Eine neuartige Methode zur Einbeziehung von Frauen der Farbe mit hohem Risiko für Frühgeburt in Forschung Prioritätensetzung

Das übergeordnete Ziel dieses Protokolls ist es, Menschen, die einer unverhältnismäßigen Krankheitslast ausgesetzt sind, in die Identifizierung und Priorisierung unbeantworteter Fragen zu ihren Erkrankungen einzubeziehen, damit ihre Ansichten in die Festlegung von Forschungsprioritäten durch Geldgeber und Forscher einbezogen werden können. Dieses Protokoll kann dazu beitragen, Schlüsselfragen bei der Prioritätensetzung in der Gesundheitsforschung zu beantworten, einschließlich der Fragestellungen, welche Forschungsfragen für unterversorgte Gemeinschaften, die am stärksten von Gesundheitsproblemen bedroht sind, am wichtigsten sind. Die Hauptvorteile dieses Protokolls bestehen darin, dass es fundiertes Wissen über die Forschungsprioritäten der Community-Mitglieder generiert und eine solide Grundlage für die kontinuierliche Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit an der Forschung bietet.

In diesem Video zeigen wir, wie das Protokoll verwendet wurde, um die Forschungsprioritäten von Frauen mit hohem sozialdemografischem Risiko für Frühgeburten zu identifizieren. Das Protokoll wurde in Zusammenarbeit mit gemeindebasierten Organisationen, die potenziellen Teilnehmern dienen, verfeinert und umgesetzt. Die UCSF Preterm Birth Initiative nutzte die Ergebnisse dieses Protokolls, um unsere Ausschreibung zur Einreichung von Forschungsvorschlägen, die Überprüfung dieser Vorschläge und unsere Entscheidung über die Finanzierung zu informieren.

Dieses Protokoll ermöglicht es Müttern von Frühgeborenen, sich Gehör zu verschaffen, damit sich die Forscher auf die Fragen konzentrieren können, die für sie am wichtigsten sind. Wenn die Teilnehmer ankommen, stellen Sie ihnen Namensschilder zur Verfügung. Kümmern Sie sich um die erforderliche Dokumentation.

Nähre sie. Bitte stellen Sie die erforderliche Kinderbetreuung usw. zur Verfügung. Stellen Sie in dieser Zeit das Personal vor.

Beginnen Sie dann die Sitzung, indem Sie die Gruppe in einer Übung anleiten, die ihre Aufmerksamkeit auf den gegenwärtigen Moment lenken soll, wie z. B. eine einfache, fünfminütige geführte Meditation. Nach der geführten Meditation bedankst du dich formell bei den Teilnehmern für die Teilnahme an der Studie. Nehmen Sie sich dann etwa 10 Minuten Zeit, um den Zweck des Projekts vorzustellen, alle unmittelbaren Fragen zu beantworten und zu erklären, warum dies die erste von zwei Sitzungen ist.

Nehmen Sie sich anschließend etwa 15 Minuten Zeit, um die Bedeutung der Forschung und die Bedeutung dieser Podiumsdiskussion in Bezug auf die Forschung zu erklären. Geben Sie den Teilnehmerinnen nun die Möglichkeit, sich vorzustellen und eine 25-minütige Diskussion über offene Fragen rund um Schwangerschaft und Geburt zu starten. Richten Sie die Diskussion darauf ab, Forschungsfragen von den Teilnehmenden zu sammeln.

Schreibe Fragen auf, wenn sie auftauchen. Wir tun es als Mutter, dem Arzt zu helfen, uns zu helfen. Richtig, oder verstehe, wie wichtig - Verstehe, wie, ja - wie wichtig das für deinen Geburtsprozess ist. ja.

Denn ich denke, es ist wichtig, das einzufangen. Zum Beispiel, ich werde in x, y und z Zeit zurück sein, oder? Das ist ein Kommunikationsproblem.

Aber dann denke ich auch, dass einer der Check-in ist. Wieso kommen sie doch nicht öfter, oder? Es gibt also einen Zeitpunkt, aber dann gibt es auch einen, den man mir sagen muss, zum Beispiel, nachfassen und mir sagen muss, wann man zurückkommen wird, oder?

Okay, und dann gibt es eine Verbindung zu der obigen Frage, die lautet: Warum tun Krankenschwestern diese Dinge und warum tun Ärzte andere. Das Paraphrasieren einiger Teilnehmeraussagen in Form von Fragen und die anschließende Überprüfung ihrer Fragen, die sie tatsächlich haben, reicht normalerweise aus. Nehmen Sie sich als Nächstes etwa 40 Minuten Zeit, um über Frühgeburten und die Betreuung von Frühgeborenen zu sprechen. Es kann notwendig sein, die Diskussion von Zeit zu Zeit neu zu fokussieren.

Haben Sie Fragen zum Thema Hebammen oder Geburtshäuser? Bei meinem zweiten Kind hatte ich eine Hebamme, die die Entbindung durchführte, aber ich wusste nicht, dass sie Hebamme war, bis ich entbunden hatte. Das war also, sie war großartig, aber danach, und ich habe es nicht gemerkt, bis ich ihren Ausweis sah und dachte, du bist nicht der Arzt.

Und ich dachte mir, nein, Ma'am, und sie dachte, dass man es mir gesagt hätte. Ich weiß nicht, ob ich, ich glaube, ich sollte gefragt werden, ob es in Ordnung ist? Aber das war ich nicht.

Ich meine, ich habe mich nicht beschwert, weil sie gut war. Aber ich denke, das ist auch eine Frage. Sind Sie, wenn sie eine Hebamme zur Entbindung kommen lassen, sollen sie kommen und Sie fragen, ob das in Ordnung ist?

Wenn die Gruppe nicht in der Lage ist, Fragen oder Unsicherheiten im Zusammenhang mit der Frühgeburt zu generieren, lesen Sie einige Beispiele aus Forschungsschwerpunkten früherer Gruppen oder aus der Literatur. Schließen Sie die Diskussion rechtzeitig ab und bereiten Sie die Teilnehmer auf die folgende Sitzung vor. Schließen Sie die Sitzung dann mit Bemerkungen ab, die auf Dankbarkeit ausgerichtet sind, und laden Sie die Teilnehmer zu einem Gruppenfoto ein.

Setzen Sie sich zur Vorbereitung rechtzeitig mit der gemeindebasierten Organisation und dem Partner in Verbindung und bestätigen Sie den Zeitplan, die Personalausstattung und die Logistik. Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie mit den Teilnehmern kommunizieren, um ihre Teilnahme zu bestätigen und bei Bedarf Transport und Kinderbetreuung zu arrangieren. Begrüßen Sie die Teilnehmer wie in der ersten Sitzung.

Fahren Sie dann mit der Einführung in den Umfang der zweiten Sitzung fort. Dies sollte etwa 10 Minuten dauern. Beginnen Sie damit, sich an die generierten Fragen zu erinnern.

Die Fragen, die Sie haben, die während Ihrer Schwangerschaftsbetreuung nicht beantwortet wurden, und wir haben wirklich angefangen, an die Wände zu schreiben, erinnern Sie sich daran? Als wir das taten, kamen wir, glaube ich, zu diesem Zeitpunkt auf 42 Fragen in Echtzeit, die Sie alle generiert haben und die für Sie wichtig waren. In der Zeit, seit wir euch gesehen haben, sind wir zurückgegangen, haben uns das Band angehört, okay?

Wir ließen ein Transkript des Bandes abtippen, damit wir sehen konnten, welche Fragen wir verpasst hatten. Erklären Sie als nächstes, dass das Ziel dieser Sitzung darin besteht, die Fragen für die Forschungsfinanzierung zu priorisieren. Das ist es, was du vor dir siehst.

Wir werden also nicht nur die Fragen einordnen und priorisieren, die Sie nach der Bearbeitung und dem Durchlesen als Gruppe erstellt haben, sondern wir werden auch darüber nachdenken, ob diese Kategorien passen. Haben sie recht? Und dann werden wir auch diese schreiben und bearbeiten. Macht das Sinn?

Das ist es, was wir tun, seit wir euch gesehen haben. Geben Sie nun jedem Teilnehmer eine Kopie der fertig gestellten Fragen, geordnet nach Themen. Lesen Sie die Fragen laut vor und halten Sie inne, um zu fragen, ob sie richtig formuliert und richtig formuliert sind.

Verbringen Sie etwa 20 Minuten mit dieser Aufgabe. Warum stoppt Magnesiumsulfat, dafür steht MgSo4, Magnesiumsulfat, wir sollten es vielleicht ausschreiben, und Steroide stoppen die Wehen? Und welche Auswirkungen haben mehrere Behandlungen auf die Entwicklung?

Und die verschiedenen Behandlungen, über die damals gesprochen wurde, waren Progesteron und Aspirin. Sie können also, ASA ist die Abkürzung für Aspirin. Fragen Sie zwischendurch, ob Ihnen durch die Diskussion noch weitere Fragen in den Sinn gekommen sind.

Wenn ja, schreiben Sie sie auf eine Karte und bitten Sie die Teilnehmer, die Karte unter die entsprechende Themenüberschrift zu legen oder bei Bedarf eine neue Überschrift zu beginnen. Ich denke, wenn ich diese Frage lese, denke ich daran, wie es für unsere Babys auf der Neugeborenen-Intensivstation sehr begrenzt war, wer zu Besuch kommen konnte. Es war also so, nur wenn man Familie und Bruder und Schwester ist.

Was könnte also getan werden, um Eltern eines Babys auf der Neugeborenen-Intensivstation bei der Koordination und/oder Verwaltung anderer Familienmitglieder zu unterstützen? Ja.Ja.Okay.Nehmen Sie sich nun 10 Minuten Zeit, um die erste Runde der Priorisierung durchzuführen. Bitten Sie jeden Teilnehmer, die 15 wichtigsten Fragen auf der ausgedruckten Liste zu markieren.

Lassen Sie dann jeweils Markierungen neben diesen Fragen an der Wand platzieren. Entfernen Sie dann die Fragen von der Tafel, die von keinem Teilnehmer als wichtig eingestuft wurden. Lassen Sie diese Fragen beiseite.

Führen Sie nun eine zweite Runde der Priorisierung durch. Lassen Sie die Teilnehmer in den nächsten 10 bis 15 Minuten einen weiteren Satz Punkte neben die Frage oder die Fragen setzen, die für sie am wichtigsten sind. In dieser Zeit können die Teilnehmer frei ins Gespräch kommen und sich für ihre Ideen einsetzen.

Ein einzelner Teilnehmer kann sogar alle seine Punkte neben eine einzige Frage setzen. Ordnen Sie als Nächstes alle Themenüberschriften in der Tabelle an und ändern Sie sie nach Bedarf. Fahren Sie mit einer Diskussion über die Themenüberschriften fort, um sie in der Reihenfolge ihrer Wichtigkeit zu ordnen.

Was geht darüber hinaus? Wir bekamen Überlegungen vor der Empfängnis. Moment, tun wir das auf der Grundlage der Fragen, die wir noch haben?

Können wir das machen? So können Sie es machen. Okay. Oder man kann einfach nur allgemein sagen.

Wir gehen zu Forschungsfragen, die wir wichtig haben wollen, UCSF. Aber was ist mit den Dingen? Denn wir versorgen diese Communities auch mit einigen Themen, oder?

Oh, okay. Wenn Sie also in Ihrem Kopf wissen, dass die Versorgung in Fresno und die Gesundheitsdienstleister aufgestockt wird, müssen wir als Initiative etwas dagegen tun, dies sollte die Nummer eins sein. Oder wenn Sie wissen, dass es echte Probleme rund um Fehl- und Totgeburten gibt und wir hier nicht wirklich eingeschritten sind, dann sollte das an erster Stelle stehen.

In der zweiten Sitzung besteht der wichtigste Schritt darin, die Gruppe dazu zu bringen, zusammenzuarbeiten, um einen Konsens über die Forschungs- und Themenprioritäten zu erzielen. Es ist wichtig, dass alle Teilnehmer eine Stimme und eine Stimme im Gruppenkonsens haben. Sobald alle Themen in der Reihenfolge ihrer Wichtigkeit sortiert sind, bestätigen Sie, dass es einen Konsens gibt.

Priorisieren Sie nun die Fragen, die die meisten Stimmen erhalten haben, und lassen Sie die Teilnehmer die Prioritäten der verbleibenden Fragen in Bezug darauf berücksichtigen, wie sie Forschungsthemen priorisiert haben. Ich habe also eine Frage zu dieser Nummer eins, so wie sie formuliert ist: Ist es schädlich für Babys, getrennt zu werden, und besteht ein Risiko für den Familienzusammenhalt auf der Neugeborenen-Intensivstation? Wir hatten für jeden von ihnen eine Art Spiegelfrage, was getan werden kann, um es besser zu machen, wissen Sie, was getan werden kann, um Familien dabei zu unterstützen, mehr davon zu tun, und was kann, um Trennungen zu reduzieren, und was getan werden kann, um eine bessere Bindung zu haben?

Ich frage mich nur, jetzt, wo Sie die Liste sehen, möchten Sie, dass sie als Risikofrage oder als Supportfrage gerahmt wird? Was kann getan werden, um sich zu verbessern, damit es weniger Trennung und mehr Verklebung gibt? Denn es wird einen Einfluss darauf haben, wie die Leute damit umgehen.

Und ich ordne die Fragen basierend auf den Antworten der Teilnehmer nach Bedarf neu an, um eine Reihenfolge zu finden, die für alle akzeptabel ist. Okay, am Ende hatten wir eine Top 10. Ich liebe es.

Okay, das sind die Marschbefehle an die Forscher. Und wir haben die Kategorien. Wir haben die Kategorien aufgelistet.

Verbringen Sie nun 10 Minuten mit der Nachbesprechung der Teilnehmer. Sammeln Sie Feedback zu den beiden Sitzungen, z. B. was mehr Gewicht hat und ob die Teilnehmer sich weiter an der Verbreitung ihrer Fragen an Community-basierte Organisationspartner beteiligen möchten. 14 Teilnehmerinnen wurden von zwei gemeindebasierten Organisationen eingeladen, die schwangeren Frauen aus Vierteln mit hohem soziodemografischem Risiko für Frühgeburten in San Francisco helfen.

Die Teilnehmer waren zwischen 20 und 42 Jahre alt, hatten zwischen einem und fünf Kinder, von denen 21 % zu früh geboren wurden, und sie identifizierten sich überwiegend als Afroamerikaner. Aus den ersten Gruppensitzungen wurden insgesamt 135 einzigartige Forschungsfragen generiert. Diese Fragen wurden dann unter 11 übergreifenden Forschungsthemen gruppiert und in der zweiten Sitzung priorisiert.

Die Ergebnisse beider Gruppen wurden erneut gemeinsam untersucht und Duplikate entfernt, so dass die endgültige Liste der 10 wichtigsten spezifischen Forschungsfragen erstellt wurde. Die 10 spezifischen Fragen umfassten neun Forschungsthemen. Die daraus resultierenden Prioritätenlisten können dann in die Prioritätensetzung der Forschung durch Förderer und Forschende einfließen.

Sobald diese Technik gemeistert ist, kann sie verwendet werden, um unterrepräsentierte Minderheiten schnell und tiefgreifend in die Forschung über die Gesundheitsprobleme einzubeziehen, mit denen sie konfrontiert sind. Partnerschaften mit vertrauenswürdigen Community-basierten Organisationen und qualifizierte Moderation sind unerlässlich, um schnell Vertrauen unter den Teilnehmern aufzubauen und zu übertragen, damit sie sich wohl fühlen, frei zu sprechen und umfangreiche Daten zu generieren. Aufgrund des Schwerpunkts auf der Gesundheitsforschung sollte mindestens einer der Moderatoren über fundierte Kenntnisse in der klinischen Versorgung der Forschungsevidenz für den jeweiligen Gesundheitszustand verfügen.

Bevor Sie diese Methode anwenden, ist es wirklich wichtig, eine klare Absicht und einen Plan dafür zu haben, wie diese Forschungsprioritäten die Forschungsstrategie und die Entscheidungen über die Finanzierung beeinflussen werden. Das Protokoll bietet eine solide Grundlage für die kontinuierliche Beteiligung von Patienten und der Öffentlichkeit an der Forschung. Es kann für den Einsatz in Gemeinschaften angepasst werden, die von anderen Gesundheitszuständen betroffen sind, um eine sinnvolle Beteiligung an der Forschungsstrategie und -finanzierung zur Behandlung dieser Erkrankungen zu erreichen.