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Faire participer les personnes atteintes d’un trouble développemental du langage et leurs parents/soignants à l’établissement des priorités de recherche

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DOI :

10.3791/61267

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6 juin 2020

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1Royal College of Speech and Language Therapists, 2Blossom House School

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Résumé

Un protocole permettant aux personnes atteintes d’un trouble développemental du langage (TDL) et à leurs parents/soignants de participer de façon significative à un exercice d’établissement des priorités de recherche est établi. Le protocole comprend un programme défini d’activités pour la collecte de données et des méthodes pour intégrer ces données dans le processus plus vaste d’établissement des priorités de recherche.

Résumé

Un protocole visant à faire participer les personnes présentant un trouble développemental du langage (TDL) et leurs parents/soignants (DIDLi) à un exercice d’établissement des priorités de recherche est présenté.

Les iDLD ont des difficultés avec les compétences de communication, telles que la compréhension du langage, la recherche de mots et le discours. De telles difficultés signifient que les protocoles existants d’établissement des priorités de recherche sont difficiles d’accès pour l’iDLD, car ils nécessitent des compétences de communication sophistiquées. Par conséquent, un nouveau protocole pour faire participer l’iDLD à ces exercices est justifié. Le même protocole est recommandé pour une utilisation avec iDLDPC, afin de garantir l’accessibilité.

Le protocole est présenté en 4 étapes. L’étape 1 décrit un programme d’activités offertes par des orthophonistes (orthophonistes) spécialisés et formés qui préparent l’iDLD/iDLDPC à la participation. L’étape 2 décrit une approche pour obtenir les opinions de l’iDLD/iDLDPC sur les priorités de recherche. Les étapes 3 et 4 décrivent les méthodes d’analyse et d’intégration de ces données à plusieurs étapes du processus d’établissement des priorités de recherche.

9 SLT DLD spécialisés formés ont livré les étapes 1 et 2. 17 iDLD et 25 iDLDC ont consenti à la participation. Les opinions de tous les participants ont été sollicitées, et ces données ont été utilisées pour influencer le processus et les résultats de l’exercice.

Un avantage de ce protocole est qu’il tient compte de l’hétérogénéité des besoins de support de l’iDLD/iDLDPC, à travers un menu d’options, tout en fournissant un cadre structuré. En raison de la nouveauté du protocole, les méthodes d’intégration des données ont été développées par le groupe de recherche. Ce sont des limites potentielles du protocole, et peuvent amener la fiabilité et la validité sous examen, qui doivent encore être testées.

Ce protocole permet une participation significative de l’iDLD/iDLDPC à l’établissement des priorités de recherche et pourrait être utilisé pour les personnes ayant d’autres types de besoins en matière de parole, de langage ou de communication. D’autres recherches devraient évaluer l’efficacité du protocole et déterminer s’il peut être adapté pour impliquer ces populations dans d’autres études de recherche.

Introduction

Le trouble développemental du langage (TDL) est une affection multifactorielle qui dure toute la vie et qui se caractérise par des difficultés à comprendre et/ou à utiliser le langage1. Cela peut se manifester dans n’importe quel ou tous les domaines de la parole, du langage et de la communication (p. ex., comprendre des instructions, trouver des mots ou participer à une conversation)2. Par conséquent, les personnes atteintes de TDL (TDLi) courent un risque accru de problèmes de santé mentale3, de relations4, de niveau de scolarité et de perspectives d’emploi5.

iDLD et leurs parents/soignants (iDLDPC) sont soutenus par des orthophonistes (orthophonistes) qui sont tenus d’adopter une approche fondée sur des données probantes pour la pratique6. Cependant, il existe de nombreuses lacunes dans la base de données probantes sur la désertification/dégradation des terres et la sécheresse7. Les exercices d’établissement des priorités de recherche visent à remédier à de telles situations, en demandant aux principaux intervenants de déterminer quelles recherches sont nécessaires de toute urgence8. Alors que certaines approches d’établissement des priorités de recherche sont axées sur la collecte de « l’opinion d’experts » de chercheurs9, plus récemment, et dans le contexte britannique, ces exercices sont plus généralement réalisés dans le cadre de partenariats d’établissement des priorités de recherche10. Nés du mouvement en faveur d’une pratique fondée sur des données probantes11, les partenariats d’établissement des priorités de recherche sont conçus pour combler le décalage entre les programmes de recherche des universitaires, des cliniciens et des utilisateurs des services de santé12,13. Réunir toutes les parties prenantes clés, y compris les utilisateurs de services, pour décider ensemble des priorités de recherche offre des avantages théoriques et pragmatiques, améliorant la pertinence, la qualité et l’impact du processus14. De plus, la participation des utilisateurs de services à l’établissement des priorités de recherche est un impératif de la participation du public et des patients (IPP) au sein du National Health Service15 du Royaume-Uni. Il est donc crucial que l’iDLD/iDLDPC participe à l’établissement des priorités de recherche dans ce domaine.

Il n’existe pas de « méthode de référence pour la recherche en santé [...] établissement des priorités »14 mais plusieurs approches ont été publiées. Cependant, les difficultés de communication rencontrées par iDLD/iDLDPC les exposent (ou leurs opinions) au risque d’être exclus par ces méthodes. Par exemple, le modèle de dialogue repose entièrement sur des entretiens approfondis avec les utilisateurs de services16. De même, l’approche17 du James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), qui s’appuie sur l’inclusion de toutes les voix des patients, présenterait toujours des défis pour l’iDLD. La méthodologie JLA PSP utilise la technique du groupe nominal, exigeant que les participants « réfléchissent » de manière indépendante aux idées, les expriment verbalement et en discutentensuite 18. Il est raisonnable de supposer que l’étendue de la participation significative de l’iDLD/iDLDPC peut être limitée lorsqu’on utilise ces approches pour établir les priorités de recherche.

Un autre défi lié à l’implication de l’iDLD/iDLDPC dans les protocoles normalisés est que même si le soutien était disponible, chaque individu présentera une combinaison unique de forces et de besoins dans différents aspects de la langue et de la communication1. Il est donc peu probable qu’une approche réponde aux besoins de tous, ce qui expose certaines personnes à un risque d’exclusion. Ici, une nouvelle méthodologie est présentée qui intègre l’enseignement différencié et la flexibilité en son centre. Perçu comme faisant partie intégrante du protocole est sa prestation par des orthophonistes DLD spécialisés ayant une compréhension détaillée des compétences de communication spécifiques de l’iDLD/iDLDPC. Cela améliore la fiabilité et garantit la qualité car le SLT possède: des connaissances, des compétences et une expérience spécialisées dans le domaine de la DLD, et a déjà établi une relation thérapeutique avec l’iDLD/iDLDPC19. Cela augmente à la fois la probabilité que l’orthophoniste puisse identifier quand l’iDLD a compris et que l’orthophonie puisse interpréter les opinions de l’iDLD avec précision.

Les ressources et le temps sont souvent cités comme des obstacles à une participation significative des utilisateurs de services à la recherche20. Les personnes ayant des besoins complexes peuvent être particulièrement désavantagées. La British Academy of Childhood Disability déclare à propos de son PSP21 de la JLA : « nos ressources et notre temps étaient insuffisants pour impliquer les enfants et les jeunes de manière significative », mais cette participation significative aurait pu être plus importante avec des « ressources adéquates » et une « planification minutieuse ». Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 ont adapté le protocole JLA afin de tenir compte de cette demande supplémentaire de capacité et de ressources. Leur modèle « FREE TEA » a été mis en œuvre dans une PSP pour la vie après un AVC. Il s’agissait d’une autre méthode en face à face pour obtenir des données auprès des utilisateurs de services, qui étaient considérées comme beaucoup plus riches que celles obtenues par les enquêtes. De plus, Rowbotham et coll.10 ont démontré le succès de la participation en ligne, qui était impérative pour la participation saine des personnes atteintes de fibrose kystique (FK), à un PSP CC Jla. Ces approches novatrices démontrent que lorsque les ressources et le temps sont utilisés de façon stratégique, une participation significative est renforcée et le résultat final reflète mieux les priorités des utilisateurs de services.

Il est bien documenté dans la littérature PPI que le tokenisme est courant, ce qui risque de banaliser l’impact et la valeur de PPI20. Ce protocole décrit un processus en quatre étapes pour une participation significative de l’iDLD/iDLDPC à un exercice d’établissement des priorités de recherche à plusieurs étapes, réduisant ainsi le risque de symbolisme :

Étape 1 : Un programme d’activités que les orthophonistes doivent réaliser avec les DLDi/CPDLD, visant à développer leur compréhension des concepts liés aux priorités de recherche;
Étape 2 : Un exercice de collecte de données sur les priorités de recherche;
Étape 3 : Une méthode de transformation des données pour influencer les premières étapes d’un processus d’établissement des priorités de recherche;
Étape 4 : Une méthode de transformation des données pour influencer les dernières étapes d’un processus d’établissement des priorités de recherche

Pour administrer les étapes un et deux, les orthophonistes ont été recrutés par voie d’annonce dans les communications générales de l’organisation (par exemple, les forums en ligne). Les SLT devaient être des SLT spécialistes DLD de la bande 6 du Royaume-Uni (ou plus) et qui avaient iDLD/iDLDPC sur leur charge de travail qu’ils connaissaient et qui pouvaient consentir à participer. Les orthophonistes ont assisté à une session de formation de 3 heures dispensée par le groupe de recherche (KC, AK, LL) pour se familiariser avec l’approche théorique du projet, le programme d’activités et les matériaux utilisés. Afin de maximiser la généralisabilité du protocole, des critères d’exclusion minimaux ont été spécifiés pour les participants à l’iDLD/iDLDPC. Les experts en orthophonie ont formé un consensus sur les critères selon lesquels les enfants à l’étape clé 2 ou supérieure (7 ans +) seraient impliqués et permettraient également aux iDLD avec un DLD suspecté ou confirmé de participer. La sélection des participants s’est appuyée sur le jugement clinique de l’orthophonie quant à savoir si l’iDLD/iDLDPC serait en mesure d’accéder aux activités, même si elles convenaient selon les critères d’inclusion.

Le programme d’activités, décrit à l’étape 1 du protocole, utilise une approche de communication inclusive fondée sur des données probantes, en utilisant des outils et des stratégies pour aider les iDLD à se comprendre et à s’exprimer. Les besoins ont été planifiés plutôt que d’y répondre, et des stratégies de communication inclusives ont été intégrées de façon uniforme tout au long de l’exercice d’établissement des priorités, par exemple dans les formulaires, les communications en ligne et les documents23. Les activités ont été élaborées sur la base du triangle du soutien accessible24 et ont porté sur les forces et les besoins individuels de l’iDLD. Le programme comprend des activités optionnelles et celles qui peuvent être mises en œuvre dans différents formats, qui doivent être sélectionnées par le spécialiste DLD SLT pour s’adapter aux besoins de iDLD / iDLDPC. Cela reconnaît en outre les compétences cliniques, les connaissances et l’expérience uniques de l’orthophoniste qui optimisent la capacité de communication de l’iDLD24. Cette composante du protocole est appuyée par des documents trouvés dans les dossiers supplémentaires.

L’activité de collecte de données décrite à l’étape 2 du protocole était basée sur 11 « sujets » sur la désertification/dégradation des terres à distance, qui étaient associés à des thèmes supérieurs identifiés à partir d’une évaluation antérieure des « incertitudes » des professionnels au sujet de la recherche sur la désertification/dégradation des terres et la sécheresse25. iDLD/iDLDPC peut éprouver plus de difficultés avec le raisonnement verbal26 Par conséquent, une approche thématique a été choisie plutôt que la présentation de nombreux sujets subordonnés. La mémoire de travail peut également être altérée dans iDLD/iDLDPC27, de sorte que pour aider iDLD/iDLDPC dans la prise de décision, les données ont été obtenues au moyen d’un exercice d’évaluation par sujet individuel suivi d’un exercice de classement comparatif, le cas échéant.

L’étape 3 présente un processus de transformation des données permettant aux opinions de l’iDLD/iDLDPC sur les priorités d’influencer le processus d’établissement des priorités de recherche initiales, en déterminant les types de sujets que les autres parties prenantes devraient aborder dans les premières étapes du processus. Pour ce faire, on a examiné les cotes moyennes attribuées par les DLD/iDLDPC en fonction de leur niveau perçu de « priorité » des 11 sujets de recherche sur la désertification/dégradation des terres à chaud (obtenus à l’étape 2) et en formant un consensus sur la question de savoir s’il y avait suffisamment d’accord de la part des participants sur les sujets hautement cotés (c.-à-d. « prioritaires »). L’objectif de cette évaluation était d’indiquer quels sujets, le cas échéant, pourraient être valablement ignorés et non pris en compte dans les étapes ultérieures du processus, et lesquels devraient être poursuivis.

La dernière étape décrit l’utilisation des mêmes données pour transformer les données d’enquête afin de mieux refléter les priorités de l’iDLD/iDLDPC et d’influencer le résultat final. Dans le cadre du processus plus vaste d’établissement des priorités de recherche (au-delà de ce protocole), des domaines de recherche définis pour la désertification/dégradation des terres ont été élaborés par les intervenants, qui ont par la suite voté pour les domaines qu’ils considéraient comme prioritaires au moyen d’un sondage en ligne. Chaque domaine de recherche défini était lié à l’un des sujets précédemment évalués par iDLD/iDLDPC. Les données de notation iDLD/iDLDPC ont été utilisées pour « stimuler » les votes pour les domaines de recherche définis associés à des sujets de recherche hautement cotés.

Ce protocole est conçu pour ceux qui envisagent d’établir des priorités de recherche pour la DLD, qui souhaitent impliquer de manière significative iDLD / iDLDPC. L’accès aux orthophonistes spécialisés DLD et à leur charge de travail clinique d’iDLD et d’iDLDPC est requis. Il est conçu pour compléter un processus global d’établissement des priorités de recherche en recueillant des données supplémentaires, par exemple les sujets d’intérêt et les domaines de recherche définis. Une approche de groupe de projet est recommandée pour permettre la prise de décision en groupe. Il peut également être adaptable pour une utilisation avec iDLD/iDLDPC ou différentes populations ayant des troubles de la parole, du langage et de la communication, dans d’autres activités de recherche.

Protocole

Ce protocole est conçu pour être réalisé avec des participants humains. Le groupe de recherche du National Institute of Health Research (NIHR) et de la James Lind Alliance (JLA) a demandé conseil sur l’approbation éthique. Les deux affirment que l’établissement des priorités de recherche est « considéré comme une évaluation et un développement de services »17 et ne nécessite donc pas d’approbation éthique.

1. Étape 1 : Exécuter le programme d’activités à iDLD/iDLDPC

  1. Comme le temps d’exécution estimé varie, effectuez les activités en tant qu’activités autonomes (mais devraient être séquentielles) livrées à des moments différents ou livrées en tant que programme continu (environ 90 minutes au total). Des temps autonomes estimés sont fournis à chaque étape, bien que les délais exacts dépendent de la capacité de l’iDLD/iDLDPC à accéder au matériel et du niveau de support requis de la part du DLD SLT spécialisé.
    REMARQUE : La décision d’exécuter les activités en tant qu’activités autonomes ou en tant que programme continu doit être prise par le spécialiste DLD SLT, en utilisant le jugement clinique pour éclairer les décisions basées sur une connaissance approfondie des besoins spécifiques de la parole, du langage et de la communication de l’iDLD/iDLDPC. iDLD/iDLDPC avec des capacités d’attention et d’écoute bien développées peut être en mesure de s’engager dans plusieurs activités ou un programme continu à la fois. iDLD/iDLDPC avec des niveaux inférieurs d’attention et de capacité d’écoute peuvent être mieux adaptés à une ou deux activités autonomes à la fois.
  2. Tout au long du protocole, le spécialiste DLD SLT est chargé d’utiliser des supports de communication « le cas échéant ». Ces supports ne sont pas définis, mais doivent être sélectionnés et fournis à la discrétion du spécialiste DLD SLT et seront uniques aux besoins de chaque iDLD/iDLDPC.
  3. Demandez au spécialiste DLD SLT de choisir le cadre approprié pour exécuter le programme d’activités en utilisant le jugement clinique par iDLD/iDLDPC (10 minutes par iDLD/iDLDPC).
    1. Demandez au spécialiste DLD SLT de réviser sa connaissance approfondie des besoins spécifiques en matière de parole, de langage et de communication de l’iDLD/iDLDPC qu’il peut inviter à participer.
    2. Demandez au spécialiste DLD SLT de considérer le niveau de support de communication qui serait requis pour iDLD/iDLDPC.
    3. Demandez au spécialiste DLD SLT de décider quel iDLD/iDLDPC il invitera à participer qui a besoin d’un soutien individuel substantiel et planifiez la livraison dans un cadre individuel.
    4. Demandez au spécialiste DLD SLT de décider quel iDLD/iDLDPC il invitera à participer s’il n’a pas besoin d’un soutien individuel et qui bénéficie du soutien et de l’interaction entre pairs, et planifiez la prestation dans un contexte de groupe.
      Remarque : les étapes suivantes du protocole peuvent être utilisées dans l’un ou l’autre paramètre.
  4. Présentez les participants les uns aux autres, s’il y a lieu, et présentez le but de la séance pour faciliter l’établissement de relations. Utilisez des aides à la communication au besoin tout au long (10 minutes).
    1. Présentez-vous à iDLD/iDLDPC, le cas échéant : « Je m’appelle xxx ».
    2. Encouragez iDLD/iDLDPC à se présenter le cas échéant, à tour de rôle : « Maintenant c’est ton tour, comment t’appelles-tu ? ».
    3. Présenter l’objectif général de la session à iDLD / iDLDPC: « Aujourd’hui, nous allons parler des choses les plus importantes sur lesquelles vous voulez en savoir plus, sur la communication ».
    4. Informez l’iDLD/iDLDPC des grandes lignes de la session à l’aide du dossier supplémentaire A : « Nous allons d’abord discuter de savoir si vous voulez participer, ou non, c’est à vous de décider. Ensuite, nous ferons des jeux et des activités. »
    5. Parlez du livret d’information sur le projet Fichier supplémentaire B avec iDLD/iDLDPC.
  5. Obtenir le consentement éclairé de l’iDLD/iDLDPC pour participer à la session. Utilisez des aides à la communication au besoin tout au long (10 minutes).
    1. Informez iDLD/iDLDPC qu’ils peuvent décider de participer ou non : « Voulez-vous m’en parler ? » ; « Vous pouvez choisir de participer aujourd’hui ou vous pouvez choisir de ne pas participer. C’est à vous de décider »; « Si vous ne voulez pas, ce n’est pas grave. »
    2. Parlez de chaque élément du formulaire de consentement (fichier supplémentaire C pour iDLDPC, ou fichier supplémentaire D pour iDLD (ou iDLDPC le cas échéant) avec iDLD/iDLDPC.
    3. Examiner et consolider la compréhension iDLD/iDLDPC de la session, leurs droits et leur capacité à consentir en posant des questions : « Parlez-moi de ce que nous faisons aujourd’hui? »; « Avez-vous des questions? »
    4. Aidez iDLD/iDLDPC à signer un formulaire de consentement si le consentement est donné. Pour l’iDLD, obtenir le consentement préalable de l’iDLDPC pour la participation de leur enfant. Si le consentement n’est pas donné, iDLD/iDLDPC choisit de participer, mais leurs données ne sont pas enregistrées; ou peut cesser de participer.
  6. Consolider et enseigner le concept clé de « parole, langage et communication ». Utilisez des aides à la communication au besoin tout au long (10 minutes).
    1. Informer iDLD/iDLDPC de l’orientation de cette activité : « La prochaine activité sera axée sur la parole, le langage et la communication »
    2. Animer la discussion sur la question : qu’est-ce que la parole/le langage/la communication ? En utilisant l’expertise de l’orthophoniste et la connaissance des besoins et des motivations des participants, demandez à l’orthophoniste de choisir le format de jeu (étape 1.6.3) ou le format de discussion (étape 1.6.4). Utilisez le fichier supplémentaire E , le cas échéant.
    3. Format du jeu : Demandez à iDLD/iDLDPC de passer tour à tour un objet gratifiant (par exemple, une balle clignotante) et expliquez : « Lorsque vous tenez [l’objet], vous pouvez nous dire quelque chose sur la parole, le langage ou la communication ».
    4. Format de discussion : Demandez à iDLD/iDLDPC : « Que pensez-vous que signifient les mots 'discours', 'langage' ou 'communication' ? »
    5. Fournir à iDLD/iDLDPC des idées supplémentaires : « parler, c’est communiquer »; « signer, c’est communiquer »; « Sinon, comment pouvons-nous « communiquer »? » ; « Pouvez-vous communiquer sans parler ? » ou « Quelles sont les autres façons de dire à quelqu’un ce que nous ressentons ? »
  7. Consolider et enseigner le concept clé de « trouble développemental du langage ou de troubles de la parole / du langage / de la communication ». Utilisez des aides à la communication au besoin tout au long (10 minutes).
    1. Informer iDLD/iDLDPC de l’orientation de cette activité (en utilisant la terminologie appropriée telle que décidée par le spécialiste DLD SLT en fonction de son utilisation historique personnelle des termes avec iDLD/iDLDPC) : « Dans la prochaine activité, nous penserons à des choses que nous trouvons difficiles à propos de la parole / langage / communication / DLD / choses que vous pourriez trouver difficiles à cause de DLD. »
    2. Animer la discussion sur la question : qu’est-ce que la parole/langage/communication ou le TDL ? En utilisant l’expertise et la connaissance des besoins et des motivations des participants, demandez à SLT de choisir le format de jeu (étape 1.7.3) ou le format de discussion (étape 1.7.4). Utilisez le fichier supplémentaire E , le cas échéant.
    3. Format du jeu : Demandez à iDLD/iDLDPC de faire circuler un objet gratifiant (par exemple, une balle clignotante) à tour de rôle et expliquez : « Lorsque vous tenez [l’objet], vous pouvez nous dire quelque chose sur la parole, le langage ou la communication que quelqu’un pourrait trouver difficile / difficile à cause du DLD ».
    4. Format de discussion : Demandez à iDLD/iDLDPC : « Que pensez-vous que certaines personnes pourraient trouver difficile à propos de la parole, du langage ou de la communication ? »
    5. Fournir à iDLD/iDLDPC des idées supplémentaires et décrire l’utilisation d’aides à la communication, le cas échéant : « Certaines personnes ont du mal à se souvenir des mots »; « Certaines personnes ont du mal à mettre les mots dans le bon ordre » ; « Certaines personnes ont du mal à parler à des gens qu’elles ne connaissent pas très bien. »
    6. FACULTATIF : Demandez à l’orthophoniste de faciliter la réflexion sur leurs expériences de difficultés avec la parole, le langage et la communication : « Qu’est-ce que vous trouvez difficile dans la communication? »
  8. Consolider et enseigner le concept clé de « l’orthophonie ». Utilisez des aides à la communication au besoin (10 minutes).
    1. Informez iDLD/iDLDPC de l’objectif de cette activité : « La prochaine activité sera axée sur la description de ce qu’est l’orthophonie. »
    2. Animer la discussion sur la question : qu’est-ce que l’orthophonie ? En utilisant l’expertise et la connaissance des besoins et des motivations des participants, SLT pour sélectionner le format de jeu (étape 1.8.3) ou le format de discussion (étape 1.8.4). Utilisez le fichier supplémentaire E , le cas échéant.
    3. Format du jeu : Demandez à iDLD/iDLDPC de faire circuler tour de rôle un objet gratifiant (p. ex., une balle clignotante) et expliquez : « Lorsque vous tenez [l’objet], vous pouvez nous dire quelque chose sur l’orthophonie ».
    4. Format de discussion : Demandez à iDLD/iDLDPC ce qu’ils entendent par les termes orthophonie/thérapie.
    5. Fournissez à iDLD/iDLDPC des idées supplémentaires et décrivez : « Votre orthophoniste pourrait vous aider à parler »; « L’orthophonie peut vous aider à apprendre de nouveaux mots à l’école. »
    6. FACULTATIF : S’il y a lieu, demandez à l’orthophoniste de faciliter la réflexion sur leurs expériences d’orthophonie : « Qu’aimez-vous dans l’orthophonie? »; « Qu’est-ce que tu n’aimes pas dans l’orthophonie? »; « Que changeriez-vous à propos de l’orthophonie »
    7. FACULTATIF : S’il y a lieu, demandez à l’orthophoniste de demander à iDLD/iDLDPC : « Comment savoir si votre orthophonie vous aide? »
  9. Consolider et enseigner le concept clé de « recherche ». Utilisez des aides à la communication au besoin tout au long (10 minutes).
    1. Informez iDLD/iDLDPC de l’objectif de cette activité : « Dans la prochaine activité, nous apprendrons le mot « recherche » ».
    2. Animez la discussion sur la question : « Qu’est-ce que la recherche ? ». Utilisez le fichier supplémentaire F , le cas échéant.
    3. Décrivez ce que l’on entend par « recherche » à iDLD/iDLDPC avec un niveau de détail approprié : « La recherche nous aide à répondre aux questions. »; « La recherche est un travail qui nous aide à découvrir des choses. »; « La recherche est le processus qui consiste à essayer de trouver des réponses à des questions, et à le faire de manière claire, organisée et scientifique ». Utilisez le fichier supplémentaire F , le cas échéant.
    4. Demandez à SLT de sélectionner éventuellement une ou plusieurs activités (étapes 1.9.5, étapes 1.9.6) en fonction des besoins de l’iDLD/iDLDPC.
    5. Présenter le modèle de journal Fichier supplémentaire G à iDLD/iDLDPC pour faciliter l’explication de la « recherche »: « On nous parle de la recherche dans les nouvelles. »; « Les journaux nous parlent souvent de recherche »; « Nous découvrons de nouvelles recherches dans les nouvelles. »
    6. Présentez des exemples de titres sur la recherche Fichier supplémentaire H à iDLD/iDLDPC pour faciliter l’explication de la « recherche »: « Voici quelques recherches - « Des scientifiques découvrent un remède contre le cancer" »; « Voici le titre » Les chercheurs découvrent comment les chiens peuvent faire vos courses pour vous « - est-ce une recherche? » « Que diriez-vous de 'Les chercheurs découvrent des chaussures qui se nouent d’elles-mêmes'. S’agirait-il de recherche? ».
    7. Expliquez à iDLD/iDLDPC l’objectif principal de la session : « Aujourd’hui, nous allons donc réfléchir à la recherche qui nous renseigne sur les difficultés liées au TDL/élocution et au langage. » Utilisez le fichier supplémentaire E et le fichier supplémentaire H en combinaison, s’il y a lieu.
  10. Consolider et enseigner le concept clé de « priorité ». Utilisez des aides à la communication au besoin tout au long (10 minutes).
    1. Informer iDLD/iDLDPC de l’orientation de cette activité : « Maintenant, nous allons réfléchir à ce qu’est une « priorité » »
    2. Facilitez la discussion sur la question : « Qu’est-ce que cela signifie si quelque chose est une « priorité »? ». Utilisez le fichier supplémentaire I , le cas échéant.
    3. L’orthophoniste pour sélectionner éventuellement une ou plusieurs des activités de soutien (étapes 1.10.4-1.10.7), selon le cas.
    4. Décrivez ce que l’on entend par « priorité » à iDLD/iDLDPC à un niveau de détail approprié : « Une priorité est quelque chose qui est vraiment, vraiment important pour vous. Quelque chose qui n’est pas une priorité est quelque chose qui n’est pas important pour vous. Utilisez le fichier supplémentaire I , le cas échéant.
    5. Présenter iDLD/iDLDPC avec le fichier supplémentaire J comme stimuli pour évoquer la prise de décision sur ce qui est une priorité / ce qui est important pour l’iDLD/iDLD. Demandez à iDLD/iDLDPC de réfléchir à chaque activité décrite dans le dossier supplémentaire J. Demandez à iDLD/iDLDPC : « Est-ce que faire [l’activité] est une priorité pour vous ? ».
    6. Demandez à iDLD/iDLDPC et facilitez la discussion sur la question : « Quelles sont vos priorités dans votre vie ? »
  11. Faciliter la discussion sur la question : que signifie être une « priorité de recherche » ? Utilisez des aides à la communication au besoin tout au long (10 minutes).
    REMARQUE : L’orthophoniste peut fournir tout ou partie de ces étapes en fonction du niveau de compréhension iDLD/iDLDPC, qui sera décidé par l’orthophoniste à l’aide de l’expertise clinique et présenté le cas échéant.
    1. Informer iDLD/iDLDPC de l’orientation de cette activité : « Maintenant, nous connaissons la recherche, et nous connaissons les priorités. Ensuite, nous réfléchirons à ce que signifie « priorité de recherche ». Il existe différents types de recherche et les gens auront des priorités différentes pour la recherche. » Utilisez le fichier supplémentaire F et le fichier supplémentaire G, selon le cas, pour rappeler iDLD/iDLDPC les activités précédentes.
    2. Demandez à iDLD/iDLDPC : « Pensez-vous que l’un de ces titres est une priorité de recherche ? » Utilisez le fichier supplémentaire F, G & H selon le cas.
    3. Demandez à iDLD/iDLDPC de réfléchir à leurs priorités de recherche : « Qu’aimeriez-vous découvrir le plus, grâce à la recherche? »; « Quelles sont vos priorités de recherche? Cela pourrait être lié à vos passe-temps préférés, à l’école, à la nourriture que vous mangez ou à votre santé? Y a-t-il quelque chose qui, selon vous, devrait faire l’objet de plus de recherches? Utilisez le fichier supplémentaire F, G, H & I selon le cas.
    4. Expliquez à iDLD/iDLDPC : « Le prochain objectif de la séance porte sur les priorités de recherche en orthophonie. »

2. Étape 2 : Un spécialiste DLD SLT recueillera des données sur les priorités de recherche de l’iDLD/iDLDPC pour la DLD

  1. Effectuer des activités de notation avec iDLD/iDLDPC pour identifier les priorités de recherche. Les sujets mentionnés à cette étape sont définis aux premières étapes de l’exercice d’établissement des priorités de recherche, en dehors de la portée du présent protocole. Utilisez des aides à la communication au besoin tout au long du processus.
  2. Informez iDLD/iDLDPC de l’objectif de cette activité : « Dans la prochaine activité, nous réfléchirons aux domaines de l’orthophonie qui, selon vous, sont les plus importants pour nous d’en savoir plus »
  3. Présenter les sujets (identification, évaluation, bilinguisme, intervention, prestation de services - école primaire, prestation de services - école secondaire, prestation de services - adultes, impact tout au long de la vie, technologie, travail avec les autres, sensibilisation) à iDLD/iDLDPC à l’aide de fiches thématiques (dans le dossier supplémentaire K) à tour de rôle.
  4. Expliquez chaque sujet à iDLD/iDLDPC, en utilisant le fichier supplémentaire K pour faciliter la compréhension lorsque l’orthophoniste le juge nécessaire : « Le premier sujet est de savoir comment nous pourrions savoir si quelqu’un trouve la parole, le langage ou la communication difficile. »; « Le sujet suivant est l’utilisation de choses comme les ordinateurs ou les tablettes en orthophonie ».
  5. Pour faciliter la compréhension, si l’orthophoniste le juge approprié, reportez-vous au dossier supplémentaire L pour aider à les décrire : « Réfléchissons à ce que « identification » pourrait signifier d’autre. Il pourrait s’agir de découvrir quelqu’un qui trouve l’école difficile... ou mal se comporter en classe... »
  6. Présentez iDLD/iDLDPC avec l’échelle Fichier supplémentaire I et expliquez : « Ces chiffres peuvent être utilisés pour montrer à quel point quelque chose est « important » ou « prioritaire ». »
  7. Présentez à tour de rôle iDLD/iDLDPC des fiches thématiques individuelles au dossier supplémentaire K et demandez-leur avis : « Dans quelle mesure pensez-vous qu’il est important d’en savoir plus sur [sujet] ? Serait-ce au sommet - vraiment important / une priorité; ou plus près du fond - pas important / pas une priorité.
  8. Aider iDLD/iDLDPC à placer les fiches thématiques (fichier supplémentaire K) le long de l’échelle (fichier supplémentaire I) de manière appropriée compte tenu de leurs réponses à l’étape 2.6, et faciliter la prise de décision à l’aide d’invites verbales : « L’évaluation est donc plus importante que la technologie. Est-ce exact? ».
    1. Continuez à vérifier et à confirmer jusqu’à ce que toutes les rubriques soient placées.
  9. Une fois que tous les sujets sont évalués par iDLD / iDLDPC, commentez et confirmez leurs décisions en discutant des évaluations de chaque sujet. Donnez-leur l’occasion d’apporter des changements, en soulignant et en confirmant les priorités fortes ou non les priorités si elles sont évidentes : « Vous avez dit que le sujet le plus important sur lequel en savoir plus est [sujet]. Vous avez dit que le sujet le moins important pour en savoir plus est [sujet]. Pensez-vous que c’est juste? »
  10. Présenter à iDLD un certificat de participation (matériel supplémentaire M) et enregistrer ses données.

3. Étape 3 : Transformer les données de l’iDLD/iDLDPC pour influencer les premières étapes de l’exercice d’établissement des priorités de recherche

  1. Utiliser les données de priorisation iDLD/iDLDPC pour informer sur les sujets qui seront discutés par d’autres parties prenantes lors de la prochaine étape de l’exercice d’établissement des priorités de recherche.
  2. Rassemblez toutes les évaluations de sujets à partir d’un échantillon d’iDLD/iDLD et calculez la note médiane de chaque sujet et la plage de médianes dans tous les sujets.
  3. Classez les médianes de sujets par taille et présentez-les sur un graphique à barres pour vérifier visuellement s’il existe des sujets clairement hiérarchisés, qui ont des médianes considérablement plus élevées que les sujets non prioritaires. Par exemple, une différence considérable de médiane à un certain intervalle entre les sujets.
  4. Tenir compte des résultats de l’étape 3.3 ainsi que de la gamme de médianes pour aider à interpréter les données. Par exemple, une fourchette inférieure à 6 pourrait impliquer un regroupement de sujets ayant une cote similaire, ce qui pourrait indiquer qu’il n’y a pas de priorisation claire. Des fourchettes plus larges pourraient impliquer une plus grande différenciation des sujets prioritaires et non prioritaires.
  5. Demandez au groupe de recherche d’utiliser les connaissances des étapes 3.3 et 3.4 pour déterminer s’il est possible de déterminer une valeur seuil pour laquelle tout sujet dont la valeur médiane est supérieure à cette limite sera reporté aux étapes futures de l’exercice d’établissement des priorités de recherche. Si aucune limite ne peut être identifiée, tous les sujets devraient être reportés.

4. Étape 4 : Transformer les données de l’iDLD/iDLDPC pour influencer les étapes finales de l’exercice d’établissement des priorités de recherche

NOTA : Les résultats de l’enquête sur l’établissement des priorités de recherche dans des domaines de recherche définis sont déterminés à une étape intermédiaire de l’exercice d’établissement des priorités de recherche, en dehors de la portée du présent protocole.

  1. Combiner les données d’enquête sur l’établissement des priorités de recherche de domaines de recherche définis avec les données d’évaluation iDLD/iDLDPC pour déterminer les dix principales priorités de recherche.
  2. Examiner la répartition des cotes individuelles des sujets à partir de iDLD/iDLDPC afin de déterminer s’il existe un seuil approprié qui peut représenter une limite numérique distinguant les sujets « prioritaires » et « non prioritaires », conformément aux données de l’enquête. La valeur seuil dépendra de l’interprétation que fait le chercheur de ses propres données et peut être différente dans d’autres cas : une cote inférieure à 8 reflète « pas une priorité » et une cote supérieure à 8 reflète « une priorité ».
  3. Calculez la fréquence à laquelle chaque sujet a été évalué par iDLD/iDLDPC au-dessus du seuil (c.-à-d. combien de fois il a été considéré comme prioritaire). Cette fréquence est la « valeur correctrice ».
  4. Attribuez des domaines de recherche définis à un ou plusieurs sujets (mais ≤3). Les sujets assignés représentent les grands domaines qui sont couverts dans ce domaine de recherche défini. Par exemple, un domaine de recherche défini sur « l’intervention par téléthérapie pour les enfants en âge d’aller à l’école primaire » peut être affecté aux sujets suivants : intervention, prestation de services – primaire et technologie.
  5. Ajoutez les valeurs correctrices pour chaque domaine de recherche défini (qui peut être plus d’un, selon le nombre de sujets auxquels le domaine de recherche est lié) aux données de l’enquête.
  6. Triez les données combinées (qui comprennent maintenant les données d’enquête et les valeurs correctrices) pour chaque domaine de recherche défini par taille. Les dix domaines les mieux notés sont les dix principales priorités de recherche.

Résultats

Neuf orthophonistes ont été formés pour administrer les étapes un et deux du protocole et l’ont réalisé avec 17 iDLD (entre le stade clé 2 et le stade clé 4, 7-16 ans) et 25 iDLDPC (total n = 42). Les 42 participants ont pu participer à la séance. Cela a été démontré par le fait que les 42 participants ont été en mesure de fournir des cotes, considérées par l’orthophonie comme reflétant leurs points de vue sur les priorités de recherche pour la désertification/dégradation des terres et la sécheresse, conformément à la deuxième étape du protocole.

Les données obtenues au cours des séances ont été utilisées avec succès pour influencer la prochaine étape de l’exercice d’établissement des priorités de recherche, tel que décrit à la troisième étape. L’éventail était petit (5) et aucune délimitation claire des sujets prioritaires n’était évidente dans cet exercice (figure 1), de sorte que les 11 sujets ont été amenés à l’étape suivante. Un exemple de scénario alternatif fictif est présenté à la figure 2.

Les valeurs correctrices ont été calculées pour chaque domaine de recherche défini en fonction des données iDLD/iDLDPC (tableau 1) et appliquées aux données de l’enquête (tableau 2). La transformation des données a eu une incidence considérable sur les extrants finaux (tableau 3). Il s’agissait notamment des éléments suivants :

  1. L’omission d’un domaine de recherche défini dans les dix premiers
  2. L’introduction d’un domaine de recherche défini dans le top dix
  3. La modification du classement général des domaines de recherche définis

figure-results-1
Figure 1 : Graphique illustrant les évaluations médianes des sujets d’iDLD/iDLDPC. Notez l’absence de préférence distincte, démontrée par une petite plage soulignée par des lignes pointillées (5-10). Aucune date limite identifiée, tous les sujets ont été reportés à l’étape suivante. Veuillez cliquer ici pour voir une version agrandie de cette figure.

figure-results-2
Figure 2 : Graphique montrant les cotes médianes fictives des sujets iDLD/iDLDPC. Cela illustre une autre répartition des données avec des préférences plus distinctes, démontrée par une large gamme soulignée par des lignes pointillées (1-11). Un seuil suggéré est indiqué par la ligne continue médiane = 8. Les sujets dont la cote médiane ≥ 8 ont été reportés à l’étape suivante. Veuillez cliquer ici pour voir une version agrandie de cette figure.

Dossiers supplémentaires. Veuillez cliquer ici pour télécharger ces fichiers.

Participant (n=42)Évaluation du sujet
IdentificationÉvaluation/diagnosticBilinguismeImpact tout au long de la vieApprovisionnement - primaireProvision - secondaireProvision - adultesInterventionTravailler avec d’autresSensibilisationTechnologie
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Valeur du correcteur2616142423151524132012

Tableau 1 : Évaluations des sujets de tous les participants à l’iDLD/iDLDPC avec valeurs correctrices. Valeur du correcteur = fréquence du sujet évalué au-dessus de 7 (identifié comme seuil). Les valeurs correctrices transforment les données d’enquête pour intégrer les données iDLD/iDLDPC. Les cotes au-dessus du seuil sont en gras-italique. Les espaces vides indiquent les sujets qui ne sont pas abordés ou évalués par iDLD/iDLDPC.

Sujet de rechercheScore de l’enquêteSujet
Valeurs correctrices		Score final
Caractéristiques spécifiques des interventions de traitement des terres à la sécheresse fondées sur des données probantes qui facilitent les progrès vers l’atteinte des objectifs d’une personne atteinte de TDL462Intervention486
24
Des outils efficaces pour aider à diagnostiquer avec précision le TDL chez les enfants de la petite enfance atteints d’une RCSL importante418Évaluation/diagnostic434
16
Mise en œuvre des recommandations de l’orthophonie en classe par le personnel enseignant : niveaux de confiance, capacité, capacité et niveaux de réussite441Travailler avec d’autres454
13
Des moyens efficaces d’enseigner des stratégies d’auto-assistance aux enfants atteints de TDL414Intervention 438
24
Interventions efficaces pour améliorer le langage réceptif en termes de caractéristiques d’intervention et de mode de prestation434Intervention 458
24
Impact de l’inclusion des besoins en matière de parole, de langage et de communication (SLCN) / trouble développemental du langage (DLD) dans les programmes de formation des enseignants sur les taux d’aiguillage et le niveau de soutien pour les enfants atteints de TDL409Travailler avec d’autres Identification448
1326
Efficacité d’une approche d’intervention en face à face par rapport à une approche indirecte pour les personnes atteintes de TDL417Approvisionnement - primaireProvision - secondaireProvision - adulte470
231515
Résultats pour les personnes atteintes de TDL dans tous les contextes (p. ex. offre linguistique, école ordinaire), en ce qui concerne l’accès au programme d’études, le développement du langage et les compétences sociales415Impact tout au long de la vieApprovisionnement - primaireProvision - secondaire477
242315
Impact des interventions d’orthophonie pour les adolescents et les adultes atteints de TDL sur des résultats fonctionnels plus larges (par exemple, qualité de vie, accès au curriculum, inclusion sociale et santé mentale)392Impact tout au long de la vieIntervention440
2424
Impact des interventions ciblées de vocabulaire pour les personnes atteintes de TDL sur l’accès au curriculum410Intervention434
24

Tableau 2 : Dix principaux sujets de recherche de l’enquête avec des scores non ajustés, avec application des valeurs correctrices et des scores ajustés. Chaque domaine de recherche défini est affecté à un ou plusieurs sujets et ajusté proportionnellement. La dernière colonne indique la note finale qui est utilisée pour identifier les dix priorités de recherche les mieux notées

RangDix principales priorités de recherche non ajustées
(Correcteurs non appliqués, données d’enquête seulement)		Ajustement des dix principales priorités de recherche
(Valeurs correctrices appliquées)
1Caractéristiques spécifiques des interventions de traitement des terres à la sécheresse fondées sur des données probantes qui facilitent les progrès vers l’atteinte des objectifs d’une personne atteinte de TDLRésultats pour les personnes atteintes de TDL dans tous les contextes (p. ex. offre linguistique, école ordinaire), en ce qui concerne l’accès au programme d’études, le développement du langage et les compétences sociales
2Des outils efficaces pour aider à diagnostiquer avec précision le TDL chez les enfants de la petite enfance atteints d’une RCSL* importanteCaractéristiques spécifiques des interventions de traitement des terres à la sécheresse fondées sur des données probantes qui facilitent les progrès vers l’atteinte des objectifs d’une personne atteinte de TDL
3Mise en œuvre des recommandations de l’orthophonie en classe par le personnel enseignant : niveaux de confiance, capacité, capacité et niveaux de réussiteEfficacité d’une approche d’intervention en face à face par rapport à une approche indirecte pour les personnes atteintes de TDL
4Des moyens efficaces d’enseigner des stratégies d’auto-assistance aux enfants atteints de TDLInterventions efficaces pour améliorer le langage réceptif en termes de caractéristiques d’intervention et de mode de prestation
5Interventions efficaces pour améliorer le langage réceptif en termes de caractéristiques d’intervention et de mode de prestation (402)Impact de l’inclusion des besoins en matière de parole, de langage et de communication (SLCN) / trouble développemental du langage (DLD) dans les programmes de formation des enseignants sur les taux d’aiguillage et le niveau de soutien pour les enfants atteints de TDL
6Impact de l’inclusion des besoins en matière de parole, de langage et de communication (SLCN) / trouble développemental du langage (DLD) dans les programmes de formation des enseignants sur les taux d’aiguillage et le niveau de soutien pour les enfants atteints de TDLImpact des interventions d’orthophonie pour les adolescents et les adultes atteints de TDL sur des résultats fonctionnels plus larges (par exemple, qualité de vie, accès au curriculum, inclusion sociale et santé mentale)*
7Efficacité d’une approche d’intervention en face à face par rapport à une approche indirecte pour les personnes atteintes de TDLMise en œuvre des recommandations de l’orthophonie en classe par le personnel enseignant : niveaux de confiance, capacité, capacité et niveaux de réussite
8Résultats pour les personnes atteintes de TDL dans tous les contextes (p. ex. offre linguistique, école ordinaire), en ce qui concerne l’accès au programme d’études, le développement du langage et les compétences socialesDes moyens efficaces d’enseigner des stratégies d’auto-assistance aux enfants atteints de TDL
9Impact des interventions d’orthophonie pour les adolescents et les adultes atteints de TDL sur des résultats fonctionnels plus larges (par exemple, qualité de vie, accès au curriculum, inclusion sociale et santé mentale)Impact des interventions ciblées de vocabulaire pour les personnes atteintes de TDL sur l’accès au curriculum
10Impact des interventions ciblées de vocabulaire pour les personnes atteintes de TDL sur l’accès au curriculumImpact de la formation des enseignants (sur des stratégies spécifiques/soutien linguistique) sur la réussite scolaire des adolescents atteints de TDL dans les écoles secondaires

Tableau 3 : Listes non ajustées et ajustées des dix principales priorités de recherche. Tableau pour montrer les dix principales priorités de recherche sans ajustement (colonne de gauche) et avec ajustement (colonne de droite). * Décrire les domaines de recherche définis qui ne sont pas représentés dans les dix premières colonnes (c.-à-d. où les priorités étaient différentes).

Discussion

Le protocole présenté ici reflète une approche expérimentale et novatrice visant à intégrer les points de vue de l’iDLD/iDLDPC dans un exercice d’établissement des priorités de recherche. Lors de son élaboration, il a été considéré qu’un aspect important du protocole est l’exécution des étapes 1 et 2 par un orthophoniste ayant des compétences spécialisées en DLD et qui comprend les besoins de soutien individualisés de l’iDLD/iDLDPC. Cela visait à soutenir la validité des extrants, qui ont par la suite influencé les prochaines étapes du processus d’établissement des priorités de recherche. Le protocole dirige l’exécution de stratégies de soutien fondées sur des données probantes pour l’iDLD, qui visent à amorcer les compétences et la compréhension requises pour leur pleine participation à l’exercice. De plus, les étapes du protocole peuvent être modifiées, par l’orthophonie, au niveau le plus approprié pour chaque individu. En tant qu’expert des besoins en matière de parole, de langage et de communication, le rôle de l’orthophoniste dans ces étapes est important pour s’assurer que l’iDLD/iDLDPC a compris les concepts et peut par conséquent exprimer son opinion à leur sujet. Alors que les SLT devaient être: a) un spécialiste de la DLD et b) une bonne connaissance de l’iDLD/iDLDPC, l’impact de ces exigences n’a pas été évalué et il est donc possible qu’elles puissent être modifiées lors de futures réplications du protocole. Néanmoins, il est peu probable qu’une telle demande d’expertise, de ressources et de capacités soit satisfaite dans les protocoles normalisés d’établissement des priorités de recherche, et il est utile d’explorer des solutions.

La présentation de ce protocole peut aider les projets futurs à planifier et à intégrer les commentaires des utilisateurs de services dans l’établissement de leurs priorités de recherche. Toutefois, il est reconnu que le protocole est susceptible d’évoluer; À la suite d’un projet pilote du protocole, certaines modifications ont été apportées. Cela comprenait en grande partie l’amélioration du programme d’activités à l’étape 1. Par exemple, dans le protocole pilote, l’étape 1.6 Consolider et enseigner le concept clé de « parole, langage et communication » a été essentiellement omise, mais il a été constaté qu’il fallait consacrer plus de temps à la consolidation de ces concepts pour certains iDLD/iDLDPC, c’est pourquoi une activité a été ajoutée. Il a également été identifié que l’ajout de cette étape pourrait avoir des avantages supplémentaires pour l’iDLD/iDLDPC, puisque le DLD est un diagnostic relativement nouveau2. La participation peut donc offrir à l’iDLD/iDLDPC une occasion unique d’en apprendre davantage sur leur diagnostic et ce que cela signifie pour eux et pour les autres, dans un monde où le travail d’ajustement diagnostique ou le soutien psychosocial disponiblesont limités 28. Il est probable qu’il puisse y avoir d’autres modifications créatives qui pourraient améliorer soit l’expérience de participation à l’iDLD/iDLDPC, soit la validité des résultats. Nous prévoyons que les futures itérations du protocole pourraient impliquer une plus grande concentration sur les activités préparatoires afin d’assurer la compréhension de concepts clés tels que la « recherche » et les « priorités », en particulier pour les jeunes iDLD. Les réflexions découlant des séances avec iDLD/iDLDPC ont suggéré que certains des documents élaborés pour cette section (par exemple, le dossier supplémentaire H) ont causé un certain degré de confusion et pourraient être développés davantage en modifiant la formulation des « titres de recherche » pour qu’elle soit plus adaptée à l’objectif.

Bien que l’objectif était d’élaborer un protocole fondé sur des données probantes, il y avait des défis à relever pour certains aspects. Cela s’applique, par exemple, à l’identification d’un moyen significatif de transformer les évaluations des sujets par iDLD/iDLDPC en données d’enquête sur les domaines de recherche définis. Cela nécessite un certain degré de pragmatisme et de jugement résultant de l’absence d’une approche acceptée et robuste. Il est reconnu que certains éléments du protocole reposent sur le consensus du groupe de recherche. Cela correspond à l’approche adoptée dans d’autres méthodes, notamment les PSP de la JLA17. Bien qu’elle ne soit qu’à petite échelle dans ce protocole, la recherche de consensus est une méthode qui comporte des défauts en elle-même29. À l’avenir, il est possible qu’un moyen plus fiable, valide et rigoureux de transformer ces données puisse être identifié. De plus, il est difficile d’assurer véritablement la fidélité du protocole décrivant le programme d’activités. La prise en charge de la communication dans l’iDLD devrait être personnalisée en fonction de la combinaison unique de forces et de besoins de l’individu 2 et, par conséquent, compte tenu de l’hétérogénéité de la populationde l’iDLD, le protocole nécessitera probablement une adaptation continue.

Bien qu’il soit perçu que l’accommodement des besoins individuels par le protocole est avantageux et suggère que le protocole pourrait être réalisé avec des iDLD âgés de 7 ans et plus, il est reconnu que dans le contexte de la rigueur scientifique traditionnelle, l’utilisation d’approches différentes avec différents participants serait considérée comme compromettant la fiabilité des résultats. Il est également difficile de déterminer dans quelle mesure iDLD/iDLDPC ont pu accéder à l’exercice et dans quelle mesure leurs cotes sont valides et fiables. Pour certains iDLD/iDLDPC, en particulier ceux qui sont jeunes ou qui n’ont appris que récemment leur diagnostic de DLD, obtenir une compréhension claire de ce que cela signifie pour eux présente un défi considérable. Un certain nombre de mesures ont été prises pour minimiser ces risques, comme les activités de répétition et de regroupement. À l’avenir, des mesures pourraient être prises pour saisir et évaluer cela de manière robuste: évaluer la confiance de l’orthophoniste dans la compréhension et l’authenticité des cotes de chaque iDLD/iDLDPC, ou exécuter le protocole un jour différent avec le même iDLD/iDLDPC et comparer les résultats. De plus, les iDLD qui ont fini par participer étaient des enfants d’âge scolaire, donc bien que le succès du protocole puisse suggérer qu’il est utile pour ce groupe d’âge, il n’est peut-être pas approprié de généraliser aux adultes atteints de TDL. Un examen futur de cette question serait intéressant.

Bien que l’on mette de plus en plus l’accent sur l’inclusion de groupes de personnes ayant besoin de différents types et niveaux de soutien pour accéder à la participation à la recherche30 , la mesure dans laquelle des adaptations sont apportées pour les personnes ayant des besoins en matière de parole, de langage ou de communication est discutable. Bien que les directives de l’IPP tendent à souligner la nécessité d’une communication claire avec les groupes de patients (p. ex., les normes IP31 du Royaume-Uni), elles visent souvent à garantir que le style d’information ou la terminologie donnée par les professionnels ou les chercheurs est accessible au « profane ». Il existe une lacune fondamentale dans les directives sur la façon de créer des protocoles PPI accessibles à ceux qui ont des difficultés de communication. Certaines recherches proposent des méthodes pour faire participer ces populations à, par exemple, la recherche qualitative32 qui fournit une toile de fond utile aux méthodes présentées ici. Cependant, il est possible que les exercices d’établissement des priorités de recherche présentent un défi unique pour les personnes ayant des difficultés de communication étant donné les concepts abstraits et métacognitifs de « recherche » et de « priorités de recherche ». Ce protocole décrit un processus qui pourrait être suivi pour relever ces défis.

Alors que l’iDLD a reçu un certificat de participation, l’iDLD et l’iDLDPC n’ont pas été récompensés financièrement pour leur participation à ce protocole, contrairement à la bonne pratique33. En effet, le budget pour ce paiement n’a pas été pleinement apprécié lorsque le projet a été conçu pour la première fois. Depuis ce moment, en 2014, un ensemble de preuves a émergé affinant davantage le rôle des patients et du public dans la recherche34, en particulier la recherche sur la mise en œuvre 35, ainsi que le coût et les conséquences de l’IPP36. Il s’agit notamment de recommandations relatives à l’utilisation des récompenses, y compris l’incitation financière aux utilisateurs de services, qui vise également à réduire les écarts de pouvoir et à autonomiser les individus, et à démontrer la valeur que les chercheurs accordent à leur temps, à leur engagement et à leur expertise34. Bien qu’aucune récompense financière n’ait été offerte, des mesures ont été prises pour réduire au minimum les charges potentielles de participation à l’iDLD/iDLDPC. Par exemple, les séances ont eu lieu sur les lieux de travail de l’EPL et où l’iDLDPC rencontrait ou emmenait déjà ses enfants, et donc aucun participant n’a engagé de dépenses. Les orthophonistes ont exécuté le programme d’activités pour l’iDLD pendant les heures de classe, de sorte qu’il n’y avait pas de contraintes de temps supplémentaires pour l’iDLD, ou pour que l’iDLDPC transporte l’enfant à la session et en revenant. De plus, les orthophonistes ont rencontré iDLDPC juste avant ou après l’heure habituelle de prise en charge de leur enfant afin de minimiser les perturbations dans les horaires des participants. Pour les futures réplications du protocole, nous recommandons que iDLD/iDLDPC participent à des conversations sur la façon dont ils aimeraient être récompensés, conformément aux directives actuelles33.

L’avantage de ce protocole est qu’il fournit un cadre fondé sur des données probantes pour obtenir des points de vue de l’iDLD/iDLDPC sur un sujet complexe, qui pourrait être reproduit à des fins multiples. Par exemple, pour la réalisation d’un exercice subséquent d’établissement des priorités de recherche sur la désertification/dégradation des terres ou pour les exercices d’établissement des priorités de recherche avec des personnes ayant d’autres types de besoins en matière de parole, de langage et de communication. Il est important de noter qu’il peut également être utilisé comme base pour impliquer iDLD/iDLDPC ou des populations similaires dans la recherche au sens large.

Déclarations de divulgation

Les auteurs n’ont aucune divulgation à déclarer.

Remerciements

Le GTCLS tient à remercier le groupe de travail sur les priorités de recherche et le volet de travail sur la DLD pour leur participation et leur soutien à l’élaboration et à la réalisation du programme d’activités avec iDLD et à la collecte de données. Le RCSLT tient également à exprimer sa reconnaissance et sa gratitude à toutes les personnes qui ont participé aux séances et qui ont donné leur point de vue sur les priorités de recherche pour la TDL. Nous tenons également à remercier sincèrement le personnel et les élèves de l’école Blossom House pour leur participation et leur facilitation du tournage de la vidéo accompagnant cet article.

Matériaux

Liste des matériaux utilisés dans cet article
NomEntrepriseNuméro de catalogueCommentaires
Ressources de soutienCollège royal des orthophonistes

Références

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Erratum


Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 10/19/2020. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The tables in the Representative Results section were updated.

The tables in the Representative Results section were updated from:

Participant (n=42)Topic Rating
IdentificationAssessment/ diagnosisBilingualismLifelong impactProvision- primaryProvision- secondaryProvision- adultsInterventionWorking with othersRaising awarenessTechnology
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Corrector value2616142423151524132012

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

to:

Participant (n=42)Topic Rating
IdentificationAssessment/ diagnosisBilingualismLifelong impactProvision- primaryProvision- secondaryProvision- adultsInterventionWorking with othersRaising awarenessTechnology
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Corrector value2616142423151524132012

Table 1: Topic ratings from all iDLD/iDLDPC participants with corrector values. Corrector value = frequency of topic rated above 7 (identified as cut-off). Corrector values transform survey data to integrate iDLD/iDLDPC data. Ratings above cut-off are in bold-italic. Blank spaces indicate topics not discussed or rated by iDLD/iDLDPC.

Research topicSurvey scoreTopic
Corrector Values		Final score
Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD462Intervention486
24
Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN418Assessment/diagnosis434
16
Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success441Working with others454
13
Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD414Intervention 438
24
Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery434Intervention 458
24
Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD409Working with others Identification448
1326
Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD417Provision- primaryProvision- secondaryProvision- adult470
231515
Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills415Lifelong impactProvision- primaryProvision- secondary477
242315
Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)392Lifelong impactIntervention440
2424
Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access410Intervention434
24

Table 2: Top ten research topics from survey with unadjusted scores, with application of corrector values and adjusted scores. Each defined research area is assigned to one or more topic, and adjusted proportionately. The final column indicates final score which is used to identify top ten highest scoring research priorities

RankUnadjusted top ten research priorities
(Correctors  not applied, survey data only)		Adjusted top ten research priorities
(Corrector values applied)
1Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 
2Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN*Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD
3Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD
4Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLDEffective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 
5Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery (402)Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 
6Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)*
7Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLDImplementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 
8Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skillsEffective ways of teaching self-help strategies to children with DLD
9Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access
10Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum accessImpact of teacher training (on specific strategies/ language support) on academic attainment in adolescents with DLD in secondary schools

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

Mots-clés

Orthophonieengagement des participantsint gration des donn essupports visuelsinstruction diff renci erecherche en co productionaccessibilit de la communicationexercice de d finition des priorit s

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