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Article de recherche

Lisibilité et qualité de l'éducation des patients sur la névralgie du trijumeau générée par des grands modèles de langage : une étude transversale

114 vues

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DOI :

10.3791/70833

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21 août 2026

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1Department of Pain Medicine, Nanjing Jinling Hospital, Affiliated Hospital of Medical School, Nanjing University, 2Suzhou Science & Technology Town Hospital, Affiliated Hospital of Medical School, Nanjing University, 3Department of Health Communication, Graduate School of Medicine, The University of Tokyo 7-3-1 Hongo

Dans cet article

Résumé

Ici, nous présentons un protocole permettant d'évaluer systématiquement la lisibilité, l'adaptabilité pédagogique et la qualité des informations destinées aux patients sur la névralgie du trijumeau, générées par des modèles de langage de grande taille, afin d'établir des références pour les modèles et de guider la communication destinée aux patients.

Résumé

Les grands modèles linguistiques (LLM) sont de plus en plus utilisés pour l'éducation des patients en matière de santé, mais la lisibilité et la qualité éducative des informations générées par les LLM sur la névralgie du trijumeau (NT) ont été insuffisamment évaluées. Cette étude comparative transversale a analysé le contenu éducatif sur la NT produit par cinq LLM accessibles au public (Doubao, DeepSeek, Wenxin Yiyan, Tongyi Qianwen et GPT-5). Vingt questions fréquemment posées sur la NT, couvrant les connaissances fondamentales sur la maladie, l'étiologie/les facteurs de risque, le diagnostic, le traitement et la prévention/la réadaptation, ont été soumises à chaque modèle à l’aide d’instructions standardisées. La lisibilité a été évaluée à l’aide de sept indices reconnus, la pertinence éducative à l’aide de l’outil d’évaluation des supports pédagogiques pour patients (PEMAT) portant sur la compréhension et l’actionnabilité, et la qualité globale de l’information à l’aide du score de qualité global (GQS). Deux experts cliniques ont évalué indépendamment toutes les réponses, les désaccords étant tranchés par un arbitre principal. Des analyses statistiques ont comparé les performances des modèles, les différences thématiques et les corrélations entre les critères d’évaluation. Des différences significatives ont été observées entre les modèles concernant les scores de lisibilité, de PEMAT et de GQS. GPT-5 a produit les réponses les plus complexes sur le plan linguistique, mais a obtenu les notes les plus élevées en termes de pertinence éducative et de qualité de l’information. En revanche, Wenxin Yiyan a généré le texte le plus lisible, mais a généralement obtenu des scores inférieurs sur le PEMAT et le GQS. La catégorie de contenu a influencé la lisibilité, les sujets liés à la prévention/la réadaptation et à l’étiologie/aux facteurs de risque étant plus difficiles à lire, tandis que les scores PEMAT et GQS sont restés relativement stables selon les thèmes. Les indices de lisibilité ont montré une forte cohérence interne ainsi que des corrélations faibles à modérées positives avec le PEMAT et le GQS, tandis que le PEMAT et le GQS présentaient une corrélation positive modérée. Ces résultats suggèrent que le choix du modèle influence la pertinence éducative et la qualité globale de l’information tels qu’évalués par des experts, tandis que la complexité du sujet affecte principalement la lisibilité. Étant donné que la compréhension du patient, sa satisfaction, sa confiance, les résultats sanitaires, l’exactitude factuelle et la sécurité clinique n’ont pas été évaluées, ces résultats doivent être interprétés comme une analyse comparative fondée sur l’évaluation d’experts, et non comme une preuve de préparation clinique.

Introduction

La névralgie du trijumeau (NT) est un syndrome douloureux neuropathique caractérisé par des épisodes récurrents de douleur faciale unilatérale, brève et extrêmement intense, couramment décrite comme une décharge électrique ou une sensation de piqûre. Selon la Classification internationale des céphalées, 3e édition (CIC-3), la douleur est généralement localisée dans le territoire d'une ou plusieurs branches du nerf trijumeau, est souvent d'une intensité intolérable et peut être déclenchée par des stimuli inoffensifs tels qu'une légère touche, le lavage du visage, le brossage des dents, la parole ou la mastication. Les crises sont caractérisées par une apparition soudaine et une disparition brutale, avec une durée variant de fractions de seconde à plusieurs minutes.1,2Bien que la névralgie du trijumeau (NT) ne soit généralement pas une affection menaçant le pronostic vital, ses douleurs sévères et imprévisibles perturbent considérablement les activités quotidiennes essentielles, telles que l'alimentation, la parole, le sommeil et la régulation émotionnelle, entraînant une charge psychosociale importante et une altération de la qualité de vie. Des données issues de revues systématiques indiquent que les personnes atteintes de NT présentent un risque significativement accru de dépression, d'anxiété et de troubles du sommeil par rapport à la population générale.3,4Dans les études sur de grandes cohortes, environ 35 à 55 % des patients atteints de névralgie du trijumeau présentent des symptômes cliniquement significatifs d'anxiété ou de dépression, et la catastrophisation de la douleur est très fréquente, suggérant une interaction bidirectionnelle entre la douleur chronique sévère, l'insomnie et les troubles affectifs.5,6. Des estimations épidémiologiques indiquent que la prévalence de la névralgie du trijumeau dans la population générale varie approximativement entre 0,03 % et 0,3 %, avec une fréquence plus élevée chez les femmes et les personnes âgées, ainsi que des variations notables selon les régions géographiques, les groupes ethniques et les tranches d'âge7,8. Dans les pays fortement peuplés, tels que la Chine et l'Inde, le vieillissement rapide de la population s'accompagne d'une augmentation soutenue du nombre de personnes touchées par la névralgie du trijumeau (TN), ce qui pèse de plus en plus lourd sur les systèmes de santé et souligne la nécessité de développer des approches plus efficaces, évolutives et fondées sur des données pour l'évaluation et la prise en charge de la maladie8,9.

La névralgie du trijumeau peut être classée en sous-types classique, secondaire et idiopathique, des preuves croissantes mettant en évidence des différences substantielles entre ces catégories en ce qui concerne les mécanismes étiologiques et les stratégies thérapeutiques1,10. Les études actuelles suggèrent que des modifications structurelles liées à un conflit neurovasculaire au niveau de la zone d'entrée racinaire du nerf trijumeau, une hyperexcitabilité des nerfs périphériques et une modulation centrale de la douleur altérée contribuent conjointement à la pathogenèse de la maladie11,12. Les recommandations cliniques préconisent la carbamazépine et l'oxcarbamazépine comme traitements de première intention, tandis que des approches chirurgicales ou interventionnelles sont envisagées lorsque le traitement pharmacologique s'avère inefficace ou mal toléré10. Malgré ces progrès thérapeutiques, la névralgie du trijumeau se caractérise par un cours récidivant-rémittant, et la récidive prolongée de la douleur reste fréquente, rendant difficile l'obtention d'une rémission durable13. Par conséquent, un suivi à long terme et une prise en charge structurée de la maladie chronique sont essentiels pour surveiller le risque de récidive, la réponse au traitement et les complications. Des études de cohorte longitudinales indiquent que, sous des stratégies de prise en charge standardisées (incluant un traitement pharmacologique, une intervention chirurgicale si indiquée et un suivi complet), environ la moitié des patients traités de manière conservatrice peuvent obtenir une réduction ≥50 % de la charge globale de douleur dans les deux ans, sans progression inévitable de la maladie14. Ces résultats soulignent l'importance d'une implication soutenue du patient et d'une éducation sanitaire efficace pour la gestion à long terme de la maladie. Des données montrent que les patients ayant une meilleure compréhension de l'étiologie, de la physiopathologie et des options thérapeutiques de la maladie sont plus enclins à participer activement aux protocoles de traitement et à y adhérer, ce qui conduit à de meilleurs résultats15. Toutefois, les approches traditionnelles d'éducation sanitaire sont souvent limitées en portée et en capacité d'extension. Avec l'adoption généralisée d'Internet, notamment des plateformes en ligne de type questions-réponses et des réseaux sociaux, les patients s'appuient de plus en plus sur des sources numériques pour obtenir des informations médicales16,17. Néanmoins, la grande variabilité du niveau d'illectronisme en santé et de la capacité à accéder, traiter et comprendre les informations sanitaires de base nécessaires à une prise de décision éclairée constitue un obstacle majeur à une éducation efficace du patient18. De plus, la qualité inégale des informations sanitaires en ligne, y compris des contenus inexacts ou trompeurs, peut influencer négativement les décisions médicales des patients et leur bien-être psychologique19.

Les technologies d'intelligence artificielle (IA), en particulier le développement rapide des grands modèles linguistiques (LLM) ces dernières années, ont créé de nouvelles opportunités pour la communication scientifique en médecine et l'éducation en santé20. Entraînés sur de vastes corpus textuels, ces modèles peuvent produire des réponses structurées et logiquement cohérentes par interaction en langage naturel21. Des systèmes internationaux représentatifs, tels que ChatGPT, ont démontré un potentiel prometteur dans les domaines de la réponse aux questions médicales, de la consultation patient et de l'enseignement médical22,23. Plusieurs LLM fonctionnellement similaires sont apparus en Chine, avec une couverture utilisateur et des scénarios d'application en constante expansion24. Malgré ces progrès, l'application des LLM à la vulgarisation scientifique médicale fait toujours face à des défis importants, notamment la fiabilité des données d'entraînement, la fréquence des mises à jour, l'exactitude scientifique des réponses générées et l'absence de validation clinique25. De plus, les différences entre modèles en matière de style linguistique, de lisibilité, de structure logique et de précision des citations peuvent influencer directement la compréhension et la confiance des patients dans l'information liée à la santé26. À ce jour, les évaluations systématiques des performances des LLM dans l'éducation sanitaire liée à la névralgie du trijumeau (TN) ont été limitées.

Par conséquent, cette étude visait à évaluer systématiquement et à comparer les performances de quatre grands modèles linguistiques chinois largement utilisés (Doubao, DeepSeek, Wenxin Yiyan et Tongyi Qianwen) ainsi que d’un modèle international représentatif (ChatGPT) dans la réponse à des questions d’éducation des patients relatives à la névralgie du trijumeau (TN). En utilisant un dispositif transversal, nous avons élaboré un ensemble de questions sur la TN fondé sur des recommandations cliniques et les préoccupations courantes des patients, puis évalué les réponses produites par cinq modèles linguistiques accessibles au public (Doubao, DeepSeek, Wenxin Yiyan, Tongyi Qianwen et GPT-5). La lisibilité a été évaluée à l’aide de plusieurs indicateurs, tandis que la compréhensibilité et l’applicabilité ont été mesurées à l’aide de l’outil d’évaluation des supports d’éducation des patients (Patient Education Materials Assessment Tool, PEMAT). La qualité globale de l’information a été évaluée au moyen du score de qualité global (Global Quality Score, GQS). De plus, nous avons analysé l’influence de différents thèmes d’éducation sanitaire sur ces indicateurs d’évaluation ainsi que leurs interrelations, dans le but de fournir des recommandations fondées sur des preuves pour le choix et l’optimisation des modèles linguistiques dans la communication clinique en santé.

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Protocole

La présente étude a analysé uniquement des textes générés par l'intelligence artificielle et n'a pas impliqué de participants humains, d'animaux, d'échantillons biologiques, de dossiers médicaux, d'informations personnelles identifiables ni d'intervention dans les soins cliniques. Par conséquent, un examen éthique et un consentement éclairé formel n'étaient pas applicables.

Conception de l'étude

Cette étude transversale a évalué la lisibilité, la qualité et l'adaptabilité pédagogique des réponses générées par cinq modèles linguistiques de grande taille (LLM) en réponse à des questions fréquemment posées sur la névralgie du trijumeau (TN).

Identification des questions fréquemment posées relatives à la névralgie du trijumeau

Le 25 novembre 2025, deux experts cliniciens possédant une vaste expérience en médecine de la douleur ont examiné indépendamment les lignes directrices cliniques actuelles concernant la névralgie du trijumeau (NT), notamment la Classification internationale des troubles céphalalgiques, 3e édition (CITC-3), la recommandation de l'Académie européenne de neurologie, ainsi que la recommandation de l'Académie américaine de neurologie/Fédération européenne des sociétés de neurologie1,10,11. Après une discussion de consensus, ils ont établi une liste de 20 questions liées à la NT fréquemment rencontrées en pratique clinique. Le nombre de questions avait été déterminé a priori afin d'assurer une couverture équilibrée des cinq domaines thématiques prédéfinis, avec quatre questions sélectionnées pour chaque domaine, tout en maintenant le nombre total de réponses générées par le modèle dans une fourchette réalisable pour l'évaluation et la vérification manuelles par des experts. Afin d'améliorer la reproductibilité, le processus de sélection a suivi un cadre prédéfini basé sur les domaines : les experts ont tout d'abord identifié des questions candidates au sein de chaque domaine, les ont examinées indépendamment quant à leur pertinence clinique, leur formulation centrée sur le patient et l'absence de redondance, puis ont abouti à un consensus sur les quatre questions finales par domaine. La liste finale des questions est fournie dans le tableau 1 et le fichier supplémentaire 1. Les cinq domaines thématiques prédéfinis étaient les connaissances fondamentales sur la maladie, l'étiologie et les facteurs de risque, le diagnostic, le traitement, ainsi que la prévention et la réadaptation. Étant donné que l'ensemble des questions n'a pas été établi à partir des journaux de recherche des patients, des requêtes en ligne ou d'entretiens formels avec des patients, la possibilité d'un biais de sélection est reconnue comme une limite de l'étude.

Modèles d'IA et procédure de collecte des données

Le 25 novembre 2025, le jeu finalisé de 20 questions liées à la TN a été soumis à cinq plateformes publiques de grands modèles linguistiques (LLM) : Doubao, DeepSeek, Wenxin Yiyan, Tongyi Qianwen et GPT-5/ChatGPT. Tous les modèles ont été accessibles via leurs interfaces de chat web publiques standard ; aucun accès par interface de programmation d'application (API) n'a été utilisé. Pour chaque plateforme, le modèle public par défaut disponible à la date de collecte des données a été utilisé, sans modification des paramètres de génération. Étant donné que les interfaces web publiques ne montraient pas les identifiants de version du modèle backend, les invites système cachées, la température, le top-p, le nombre maximal de jetons de sortie ou d'autres paramètres de génération, ces éléments ont été notés comme « non affichés dans l'interface web publique ».

Les langues de l’invite et de la réponse étaient l’anglais pour tous les modèles. Chaque invite standardisée se composait uniquement de la question en anglais, mot pour mot, sans aucune instruction spécifique au modèle. Chaque question a été soumise individuellement dans une nouvelle session de discussion indépendante, sans historique de conversation préalable, fichiers téléchargés, plug-ins, instructions personnalisées ou invites de suivi. La liste complète des invites standardisées et les sorties brutes correspondantes des modèles sont fournies dans le Fichier supplémentaire 1. Les métadonnées des modèles et les paramètres de collecte des données sont résumés dans le Tableau supplémentaire 1.

Évaluation de la lisibilité

La lisibilité des réponses générées par le modèle linguistique de grande taille (LLM) a été évaluée à l’aide de plusieurs formules de lisibilité établies, disponibles via une plateforme en ligne d’évaluation de la lisibilité (http://readabilityformulas.com/). En l’absence d’un standard universellement accepté pour l’évaluation de la lisibilité et conformément à des études antérieures, un ensemble complet d’indices de lisibilité largement utilisés a été employé23,27. Sept indices ont été sélectionnés afin de couvrir des aspects complémentaires de la lisibilité, notamment la longueur des phrases, la longueur des mots, la charge syllabique, la complexité basée sur les caractères, la facilité de lecture et le niveau scolaire estimé, réduisant ainsi la dépendance à une seule formule. Plus précisément, l’indice de Coleman-Liau (CL), la formule Linsear Write (LW), l’indice de lisibilité automatisé (ARI), la mesure simple de galimatias (SMOG), l’indice Gunning Fog (GFOG), le score de facilité de lecture de Flesch (FRES) et le niveau scolaire Flesch-Kincaid (FKGL) ont été calculés. Ces indices estiment la difficulté de lecture ou le niveau scolaire requis et fournissent des mesures quantitatives de la lisibilité du texte (Tableau 2).

Évaluation de l'adéquation pédagogique et de la qualité de l'information

L'adaptation pédagogique a été évaluée à l'aide de l'outil d'évaluation des supports pédagogiques destinés aux patients (Patient Education Materials Assessment Tool, PEMAT), qui comprend deux domaines : la compréhensibilité et l'applicabilité28. L'instrument comprend 24 items, dont 16 évaluent la compréhensibilité et 8 l'applicabilité. Chaque item a été noté de manière binaire (0 = critère non satisfait ; 1 = critère satisfait), ce qui donne un score total variant de 0 à 24, les scores plus élevés indiquant une meilleure adaptation à l'éducation des patients. La qualité globale de l'information a été évaluée à l'aide du score de qualité global (Global Quality Score, GQS)27, une échelle de Likert à cinq points largement utilisée pour évaluer la qualité de l'information médicale (Tableau 3).

Le 25 novembre 2025, deux experts cliniciens possédant plus de trois ans d'expérience dans la prise en charge de la névralgie du trijumeau ont évalué toutes les réponses générées par l'IA à l'aide des deux instruments d'évaluation. Avant l'attribution des notes, toutes les réponses générées par l'IA ont été anonymisées à l'aide d'identifiants codés, et les évaluateurs ont été tenus dans l'ignorance de la plateforme de modèle linguistique (LLM) lors des évaluations PEMAT et GQS. Les désaccords ont été tranchés par un troisième expert senior, qui a attribué les notes finales. La fiabilité inter-évaluateurs a été évaluée à l'aide du coefficient kappa de Cohen, les valeurs >0,75 indiquant un accord excellent, les valeurs comprises entre 0,40 et 0,75 un accord acceptable, et les valeurs <0,40 un accord insuffisant. Les valeurs du kappa de Cohen pour le PEMAT et le GQS ont toutes deux dépassé 0,75, démontrant une excellente fiabilité inter-évaluateurs.

Analyse statistique

Toutes les analyses statistiques ont été effectuées à l'aide du logiciel R (version 4.4.3). La normalité des données a été évaluée à l'aide du test de Shapiro-Wilk et des graphiques Q-Q. Les variables normalement distribuées ont été résumées par la moyenne ± l'écart type et comparées à l'aide d'une analyse de variance à un facteur (ANOVA), suivie du test a posteriori de Tukey lorsque cela était approprié. Les variables non normalement distribuées ont été résumées par les médianes et les écarts interquartiles et comparées à l'aide du test de Kruskal-Wallis, suivi du test a posteriori de Dunn avec une correction de Bonferroni pour les comparaisons par paires. Les corrélations entre les indices de lisibilité, les scores PEMAT et les valeurs GQS ont été évaluées à l'aide du coefficient de corrélation de rang de Spearman, avec une correction de Benjamini-Hochberg appliquée pour les tests multiples. Une valeur P ajustée bilatérale < 0,05 a été considérée comme statistiquement significative.

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Résultats

Cette étude a évalué systématiquement les effets des modèles linguistiques de grande taille (LLMs) et des différentes catégories de contenu éducatif en santé sur la lisibilité et la qualité des textes générés. Premièrement, nous avons comparé les performances de cinq LLMs — Doubao, DeepSeek, Wenxin Yiyan, Tongyi Qianwen et GPT-5 — en ce qui concerne l'adaptabilité aux patients, la qualité globale de l'information et plusieurs indicateurs de lisibilité, notamment le score PEMAT, le GQS et des indices de lisibilité établis...

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Discussion

Cette étude transversale de référence a comparé de manière systématique la lisibilité, l'adéquation pédagogique et la qualité globale de l'information des documents éducatifs destinés aux patients atteints de névralgie du trijumeau (TN), générés par cinq grands modèles linguistiques (LLM) accessibles au public. Quatre résultats principaux ont émergé. Premièrement, la lisibilité variait considérablement selon les modèles, GPT-5 produisant les réponses les plus complexes sur le plan linguistique, tandis que Wenxin Yiyan gé...

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Déclarations de divulgation

Les auteurs déclarent qu’ils n’ont aucun intérêt concurrentiel.

Remerciements

Cette recherche n'a reçu aucune subvention spécifique d'un organisme de financement public, commercial ou à but non lucratif. Les auteurs remercient les collègues cliniciens qui ont fourni des commentaires sur le jeu de questions relatif à la névralgie du trijumeau et aidé à affiner le cadre d'évaluation. Nous remercions également tous les contributeurs qui ont soutenu la préparation et la révision du manuscrit.

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Matériaux

Liste des matériaux utilisés dans cet article
NomEntrepriseNuméro de catalogueCommentaires
Plateforme de discussion DeepSeekDeepSeekhttps://chat.deepseek.com/Interface publiquement accessible de modèle de langage volumineux utilisée pour générer des réponses
Plateforme de discussion DoubaoDoubaohttps://www.doubao.com/chat/Interface publiquement accessible de modèle de langage volumineux utilisée pour générer des réponses
GPT 5 OpenAINon applicableInterface publiquement accessible de modèle de langage volumineux utilisée pour générer des réponses
Logiciel R, version 4.4.3Fondation R pour l'informatique statistiqueNon applicableAnalyse statistique et visualisation
Calculateur en ligne de formules de lisibilitéReadability FormulasNon applicableOutil en ligne utilisé pour calculer des indices de lisibilité
Plateforme de discussion Tongyi QianwenTongyi Qianwenhttps://www.tongyi.com/Interface publiquement accessible de modèle de langage volumineux utilisée pour générer des réponses
Plateforme de discussion Wenxin YiyanWenxin Yiyanhttps://yiyan.baidu.com/Interface publiquement accessible de modèle de langage volumineux utilisée pour générer des réponses

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