Name: Eine neuartige Methode zur Einbeziehung von Frauen der Farbe mit hohem Risiko für Frühgeburt in Forschung Prioritätensetzung (Video) | JoVE Journal
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00.000+00:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Erfahren Sie das RPAC-Protokoll zur Einbeziehung von Frauen mit hohem Risiko für Frühgeburt in die Forschungspriorisierung. Diese Methode ermöglicht es Betroffenen, ihre Fragen zu identifizieren und zu priorisieren.

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Diese Forschung wurde von der UCSF California Preterm Geburt Initiative unterstützt. Die Autoren wünschen Brittany Edwards, Lisa Edwards und Olga Nunez Danke für ihre Hilfe und die Teilnehmer für den Austausch ihrer Erfahrungen und Ansichten.

<ol><li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li>
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<li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Life+Res%22%5BJournal%5D)">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li>
</ol>

Die Autoren haben nichts preisgeben.

Das RPAC-Protokoll wurde speziell entwickelt, um erste explorative Forschung Priorität Einstellung Auseinandersetzung mit unterrepräsentierten Minderheit Einzelpersonen zu führen, wer sind mit hohem Risiko für gesundheitliche Probleme und das Gesicht, die unverhältnismäßige Belastung der Krankheit. Es war zuerst erprobt mit Frauen mit hohem sozio-demographischen Risiko für Frühgeburt, eine priorisierte Liste der erforschbaren Fragen und Themen rund um Schwangerschaft, Geburt und Neugeborenen Betreuung und Behandlung zu generieren. Die priorisierten Listen aus RPAC können dann in Forschung Prioritätensetzung von Geldgebern und Forschern aufgenommen werden. Die RPAC folgt den Prinzipien des Patienten Engagement nationaler Ebene Rubriken, wie der Patient Centered Ergebnis-Forschungsinstitut9,21 in den USA und UK JLA Priorität Einstellung Partnerschaft. 10 der RPAC Elemente des Protokolls Priorität Einstellung Partnerschaft Priorisierung verwendet, aber die Priorität Einstellung Partnerschaft-Protokoll unterscheidet sich in wichtigen Punkten. Erstens die RPAC konzentriert sich ausschließlich auf Mitglieder der Gemeinschaften durch einen Gesundheitszustand beeinflusst und beinhaltet keine Front-Line Kliniker, deren Stimmen privilegiert sein könnte, in der Diskussion (sogar unbewusst von den Teilnehmern selbst). Zweitens soll das RPAC-Protokoll die Ausgangsfrage Liste de Novo von innerhalb der Gruppe und nicht von früheren Forschungsliteratur oder Umfragen zu generieren. Drittens soll der RPAC Sonde tiefer die Prioritäten, Erfahrungen und Kontext, in dem diese Prioritäten, der eine kleine Anzahl von Personen mit Fachkenntnissen in der Bedingung aufgrund ihrer persönlichen und gemeinschaftlichen Erfahrung entwickeln, während die Priorität Partnerschaft-Protokoll festlegen soll eine große Anzahl von Individuen und organisatorische Vertreter mit breites Wissen über den Zustand und seine Auswirkungen auf die Patienten und Familien in der Forschungspriorität Prozess engagieren. Jedoch die Verwendung von RPAC und die JLA Priorität Einstellung Partnerschaften sind nicht gegenseitig ausschließen und RPAC könnte natürlich führen zur Bildung einer JLA-Stil Priorität Einstellung Partnerschaft oder umgekehrt könnte JLA Priorität Einstellung Partnerschaft Arbeiten führten zur Verwendung von RPAC für stärkere Einbeziehung der spezifischen Gemeinschaften durch einen Gesundheitszustand beeinflusst. Sobald Forschungsprioritäten mit Patienten und öffentliche Beteiligung durch eine oder beide der folgenden Methoden festgelegt wurden, basierten Gemeinschaft partizipative Forschung Methoden können verwendet werden, mitgestalten und konkrete Forschungsprojekte durchführen. 3 , 4
Die repräsentativen Ergebnisse, die in diesem Dokument beschriebenen illustrieren die Macht des Protokolls RPAC, schnell und tief mit Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt bei der Identifizierung von spezifischen Forschungsfragen und weiteren Forschungsthemen der engagieren größte Bedeutung zu ihnen und ihrer Gemeinde. Diese Frauen hatten keine vorherige Forschungserfahrung und hatte keine vorherige Beziehung mit den Moderatoren oder ihrer Organisation. Keiner von ihnen arbeitete in einem klinischen Umfeld oder hatten wissenschaftliche Ausbildung. Noch, hatte bis zum Ende der ersten zweistündigen Sitzung generiert sie über 135 einzigartige, recherchierbar Fragen basierend auf eigener Erfahrung, Sorgfalt und offene Gesundheitsfragen sowie ihre allgemeine Neugier über Mütter- und Gesundheit, die geweckt wurde in der Gruppendiskussion mit anderen Frauen wie Sie selbst. Darüber hinaus im Rahmen des Protokolls zwei Sitzungen Teilnehmer engagiert in Tiefe Diskussion über ihre eigene Gesundheit und Gesundheitswesen Erfahrungen während Schwangerschaft, Geburt und Elternschaft. Diese Angaben reichen Substrat für weitere Qualitative Analyse dieser Erfahrungen, mit besonderem Schwerpunkt auf Patienten-Provider und Patienten-Health System-Interaktionen.
Das RPAC-Protokoll ist neu und es gibt eine Reihe von Problemen bei der Bewertung zu berücksichtigen, unabhängig davon, ob es für andere Untersuchungen geeignet ist. Zunächst unbedingt eine klare Absicht und Plan für wie die Forschungsprioritäten Forschungsstrategie informieren und Förderentscheidungen Nichtbeachtung Glaubwürdigkeit Gruppensitzungen zwischen der Gemeinschaft und Forscher beeinträchtigen wird. Zweitens ist das mit einem CBO-Partner, der vertrauenswürdig und gut integriert in die Gemeinschaft von Interesse ist auch entscheidend für den Erfolg. Drittens sollten Forscher bereit sein, in Diskussion mit der CBO und RPAC Teilnehmer über persönlichen und historischen Fehlverhalten in der Forschung zu engagieren, denn dadurch entstehen kann, wenn das Thema der Forschung mit den Gemeinden der Farbe ausgelöst wird. 12 der RPAC Protokoll wurde bisher nur mit afrikanisch-amerikanischen und Latina Frauen in Kalifornien mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt eingesetzt. Die Generalizability der Methode erfordert daher weitere Auswertung. Dennoch ist es ein vielversprechender Ansatz für explorative Forschung Priorität Einstellung Auseinandersetzung mit unterrepräsentierten Minderheit Personen, die mit einem hohen Risiko für und andere gesundheitliche Probleme überproportional betroffen sind.
Partnerschaft mit einem vertrauenswürdigen CBO und qualifizierte Erleichterung sind unerlässlich, um schnell bauen und Vertrauen unter den Teilnehmern zu übertragen, so dass sie sich wohlfühlen, frei zu sprechen und umfangreiche Daten zu generieren. Wie bei alle erleichterten Gruppenaktivitäten ist die Qualität der Ausgabe stark abhängig von den Fähigkeiten des Moderators, die Teilnehmer in das Thema und mit einander zu engagieren. Wegen dem Schwerpunkt Gesundheitsforschung sollte mindestens einer der Moderatoren eine fundierte Kenntnisse der klinischen Versorgung und Forschung Beweise für die bestimmten Gesundheitszustand diskutiert haben. Dies ist wichtig, damit der Moderator Beispielfragen bereitstellen kann, wenn notwendig, zur Diskussion anregen oder lenken das Gespräch zur Erkundung anderer Aspekt des Gesundheitszustandes, die nicht spontan von den Teilnehmern hervorgebracht werden. Zur gleichen Zeit müssen die Moderatoren unterlassen Antworten auf jede Forschungsfragen von den Teilnehmern oder von Beteiligung an jede Lehre oder Beratung während dieser Sitzung. Solche Aktionen können schnell ersticken Teilnehmer aus Erschließung weiterer Fragen oder Unsicherheiten zu erkunden und soll unter allen Umständen vermieden werden. Moderatoren sollten mit der CBO-Partner, den Teilnehmern Informationen oder Forschung Gesundheitsnachweise nach Abschluss der Sitzung 2 bieten arbeiten.
Einige wichtige Ergebnisse entstanden aus der Nutzung der RPAC mit Frauen mit einem hohen sozialen und demografischen Risiko für Frühgeburt. Erstens, die Forschungspriorität, die Listen generiert aus der RPAC Arbeit in San Francisco, Oakland und Fresno Kalifornien Ausschreibung von PTBi-Zertifizierungsstelle ausgestellt wurden. Zweitens waren einige der Frauen, die an RPAC angewendet für die PTBi-CA Community Advisory Board ausgewählt und Vorschlag prüfen und Empfehlung für die Finanzierung von Vorschlägen der Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen beteiligt. Dieser Eingang wurde von unschätzbarem Wert für die PTBi-CA, um sicherzustellen, dass die in Auftrag gegebene Forschung Fragen von Bedeutung für Wissenschaft und befasst sich mit die Gemeinschaft der Wissenschaft sollen profitieren (kurzes video Beispiel zu sehen: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Zusammenfassend lässt sich sagen ist das RPAC-Protokoll eine nützliche Methode zur Erzeugung von schnelle, fundierte Kenntnisse über die Forschungsprioritäten der Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt. Das RPAC-Protokoll bietet eine solide Grundlage für laufende geduldig und öffentliche Beteiligung an der Forschung und zu sinnvolle Partnerschaft in der Forschungsförderung Entscheidungen besser entsprechen die Epidemie der Frühgeburt führen kann. Das Protokoll kann weiter angepasst werden, für die Verwendung mit unterversorgten Minderheit Personen aus Gemeinden betroffen von anderen gesundheitlichen Zustand, sinnvolle Einbeziehung in Entscheidungen über Forschungsschwerpunkte und Finanzierung an die gesundheitlichen Bedingungen zu erreichen.

Geduldig und öffentliche Beteiligung an der medizinischen Forschung verbessert die Relevanz und Glaubwürdigkeit der Ergebnisse, Registrierung und Aufbewahrung erhöht und beschleunigt die Übersetzung in die klinische Praxis. 1 obwohl die Begriffe oft synonym verwendet werden, Engagement, Partizipation und Engagement vertreten drei verschiedene Ebenen von Kontakt zwischen Forschern und einzelnen Patienten oder die breite Öffentlichkeit. Engagement ist die unterste Ebene und umfasst Aktivitäten von Forschern und Institutionen, Informationen und wissen über Forschung mit Patienten und der Öffentlichkeit zu teilen. Die Teilnahme ist die Aktivität der Studienteilnehmer, die Teilnahme an Studien. Beteiligung ist die höchste Stufe des Kontaktes, wo Patienten, Mitglieder der betroffenen Gemeinden oder der Allgemeinheit engagieren uns aktiv bei der Gestaltung der Forschungsprojekte von der Konzeption zur Verbreitung, unter anderem als Co-Forscher. 2 , 3 die Partnerschaft zwischen akademischen Institutionen in Co-Entwicklung von Forschungsfragen und Miteigentum an Forschungsprojekten und Forscher, Community-Mitglieder oder Vertreter ist allgemein bekannt, als Gemeinschaft partizipative Forschung basiert. 4 diese Methoden haben sich als wirksam in die Erhöhung der Beteiligung der Patienten und die Öffentlichkeit in Forschung sowie die Relevanz der Forschungsergebnisse zu betroffenen Gemeinden. 5 vor kurzem, haben Forschungsförderer, die Bedeutung der Patienten und öffentliche Beteiligung an strategische Forschung Agenda-Setting zu erkennen und zu versuchen die Verlobung/Einbeziehung der Patienten und die Öffentlichkeit bei der Festlegung der Schwerpunkte für Forschung begonnen Finanzierung und bei der Priorisierung was Forschung zu finanzieren. Geduldig und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätseinstellung repräsentiert das höchste Maß an Beteiligung und ist stromaufwärts von Community-based partizipative Forschung. Geduldig und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätensetzung ist essentiell für Forschungsförderung Strategieentwicklung, damit Anfragen für Vorschläge und Finanzierungsentscheidungen Themen von größtem Interesse der Öffentlichkeit sowie die Forschergemeinschaft widerspiegeln. 6 gibt es eine klare und wachsende internationale Erwartung, dass qualitativ hochwertige Forschung in Zusammenarbeit mit Patienten und Gemeinschaften und nicht auf sie allein als Versuchspersonen durchgeführt.
Methoden für Patienten und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätseinstellung sind relativ neu und weiterentwickelt. So weit, tendenziell große Geldgeber Beteiligung von Vertretern aus Patientenverbands Organisationen mit Erfahrung von Patienten und öffentliche Beteiligung nicht direkt von Mitgliedern der betroffenen Gemeinden oder der Öffentlichkeit zu werben. Die Einbeziehung der Patienten und Patientenvertreter ist in der Regel als Teil des größeren Stakeholder-Gruppen, die frontline Gesundheitswesen und Industrie durch Online-Erhebungsverfahren und Fokusgruppen mit einschließen können überwiegend professionelle Stakeholder7,8,9, oder "Rathaus" Stil treffen. 9
Die meisten etablierten Methode für die Forschung ist geduldig und öffentliche Beteiligung James Lind Alliance (JLA) Priorität Einstellung Partnerschaften-Methode. 2004 gegründet, ist der JLA Priorität Einstellung Partnerschaft Methode10 einen strukturierten Ansatz, Patienten, ihre Bezugspersonen und Kliniker Gruppen zusammen zu bringen Behandlung Unsicherheiten (z.B. Fragen zu Behandlungen, die nicht zu identifizieren beantwortet von bestehenden Forschung) die für alle Gruppen wichtig sind. Die Ziele der Priorität Einstellung Partnerschaften sind Konsens über die Priorität Unsicherheiten und eine endgültige Liste (oft eine "Top 10") der gemeinsam vereinbarten Forschungsprioritäten zu produzieren und zu veröffentlichen, die Prioritäten weit verbreitet, um Forscher zu beeinflussen und Forschungsförderer zu begegnen. Die JLA Priorität Einstellung Partnerschaft-Methode wird für eine Vielzahl von Bedingungen effektiv genutzt. Die JLA Ratgeber10 bietet ein ausführliche Schritt für Schritt Protokoll für die Einrichtung und Durchführung von Priorität Einstellung Partnerschaften für jede Gesundheitsthema. Es besteht aus einem mehrphasigen Ansatz, beginnend mit einer umfangreichen Literaturrecherche und Post- oder Online-Umfragen mit einer Vielzahl von Akteuren, eine umfassende Liste der Unsicherheiten auf einem bestimmten Gesundheitsthema zu generieren. Dann, wenn nötig, Umfrage Konsens Methoden, wie z. B. modifizierte Delphi-Techniken, wobei wiederholte Runden des ranking (in der Regel durch Fragebögen) und Gruppenergebnisse zu erstatten verwendet werden, um Konsens und Schränken Sie die Liste der Unsicherheit auf eine überschaubare Anzahl. Die Liste wird dann gemischte Stakeholder Fokusgruppen präsentiert, die Gruppe Konsens Methoden, z. B. Nominal Gruppe Technik zählen die wichtigsten Forschungsthemen und produzieren eine priorisierte Liste verwenden. 7 , 8
Was fehlte aus der veröffentlichten Literatur über Patienten und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätensetzung ist die Einbeziehung der Patienten und die Öffentlichkeit aus unterrepräsentierten Minderheiten. Dies verschärft die Unterschiede in den Patienten und öffentliche Beteiligung unterrepräsentierten Minderheiten in Gesundheitsforschung insgesamt11 und vielleicht perpetuiert das Misstrauen historische Fehlverhalten der Forschung, insbesondere infolge mit den Gemeinden der Farbe. 12 im übrigen gab es sehr wenig Fokus auf Methoden, um gezielt Personen aus unterrepräsentierten Minderheiten Forschung Prioritätensetzung beteiligen. 11 , 13 Dies ist eine kritische Lücke zu schließen, da ohne Beweis für die Wirksamkeit der Methoden erfolgreich mit Personen aus unterrepräsentierten Minderheiten in Forschung Priorisierung, möglicherweise unbeabsichtigte Konsequenzen, wie z.B. Privilegierung Blick auf bestimmte Interessengruppen führt zu weiteren Rückzug von diesen Minderheiten. Zum Beispiel die JLA Priorität Einstellung Partnerschaft 10 Methode richtet sich nicht speziell die Herausforderung der Einbindung von unterrepräsentierten Minderheiten und gibt es mehrere Phasen des Prozesses, wo ihre Ansichten gegeben werden, weniger Priorität als andere Interessengruppen. Zuerst, Abhängigkeit von Literatur und repräsentative traditionelle Stakeholder-Gruppen für die erste Ebene Generation von Unsicherheiten Privilegien die Forschung, die durchgeführt wurde anhand Prioritäten der Forschung und etablierte Unternehmen, die auch nicht die Unsicherheiten und Fragen von unterrepräsentierten Minderheiten darstellen. Zweitens, auch mit erfahrenen Moderatoren und bewährte Methoden halten Konsens, dass Gruppen mit unterrepräsentierten Minderheit Einzelpersonen und medizinischen Fachkräften zusammen unbeabsichtigt die Stimmen und die Ansichten der Fachleute bevorzugen könnte. Daher sind neue Methoden benötigt, die im Fokus und Kapazitäten für unterrepräsentierte Minderheiten in Forschung Prioritätseinstellung einbezogen werden, vor allem, wenn sie von schweren gesundheitlichen Bedingungen überproportional betroffen sind.
Eine solche Gesundheitszustand ist preterm Geburt, als Geburt vor Vollendung der 37. Schwangerschaftswoche Schwangerschaftswoche definiert. Frühgeburt ist eine komplexe Krankheit mit medizinischen und sozio-demografischen Risikofaktoren, die mit zahlreichen negative Mütter- und Säuglingssterblichkeit Ergebnisse, die das Leben von Kindern und Familien und kostet viele Milliarden für die Gesellschaft verbunden ist. 14 afro-amerikanischen Rasse, niedrigem sozioökonomischem Status und begrenzte Bildung gehören zu den starken, aber weitgehend ungeklärte Risikofaktoren für Frühgeburten. 14 , 15 , 16 , 17 bis vor kurzem gab es sehr wenig Forschung über die Erfahrungen und Meinungen von Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt14 und Frühgeburt Forschung Prioritätensetzung in den Vereinigten Staaten hat keine direkte Patienten und Öffentlichkeit Beteiligung. Die ersten Patienten und öffentliche Beteiligung an Frühgeburten Forschung Prioritätseinstellung berichtete im Jahr 2014 das Vereinigte Königreich (UK). 18 , 19 obwohl bahnbrechend für das Feld, UK Frühgeburt Priorität Einstellung Partnerschaft16 Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt, wie diese gefährdeten durch soziale Determinanten von Gesundheit oder enthielt Unterschiede. Da diese Gruppen eine unverhältnismäßige Belastung der Krankheit tragen, ist es zwingend notwendig, dass ihre Sicht in Forschung Prioritätseinstellung aufgenommen werden.
UCSF Kalifornien Preterm Geburt Initiative (PTBi-CA) ist eine mehrjährige, philanthropisch geförderten Forschungsinitiative zur Verringerung der Belastung der ungeprüften Frühgeburt-Epidemie in hoch-Ungleichheit Regionen von Kalifornien (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA bringt Forscher aus zahlreichen Spezialitäten und interdisziplinär, Gesundheitsbehörden und Gemeindeleiter in direkter Partnerschaft mit Frauen und Familien, die am stärksten von der Epidemie betroffen zu arbeiten. Frauen, die haben eine Frühgeburt und diejenigen, die mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt und die Frontlinie klinischen und sozialen Leistungserbringer, die Arbeit mit diesen Frauen und ihre Familien sind in allen Phasen des Forschungsprozesses beteiligt – von der Entwicklung die Forschungsprioritäten, entwerfen Forschungsprotokolle, Durchführung von Studien, die Verbreitung der Ergebnisse und Übersetzung der Ergebnisse an die Praxis und Politik.
Angesichts der begrenzten Methoden, speziell unterrepräsentierten Minderheiten in Forschung Prioritätensetzung einzubeziehen und da es nicht bekannt war, ob Frauen von Farbe mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt wäre interessiert oder bereit, die Priorität Einstellung Forschungsprozess, die etablierte Methode der JLA Priorität Einstellung Partnerschaft war nicht als ein erster Schritt in geduldig und öffentliche Beteiligung für diese Bevölkerung und Thema geeignet. Dieses Whitepaper beschreibt das Protokoll für eine neue Methode, geduldig und öffentliche Beteiligung, Forschung Priorisierung von betroffenen Gemeinden (RPAC), zu initiieren und beschreibt seine Verwendung mit Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt. RPAC soll Personen aus unterrepräsentierten Minderheiten, in diesem Fall Frauen der Farbe, zu identifizieren und priorisieren ihre unbeantworteten Fragen über ihren Gesundheitszustand, in diesem Fall Schwangerschaft, Geburt und Neugeborenen direkt einzubinden und Behandlung. Die RPAC Methode ermöglicht Entdeckung der erforschbaren offene Forschungsfragen der höchste Priorität für die betroffene Bevölkerung, so dass sie von Geldgebern und Forschern in Forschung Prioritätseinstellung einbezogen werden können. Die UCSF PTBi-CA integriert die Forschungsprioritäten der Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt in ihren Antrag zur Einreichung von Vorschlägen und Frauen, die teilnahmen in den RPAC Vorschlag prüfen und Förderentscheidungen eingebunden (siehe kurzes video Beispiel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Das RPAC-Protokoll führen zu sinnvolle Partnerschaft von Personen aus Gemeinden betroffen durch einen Gesundheitszustand bei Entscheidungen über Forschungsschwerpunkte und Finanzierung.

<table><tbody><tr><td>Session 1: Raumaufteilung und -ausstattung</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Raumaufteilung: Ordnen Sie Tische und Sitzgelegenheiten U-förmig vor einem großen Whiteboard oder einer glatten Wand (ideal 10 bis 12 Fuß Länge) an, auf die selbstklebendes Flipchart-Papier montiert und beschrieben werden kann. Wenn Staffeleien verwendet werden, haben Sie mindestens 2, idealerweise 3)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Selbstklebendes Flipchart-Papier (mind. 110 Blatt)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Marker und Stifte</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Stifte und Notizblöcke für alle Teilnehmer</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Audiorecorder</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Namensschilder</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Erforderliche Formulare (z. B. Fotoeinwilligungen, Erstattungsformulare)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Optionen (aber dringend empfohlen): Erfrischungen, Geschenkkarten oder Geschenke, um die Zeit und den Beitrag der Teilnehmer zum Projekt</td><td></td><td></td><td></td> zu würdigen</tr><tr><td>Sitzung 2: Raumaufteilung und Vorräte</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Raumanordnung: Ordnen Sie Tische und Sitzgelegenheiten in U-Form mit Blick auf ein großes Whiteboard oder eine glatte Wand (ideal 10 bis 12 Fuß Länge) an, auf der selbstklebendes Flipchart-Papier montiert und beschrieben werden kann. Wenn Staffeleien verwendet werden, haben Sie mindestens 3, idealerweise 4)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Einzelne Forschungsfragen (aus der Analyse von Sitzung 1) in großer Schrift auf Selbstklebe* gedruckte halbe Blätter von 8,5 x 11 Papier *Falls nicht verfügbar, benötigen Sie auch Klebeband oder Sprühkleber</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Leere halbe Blätter (in einer anderen Papierfarbe) für neue Fragen, die in Sitzung 2</td><td></td><td></td><td></td></tr> <tr><td>erstellt wurdenForschungsthemen (aus der Analyse in Sitzung 1) gedruckt in fetter großer Schrift auf Selbstklebe* Halbblätter aus 8,5 x 11 Papieren *Falls nicht verfügbar, benötigen Sie zusätzlich Klebeband oder Sprühkleber</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Leere halbe Blätter (in einer anderen Papierfarbe) für neue Themen, die in Sitzung 2</td><td></td><td></td><td></td>erstellt wurden</tr><tr><td>Post-it-Flipchart-Papier (mindestens 15 Blatt)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Marker und Stifte</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Stickerpunkte in verschiedenen Farben oder Mustern &mdash; Jeder Teilnehmer benötigt 20 Stickerpunkte in einer anderen Farbe oder einem anderen Muster (15 Punkte für Runde 1 und 5 Punkte für Runde 2 der Priorisierungsübung)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Papierkopien für alle Teilnehmer und Moderatoren mit den nach Themen</td><td></td><td></td><td></td>geordneten Forschungsfragen</tr><tr><td>Audiorecorder</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Namensschilder</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Erforderliche Formulare (z. B. Fotoeinwilligungen, Erstattungsformulare)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Optionen (aber dringend empfohlen): Erfrischungen, Geschenkkarten oder Geschenke, um die Zeit und den Beitrag der Teilnehmer zum Projekt</td><td></td><td></td><td></td> zu bestätigen</tr></tbody></table>

eine neuartige methode zur einbeziehung von frauen der farbe mit hohem risiko für frühgeburt in forschung prioritätensetzung

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Einbeziehung der Patienten und der Öffentlichkeit gilt heute für die gute Durchführung der Forschung unabdingbar. Geduldig und öffentliche Beteiligung an Forschungspriorität festlegen und Förderentscheidungen steht erst am Anfang, als wichtig erkannt werden, und Methoden um dies zu tun, so sind im Entstehen begriffenen. Dieses Protokoll beschreibt die Forschung Priorisierung von betroffenen Gemeinden (RPAC) Protokoll und Erkenntnisse aus seiner Verwendung mit Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt. Ziel war es, diese Frauen zu identifizieren und priorisieren ihre unbeantworteten Fragen über Schwangerschaft, Geburt und Neugeborenen Betreuung und Behandlung, so dass ihre Ansichten von Geldgebern und Forschern in Forschung Prioritätseinstellung einbezogen werden könnten direkt zu beteiligen. Das RPAC-Protokoll kann verwendet werden, um sinnvoll unterrepräsentierter Gruppen zu beteiligen mit hohem Risiko für bestimmte gesundheitliche Probleme, oder diejenigen, die unverhältnismäßige Belastung der Krankheit, bei der Forschungsstrategie und Finanzierung Prioritätseinstellung stellen.

Folgende Ergebnisse stammen aus einem laufenden Projekt, Frauen mit einem hohen soziodemographischen Risiko für Frühgeburt in die Forschungsprioritäten Strategie und Finanzierung für die PTBI-CA in Fresno, Kalifornien, San Francisco und Oakland einzubeziehen. Die repräsentativen Ergebnisse stammen aus zwei CBOs dienen Frauen in San Francisco, Kalifornien: die Obdachlosen pränatale Programm (HPP) und das schwarze Kind Gesundheit Programm (BIH). Die Organisationen direkt zu liefern oder eine Vielzahl von Dienstleistungen, einschließlich pränataler, Geburt Vorbereitung und Post-Partum-Klassen. Kostenlose Zusatzleistungen gehören Fallmanagement, individuellen Leben und Ziel Planung, öffentliche Gesundheitsberatung Krankenschwester, Überweisung Dienstleistungen für medizinische, soziale, wirtschaftliche und geistige Gesundheitsdienstleistungen und Transport. Mitarbeiter bei jeder Organisation eingeladen-Kunden, die schwanger waren oder kleinen Frühgeborene Kindern zur Teilnahme an des Projekts hatte.
Es waren 14 Teilnehmer insgesamt 6 von HPP und 8 aus Bosnien und Herzegowina, im Alter von 20 bis 42. Von den Teilnehmern insgesamt 44 Kinder (Bereich 1 bis 5 jeder), 21 % (n = 9) Frühgeburt geboren wurden. Teilnehmer selbst identifiziert als Afro-Amerikaner (n = 12), Latina (n = 1), oder Asien/Pacific Islander (n = 1). Drei der Frauen waren schwanger zum Zeitpunkt der Fokus-Gruppen, 2 in den HPP-Gruppen und 1 in Bosnien und Herzegowina-Gruppen. Die Teilnehmer konnten für ihre Zeit kompensiert werden. Es gab kein Abrieb während des Studiums.
Nach dem Entfernen Fragen von Teilnehmern, die Evidenz aus systematischen Reviews oder nationale Richtlinien sowie doppelte Fragen zwischen den beiden Gruppen hatten, hatte eine kombinierte Liste von 135 einzigartige Forschungsfragen aus der Sitzung 1 erzeugt wurde Aktivitäten an den beiden Standorten. Mit thematischen Analyse, wurden die Fragen unter 11 übergreifende Thema Forschungsthemen gruppiert. Diese Fragen und Themen wurden für jede der Gruppen in Sitzung 2 und die Top 10 (HPP) vorgestellt und Top 15 (BIH) Forschungsfragen wurden Gruppe einvernehmlich vereinbart. Abbildung 1 zeigt die Durchführung des Abstimmung an ihre Runde 2 oberste Priorität Forschungsfragen Punktes Teilnehmer. Die Ergebnisse beider Gruppen waren wieder gemeinsam geprüft und Duplikate entfernt, wodurch die endgültige Liste der kombinierten Top 10 spezifische Forschungsfragen (Tabelle 1) und Top 9 Forschungsthemen (Tabelle 2).
Im Laufe von zwei Sitzungen Protokoll, Sprachen die Teilnehmer eng über ihre eigene Gesundheit und Gesundheitsversorgung Erfahrungen. Teilnehmer berichteten, dass hören andere Frauen sagen, dass ihre Geschichten aufgefordert, mehr über sich selbst weitergeben. Während jeder Sitzung gab es Erfahrungsaustausch zwischen den Teilnehmern über die Auswirkungen der Frauen im Gesundheitswesen persönlich und auf ihre Gemeinde. Diese Daten wurden aufgezeichnet und transkribiert als Teil der Sitzungen und später qualitativen Analyse unterzogen, Rahmen hinzufügen, d. h. und bei Gelegenheit, Vorschläge für weitere Forschung über die Forschungsthemen, vorrangig von Frauen als wichtig erkannt (Daten nicht angezeigt). In den debriefing Diskussionen am Ende der Sitzung 2 an jedem Standort berichtet alle Frauen, dass die Teilnahme eine positive Lernerfahrung und alle äußerte Interesse an fortgesetztes Engagement mit Forschern war.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Abbildung 1. Teilnehmer in Sitzung 2 Durchführung des Punktes Abstimmung um ihre Runde 2 oberste Priorität Forschungsfragen anzugeben. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Bitte klicken Sie hier für eine größere Version dieser Figur.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Wie wirkt eine Mutter Stress das Baby?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Was sind die effektivsten Möglichkeiten zur Verbesserung der Patienten-Anbieter Kommunikation, wahrnehmen, besonders wenn Patienten unempfindlich und unhöflich Kommentare von Gesundheitspersonal?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Was ist die effektivste Pflege für Schwangerschaft und Risikoschwangerschaft? Zum Beispiel wenn afro-amerikanischen Frauen einem höheren Risiko sind, warum nicht es spezialisierte Pflege zur Verbesserung der Ergebnisse?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Was sind die Ursachen plötzlicher Kindstod?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Die Art der Versicherung haben Sie bestimmen die Art des kümmert, die Sie erhalten, oder die Qualität Ihrer Betreuung und Pflege verschiedene basieren auf Versicherungsstatus oder Rennen?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Was machen könnte, Krankenhaus besucht und bleibt im Krankenhaus einfacher für Familien und was unterstützt die am nützlichsten für Mütter mit Kindern zu Hause sind?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Welche Medikamente sind sicher, während der Schwangerschaft zu nehmen?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wie abonniere Geburt Pläne helfen und wie die Pflegeteams können besser eine Frau Geburt planen?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wie entscheiden die Anbieter von Gesundheitsleistungen Child Protective Services während der Schwangerschaft Pflege einzubeziehen, wenn Missbrauch und Vernachlässigung nicht eindeutig vorhanden sind?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Erfahrene Mütter stillen Unterstützung effektiver genutzt werden könnte?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabelle 1. Top 10 spezifische Forschungsfragen der Frauen mit einem hohen soziodemographischen Risiko für Frühgeburt
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Priorität</td>
			<td colspan="4">Forschungsthema</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Stress während der Schwangerschaft und deren Auswirkungen auf Frauen und Kinder</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Standards für die Überwachung und Betreuung von Frauen mit Risikoschwangerschaften</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Auswirkungen der Beschäftigung und Versicherung Berichterstattung über Pflege und Ergebnisse</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Sicherheit von Medikamenten und Substanzen während der Schwangerschaft und für Neugeborene</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Anbieter-Patient Kommunikation und Entscheidungsfindung</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Stillen-Unterstützung</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Standards für die Vermittlung von Frauen und Familien zu sozialen Diensten</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Ursachen und Vermeidung von Sudden Infant Death Syndrome</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Unterstützung für Mütter und Babys zu Hause</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabelle 2. Vorrangigen Forschungsthemen für Frauen mit hohen soziodemographischen Risiko für Frühgeburt

Dieses Manuskript beschreibt die Forschung Priorisierung von betroffenen Gemeinden (RPAC) Protokoll und Erkenntnisse aus seiner Verwendung mit Frauen mit einem Risiko für Frühgeburt. Unter Verwendung des Protokolls, Frauen identifiziert und priorisiert die unbeantworteten Fragen über Schwangerschaft, Geburt und Neugeborener zur Beeinflussung Forschung Prioritätensetzung von Geldgebern und Forschern.

Eine neuartige Methode zur Einbeziehung von Frauen der Farbe mit hohem Risiko für Frühgeburt in Forschung Prioritätensetzung

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Das übergeordnete Ziel dieses Protokolls besteht darin, Personen, die unter einer unverhältnismäßigen Krankheitslast leiden, bei der Identifizierung und Priorisierung offener Fragen zu ihren Erkrankungen einzubeziehen, damit ihre Ansichten in die Festlegung von Forschungsprioritäten durch Fördergeber und Forschende einfließen können. Dieses Protokoll kann dabei helfen, zentrale Fragen in der Festlegung von Forschungsprioritäten im Gesundheitswesen zu beantworten, beispielsweise welche Forschungsfragen für benachteiligte Gemeinschaften, die am stärksten von Gesundheitsproblemen betroffen sind, am wichtigsten sind. Die wesentlichen Vorteile dieses Protokolls liegen darin, dass es fundierte Erkenntnisse über die Forschungsprioritäten von Gemeinschaftsmitgliedern liefert und eine solide Grundlage für die kontinuierliche Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit an der Forschung schafft.In diesem Video zeigen wir, wie der Protokollansatz genutzt wurde, um die Forschungsschwerpunkte von Frauen mit hohem soziodemografischem Risiko für eine Frühgeburt zu ermitteln. Das Protokoll wurde gemeinsam mit gemeinnützigen Organisationen, die potenzielle Teilnehmerinnen betreuen, weiterentwickelt und umgesetzt. Die UCSF-Initiative zur Verhinderung von Frühgeburten nutzte die Ergebnisse dieses Protokolls, um unseren Aufruf zur Einreichung von Forschungsanträgen, die Begutachtung dieser Anträge sowie unsere Entscheidung über die Förderung zu gestalten.Dieses Protokoll ermöglicht es Müttern von Frühgeborenen, ihre Stimme zu erheben, damit Forscher sich auf Fragen konzentrieren können, die für sie am wichtigsten sind. Wenn die Teilnehmer eintreffen, stellen Sie ihnen Namensschilder zur Verfügung. Sorgen Sie für die erforderliche Dokumentation. Pflegen Sie sie. Stellen Sie freundlicherweise die erforderliche Kinderbetreuung und dergleichen bereit. Stellen Sie in dieser Zeit das Personal vor.Beginnen Sie die Sitzung dann mit einer Übung, die der Gruppe helfen soll, ihre Aufmerksamkeit auf den gegenwärtigen Moment zu richten, beispielsweise einer einfachen, fünfminütigen geführten Meditation. Nach der geführten Meditation danken Sie den Teilnehmern formell dafür, dass sie an der Studie teilgenommen haben. Anschließend nehmen Sie sich etwa zehn Minuten Zeit, um den Zweck des Projekts vorzustellen, eventuelle unmittelbare Fragen zu beantworten und zu erklären, dass dies die erste von zwei Sitzungen ist.Erklären Sie anschließend etwa 15 Minuten lang die Bedeutung der Forschung und die Relevanz dieser Podiumsdiskussion im Zusammenhang mit der Forschung. Geben Sie den Teilnehmenden nun die Gelegenheit, sich vorzustellen, und leiten Sie eine 25-minütige Diskussion über offene Fragen in der Schwangerschaft und Geburt ein. Ziel der Diskussion ist es, Forschungsfragen von den Teilnehmenden zu sammeln.Schreiben Sie Fragen auf, sobald sie auftauchen. Wir tun dies als Mutter, um dem Arzt zu helfen, uns zu helfen. Richtig, oder verstehen, wie wichtig – verstehen, wie, ja – wie wichtig das für Ihren Geburtsvorgang ist. Ja.Ich denke, das ist wichtig festzuhalten. Zum Beispiel: Ich bin in x, y und z Zeit wieder da, richtig? Das ist ein Kommunikationsproblem.Aber dann denke ich auch, dass eine Überprüfung notwendig ist. Also, warum kommen sie nicht öfter, oder? Es gibt also einen zeitlichen Aspekt, aber außerdem muss man sagen, dass eine Nachverfolgung stattfinden und mir mitgeteilt werden muss, wann sie zurückkommen werden, richtig?In Ordnung, und dann besteht ein Zusammenhang mit der obigen Frage, und zwar, warum Krankenschwestern bestimmte Dinge tun, während Ärzte andere Aufgaben übernehmen. Das Umformulieren einiger Aussagen der Teilnehmer in Form von Fragen und anschließende Überprüfung, ob dies tatsächlich ihre Fragen sind, bewirkt meistens das Gewünschte. Danach sollten etwa 40 Minuten zur Besprechung von Frühgeburten und der Versorgung von Frühgeborenen genutzt werden. Gelegentlich kann es notwendig sein, die Diskussion wieder auf das Thema zu lenken.Haben Sie Fragen zu Hebammen oder Geburtszentren? Bei meinem zweiten Kind hatte ich eine Hebamme, die die Entbindung durchgeführt hat, aber ich wusste nicht, dass sie eine Hebamme war, bis nach der Geburt. Sie war großartig, aber danach wurde es mir erst bewusst, als ich ihr Namensschild sah, und ich dachte: „Sie sind nicht der Arzt.“Und ich sagte: Nein, Ma'am, und sie dachte, ich hätte bereits Bescheid gewusst. Ich weiß nicht, ob ich, ich nehme an, ich hätte gefragt werden sollen, ob es in Ordnung sei? Aber das wurde ich nicht.Ich meine, ich habe mich nicht beschwert, weil sie gut war. Aber das ist wohl auch eine Frage. Wenn eine Hebamme zur Entbindung kommen soll, soll man dann vorher kommen und fragen, ob das in Ordnung ist?Falls die Gruppe keine Fragen oder Unsicherheiten im Zusammenhang mit Frühgeburten formulieren kann, lesen Sie einige Beispiele aus den Forschungsprioritäten früherer Gruppen oder aus der Literatur vor. Beenden Sie die Diskussion zeitnah und bereiten Sie die Teilnehmer auf die folgende Sitzung vor. Schließen Sie die Sitzung anschließend mit einer Dankesbemerkung ab und laden Sie die Teilnehmer ein, an einem Gruppenfoto teilzunehmen.Bereiten Sie sich vor, indem Sie die gemeindebasierte Organisation und den Partner rechtzeitig kontaktieren und Zeitplan, Personalbedarf und logistische Abläufe bestätigen. Stellen Sie außerdem den Kontakt zu den Teilnehmenden her, um deren Teilnahme zu bestätigen, und organisieren Sie gegebenenfalls Transport und Kinderbetreuung. Begrüßen Sie die Teilnehmenden wie in der ersten Sitzung. Danach den Umfang der zweiten Sitzung vorstellen. Dies sollte etwa 10 Minuten dauern. Beginnen Sie damit, die erstellten Fragen zu wiederholen.Die Fragen, die Sie hatten und die während Ihrer schwangerschaftsbezogenen Versorgung nicht beantwortet wurden, und wir haben wirklich angefangen, an die Wände zu schreiben, erinnern Sie sich? Während wir das taten, sind uns damals spontan 42 Fragen eingefallen, die Sie alle selbst formuliert haben und die für Sie wichtig waren. In der Zeit seit wir Sie gesehen haben, sind wir zurückgegangen und haben uns das Tonband angehört, in Ordnung?Wir ließen ein Transkript des Bandes anfertigen, damit wir sehen konnten, welche Fragen wir übersehen hatten. Erklären Sie anschließend, dass das Ziel dieser Sitzung darin besteht, die Fragen hinsichtlich ihrer Priorität für die Forschungsförderung einzustufen. Das sehen Sie vor sich.Wir werden die von Ihnen generierten Fragen also nicht nur bewerten und priorisieren, nachdem wir sie überarbeitet und gemeinsam durchgelesen haben, sondern anschließend auch überlegen, ob diese Kategorien passen und korrekt sind. Danach werden wir sie ebenfalls verfassen und überarbeiten. Ist das verständlich?Das haben wir also gemacht, seit wir Sie gesehen haben. Geben Sie nun jeder Versuchsperson eine Kopie der endgültigen, nach Themen geordneten Fragen. Lesen Sie die Fragen laut vor und machen Sie zwischendurch Pausen, um zu fragen, ob sie mit der richtigen Formulierung korrekt formuliert sind.Verbringen Sie etwa 20 Minuten mit dieser Aufgabe. Warum stoppen Magnesiumsulfat, das ist die Abkürzung für MgSO₄, Magnesiumsulfat, wir könnten es vielleicht ausschreiben, und Steroide die Wehen? Und welchen Einfluss haben mehrfache Behandlungen auf die Entwicklung?Und die mehrfachen Behandlungen, über die damals gesprochen wurde, waren Progesteron und Aspirin. ASA ist dabei die Abkürzung für Aspirin. Fragen Sie zwischendurch, ob die Diskussion weitere Fragen aufgeworfen hat.Falls ja, schreiben Sie sie auf eine Karte und bitten Sie die Teilnehmer, die Karte unter der entsprechenden Themenüberschrift abzulegen, oder legen Sie gegebenenfalls eine neue Überschrift an. Ich denke, wenn ich diese Frage lese, denke ich daran, wie es war, als unsere Babys auf der Intensivstation für Frühgeborene lagen, dass nämlich nur sehr begrenzt Besuch erlaubt war. Es war also so, dass nur Verwandte, Brüder und Schwestern Besuch machen durften.Was könnte also getan werden, um Eltern eines auf der Intensivstation für Neugeborene (NICU) behandelten Babys bei der Koordinierung und/oder beim Management anderer Familienmitglieder zu unterstützen? Ja. Ja. In Ordnung. Nehmen Sie sich nun 10 Minuten Zeit, um die erste Runde der Priorisierung durchzuführen. Bitten Sie jeden Teilnehmer, die 15 wichtigsten Fragen auf der ausgedruckten Liste zu markieren.Bringen Sie dann jeden Markierung neben diesen Fragen an der Wand an. Entfernen Sie anschließend die Fragen von der Tafel, die von keinem Teilnehmer als wichtig eingestuft wurden. Legen Sie diese Fragen beiseite.Führen Sie nun eine zweite Runde der Priorisierung durch. In den nächsten 10 bis 15 Minuten sollen die Teilnehmer eine weitere Reihe von Punkten bei der oder den Fragen setzen, die für sie am wichtigsten sind. Während dieser Zeit können die Teilnehmer sich frei austauschen und für ihre Ideen werben.Eine einzelne Person könnte sogar alle ihre Punkte neben einer einzigen Frage platzieren. Legen Sie anschließend alle Themenüberschriften auf den Tisch und passen Sie sie bei Bedarf an. Fahren Sie mit einer Diskussion über die Themenüberschriften fort, um sie nach ihrer Wichtigkeit zu ordnen.Was kommt darüber hinaus? Wir haben Überlegungen vor der Konzeption. Warten Sie, machen wir das basierend auf den Fragen, die wir noch haben?Also, können wir das tun? Man kann es auf diese Weise tun. Okay. Oder man kann einfach allgemein sagen.Wir beschäftigen uns mit Forschungsfragen, die wir für wichtig am UCSF halten. Doch was ist mit den anderen Dingen? Denn wir stellen diesen Gemeinschaften auch einige Themen zur Verfügung, richtig?Ach so. Wenn Sie also wissen, dass die Versorgung in Fresno unzureichend ist und dass medizinische Fachkräfte benötigt werden, sollte dies als erstes Ziel einer Initiative dienen. Oder wenn bekannt ist, dass es ernsthafte Probleme im Zusammenhang mit Fehlgeburten und Totgeburten gibt und wir hier bisher nicht aktiv geworden sind, dann sollte dies Priorität haben.In Sitzung zwei ist der entscheidende Schritt, die Gruppe dazu zu bringen, gemeinsam zu einer Einigung über die Forschungs- und Themenschwerpunkte zu gelangen. Es ist wichtig, dass alle Teilnehmer in der Gruppenabstimmung zu Wort kommen und ihre Stimme abgeben können. Sobald alle Themen nach Wichtigkeit geordnet wurden, bestätigen Sie, dass Einvernehmen besteht.Stellen Sie nun die Fragen mit den meisten Stimmen in den Vordergrund und lassen Sie die Teilnehmer die Prioritäten der verbleibenden Fragen im Hinblick darauf bewerten, wie sie die Forschungsthemen eingestuft haben. Ich habe also eine Frage zu dieser Nummer eins, so wie sie formuliert ist: Ist es schädlich für Säuglinge, getrennt zu werden, und besteht ein Risiko für die Bindung innerhalb der Familie auf der Intensivstation für Frühgeborene? Wir hatten für jedes dieser Themen so etwas wie eine Gegenfrage dazu, was getan werden kann, um dies zu verbessern, also was getan werden kann, um Familien dabei zu unterstützen, mehr davon zu tun, was getan werden kann, um Trennungen zu verringern, und was getan werden kann, um eine bessere Bindung zu fördern?Ich frage mich nur, jetzt, da Sie die Liste sehen, ob Sie es als Risikofrage formulieren möchten oder als Unterstützungsfrage. Was kann unternommen werden, um zu verbessern, sodass weniger Trennung und mehr Bindung entsteht? Denn das wird irgendwie Einfluss darauf haben, wie die Menschen vorgehen.Und stellen Sie die Fragen basierend auf den Antworten der Teilnehmer*innen gegebenenfalls neu in einer Reihenfolge zusammen, die für alle akzeptabel ist. Gut, wir haben also eine Top-10-Liste erstellt. Gefällt mir.In Ordnung, das sind die Anweisungen für die Forscher. Und wir haben die Kategorien. Die Kategorien sind aufgelistet.Verbringen Sie nun 10 Minuten damit, die Teilnehmer*innen zu befragen. Sammeln Sie Rückmeldungen zu den beiden Sitzungen, beispielsweise, worauf stärker eingegangen werden sollte, und ob die Teilnehmer*innen sich weiterhin an der Weitergabe ihrer Fragen an gemeinnützige Partnerorganisationen beteiligen möchten. 14 Teilnehmer*innen wurden von zwei gemeinnützigen Organisationen eingeladen, die schwangere Frauen aus Stadtteilen mit hohem soziodemografischem Risiko für Frühgeburten in San Francisco betreuen.Die Teilnehmer waren zwischen 20 und 42 Jahre alt, hatten zwischen ein und fünf Kinder, von denen 21 % vor der 37. Schwangerschaftswoche geboren wurden, und identifizierten sich überwiegend als afroamerikanisch. Aus den ersten Gruppensitzungen ergaben sich insgesamt 135 eindeutige Forschungsfragen. Diese Fragen wurden anschließend in 11 übergeordnete Forschungsthemen gebündelt und in der zweiten Sitzung priorisiert.Die Ergebnisse beider Gruppen wurden erneut gemeinsam ausgewertet und Dopplungen entfernt, was zur endgültigen Liste der kombinierten zehn wichtigsten spezifischen Forschungsfragen führte. Die 10 spezifischen Fragen umfassten neun Forschungsthemen. Die so entstandenen priorisierten Listen können anschließend von Fördergebern und Forschenden in die Festlegung von Forschungsprioritäten einbezogen werden.Wenn diese Technik einmal beherrscht ist, kann sie dazu genutzt werden, unterrepräsentierte Minderheiten rasch und intensiv in die Forschung zu den gesundheitlichen Problemen, mit denen sie konfrontiert sind, einzubeziehen. Eine Partnerschaft mit vertrauenswürdigen gemeindebasierten Organisationen und eine kompetente Moderation sind entscheidend, um schnell Vertrauen unter den Teilnehmenden aufzubauen und weiterzugeben, sodass sie sich wohl dabei fühlen, offen zu sprechen und reichhaltige Daten zu generieren. Aufgrund des Schwerpunkts auf der Gesundheitsforschung sollte mindestens eine der moderierenden Personen über fundierte Kenntnisse in der klinischen Versorgung sowie in der Forschungslage bezüglich der jeweils diskutierten gesundheitlichen Erkrankung verfügen.Bevor diese Methode angewendet wird, ist es äußerst wichtig, eine klare Absicht und einen konkreten Plan dafür zu haben, wie diese Forschungsschwerpunkte die Forschungsstrategie und die Entscheidungen über die Finanzierung beeinflussen werden. Das Protokoll bietet eine solide Grundlage für die kontinuierliche Einbindung von Patienten und der Öffentlichkeit in die Forschung. Es kann für die Nutzung mit Gemeinschaften, die von anderen Gesundheitsproblemen betroffen sind, angepasst werden, um eine sinnvolle Beteiligung an der Forschungsstrategie und Finanzierung zu erreichen, die auf diese Erkrankungen abzielt.

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