本方案描述了一种数字化消化不良教育工具的开发过程。文中介绍了未满足需求的评估与文献分析、内容开发以及工具构建。该方法可作为未来开发数字化教育工具的指导。
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本文内容
摘要
摘要
数字教育工具在当前医疗保健中已发挥重要作用。特别是对于采用非药物方式管理的疾病而言，这一发展尤为有益，因为它能够促进患者参与自我管理。消化不良被认为是由胃和十二指肠功能紊乱、脑-肠轴异常以及饮食因素所引发的病症。行为干预是治疗消化不良的重要组成部分，因此通过教育提高患者的参与度和积极性至关重要。目前，描述此类教育工具开发过程的方案极为罕见。本文提供了一种消化不良教育工具的开发方法。首先需评估用户需求，随后进行文献检索。根据主要主题形成内容，并将其录入内容管理系统以构建程序。工具经初步测试后进行最终调整。本方案可作为开发数字消化不良教育工具的指导，也可用于类似情境下的工具开发。
引言
患者教育是医疗保健的重要组成部分，能够促进患者积极参与自身健康的负责任管理1。为了提高医疗保健资源的使用效率和适宜性，需要采用现代且针对特定疾病的措施，以促进患者的参与。
如今，数字工具正越来越多地取代纸质版的患者教育材料，其优势在于可持续性、高效的分发能力以及可视化呈现信息的潜力。对于缺乏治愈性治疗手段和明确生物学基础的慢性疾病而言，教育在激励患者参与自我管理方面至关重要2,3。消化不良是一种常导致长期不适的疾病，其症状的确切病因尚不明确，但已有证据表明存在三种主要的病理生理机制：1）对胃扩张的内脏高敏感性；2）胃适应功能受损，导致进食后胃扩张不足；3）胃排空延迟4。此外，十二指肠功能紊乱、脑-肠轴失调以及饮食因素也被认为在其中发挥作用5。主要症状包括餐后饱胀感、上腹痛、早饱感和上腹部烧灼感。在消化不良患者中，上消化道（GI）内镜检查超过70%未发现明确病因，此类病例被称为功能性消化不良。目前针对消化不良的药物治疗选择有限，常导致患者转向补充和替代疗法6,7。由于消化不良常伴随睡眠质量下降和工作效率降....
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方案
本方案中描述的所有程序均经拉德堡德大学医学中心伦理审查委员会批准（文件编号：2016-3074）。
1. 初步研究
- 通过焦点小组评估消化不良管理中的未满足需求
- 为消化不良患者和全科医生设计焦点小组的结构。
- 开展焦点小组讨论。持续进行额外的焦点小组，直至信息达到饱和状态。
注：本研究共进行了两个焦点小组。- 从患者组织平台和胃肠病门诊招募参与者。
- 通过当地全科医生网络招募全科医生。
- 向所有参与者提供患者信息表，说明焦点小组的概念和目标。信息表中不得提前展示焦点小组的具体问题。
- 获取所有参与者的书面知情同意书。
注：本研究中所有参与者均签署了知情同意书。 - 由两名研究人员共同主持焦点小组。指定一名主持人和一名观察员。作为主持人，应强调没有错误答案，确保每位参与者都有机会表达观点，并控制讨论时间；作为观察员，需观察并记录小组互动动态及参与者的肢体语言。
- 使用录音设备开始记录讨论过程。
- 向小组逐一提出问题，并鼓励参与者就不同观点展开讨论。提问包括：“您能描述一下您感受到的症状吗？”、“这些症状如何影响您的日常生活？”、“您自己采取了哪些措施来缓解症状？”、“您主要从哪里获取关于疾病的资讯？”以及“在您疾....
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结果
焦点小组讨论结果
通过患者网络（n = 2）或门诊诊所（n = 3）招募了五名患者，邀请其参加焦点小组讨论。所有焦点小组的患者均由胃肠病学专家根据临床判断诊断为消化不良。纳入患者的特征见表1。
大多数参与者认为，对症状病因和来源的不确定性是一个主要问题。参与者一致认为，如果能获得更多相关信息（例如消化不良的患病率），将会有帮助。几乎所有患者都认为症状与饮食有关。多位参与者表示未能获得充分的饮食建议。关于上消化道内镜检查存在两种观点：大多数人认为上消化道内镜检查有助于排除严重疾病并减轻担忧，少数人则认为内镜检查对其症状而言是多余的。参与者使用的信息来源包括私人网页、在线患者交流平台、全科医生、营养师以及有类似症状的朋友和家人。
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讨论
利用上述方案开发的数字化消化不良教育工具是一种新型的多媒体教育工具，可协助患者和医生进行消化不良的管理。该工具可用于促进患者的参与度，改善健康结局，同时减少医疗资源的不合理使用。
已有类似的方法被用于纤维肌痛应用程序的开发15。与消化不良类似，纤维肌痛的管理最初侧重于非药物治疗，强调患者参与的重要性。该应用程序的初步研究采用了不同的方法，基于半结构化访谈而非焦点小组讨论。因此，可能存在因讨论不充分而遗漏信息的风险。纤维肌痛应用程序的访谈问题基于文献检索。我们的文献检索则基于焦点小组的结果，且主题不受现有文献可获得性的限制。与我们的教育工具类似，在工具开发过程中纳入了患者和临床医生的参与。纳入临床医生对于确保工具的有效性和安全性至关重要14,16。然而，这种情况并不普遍；一项针对112种现有的慢性呼吸系统疾病数字工具的综述显示，仅有18%的应用程序在开发过程中纳入了医务人员的参与14<.......
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披露
作者无任何利益冲突需要披露。
致谢
该消化不良教育工具的开发得到了荷兰卫生研究与发展组织（ZonMw）资助项目的资助，该项目隶属于荷兰大学医学中心联合会（NFU）的“应做还是不应做”计划。我们还要感谢Medify bv.的所有工作人员提供的支持、设备和技术专长。此外，我们向所有参与本研究的受试者表示感谢。
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材料
| 姓名 | 公司 | 目录编号 | 评论 |
|---|---|---|---|
| 消化不良电子学习 | 消化不良电子学习 | 用于消化不良管理的数字化教育工具 | |
| 纸质饮食日记 | 任意 | 用于记录饮食摄入和症状的时间表 | |
| 计算机 | 任意 | 应使用计算机或平板设备完成电子学习 | |
| Medify 内容管理系统 | Medify BV | 用于处理电子学习内容的内容管理系统 |
参考文献
- Barello, S., et al. eHealth for Patient Engagement: A Systematic Review. Frontiers in Psychology. 6, 2013(2015).
- Halpert, A. Irritable Bowel Syndrome: Patient-Provider Interaction and Patient Education. Journal of Clinical Medicine.
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重印与许可
