$$\rightleftharpoonup{xx}$$
$$\longleftharp{xx}$$,
$$\longrightharp{xx}$$,
Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) to zaburzenia neurorozwojowe charakteryzujące się konstelacją trudności w komunikacji społecznej i ograniczonymi, powtarzającymi się wzorcami zachowań1,2. Wraz ze wzrostem liczby zidentyfikowanych osób, które spełniają kryteria ASD, rośnie również pragnienie lepszego zrozumienia neurologicznych podstaw związanych z ASD. Eksperci zasugerowali, że przyszłe badania powinny obejmować opracowanie procesów wczesnego wykrywania nietypowych funkcji mózgu, które mogą następnie prowadzić do interwencji wspierających systemy mózgowe, co do których przypuszczalnie wpływają na zachowania społeczne14. W szczególności w badaniach wykorzystano czasowo wrażliwe podejścia neuroobrazowe - a mianowicie elektroencefalografię (EEG) i potencjały związane ze zdarzeniami (ERP) - do oceny percepcji mowy audiowizualnej (AV) u dzieci z typowym rozwojem i zagrożonych ASD i innymi niepełnosprawnościami rozwojowymi. Zastosowanie technik elektrofizjologicznych, zarówno EEG, jak i ERP, zapewni lepsze zrozumienie neuronalnych podstaw zarówno typowej, jak i nietypowej percepcji mowy w AV w całym okresie rozwoju. To podejście badawcze obejmuje analizę zarówno ciągłych danych EEG, jak i ERP. Ze względu na to, że ERP są zamkniętymi w czasie, uśrednionymi przez wiele prób częściami EEG, w tym artykule omówione zostaną procedury zbierania danych EEG.
Aby zapewnić, że ta praca jest jak najbardziej reprezentatywna dla populacji, osoby z ASD, które prezentują różne stopnie zdolności społecznych, poznawczych i językowych, są uwzględniane jako uczestnicy. Obecnie dostępne systemy do zbierania wysokiej jakości danych EEG stawiają znaczne wymagania dzieciom z niepełnosprawnością rozwojową. Przykłady zachowań, z którymi osoby z ASD mogą mieć trudności, obejmują przystosowanie się do nowych sytuacji, tolerowanie niewygodnych bodźców sensorycznych (np. noszenie czepka EEG) i spokojne siedzenie. Trudności te mogą być związane z wyzwaniami związanymi z przetwarzaniem sensorycznym danej osoby, jej odłączeniem w przyjmowaniu perspektywy społecznej, potencjalnymi trudnościami poznawczymi i naciskiem na identyczność. Łącznie cechy te mogą mieć wpływ na zdolność dziecka do wykonywania wymaganych zadań, które składają się na działanie badawcze1. Dlatego ważne jest, aby opracować protokoły badawcze, które wspierają mocne strony dzieci i dostosowują się do ich ograniczeń, aby ułatwić uczestnictwo dzieciom z ASD. Celem jest pomoc dzieciom z ASD w wykonywaniu działań badawczych, bez przymusu i w sposób, który prowadzi do użytecznych danych neurobiologicznych.
Obecna praca jest częścią większego badania nad spojrzeniem oczu i reakcją neuronalną na mowę audiowizualną u dzieci z niepełnosprawnościami językowymi i społecznymi, w tym u dzieci z ASD11,12. Podstawowy protokół eksperymentalny obejmuje wiele sesji oceny behawioralnej, a także jedną symulowaną i jedną sesję zbierania danych EEG. Szczegóły przetwarzania i analizy EEG i ERP nie będą tutaj omawiane; patrz Harwood i wsp.9 dla protokołów przetwarzania danych ERP.
Tematem tego artykułu jest protokół zapoznawczy, który ma na celu sprostanie wyzwaniom związanym z nakłanianiem dzieci (szczególnie tych z niepełnosprawnościami rozwojowymi, takimi jak ASD) do angażowania się w badania neurobiologiczne. Podobnie jak w wielu badaniach tego typu, uczestnicy muszą wykonać różne standardowe zadania oceniające, oprócz udziału w zbieraniu danych EEG. Ze względu na wyzwania, przed którymi stoją osoby z ASD podczas radzenia sobie z nowymi środowiskami, tolerowaniem niewygodnych bodźców sensorycznych i siedzeniem w bezruchu przez dłuższy czas, należy opracować strategie mające na celu zwiększenie zrozumienia przez uczestników działań badawczych. Zwiększone zrozumienie i sprawczość zwiększą zdolność uczestnika do pomyślnego ukończenia wszystkich działań badawczych. Co ważne, protokół ten zapewnia każdemu uczestnikowi wiele możliwości podjęcia aktywnej decyzji dotyczącej swojego udziału, z wyraźną możliwością rezygnacji i, poprzez monitorowanie stanu emocjonalnego przez cały czas trwania eksperymentu, zapewniona jest ciągła zgoda4.
Narodowe Centrum Rozwoju Zawodowego ds. Autyzmu oraz Narodowe Centrum Autyzmu to dwie organizacje, które opracowały jasne kryteria ustanawiania praktyk opartych na dowodach dla osób z ASD16,22. W protokole obecnego projektu badawczego wykorzystano te kryteria do identyfikacji, wyboru, opracowania i wdrożenia konkretnych interwencji, które mają zastosowanie do sprostania wyzwaniom, przed którymi mogą stanąć osoby z powodzeniem uczestniczące w działaniach badawczych. Konkretne interwencje z tych źródeł obejmują narracje społeczne, wsparcie wizualne w postaci wizualnego harmonogramu, odgrywanie ról i modelowanie22. Ponadto protokół zawiera zastosowanie zasady Premacka18. Zasada Premack polega na podążaniu za aktywnością o niskiej preferencji z aktywnością o wysokiej preferencji13,18, zapewniając krótki, wyraźny związek między oczekiwanymi zachowaniami osoby a nagrodą. Na przykład, jeśli dziecko odpowiada na pytania przez 10 minut, może bawić się ulubioną zabawką przez 10 minut.
Wcześniejsze badania sugerują, że narracje społeczne są skuteczną interwencją dla dzieci z ASD, które wykazują destrukcyjne zachowania19. Narracje społeczne dostarczają tła i informacji o kontekście sytuacji jako sposób na zapewnienie lepszego zrozumienia związanych z oczekiwaniami społecznymi. Większość narracji społecznych obejmuje oczekiwane działania, możliwe perspektywy innych zaangażowanych osób oraz sposoby interakcji z innymi ludźmi podczas ustrukturyzowanych działań (patrz Rysunek 1 dla przykładu zastosowanej tutaj narracji społecznej). Wykazano, że narracje społeczne zmniejszają lęk i wspierają osobę z oczekiwaniami w nowej sytuacji15.
Wizualny harmonogram może być skuteczny w pomaganiu dzieciom z ASD w radzeniu sobie w nowych sytuacjach społecznych20. Wsparcie wizualne w ramach harmonogramu zapewnia osobom z ASD statyczne odniesienie, które pomaga w przewidywaniu nadchodzących działań (patrz rysunek 2, aby zapoznać się z przykładem zastosowanego tutaj harmonogramu wizualnego). Ponadto usuwanie działań w miarę ich występowania pomaga zrozumieć upływ czasu i zapewnia konkretną wizualną reprezentację sesji. Bez tej wizualnej reprezentacji osoby z ASD mogą stać się niespokojne, jeśli nie są w stanie wyobrazić sobie, ile czasu minęło i ile czasu pozostało w aktywności lub sesji. Wsparcie wizualne, które pozwala uczestnikowi wyrazić swoje emocje, może być również przydatne, aby umożliwić uczestnikowi łatwiejsze radzenie sobie z różnymi emocjami (patrz Rysunek 3 dla przykładu skali oceny emocji).
Odgrywanie ról i modelowanie dają możliwość oglądania i ćwiczenia nowych sytuacji dla osób z ASD. Proces prób zapewnia jasność co do oczekiwanych zachowań i dodatkowo zmniejsza niepokój związany z tymi nowymi scenariuszami8,22. Odgrywanie ról, w tym modelowanie, daje jednostce wyraźną możliwość ćwiczenia i podjęcia decyzji dotyczącej wyboru uczestnictwa lub rezygnacji z określonej aktywności (patrz rysunki 5 i 6, aby zapoznać się z przykładami odgrywania ról i modelowania z zabawkowym misiem i dzieckiem noszącym czapkę).
Niektóre osoby z ASD i/lub innymi niepełnosprawnościami rozwojowymi mogą nie rozwinąć dojrzałości lub zdolności poznawczych, aby jasno zrozumieć zadania badawcze. Rzeczywiście, istnieje dylemat etyczny dotyczący udziału grup wrażliwych ze względu na ich trudności ze zrozumieniem w złożonych sytuacjach społecznych i wpływ, jaki ma to na świadomą zgodę17. Opracowano jednak procesy, które lepiej zapewniają świadomą zgodę bez nadmiernej presji4,17. Na przykład znajdują się tu symbole wizualne i punkty z prostymi wyjaśnieniami, a uczestnicy są pytani, czy zgadzają się na udział w badaniu jako trwającym procesie3. Aby ułatwić zrozumienie osobom z niepełnosprawnością rozwojową, należy opracować protokół, który jest zarówno zgodny z celami badania, jak i przestrzega wytycznych etycznych, w tym osoby badanej decydującej się na udział bez perswazji lub nacisku na cofnięcie6.