Developmental language disorder (DLD) is een multifactoriële, levenslange aandoening die wordt gekenmerkt door problemen met het begrijpen en/of gebruiken van taal1. Dit kan zich manifesteren op een of alle gebieden van spraak, taal en communicatie (bijvoorbeeld het begrijpen van instructies, het vinden van woorden of deelnemen aan een gesprek)2. Als gevolg hiervan lopen personen met DLD (iDLD) een verhoogd risico op problemen met hun geestelijke gezondheid3, relaties4, opleidingsniveau en werkgelegenheidsvooruitzichten5.
iDLD en hun ouders/verzorgers (iDLDPC) worden ondersteund door logopedisten (SLT's) die een evidence-based benadering van de praktijkmoeten volgen 6. Er zijn echter veel hiaten in de DLD-bewijsbasis7. Onderzoeksprioriteiten stellen zijn gericht op het aanpakken van dergelijke situaties, waarbij de belangrijkste belanghebbenden wordt gevraagd na te gaan welk onderzoek het meest dringend nodig is8. Hoewel sommige benaderingen voor het stellen van onderzoeksprioriteiten gericht zijn op het verzamelen van de "mening van deskundigen" van onderzoekers9, meer recentelijk, en binnen de Britse context, worden dergelijke oefeningen meestal uitgevoerd in partnerschappen voor het stellen van onderzoeksprioriteiten10. Geboren uit de beweging voor evidence-based practice11, zijn partnerschappen voor het stellen van onderzoeksprioriteiten ontworpen om de kloof tussen de onderzoeksagenda's van academici, clinici en gebruikers van gezondheidsdiensten aan te pakken12,13. Het samenbrengen van alle belangrijke belanghebbenden, met inbegrip van gebruikers van diensten, om gezamenlijk te beslissen over onderzoeksprioriteiten biedt theoretische en pragmatische voordelen, waardoor de relevantie, kwaliteit en impact van het proces worden verbeterd14. Bovendien is het betrekken van servicegebruikers bij het stellen van onderzoeksprioriteiten een vereiste voor publieke en patiëntbetrokkenheid (PPI) binnen de Britse National Health Service15. Het is daarom van cruciaal belang dat iDLD/iDLDPC betrokken zijn bij het vaststellen van onderzoeksprioriteiten op dit gebied.
Er is geen "gouden standaardmethode voor gezondheidsonderzoek ... Prioriteitstelling"14 maar er zijn verschillende benaderingen gepubliceerd. De communicatie-uitdagingen waarmee iDLD/iDLDPC wordt geconfronteerd, brengen hen (of hun meningen) echter in gevaar om via deze methoden te worden uitgesloten. Het dialoogmodel is bijvoorbeeld volledig gebaseerd op diepte-interviews met servicegebruikers16. Evenzo zou de James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) -benadering17, die zichzelf handhaaft bij het opnemen van alle patiëntenstemmen, nog steeds uitdagingen vormen voor iDLD. De JLA PSP-methodologie maakt gebruik van nominale groepstechniek, waarbij deelnemers zelfstandig moeten 'brainstormen' over ideeën, deze mondeling moeten uitdrukken en vervolgens bespreken18. Het is redelijk om aan te nemen dat de mate van betekenisvolle betrokkenheid van iDLD/iDLDPC beperkt kan zijn bij het gebruik van deze benaderingen voor het stellen van onderzoeksprioriteiten.
Een andere uitdaging bij het betrekken van iDLD/iDLDPC bij gestandaardiseerde protocollen is dat zelfs als ondersteuning beschikbaar was, elk individu een unieke combinatie van sterke punten en behoeften zal presenteren in verschillende aspecten van taal en communicatie1. Het is dus onwaarschijnlijk dat één aanpak tegemoet komt aan de behoeften van iedereen, waardoor sommige individuen het risico lopen uitgesloten te worden. Hier wordt een nieuwe methodologie gepresenteerd die gedifferentieerde instructie en flexibiliteit centraal stelt. Gezien als een integraal onderdeel van het protocol wordt de levering ervan door gespecialiseerde DLD SLT's met een gedetailleerd begrip van de specifieke communicatievaardigheden van de iDLD / iDLDPC. Dit verhoogt de betrouwbaarheid en verzekert de kwaliteit zoals de SLT heeft: specialistische kennis, vaardigheden en ervaring met het werken in DLD, en heeft al een therapeutische relatie opgebouwd met de iDLD / iDLDPC19. Dit verhoogt zowel de kans dat de SLT kan identificeren wanneer de iDLD het heeft begrepen als dat de SLT de iDLD-meningen nauwkeurig kan interpreteren.
Middelen en tijd worden vaak genoemd als obstakels voor zinvolle betrokkenheid van gebruikers van diensten bij onderzoek20. Personen met complexe behoeften kunnen bijzonder benadeeld worden. De British Academy of Childhood Disability stelt over hun JLA PSP21: "onze middelen en tijd waren onvoldoende om kinderen en jongeren zinvol te betrekken" maar die zinvolle betrokkenheid had groter kunnen zijn met "voldoende middelen" en "zorgvuldige planning". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 pasten het JLA-protocol aan om rekening te houden met deze extra vraag naar capaciteit en middelen. Hun 'FREE TEA'-model werd geïmplementeerd in een PSP voor het leven na een beroerte. Dit bood een alternatieve, face-to-face methode om gegevens van servicegebruikers op te leveren, die als veel rijker werden beschouwd dan die verkregen via enquêtes. Bovendien toonden Rowbotham et al.10 het succes van online participatie, wat noodzakelijk was voor de gezonde betrokkenheid van mensen met cystic fibrosis (CF), in een CF JLA PSP. Deze innovatieve benaderingen tonen aan dat wanneer middelen en tijd strategisch worden gebruikt, zinvolle betrokkenheid wordt versterkt en de uiteindelijke output meer een afspiegeling is van de prioriteiten van de servicegebruiker.
Het is goed gedocumenteerd in de PPI-literatuur dat tokenisme gebruikelijk is, wat de impact en waarde van PPI20 dreigt te bagatelliseren. Dit protocol beschrijft een proces in vier stappen voor zinvolle betrokkenheid van iDLD/iDLDPC bij het stellen van onderzoeksprioriteiten in meerdere stadia, waardoor het risico op tokenisme wordt verminderd:
Stap 1: Een activiteitenprogramma voor SLT's om uit te voeren met iDLD's/iDLDPC's, gericht op het ontwikkelen van hun begrip van concepten met betrekking tot onderzoeksprioriteiten;
Stap 2: Een oefening voor het verzamelen van gegevens over onderzoeksprioriteiten;
Stap 3: Een methode voor datatransformatie om de vroege stadia van een proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten te beïnvloeden;
Stap 4: Een methode voor datatransformatie om de late stadia van een proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten te beïnvloeden
Om stap één en twee te beheren, werden SLT's gerekruteerd via advertenties in de algemene communicatie van de organisatie (bijvoorbeeld online forums). SLT's moesten gespecialiseerde DLD SLT's van UK band 6 (of hoger) zijn en die iDLD/iDLDPC op hun caseload hadden met wie ze bekend waren en die konden instemmen met deelname. SLTs woonden een 3 uur durende trainingssessie bij die werd gegeven door de onderzoeksgroep (KC, AK, LL) om vertrouwd te raken met de theoretische benadering van het project, het programma van activiteiten en gebruikte materialen. Om de generaliseerbaarheid van het protocol te maximaliseren, werden minimale uitsluitingscriteria gespecificeerd voor iDLD/iDLDPC-deelnemers. De deskundige SLT's vormden consensus over de criteria dat kinderen in Key Stage 2 of hoger (7 jaar +) betrokken zouden zijn en zouden ook iDLD met vermoedelijke of bevestigde DLD in staat stellen om deel te nemen. De selectie van de deelnemers was gebaseerd op het klinische oordeel van de SLT of de iDLD/iDLDPC toegang zou hebben tot de activiteiten, zelfs als deze geschikt waren volgens de inclusiecriteria.
Het activiteitenprogramma, beschreven in stap 1 van het protocol, maakt gebruik van een evidence-based inclusieve communicatiebenadering, met behulp van hulpmiddelen en strategieën om iDLD te helpen zichzelf te begrijpen en uit te drukken. Er werden behoeften gepland in plaats van erop te reageren en inclusieve communicatiestrategieën werden consistent geïntegreerd in de prioriteitsstelling, bijvoorbeeld in formulieren, onlinecommunicatie en materialen23. De activiteiten werden ontwikkeld op basis van de driehoek van toegankelijke ondersteuning24 en richtten zich op individuele sterke punten en behoeften van de iDLD. Het programma omvat optionele activiteiten en activiteiten die in verschillende formaten kunnen worden geïmplementeerd, die door de gespecialiseerde DLD SLT moeten worden geselecteerd om aan te passen aan de behoeften van iDLD / iDLDPC. Dit erkent verder de unieke klinische vaardigheden, kennis en ervaring van de SLT die de communicatiecapaciteit van de iDLD optimaliseren24. Dit onderdeel van het protocol wordt ondersteund door materialen in de aanvullende bestanden.
De gegevensverzamelingsactiviteit beschreven in stap 2 van het protocol was gebaseerd op 11 'onderwerpen' over DLD, die werden geassocieerd met bovenliggende thema's die werden geïdentificeerd uit een eerdere evaluatie van de 'onzekerheden' van professionals over DLD-onderzoek25. iDLD / iDLDPC kan meer moeite hebben met verbaal redeneren26 daarom werd gekozen voor een op onderwerpen gebaseerde benadering boven de presentatie van veel ondergeschikte onderwerpen. Het werkgeheugen kan ook worden aangetast in iDLD/iDLDPC27, dus om iDLD/iDLDPC te ondersteunen bij de besluitvorming, werden gegevens verkregen via een beoordeling van individuele onderwerpen, gevolgd door een vergelijkende rangschikkingsoefening indien van toepassing.
Stap 3 presenteert een datatransformatieproces dat de meningen van iDLD/iDLDPC over prioriteiten in staat stelt om het proces voor het stellen van prioriteiten in een vroeg stadium te beïnvloeden, door de soorten onderwerpen te bepalen die andere belanghebbenden in de beginfase van het proces moeten bespreken. Dit werd bereikt door de gemiddelde beoordelingen van iDLD/iDLDPC's te onderzoeken op hun waargenomen niveau van 'prioriteit' van de 11 DLD-onderzoeksthema's (verkregen uit stap 2) en consensus te vormen over de vraag of er voldoende overeenstemming was van deelnemers over hoog gewaardeerde (d.w.z. 'geprioriteerde') onderwerpen. Het doel van deze evaluatie was om te informeren welke onderwerpen eventueel geldig buiten beschouwing konden worden gelaten en niet in aanmerking konden worden genomen in de volgende fasen van het proces, en welke verder moesten worden ontwikkeld.
De laatste stap beschrijft het gebruik van dezelfde gegevens om enquêtegegevens te transformeren om de prioriteiten van iDLD/iDLDPC verder weer te geven en de uiteindelijke output te beïnvloeden. Als onderdeel van het bredere proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten (buiten dit protocol), werden gedefinieerde onderzoeksgebieden voor DLD ontwikkeld door belanghebbenden, die vervolgens via een online enquête stemden voor welke gebieden zij als een prioriteit beschouwden. Elk gedefinieerd onderzoeksgebied was gerelateerd aan een of meer van de onderwerpen die eerder werden beoordeeld door iDLD / iDLDPC. De iDLD/iDLDPC-beoordelingsgegevens werden gebruikt om stemmen te 'stimuleren' voor de gedefinieerde onderzoeksgebieden die verband houden met hoog gewaardeerde onderzoeksonderwerpen.
Dit protocol is ontworpen voor diegenen die van plan zijn om onderzoeksprioriteiten voor DLD te stellen, die iDLD / iDLDPC op een zinvolle manier willen betrekken. Toegang tot gespecialiseerde DLD SLT's en hun klinische caseload van iDLD en iDLDPC is vereist. Het is ontworpen als aanvulling op een algemeen proces voor het vaststellen van onderzoeksprioriteiten waarbij aanvullende gegevens worden verzameld, bijvoorbeeld de onderwerpen van belang en gedefinieerde onderzoeksgebieden. Een projectgroepbenadering wordt aanbevolen om groepsbesluitvorming mogelijk te maken. Het kan ook worden aangepast voor gebruik met iDLD / iDLDPC of verschillende populaties met spraak-, taal- en communicatiestoornissen, in andere onderzoeksactiviteiten.