本研究分析并更新了针对心力衰竭的居家姑息治疗模式, 定义核心组分并提出优化方案, 以护士为中心的框架，可改善护理协调, 患者-家庭支持, 并指导未来的研究和临床实践，同时提升生活质量。
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本研究分析并更新了针对心力衰竭的居家姑息治疗模式, 定义核心组分并提出优化方案, 以护士为中心的框架，可改善护理协调, 患者-家庭支持, 并指导未来的研究和临床实践，同时提升生活质量。
确定并描述心力衰竭患者居家姑息治疗模式的组成部分, 重新构想该过程, 并更新现有模型，以指导护理研究和临床实践。心力衰竭, 作为一种慢性进行性疾病, 发病率和医疗负担持续增加, 并且需要多维度的临床管理策略。尽管建议采用姑息治疗以改善心力衰竭患者的生活质量, 其利用率仍然较低, 且居家姑息治疗的核心组成部分及实施路径尚不明确。采用罗杰斯的演化法, 为明确心力衰竭患者居家姑息治疗的核心要素，开展了一项概念分析。数据来源于1990年至2025年的专业文献。, 使用“居家姑息治疗”术语,家庭姑息治疗,家庭姑息治疗,家庭临终关怀,”和“心力衰竭,心力衰竭,“充血性心力衰竭”。最初回顾了101篇文献的摘要, 共保留22篇文章用于分析。核心概念被识别, 定义的, 并进行综合。采用 PRISMA 2020 检查清单。优化后的模型阐明了护士在连接居家姑息治疗核心属性（自我照护）中的角色, 协作性姑息治疗, 照护目标的沟通, 和支持。它展示了患者的, 家庭照护者, 以及医护人员对居家姑息治疗启动的影响, 实施, 和结果, 强调以患者为中心的持续评估与调整。该模式为改善心力衰竭家庭护理服务的提供以及提升患者/家庭生活质量提供了结构化的框架, 有望为其他慢性疾病的居家姑息治疗方案提供参考。需进一步优化和调整，以确保其在不同医疗环境中的适用性。
心力衰竭（HF）是一种慢性疾病, 进行性疾病，是所有心血管疾病的终末阶段1. 受人口老龄化和生存率提高的推动, 据近期对美国的预测，2012年至2030年间心力衰竭的患病率预计将上升46%。这一增长预计将使医疗保健成本上升约127%, 给全球医疗保健系统带来巨大的经济负担2心力衰竭患者常伴有较重的症状负担, 生活质量差, 并反复住院治疗, 凸显了对更加整合的临床管理方法的需求3姑息治疗是一种旨在改善面临危及生命疾病挑战的个体及其家庭生活质量的方法。4许多心脏病学组织已呼吁，应持续并更早地将终末期护理纳入晚期心脏病患者的治疗中5,6尽管有这些建议, 心力衰竭患者对姑息治疗的利用仍处于较低水平, 仅有约三分之一的患者在生命末期接受了姑息治疗1,5,7.
姑息治疗目前可在多种环境中提供, 包括家庭环境, 这有助于当他们的哲学取向与患者及其家庭的目标相一致时实现顺利过渡8基于家庭的姑息治疗（HBPC）是一种由非正式照护者提供的姑息治疗形式, 包括家庭成员, 以及一支由医生组成的高水平跨学科团队, 护士, 社会工作者, 及其他在患者家中进行的操作9与住院或急性姑息治疗服务相比, HBPC 更适用于症状负担较轻至中等的患者，并为居家患者提供持续的医疗服务9尽管近期研究已描述了以家庭环境中的日常生活活动或症状控制为重点的针对心力衰竭的居家姑息治疗, 对于病情进展不可预测且需居家照护的心力衰竭患者，该照护模式的核心要素尚未得到充分整合。3,10,11因此, 本概念分析的目的是识别并描述心力衰竭患者居家姑息治疗（HBPC-HF）的组成部分。
现代姑息治疗的概念由西西里·桑德斯博士（Dr. Dame Cicely Saunders）于1967年创立, 介绍她的开创性成果 "总疼痛" 圣克里斯托弗临终关怀医院的框架12. 1969年, 伊丽莎白·库伯勒-罗斯博士率先对临终个体的心理体验进行了研究, 倡导一种整体性方法，以满足患者及其家庭的心理社会和精神需求13随着医学实践向生物-心理-社会-精神模式发展, 姑息治疗从医疗机构扩展至社区和家庭环境14这一演变由多学科团队推动, 远程医疗进展, 以及共同致力于提高晚期绝症患者生活质量15.
与已确立的癌症研究方案相比, 心力衰竭的姑息治疗模式仍在不断发展。一种常见的方法是采用姑息治疗的综合性多学科模式, 以“模型核心支柱”等倡议为例, 姑息治疗高级居家照护模式, 和 HEARTFULL 模型3,16,17,18这些模式允许心力衰竭患者在继续接受治愈性治疗的同时，由一个完整的多学科团队提供姑息治疗服务。这些模式, 然而, 需要强大的组织协作和熟练的专业人员, 使它们在资源有限的地区难以实施19,20远程医疗技术的进步为应对这些挑战提供了一种变革性的方法21通过远程医疗技术在症状管理中的应用, 心理社会支持, 远程监测, 教育, 以及过渡期护理, 护士显著扩大了获得高质量医疗的可及性, 资源密集型患者支持22,23,24因此, 本研究旨在进一步了解在家庭环境中为心力衰竭（HF）患者提供姑息治疗的核心要素，以及在临床实践中如何实现针对心力衰竭患者的居家姑息治疗（HBPC-HF）。
欧洲指南将心力衰竭的姑息治疗定义为一种多学科协作的方法，是心力衰竭患者治疗过程中不可或缺的组成部分25。其主要目标是减轻患者及其照护者所经历的身体、心理和精神上的痛苦，并提高重症患者的生活质量25，26。目前，文献中关于心力衰竭姑息治疗的信息主要集中于介绍其核心要素和应用，包括缓解与心力衰竭相关的症状，为患者提供精神和心理支持，整合多学科照护团队的支持，以及提供决策支持26，27，28。同时，指南也强调应在心力衰竭病程的早期阶段即开始整合姑息治疗，并贯穿疾病的所有阶段25。尽管心力衰竭的姑息治疗因其在改善健康结局方面的作用而日益受到重视，特别是对疾病晚期患者而言，但目前尚无对该概念明确且无歧义的定义。
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本研究是一项完全基于现有文献和公开来源（包括PubMed）的概念分析, CINAHL, Medline, Embase, Web of Science, 以及 Scopus）。该研究未包含个体患者数据的收集或分析, 医疗记录, CT扫描数据, 或任何可识别的个人信息。因此, 本研究无需伦理批准（IRB批准）和患者知情同意，未寻求伦理委员会审查, 根据机构和国家的研究指南（材料表).
研究设计
本研究采用罗杰斯的进化概念分析方法9强调概念在不同时间和背景下的演变, 这种方法加深了对概念的理解，并凸显了针对心力衰竭患者的家庭血压管理策略的演进过程。关键步骤包括对核心概念进行背景化阐述, 识别相关概念, 将它们构建成一个模型, 并在理论框架内评估模型的有效性9,29.
数据来源 以及检索策略
数据来源于1990年至2025年的专业文献, 包括定性研究和定量研究, 评论, 以及书籍章节。在相关数据库中进行了全面的文献检索, 包括 PubMed, CINAHL, Medline, Embase, Web of Science, 和 Scopus, 以确定针对HBPC-HF概念的研究。检索词, 在专业图书管理员的支持下开发并不断完善, 包含 "居家姑息治疗" 和 "心力衰竭," 以及相关术语，例如 "心力衰竭/充血性心力衰竭" 和 "家庭姑息治疗/家庭临终关怀/居家安宁疗护" 遵循并实施了系统综述和荟萃分析报告的首选项目（PRISMA）指南 30共筛选了101篇摘要以确定其相关性, 从中确定并获取了30篇全文文章进行评估。在排除3篇会议论文后, 5 例病例报告, 以及4篇全文无法获取的文章, 18 篇关注 HBPC-HF 的出版物以及参考文献列表中的 4 篇文章被保留纳入（图1）。最终检索于2025年3月15日执行, 使用精确搜索字符串：("居家姑息治疗" 或 "居家姑息治疗" 或 "居家姑息治疗" 或 "家庭临终关怀"）与（"心力衰竭" 或 "心力衰竭" 或 "充血性心力衰竭"）。检索限制设置为仅包含同行评审的, 以成年（≥18岁）患者群体为研究对象的英文文献。
研究筛选
所有检索到的记录均经过两阶段筛选过程。第一阶段为阅读标题和摘要，评估其与心力衰竭患者居家姑息治疗的相关性。随后, 对全文文章进行资格评估。会议摘要, 病例报告, 且无全文获取途径的文章被排除在研究之外。纳入标准为针对在家庭环境中接受姑息治疗的成年心力衰竭患者的研究。有关纳入资格的争议通过讨论与协商达成共识予以解决。为减少单名审稿人筛选可能带来的偏倚, 由第二位审稿人独立进行双人筛查，样本为10%的摘要随机抽样, 一致性检验达到100%；对全文资格存疑的情况通过团队共识裁决。
数据提取
使用 Microsoft Excel 创建的标准提取表格，从纳入的研究中系统地提取数据。提取的信息包括发表年份, 研究设计, 居家姑息治疗的定义, 识别出的属性, 前因, 结果, 情境因素, 以及对护理实践的启示。这种系统化的方法确保了在所有研究中数据收集的一致性和全面性。
质量评价
采用乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）的批判性评价工具对所纳入研究的方法学质量进行评估, 根据研究设计所选定的研究。每项研究均接受了方法学严谨性评估, 报告的清晰度, 以及与研究目标的相关性。为确保概念分析的稳健性，仅纳入被评估为中等到高质量的研究进行综合。第二位独立评审员对纳入研究的30%进行了质量评级的复核。, 最终质量分类无差异, 以尽量减少单个评审员的评估偏倚。采用预先设定的质量阈值：若研究满足适用的JBI清单标准的≥80%，则被归类为高质量。, 中等质量，若满足50%–79%的评价标准, 质量较差，如果它们符合以下条件 <50% 的标准。
数据合成与分析
采用迭代比较和主题分析法进行数据整合, 遵循罗杰斯的进化方法。属性, 前因, 并在各研究间系统比较其结果，以识别规律, 相似性, 以及差异。通过整合这些要素，构建了针对心力衰竭患者居家姑息治疗的修订版概念模型。该框架经过多轮迭代审查，以确保逻辑连贯性和理论一致性。
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概念概述
所纳入的研究使用乔安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute, JBI）的系统评价批判性评估工具进行质量评价，结果均为中等到高质量31。在完成初步筛选并按时间顺序排序后，对文章进行详细审阅，提取定义、属性、前因、结果、实施环境及背景因素，并将这些信息记录于Excel表格中。文献筛选、质量评估和数据提取均由一名研究者独立完成，控制偏倚的具体措施在方案部分已有说明。上述数据为构建家庭-based 以患者为中心的照护（HBPC-HF）概念框架以及修订和完善该理论框架提供了基础。 补充表1 总结了所纳入的22项研究， 补充表 2 呈现完整的JBI评价结果，以及 图1 展示了研究筛选流程。
数据提取与主题编码过程
对所有纳入的研究均应用了标准化的 Excel 提取模板（补充表 3）。主题编码遵循 Rodgers 的演...
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早期的家庭姑息治疗框架在应用上常常受限。当将其扩展至心力衰竭（HF）时, 模型主要侧重于症状管理，且未针对疾病的反复波动进行调整3. 在现有模型下, 患者的自主性容易被医疗机构所主导, 且患者常因僵化的治疗方案而被迫住院。研究表明，仅有23%的心力衰竭患者参与了关于决策的沟通, 且由于失去自主感，患者的满意度下降8,24,28此外, 传统模式下的家庭支持呈现出碎片化特征，仅关注照护者的照护技能，而忽视了照护者对患者照护偏好的认知, 且大多数护理中断源于这一因素18此外, 姑息治疗与心脏病学在多学科协作中也存在沟通不足的问题, 导致患者无法及时接受干预治疗
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作者声明，本研究不存在任何潜在的利益冲突。, 作者身份, 和/或本文的发表。
本工作得到国家社会科学基金（编号：22BSH106）的资助。
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| 姓名 | 公司 | 目录编号 | 评论 |
|---|---|---|---|
| PubMed | NCBI | https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/ | 生物医学文献检索与引文数据库。 |
| CINAHL | EBSCO 信息服务 | https://www.ebsco.com/?utm_source=chatgpt.com | 护理学及相关健康学科文献数据库。 |
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