2020年6月6日
建立了一项方案,旨在使患有发育性语言障碍(DLD)的个体及其父母/照料者能够有意义地参与研究优先领域设定活动。该方案包括明确的数据收集活动计划,以及将这些数据整合到更广泛的研究优先级设定流程中的方法。
本方案提供了一种有意义地纳入发育性语言障碍个体的方法,这类个体在研究优先事项设定活动中常面临被排除的风险。该方法独特地将灵活性和响应性嵌入个体需求的核心,确保在PSP流程的各个阶段都能获得有意义的输入,从而提高所收集信息的有效性。为了巩固和教授言语与语言治疗的关键概念,应告知DLD个体,本次活动将聚焦于描述什么是言语与语言治疗。
为了以游戏形式促进关于言语和语言治疗的讨论,可让患有语言发育迟缓(DLD)的个体传递一个具有奖励性质的物品,并说明当参与者持有该物品时,应尝试讲述一些与言语和语言治疗相关的内容。或者,为了以讨论的形式促进关于言语和语言治疗的交流,可询问患有 DLD 的个体他们对“言语和语言治疗师”或“治疗”这些术语的理解。可参照图示向患有 DLD 的个体提供更多的思路。
并使用适当的图片进行解释,例如:你的言语和语言治疗师可能会帮助你提高说话能力,或者言语和语言治疗可能帮助你在学校学习新词汇。为了巩固并教授“研究”这一核心概念,告知患有发展性语言障碍(DLD)的个体,接下来的活动将围绕学习“研究”一词的含义展开。通过提出问题“研究是什么意思?”来引导讨论。
根据具体情况适当使用图示,以相应详细程度描述研究的含义。接着,可向参与者展示此图示以帮助解释“研究”的概念,并说明:“我们在新闻或其他类似渠道中会了解到有关研究的信息”;或者展示一些关于研究的示例标题,并说明:“以下是一些关于研究的新闻标题”。向患有特定性语言障碍(DLD)的个体说明,本次课程的主要目的是思考与DLD相关的研究内容。
为了巩固并教授优先级这一核心概念,请告知患有语言发育障碍(DLD)的个体,接下来的活动将涉及思考“优先事项”的含义。向该个体展示以下视觉材料,并提问:如果某件事是优先事项,这意味着什么?根据其理解水平,详细解释“优先事项”的含义,并提供第二幅视觉材料,引导该个体判断哪些事项是优先的,以及哪些事项对其个人而言是重要的。
根据图示中的活动,询问患有发展性语言障碍(DLD)的个体,他们认为哪些活动是优先事项。然后,请该个体讨论其个人生活中的一些优先事项。为了促进关于“研究优先事项”含义的讨论,可询问该个体是否认为示例中的某些研究标题属于优先研究内容。
然后请患有发展性语言障碍(DLD)的个体思考他们的研究优先事项。在整个会话过程中,务必帮助患有DLD的个体理解各个主题,并在选择评分时提供支持,尤其是在对两个或多个主题进行比较时。告知患有DLD的个体,接下来的活动将聚焦于他们认为最值得研究的DLD领域,并将可能的主题以卡片形式呈现给该个体。
根据需要,向患有发展性语言障碍(DLD)的个体逐一解释每个主题,以促进其理解。如适用,可使用图示帮助描述“识别”的含义。在思考“识别”在发展性语言障碍背景下的意义后,展示量表并解释这些数字可用于表示某事物的重要性程度或优先级高低。
然后再次出示主题卡片,询问患有DLD的个体认为了解每个主题的重要性如何,并请他们在优先级量表上对重要性进行评分。当所有主题均完成评分后,通过逐项讨论评分结果来确认他们的决定,并给予他们修改任何评分的机会。分析结束时,向患有DLD的个体颁发参与证书并记录其数据。
各次会议中获得的数据可成功用于影响研究优先级设定流程的下一阶段。例如,在本次分析中,结果范围较小,且未显现出优先主题的明确区分。因此,全部11个主题均被纳入下一阶段。
可以根据患有双语发育性语言障碍(DLD)的个体数据,针对每个定义的研究领域计算校正系数,并将其应用于调查数据。数据转换对最终结果具有显著影响。需要谨记的是,讨论步骤并非规定性流程,而应由言语语言治疗专家采用差异化教学方法,并结合视觉辅助、手势和符号等支持手段来实施。
该方案可加以调整,以促进语言发育障碍(DLD)个体更多地参与研究,并推动具有其他类型沟通障碍的人群参与研究优先事项的制定。通过共同生产的方式制定研究优先事项,有助于探索新的科学问题。本方案也可在其他临床领域复制,以制定更多的研究优先方向。
本方案概述了一种在研究优先事项设定活动中纳入发育性语言障碍(DLD)个体的方法。该方法强调灵活性和对个体需求的响应性,以确保参与者能够有意义地参与,并提高所收集数据的有效性。
将患有发育性语言障碍(DLD)的个体纳入研究优先事项的制定,有助于弥补包容性研究设计中的一个关键空白,确保具有沟通障碍的人群不会在研究议程的制定过程中被系统性地排除。本方案通过在科研发现的早期阶段融入亲历者视角,提高了研究结果的有效性和相关性。通过调整方法以适应多样化的支持需求,该方案有助于在生物制药研发中实现更具代表性且符合伦理规范的研究目标验证和假设生成。
该方案适用于早期发现阶段,通过在正式筛选活动开始前纳入患者和护理人员的视角,专门支持靶点验证和假设优化。