Name: 让发育性语言障碍患者及其父母/照顾者参与研究重点设定 (视频) | JoVE Journal
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00.000+00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: 了解如何让发育性语言障碍患者参与研究重点设定，通过互动讨论和视觉辅助工具收集有效数据。该方法强调灵活性和个性化需求响应，确保研究数据的真实性和代表性。

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英国皇家言语与语言治疗师学会（RCSLT）谨此感谢研究优先事项工作组及DLD工作流团队在与iDLD合作开展并实施系列活动以及协助数据收集过程中所付出的参与与支持。RCSLT还谨向所有参与讨论会并就DLD研究优先事项提出意见的个人表示诚挚的感谢与敬意。&#160;我们还要衷心感谢Blossom House学校教职员工和学生积极参与本视频的拍摄工作，并为视频的顺利制作提供了协助。

本方案设计用于人类受试者。研究团队已向英国国家健康研究所（National Institute of Health Research, NIHR）和詹姆斯·林德联盟（James Lind Alliance, JLA）咨询了有关伦理审批的建议。两者均指出，研究优先级设定被视为“服务评估与发展”17，因此无需伦理审批。
1. 步骤1：将活动方案递送给iDLD/iDLDPC
<ol>
	<li>由于预计执行时间存在差异，可将各项活动作为独立活动（但应按顺序）在不同时间段进行，或作为一个连续的项目进行（总计约90分钟）。每个步骤均提供了独立活动的预估时间，但具体用时将取决于iDLD/iDLDPC个体获取材料的能力以及所需特定DLD言语语言治疗师（SLT）支持的程度。 
	注意：由专业的发展性语言障碍（DLD）言语语言治疗师（SLT）根据临床判断，结合对特定个体发展性语言障碍（iDLD）或合并发音问题的发展性语言障碍（iDLDPC）患者在言语、语言和沟通需求方面的深入了解，决定将干预活动作为独立活动实施还是作为连续性项目实施。注意力和听觉技能发展较好的iDLD/iDLDPC个体可能能够同时参与多个活动或一项连续性干预项目；而注意力和听觉技能较弱的iDLD/iDLDPC个体则可能更适合每次仅进行一至两个独立活动。</li>
	<li>在整个方案中，专业的发展性语言障碍言语语言治疗师（DLD SLT）应根据具体情况使用沟通辅助支持措施。这些支持措施未作明确定义，应由专业DLD SLT根据个体化发展性语言障碍（iDLD）或个体化发展性语言障碍护理对象（iDLDPC）的具体需求自行选择并提供，且需符合其独特需求。</li>
	<li>由专业DLD SLT根据iDLD/iDLDPC标准，运用临床判断选择合适的设置来实施活动方案（每个iDLD/iDLDPC约10分钟）。
	<ol>
		<li>请让专科DLD SLT深入修订关于他们可能邀请参与的iDLD/iDLDPC个体在言语、语言和沟通方面的特定需求的专业知识。</li>
		<li>让专科DLD SLT评估iDLD/iDLDPC所需的沟通支持水平。</li>
		<li>由专业DLD言语治疗师决定邀请哪些需要大量一对一支持的iDLD/iDLDPC参与者，并规划一对一环境下的干预实施。</li>
		<li>由专科DLD言语语言治疗师（DLD SLT）确定哪些无需一对一支持、且能从同伴支持与互动中受益的iDLD/iDLDPC个体参与，并规划以小组形式进行干预。 
		注意：本实验方案的后续步骤在两种条件下均可使用。</li>
	</ol>
	</li>
	<li>根据需要向参与者相互介绍，并说明本次会话的目的，以促进建立良好关系。全程根据需要使用适当的沟通辅助工具（10 分钟）。
	<ol>
		<li>根据情况向 iDLD/iDLDPC 介绍自己：“我的名字是 xxx”。</li>
		<li>鼓励iDLD/iDLDPC在适当时依次自我介绍：“现在轮到你了，你叫什么名字？”</li>
		<li>向iDLD/iDLDPC介绍本场会议的主要目标：“今天我们将讨论您最希望深入了解的有关沟通的最重要内容”。</li>
		<li>向iDLD/iDLDPC告知本次会议的概要 补充文件 A首先，我们会讨论你是否想要参与，这取决于你自己的意愿。然后，我们会进行一些游戏和活动。</li>
		<li>讲解项目信息手册 补充文件 B 使用 iDLD/iDLDPC。</li>
	</ol>
	</li>
	<li>从iDLD/iDLDPC参与者处获得知情同意，以参加本次会话。根据需要全程使用适当的沟通辅助支持（10分钟）。
	<ol>
		<li>告知iDLD/iDLDPC个体他们可以自行决定是否参与：“你想和我聊聊这个吗？”；“今天你可以选择参与，也可以选择不参与，由你决定”；“如果你不想参与，也没关系。”</li>
		<li>逐项讲解知情同意书中的每项内容补充文件 C 对于 iDLDPC，或 补充文件 D 对于iDLD（或适当时为iDLDPC）使用iDLD/iDLDPC。</li>
		<li>通过提问来回顾并巩固iDLD/iDLDPC参与者对本次会话内容、自身权利及知情同意能力的理解：“请告诉我今天我们做什么？”；“您有任何问题吗？”</li>
		<li>若同意参与，请支持iDLD/iDLDPC签署知情同意书。对于iDLD，需先获得iDLDPC对其子女参与研究的知情同意。若不同意参与，iDLD/iDLDPC可选择参与但其数据不予记录，或选择终止参与。</li>
	</ol>
	</li>
	<li>整合并讲授“言语、语言与沟通”的核心概念。根据需要全程使用适当的沟通辅助工具（10 分钟）。
	<ol>
		<li>向iDLD/iDLDPC告知本项活动的重点：“接下来的活动将聚焦于言语、语言与沟通”</li>
		<li>促进关于以下问题的讨论：言语/语言/交流“是什么”？运用言语语言治疗（SLT）的专业知识 &amp;#38; 了解参与者的需要和动机，由言语治疗师（SLT）选择游戏形式（步骤1.6.3）或讨论形式（步骤1.6.4）。使用 补充文件 E 视情况而定。</li>
		<li>游戏形式：让iDLD/iDLDPC参与者依次传递一个具有奖励性质的物品（例如，一个闪烁的球），并说明：“当你拿着这个[物品]时，可以告诉我们一些关于言语、语言或交流的内容”。</li>
		<li>讨论格式：询问 iDLD/iDLDPC：“你认为‘言语’、‘语言’或‘沟通’这些词的含义是什么？”</li>
		<li>为iDLD/iDLDPC提供额外思路：“说话是一种交流”；“手语是一种交流”；“我们还能如何‘交流’？”；“不说话也能交流吗？”或“还有哪些方式可以告诉别人我们的感受？”</li>
	</ol>
	</li>
	<li>整合并讲授“发育性语言障碍或言语/语言/交流困难”的核心概念。根据需要全程使用交流辅助支持（10 分钟）。
	<ol>
		<li>向iDLD/iDLDPC说明本次活动的重点（使用由专业DLD言语语言治疗师根据其个人历史使用术语的习惯所确定的适当术语）：“在接下来的活动中，我们将思考在言语/语言/沟通/DLD方面我们感到困难的地方，或你可能因DLD而感到困难的方面。”</li>
		<li>促进围绕以下问题的讨论：言语/语言/交流或发展性语言障碍（DLD）的实质是什么？运用言语语言治疗（SLT）的专业知识 &amp;#38; 根据对参与者需求和动机的了解，由言语治疗师选择游戏形式（步骤 1.7.3）或讨论形式（步骤 1.7.4）。使用 补充文件 E 视情况而定。</li>
		<li>游戏形式：让iDLD/iDLDPC参与者依次传递一个具有奖励性质的物品（例如，发光的球），并说明：“当你拿着这个[物品]时，请告诉我们，在言语、语言或沟通方面，由于DLD，有些人可能会遇到哪些困难。”</li>
		<li>讨论格式：询问 iDLD/iDLDPC：“您认为有些人可能会觉得言语、语言或沟通方面哪些地方有困难？”</li>
		<li>向智力障碍/发展性语言障碍者提供额外的想法，并酌情描述使用沟通辅助工具：“有些人觉得记住词语有困难”；“有些人觉得将词语按正确顺序排列有困难”；“有些人觉得与不太熟悉的人交谈有困难”。</li>
		<li>可选：让言语治疗师（SLT）引导反思其在言语、语言和沟通方面遇到的困难经历：“你在沟通中觉得哪些方面有困难？”</li>
	</ol>
	</li>
	<li>整合并讲授“言语与语言治疗”的核心概念。根据需要使用沟通辅助工具（10 分钟）。
	<ol>
		<li>向iDLD/iDLDPC说明本项活动的重点：“接下来的活动将重点描述言语和语言治疗的含义。”</li>
		<li>促进关于以下问题的讨论：什么是言语和语言治疗？运用言语和语言治疗的专业知识 &amp;#38; 了解参与者的需要和动机，言语治疗师（SLT）可选择游戏形式（步骤 1.8.3）或讨论形式（步骤 1.8.4）。使用 补充文件 E 视情况而定。</li>
		<li>游戏形式：让iDLD/iDLDPC参与者依次传递一个具有奖励性质的物品（例如，发光的球），并说明：“当你拿着这个[物品]时，可以告诉我们一些关于言语和语言治疗的内容”。</li>
		<li>讨论格式：询问 iDLD/iDLDPC 个体他们如何理解言语和语言治疗师/言语和语言治疗这一术语。</li>
		<li>为iDLD/iDLDPC提供额外建议，并描述：“您的言语和语言治疗师可能会帮助您改善说话能力”；“言语和语言治疗可能有助于您在学校学习新词汇”。</li>
		<li>可选：如适用，请言语治疗师（SLT）引导反思其作为言语和语言治疗师/接受言语和语言治疗的经历：“您喜欢言语和语言治疗的哪些方面？”；“您不喜欢言语和语言治疗的哪些方面？”；“您希望对言语和语言治疗做哪些改变？”</li>
		<li>可选：如适用，请言语治疗师询问iDLD/iDLDPC患者：“您如何判断您的言语和语言治疗是否有效？”</li>
	</ol>
	</li>
	<li>整合并讲授“研究”这一核心概念。根据需要全程适当使用沟通辅助工具（10 分钟）。
	<ol>
		<li>向 iDLD/iDLDPC 说明本次活动的重点：“在接下来的活动中，我们将学习‘研究’一词的含义”。</li>
		<li>促进关于以下问题的讨论：“研究意味着什么？”。使用 补充文件 F 视情况而定。</li>
		<li>向iDLD/iDLDPC以适当详细程度解释“研究”的含义：“研究帮助我们回答问题”；“研究是帮助我们发现新事物的工作”；“研究是尝试寻找问题答案的过程，并以清晰、有条理、科学的方式进行”。使用 补充文件 F 视情况而定。</li>
		<li>根据iDLD/iDLDPC的需求，可由SLT酌情选择一项或多项活动（步骤1.9.5、步骤1.9.6）。</li>
		<li>当前报纸模板 补充文件 G 向 iDLD/iDLDPC 说明“研究”的含义：“我们在新闻中获知研究进展”；“报纸经常向我们报道研究”；“我们通过新闻了解最新研究”。</li>
		<li>研究相关报道的标题示例 补充文件 H 向iDLD/iDLDPC引入“研究”概念以便解释：“这是一则研究——‘科学家发现癌症的治愈方法’”；“这是标题——‘研究人员发现狗如何替你购物’——这是研究吗？”；“那‘研究人员发现能自动系带的鞋子’呢？这算研究吗？”</li>
		<li>向 iDLD/iDLDPC 说明本次课程的主要内容：“今天我们将探讨一些研究，这些研究帮助我们了解发育性语言障碍/言语和语言困难。” 使用 补充文件 E 和 补充文件 H 必要时可联合使用。</li>
	</ol>
	</li>
	<li>巩固并教授“优先级”这一核心概念。根据需要全程使用适当的沟通辅助工具（10 分钟）。
	<ol>
		<li>向 iDLD/iDLDPC 说明本活动的重点：“现在我们将思考‘优先事项’的含义”</li>
		<li>引导讨论以下问题：“某事物被列为‘优先事项’意味着什么？”。使用 补充文件一 视情况而定。</li>
		<li>根据需要，SLT 可选择性地选取一项或多项支持性活动（步骤 1.10.4–1.10.7）。</li>
		<li>描述“优先事项”对iDLD/iDLDPC的具体含义，需在适当细节水平上说明：“优先事项是指对你而言真正重要、极其重要的事情。非优先事项则是对你而言不重要的事情。” 使用 补充文件一 视情况而定。</li>
		<li>当前的 iDLD/iDLDPC 具有 补充文件 J 作为刺激因素，促使iDLD/iDLD患者就何种事项为优先或重要进行决策。请iDLD/iDLDPC思考所呈现的每一项活动 补充文件 J询问 iDLD/iDLDPC：“进行[活动]对您来说是优先事项吗？”</li>
		<li>询问 iDLD/iDLDPC 并引导讨论问题：“你生活中最重要的优先事项是什么？”</li>
	</ol>
	</li>
	<li>引导讨论问题：什么是“研究优先事项”？在整个过程中根据需要使用适当的沟通辅助工具（10分钟）。 
	注意：言语语言治疗师（SLT）可根据个体对 iDLD/iDLDPC 的理解程度，运用临床专业知识判断并决定实施上述所有或部分步骤，并以适宜的方式进行呈现。
	<ol>
		<li>向 iDLD/iDLDPC 说明本活动的重点：“现在我们已经了解了研究以及优先事项的概念。接下来，我们将思考‘研究优先事项’的含义。研究有不同类型，不同的人对研究也会有不同的优先考虑。” 使用 补充文件 F 和 补充文件 G 根据需要，提醒 iDLD/iDLDPC 以往的活动。</li>
		<li>询问 iDLD/iDLDPC：“您认为这些标题中是否有属于研究优先领域的内容？” 使用 补充文件 F、G &amp;#38; H 视情况而定。</li>
		<li>请iDLD/iDLDPC思考他们的研究重点：“你最希望通过研究了解什么？”；“你的研究重点是什么？这可能与你最喜欢的爱好、学校、饮食或健康有关”；“有没有什么你认为需要更多研究的问题？” 使用 补充文件 F、G、H &amp;#38; I 视情况而定。</li>
		<li>向iDLD/iDLDPC解释：“本次会议的下一个重点是关于言语和语言治疗的研究优先事项。”</li>
	</ol>
	</li>
</ol>
2. 步骤 2：由专科 DLD SLT 收集有关 iDLD/iDLDPC 在 DLD 领域研究重点的数据
<ol>
	<li>使用iDLD/iDLDPC开展评级活动，以确定研究优先事项。本步骤中提到的主题是在本方案范围之外的前期研究优先级设定工作中已识别出的内容。在整个过程中应酌情使用沟通辅助工具。</li>
	<li>向iDLD/iDLDPC说明本次活动的重点：“在接下来的活动中，我们将共同思考您认为在言语和语言治疗领域中，哪些方面是我们最需要进一步了解的”。</li>
	<li>依次使用主题卡片（见补充文件K），向iDLD/iDLDPC展示各个主题（识别、评估、双语现象、干预、小学阶段服务提供、中学阶段服务提供、成人服务提供、终身影响、技术应用、与他人合作、提高公众意识）。</li>
	<li>向iDLD/iDLDPC解释每个主题的含义，并在言语语言治疗师（SLT）认为必要时，使用补充文件K帮助其理解：“第一个主题是我们如何判断某人是否存在言语、语言或沟通方面的困难”；“下一个主题是在言语和语言治疗中使用计算机或平板设备等工具”。</li>
	<li>为进一步促进理解，若SLT认为合适，可参考补充文件L来帮助描述这些主题：“让我们思考一下‘识别’还可能包含哪些内容。它可能涉及发现那些在学校学习困难……或在课堂上行为不当的学生……”。</li>
	<li>向iDLD/iDLDPC展示评分量表（补充文件I），并解释：“这些数字可用于表示某事项的‘重要性’或‘优先程度’。”</li>
	<li>依次向iDLD/iDLDPC出示单个主题卡片（补充文件K），并征求他们的意见：“您认为进一步了解[主题]有多重要？它是在顶端——非常重要/优先事项，还是更靠近底部——不重要/非优先事项？”</li>
	<li>根据iDLD/iDLDPC对步骤2.6的回答，协助他们将主题卡片（补充文件K）适当地放置在评分量表（补充文件I）上，并通过口头提示促进决策过程：“因此，‘评估’比‘技术应用’更重要，是这样吗？”
	<ol>
		<li>持续核实并确认，直至所有主题均被放置完毕。</li>
	</ol>
	</li>
	<li>当iDLD/iDLDPC完成所有主题的评分后，通过逐项回顾评分结果来反馈并确认他们的决定。给予他们修改的机会，并明确指出明显的重要优先项或非优先项：“您表示最需要进一步了解的重要主题是[主题]，最不需要进一步了解的主题是[主题]。您认为这样正确吗？”</li>
	<li>向iDLD颁发参与证书（补充材料M），并记录其数据。</li>
</ol>
3. 步骤3：将iDLD/iDLDPC中的数据转化为影响研究优先级设定早期阶段的信息
<ol>
	<li>利用iDLD/iDLDPC的优先级排序数据，确定在研究优先事项设定流程的下一阶段中，其他利益相关方将讨论的主题。</li>
	<li>汇总来自iDLD/iDLDPC样本的所有主题评分，计算每个主题的中位数评分，并计算所有主题中位数的分布范围。</li>
	<li>按中位数大小对主题进行排序，并以柱状图形式呈现，以便直观判断是否存在明显优先的主题，即某些主题的中位数显著高于非优先主题。例如，主题之间的中位数在某一区间出现明显差异。</li>
	<li>结合第3.3步的结果与中位数的分布范围，帮助解读数据。例如，若分布范围小于6，可能表明各主题评分较为集中，反映出缺乏明确的优先级区分；而较大的范围则可能表明优先与非优先主题之间存在更明显的区分。</li>
	<li>研究团队应结合第3.3和3.4步的分析结果，判断是否可确定一个截断值：任何中位数高于该值的主题将进入研究优先事项设定流程的后续步骤；若无法确定截断值，则所有主题均应进入后续步骤。</li>
</ol>
4. 步骤4：将iDLD/iDLDPC数据转化为影响研究优先级确定流程的最终阶段
注意：在研究优先级设定练习的中期阶段，已确定了针对特定研究领域的研究优先级设定调查结果，但这些内容不在本方案的范围之内。
<ol>
	<li>将已定义研究领域的研究优先级设定调查数据与iDLD/iDLDPC评分数据相结合，以确定前十项研究优先领域。</li>
	<li>分析iDLD/iDLDPC个体主题评分的分布情况，判断是否存在合适的截断点，该点可作为数值界限，用以区分“优先主题”与“非优先主题”，并与调查数据保持一致。截断值取决于研究者对其自身数据的解读，在不同情况下可能有所不同：评分低于8分表示“非优先”，高于8分表示“优先”。</li>
	<li>计算每个主题在iDLD/iDLDPC评分中超过截断点的频率（即被认定为优先主题的次数）。该频率即为“校正值”。</li>
	<li>将已定义的研究领域分配至一个或多个主题中（但不超过3个）。所分配的主题代表该研究领域所涵盖的广泛主题范畴。例如，关于“针对小学年龄段儿童的远程治疗干预”的研究领域，可被分配至以下主题：干预、服务递送—初级，以及技术。</li>
	<li>将各已定义研究领域的校正值（可能不止一个，取决于该研究领域关联的主题数量）加总后并入调查数据。</li>
	<li>按总分对每个已定义研究领域的合并数据（现包含调查数据与校正值）进行排序。得分最高的前十项即为十大研究优先领域。</li>
</ol>

<ol><li>Royal College of Speech & Language Therapists (RCSLT). Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020).</li>
<li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE%3A+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development%3A+Terminology%5BTitle%5D)+AND+%22J+Child+Psychol+Psychiatry%22%5BJournal%5D)">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li>
<li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders%5BTitle%5D)+AND+%22Journal+of+Speech%2C+Language+and+Hearing+Research%22%5BJournal%5D)">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li>
<li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Language%2C+social+behaviour%2C+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment%5BTitle%5D)+AND+%22Child+Development%22%5BJournal%5D)">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li>
<li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders%5BTitle%5D)+AND+%22International+Journal+of+Language+and+Communication+Disorders%22%5BJournal%5D)">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li>
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<li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and%2For+language+disorders%5BTitle%5D)+AND+%22Cochrane+Database+Syst+Rev%22%5BJournal%5D)">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li>
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<li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Tackling+treatment+uncertainties+together%3A+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+%28JLI%29%2C+2003-2013%5BTitle%5D)+AND+%22J+R+Soc+Med%22%5BJournal%5D)">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li>
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<li>James Lind Alliance. The James Lind Alliance Guidebook version 8. , Available from: 
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</ol>

作者声明无任何披露事项。

本文所述方案体现了一种实验性且新颖的方法，旨在将iDLD/iDLDPC个体的观点纳入研究优先事项设定过程中。在方案制定过程中，考虑到由具备DLD专业技能并了解iDLD/iDLDPC个体化支持需求的言语语言治疗师（SLT）来执行第1步和第2步，是该方案的重要组成部分。这一设计旨在提高产出结果的有效性，从而影响后续研究优先事项设定阶段的进行。该方案指导实施基于证据的支持策略，以促进iDLD个体参与本研究优先事项设定活动所需技能和理解能力的准备。此外，SLT可根据每位个体的具体情况，对方案中的各个步骤进行适当调整，使其适应个体的最佳水平。作为言语、语言和沟通需求领域的专家，SLT在这些步骤中的作用至关重要，以确保iDLD/iDLDPC个体充分理解相关概念，并能够据此表达其观点。尽管本研究要求SLT具备以下两项条件：（a）DLD领域的专业资质，以及（b）熟悉iDLD/iDLDPC个体情况，但并未评估这两项要求的实际影响，因此在未来对该方案的重复应用中，这些条件有可能被调整。然而，此类对专业知识、资源和执行能力的要求，在常规的研究优先事项设定方案中通常难以满足，因此探索可行的解决方案具有重要价值。
本方案的呈现可能有助于未来项目在规划和将服务使用者的意见纳入研究优先事项设定的过程中提供参考。然而，需要认识到该方案可能会不断演进；在完成一次试点应用后，已对方案进行了一些修改。这些修改主要包括对第一步活动方案的进一步优化。例如，在试点方案中，步骤1.6“整合并讲授‘言语、语言与沟通’的核心概念”基本被省略，但试点发现，部分患有严重言语语言发育障碍（iDLD/iDLDPC）的个体需要额外时间来理解这些概念，因此新增了一项相关活动。此外还发现，增加这一环节可能为iDLD/iDLDPC带来额外益处，因为发育性语言障碍（DLD）是一个相对较新的诊断类别2。因此，参与此类研究可能为iDLD/iDLDPC提供一个独特的机会，使其更深入地了解自身诊断及其对个人和他人的意义，尤其是在当前针对该诊断的心理社会支持和适应性干预资源十分有限的情况下28。未来很可能还会出现其他创新性的修改，以进一步提升iDLD/iDLDPC的参与体验或提高研究结果的有效性。我们预计，该方案的后续版本可能会更加重视前期准备活动，以确保参与者（尤其是年龄较小的iDLD个体）充分理解“研究”和“优先事项”等关键概念。在实际开展iDLD/iDLDPC小组活动后的反思表明，本部分开发的部分材料（例如，补充文件 H）在使用中造成了一定程度的困惑，未来可通过调整“研究要点”的措辞，使其更贴合实际用途，从而进一步优化材料。
尽管目标是制定一项基于证据的方案，但在某些方面实现这一目标仍面临挑战。例如，如何将iDLD/iDLDPC对主题的评分有意义地转化为已定义的研究领域调查数据，目前尚无成熟方法。由于缺乏公认且可靠的转化方法，这一过程不得不依赖一定程度的实用主义判断。应当认识到，本方案的某些部分依赖于研究团队的共识，这与其它方法（尤其是JLA PSPs17）所采用的策略一致。尽管在本方案中共识达成的规模较小，但共识决策本身作为一种方法也存在固有缺陷29。未来有可能确定一种更可靠、有效且严格的数据转化方式。此外，要真正确保描述活动项目的方案的保真度也存在困难。iDLD中的沟通支持应根据个体独特的强项与需求组合进行个性化调整2，因此鉴于iDLD人群的高度异质性，该方案可能需要持续调整和适应。
尽管该方案能够兼顾个体需求被视为一项优势，并提示该方案可能适用于7岁及以上的特发性语言发育障碍（iDLD）个体，但需承认，在传统科学严谨性的框架下，对不同参与者采用不同方法可能会影响结果的可靠性。此外，也难以准确评估iDLD/iDLDPC个体在多大程度上真正参与了该训练，以及其评分是否真实可靠。对于部分iDLD/iDLDPC个体，尤其是年龄较小或最近才得知自身DLD诊断的个体，要清晰理解这一诊断对自身意味着什么，仍面临较大挑战。为尽量降低这些风险，研究中已采取若干措施，例如重复练习和巩固活动。未来可进一步采取更系统的方法来全面记录和评估这一过程，例如评估言语治疗师对每位iDLD/iDLDPC个体理解程度及其评分真实性的信心，或在另一天对同一位iDLD/iDLDPC个体重复实施该方案并比较结果。此外，最终参与研究的iDLD个体均为学龄儿童，因此尽管该方案的成功可能表明其对该年龄群体具有应用价值，但不宜将其结论直接推广至成年DLD患者。未来对此进行深入探讨将具有重要意义。
尽管目前越来越重视纳入需要不同类型和程度支持才能参与研究的群体30，但针对有言语、语言或沟通需求的个体所进行的适应性调整仍值得质疑。虽然患者参与研究（PPI）指南通常强调与患者群体进行清晰沟通的必要性（例如英国PPI标准31），但这类指导往往侧重于确保专业人员或研究人员提供的信息内容或术语表达方式对“外行人士”具有可及性。在如何制定便于存在沟通障碍者参与的PPI方案方面，现有指南存在根本性空白。已有部分研究提出了将此类人群纳入定性研究等研究类型的方法32，为本文所呈现的方法提供了有益的背景参考。然而，由于“研究”和“研究优先事项”本身涉及抽象和元认知概念，对于存在沟通困难的人群而言，参与研究优先事项设定活动可能面临独特挑战。本方案描述了一种可用于应对这些挑战的具体实施流程。
尽管向iDLD提供了参与证书，但iDLD和iDLDPC并未因其参与本方案而获得经济报酬，这与良好实践相悖33。其原因是项目最初构想时未充分考虑到此类支付的预算。自2014年以来，已有大量证据进一步明确了患者和公众在研究中的作用34，特别是在实施研究35中，以及患者和公众参与（PPI）的成本与影响36。这些证据包括有关奖励使用的建议，例如对服务使用者提供经济激励，旨在减少权力差异、增强个人赋权，并体现研究人员对其时间、投入和专业知识的重视34。尽管本研究未提供经济报酬，但仍采取措施尽量减少iDLD/iDLDPC参与可能带来的负担。例如，活动在言语治疗师（SLT）的工作场所进行，或在iDLDPC原本会面或接送孩子的地方开展，因此所有参与者均未产生额外费用。SLT在正常上课时间内开展针对iDLD的活动，因此不会给iDLD带来额外时间压力，也无需iDLDPC额外接送儿童往返活动地点。此外，SLT在儿童常规“接送时间”前后与iDLDPC会面，以最大程度减少对参与者日程的干扰。对于未来本方案的重复实施，我们建议根据当前指南33，让iDLD/iDLDPC参与讨论他们希望获得何种形式的回报。
本方案的优势在于，它为从有发育性语言障碍/有发育性语言障碍的儿童（iDLD/iDLDPC）中获取关于复杂议题的观点提供了一个基于证据的框架，该框架可被复制用于多种目的。例如，可用于开展后续的发育性语言障碍研究优先级设定工作，或用于针对具有其他类型言语、语言和沟通需求人群的研究优先级设定活动。更重要的是，该框架还可作为在更广泛意义上让iDLD/iDLDPC或类似人群参与研究工作的基础。

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

发育性语言障碍（DLD）是一种多因素导致的终身状况，其特征是理解和/或使用语言方面存在困难1。这种困难可能表现在言语、语言和沟通的任何或所有方面（例如，理解指令、找词困难或参与对话）2。因此，患有DLD的个体（iDLD）在心理健康3、人际关系4、教育成就以及就业前景方面面临更高的风险5。
发育性语言障碍儿童（iDLD）及其父母/照顾者（iDLDPC）由言语和语言治疗师（SLTs）提供支持，而这些治疗师被要求采用基于证据的实践方法6。然而，发育性语言障碍领域的证据基础仍存在诸多空白7。研究优先级设定工作旨在应对这一状况，通过邀请关键利益相关方共同探讨当前最迫切需要开展的研究方向8。尽管部分研究优先级设定方法主要聚焦于收集研究人员的“专家意见”9，但近年来，在英国背景下，这类工作更普遍地以研究优先级设定合作项目（research priority setting partnerships）的形式开展10。此类合作项目源于循证实践运动11，旨在弥合学术界、临床工作者与卫生服务使用者之间研究议程脱节的问题12,13。通过汇聚包括服务使用者在内的所有关键利益相关方，共同确定研究优先事项，不仅具有理论意义，也具备实际优势，有助于提升研究过程的相关性、质量和影响力14。此外，在英国国家医疗服务体系（NHS）中，让服务使用者参与研究优先级设定是公众与患者参与（PPI）的基本要求15。因此，确保iDLD/iDLDPC参与该领域研究优先级的设定至关重要。
目前尚无针对健康研究……优先事项设定的“金标准方法”14，但已有多种方法被发表。然而，iDLD/iDLDPC 所面临的沟通挑战，使其（或其观点）面临被这些方法排除在外的风险。例如，对话模型完全依赖于对服务使用者的深入访谈16。同样，詹姆斯·林德联盟优先事项设定合作（JLA PSP）方法17虽强调纳入所有患者的声音，但对 iDLD 人群而言仍存在挑战。JLA PSP 方法学采用名义群体技术，要求参与者独立“头脑风暴”提出想法，并口头表达后进行讨论18。可以合理推测，当使用这些方法进行研究优先事项设定时，iDLD/iDLDPC 的实质性参与程度可能受限。
将iDLD/iDLDPC纳入标准化方案的另一挑战在于，即使有相应支持，每个个体在语言和沟通的不同方面都会表现出独特的优势与需求组合1。因此，单一方法不太可能满足所有人的需求，可能导致部分个体被排除在外。本文提出一种新颖的方法，其核心在于融合差异化教学与灵活性。该方案的关键在于由具备发育性语言障碍（DLD）专业背景的言语语言治疗师（SLT）实施，且治疗师需对iDLD/iDLDPC个体特定的沟通能力有深入理解。这有助于提高方案的可靠性并保障实施质量，因为该SLT具备：DLD领域的专业知识、技能与实践经验，并且已与iDLD/iDLDPC建立了治疗关系19。这不仅提高了SLT准确判断iDLD是否理解内容的可能性，也有助于其更准确地解读iDLD的观点。
资源和时间不足常被视为阻碍服务使用者深入参与研究的主要障碍20。具有复杂需求的个体可能尤其处于不利地位。英国儿童残疾学会在其关于JLA PSP的报告中指出21：“我们的资源和时间不足以实现对儿童和青少年的有意义参与”，但若具备“充足的资源”和“周密的规划”，则可实现更高程度的实质性参与。Pollock、St George、Fenton、Crowe &amp;#38; Firkins22 对JLA方案进行了调整，以应对在能力和资源方面增加的需求。他们在一项关于卒中后生活的优先事项设定项目（PSP）中实施了“FREE TEA”模式。该模式提供了一种替代性的面对面方法，用以收集服务使用者的数据，其信息丰富程度被认为远超问卷调查所得数据。此外，Rowbotham 等人10 在一项囊性纤维化（CF）领域的JLA PSP中，展示了在线参与的成功实践，这对保障囊性纤维化患者的有效参与至关重要。这些创新性方法表明，当资源和时间得到战略性利用时，服务使用者的实质性参与将得以加强，最终成果也将更充分地反映服务使用者的优先关切。
在患者参与研究（PPI）文献中已有充分记载，象征性参与现象十分普遍，这可能会弱化PPI的影响和价值20。本方案描述了一种四步流程，旨在让特发性发育性语言障碍患者（iDLD）及其照护者（iDLDPC）在多个阶段实质性地参与研究优先事项的设定工作，从而降低象征性参与的风险：
步骤 1：为言语治疗师（SLT）设计的一系列活动方案，旨在与疑似语言发育迟缓儿童（iDLDs）或疑似语言发育迟缓可能性较低儿童（iDLDPCs）共同实施，以促进其对与研究优先事项相关概念的理解； 
步骤 2：一项用于收集研究优先事项数据的练习； 
步骤 3：一种数据转化方法，用于影响研究优先事项设定过程的早期阶段； 
步骤 4：一种数据转化方法，用于影响研究优先事项设定过程的后期阶段
为实施第一和第二步，通过该组织的常规通讯（例如在线论坛）发布广告招募言语治疗师（SLT）。要求所招募的言语治疗师为英国6级（或以上）专科发育性语言障碍（DLD）治疗师，且其工作对象中需包含其熟悉并能够同意参与研究的隐性发育性语言障碍（iDLD）或隐性发育性语言障碍潜在风险儿童（iDLDPC）。言语治疗师需参加由研究团队（KC、AK、LL）组织的为期3小时的培训课程，以熟悉本项目所依据的理论框架、活动方案及所用材料。为最大程度提高本方案的可推广性，对iDLD/iDLDPC参与者设定的排除标准极少。经专家言语治疗师共同商议达成共识，确定纳入对象为处于第二关键阶段或以上（7岁及以上）的儿童，并允许疑似或确诊患有DLD的iDLD儿童参与。参与者的选择最终依赖于言语治疗师的临床判断，即该iDLD/iDLDPC儿童是否能够有效参与相关活动，即使其符合纳入标准。 
本方案第1步中描述的活动计划采用基于证据的包容性沟通方法，运用各种工具和策略，帮助iDLD理解和表达自我。针对需求进行了预先规划，而非被动应对，并在整个优先事项设定过程中持续整合了包容性沟通策略，例如在表格、线上交流和相关材料中的应用23。活动的设计基于“可及支持三角模型”24，并针对iDLD的个体优势与需求进行调整。该计划包含可选活动以及可采用不同形式实施的活动，由专业的DLD言语语言治疗师（SLT）根据iDLD/iDLDPC的具体需求进行选择和定制。这进一步认可了SLT所具备的独特临床技能、专业知识和实践经验，有助于最大程度地提升iDLD的沟通能力24。本方案的这一部分由补充文件中提供的材料予以支持。
方案第2步中描述的数据收集活动基于关于DLD的11个“主题”，这些主题与先前对专业人员关于DLD研究的“不确定性”评估中识别出的上位主题相关25。 iDLD/iDLDPC可能在言语推理方面存在更大困难26，因此选择以主题为基础的方法，而非呈现大量下位主题。工作记忆在iDLD/iDLDPC中也可能受损27，因此，为了支持iDLD/iDLDPC进行决策，数据通过个体主题评分练习获取，并在适当时辅以比较性排序练习。
步骤3展示了一种数据转换过程，通过确定其他利益相关者在该过程初始阶段应讨论的主题类型，使iDLD/iDLDPC对优先事项的意见能够影响早期研究优先级的设定。该过程通过分析iDLD/iDLDPC对11个DLD研究主题（来自步骤2）的“优先级”感知程度的平均评分，并就参与者对高评分（即“优先”）主题是否存在足够共识进行判断而实现。此次评估的目的是明确哪些主题（如果存在）可被合理排除，无需在后续阶段进一步考虑，以及哪些主题应被继续推进。
最后一步描述了如何利用相同的数据对调查结果进行转换，以进一步体现iDLD/iDLDPC的优先事项，并影响最终输出结果。作为更广泛的研究优先级设定过程（超出本方案范围）的一部分，利益相关方共同确定了DLD领域的具体研究方向，并通过在线调查对这些方向中哪些应列为优先事项进行了投票。每个确定的研究方向均与此前由iDLD/iDLDPC评分的一个或多个主题相关联。iDLD/iDLDPC的评分数据被用于“提升”与高评分研究主题相关联的已定义研究方向的投票权重。
本方案适用于计划为发育性语言障碍（DLD）设定研究优先级并希望有意义地纳入DLD个体（iDLD）或DLD个体及其主要照顾者（iDLDPC）的研究人员。需要能够接触到专业的DLD言语和语言治疗师（SLTs）及其临床服务对象中的iDLD和iDLDPC。本方案旨在补充整体的研究优先级设定流程，以收集额外数据，例如感兴趣的主题和明确的研究领域。建议采用项目小组的方式，以便进行集体决策。该方案也可根据需要调整，用于其他研究活动中与iDLD/iDLDPC或患有言语、语言和沟通障碍的不同人群的合作。

<table><tbody><tr><td>支持资源</td><td>英国皇家言语与语言治疗师学会</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

涉及发育性语言障碍个体及其父母/照顾者的研究优先级设定

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

本文介绍了一项针对患有发育性语言障碍（DLD）的个体（iDLD）及其父母/看护人（iDLDPC）开展科研优先议题确定工作的实施方案。
发育性语言障碍个体（iDLD）在沟通技能方面存在困难，例如理解语言、词语提取和话语表达。这些困难导致现有的研究优先事项设定流程难以被iDLD所获取，因为这些流程需要较高的沟通能力。因此，有必要开发一种新方法，使iDLD能够参与此类活动。建议在与iDLD护理者（iDLDPC）合作时也采用相同的方法，以确保可及性。
该方案分为4个步骤。第一步介绍由经过培训的专科发育性语言障碍（DLD）言语和语言治疗师（SLT）实施的一系列活动计划，旨在为iDLD/iDLDPC的参与做好准备。第二步概述了一种征询iDLD/iDLDPC对研究优先事项意见的方法。第三步和第四步描述了在研究优先事项设定过程的多个阶段中分析和整合这些数据的方法。
9名经过培训的专业DLD言语治疗师（SLT）实施了步骤1和步骤2。17名iDLD患者和25名iDLDPC参与者同意参与。研究人员收集了所有参与者的反馈意见，并利用这些数据对本次研究的过程和结果进行了调整与优化。
该方案的一个优势在于，通过提供多种可选方案，能够适应iDLD/iDLDPC在支持需求方面的异质性，同时仍提供一个结构化的框架。由于该方案具有新颖性，数据整合的方法由研究团队自行开发。这些可能是该方案的局限性，可能使其可靠性和有效性受到质疑，而这些特性仍有待验证。
该方案可实现iDLD/iDLDPC的有意义参与&#160;研究优先级设定可适用于具有其他类型言语、语言或沟通需求的人群。未来的研究应评估该方案的有效性，以及是否可对其进行调整，以促进此类人群参与其他研究项目。

建立了一项方案，旨在使患有发育性语言障碍（DLD）的个体及其父母/照料者能够有意义地参与研究优先领域设定活动。该方案包括明确的数据收集活动计划，以及将这些数据整合到更广泛的研究优先级设定流程中的方法。

一种涉及患有发育性语言障碍（DLD）的个体（iDLD）及其父母/照料者（iDLDPC）参与确定研究优先事项的方案

本方案提供了一种有意义地纳入发育性语言障碍个体的方法，这类个体在研究优先事项设定活动中常面临被排除的风险。该方法独特地将灵活性和响应性嵌入个体需求的核心，确保在PSP流程的各个阶段都能获得有意义的输入，从而提高所收集信息的有效性。为了巩固和教授言语与语言治疗的关键概念，应告知DLD个体，本次活动将聚焦于描述什么是言语与语言治疗。为了以游戏形式促进关于言语和语言治疗的讨论，可让患有语言发育迟缓（DLD）的个体传递一个具有奖励性质的物品，并说明当参与者持有该物品时，应尝试讲述一些与言语和语言治疗相关的内容。或者，为了以讨论的形式促进关于言语和语言治疗的交流，可询问患有 DLD 的个体他们对“言语和语言治疗师”或“治疗”这些术语的理解。可参照图示向患有 DLD 的个体提供更多的思路。并使用适当的图片进行解释，例如：你的言语和语言治疗师可能会帮助你提高说话能力，或者言语和语言治疗可能帮助你在学校学习新词汇。为了巩固并教授“研究”这一核心概念，告知患有发展性语言障碍（DLD）的个体，接下来的活动将围绕学习“研究”一词的含义展开。通过提出问题“研究是什么意思？”来引导讨论。根据具体情况适当使用图示，以相应详细程度描述研究的含义。接着，可向参与者展示此图示以帮助解释“研究”的概念，并说明：“我们在新闻或其他类似渠道中会了解到有关研究的信息”；或者展示一些关于研究的示例标题，并说明：“以下是一些关于研究的新闻标题”。向患有特定性语言障碍（DLD）的个体说明，本次课程的主要目的是思考与DLD相关的研究内容。为了巩固并教授优先级这一核心概念，请告知患有语言发育障碍（DLD）的个体，接下来的活动将涉及思考“优先事项”的含义。向该个体展示以下视觉材料，并提问：如果某件事是优先事项，这意味着什么？根据其理解水平，详细解释“优先事项”的含义，并提供第二幅视觉材料，引导该个体判断哪些事项是优先的，以及哪些事项对其个人而言是重要的。根据图示中的活动，询问患有发展性语言障碍（DLD）的个体，他们认为哪些活动是优先事项。然后，请该个体讨论其个人生活中的一些优先事项。为了促进关于“研究优先事项”含义的讨论，可询问该个体是否认为示例中的某些研究标题属于优先研究内容。然后请患有发展性语言障碍（DLD）的个体思考他们的研究优先事项。在整个会话过程中，务必帮助患有DLD的个体理解各个主题，并在选择评分时提供支持，尤其是在对两个或多个主题进行比较时。告知患有DLD的个体，接下来的活动将聚焦于他们认为最值得研究的DLD领域，并将可能的主题以卡片形式呈现给该个体。根据需要，向患有发展性语言障碍（DLD）的个体逐一解释每个主题，以促进其理解。如适用，可使用图示帮助描述“识别”的含义。在思考“识别”在发展性语言障碍背景下的意义后，展示量表并解释这些数字可用于表示某事物的重要性程度或优先级高低。然后再次出示主题卡片，询问患有DLD的个体认为了解每个主题的重要性如何，并请他们在优先级量表上对重要性进行评分。当所有主题均完成评分后，通过逐项讨论评分结果来确认他们的决定，并给予他们修改任何评分的机会。分析结束时，向患有DLD的个体颁发参与证书并记录其数据。各次会议中获得的数据可成功用于影响研究优先级设定流程的下一阶段。例如，在本次分析中，结果范围较小，且未显现出优先主题的明确区分。因此，全部11个主题均被纳入下一阶段。可以根据患有双语发育性语言障碍（DLD）的个体数据，针对每个定义的研究领域计算校正系数，并将其应用于调查数据。数据转换对最终结果具有显著影响。需要谨记的是，讨论步骤并非规定性流程，而应由言语语言治疗专家采用差异化教学方法，并结合视觉辅助、手势和符号等支持手段来实施。该方案可加以调整，以促进语言发育障碍（DLD）个体更多地参与研究，并推动具有其他类型沟通障碍的人群参与研究优先事项的制定。通过共同生产的方式制定研究优先事项，有助于探索新的科学问题。本方案也可在其他临床领域复制，以制定更多的研究优先方向。

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让发育性语言障碍患者及其父母/照顾者参与研究重点设定

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涉及发育性语言障碍个体及其父母/照顾者的研究优先级设定

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