在家中测量银屑病的严重程度

摘要

本文详细介绍了银屑病厚度参考卡的创建，使银屑病患者能够在不需要医生帮助的情况下自行评估其银屑病斑块厚度。此外，通过使用描绘各种肤色的参考图像来评估银屑病发红和鳞屑自我评估的精度。

摘要

银屑病斑块严重程度指标，如硬结（厚度）、红斑（发红）和脱屑（鳞屑），与纯皮肤银屑病患者（有皮肤或指甲银屑病但没有银屑病关节炎的患者）随后发生银屑病关节炎 （PsA） 有关。这些指标可用于 PsA 筛查。然而，PsA 筛查的一个关键挑战是优化可及性并最大限度地降低患者的成本，同时减轻医疗保健系统的负担。因此，理想的筛查工具包括患者可以在没有医生帮助的情况下回答的问题。虽然参考图像可用于帮助患者自我评估红斑和脱屑的严重程度，但患者需要触觉硬结参考卡来自我评估硬结的严重程度。该协议描述了如何创建硬结参考卡，银屑病厚度参考卡，以及如何使用它来评估病变硬结的严重程度。对 27 名银屑病患者进行红斑和脱屑的参考图像以及硬结的银屑病厚度参考卡的管理表明，患者在自我评估这三个指标的严重程度方面取得了中等成功率。这些发现支持未来 PsA 筛查测试的可行性，患者可以在不需要医生帮助的情况下完成。

引言

银屑病关节炎 （PsA） 是一种炎症性关节炎，每年约有 2.9% 的银屑病患者发生 ^1,2。早期预测哪些患者会患上 PsA 对于患者的生活质量至关重要，因为短短六个月的诊断延迟可能会对关节造成不可逆的损伤³。之前的一项研究确定了与早期 PsA 相关的特征。研究者整体评估 （IGA） 的三个组成部分——硬结（厚度）、红斑（发红）和脱屑（鳞屑）——彼此高度相关，名义上与随后的 PsA 发展相关。多变量分析显示，指甲银屑病病史和未经治疗的银屑病病变硬结是独立的 PsA 预测因子⁴。其他研究也确定了银屑病的严重程度与银屑病关节炎有关 ^2,5,6。这些临床因素的收集在未来的 PsA 筛查中可能很重要。

存在几种 PsA 筛查测试^{7、8、9、10}，但它们需要医生进行。基于问卷的筛查测试可以由患者在没有医生帮助的情况下完成，这是一种理想的形式，因为它不会给皮肤科和初级保健诊所带来负担。以前，作者描述了一份问卷，其中的图像描述了多种肤色中不同严重程度的红斑和脱屑¹¹。然而，硬结的测量需要一张对应于各种斑块严重程度的参考卡，例如由国家银屑病基金会开发的参考卡¹²。参考卡的特点是多个不同高度的凸起区域，每个区域对应一个代表硬结严重程度的数字。为了根据硬结评估患者银屑病的严重程度，卡片使用者将患者身上最厚的银屑病斑块与卡片上的隆起区域进行比较。

然而，向银屑病患者分发参考卡可能不是接触广泛受众的最有效方法，尤其是对于位于美国以外的患者和在线调查研究。对于研究人员和临床医生从众多患者那里收集硬结自我评估，另一种选择可能涉及使用廉价的办公用品制作自制的硬结卡。对于患者来说，用廉价的办公用品制造自制设备可能比购买市售替代品更具成本效益。该协议描述了如何创建银屑病厚度参考卡，这是银屑病患者可以感觉到的硬结参考卡，以评估其银屑病硬结的严重程度。该卡可以用标准办公用品制成，而且制作成本低廉。

方案

这项研究得到了犹他大学机构审查委员会 （IRB_00137694） 的批准。犹他大学皮肤病诊所的 27 名银屑病患者被招募完成一份关于在问卷发放时银屑病严重程度的问卷。所有患者均提供知情同意书，并在没有研究或医务人员指示的情况下，在皮肤科医生评估之前或之后立即完成问卷。

1. 制作银屑病厚度参考卡的程序

1. 在标准打印纸上打印银屑病厚度参考卡模板（补充图 S1）。如果打印机无法访问，请手动记下模板中的数字在任何纸张上，然后执行后续步骤。
2. 放置便签。
   1. 购买一包便签。最小尺寸的便签（5.08 厘米高 x 5.08 厘米宽或 5.08 厘米高 x 3.81 厘米宽）就可以了。每张便利贴的厚度应在 0.09 到 0.1 毫米之间。
      注:笔者对市面上多个品牌的便签（见 材料表）进行了测试，发现都满足这一要求。如有疑问，可以通过将一叠便签的总厚度除以一叠中的页数来计算每页的厚度。
   2. 将一叠三张便签放在标有"3"的盒子上。
   3. 将一叠 5 张便签放在标有"5"的盒子上。
   4. 将一叠 8 张便签放在标有"8"的盒子上。
   5. 将一叠 10 张便签放在标有"10"的盒子上。
   6. 将一叠 13 张便利贴放在标有"13"的盒子上。
3. 将便签的粘合面对齐每个相应框的左侧，然后向下按压以将每个纸叠牢固地粘附在纸上。
4. 沿着每叠便利贴的右侧贴上一条胶带（图 1）。确保胶带平滑粘附，在纸叠顶部和纸张之间形成一个平缓的斜坡。
   注意:如果每个纸叠的左侧没有通过便签粘合剂牢固地粘附在纸张上，请用与右侧相同的方式用胶带粘住左侧。

2. 银屑病厚度参考卡的使用

1. 用手指在每叠便签的胶带面上滑动，从它所粘附的纸张上了解其厚度或高度。
2. 以类似的方式，用手指滑过最厚的银屑病斑块的边缘，感受它从周围未受影响的皮肤上抬高。
3. 确定与一个人最厚的银屑病斑块在海拔高度上最相似的堆栈，并记录相应的 0 到 13 分。

结果

为了验证患者对脱屑、红斑和硬结的评估是否与皮肤科医生的评估相当，犹他大学皮肤病诊所的 27 名银屑病患者被招募完成一份关于问卷发放时银屑病严重程度的问卷。每个参与者都获得了一张银屑病厚度参考卡以及问卷。皮肤科医生使用相同的测量量表对每位患者的当前状态进行了独立评估。

银屑病严重程度分为两组，轻度与中度至重度。对中度和重度银屑病进行分组与银屑病患者的临床管理一致。对于硬结，中等对应于 5-8 个便签，严重对应于 10-13 个便签。使用医生的评估作为金标准，通过敏感性 （测试正确识别个体患有疾病的能力） 和特异性 （测试正确识别个体未患有疾病的能力） 来评估患者脱屑、红斑和硬结的准确性。Wilcoxon 符号秩检验用于检查患者对银屑病严重程度的评估是否与主治皮肤科医生的评估显着不同。Cohen 的 kappa 用于评估这两种评估是否具有可比性。

结果表明，患者和医生对有关银屑病严重程度的一些问题的回答是中度到高度一致的（图 2 和 表 1）。脱屑、红斑和硬结的匹配值为 23 （85.2%） 、 25 （92.6%） 和 22 （84.6%） 的医患严重程度评估数量 （27 名参与者中有 26 名回答）。通过 Wilcoxon 符号秩检验，脱屑 （p = 0.42） 、红斑 （p > 0.99） 和硬结 （p > 0.99） 的患者和医生报告之间没有显著差异。敏感性范围为 0.83 至 0.93，特异性范围为 0.77 至 0.92。Cohen 的 kappa 值揭示了医生和患者对所有三个变量的评估之间至少有一定程度的一致性 （kappa 评分> 0.69，p 值< 0.000002）。使用 McHugh¹³ 建议的 Cohen 的 kappa 解释，观察到医生和患者对脱屑和硬结的测量结果有中等一致性;医生和患者对红斑的测量表现出很强的一致性。

图 1:完成的银屑病厚度参考卡。 卡片中每个方块下方的数字表示每叠便签中便签的数量。使用左侧便签的粘合面和右侧的胶带将一叠便利贴贴在纸上。 请单击此处查看此图的较大版本。

图 2:与医生评估匹配或不匹配的患者评估比例。 每位患者根据 3 个银屑病特征对当前银屑病病变的严重程度进行评分;主治皮肤科医生还以相同的量表对每位患者的银屑病严重程度进行了评分。这三列中的每一列都代表医生评级;每列的宽度表示医生给出该评级的患者比例。在每列中，不同的颜色代表那些被给予特定医生评级的患者与同时被给予特定患者评级的患者的比例，例如，大约 50% 被医生评估为患有严重红斑的患者被自我评估为患有中度红斑。（A） 脱屑，（B） 红斑，和 （C） 硬结。缩写:NA = 不适用（患者未提供评估）。 请单击此处查看此图的较大版本。

	脱落	红斑	硬化
真阳性*	13	14	10
误报*	3	1	2
假阴性*	1	1	2
真阴性*	10	11	12
敏感性	0.93	0.93	0.83
特 异性	0.77	0.92	0.86
准确性	0.85	0.93	0.85
Wilcoxon 符号秩检验 p 值	0.42	>0.99	>0.99
Cohen 的 kappa 值 [95% CI]	0.70 [0.43,0.97]	0.85 [0.65,1.00]	0.69 [0.41,0.97]
Cohen 的 kappa 类别	温和	强	温和

表 1:患者银屑病严重程度评级的预测价值、敏感性和特异性。 医生评分被视为与患者评分进行比较的真实值。*阳性为中度至重度银屑病;阴性表示轻度或无银屑病。缩写:CI = 置信区间。

补充图 S1:银屑病厚度参考卡模板。 该模板可以打印并用于直接放置便笺，或者如果没有可用的打印机，则可以将其用作在纸张上编号和放置便笺的指南。 请点击此处下载此文件。

讨论

协议步骤 1.4 是正确构建银屑病厚度参考卡的关键方面。为了准确表示牙菌斑厚度，必须避免将胶带垂直放置或与便利贴堆栈的垂直边缘齐平。如果胶带以这种方式放置，则每叠的锋利边缘不会模仿银屑病斑块的感觉。胶带的应用方式应能形成一个平滑的斜坡，将纸叠与纸张连接起来。

由于该方法相对简单，因此在有限的情况下可能需要进行修改和故障排除。如果打印纸太脆弱，可以使用一张卡片纸作为替代品。此外，如果便利贴堆的左侧失去粘合性，可以使用与协议步骤 1.4 中描述的相同说明将每叠便利贴的左侧贴在纸上。

硬结评分的主要替代方法包括医生评估患者的硬结严重程度。虽然这种方法受益于训练有素的专业人员的专业知识，但它确实需要额外的就诊时间，并且对于偏远地区的患者来说可能不切实际。为了应对这些挑战，银屑病厚度参考卡提供了一种解决方案，它使患者能够在门诊就诊前甚至在舒适的家中自行进行硬结评估。这种以患者为导向的方法提供了一种方便有效的方法来监测硬结的严重程度。此外，研究表明，最严重的硬结严重程度比临床就诊时的硬结严重程度对 PsA 具有更大的预测价值⁴。因此，患者频繁监测银屑病厚度更有可能产生与 PsA 预测相关的数据，从而提高评估的准确性，并可能导致早期发现和干预。

患者可以使用该卡来评估银屑病病变硬结的严重程度，但它仅表明与医生的评估有中等一致性。患者和医生评估不一致的原因尚不完全清楚。

2022 年的一项研究发现，以患者为导向的银屑病面积和严重程度指数具有良好的评分者间信度，并且与医生计算的银屑病面积和严重程度指数 （PASI） 呈正相关。本研究不包括受影响的体表 （BSA） 和 PASI 的百分比。虽然 BSA 已被证明与 PsA 相关 ^5,14，^但先前的研究表明，硬结是更强的预测因子⁴。此外，BSA 和 PASI 的测量都更具挑战性，因此不太适合进行患者自我评估。因此，BSA 和 PASI 未被纳入研究。

总之，使用 Psoriasis Thickness Reference Card 使 Psoriasis 患者能够独立测量其 Psorias病灶的厚度。这种方法可用于筛查测试，以预测仅皮肤银屑病个体的 PsA 发展。优点包括简单、成本效益和自力更生，即使对于位于偏远地区的患者也能方便地给药。这种方法有可能扩大 PsA 风险评估的可及性并降低与银屑病和 PsA 相关的研究成本。

材料

本文使用的材料清单

姓名	公司	目录编号	评论
便利贴，1 3/8 英寸 x 1 7/8 英寸，金丝雀黄色，6 个垫/包	3M	00021200569029	最小尺寸的便利贴（5.08 厘米高 x 5.08 厘米宽或 5.08 厘米高 x 3.81 厘米宽）最适合打印模板。每张便利贴的厚度应在 0.09 至 0.1 毫米之间;Post-it、Pen+Gear 和 Office Works 品牌的便笺满足这些要求。
Printworks打印机和复印纸 - 500包 - 白色	巴黎公司	0009014600006	任何品牌的打印纸都可以接受;如果手动重新创建模板而不是打印，任何品牌的纸都可以接受。
R	http://www.r-project.org		本研究使用 R 编程语言 4.3.1 版来分析数据。
Scotch Magic Tape 分配卷	3M	00021200000041	任何品牌的光滑胶带都是可以接受的;不要使用质地粗糙的胶带。