Articolo metodologico

Coinvolgere le persone con disturbo dello sviluppo del linguaggio e i loro genitori / tutori nella definizione delle priorità di ricerca

DOI:

10.3791/61267

⸱

6 giugno 2020

 ,  ,  , 
1Royal College of Speech and Language Therapists, 2Blossom House School

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Sommario

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Viene stabilito un protocollo per consentire alle persone con disturbo dello sviluppo del linguaggio (DLD) e ai loro genitori / tutori di partecipare in modo significativo a un esercizio di definizione delle priorità di ricerca. Il protocollo include un programma definito di attività per la raccolta dei dati e metodi per incorporare questi dati nel più ampio processo di definizione delle priorità di ricerca.

Abstract

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Viene presentato un protocollo per coinvolgere individui che presentano disturbo dello sviluppo del linguaggio (DLD) (iDLD) e i loro genitori / tutori (iDLDPC) in un esercizio di definizione delle priorità di ricerca.

iDLD hanno difficoltà con le abilità comunicative, come la comprensione del linguaggio, la ricerca di parole e il discorso. Tali difficoltà significano che i protocolli di definizione delle priorità di ricerca esistenti sono difficili da accedere per iDLD, poiché richiedono sofisticate capacità di comunicazione. Pertanto, è garantito un nuovo protocollo per coinvolgere iDLD in questi esercizi. Lo stesso protocollo è consigliato per l'uso con iDLDPC, per garantire l'accessibilità.

Il protocollo è presentato in 4 passaggi. La fase 1 descrive un programma di attività fornite da logopedisti DLD (SLT) qualificati e specializzati che preparano iDLD / iDLDPC per il coinvolgimento. La fase 2 delinea un approccio per ottenere le opinioni di iDLD / iDLDPC sulle priorità di ricerca. Le fasi 3 e 4 descrivono i metodi per analizzare e integrare questi dati in più fasi del processo di definizione delle priorità di ricerca.

9 SLT DLD specializzati addestrati hanno consegnato le fasi 1 e 2. 17 iDLD e 25 iDLDPC hanno acconsentito al coinvolgimento. Sono state raccolte opinioni da tutti i partecipanti e questi dati sono stati utilizzati per influenzare il processo e l'output dell'esercizio.

Un vantaggio di questo protocollo è la sua sistemazione dell'eterogeneità nelle esigenze di supporto di iDLD / iDLDPC, attraverso un menu di opzioni, fornendo anche un framework strutturato. A causa della novità del protocollo, i metodi per l'integrazione dei dati sono stati sviluppati dal gruppo di ricerca. Questi sono potenziali limiti del protocollo e potrebbero portare l'affidabilità e la validità sotto esame, che devono ancora essere testate.

Questo protocollo consente un coinvolgimento significativo di iDLD / iDLDPC nella definizione delle priorità di ricerca e potrebbe essere utilizzato per persone con altri tipi di esigenze di parola, linguaggio o comunicazione. Ulteriori ricerche dovrebbero valutare l'efficacia del protocollo e se può essere adattato per il coinvolgimento di tali popolazioni in altri studi di ricerca.

Introduzione

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Il disturbo dello sviluppo del linguaggio (DLD) è una condizione multifattoriale, che dura tutta la vita, caratterizzata da difficoltà di comprensione e/o utilizzo del linguaggio1. Ciò può manifestarsi in una o tutte le aree del discorso, del linguaggio e della comunicazione (ad esempio, comprendere le istruzioni, trovare parole o partecipare a una conversazione)2. Di conseguenza, gli individui con DLD (iDLD) sono a maggior rischio di difficoltà con la loro salute mentale3, relazioni4, livello di istruzione e prospettive di lavoro5.

iDLD e i loro genitori/tutori (iDLDPC) sono supportati da logopedisti (SLT) che sono tenuti ad adottare un approccio basato sull'evidenzaalla pratica 6. Tuttavia, esistono molte lacune nella base di prove DLD7. Gli esercizi di definizione delle priorità di ricerca mirano ad affrontare tali situazioni, chiedendo alle principali parti interessate di considerare quale ricerca sia più urgentemente necessaria8. Mentre alcuni approcci di definizione delle priorità di ricerca sono incentrati sulla raccolta di "pareri di esperti" di ricercatori9, più recentemente, e nel contesto del Regno Unito, tali esercizi sono più tipicamente svolti in partenariati di definizione delle priorità di ricerca10. Nati dal movimento per la pratica basata sull'evidenza11, i partenariati per la definizione delle priorità di ricerca sono progettati per affrontare la disconnessione tra le agende di ricerca di accademici, medici e utenti dei servizi sanitari12,13. Riunire tutte le principali parti interessate, compresi gli utenti dei servizi, per decidere congiuntamente le priorità di ricerca offre vantaggi teorici e pragmatici, migliorando la pertinenza, la qualità e l'impatto del processo14. Inoltre, coinvolgere gli utenti dei servizi nella definizione delle priorità di ricerca è un imperativo del coinvolgimento pubblico e dei pazienti (PPI) all'interno del servizio sanitario nazionale del Regno Unito15. È quindi fondamentale che iDLD/iDLDPC siano coinvolti nella definizione delle priorità di ricerca in questo settore.

Non esiste un "metodo gold standard per la ricerca sanitaria ... definizione delle priorità"14 , ma sono stati pubblicati diversi approcci. Tuttavia, le sfide di comunicazione affrontate da iDLD/iDLDPC mettono loro (o le loro opinioni) a rischio di essere esclusi attraverso questi metodi. Ad esempio, il modello di dialogo si basa interamente su interviste approfondite con gli utenti dei servizi16. Allo stesso modo, l'approccio17 della James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), che si sostiene sull'inclusione di tutte le voci dei pazienti, presenterebbe ancora sfide per l'iDLD. La metodologia JLA PSP utilizza la tecnica del gruppo nominale, che richiede ai partecipanti di "fare brainstorming" in modo indipendente, esprimerle verbalmente e poi discuterle18. È ragionevole supporre che l'entità del coinvolgimento significativo di iDLD/iDLDPC possa essere limitata quando si utilizzano questi approcci per la definizione delle priorità di ricerca.

Un'altra sfida nel coinvolgere iDLD / iDLDPC in protocolli standardizzati è che anche se il supporto fosse disponibile, ogni individuo presenterà una combinazione unica di punti di forza e bisogni in diversi aspetti del linguaggio e della comunicazione1. Pertanto, è improbabile che un approccio risponda alle esigenze di tutti, mettendo alcuni individui a rischio di esclusione. Qui viene presentata una nuova metodologia che incorpora al centro l'istruzione differenziata e la flessibilità. Percepito come parte integrante del protocollo è la sua consegna da parte di SLT DLD specializzati con una comprensione dettagliata delle specifiche capacità comunicative di iDLD / iDLDPC. Ciò migliora l'affidabilità e garantisce la qualità come l'SLT: conoscenze specialistiche, competenze ed esperienza di lavoro nella DLD e ha già costruito una relazione terapeutica con l'iDLD / iDLDPC19. Ciò aumenta sia la probabilità che l'SLT possa identificare quando l'iDLD ha compreso sia che l'SLT possa interpretare accuratamente le opinioni dell'iDLD.

Le risorse e il tempo sono spesso citati come ostacoli al coinvolgimento significativo degli utenti dei servizi nella ricerca20. Gli individui con esigenze complesse possono essere particolarmente svantaggiati. La British Academy of Childhood Disability afferma a proposito della sua JLA PSP21: "le nostre risorse e il nostro tempo erano insufficienti per coinvolgere bambini e giovani in modo significativo", ma quel coinvolgimento significativo avrebbe potuto essere maggiore con "risorse adeguate" e "un'attenta pianificazione". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 hanno adattato il protocollo JLA per tenere conto di questa domanda aggiuntiva di capacità e risorse. Il loro modello "FREE TEA" è stato implementato in una PSP per tutta la vita dopo l'ictus. Ciò offriva un metodo alternativo faccia a faccia per produrre dati dagli utenti del servizio, che era considerato molto più ricco di quello ottenuto attraverso i sondaggi. Inoltre, Rowbotham et al.10 hanno dimostrato il successo della partecipazione online, che era indispensabile per il sano coinvolgimento delle persone con fibrosi cistica (FC), in un CF JLA PSP. Questi approcci innovativi dimostrano che quando le risorse e il tempo vengono utilizzati strategicamente, il coinvolgimento significativo è rafforzato e l'output finale riflette maggiormente le priorità degli utenti del servizio.

È ben documentato nella letteratura PPI che il tokenismo è comune, il che rischia di banalizzare l'impatto e il valore del PPI20. Questo protocollo descrive un processo in quattro fasi per un coinvolgimento significativo di iDLD / iDLDPC in un esercizio di definizione delle priorità di ricerca in più fasi, riducendo il rischio di tokenismo:

Fase 1: Un programma di attività per SLT da svolgere con iDLD / iDLDPC, volto a sviluppare la loro comprensione dei concetti relativi alle priorità di ricerca;
Fase 2: Un esercizio per la raccolta di dati sulle priorità di ricerca;
Fase 3: Un metodo per la trasformazione dei dati per influenzare le prime fasi di un processo di definizione delle priorità di ricerca;
Fase 4: Un metodo per la trasformazione dei dati per influenzare le fasi finali di un processo di definizione delle priorità di ricerca

Per amministrare le fasi uno e due, gli SLT sono stati reclutati tramite pubblicità nelle comunicazioni generali dell'organizzazione (ad esempio, forum online). Gli SLT dovevano essere SLT DLD specializzati della banda 6 del Regno Unito (o superiore) e che avevano iDLD / iDLDPC nel loro carico di lavoro con cui avevano familiarità e che potevano acconsentire a partecipare. SLT ha partecipato a una sessione di formazione di 3 ore erogata dal gruppo di ricerca (KC, AK, LL) per familiarizzare con l'approccio teorico al progetto, il programma di attività e i materiali utilizzati. Per massimizzare la generalizzabilità del protocollo, sono stati specificati criteri di esclusione minimi per i partecipanti iDLD / iDLDPC. Gli SLT esperti hanno formato consenso sui criteri che i bambini in Key Stage 2 o superiore (7 anni +) sarebbero coinvolti e consentirebbero anche l'iDLD con DLD sospetto o confermato di partecipare. La selezione dei partecipanti si è basata sul giudizio clinico della SLT sulla capacità dell'iDLD/iDLDPC di accedere alle attività, anche se idonee secondo i criteri di inclusione.

Il programma di attività, descritto nella fase 1 del protocollo, utilizza un approccio di comunicazione inclusiva basato sull'evidenza, utilizzando strumenti e strategie per aiutare iDLD a comprendere ed esprimersi. Le esigenze sono state pianificate piuttosto che reagite e le strategie di comunicazione inclusiva sono state integrate in modo coerente in tutto l'esercizio di definizione delle priorità, ad esempio nei moduli, nelle comunicazioni online e nei materiali23. Le attività sono state sviluppate sulla base del triangolo del supporto accessibile24 e hanno affrontato i punti di forza e le esigenze individuali dell'iDLD. Il programma include attività opzionali e che possono essere implementate in diversi formati, che devono essere selezionati dallo specialista DLD SLT per adattarsi alle esigenze di iDLD / iDLDPC. Ciò riconosce ulteriormente le capacità cliniche, le conoscenze e l'esperienza uniche dell'SLT che ottimizzano la capacità di comunicazione dell'iDLD24. Questo componente del protocollo è supportato dai materiali presenti nei file supplementari.

L'attività di raccolta dei dati descritta nella fase 2 del protocollo si basava su 11 "argomenti" sulla DLD, che erano associati a temi sovraordinati identificati da una precedente valutazione delle "incertezze" dei professionisti sulla ricerca DLD25. iDLD/iDLDPC può incontrare maggiori difficoltà con il ragionamento verbale26 pertanto è stato scelto un approccio basato sull'argomento rispetto alla presentazione di molti argomenti subordinati. La memoria di lavoro può anche essere compromessa in iDLD / iDLDPC27, quindi al fine di supportare iDLD / iDLDPC nel processo decisionale, i dati sono stati ottenuti tramite un esercizio di valutazione per argomento individuale seguito da un esercizio di classificazione comparativa quando appropriato.

La fase 3 presenta un processo di trasformazione dei dati che consente alle opinioni di iDLD/iDLDPC sulle priorità di influenzare il processo di definizione delle priorità di ricerca iniziale, determinando i tipi di argomenti che altre parti interessate dovrebbero discutere nelle fasi iniziali del processo. Ciò è stato ottenuto esaminando le valutazioni medie di iDLD / iDLDPC sul loro livello percepito di "priorità" degli 11 argomenti di ricerca DLD (ottenuti dalla fase 2) e formando consenso sul fatto che ci fosse un accordo sufficiente da parte dei partecipanti su argomenti altamente valutati (cioè "prioritari"). Lo scopo di questa valutazione era quello di informare quali, se del caso, gli argomenti potevano essere validamente ignorati e non considerati nelle fasi successive del processo e quali dovevano essere portati avanti.

La fase finale descrive l'uso degli stessi dati per trasformare i dati dell'indagine per riflettere ulteriormente le priorità di iDLD / iDLDPC e influenzare l'output finale. Come parte del più ampio processo di definizione delle priorità di ricerca (oltre questo protocollo), le aree di ricerca definite per DLD sono state sviluppate dalle parti interessate, che successivamente hanno votato per quali aree consideravano prioritarie tramite un sondaggio online. Ogni area di ricerca definita era correlata a uno o più argomenti precedentemente valutati da iDLD / iDLDPC. I dati di valutazione iDLD / iDLDPC sono stati utilizzati per "aumentare" i voti per le aree di ricerca definite associate a temi di ricerca altamente valutati.

Questo protocollo è progettato per coloro che intendono stabilire priorità di ricerca per DLD, che desiderano coinvolgere in modo significativo iDLD / iDLDPC. È richiesto l'accesso a SLT DLD specialistici e al loro carico di lavoro clinico di iDLD e iDLDPC. È concepito per integrare un processo generale di definizione delle priorità di ricerca che raccoglie dati aggiuntivi, ad esempio gli argomenti di interesse e le aree di ricerca definite. Si raccomanda un approccio di gruppo di progetto per consentire il processo decisionale di gruppo. Può anche essere adattabile per l'uso con iDLD / iDLDPC o diverse popolazioni con disturbi del linguaggio, del linguaggio e della comunicazione, in altre attività di ricerca.

Protocollo

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Questo protocollo è progettato per essere eseguito con partecipanti umani. Il gruppo di ricerca ha chiesto consigli sull'approvazione etica al National Institute of Health Research (NIHR) e alla James Lind Alliance (JLA). Entrambi affermano che la definizione delle priorità di ricerca è "vista come valutazione e sviluppo del servizio"17 e pertanto non richiede l'approvazione etica.

1. Passo 1: Consegnare il programma delle attività a iDLD/iDLDPC

  1. Poiché il tempo stimato di esecuzione varia, eseguire le attività come attività autonome (ma dovrebbero essere sequenziali) consegnate in momenti diversi o consegnate come programma continuo (circa 90 minuti in totale). I tempi autonomi stimati sono forniti in ogni fase, anche se i tempi esatti dipenderanno dalla capacità dell'iDLD/iDLDPC di accedere al materiale e dal livello di supporto richiesto dallo specialista DLD SLT.
    NOTA: La decisione di fornire le attività come attività autonome o un programma continuo deve essere presa dallo specialista DLD SLT, utilizzando il giudizio clinico per informare le decisioni basate sulla conoscenza approfondita delle specifiche esigenze vocali, linguistiche e comunicative di iDLD / iDLDPC. iDLD / iDLDPC con attenzione e capacità di ascolto ben sviluppate possono essere in grado di impegnarsi con diverse attività o un programma continuo contemporaneamente. iDLD / iDLDPC con livelli inferiori di attenzione e capacità di ascolto possono essere più adatti a una o due attività autonome contemporaneamente.
  2. In tutto il protocollo, lo specialista DLD SLT è istruito a utilizzare i supporti di comunicazione "come appropriato". Questi supporti non sono definiti, ma devono essere selezionati e forniti a discrezione dello specialista DLD SLT e saranno unici per le esigenze di ogni iDLD / iDLDPC.
  3. Chiedere allo specialista DLD SLT di scegliere l'impostazione appropriata per fornire il programma di attività utilizzando il giudizio clinico per iDLD / iDLDPC (10 minuti per iDLD / iDLDPC).
    1. Chiedi allo specialista DLD SLT di rivedere in profondità la conoscenza delle specifiche esigenze vocali, linguistiche e comunicative di iDLD / iDLDPC che possono invitare a partecipare.
    2. Chiedi allo specialista DLD SLT di considerare il livello di supporto alla comunicazione che sarebbe necessario per iDLD / iDLDPC.
    3. Chiedi allo specialista DLD SLT di decidere quale iDLD / iDLDPC invitare a partecipare che richiede un sostanziale supporto one-to-one e pianifica la consegna in un ambiente one-to-one.
    4. Chiedi allo specialista DLD SLT di decidere quale iDLD / iDLDPC invitare a partecipare che non richiede supporto individuale e che beneficiano del supporto e dell'interazione tra pari e pianifica la consegna in un contesto di gruppo.
      NOTA: i passaggi successivi del protocollo possono essere utilizzati in entrambe le impostazioni.
  4. Presentare i partecipanti l'uno all'altro, come appropriato, e introdurre lo scopo della sessione per facilitare la costruzione del rapporto. Utilizzare i supporti di comunicazione appropriati per tutto il periodo (10 minuti).
    1. Presentarsi a iDLD/iDLDPC come appropriato: "Il mio nome è xxx".
    2. Incoraggia iDLD / iDLDPC a presentarsi come appropriato, a sua volta: "Ora tocca a te, come ti chiami?".
    3. Introdurre l'obiettivo generale della sessione a iDLD / iDLDPC: "Oggi parleremo delle cose più importanti di cui vuoi sapere di più, sulla comunicazione".
    4. Informare l'iDLD/iDLDPC sullo schema della sessione utilizzando il file supplementare A: "Per prima cosa parleremo se vuoi unirti o meno, dipende da te. Poi, faremo alcuni giochi e attività".
    5. Parla dell'opuscolo informativo del progetto File B supplementare con iDLD/iDLDPC.
  5. Ottenere il consenso informato da iDLD/iDLDPC per la partecipazione alla sessione. Utilizzare i supporti di comunicazione appropriati per tutto il periodo (10 minuti).
    1. Informare iDLD/iDLDPC che possono decidere se partecipare: "Vuoi parlarmi di questo?"; "Puoi scegliere di unirti oggi o puoi scegliere di non partecipare. Dipende da te"; "Se non vuoi, va bene."
    2. Esaminate ogni elemento del modulo di consenso (file supplementare C per iDLDPC o file supplementare D per iDLD (o iDLDPC se appropriato) con iDLD/iDLDPC.
    3. Rivedere e consolidare la comprensione iDLD/iDLDPC della sessione, dei loro diritti e della capacità di consenso ponendo domande: "Parlami di cosa stiamo facendo oggi?"; "Hai qualche domanda?"
    4. Supporta iDLD / iDLDPC per firmare un modulo di consenso se viene dato il consenso. Per iDLD, ottenere il consenso preventivo da iDLDPC per la partecipazione del bambino. Se il consenso non viene dato, iDLD/iDLDPC sceglie di partecipare, ma i loro dati non vengono registrati; o può cessare la partecipazione.
  6. Consolidare e insegnare il concetto chiave di "parola, linguaggio e comunicazione". Utilizzare i supporti di comunicazione appropriati per tutto il periodo (10 minuti).
    1. Informare iDLD/iDLDPC sul focus di questa attività: "La prossima attività sarà incentrata sulla parola, il linguaggio e la comunicazione"
    2. Facilitare la discussione sulla domanda: cos'è "discorso" / linguaggio / comunicazione? Utilizzando l'esperienza SLT e la conoscenza delle esigenze e dei motivatori dei partecipanti, chiedi a SLT di selezionare il formato di gioco (passaggio 1.6.3) o il formato di discussione (passaggio 1.6.4). Utilizzare il file supplementare E a seconda dei casi.
    3. Formato del gioco: chiedi a iDLD / iDLDPC di passare intorno a un oggetto gratificante (ad esempio, una palla lampeggiante) a turno e spiega: "Quando tieni in mano l'oggetto puoi dirci qualcosa sulla parola, sul linguaggio o sulla comunicazione".
    4. Formato della discussione: Chiedi a iDLD / iDLDPC: "Cosa pensi che significhino le parole 'discorso', 'linguaggio' o 'comunicazione'?"
    5. Fornire a iDLD/iDLDPC idee aggiuntive: "parlare è comunicazione"; "la firma è comunicazione"; "In quale altro modo 'comunichiamo'?"; "Puoi comunicare senza parlare?" o "Quali sono gli altri modi per dire a qualcuno come ci sentiamo?"
  7. Consolidare e insegnare il concetto chiave di "disturbo dello sviluppo del linguaggio o difficoltà di linguaggio / linguaggio / comunicazione". Utilizzare i supporti di comunicazione appropriati per tutto il periodo (10 minuti).
    1. Informare iDLD / iDLDPC sul focus di questa attività (utilizzando la terminologia appropriata come deciso dallo specialista DLD SLT basato sul loro uso storico personale dei termini con iDLD / iDLDPC): "Nella prossima attività penseremo a cose che troviamo difficili su discorso / linguaggio / comunicazione / DLD / cose che potresti trovare difficili a causa di DLD."
    2. Facilitare la discussione sulla domanda: cos'è "discorso" / linguaggio / comunicazione o DLD? Utilizzando l'esperienza SLT e la conoscenza delle esigenze e dei motivatori dei partecipanti, fai in modo che SLT selezioni il formato di gioco (passaggio 1.7.3) o il formato di discussione (passaggio 1.7.4). Utilizzare il file supplementare E a seconda dei casi.
    3. Formato del gioco: chiedi a iDLD / iDLDPC di passare intorno a un oggetto gratificante (ad esempio, palla lampeggiante) a turno e spiegare: "Quando tieni in mano l'[oggetto] puoi dirci qualcosa sulla parola, sul linguaggio o sulla comunicazione che qualcuno potrebbe trovare difficile / difficile a causa del DLD ".
    4. Formato della discussione: Chiedi a iDLD / iDLDPC: "Cosa pensi che alcune persone potrebbero trovare difficile nel parlare, nel linguaggio o nella comunicazione?"
    5. Fornire a iDLD/iDLDPC ulteriori idee e descrivere l'utilizzo dei supporti di comunicazione in modo appropriato: "Alcune persone hanno difficoltà a ricordare le parole"; "Alcune persone trovano difficile mettere le parole nel giusto ordine"; "Alcune persone trovano difficile parlare con persone che non conoscono molto bene".
    6. FACOLTATIVO: Chiedi a SLT di facilitare la riflessione sulle loro esperienze di difficoltà con la parola, il linguaggio e la comunicazione: "Cosa trovi difficile nella comunicazione?"
  8. Consolidare e insegnare il concetto chiave di "logopedia". Utilizzare i supporti di comunicazione appropriati (10 minuti).
    1. Informare iDLD/iDLDPC sul focus di questa attività: "La prossima attività sarà focalizzata sulla descrizione di cosa sia la terapia del linguaggio e del linguaggio".
    2. Facilitare la discussione sulla domanda: cos'è "è" la terapia del linguaggio e del linguaggio? Utilizzando l'esperienza SLT e la conoscenza delle esigenze e dei motivatori dei partecipanti, SLT seleziona il formato di gioco (passo 1.8.3) o il formato di discussione (passaggio 1.8.4). Utilizzare il file supplementare E a seconda dei casi.
    3. Formato del gioco: chiedi a iDLD / iDLDPC di passare intorno a un oggetto gratificante (ad esempio, palla lampeggiante) a turno e spiegare: "Quando tieni in mano l'[oggetto] puoi dirci qualcosa sulla logopedia".
    4. Formato di discussione: chiedi a iDLD / iDLDPC cosa intendono con i termini logopedista / terapia.
    5. Fornire a iDLD/iDLDPC ulteriori idee e descrivere: "Il tuo logopedista potrebbe aiutarti a parlare"; "La logopedia potrebbe aiutarti a imparare nuove parole a scuola".
    6. FACOLTATIVO: Se del caso, chiedi a SLT di facilitare la riflessione sulle loro esperienze di logopedista / terapia: "Cosa ti piace della logopedia?"; "Cosa non ti piace della logopedia?"; "Cosa cambieresti della logopedia"
    7. FACOLTATIVO: Se appropriato, chiedi a SLT di chiedere a iDLD / iDLDPC: "Come fai a sapere se la tua logopedia ti sta aiutando?"
  9. Consolidare e insegnare il concetto chiave di "ricerca". Utilizzare i supporti di comunicazione appropriati per tutto il periodo (10 minuti).
    1. Informare iDLD/iDLDPC sul focus di questa attività: "Nella prossima attività impareremo la parola 'ricerca'".
    2. Facilitare la discussione sulla domanda: "Cosa significa ricerca?". Utilizzare il file supplementare F come appropriato.
    3. Descrivere cosa si intende per "ricerca" a iDLD/iDLDPC al livello appropriato di dettaglio: "La ricerca ci aiuta a rispondere alle domande."; "La ricerca è un lavoro che ci aiuta a scoprire le cose."; "La ricerca è il processo di cercare di trovare risposte alle domande, e farlo in modo chiaro, organizzato, scientifico". Utilizzare il file supplementare F come appropriato.
    4. Chiedere a SLT di selezionare facoltativamente una o più attività (passaggi 1.9.5, passaggi 1.9.6) in base alle esigenze di iDLD/iDLDPC.
    5. Presentare il modello di giornale Supplementary File G to iDLD/iDLDPC per facilitare la spiegazione della "ricerca": "Ci viene detto della ricerca nelle notizie."; "I giornali ci parlano spesso di ricerca"; "Scopriamo nuove ricerche nelle notizie."
    6. Presentare esempi di titoli sulla ricerca File supplementare H a iDLD / iDLDPC per facilitare la spiegazione della 'ricerca': "Ecco alcune ricerche- 'Gli scienziati scoprono una cura per il cancro'"; "Ecco il titolo 'I ricercatori scoprono come i cani possono fare la spesa per te' - è questa ricerca?"; "Che ne dici di 'I ricercatori scoprono scarpe che si allacciano da sole'. Sarebbe ricerca?".
    7. Spiega a iDLD / iDLDPC l'obiettivo principale della sessione: "Quindi oggi penseremo alla ricerca che ci parla di DLD / difficoltà linguistiche e linguistiche". Utilizzare il file supplementare E e il file supplementare H in combinazione, se appropriato.
  10. Consolidare e insegnare il concetto chiave di "priorità". Utilizzare i supporti di comunicazione appropriati per tutto il periodo (10 minuti).
    1. Informare iDLD/iDLDPC sul focus di questa attività: "Ora penseremo a cosa sia una 'priorità'"
    2. Facilitare la discussione sulla domanda: "Cosa significa se qualcosa è una 'priorità'?". Utilizzare il file supplementare I come appropriato.
    3. SLT per selezionare facoltativamente una o più attività di supporto (passaggi 1.10.4-1.10.7) a seconda dei casi.
    4. Descrivi cosa si intende per "priorità" per iDLD/iDLDPC al livello di dettaglio appropriato: "Una priorità è qualcosa che è molto, molto importante per te. Qualcosa che non è una priorità è qualcosa che non è importante per te". Utilizzare il file supplementare I come appropriato.
    5. Presentare iDLD/iDLDPC con Supplementary File J come stimoli per evocare il processo decisionale su ciò che è una priorità / ciò che è importante per l'iDLD / iDLD. Chiedi a iDLD/iDLDPC di pensare a ciascuna attività illustrata nel file supplementare J. Chiedi a iDLD/iDLDPC: "Fare [attività] è una priorità per te?".
    6. Chiedi a iDLD / iDLDPC e facilita la discussione sulla domanda: "Quali sono le tue priorità nella tua vita?"
  11. Facilitare la discussione sulla domanda: cosa significa essere una "priorità di ricerca"? Utilizzare i supporti di comunicazione appropriati per tutto il periodo (10 minuti).
    NOTA: SLT può fornire tutti o parte di questi passaggi a seconda del livello di comprensione di iDLD / iDLDPC, che deve essere deciso da SLT utilizzando competenze cliniche e presentato come appropriato.
    1. Informare iDLD/iDLDPC sul focus di questa attività: "Ora conosciamo la ricerca e conosciamo le priorità. Successivamente, penseremo a cosa significa "priorità di ricerca". Ci sono diversi tipi di ricerca e le persone avranno priorità diverse per la ricerca". Utilizzare i file supplementari F e G supplementari a seconda dei casi, per ricordare a iDLD/iDLDPC le attività precedenti.
    2. Chiedi a iDLD / iDLDPC: "Pensi che qualcuno di questi titoli sia una priorità di ricerca?" Utilizzare il file supplementare F, G & H a seconda dei casi.
    3. Chiedi a iDLD/iDLDPC di pensare alle loro priorità di ricerca: "Cosa vorresti scoprire di più, attraverso la ricerca?"; "Quali sono le vostre priorità di ricerca? Questo potrebbe avere a che fare con i tuoi hobby preferiti, la scuola, il cibo che mangi o la tua salute?"; " C'è qualcosa che pensi dovrebbe essere studiato di più?" Utilizzare il file supplementare F, G, H e I a seconda dei casi.
    4. Spiega a iDLD / iDLDPC: "Il prossimo focus della sessione riguarda le priorità di ricerca per la logopedia".

2. Fase 2: Specialista DLD SLT per raccogliere dati sulle priorità di ricerca di iDLD / iDLDPC per DLD

  1. Svolgere attività di rating con iDLD/iDLDPC per identificare le priorità di ricerca. I temi menzionati in questa fase sono identificati nelle fasi precedenti dell'esercizio di definizione delle priorità di ricerca, al di fuori del campo di applicazione del presente protocollo. Utilizzare i supporti di comunicazione appropriati in tutto.
  2. Informare iDLD / iDLDPC sul focus di questa attività: "Nella prossima attività penseremo a quali aree della logopedia che ritieni siano più importanti per noi per saperne di più"
  3. Presentare gli argomenti (identificazione, valutazione, bilinguismo, intervento, erogazione di servizi - scuola primaria, erogazione di servizi - scuola secondaria, erogazione di servizi - adulti, impatto permanente, tecnologia, lavoro con gli altri, sensibilizzazione) a iDLD / iDLDPC utilizzando schede tematiche (nel file supplementare K) a turno.
  4. Spiegare ogni argomento a iDLD / iDLDPC, utilizzando il file supplementare K per facilitare la comprensione quando ritenuto necessario dalla SLT: "Il primo argomento è come potremmo scoprire se qualcuno trova difficile il discorso, il linguaggio o la comunicazione."; "Il prossimo argomento è l'uso di cose come computer o tablet nella logopedia".
  5. Per supportare ulteriormente la comprensione, se SLT lo ritiene opportuno, fare riferimento al file supplementare L, per aiutare a descriverli: "Pensiamo a cos'altro potrebbe significare 'Identificazione'. Potrebbe trattarsi di scoprire qualcuno che sta trovando difficile la scuola ... o comportarsi male in classe..."
  6. Presentare iDLD/iDLDPC con la scala Supplementary File I e spiegare: "Questi numeri possono essere utilizzati per mostrare quanto sia 'importante' o quanto sia 'prioritario' qualcosa".
  7. Presentare iDLD/iDLDPC con schede tematiche individuali File supplementare K a turno e chiedere la loro opinione: "Quanto pensi sia importante saperne di più su [argomento]? Sarebbe in cima - davvero importante / una priorità; o più vicino al fondo - non importante / non è una priorità. "
  8. Supportare iDLD/iDLDPC per posizionare le schede tematiche (file supplementare K) lungo la scala (file supplementare I) in modo appropriato date le loro risposte al passaggio 2.6 e facilitare il processo decisionale utilizzando istruzioni verbali: "Quindi la 'valutazione' è più importante della 'tecnologia'. E' giusto?".
    1. Continuare a verificare e confermare fino a quando tutti gli argomenti non vengono inseriti.
  9. Una volta che tutti gli argomenti sono stati valutati da iDLD / iDLDPC, feedback e confermare le loro decisioni parlando attraverso le valutazioni di ciascun argomento. Offri loro l'opportunità di apportare modifiche, evidenziando e confermando priorità forti / non priorità se evidenti: "Hai detto che l'argomento più importante per saperne di più è [argomento]. Hai detto che l'argomento meno importante per saperne di più è [argomento]. Pensi che sia giusto?"
  10. Presentare iDLD con un attestato di partecipazione (Materiale Supplementare M) e registrare i propri dati.

3. Fase 3: Trasformare i dati da iDLD / iDLDPC per influenzare le prime fasi dell'esercizio di definizione delle priorità di ricerca

  1. Utilizzare i dati di definizione delle priorità iDLD/iDLDPC per informare sugli argomenti che devono essere discussi da altre parti interessate nella fase successiva dell'esercizio di definizione delle priorità di ricerca.
  2. Raccogliere tutte le classificazioni degli argomenti da un campione di iDLD/iDLD e calcolare la valutazione mediana di ciascun argomento e la gamma di mediane in tutti gli argomenti.
  3. Ordina le mediane degli argomenti in base alle dimensioni e presenta su un grafico a barre per verificare visivamente se ci sono argomenti chiaramente prioritari, che hanno mediane sostanzialmente superiori rispetto agli argomenti senza priorità. Ad esempio, una notevole differenza nella mediana in un certo intervallo tra gli argomenti.
  4. Considerare i risultati del passaggio 3.3 insieme alla gamma di mediane per aiutare a interpretare i dati. Ad esempio, un intervallo inferiore a 6 potrebbe implicare un raggruppamento di argomenti con valutazioni simili che potrebbero indicare che non esiste una chiara definizione delle priorità. Intervalli più ampi potrebbero implicare una maggiore differenziazione di argomenti prioritari e non prioritari.
  5. Chiedere al gruppo di ricerca di utilizzare le conoscenze dei passaggi 3.3 e 3.4 per identificare se è possibile determinare un valore limite in cui qualsiasi argomento con un valore mediano superiore a tale limite verrà riportato alle fasi future dell'esercizio di definizione delle priorità di ricerca. Se non è possibile identificare alcun limite, tutti gli argomenti dovrebbero essere portati avanti.

4. Fase 4: Trasformare i dati da iDLD / iDLDPC per influenzare le fasi finali dell'esercizio di definizione delle priorità di ricerca

NOTA: I risultati dell'indagine sulla definizione delle priorità di ricerca di aree di ricerca definite sono identificati in una fase intermedia dell'esercizio di definizione delle priorità di ricerca, al di fuori dell'ambito di applicazione del presente protocollo.

  1. Combina i dati dei sondaggi di definizione delle priorità di ricerca di aree di ricerca definite con i dati di valutazione iDLD / iDLDPC per identificare le prime dieci priorità di ricerca.
  2. Esaminare la diffusione delle valutazioni dei singoli argomenti da iDLD / iDLDPC per identificare se esiste un punto limite appropriato che può rappresentare un confine numerico che distingue argomenti "prioritari" e "non prioritari", in accordo con i dati dell'indagine. Il valore limite dipenderà dall'interpretazione dei propri dati da parte del ricercatore e potrebbe essere diverso in altri casi: una valutazione inferiore a 8 riflette "non è una priorità" e al di sopra di una valutazione di 8 riflette "una priorità".
  3. Calcola la frequenza con cui ogni argomento è stato valutato da iDLD / iDLDPC al di sopra del punto limite (cioè, quante volte è stato considerato una priorità). Questa frequenza è il "valore correttore".
  4. Assegnare aree di ricerca definite a uno o più argomenti (ma ≤3). Gli argomenti assegnati rappresentano le ampie aree coperte all'interno di quell'area di ricerca definita. Ad esempio, un'area di ricerca definita su "intervento tramite teleterapia per bambini in età scolare" può essere assegnata ai seguenti argomenti: intervento, erogazione di servizi – primari e tecnologia.
  5. Aggiungere i valori correttivi per ogni area di ricerca definita (che può essere più di uno, a seconda del numero di argomenti a cui l'area di ricerca è correlata) ai dati dell'indagine.
  6. Ordina i dati combinati (che ora includono i dati dell'indagine e i valori correttivi) per ogni area di ricerca definita in base alle dimensioni. Le dieci aree con il punteggio più alto sono le prime dieci priorità di ricerca.

Risultati

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Nove logopedisti sono stati formati per fornire la fase uno e due del protocollo e lo hanno eseguito con 17 iDLD (tra Key stage 2 e Key stage 4, 7-16 anni) e 25 iDLDPC (totale n = 42). Tutti i 42 partecipanti hanno potuto partecipare alla sessione. Ciò è stato evidenziato dal fatto che tutti i 42 partecipanti sono stati in grado di fornire valutazioni, considerate dall'SLT per riflettere le loro opinioni sulle priorità di ricerca per DLD, come da fase due del protocollo.

I dati ottenuti nelle sessioni sono stati utilizzati con successo per influenzare la fase successiva dell'esercizio di definizione delle priorità di ricerca, come descritto nella fase tre. L'intervallo era ridotto (5) e in questo esercizio non era evidente una chiara delineazione degli argomenti prioritari (figura 1), pertanto tutti gli 11 argomenti sono stati portati alla fase successiva. Un esempio di scenario alternativo fittizio è presentato nella Figura 2.

I valori correttori sono stati calcolati per ciascuna area di ricerca definita sulla base dei dati iDLD/iDLDPC (Tabella 1) e applicati ai dati dell'indagine (Tabella 2). La trasformazione dei dati ha avuto un impatto sostanziale sull'output finale (tabella 3). Ciò includeva:

  1. L'omissione di un'area di ricerca definita dalla top ten
  2. L'introduzione di un'area di ricerca definita nella top ten
  3. L'alterazione della classifica generale delle aree di ricerca definite

figure-results-1
Figura 1: Grafico per mostrare le valutazioni mediane degli argomenti da iDLD/iDLDPC. Si noti l'assenza di preferenze distinte, ulteriormente dimostrata da un piccolo intervallo evidenziato da linee tratteggiate (5-10). Nessun cut-off identificato, tutti gli argomenti portati alla fase successiva. Fare clic qui per visualizzare una versione ingrandita di questa figura.

figure-results-2
Figura 2: Grafico per mostrare le classificazioni mediane fittizie degli argomenti di iDLD/iDLDPC. Ciò illustra una diffusione alternativa dei dati con preferenze più distinte, dimostrata da un ampio intervallo evidenziato da linee tratteggiate (1-11). Un cut-off suggerito è mostrato dalla linea continua in mediana = 8. Gli argomenti con valutazione mediana ≥ 8 sono passati alla fase successiva. Fare clic qui per visualizzare una versione ingrandita di questa figura.

File supplementari. Clicca qui per scaricare questi file.

Partecipante (n=42)Valutazione dell'argomento
IdentificazioneValutazione/diagnosiBilinguismoImpatto permanenteFornitura - primariaAccantonamento secondarioFornitura - adultiInterventoLavorare con gli altriSensibilizzazioneTecnologia
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Valore correttore2616142423151524132012

Tabella 1: Valutazioni degli argomenti di tutti i partecipanti iDLD/iDLDPC con valori correttivi. Valore correttore = frequenza dell'argomento valutata superiore a 7 (identificata come cut-off). I valori correttivi trasformano i dati del sondaggio per integrare i dati iDLD/iDLDPC. Le valutazioni sopra il limite sono in grassetto corsivo. Gli spazi vuoti indicano argomenti non discussi o valutati da iDLD/iDLDPC.

Tema di ricercaPunteggio del sondaggioArgomento
Valori correttori		Punteggio finale
Caratteristiche specifiche degli interventi DLD basati sull'evidenza che facilitano il progresso verso gli obiettivi di un individuo con DLD462Intervento486
24
Strumenti efficaci per assistere una diagnosi accurata della DLD nei bambini della prima infanzia con SLCN significativo418Valutazione/diagnosi434
16
Implementazione delle raccomandazioni SLT in classe da parte del personale docente: livelli di fiducia, capacità, capacità e livelli di successo441Lavorare con gli altri454
13
Modi efficaci per insegnare strategie di auto-aiuto ai bambini con DLD414Intervento 438
24
Interventi efficaci per migliorare il linguaggio ricettivo in termini di caratteristiche di intervento e modalità di erogazione434Intervento 458
24
Impatto dell'inclusione delle esigenze di linguaggio, linguaggio e comunicazione (SLCN) / disturbo dello sviluppo del linguaggio (DLD) nei programmi di formazione degli insegnanti sui tassi di riferimento e sul livello di supporto per i bambini con DLD409Lavorare con gli altri Identificazione448
1326
Efficacia di un approccio faccia a faccia rispetto a un approccio indiretto all'intervento per le persone con DLD417Fornitura - primariaAccantonamento secondarioFornitura - adulto470
231515
Risultati per le persone con DLD in tutti i contesti (ad es. fornitura di lingua, scuola tradizionale), in relazione all'accesso al curriculum, allo sviluppo linguistico e alle abilità sociali415Impatto permanenteFornitura - primariaAccantonamento secondario477
242315
Impatto degli interventi SLT per adolescenti e adulti con DLD, su esiti funzionali più ampi (ad esempio qualità della vita, accesso al curriculum, inclusione sociale e salute mentale)392Impatto permanenteIntervento440
2424
Impatto degli interventi di vocabolario mirati per le persone con DLD sull'accesso al curriculum410Intervento434
24

Tabella 2: I primi dieci argomenti di ricerca dell'indagine con punteggi non aggiustati, con applicazione di valori correttivi e punteggi aggiustati. Ogni area di ricerca definita viene assegnata a uno o più argomenti e adattata proporzionalmente. La colonna finale indica il punteggio finale che viene utilizzato per identificare le prime dieci priorità di ricerca con il punteggio più alto

RangoPriorità di ricerca principali non adattate
(Correttori non applicati, solo dati dell'indagine)		Aggiustato le prime dieci priorità di ricerca
(Valori correttivi applicati)
1Caratteristiche specifiche degli interventi DLD basati sull'evidenza che facilitano il progresso verso gli obiettivi di un individuo con DLDRisultati per le persone con DLD in tutti i contesti (ad es. fornitura di lingua, scuola tradizionale), in relazione all'accesso al curriculum, allo sviluppo linguistico e alle abilità sociali
2Strumenti efficaci per aiutare una diagnosi accurata di DLD nei bambini della prima infanzia con SLCN significativo*Caratteristiche specifiche degli interventi DLD basati sull'evidenza che facilitano il progresso verso gli obiettivi di un individuo con DLD
3Implementazione delle raccomandazioni SLT in classe da parte del personale docente: livelli di fiducia, capacità, capacità e livelli di successoEfficacia di un approccio faccia a faccia rispetto a un approccio indiretto all'intervento per le persone con DLD
4Modi efficaci per insegnare strategie di auto-aiuto ai bambini con DLDInterventi efficaci per migliorare il linguaggio ricettivo in termini di caratteristiche di intervento e modalità di erogazione
5Interventi efficaci per migliorare il linguaggio ricettivo in termini di caratteristiche di intervento e modalità di erogazione (402)Impatto dell'inclusione delle esigenze di linguaggio, linguaggio e comunicazione (SLCN) / disturbo dello sviluppo del linguaggio (DLD) nei programmi di formazione degli insegnanti sui tassi di riferimento e sul livello di supporto per i bambini con DLD
6Impatto dell'inclusione delle esigenze di linguaggio, linguaggio e comunicazione (SLCN) / disturbo dello sviluppo del linguaggio (DLD) nei programmi di formazione degli insegnanti sui tassi di riferimento e sul livello di supporto per i bambini con DLDImpatto degli interventi SLT per adolescenti e adulti con DLD, su esiti funzionali più ampi (ad es. qualità della vita, accesso al curriculum, inclusione sociale e salute mentale)*
7Efficacia di un approccio faccia a faccia rispetto a un approccio indiretto all'intervento per le persone con DLDImplementazione delle raccomandazioni SLT in classe da parte del personale docente: livelli di fiducia, capacità, capacità e livelli di successo
8Risultati per le persone con DLD in tutti i contesti (ad es. fornitura di lingua, scuola tradizionale), in relazione all'accesso al curriculum, allo sviluppo linguistico e alle abilità socialiModi efficaci per insegnare strategie di auto-aiuto ai bambini con DLD
9Impatto degli interventi SLT per adolescenti e adulti con DLD, su esiti funzionali più ampi (ad esempio qualità della vita, accesso al curriculum, inclusione sociale e salute mentale)Impatto degli interventi di vocabolario mirati per le persone con DLD sull'accesso al curriculum
10Impatto degli interventi di vocabolario mirati per le persone con DLD sull'accesso al curriculumImpatto della formazione degli insegnanti (su strategie specifiche / supporto linguistico) sul rendimento scolastico negli adolescenti con DLD nelle scuole secondarie

Tabella 3: Elenchi delle prime dieci priorità di ricerca non adattati e adeguati. Tabella per mostrare le prime dieci priorità di ricerca senza aggiustamenti (colonna di sinistra) e con aggiustamento (colonna di destra). * rappresentare aree di ricerca definite che non sono rappresentate nella top ten delle altre colonne (cioè, dove le priorità erano diverse).

Discussione

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Il protocollo qui presentato riflette un approccio sperimentale e innovativo per incorporare le opinioni di iDLD / iDLDPC in un esercizio di definizione delle priorità di ricerca. Nel suo sviluppo, è stato considerato che un aspetto importante del protocollo è l'esecuzione delle fasi 1 e 2 da parte di un SLT con competenze specialistiche in DLD e che comprende le esigenze di supporto individualizzate di iDLD / iDLDPC. Ciò mirava a sostenere la validità dei risultati, che successivamente hanno influenzato le fasi successive del processo di definizione delle priorità di ricerca. Il protocollo dirige l'esecuzione di strategie di supporto basate sull'evidenza per iDLD, che mirano a innescare le competenze e la comprensione necessarie per la loro piena partecipazione all'esercizio. Inoltre, i passaggi del protocollo possono essere modificati, dall'SLT, al livello più adatto per ogni individuo. In qualità di esperti in materia di esigenze linguistiche, linguistiche e comunicative, il ruolo dell'SLT in queste fasi è importante per garantire che l'iDLD/iDLDPC abbia compreso i concetti e possa di conseguenza esprimere la propria opinione su di essi. Mentre gli SLT dovevano essere: (a) uno specialista DLD e (b) familiarità con l'iDLD/iDLDPC, l'impatto di questi requisiti non è stato valutato ed è quindi possibile che questi possano essere modificati in future repliche del protocollo. Tuttavia, è improbabile che tale richiesta di competenze, risorse e capacità venga soddisfatta nei protocolli standard di definizione delle priorità di ricerca ed è utile esplorare soluzioni.

La presentazione di questo protocollo può aiutare i progetti futuri a pianificare e incorporare il contributo degli utenti del servizio nella definizione delle priorità di ricerca. Tuttavia, è riconosciuto che il protocollo è probabile che si evolva; A seguito di un progetto pilota del protocollo, sono state apportate alcune modifiche. Ciò ha incluso in gran parte un ulteriore perfezionamento del programma di attività nella fase 1. Ad esempio, nel protocollo pilota, il passo 1.6 Consolidare e insegnare il concetto chiave di "parola, linguaggio e comunicazione" è stato essenzialmente omesso, ma è stato riscontrato che era necessario dedicare più tempo al consolidamento di questi concetti per alcuni iDLD / iDLDPC, quindi è stata aggiunta un'attività. È stato anche identificato che l'aggiunta in questo passaggio potrebbe avere ulteriori vantaggi per l'iDLD / iDLDPC, poiché DLD è una diagnosi relativamente nuova2. La partecipazione può quindi offrire a iDLD/iDLDPC un'opportunità unica per saperne di più sulla loro diagnosi e su ciò che questo significa per loro e per gli altri, in un mondo in cui è disponibile un lavoro di adattamento diagnostico limitato o un supporto psicosociale28. È probabile che ci possano essere altre modifiche creative che possono migliorare l'esperienza di partecipazione per iDLD / iDLDPC o la validità degli output. Prevediamo che le future iterazioni del protocollo potrebbero comportare una maggiore attenzione alle attività preparatorie per garantire la comprensione di concetti chiave come "ricerca" e "priorità", in particolare per i più giovani iDLD. Le riflessioni derivanti dallo svolgimento delle sessioni con iDLD/iDLDPC hanno suggerito che alcuni dei materiali sviluppati per questa sezione (ad esempio, il file supplementare H) hanno causato un livello di confusione e potrebbero essere sviluppati ulteriormente, modificando la formulazione dei "titoli di ricerca" per essere più adatti allo scopo.

Mentre l'obiettivo era quello di sviluppare un protocollo basato sull'evidenza, c'erano sfide nel farlo per alcuni aspetti. Ciò vale, ad esempio, per identificare un modo significativo per trasformare le valutazioni degli argomenti mediante iDLD/iDLDPC nei dati dell'indagine dell'area di ricerca definita. Ciò richiede un certo grado di pragmatismo e di giudizio derivante dall'assenza di un approccio accettato e solido. È riconosciuto che alcuni elementi del protocollo si basano sul consenso del gruppo di ricerca. Ciò è in linea con l'approccio adottato in altri metodi, in particolare i PSP JLA17. Sebbene sia solo su piccola scala in questo protocollo, la ricerca del consenso è un metodo che porta difetti in sé e per sé29. In futuro, è possibile identificare un modo più affidabile, valido e rigoroso di trasformare questi dati. Inoltre, è difficile garantire veramente la fedeltà del protocollo che descrive il programma di attività. La comunicazione di supporto in iDLD dovrebbe essere personalizzata per la combinazione unica di punti di forza e bisogni dell'individuo2 e quindi, data l'eterogeneità della popolazione di iDLD, è probabile che il protocollo richieda un adattamento continuo.

Mentre si percepisce che la sistemazione del protocollo alle esigenze individuali è vantaggiosa e suggerisce che il protocollo potrebbe essere eseguito con iDLD di età pari o superiore a 7 anni, si riconosce che nel contesto del rigore scientifico tradizionale l'impiego di approcci diversi con diversi partecipanti comprometterebbe l'affidabilità dei risultati. È inoltre difficile accertare la reale misura in cui iDLD/iDLDPC hanno potuto accedere all'esercizio e quali sono le loro valutazioni valide e affidabili. Per alcuni iDLD / iDLDPC, in particolare quelli che sono giovani o che hanno appreso solo di recente la loro diagnosi di DLD, ottenere una chiara comprensione di ciò che questo significa per loro rappresenta una sfida considerevole. Sono state adottate diverse misure per ridurre al minimo questi rischi, come le attività di ripetizione e consolidamento. In futuro, potrebbero essere adottate misure per acquisire e valutare questo in modo rigoroso: valutare la fiducia dell'SLT nella comprensione e nell'autenticità delle valutazioni di ciascun iDLD/iDLDPC, o eseguire il protocollo in un giorno diverso con lo stesso iDLD / iDLDPC e confrontare i risultati. Inoltre, gli iDLD che hanno finito per partecipare erano bambini in età scolare, quindi mentre il successo del protocollo può suggerire che è utile per questa fascia di età, potrebbe non essere appropriato generalizzare agli adulti con DLD. Un futuro esame di questo aspetto sarebbe interessante.

Sebbene vi sia una crescente attenzione all'inclusione di gruppi di individui che richiedono diversi tipi e livelli di sostegno per accedere al coinvolgimento della ricerca30 , la misura in cui vengono effettuati adattamenti per individui con esigenze di linguaggio, lingua o comunicazione è discutibile. Mentre le linee guida PPI tendono a evidenziare la necessità di una comunicazione chiara con i gruppi di pazienti (ad esempio, gli standard PI31 del Regno Unito), questo è spesso orientato a garantire che lo stile di informazione o la terminologia fornita da professionisti o ricercatori sia accessibile al "laico". C'è una lacuna fondamentale nella guida su come creare protocolli PPI accessibili a coloro che hanno difficoltà di comunicazione. Alcune ricerche propongono metodi per coinvolgere tali popolazioni, ad esempio, nella ricerca qualitativa32 che fornisce un utile sfondo ai metodi qui presentati. Tuttavia, è possibile che gli esercizi di definizione delle priorità di ricerca presentino una sfida unica per le persone con difficoltà di comunicazione dati i concetti astratti e metacognitivi di "ricerca" e "priorità di ricerca". Questo protocollo descrive un processo che potrebbe essere adottato per affrontare queste sfide.

Mentre iDLD ha ricevuto un certificato di partecipazione, iDLD e iDLDPC non sono stati ricompensati finanziariamente per il loro coinvolgimento in questo protocollo, contrariamente alla buona pratica33. Questo perché il budget per tale pagamento non è stato pienamente apprezzato quando il progetto è stato concepito per la prima volta. Da questo punto, nel 2014, è emerso un corpo di prove che affinano ulteriormente il ruolo dei pazienti e del pubblico nella ricerca34, in particolare la ricerca sull'implementazione 35, e il costo e le conseguenze del PPI36. Questi includono raccomandazioni relative all'uso di premi, tra cui l'incentivazione finanziaria degli utenti dei servizi, che mira anche a ridurre i differenziali di potenza e responsabilizzare gli individui, e dimostrare il valore che i ricercatori attribuiscono al loro tempo, impegno e competenza34. Sebbene non siano state offerte ricompense finanziarie, sono state adottate misure per ridurre al minimo i potenziali oneri per la partecipazione di iDLD / iDLDPC. Ad esempio, le sessioni si sono svolte nei luoghi di lavoro della SLT e dove iDLDPC stava già incontrando o portando i propri figli, e quindi nessun partecipante ha sostenuto spese. Gli SLT hanno svolto il programma di attività per iDLD durante l'orario scolastico, quindi non c'erano ulteriori pressioni temporali per iDLD o per l'iDLDPC per trasportare il bambino da e verso la sessione. Inoltre, gli SLT hanno incontrato iDLDPC poco prima o dopo il regolare "orario di ritiro" del loro bambino per ridurre al minimo l'interruzione degli orari dei partecipanti. Per le future repliche del protocollo, raccomandiamo che iDLD/iDLDPC siano coinvolti in conversazioni su come vorrebbero essere premiati, in linea con le attuali linee guida33.

Il vantaggio di questo protocollo è che fornisce un framework basato sull'evidenza per ottenere opinioni da iDLD / iDLDPC su un argomento complesso, che potrebbe essere replicato per molteplici scopi. Ad esempio, per svolgere un successivo esercizio di definizione delle priorità di ricerca DLD o per esercizi di definizione delle priorità di ricerca con persone con altri tipi di esigenze di linguaggio, linguaggio e comunicazione. È importante sottolineare che può anche essere utilizzato come base per coinvolgere iDLD / iDLDPC o popolazioni simili nella ricerca in senso lato.

Dichiarazioni

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Gli autori non hanno rivelazioni da dichiarare.

Ringraziamenti

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

L'RCSLT desidera riconoscere il gruppo di lavoro sulle priorità di ricerca e il flusso di lavoro DLD per il loro coinvolgimento e supporto nello sviluppo e nella realizzazione del programma di attività con iDLD e nell'assistenza nella raccolta dei dati. L'RCSLT vorrebbe anche estendere il riconoscimento e la gratitudine a tutte le persone che hanno partecipato alle sessioni e hanno espresso le loro opinioni sulle priorità di ricerca per DLD. Vorremmo anche ringraziare sinceramente il personale e gli studenti della Blossom House School per la loro partecipazione e facilitazione delle riprese del video che accompagna questo articolo.

Materiali

Elenco dei materiali utilizzati in questo articolo
NomeAziendaNumero di catalogoCommenti
Risorse di supportoRoyal College of Speech and Language Therapists

Riferimenti

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  31. UK Public Involvement Standards Development Partnership. UK standards for Public Involvement. , Available from: https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view (2020).
  32. Bunning, K., Steel, G. Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community. Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).
  33. INVOLVE. Good Practice for Payment and Recognition. , Available from: https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/ (2020).
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  35. Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study. BMJ quality & safety. 27 (10), 858-864 (2018).
  36. Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study. Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).

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$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 10/19/2020. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The tables in the Representative Results section were updated.

The tables in the Representative Results section were updated from:

Participant (n=42)Topic Rating
IdentificationAssessment/ diagnosisBilingualismLifelong impactProvision- primaryProvision- secondaryProvision- adultsInterventionWorking with othersRaising awarenessTechnology
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Corrector value2616142423151524132012

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

to:

Participant (n=42)Topic Rating
IdentificationAssessment/ diagnosisBilingualismLifelong impactProvision- primaryProvision- secondaryProvision- adultsInterventionWorking with othersRaising awarenessTechnology
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Corrector value2616142423151524132012

Table 1: Topic ratings from all iDLD/iDLDPC participants with corrector values. Corrector value = frequency of topic rated above 7 (identified as cut-off). Corrector values transform survey data to integrate iDLD/iDLDPC data. Ratings above cut-off are in bold-italic. Blank spaces indicate topics not discussed or rated by iDLD/iDLDPC.

Research topicSurvey scoreTopic
Corrector Values		Final score
Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD462Intervention486
24
Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN418Assessment/diagnosis434
16
Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success441Working with others454
13
Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD414Intervention 438
24
Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery434Intervention 458
24
Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD409Working with others Identification448
1326
Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD417Provision- primaryProvision- secondaryProvision- adult470
231515
Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills415Lifelong impactProvision- primaryProvision- secondary477
242315
Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)392Lifelong impactIntervention440
2424
Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access410Intervention434
24

Table 2: Top ten research topics from survey with unadjusted scores, with application of corrector values and adjusted scores. Each defined research area is assigned to one or more topic, and adjusted proportionately. The final column indicates final score which is used to identify top ten highest scoring research priorities

RankUnadjusted top ten research priorities
(Correctors  not applied, survey data only)		Adjusted top ten research priorities
(Corrector values applied)
1Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 
2Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN*Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD
3Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD
4Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLDEffective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 
5Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery (402)Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 
6Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)*
7Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLDImplementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 
8Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skillsEffective ways of teaching self-help strategies to children with DLD
9Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access
10Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum accessImpact of teacher training (on specific strategies/ language support) on academic attainment in adolescents with DLD in secondary schools

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

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