2011年2月16日
本文展示了一种创新的视觉方法(摄影发声法或照片引谈法),旨在为患有慢性疾病的患者在临床诊疗中实现公平的诊疗流程,揭示临床知识中的空白,建立更佳的治疗关系,并确定以患者为中心的治疗目标及促进康复的可能性。
摄影的可视化方法有助于实现其在医疗保健中的应用。通过患者的影像资料进行互动时,您将探讨诊断问题、治疗方案和疗法。解释决策依据将成为治疗对话中的自然组成部分。
通过建立更牢固的治疗关系,患者将更清楚地理解自身角色与责任的期望。评估进展与诊疗过程是一种协作努力,能够激发患者进一步参与并促进医患双方的相互学习。本文阐述了一种创新的视觉方法——照片引谈法,以在慢性病患者的临床照护中实现公平过程,揭示临床知识中的空白,建立更佳的治疗关系,并明确以患者为中心的治疗目标及康复可能性。
星级质量模型从五个维度描绘了患者对生活质量的感知,包括技术性治疗结果、决策参与、效率、医疗设施的舒适性,以及在获得医疗服务、信息和情感支持方面的便利性,以及整体患者满意度。越来越多的证据表明,流程、态度、行为与绩效之间存在直接关联。程序公正能够带来信任、承诺、合作以及超出预期的成效。
在医疗保健中,公平流程通过让患者参与、探讨诊断问题、治疗和疗法,解释决策依据,设定预期目标,以及评估进展和流程,将患者的专长融入医疗保健目标和策略中。公平流程有助于提升患者对健康目标的动力和承诺。反之,缺乏公平流程可能导致患者对健康目标的动力和承诺降低。
公平流程包含两个关键方面。理性流程包括对现状进行诊断、明确目标、考虑各种备选方案以及讨论可能产生的后果。关系流程则强调相互尊重的沟通与思想上的包容。
当患者患有糖尿病、获得性脑损伤或哮喘等慢性疾病时,实现公平过程可能尤为重要。提出这些关于公平过程的问题可以建立信任并使期望保持一致。对于许多患者而言,认知问题、自尊心低下和恐惧感可能使在临床诊疗中实现公平过程变得困难。
这些挑战需要采用创新的方法来实现公平的流程。请患者拍摄其自身状况的照片,然后利用这些照片促进对话,在临床环境中实现公平的流程。
例如,这张具有隐喻意义的照片出自一位遭遇车祸并患有创伤性脑损伤(TBI)的男性。对他而言,患有TBI的生活就像在冰面上奔跑:跑得越快,越难以前进。
他的大脑感觉像冰一样滑,无法抓住自己的思绪。视觉化方法鼓励患者探索和讨论情绪,从而补充了使用统计数据来衡量其问题的临床方法。
参与式视觉方法(如照片发声法)能够使患者在临床环境中分享自身的专业经验。神经心理学家George Prigatano博士让一位情绪愤怒且痛苦的脑损伤患者通过绘画表达她对自己及自身损伤的感受。通过创作这幅画,患者得以讨论自己的恐惧,并与Prigatano博士建立起积极的治疗关系。
视觉方法并不适用于所有患者。在一项针对脑损伤幸存者的研究中,若采用视觉方法,我们以修订后的10级Rancho Los Amigos认知功能分级量表中的第七级作为纳入参与者的分界点。图片发声法(Photo voice)是一种视觉方法,要求参与者通过照片和叙述来表达他们的生活视角和经历。
数十年来,照片发声等视觉方法已被用于社区和临床环境。首先,让患者参与拍照任务。在此过程中,患者在拍摄自己生活的照片并以研究者的身份分享这些照片时,将成为一名视觉研究者。
患者必须遵守伦理标准和责任。讨论患者可以通过相机回答的可能研究问题。共同构思几个拍照创意。
鼓励患者至少拍摄一张正面照片和一张负面照片。患者可自行决定是否采用视觉表达方式。由于照片发声法要求患者通过照片抽象地表达自身经历,他们可能对应该拍摄何种内容感到不确定。
对患者经历表现出关注与共情,如照片中所示,以促进治疗关系的建立。拍摄这张照片的患者曾中风,她写道:“这是我目前住所的门前台阶。”
有三级石阶。走上这些台阶很困难。谢天谢地,这里有扶手。
隐喻能够帮助人们表达那些仅用语言难以传达的经历和感受。隐喻性照片将情感和生活经历带入治疗对话中。我生命的外壳在内部破碎了。
我的思绪纷乱,生活中原本交织的线索已不再融合。在停车标志前,你该怎么做?我的第一反应是停下,不,等等。
我的第一反应是踩油门让轮胎在路面上空转。糟了。自从我脑部受伤后,似乎又陷入这种状态了。
这似乎是我人生的写照。鼓励患者使用他们的相机来回答你们共同确定的研究问题。例如,他们生活中有哪些因素有助于在患病情况下获得更高质量的生活?
是什么减缓了他们的进展?请考虑前文讨论的公平性流程问题。请患者在下次就诊时至少携带一张正面照片和一张负面照片。
请患者记录有关该照片的笔记。他们为什么拍摄这张照片?它意味着什么?
并携带笔记参加预约。同时,欣赏不同的视觉表达策略,例如精心规划拍摄内容、即兴拍摄、使用家庭相册中的照片,或将相机交给他人拍摄。
在某些情况下,患者可能会先产生一个想法,然后再思考如何通过图像来表达它。例如,如果杂乱的厨房使他们感到困扰,他们可能会特意制造凌乱,以展示令他们烦恼的事物。即兴拍摄照片不需要事先规划。
一些患者在拍摄几张照片时感到轻松自在,不会过多思考。通过查看照片并进行讨论,他们对图像的想法和感受才会逐渐浮现。患者可能更愿意从杂志或家庭相册中带来一张图片。
对于那些对自己的艺术能力感到害羞的患者来说,这种方法更容易接受。对某些人而言,这是一个很好的开始方式。有时患者希望出现在画面中,或者他们可能存在身体或其他方面的限制,导致无法拍摄出自己想要的图像。
患者可以随意将相机交给他人,以拍摄出他们希望向您展示的照片,无论他们采用何种拍摄方式。根据患者的具体情况及其记忆或认知能力水平,鼓励他们记录拍照过程中的相关笔记,包括拍摄计划和体验。鼓励患者为照片撰写叙述性文字或说明性标题。
提醒患者下次就诊时携带他们的照片以及书面记录或说明文字。如果患者未随身携带图片,请让他们描述该图片的内容。为了开始讨论,请询问患者拍摄照片或寻找图片的过程是怎样的;如果患者未拍摄任何照片或在此过程中遇到困难,也请就此进行询问。
拍摄照片。讨论应对这些挑战的策略。与患者进行角色扮演练习,使其获得解释拍摄照片原因或请求许可的经验。
在讨论完拍照经历后,请患者向您展示一张图片。如果患者未携带图片,请让其描述该图片。
相反,应鼓励患者向您讲解这幅图像。这对患者本人意味着什么?这幅图像旨在向您传达什么信息?
为了引导照片讨论,可使用一系列固定问题来讨论照片。例如,可采用为社区研究目的而设计的这些问题。也可交替使用公平流程相关问题,或自行设计一套讨论问题清单。
如果患者为其图像撰写了叙述性文字,请鼓励他们向您朗读该文字。请从您自身的角度来思考图像及其说明。在图像中,您是否以尊重、好奇或公正的方式,看到了患者原本希望表达的内容?
讨论你所观察到的内容。探讨帮助患者实现其目标的可能策略。如果患者尚未完成,鼓励其为图像撰写一份说明文字。
患者可以采用多种策略来撰写他们的说明文字。最重要的是,鼓励您的患者在写作时想象自己正在与您对话。他们的文字不必华丽,也不必做到拼写或语法完全正确。
重要的是表达他们的想法或感受,他们的希望是什么,以及他们可能如何实现这些目标。在讨论完图片及其对患者的意义后,询问他们是否愿意尝试拍照。同样,共同商定下一次的拍摄任务。
如有需要,重复拍照和撰写说明。根据需要经常进行练习。建议患者制作一本包含图片和说明的册子或活页夹。
制定一个时间线,展示过去和现在的图像及相应说明。或者,采用一种可视化的方法,以一组患者为例。首先,讨论该任务以及作为视觉研究者的伦理问题。
展示具体和隐喻性照片的示例。要求他们准备在下次会议时至少与小组分享一张图片。小组讨论为成员提供了机会,可带头就彼此的图片提出问题。
在团体中使用照片可以成为团体成员相互了解新事物并深化彼此分享的一种方式。对于因突发疾病或慢性病而生活受到干扰的患者来说,进行演讲或展示可以起到激励和赋权的作用。这些活动也可以作为其他患者、家庭成员、公众、政策制定者以及医学和护理专业学生的良好教学工具。
在临床接触或团体环境之外分享他人照片时,务必事先征得其许可。在所提供的资源列表中,您将找到一些图片授权表格的示例链接,这些表格曾被“图片发声”项目所使用。现在,请查看您所列出的、展示问题的照片以及展示资源的照片。
某些图像是否同时代表了问题与资源?请共同讨论这一问题。接下来,讨论这些列表中可能存在的主题。
可以考虑为新出现的类别或主题命名。将主题名称写在纸张或白板纸的顶部。脑损伤暴露项目所提炼出的主题包括:失去的梦想之旅、混乱与挑战、应对策略、我的倡导故事、安慰与支持、接纳、对未来的希望。
其他项目开发的主题或类别包括勇气、信念、友谊、发现、倡导、医疗团队、患者照片,有助于促进对话,并在临床环境与患者的生活世界之间建立桥梁。当您与患者讨论照片时,您和患者正在共同构建关于其病情的新意义。采用视觉化方法是建立治疗关系、促进对话以及在临床实践中实现公平过程的一种途径。
您所提供的护理将更具响应性、更敏感且更有效,从而为患者带来更好的治疗效果或生活质量。康复及其他医疗专业人员长期以来一直主张获取患者自身或内部视角,以了解残疾和慢性疾病状态下的生活体验。本可视化实验中所描述的方法特别适用于存在认知和沟通障碍的患者。
公平的流程意味着患者与临床医生深入参与,因此为传达临床决策的依据提供了机会。照片是一种强有力的工具,可用来传达患者的体验,从而明确患者和医疗提供者双方的角色与责任,协调期望,并改善诊疗流程。
本文展示了一种创新的视觉方法(摄影发声法或照片引谈法),用于在慢性病患者的临床护理中实现公平过程。该方法强调通过摄影让患者参与,以增强治疗关系并确定以患者为中心的目标。
在生物制药研发中,早期整合患者视角有助于增强靶点验证,并减少机制上的模糊性。视觉叙事方法(如照片发声法)通过揭示与疾病相关模型有关的真实生活体验,支持假设的生成。该方法通过将临床前研究与以患者为中心的结局相一致,加强了转化研究的连续性,从而提高先导化合物筛选的预测可信度。
只有在有源材料支持的情况下,将视觉叙事方法应用于发现连续体中,才能支持早期发现阶段的假设验证、筛选阶段的检测准备以及先导化合物识别阶段的预测分析。