Name: Un novedoso método para involucrar a las mujeres de Color con alto riesgo de parto prematuro en el establecimiento de prioridades de investigación (Video) | JoVE Journal
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00.000+00:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Descubre el protocolo RPAC para involucrar a mujeres de alto riesgo de parto prematuro en la priorización de investigación sanitaria. Este método captura sus preguntas clave y alinea la financiación con sus necesidades reales.

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Esta investigación fue apoyada por la iniciativa de nacimiento prematuro de la California UCSF. Los autores desean agradecer a Brittany Edwards, Lisa Edwards y Olga Núñez por su asistencia y a los participantes por compartir sus experiencias y opiniones.

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Los autores no tienen nada que revelar.

El protocolo RPAC fue desarrollado específicamente para orientar la participación de ajuste de prioridad inicial, exploratoria de la investigación con individuos de minorías poco representadas que estén en alto riesgo de problemas de salud y se enfrentan a una carga desproporcionada de enfermedad. Primero fue probado con mujeres de alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros para generar una lista priorizada de investigarse preguntas y temas sobre embarazo, parto y atención neonatal y tratamiento. Las listas priorizadas resultantes RPAC pueden incluirse entonces en el establecimiento de prioridades de investigación de donantes e investigadores. El RPAC sigue los principios de rúbricas de participación paciente de nivel nacional, como el Instituto de investigación centrado en el de resultado de paciente9,21 en los Estados Unidos y el Reino Unido JLA prioridad ajuste asociación. 10 el RPAC utiliza elementos del Protocolo de priorización de Asociación de ajuste de prioridad, pero difiere del Protocolo de Asociación de ajuste de prioridad en formas significativas. En primer lugar, el RPAC se centra exclusivamente en los miembros de las comunidades afectadas por una condición de salud y no incluye a médicos de primera línea cuyas voces podrían ser privilegiados en la discusión (aún inconscientemente por los propios participantes). En segundo lugar, el protocolo RPAC está diseñado para generar la pregunta inicial lista de novo desde dentro del grupo, en lugar de literatura de la investigación previa o encuesta. En tercer lugar, el RPAC está diseñada para sondear más profundamente las prioridades, experiencias y contexto en el que desarrollan esas prioridades, de un pequeño número de individuos con experiencia en la condición en virtud de su experiencia individual y comunitaria, considerando que la prioridad Configuración de protocolo de colaboración está diseñado para realizar a un gran número de individuos y representantes de organizaciones con amplio conocimiento de la condición y su impacto en pacientes y familias en la prioridad de investigación proceso. Sin embargo, el uso del RPAC y las asociaciones de ajuste de prioridad de JLA no es mutuamente exclusivo y RPAC naturalmente podría conducir a la formación de una asociación de ajuste de prioridad de JLA-estilo o, por el contrario trabajo JLA prioridad ajuste asociación podría dar lugar a uso de RPAC para implicación más profunda de comunidades afectadas por una condición de salud. Una vez que se han establecido las prioridades de investigación con la participación de pacientes y pública por uno o ambos de estos métodos, basada en la comunidad para conjuntamente diseñar y llevar a cabo proyectos específicos de investigación pueden utilizarse métodos de investigación participativa. 3 , 4
Los resultados representativos descritos en este documento ilustran el poder del protocolo RPAC rápidamente y profundamente colaborar con mujeres con alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro en la identificación de las preguntas de investigación específicas y temas de investigación más amplio de más importancia para ellos y su comunidad. Estas mujeres sin experiencia previa investigación y ninguna relación previa con los coordinadores o su organización. Ninguno de ellos tenía ninguna formación científica o trabajado en un ajuste clínico. Sin embargo, al final de la primera sesión de dos horas, había generado más de 135 preguntas únicas, investigarse basados en su propia experiencia de atención y preguntas sin respuesta, así como de su curiosidad general sobre salud materna e infantil que se despertó en la discusión de grupo con otras mujeres como ellos. Además, como parte del Protocolo de dos sesiones, los participantes participan en una discusión profunda sobre su propia salud y experiencias de cuidado de la salud durante el embarazo, parto y crianza de los hijos. Estos datos proporcionan un substrato rico para su posterior análisis cualitativo de estas experiencias, con especial atención a las interacciones del sistema paciente y proveedor y paciente-salud.
El protocolo RPAC es nuevo y hay una serie de cuestiones a considerar en la evaluación o no es apropiado para otras investigaciones. En primer lugar, tener una clara intención y un plan de cómo las prioridades de investigación informará la estrategia de investigación y las decisiones de financiación es esencial, como no hacerlo pondrá en peligro las sesiones de grupo de enfoque de credibilidad entre la comunidad y los investigadores. En segundo lugar, tener un socio CBO que es confiable y bien integrado en la comunidad de interés también es esencial para el éxito. En tercer lugar, los investigadores deben estar preparados para participar en la discusión con la OBC y con participantes RPAC sobre mala conducta personal e histórico en la investigación, ya que esto puede presentarse cuando el tema de la investigación con las comunidades de color. 12 protocolo el RPAC se ha utilizado hasta ahora solamente con mujeres afroamericanas y latinas en California con alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro. Por lo tanto, la generalización del método requiere más evaluación. Sin embargo, es un enfoque prometedor para la participación de ajuste de prioridad de investigación con individuos de minorías insuficientemente representadas en alto riesgo de que se ven desproporcionadamente afectados por otros problemas de salud.
Asociación con confianza CBO y facilitación experto son esenciales para rápidamente construir y transferir confianza entre los participantes para que se sienta cómodos para expresarse libremente y generar datos enriquecidos. Como con todas las actividades de facilitación de grupo, la calidad de la salida es grandemente dependiente en las habilidades del facilitador a los participantes en el tema y con los demás. Debido al foco en investigación en salud, por lo menos uno de los facilitadores debe tener un sólido conocimiento del trabajo de la atención clínica y de las pruebas de investigación para la condición de salud específica bajo discusión. Esto es importante para que el facilitador puede dar preguntas de ejemplo si es necesario para estimular el debate o dirigir la conversación para explorar otro aspecto de la condición de salud que se han establecidos no espontáneamente por los participantes. Al mismo tiempo, los facilitadores deben abstenerse de proporcionar respuestas a las preguntas de investigación planteadas por los participantes o de participar en cualquier enseñanza o asesoramiento durante este período de sesiones. Tales acciones pueden sofocar rápidamente los participantes desarrollen más preguntas o explorar incertidumbres y debe evitarse a toda costa. Facilitadores deben trabajar con el socio de la CBO para ofrecer a los participantes pruebas de investigación o información de salud después de la terminación de la sesión 2.
Varios resultados importantes surgieron el uso del RPAC con mujeres con alto riesgo socio-demográficas para parto prematuro. En primer lugar, la prioridad de investigación listas generadas del trabajo RPAC en San Francisco, Oakland y California Fresno fueron incluidas en la convocatoria emitido por PTBi-CA. En segundo lugar, algunas de las mujeres que participaron en RPAC aplicada a y fueron seleccionados por el Consejo de la comunidad de PTBi-CA y participó en la revisión de la propuesta y recomendación para la financiación de las propuestas presentadas en respuesta a la solicitud de propuestas. Esta entrada ha sido inestimable para PTBi-CA, asegurando que la investigación encargada aborda cuestiones de importancia para la ciencia y a la comunidad la ciencia pretende beneficiar (véase el breve video ejemplo: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
En Resumen, el protocolo RPAC es un método útil para la generación de conocimiento rápido y profundo de las prioridades de investigación de mujeres de alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro. El protocolo RPAC proporciona una base sólida para la continua participación de pacientes y pública en la investigación y puede llevar a la significativa colaboración en investigación financiación decisiones para abordar mejor la epidemia de partos prematuros. El protocolo puede ser más personalizado para el uso con individuos de minorías marginadas de comunidades afectadas por otra condición de salud para lograr una participación significativa en las decisiones sobre los focos de investigación y fondos para abordar las condiciones de salud.

Participación de pacientes y pública en la investigación profesional de la salud mejora la pertinencia y la credibilidad de los resultados aumenta la matrícula y la retención y acelera la traducción a la práctica clínica. 1 aunque a menudo se utilizan indistintamente los términos participación, implicación y compromiso representan tres diferentes niveles de contacto entre los investigadores y los pacientes o el público en general. Compromiso es el nivel más bajo e incluye actividades de investigadores e instituciones para compartir información y conocimiento sobre la investigación con pacientes y el público. La participación es la actividad de los sujetos de estudio que participan en estudios de investigación. La implicación es el más alto nivel de contacto, donde pacientes, miembros de las comunidades afectaron o del público en general participan activamente en la conformación de proyectos de investigación desde el diseño a la difusión, incluyendo como investigadores. 2 , 3 la colaboración entre miembros de la comunidad o representantes y los investigadores o instituciones académicas en el desarrollo de preguntas de investigación y la cotitularidad de proyectos de investigación se conoce comúnmente como investigación participativa comunitaria. 4 estos métodos han sido efectivos para aumentar el nivel de implicación de los pacientes y al público en la investigación, así como la relevancia de los resultados de la investigación a las comunidades afectadas. 5 recientemente, financiadores de investigación han comenzado a reconocer la importancia de la implicación de pacientes y pública en el establecimiento de la agenda de investigación estratégica y para buscar la participación/implicación de pacientes y al público en la definición de áreas de interés para la investigación financiación y priorizar qué investigación a fondo. Participación de pacientes y pública en el establecimiento de prioridades de investigación representa el nivel más alto de participación y está por aguas arriba de la investigación participativa comunitaria. Participación de pacientes y pública en el establecimiento de prioridades de investigación es esencial para la investigación del desarrollo de la estrategia de financiación para que las solicitudes de propuestas y decisiones sobre financiación reflejan temas de mayor interés para el público, así como a la comunidad de investigación. 6 hay una clara y creciente expectativa internacional que por investigación de alta calidad realizado en asociación con pacientes y comunidades y no en únicamente como sujetos de investigación.
Métodos para la participación de pacientes y público en el establecimiento de prioridades de investigación son relativamente nuevas y en evolución. Hasta el momento, principales donantes tienden a solicitar la participación de los representantes de las organizaciones de defensa de los pacientes con experiencia de participación de pacientes y pública en lugar de directamente de los miembros de las comunidades afectadas o el público en general. La participación de los pacientes o representantes de los pacientes es generalmente como parte de grandes grupos de partes interesadas que puede incluir la primera línea profesionales de la salud y la industria a través de métodos de encuesta y grupos focales con predominante profesional partes interesadas7,8,9, o reuniones de tipo 'Ayuntamiento'. 9
El método más bien establecido para la investigación de la participación de pacientes y pública es el método de James Lind Alianza (JLA) asociaciones de ajuste de prioridad. Establecido en 2004, el método de Asociación de ajuste de prioridad de JLA10 es un enfoque estructurado a pacientes, sus cuidadores y grupos clínico juntos identificar incertidumbres de tratamiento (es decir, preguntas sobre tratamientos que no pueden ser respondida por la investigación existente) que son importantes para todos los grupos. Los objetivos de las asociaciones de ajuste de prioridad son para llegar a un consenso sobre las incertidumbres de la prioridad y para producir una lista final (a menudo un "top 10") de prioridades de investigación acordadas conjuntamente y luego dar a conocer las prioridades ampliamente para influir sobre los investigadores y financiadores de la investigación al respecto. El método de Asociación de ajuste de prioridad de JLA se ha utilizado con eficacia para una amplia gama de condiciones. La guía de JLA10 proporciona un protocolo paso a paso detallado para establecer y llevar a cabo las asociaciones de ajuste de prioridad para cualquier tema de salud. Se trata de un enfoque de múltiples fase, comenzando con una revisión de literatura extensa y encuestas en línea o postales con una amplia gama de actores para generar una lista completa de las incertidumbres sobre un tema particular de salud. Entonces, si es necesario, estudio de métodos de consenso, como técnicas de Delphi modificados, en donde se utilizan repetidas rondas de clasificación (generalmente por cuestionarios) e informar resultados de grupo para lograr consenso y reducir la lista a un número manejable de incertidumbre. La lista se presenta entonces a grupos de enfoque mixto interesados que usan métodos de consenso de grupo, como técnica de grupo Nominal, los temas de investigación más importantes de la fila y producir una lista de prioridades. 7 , 8
Notablemente ausente de la literatura publicada sobre la participación de pacientes y pública en la investigación establecimiento de prioridades es la implicación de los pacientes y el público de minorías insuficientemente representadas. Esto exacerba las disparidades en la participación de pacientes y pública por las minorías subrepresentadas en la investigación profesional de la salud general,11 y tal vez perpetúa la desconfianza resultante de la conducta histórica de la investigación, particularmente con las comunidades de color. 12 por otra parte, ha habido muy poca atención en métodos comprometerse específicamente individuos pertenecientes a grupos minoritarios subrepresentados en el establecimiento de prioridades de investigación. 11 , 13 se trata de una omisión fundamental porque sin la evidencia de la efectividad de los métodos con éxito participación de individuos pertenecientes a grupos minoritarios subrepresentados en la priorización de la investigación, puede haber consecuencias no deseadas, tales como privilegiando las vistas de ciertas partes interesadas hacia la posterior separación de los grupos minoritarios. Por ejemplo, el método de Asociación de ajuste de prioridad de JLA 10 no aborda específicamente el reto de garantizar la participación de las minorías subrepresentadas y hay varias fases del proceso donde pueden administrar sus puntos de vista de menor prioridad que otras partes interesadas. En primer lugar, confiando en la literatura y grupos representativos de interés tradicional para la primera generación del nivel de privilegios de incertidumbres la investigación que se ha realizado basado en las prioridades de la comunidad de investigación y organizaciones, que no representan bien las incertidumbres y las cuestiones de minorías insuficientemente representadas. En segundo lugar, incluso con facilitadores capacitados y métodos bien probados, con consenso de grupos con individuos de minorías insuficientemente representadas y profesionales de la salud juntos sin querer podrían privilegiar las voces y opiniones de los profesionales. Por lo tanto, se necesitan nuevos métodos que se centran en desarrollar la capacidad de representación minorías a participar en el establecimiento de prioridades de investigación, especialmente cuando se ven afectados desproporcionadamente por las condiciones de salud graves.
Un tal estado de salud es parto prematuro, definido como nacimiento antes de completar 37 semanas de gestación. Parto prematuro es una condición compleja con factores de riesgo médicos y socio-demográficas que se asocia a numerosas madres y niños resultados adversos, que afectan a las vidas de niños y familias y cuesta muchos miles de millones a la sociedad. 14 Raza afroamericana, bajo nivel socioeconómico y educación limitada están entre los fuertes, pero en gran parte inexplicables factores de riesgo para parto prematuro. 14 , 15 , 16 , 17 hasta que recientemente, ha habido muy poca investigación sobre las experiencias y opiniones de las mujeres en alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros14 y establecimiento de prioridades de investigación de parto prematuro en los Estados Unidos no ha tenido ningún paciente directo y público participación. La primera participación de pacientes y pública en establecimiento de prioridades de investigación de parto prematuro fue reportada en el año 2014 el Reino Unido (Reino Unido). 18 , 19 aunque innovadora para el campo, el nacimiento prematuro de UK Asociación de ajuste de prioridad16 no incluyó a mujeres con alto riesgo socio-demográficos para el nacimiento prematuro, tales como ésos en riesgo debido a los determinantes sociales de la salud o la salud disparidades. Puesto que estos grupos llevan una carga desproporcionada de enfermedad, es imprescindible que su opinión se incluya en el establecimiento de prioridades de investigación.
La UCSF iniciativa California de nacimiento prematuro (PTBi-CA) es una iniciativa multianual, filantrópicamente financiado la investigación para reducir la carga de la epidemia de un parto prematuro en regiones de alta disparidad de California (www.pretermbirth.ucsf.edu). CA de PTBi reúne a investigadores de a través de numerosas especialidades y disciplinas, organismos de salud pública y líderes comunitarios para trabajar en colaboración directa con las mujeres y las familias más afectadas por la epidemia. Las mujeres que han tenido un nacimiento prematuro y los que están en alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros y los proveedores de primera línea cuidados clínicos y sociales que trabajan con estas mujeres y sus familias participan en todas las etapas del proceso de investigación, de desarrollo las prioridades de investigación, diseñar protocolos de investigación, realización de estudios, difusión de resultados y traducción de los resultados a la práctica y la política.
Dado los limitados métodos especialmente involucrar a los grupos minoritarios subrepresentados en el establecimiento de prioridades de investigación, y porque no se sabe si las mujeres de color con alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros estaría interesado o dispuesto a participar en el investigación proceso de establecimiento de prioridad, el método de Asociación de ajuste de prioridad de JLA establecido no fue apropiado como un primer paso en la participación de pacientes y público para esta población y del tema. Este artículo describe el protocolo para un nuevo método iniciar la participación de pacientes y pública, priorización de la investigación por afectadas comunidades (RPAC) y describe su uso con las mujeres de alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro. El objetivo del RPAC es involucrar directamente a los individuos de los grupos minoritarios subrepresentados, en este caso las mujeres de color, identificando y priorizando sus preguntas sin respuesta acerca de su condición de salud, en este caso embarazo, parto y atención neonatal y tratamiento. El método RPAC permite descubrimiento el investigarse sin respuesta de preguntas de investigación de mayor prioridad a las comunidades afectadas para que pueden ser incluidos en el establecimiento de prioridades de investigación de donantes e investigadores. La UCSF PTBi-CA incorpora las prioridades de investigación de mujeres de alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros en la solicitud de propuestas e incluyen las mujeres que participaron en el proceso RPAC en revisión de la propuesta y las decisiones de financiación (véase el breve video ejemplo : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). El protocolo RPAC puede conducir a la asociación significativa de individuos de comunidades afectadas por una condición de salud en las decisiones sobre focos de investigación y financiación.

<table><tbody><tr><td>Session 1: Disposición de la habitación y suministros</Disposición ></td> la habitación: Coloque las mesas y los asientos en forma de U frente a una pizarra blanca grande o una pared lisa (ideal de 10 a 12 pies de largo) en la que se pueda montar y escribir papel de <td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>rotafolio autoadhesivo. Si se utilizan caballetes, tener un mínimo de 2, idealmente 3)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Papel de rotafolio autoadhesivo (al menos 110 hojas)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Marcadores y bolígrafos</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Bolígrafos y blocs para tomar notas para todos los participantes</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Grabadora</td><td></td><td></td><td></td>de audio</tr><tr><td>Etiquetas</td><td></td><td></td><td></td></tr> <tr><td>de nombreFormularios requeridos (por ejemplo, consentimientos con foto, formularios de reembolso)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Opciones (pero muy recomendables): Refrigerios, tarjetas de regalo o regalos para reconocer el tiempo y la contribución de los participantes al proyecto</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Sesión 2: Arreglo de la habitación y suministros</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Disposición de la habitación: Coloque las mesas y los asientos en forma de U frente a una pizarra blanca grande o una pared lisa (ideal de 10 a 12 pies de largo) en la que se pueda montar y escribir papel de rotafolio autoadhesivo. Si se utilizan caballetes, tenga un mínimo de 3, idealmente 4)</td><td></td><td></td><td></td></tr> <tr><td>Preguntas de investigación individuales (del análisis de la Sesión 1) impresas en letra grande en medias hojas autoadhesivas* de papel de 8,5 x 11 *Si no están disponibles, también necesitan cinta adhesiva o adhesivo</td><td></td><td></td><td></td>en aerosol</tr><tr><td>Medias hojas en blanco (en un papel de diferente color) para las nuevas preguntas generadas en la sesión 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Temas de investigación (del análisis de la Sesión 1) impresos en negrita y letra grande en papel autoadhesivo* medias hojas de papel de 8,5 x 11 *Si no está disponible, también necesita cinta adhesiva o adhesivo</td><td></td><td></td><td></td>en aerosol</tr><tr><td>Media hoja en blanco (en un papel de diferente color) para los nuevos temas generados en la sesión 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Papel de rotafolio Post-it (al menos 15 hojas)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Rotuladores y bolígrafos</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Puntos de pegatinas en diferentes colores o patrones &mdash; Cada participante necesitará 20 puntos de pegatina en un color o patrón diferente (15 puntos para la ronda 1 y 5 puntos para la ronda 2 del ejercicio de priorización)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Copias impresas para todos los participantes y facilitadores con las preguntas de investigación organizadas por tema</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Grabadora</td><td></td><td></td><td></td>de audio</tr><tr><td>Etiquetas</td><td></td><td></td><td></td></tr> <tr><td>de nombreFormularios requeridos (por ejemplo, consentimientos con foto, formularios de reembolso)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Opciones (pero muy recomendables): Refrigerios, tarjetas de regalo o regalos para reconocer el tiempo y la contribución de los participantes al proyecto</td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

un novedoso método para involucrar a las mujeres de color con alto riesgo de parto prematuro en el establecimiento de prioridades de investigación

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Participación de pacientes y el público ahora se reconoce esencial para la buena conducta de la investigación. Participación de pacientes y pública en prioridad de investigación creación y financiación de las decisiones sólo está empezando a ser reconocidos como importantes, y los métodos para hacer tan son nacientes. Este protocolo describe la priorización de la investigación por las comunidades afectadas (RPAC) protocolo y resultados de su uso con las mujeres de alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro. El objetivo fue involucrar directamente a estas mujeres para identificar y priorizar sus preguntas sin respuesta sobre embarazo, parto y atención neonatal y tratamiento para que sus puntos de vista podrían ser incluidos en el establecimiento de prioridades de investigación por investigadores y financiadores. Puede utilizarse el protocolo RPAC significativo involucrar a grupos subrepresentados en alto riesgo para problemas específicos de salud, o aquellos que enfrentan la desproporcionada carga de enfermedad, en la estrategia de investigación y establecimiento de prioridades de financiación.

Se obtuvieron los siguientes resultados de un proyecto para involucrar a las mujeres con riesgo alto sociodemográficas para parto prematuro en las prioridades de la estrategia y financiación de investigación para el CA de PTBI en San Francisco, Oakland y Fresno, California. Los resultados representativos son de dos organizaciones comunitarias que sirven a las mujeres en San Francisco, CA: el Programa Prenatal sin hogar (HPP) y el programa de salud infantil de negro (BIH). Las organizaciones directamente ofrecen o anfitrión de una variedad de servicios incluyendo prenatal, preparación parto y clases de post parto. Servicios adicionales gratuitos incluyen administración de casos, individualizada vida y objetivo planificación, consulta de enfermería de salud pública, servicios de referencia para servicios médicos, sociales, económicas y mentales de la salud y el transporte. Personal de cada clientes organización invitado que estaban embarazadas o que tenían niños prematuros para participar en el proyecto.
Hubo 14 participantes en total, 6 de HPP y 8 de Bosnia y Herzegovina, que van de 20 a 42 de edad. Del total de los participantes de 44 niños (rango de 1 a 5 cada uno), 21% (n = 9) nacieron prematuros. Autodefinido como afroamericano de participantes (n = 12), Latina (n = 1), o asiático/isleño del Pacífico (n = 1). Tres de las mujeres estaban embarazadas en el momento de los grupos de enfoque, 2 en los grupos HPP y 1 en los grupos de Bosnia y Herzegovina. Los participantes fueron compensados por su tiempo. No había ningún desgaste durante el período de estudio.
Después de quitar las preguntas formuladas por los participantes que tenían evidencia de revisiones sistemáticas o directrices nacionales, así como preguntas duplicadas entre los dos grupos, había generada una lista combinada 135 único de preguntas de investigación de la sesión 1 actividades en los dos sitios. Utilizando el análisis temático, las preguntas se agruparon bajo 11 general temas del tema de investigación. Estas preguntas y temas se presentaron a cada uno de los grupos en la sesión 2 y el top 10 (HPP) y top 15 preguntas de investigación (BIH) acordaron por consenso del grupo. La figura 1 muestra a los participantes realizar el punto para indicar sus ronda de preguntas de investigación de prioridad 2. Los resultados de ambos grupos fueron examinados nuevamente juntos y eliminar duplicados, dando por resultado la lista final de las preguntas de investigación específicas 10 combinado (tabla 1) y superior investigación 9 (tabla 2).
Durante el curso del protocolo dos sesiones, los participantes habló íntimamente sus propias experiencias de salud y sanidad. Los participantes informaron la audiencia otras mujeres Dile que sus historias les impulsaron a compartir más sobre sí mismos. Durante cada una de las sesiones hubo discusión entre los participantes sobre el impacto de experiencias de salud de la mujer personalmente y en su comunidad. Estos datos fueron registrados como parte de las sesiones y posteriormente sometidos a análisis cualitativo, agrega contexto, lo que significa y, en ocasiones, sugerencias para otras investigaciones sobre los temas de investigación prioritarios identificados como importantes por las mujeres (datos no se muestra). En las discusiones informe al cierre de la sesión 2 en cada sitio, todas las mujeres reportó que la participación era una experiencia de aprendizaje positiva y todo expresa interés en una participación continua con los investigadores.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Figura 1. Participantes en la sesión 2 realizar el punto para indicar sus ronda de preguntas de investigación de prioridad 2. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Haga clic aquí para ver una versión más grande de esta figura.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>¿Cómo afecta el estrés de la madre al bebé?</td>
		</tr>
<tr>
<td>¿Cuáles son las formas más efectivas de mejorar la comunicación entre paciente y proveedor, particularmente cuando los pacientes perciben insensibles y groseros comentarios de trabajadores de la salud?</td>
		</tr>
<tr>
<td>¿Qué es la atención más eficaz para el embarazo y embarazo de alto riesgo? Por ejemplo, si las mujeres afroestadounidenses corren un mayor riesgo, ¿por qué no hay atención especializada para mejorar los resultados?</td>
		</tr>
<tr>
<td>¿Qué causa el síndrome de muerte súbita?</td>
		</tr>
<tr>
<td>¿Seguro ha determinar el tipo de cuidado que usted get, o la calidad de su atención y cuidado diferente basado en estado seguro o raza?</td>
		</tr>
<tr>
<td>¿Qué podría hacer hospital visitas y en el hospital se queda más fácil para las familias y qué soportes son más útiles para las mamás con hijos en casa?</td>
		</tr>
<tr>
<td>¿Qué medicamentos son seguros para tomar durante el embarazo?</td>
		</tr>
<tr>
<td>¿Cómo ayuda de planes de parto y cómo puede el equipo médico mejor seguir plan de parto de una mujer?</td>
		</tr>
<tr>
<td>¿Cómo los médicos deciden implican servicios protectores de niños durante la atención del embarazo, al abuso y la negligencia no están claramente presentes?</td>
		</tr>
<tr>
<td>¿Las mamás experimentadas servirían más eficazmente para apoyo de la lactancia materna?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabla 1. Top 10 preguntas de investigación específicos de las mujeres con riesgo alto sociodemográficas para el parto prematuro
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Prioridad</td>
			<td colspan="4">Tema de investigación</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Estrés durante el embarazo y su impacto en las mujeres y los niños</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Normas para la vigilancia y cuidado de las mujeres con embarazos de alto riesgo</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Impacto de empleo y seguro de cobertura de atención y los resultados</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Seguridad de fármacos y sustancias durante el embarazo y los recién nacidos</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Toma de decisiones y comunicaciones del proveedor-paciente</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Apoyo de la lactancia materna</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Normas para la remisión de las mujeres y familias a los servicios sociales</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Causas y prevención del síndrome de muerte súbita</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Apoyo para madres y bebés en casa</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabla 2. Temas de investigación prioritarios para las mujeres sociodemográficas alto riesgo de parto prematuro

Este manuscrito describe la priorización de la investigación por las comunidades afectadas (RPAC) protocolo y resultados de su uso con las mujeres en riesgo de parto prematuro. Utilizando el protocolo, las mujeres identifican y priorizado sus preguntas sin respuestas sobre el embarazo, parto y atención neonatal dirigido a influir en la fijación de prioridades de investigación de donantes e investigadores.

Un novedoso método para involucrar a las mujeres de Color con alto riesgo de parto prematuro en el establecimiento de prioridades de investigación

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

El objetivo general de este protocolo es involucrar a personas que enfrentan una carga desproporcionada de enfermedades en la identificación y priorización de preguntas sin respuesta sobre sus condiciones, para que sus opiniones puedan incluirse en la definición de prioridades de investigación por parte de financiadores e investigadores. Este protocolo puede ayudar a responder preguntas clave en la determinación de prioridades para la investigación en atención sanitaria, incluyendo ¿qué preguntas de investigación son más importantes para las comunidades desatendidas que tienen mayor riesgo de problemas de salud? Las principales ventajas de este protocolo son que genera un conocimiento profundo sobre las prioridades de investigación de los miembros de la comunidad y proporciona una base sólida para la participación continua de pacientes y del público en la investigación.En este video, mostramos cómo se utilizó el protocolo para identificar las prioridades de investigación de mujeres con alto riesgo demográfico y social de parto pretérmino. El protocolo se perfeccionó e implementó en colaboración con organizaciones comunitarias que atienden a posibles participantes. La Iniciativa de Parto Pretérmino de la UCSF utilizó los hallazgos de este protocolo para guiar nuestra convocatoria de propuestas de investigación, la evaluación de dichas propuestas y nuestra decisión sobre cuáles financiar.Este protocolo permite que las madres de bebés prematuros hagan oír sus voces para que los investigadores puedan centrarse en las preguntas que más les importan. Cuando lleguen los participantes, proporciónales etiquetas con sus nombres. Encárgate de la documentación requerida.Aliméntelos. Proporcione amablemente la atención infantil requerida y demás. Durante este tiempo, presente al personal.Luego, comience la sesión guiando al grupo en un ejercicio destinado a centrar su atención en el momento presente, como una meditación guiada sencilla de cinco minutos. Después de la meditación guiada, agradezca formalmente a los participantes por tomar parte en el estudio. A continuación, dedique unos 10 minutos a presentar el objetivo del proyecto, responder cualquier pregunta inmediata y explicar que esta es la primera de dos sesiones.A continuación, dedique unos 15 minutos a explicar la importancia de la investigación y la relevancia de este debate en relación con la investigación. Ahora brinde a los participantes la oportunidad de presentarse e inicie una discusión de 25 minutos sobre preguntas sin respuesta en el embarazo y el parto. El objetivo de la discusión es recopilar preguntas de investigación por parte de los participantes.Anote las preguntas conforme se le ocurran. Lo hacemos como una madre para ayudar al médico a que nos ayude. Correcto, o entienda qué tan importante es—entienda cómo, sí—qué tan importante es eso para su proceso de parto. Sí.Porque creo que es importante capturar eso. Como, estaré de vuelta en x, y y z tiempo, ¿verdad? Ese es un problema de comunicación.Pero luego también pienso que uno es el registro. O sea, ¿por qué no vienen con más frecuencia, no? Entonces hay un aspecto de tiempo, pero luego también hay que decir, como, hacer un seguimiento y decirme cuándo vas a volver, ¿no?Vale, y luego existe una conexión con la pregunta anterior, que es, por ejemplo, por qué las enfermeras realizan estas acciones frente a por qué los médicos realizan otras. Para lograrlo, suele ser efectivo reformular algunas afirmaciones de los participantes en forma de preguntas y luego verificar si esas preguntas realmente reflejan sus dudas. A continuación, dedique unos 40 minutos a discutir el parto pretérmino y el cuidado de los bebés prematuros. Puede ser necesario reenfocar la discusión de vez en cuando.¿Tiene alguna pregunta sobre parteras o centros de parto? Mi segundo hijo lo tuve con una partera que realizó el parto, pero no supe que era partera hasta después del alumbramiento. Ella fue excelente, pero no me di cuenta hasta que vi su identificación, y entonces dije: «¡Usted no es el médico!».Y yo dije: no, señora, y ella pensó que ya me lo habían dicho. No sé si yo, supongo que se suponía que debían preguntarme si estaba bien, pero no lo hicieron.Quiero decir, no me quejé porque ella era buena. Pero entonces supongo que eso también es una pregunta. ¿Ustedes, si van a tener una partera que realice el parto, se supone que deben venir a preguntarles si eso está bien?Si el grupo no puede generar preguntas o inquietudes relacionadas con el nacimiento pretérmino, lea algunos ejemplos de las prioridades de investigación de grupos anteriores o de la literatura. Cierre la discusión de manera oportuna y prepare a los participantes para la siguiente sesión. Luego, concluya la sesión con comentarios centrados en la gratitud e invite a los participantes a tomar parte en una foto grupal.Como preparación, asegúrese de contactar a la organización comunitaria y al socio con suficiente antelación y confirme la programación, el personal y la logística. Asimismo, comuníquese con los participantes para confirmar su asistencia y organice el transporte y el cuidado de niños, si es necesario. Salude a los participantes como en la primera sesión.Luego, continúe con la presentación del alcance de la segunda sesión. Esto debería tomar aproximadamente 10 minutos. Comience recordando las preguntas generadas.Las preguntas que tenían y que no fueron respondidas durante su atención relacionada con el embarazo, y realmente comenzamos a escribirlas en las paredes, ¿recuerdan eso? Mientras lo hacíamos, creo que en ese momento se nos ocurrieron 42 preguntas en tiempo real, generadas por ustedes, que eran importantes para ustedes. Desde la última vez que los vimos, volvimos, escuchamos la grabación, ¿de acuerdo?Tuvimos una transcripción escrita de la cinta para poder ver qué preguntas nos habíamos perdido. A continuación, explique que el objetivo de esta sesión es priorizar las preguntas para la financiación de la investigación. Eso es lo que ve usted frente a sí.Entonces, no solo vamos a clasificar y priorizar las preguntas que generaron después de editarlas y revisarlas en grupo, sino que también reflexionaremos sobre si estas categorías encajan, si son adecuadas. Luego, además, las redactaremos y editaremos. ¿Tiene sentido esto?Entonces, eso es lo que hemos estado haciendo desde que los vimos a ustedes. Ahora proporcione a cada participante una copia de las preguntas finalizadas organizadas por tema. Lea las preguntas en voz alta, haciendo pausas para preguntar si están redactadas correctamente con la formulación adecuada.Dedique unos 20 minutos a esta tarea. ¿Por qué el sulfato de magnesio, que es lo que significa MgSO₄, el sulfato de magnesio, quizás queramos escribirlo completo, y los esteroides detienen el trabajo de parto? ¿Y cuál es el impacto de tratamientos múltiples en el desarrollo?Y los múltiples tratamientos que se estaban discutiendo en ese momento eran la progesterona y la aspirina. Así que puede, ASA es una abreviatura de aspirina. Pregunte intermitentemente si la discusión ha generado alguna otra pregunta.Si es así, escríbalos en una tarjeta y pida a los participantes que coloquen la tarjeta bajo el encabezado del tema correspondiente o que creen un nuevo encabezado si es necesario. Supongo que cuando leo esta pregunta, pienso, por ejemplo, en cómo cuando nuestros bebés estaban en la UCI neonatal, era muy limitado quién podía ir a visitarlos. Así que era solo si eras familiar directo, hermano o hermana.Entonces, ¿qué se podría hacer para apoyar a los padres de un bebé en la UCI neonatal en la coordinación y/o gestión de otros miembros de la familia? Sí. Sí. Muy bien. Ahora dedique 10 minutos a realizar la primera ronda de priorización. Pida a cada participante que marque las 15 preguntas más importantes en la lista impresa.Luego, coloque marcas junto a esas preguntas en la pared. A continuación, retire del tablero las preguntas que no fueron clasificadas como importantes por ningún participante. Guarde esas preguntas aparte.Ahora realice una segunda ronda de priorización. Durante los próximos 10 a 15 minutos, pida a los participantes que coloquen otro conjunto de puntos junto a la o las preguntas que sean más importantes para ellos. Durante este tiempo, los participantes pueden hablar libremente y hacer campaña por sus ideas.Incluso un solo participante podría colocar todos sus puntos junto a una única pregunta. A continuación, coloque todos los encabezados temáticos sobre la mesa, modificándolos según sea necesario. Proceda con una discusión sobre los encabezados temáticos para clasificarlos en orden de importancia.¿Qué va encima de eso? Tenemos consideraciones previas a la concepción. Espera, ¿lo estamos haciendo basándonos en las preguntas que aún tenemos?Por ejemplo, ¿podemos hacer eso? Puedes hacerlo de esa manera. Está bien. O puedes simplemente decirlo de forma general.Vamos a preguntas de investigación que queremos que sean importantes para UCSF. Pero ¿qué pasa con las cosas? ¿Porque también proporcionamos a estas comunidades algunos temas, verdad?Vale. Entonces, si usted sabe en su mente que la atención médica está deficiente en Fresno y que los proveedores de salud necesitan, como iniciativa, hacer algo al respecto, esto debería ser la prioridad número uno. O si usted sabe que existen problemas reales relacionados con el aborto espontáneo y la muerte fetal, y realmente no hemos actuado aquí, entonces eso debería ser lo primero.En la segunda sesión, el paso más crítico consiste en lograr que el grupo trabaje en conjunto para alcanzar un consenso sobre las prioridades de investigación y de temas. Es importante que todos los participantes tengan voz y voto en el consenso grupal. Una vez que todos los temas hayan sido ordenados según su importancia, confirme que existe consenso.Ahora dé prioridad a las preguntas que recibieron más votos y pida a los participantes que consideren las prioridades de las preguntas restantes en relación con cómo ellos priorizaron los temas de investigación. Entonces tengo una pregunta sobre este número uno, la forma en que está redactada, ¿es perjudicial para los bebés estar separados y existe un riesgo para el vínculo familiar en la UCI neonatal? Tuvimos, para cada una de esas, una especie de pregunta complementaria sobre qué se puede hacer para mejorar esta situación, es decir, qué se puede hacer para apoyar a las familias a hacer más de esto y qué se puede hacer para reducir la separación, y qué se puede hacer para lograr un mejor vínculo?Entonces, me pregunto, ahora que ve la lista, ¿quiere que se plantee como una pregunta sobre riesgos o como una pregunta sobre apoyo? ¿Qué se puede hacer para mejorar de modo que haya menos separación y más vinculación? Porque de alguna manera, tendrá un impacto en la forma en que las personas aborden el tema.Y reordene las preguntas según las respuestas de los participantes según sea necesario para encontrar un orden que sea aceptable para todos. Bien, entonces terminamos con un top 10. Me encanta.Está bien, estas son las instrucciones para los investigadores. Y tenemos las categorías. Tenemos las categorías enumeradas.Ahora dedique 10 minutos a realizar una sesión de retroalimentación con los participantes. Recopile comentarios sobre las dos sesiones, como qué aspectos necesitan mayor énfasis y si los participantes desean participar más activamente en la difusión de sus preguntas a los socios de organizaciones comunitarias. Catorce participantes fueron invitados por dos organizaciones comunitarias que atienden a mujeres embarazadas de vecindarios con alto riesgo sociodemográfico de parto pretérmino en San Francisco.Los participantes tenían entre 20 y 42 años, tenían entre uno y cinco hijos, de los cuales el 21 % nacieron prematuros, y se identificaron predominantemente como afroamericanos. A partir de las primeras sesiones grupales, se generaron un total combinado de 135 preguntas de investigación únicas. Luego, esas preguntas se agruparon en 11 temas generales de investigación y se priorizaron durante la segunda sesión.Los resultados de ambos grupos se examinaron nuevamente en conjunto y se eliminaron los duplicados, lo que dio como resultado la lista final de las 10 principales preguntas de investigación específicas. Las 10 preguntas específicas abarcaron nueve temas de investigación. Las listas priorizadas resultantes pueden luego incluirse en la definición de prioridades de investigación por parte de financiadores e investigadores.Una vez dominada, esta técnica puede utilizarse para involucrar rápida y profundamente a individuos de minorías subrepresentadas en investigaciones sobre los problemas de salud que enfrentan. La colaboración con organizaciones comunitarias confiables y una facilitación experta son esenciales para construir y transferir rápidamente la confianza entre los participantes, de modo que se sientan cómodos al hablar con libertad y generar datos ricos. Debido al enfoque en la investigación de la salud, al menos uno de los facilitadores debe tener un conocimiento práctico sólido sobre la atención clínica o la evidencia científica relacionada con la condición de salud específica que se esté discutiendo.Antes de utilizar este método, es realmente importante tener una intención y un plan claros sobre cómo estas prioridades de investigación informarán la estrategia de investigación y las decisiones de financiamiento. El protocolo proporciona una base sólida para la participación continua de pacientes y del público en la investigación. Puede personalizarse para su uso con comunidades afectadas por otras condiciones de salud, con el fin de lograr una participación significativa en la estrategia y financiación de la investigación para abordar dichas condiciones.

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