Name: 一种新的方法, 让孕妇在研究中优先考虑早产高危因素 (视频) | JoVE Journal
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00.000+00:00
Duration: 14 min 43 s
Description: 了解RPAC协议如何帮助早产高危孕妇识别并优先排序其关心的研究问题，通过社区参与促进母婴健康研究。该方法为研究资助决策提供社区声音，确保研究更贴近 underserved 人群的实际需求。

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本研究由加州早产预防计划（UCSF California Preterm Birth Initiative）资助。作者谨此感谢布列塔尼·爱德华兹（Brittany Edwards）、丽莎·爱德华兹（Lisa Edwards）和奥尔加·努涅斯（Olga Nunez）提供的协助，以及所有参与者的经验分享与观点交流。

<ol><li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li>
<li>INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/">http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/</a> (2012).</li>
<li>Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.avac.org/good-participatory-practice">http://www.avac.org/good-participatory-practice</a> (2011).</li>
<li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Community-based+participatory+research+conceptual+model%3A+Community+partner+consultation+and+face+Validity%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Health+Res%22%5BJournal%5D)">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li>
<li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Community-based+participatory+research%3A+Assessing+the+evidence%5BTitle%5D)+AND+%22Evid+Rep+Technol+Assess+%28Summ%29%22%5BJournal%5D)">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li>
<li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research%3A+An+Update+From+PCORI%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li>
<li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/175114371401500405">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li>
<li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient%5BTitle%5D)+AND+%22J+Hosp+Med.+May%22%5BJournal%5D)">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li>
<li>Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics">http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics</a> (2017).</li>
<li>James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.jlaguidebook.org/">http://www.jlaguidebook.org/</a> (2004).</li>
<li>INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf">http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf</a> (2012).</li>
<li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li>
<li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((From+tokenism+to+empowerment%3A+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+Qual+Saf%22%5BJournal%5D)">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li>
<li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aBehrman%2C+RE+%22Preterm+Birth%3A+Causes%2C+Consequences%2C+and+Prevention%22">Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention</a>. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).</li>
<li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality%2C+preterm+birth%2C+and+infant+mortality+in+the+United+States%3A+an+overview%5BTitle%5D)+AND+%22Semin+Perinatol%22%5BJournal%5D)">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li>
<li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Am+J+Public+Health.+Apr%22%5BJournal%5D)">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li>
<li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Understanding+low-income+African+American+women%27s+expectations%2C+preferences%2C+and+priorities+in+prenatal+care%5BTitle%5D)+AND+%22Fam+Comm+Health%22%5BJournal%5D)">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li>
<li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li>
<li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.infantgrapevine.co.uk/pdf/inf_060_oce.pdf">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li>
<li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://eprints.uwe.ac.uk/11735/2/thematic_analysis_revised...">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li>
<li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Life+Res%22%5BJournal%5D)">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li>
</ol>

作者无任何利益冲突需要披露。

RPAC 方案专门用于指导与健康问题高风险且面临疾病负担不平等的少数族裔群体进行初步探索性研究优先事项设定的参与过程。该方案首次在早产高社会人口学风险的女性群体中进行试验，以生成关于妊娠、分娩和新生儿护理与治疗的可研究问题和主题的优先列表。通过 RPAC 产生的优先列表随后可被资助机构和研究人员纳入研究优先事项的确定过程中。RPAC 遵循国家级患者参与框架的原则，例如美国的患者中心化结果研究研究所9,21 和英国 JLA 优先事项设定合作项目10。RPAC 借鉴了优先事项设定合作项目的优先级排序方案的部分要素，但在多个方面存在显著差异。首先，RPAC 仅聚焦于受特定健康状况影响的社区成员，而不包括一线临床医生，因为后者的观点可能在讨论中占据主导地位（即使参与者自身无意识地如此）。其次，RPAC 方案旨在完全由小组内部从零开始生成初始问题列表，而非基于既往的研究文献或调查结果。第三，RPAC 旨在更深入地探究少数具有个体和社区经验而成为该健康状况“专家”的个体，其优先事项、经历以及这些优先事项形成所处的情境；而优先事项设定合作项目方案则旨在广泛吸纳大量个人及组织代表参与，这些代表对相关健康状况及其对患者和家庭的影响具有广泛认知，并参与研究优先事项的设定过程。然而，RPAC 与 JLA 优先事项设定合作项目并非互斥，RPAC 可自然发展为 JLA 模式的优先事项设定合作项目，反之，JLA 优先事项设定合作项目的工作也可能促使采用 RPAC，以更深入地吸纳受特定健康状况影响的具体社区。一旦通过上述一种或两种方法在患者和公众参与下确立了研究优先事项，便可采用基于社区的参与式研究方法，共同设计并实施具体的研究项目。3,4
本文所述的代表性结果表明，RPAC 方案能够快速而深入地吸引社会人口学特征上具有早产高风险的女性，积极参与到确定对她们及其社区最为重要的具体研究问题和 broader 研究主题的过程中。这些女性此前没有研究经验，也与主持人或其组织没有任何先前关系。她们中无人在临床环境中工作，也未接受过任何科学培训。然而，在首次两小时的会议结束时，她们已基于自身接受医疗照护的经历、尚未解答的健康疑问，以及在与其他类似背景女性的小组讨论中被激发起的对孕产妇和婴儿健康的普遍好奇心，提出了超过 135 个独特且可研究的问题。此外，在为期两次会议的完整方案过程中，参与者深入讨论了她们在怀孕、分娩及育儿期间的个人健康与医疗照护经历。这些数据为后续关于这些经历的定性分析提供了丰富的素材，尤其聚焦于患者与医疗服务提供者之间以及患者与医疗系统之间的互动关系。
RPAC 方案是一种新方法，在评估其是否适用于其他研究时，需要考虑若干问题。首先，必须明确研究优先事项将如何影响研究策略和资助决策，并制定相应计划，否则将损害研究人员与社区之间焦点小组讨论的可信度。其次，拥有一个受到社区信任且与目标社区深度融合的社区组织（CBO）合作伙伴，对于成功实施该方案也至关重要。第三，研究人员应做好准备，与社区组织及 RPAC 参与者就研究中存在的个人及历史上的不当行为展开讨论，因为当向有色人种社区提及研究话题时，此类问题可能会浮现。12 到目前为止，RPAC 方案仅在加利福尼亚州社会人口学高风险早产群体中的非裔美国女性和拉丁裔女性中应用过。因此，该方法的可推广性仍需进一步评估。尽管如此，对于那些面临较高健康风险且在其他健康问题中受影响尤为严重的少数族裔群体而言，RPAC 是一种具有前景的探索性研究优先级设定参与模式。
与值得信赖的社区组织（CBO）建立合作关系，并由具备专业技能的主持人进行引导，对于在参与者之间快速建立并传递信任至关重要，这能使参与者感到自在，从而自由表达并产生丰富的数据。与所有由主持人引导的小组活动一样，产出的质量在很大程度上取决于主持人引导参与者围绕主题展开讨论以及促进彼此互动的能力。由于本活动聚焦于健康研究，至少应有一名主持人对临床护理以及所讨论特定健康状况的研究证据具备扎实的实务知识。这一点非常重要，以便在必要时主持人能够提出示例性问题，以激发讨论，或引导对话探索参与者未能自发提及的健康问题的其他方面。同时，主持人必须避免对参与者提出的研究问题提供答案，或在本次会议期间进行任何教学或咨询行为。此类行为可能迅速抑制参与者进一步提出问题或探索不确定性的意愿，必须不惜一切代价避免。主持人应与社区组织合作伙伴协作，在第二场会议结束后向参与者提供健康信息或研究证据。
在社会人口学高风险早产女性群体中应用RPAC（研究优先事项咨询委员会）产生了若干重要成果。首先，通过在加利福尼亚州旧金山、奥克兰和弗雷斯诺开展的RPAC工作所形成的研究优先事项清单，已被纳入PTBi-CA发布的项目申请邀请书中。其次，部分参与RPAC的女性申请并成功入选PTBi-CA社区咨询委员会，参与了针对项目申请邀请所提交提案的评审，并提出了资助建议。这些来自社区的投入对PTBi-CA具有不可估量的价值，确保所资助的研究能够同时回应科学界以及科研受益社区所关注的重要问题（参见简短视频示例：https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo）。
总之，RPAC 方案是一种用于快速、深入地了解社会人口学高风险女性早产研究优先事项的有效方法。RPAC 方案为持续开展患者和公众参与研究提供了坚实基础，有助于在研究经费决策中建立有意义的合作关系，从而更有效地应对早产流行问题。该方案还可进一步调整，用于其他健康问题所影响的医疗资源不足的少数群体，以促进其在研究重点和经费分配决策中的实质性参与。

患者和公众参与医疗健康研究可提高研究结果的相关性和可信度，增加受试者的招募与留存，并加速研究成果向临床实践的转化。1 尽管这些术语常被互换使用，但参与（engagement）、参加（participation）和介入（involvement）代表了研究人员与个体患者或公众之间三种不同层次的互动。参与是最低层次，指研究人员和机构向患者和公众分享研究相关信息与知识的活动。参加是指研究对象参与具体研究项目的活动。介入是最高层次的互动，指患者、受影响社区成员或公众成员从研究设计到成果传播的全过程积极介入研究项目，包括作为共同研究者参与。 

关键词：参与，参加，介入，患者参与，公众参与，共同研究者2,3 社区成员或代表与研究人员或学术机构在共同开发研究问题和共同拥有研究项目方面的合作，通常被称为基于社区的参与式研究。4 这些方法在提高患者和公众对科研的参与度，以及增强科研成果对相关社区的适用性方面已取得成效。5 近年来，研究资助机构已开始认识到患者和公众参与战略研究议程制定的重要性，并致力于推动患者和公众参与确定研究资助的重点领域，以及优先资助哪些研究项目。研究优先事项设定中的患者和公众参与代表了参与的最高层次，其介入时点早于社区参与式研究。在研究资助战略制定过程中，患者和公众的参与至关重要，以确保项目申请指南和资助决策既能反映公众最关注的议题，也能契合科研社群的需求。

关键词：研究资助、患者参与、公众参与、研究优先事项设定、战略研究议程、资助决策6 国际社会日益明确地期望高质量的研究应通过合作方式开展 与 患者与社区，而非 在 仅将他们作为研究对象。
患者和公众参与研究优先领域设定的方法相对较新，且仍在不断发展。迄今为止，主要资助机构倾向于邀请具有患者和公众参与经验的患者倡导组织代表参与，而非直接来自受影响社区或普通公众的成员。患者或患者代表的参与通常作为较大利益相关者群体的一部分，这些群体可能包括一线医疗专业人员和产业界代表，参与方式主要为在线调查、以专业利益相关者为主的焦点小组7,8,9，或“市政厅”形式的会议9。
目前研究患者和公众参与最成熟的方法是詹姆斯·林德联盟（James Lind Alliance，JLA）优先设定合作伙伴方法。该方法于2004年建立10，是一种结构化的方法，旨在将患者、其照护者和临床医生群体聚集在一起，共同识别治疗中的不确定性问题（即现有研究无法回答的治疗相关问题），并确保这些问题对所有群体都具有重要意义。优先设定合作伙伴的目标是就优先级最高的不确定性问题达成共识，并最终形成一份共同认可的研究优先事项清单（通常为&#34;前十项&#34;），随后广泛宣传这些优先事项，以影响研究人员和科研资助机构，推动其开展相关研究。JLA优先设定合作伙伴方法已被成功应用于多种疾病领域。JLA指南手册10为针对任何健康主题建立和实施优先设定合作伙伴提供了详细的分步操作规程。该方法采用多阶段流程，首先通过广泛的文献综述以及面向各类利益相关者的在线或邮寄问卷调查，生成某一特定健康主题下全面的不确定性问题清单。随后，如有需要，可采用调查共识方法（如改良德尔菲法），通过多轮排序（通常以问卷形式）并反馈群体结果，逐步达成共识，将不确定性问题清单缩减至可管理的数量。最终，将该清单提交给由不同利益相关者组成的焦点小组，通过名义群体技术等小组共识方法，对最重要的研究主题进行排序，形成一份具有优先级顺序的研究主题清单。7,8
在已发表的关于患者和公众参与研究优先事项设定的文献中，一个显著的缺失是来自代表性不足的少数群体的患者和公众成员的参与。这加剧了代表性不足的少数人群体在整体医疗健康研究中参与患者与公众参与（PPI）的不平等状况11，或许也延续了由于历史上研究行为失当——特别是针对有色人种社区的研究——所导致的不信任感12。此外，目前极少关注如何专门吸引代表性不足的少数群体个体参与研究优先事项的设定过程11,13。这一疏漏至关重要，因为在缺乏证据证明相关方法能有效促进代表性不足少数群体参与研究优先排序的情况下，可能会产生 unintended 后果，例如某些利益相关者的观点被优先考虑，从而进一步削弱这些少数群体的参与意愿。例如，JLA 优先事项设定合作项目（Priority Setting Partnership）10 的方法并未专门应对确保代表性不足少数群体参与所面临的挑战，在其流程的多个阶段中，这些群体的观点可能相较于其他利益相关者被赋予较低的优先级。首先，在初步不确定性收集阶段依赖文献和传统的利益相关者代表组织，这实际上偏向于基于研究界和既有机构所设定优先级而开展的研究，而这些研究未能充分反映代表性不足少数群体所关心的问题和疑问。其次，即使配备了经验丰富的引导人员并采用经过充分验证的方法，将代表性不足的少数群体个体与医疗专业人员共同组织共识小组讨论时，仍可能无意中使专业人员的声音和观点占据主导地位。因此，亟需开发新的方法，专注于提升代表性不足少数群体参与研究优先事项设定的能力，尤其是在他们受到严重健康问题不成比例影响的情况下。
其中一种健康状况是早产，定义为妊娠未满37周即分娩。早产是一种复杂的疾病，具有多种医学及社会人口学风险因素，与众多不良的母婴结局相关，影响儿童和家庭的生活，并给社会带来数千亿的经济负担。14 非裔美国人种族、低社会经济地位以及教育水平有限是早产的显著风险因素，但这些因素在很大程度上尚未得到充分解释。14,15,16,17 直到最近，针对社会人口学高风险女性在早产方面的经历与观点的研究仍极为有限14，而美国在早产研究优先事项的设定中也一直未有患者和公众的直接参与。首次将患者和公众纳入早产研究优先事项设定的报告于2014年在英国（UK）发表。18,19 尽管这一举措对该领域具有开创性意义，但英国的早产研究优先事项合作项目16并未纳入社会人口学高风险的女性群体，例如那些因健康的社会决定因素或健康不平等而处于高风险的女性。鉴于这些群体承受着不成比例的疾病负担，将她们的观点纳入研究优先事项的设定至关重要。
加州大学旧金山分校（UCSF）加州早产倡议项目（PTBi-CA）是一项多年期、由慈善基金资助的研究计划，旨在减轻加州高差异性地区失控的早产流行病所带来的负担（www.pretermbirth.ucsf.edu）。PTBi-CA 汇集了来自众多专业和学科领域的研究人员、公共卫生机构以及社区领袖，与受该流行病影响最严重的妇女和家庭开展直接合作。曾经历早产的女性、社会人口学高风险早产的女性，以及为这些女性及其家庭提供一线临床和社会照护的服务人员，均全程参与研究过程——从确立研究重点、设计研究方案、开展研究，到成果传播，以及将研究发现转化为实践和政策。
鉴于目前尚缺乏有效方法来专门让少数族裔群体参与研究优先事项的设定，且尚不清楚社会人口学高风险早产的有色人种女性是否愿意或有兴趣参与研究优先事项的设定过程，因此，既定的JLA优先事项设定合作（Priority Setting Partnership）方法并不适合作为针对该人群和主题开展患者与公众参与的第一步。本文介绍了启动患者与公众参与的一种新方法——受影响社区研究优先级设定法（Research Prioritization by Affected Communities, RPAC）的实施方案，并描述了该方法在社会人口学高风险早产女性中的应用。RPAC的目标是直接让少数族裔群体中的个体——在本案例中为有色人种女性——参与识别并优先排序她们关于自身健康状况（即妊娠、分娩及新生儿护理与治疗）尚未解决的问题。RPAC方法有助于发现受影响社区最关注的、可开展研究的未解问题，从而使其能够被资助机构和研究人员纳入研究优先事项的决策中。加州大学旧金山分校早产预防计划加州项目（UCSF PTBi-CA）已将社会人口学高风险早产女性提出的研究优先事项纳入其项目申请要求中，并邀请参与RPAC过程的女性参与项目评审和资助决策（参见简短视频示例：https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo）。RPAC方案可推动受健康问题影响的社区成员实质性地参与研究重点和资金分配的决策过程。

<table><tbody><tr><td>&lt;强&gt;第1节：房间布置与用品&lt;/strong&gt;</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>房间布置：将桌椅 arranged 成U形，面向一面大型白板或光滑墙面（理想长度为10至12英尺），以便粘贴自粘式挂图纸并进行书写。若使用画架，至少准备2个，理想情况下为3个。</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>自粘式海报纸（至少110张）</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>标记物与记号笔</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>所有参与者的笔和记事本</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>音频记录仪</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>姓名标签</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>所需表格（如照片授权同意书、报销表格）</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>可选（但强烈推荐）：茶点、礼品卡或礼品，以感谢参与者投入的时间及其对项目所作的贡献</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>&lt;强&gt;第二场：房间布置与物资准备&lt;/strong&gt;</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>房间布置：将桌椅布置成U形，面向一块大型白板或光滑墙面（理想长度为10至12英尺），以便粘贴自粘式海报纸并进行书写。若使用画架，至少准备3个，理想情况下为4个。</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>自粘式半张8.5 x 11英寸纸，上面用大号字体打印个体研究问题（来自第1节分析）*若无自粘式纸张，还需准备胶带或喷雾胶黏剂</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>用于第二阶段会话中生成新问题的空白半页纸（不同颜色的纸张）</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>研究主题（来自第1次研讨会分析），用粗体大号字体打印在自粘式8.5 x 11英寸纸张的一半大小便签纸上；若无自粘式纸张，还需准备胶带或喷雾胶黏剂</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>用于记录第二阶段会话中生成的新主题的空白半页纸（不同颜色纸张）</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>便利贴翻页纸（至少15张）</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>标记物与记号笔</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>不同颜色或图案的贴纸圆点 &amp;mdash; 每位参与者需要20个不同颜色或图案的贴纸圆点（优先级排序练习的第一轮使用15个，第二轮使用5个）</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>所有参与者和协助者的纸质材料，按主题分类整理的研究问题</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>音频记录仪</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>姓名标签</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>所需表格（例如，照片授权同意书、报销表格）</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>可选（但强烈推荐）：茶点、礼品卡或礼品，以感谢参与者投入的时间及其对项目的贡献</td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

一种让早产高风险有色人种女性参与科研优先领域设定的新方法

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

目前，患者和公众的参与已被公认为是开展研究工作的关键环节。在研究优先领域设定和经费资助决策中纳入患者与公众参与的重要性才刚刚开始受到重视，相关方法尚处于初步发展阶段。本方案介绍了“受影响社区研究优先化”（Research Prioritization by Affected Communities, RPAC）方案及其在早产社会人口学高风险女性群体中的应用结果。该研究旨在让这些女性直接参与提出并优先排序她们在妊娠、分娩、新生儿护理及治疗方面尚未解决的问题，从而使其观点能够被研究资助机构和科研人员纳入研究优先事项的决策过程中。RPAC 方案可用于在特定健康问题中处于高风险、或承受不成比例疾病负担的代表性不足人群，使其切实参与研究战略和经费资助优先领域的设定过程。

以下结果来自一项正在进行的项目，该项目旨在让加州旧金山、奥克兰和弗雷斯诺地区社会人口学高风险早产女性参与PTBI-CA的研究策略与资助优先事项制定。代表性结果来自两家服务于加州旧金山女性的社区组织：无家可归者产前项目（Homeless Prenatal Program, HPP）和黑人婴儿健康项目（Black Infant Health Program, BIH）。这些组织直接提供或承办多种服务，包括产前保健、分娩准备和产后课程。其他免费服务还包括个案管理、个性化生活与目标规划、公共卫生护士咨询、医疗、社会、经济和心理健康服务的转介以及交通服务。各组织工作人员邀请怀孕或育有早产儿的客户参与该项目。
共有14名参与者，其中6名来自HPP，8名来自BIH，年龄介于20至42岁之间。所有参与者共有44名子女（每人1至5名），其中21%（n=9）为早产儿。参与者自我报告的种族/族裔为非裔美国人（n=12）、拉丁裔（n=1）或亚裔/太平洋岛民（n=1）。在进行焦点小组访谈时，有3名女性正处于妊娠期，其中2名属于HPP组，1名属于BIH组。参与者因其参与时间获得了报酬。研究期间无失访情况。
在剔除已有系统综述或国家指南提供强有力证据支持的问题，以及两组之间的重复问题后，两个地点的第一轮活动共生成了135个独立的研究问题。通过主题分析，这些问题被归入11个总体研究主题类别。在第二轮活动中，将这些问题和主题分别提交给两个小组讨论，并通过小组共识确定了前10个（HPP）和前15个（BIH）优先研究问题。图1展示了参与者进行点投法投票，以确定其第二轮最优先的研究问题。随后再次合并分析两个小组的结果，并去除重复项，最终形成合并后的前10个具体研究问题（表1）和前9个研究主题（表2）。
在为期两个阶段的方案实施过程中，参与者深入谈论了自身的健康状况及医疗保健经历。参与者表示，听到其他女性讲述自己的故事后，她们也更愿意分享个人经历。在每次会议期间，参与者之间都会讨论女性医疗保健经历对个人及其社区的影响。这些数据在会议期间被录音并转录，随后进行定性分析，为女性认为重要的研究优先主题提供了背景信息、深层含义，有时还提出了进一步研究的建议（数据未显示）。在每个地点第二阶段会议结束后的总结讨论中，所有女性均表示参与过程是一次积极的学习体验，并表达了希望继续参与研究人员工作的意愿。
<img alt="社区会议现场，参与者正在教室的墙壁上查看头脑风暴的记录。" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg" data-altupdatedat="1788250015000" data-alt="图1"> 
图1. 第二场会议的参与者正在进行点投票，以确定第二轮中优先级最高的研究问题。<a href="https://cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">请点击此处查看此图的放大版本。</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always">
	<tbody>
		<tr>
			<td>母亲的压力如何影响婴儿？</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>改善患者与医疗服务提供者之间沟通的最有效方法是什么？特别是当患者认为医护人员言语冷漠或无礼时？</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>妊娠期及高危妊娠的最佳护理方式是什么？例如，如果非裔美国女性面临更高的风险，为何没有专门的护理措施来改善结局？</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>婴儿猝死综合征的病因是什么？</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>您所拥有的保险类型是否决定了您接受的医疗服务类型或医疗质量？医疗服务是否因保险状况或种族而异？</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>哪些措施可以减轻家庭住院就诊和住院期间的负担？对于家中有子女的母亲，哪些支持最有帮助？</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>孕期服用哪些药物是安全的？</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>分娩计划有何作用？医疗团队如何更好地遵循产妇的分娩计划？</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>当虐待和忽视情况并不明确时，医疗保健提供者如何决定在孕期护理中是否介入儿童保护服务机构？</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>是否可以更有效地利用有经验的母亲提供母乳喂养支持？</td>
		</tr>
	</tbody>
</table>
表1. 社会人口学高风险早产女性的前10个具体研究问题
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always">
	<tbody>
		<tr>
			<td>优先级</td>
			<td colspan="4">研究主题</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>1</td>
			<td colspan="4">妊娠期间的压力及其对孕产妇和婴儿的影响</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>2</td>
			<td colspan="4">高风险妊娠孕产妇的监测与护理标准</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>3</td>
			<td colspan="4">就业与保险覆盖对医疗照护及结局的影响</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>4</td>
			<td colspan="4">妊娠期及新生儿期药物与物质的安全性</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>5</td>
			<td colspan="4">医务人员与患者之间的沟通及共同决策</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>6</td>
			<td colspan="4">母乳喂养支持</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>7</td>
			<td colspan="4">向妇女及家庭转介社会服务的标准</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>8</td>
			<td colspan="4">婴儿猝死综合征的病因与预防</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>9</td>
			<td colspan="4">母婴居家支持</td>
		</tr>
	</tbody>
</table>
表2. 社会人口学高风险女性早产的优先研究主题

本文描述了受影响社区研究优先级设定（RPAC）方案及其在早产风险女性群体中应用的结果。通过该方案，女性识别并优先排序了她们在妊娠、分娩和新生儿护理方面尚未解答的问题，旨在影响资助机构和研究人员的研究优先事项设定。

患者和公众的参与现已被认为是开展高质量研究的必要条件。患者和公众参与研究……

本方案的总体目标是让面临疾病负担不均衡的人群参与识别和优先排序与其健康状况相关的未解问题，从而使其观点能够被资助机构和研究人员纳入科研优先领域的确立过程中。该方案有助于回答卫生保健研究优先领域设定中的关键问题，包括：对于面临健康问题风险最高的服务不足人群而言，哪些研究问题最为重要？本方案的主要优势在于，能够深入揭示社区成员的研究优先事项，并为患者和公众持续参与科研工作奠定坚实基础。在本视频中，我们展示了如何利用该方案确定社会人口学高风险女性在早产研究方面的优先需求。该方案由服务于潜在参与者的社区组织合作完善并实施。加州大学旧金山分校（UCSF）早产倡议项目利用该方案的研究结果，指导我们发布研究提案征集、评审这些提案，并决定资助哪些项目。本方案旨在让早产儿母亲发出自己的声音，从而使研究人员能够关注对她们而言最重要的问题。参与者到达后，为其提供姓名标签，并完成必要的文件记录工作。滋养他们，妥善提供所需的育儿照顾等。在此期间，介绍工作人员。然后，通过带领小组进行一项旨在将注意力集中于当下的练习来开始本次 session，例如一个简单的、五分钟的引导式冥想。引导式冥想结束后，正式感谢参与者参加本研究。接着用大约 10 分钟时间介绍项目的目的，回答任何即时提出的问题，并说明这是两次 session 中的第一次。接下来，用大约15分钟时间讲解科研的意义，以及本次专题讨论会与科研工作之间的关联及其重要性。随后，请参与者依次进行自我介绍，并开展为期25分钟的讨论，围绕妊娠与分娩领域尚未解决的科学问题展开。讨论的目标是收集来自参与者的科研问题。随时记下出现的问题。我们要像母亲一样，帮助医生更好地帮助我们。是的，或者去理解这在分娩过程中有多么重要——理解这一点的重要性，是的——它对你的分娩过程有多么重要。是的。因为我认为记录这一点很重要。比如，我会在 x、y 和 z 时间后回来，对吧？这是一个沟通问题。但我也认为，其中一点是签到环节。比如，他们为什么不更频繁地来呢？所以这里有一个时间因素，但同时也需要你主动说明，比如跟进一下，并告诉我你什么时候会再来，对吧？好的，接下来可以联系到上述问题，即：为什么是护士在做这些事情，而医生又为什么在做其他事情——通过将一些参与者的陈述转述为问题形式，然后确认他们真正关心的问题，通常就能达到目的。接下来，用大约40分钟时间讨论早产及早产儿的护理。在讨论过程中，可能需要不时地将话题重新聚焦。您对助产士或分娩中心有任何疑问吗？我的第二个孩子是由一位助产士接生的，但直到分娩结束后我才意识到她是一位助产士。她非常出色，但当时我并不知情，直到我看到她的工牌，才意识到：原来你不是医生。我回答说，不，女士，但她以为之前已经告知过我了。我不确定是否应该被询问一下是否可以，但事实上并没有人问我。我的意思是，我并没有抱怨，因为她技术很好。但这也引出了另一个问题：如果他们打算请助产士来接生，是不是应该事先来询问你是否同意？如果小组无法提出与早产相关的问题或不确定之处，可从以往小组的研究优先事项或相关文献中朗读若干示例。适时结束讨论，并引导参与者准备进入下一环节。最后以表达感谢的讲话结束本场活动，并邀请参与者参加集体合影。准备阶段，务必提前与社区组织及合作伙伴联系，确认时间、人员安排和后勤事宜。同时，务必与参与者沟通，确认其出席情况，并根据需要安排交通和儿童看护。以与第一节课相同的方式欢迎参与者。然后进入第二部分的介绍，时长约为10分钟。首先回顾之前提出的问题。在您接受妊娠相关护理期间，那些尚未得到解答的问题，我们真的开始把它们写在墙上，还记得吗？就在我们这样做的过程中，我认为当时你们实时提出了42个对你们而言十分重要的问题。自从上次见到你们之后，我们回去重新听取了录音，好吗？我们已将录音内容整理成文字稿，以便查看遗漏了哪些问题。接下来，说明本次会议的目的是为研究经费的资助优先排序这些问题。您眼前所见即是这些待讨论的问题。因此，我们不仅要对大家在编辑后并集体审阅过的问题进行排序和优先级划分，还要思考这些分类是否合适？是否正确？然后我们还将撰写并进一步修改这些问题。这样安排是否清楚？因此，自从上次与各位见面后，我们一直在进行这项工作。现在，请为每位参与者提供一份按主题整理好的最终问题副本。大声朗读这些问题，并在每处暂停，询问参与者问题的表述是否准确、措辞是否恰当。请花大约 20 分钟完成此任务。为什么硫酸镁（即 MgSO₄ 所代表的物质，硫酸镁）以及类固醇能够抑制宫缩？多次治疗对发育有何影响？当时讨论的多种治疗方法包括黄体酮和阿司匹林。ASA 是阿司匹林的缩写。在讨论过程中，应不时询问是否引发了其他问题。如果是这样，请将这些内容写在卡片上，并让参与者将卡片放在相应的主题标题下，如有需要也可创建新的标题。我想当我看到这个问题时，我会联想到，比如，当我们的宝宝在新生儿重症监护室（NICU）时，能够前来探视的人非常有限。基本上只有直系亲属，比如兄弟姐妹才能进入。那么，可以采取哪些措施来帮助新生儿重症监护室（NICU）患儿的父母协调和/或管理其他家庭成员？是的。是的。好的。现在用10分钟时间进行第一轮优先级排序。请每位参与者在打印好的清单上标出最重要的15个问题。然后让每位参与者在墙上的相应问题旁边做标记。接着将未被任何参与者评为重要的问题从展板上移除，并将这些问题另行保存。现在进行第二轮优先级排序。在接下来的10到15分钟内，让参与者为对他们而言最重要的问题或问题组合再次贴上标记点。在此期间，参与者可以自由交流并为其观点争取支持。单个参与者甚至可能将其所有标记点都集中在同一个问题旁边。接下来，将所有主题标题摆放在桌面上，并根据需要进行修改。然后围绕这些主题标题展开讨论，按重要性对其进行排序。上面应该放什么？我们已经有了孕前考虑因素。等等，我们是根据目前仍存在的问题来开展这项工作的吗？例如，我们可以这样做吗？你可以用这种方式进行。好的。或者你也可以笼统地说。我们致力于研究那些对加州大学旧金山分校（UCSF）具有重要意义的科学问题。但除此之外，我们还需要关注哪些方面呢？因为我们也会为这些研究群体提供一些主题方向，对吧？哦，好的。因此，如果你意识到弗雷斯诺地区的护理水平存在问题，医疗保健服务提供者需要作为一项倡议来解决这一状况，那么这应该被列为首要任务。或者，如果你知道在流产、死产方面确实存在严重问题，而我们此前并未真正采取行动，那么这也应当被优先考虑。在第二次会议中，最关键的步骤是促使小组成员共同协作，就研究和主题的优先顺序达成共识。确保所有参与者都能在小组共识过程中发表意见并参与投票至关重要。当所有主题都按重要性排序后，需确认是否已达成共识。现在优先考虑得票最多的问题，并让参与者根据他们对研究主题的优先级排序，来评估其余问题的优先顺序。例如，我对这个排名第一的问题有个疑问，它的表述方式是：将婴儿分离是否对他们有害？在新生儿重症监护室（NICU）中是否存在影响家庭情感联结的风险？针对每个问题，我们都提出了相应的反向问题，即如何改善这一状况：例如，可以采取哪些措施来改善现状？可以做些什么来支持家庭更多地参与？如何减少分离情况的发生？以及如何促进更好的亲子情感联结？所以我想知道，现在您看到了这个列表，您希望将其表述为一个风险问题，还是希望将其表述为一个支持性的问题？可以采取哪些措施来改善现状，以减少疏离并增强联结？因为这在某种程度上会影响人们处理问题的方式。然后根据参与者的回答重新调整问题的顺序，以找到一个对所有人都合适的排序。好的，最终我们得出了前十名。太棒了。好的，这些是给研究人员的指令。我们有分类，分类已列出。现在用10分钟时间对参与者进行总结性访谈。收集他们对两次活动的反馈意见，例如哪些内容需要进一步强调，以及参与者是否希望更深入地参与将他们的问题传递给社区组织合作伙伴的工作。14名参与者由两家社区组织邀请，这些组织服务于旧金山早产社会人口学风险较高的社区中的孕妇。参与者年龄介于20至42岁之间，有1至5个子女，其中21%为早产儿，且绝大多数自我认同为非裔美国人。在第一次小组会议中，共提出了135个独立的研究问题。这些问题随后在第二次会议中被归入11个主要研究主题类别，并进行了优先级排序。再次合并分析两组的结果，并去除重复项，最终形成合并后的前10个具体研究问题清单。这10个具体问题涵盖了九个研究主题。由此产生的优先级列表可被资助机构和研究人员纳入研究优先领域设定中。一旦掌握，该技术即可用于快速而深入地让代表性不足的少数群体参与针对其面临健康问题的研究。与值得信赖的社区组织合作，并由熟练的引导员进行引导，对于在参与者之间迅速建立并传递信任至关重要，从而使他们能够自如地畅所欲言，产生丰富的数据。由于本研究聚焦于健康领域，至少应有一名引导员对所讨论特定健康状况的临床诊疗或相关研究证据具备扎实的实践知识。在使用此方法之前，必须明确这些研究重点将如何指导研究策略以及资助决策，这一点至关重要。该方案为持续开展患者和公众参与研究提供了坚实的基础。该方案可根据需要进行调整，用于其他健康状况所影响的社区，以实现对相关疾病研究策略和资助的有意义参与。

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