Ten protokół opisuje proces rozwoju narzędzia edukacyjnego dla osób z dyspepsją cyfrową. Przedstawiono ocenę niezaspokojonych potrzeb i literatury, opracowanie treści oraz budowę narzędzia. Metodologia ta może być wykorzystana jako przewodnik dla przyszłego rozwoju cyfrowych narzędzi edukacyjnych.
Subskrypcja JoVE jest wymagana do oglądania tego materiału. Zaloguj się lub rozpocznij bezpłatny okres próbny.
Artykuł metodologiczny
Narzędzie edukacyjne dotyczące niestrawności jako nowatorska pomoc w leczeniu niestrawności
W tym artykule
Podsumowanie
Streszczenie
Cyfrowe narzędzia edukacyjne odgrywają ugruntowaną rolę w obecnej opiece zdrowotnej. W szczególności zaburzenia, które są leczone niefarmakologicznie, odnoszą korzyści z tego rozwoju, ponieważ umożliwia on pacjentom zaangażowanie się w samokontrolę. Niestrawność to stan, o którym sądzi się, że wynika z zaburzeń żołądka i dwunastnicy, zaburzeń osi mózg-jelito i czynników dietetycznych. Interwencje behawioralne są główną częścią leczenia niestrawności, dlatego niezbędne jest zaangażowanie pacjenta i motywacja poprzez edukację. Protokoły opisujące proces tworzenia takich narzędzi edukacyjnych są nieliczne. Udostępniamy metodologię opisującą opracowanie narzędzia edukacyjnego na temat niestrawności. Pierwszym krokiem jest ocena potrzeb użytkowników, a następnie przeszukanie literatury. Treść jest opracowywana w oparciu o główne tematy i wprowadzana do systemu zarządzania treścią w celu zbudowania programu. Ostateczne regulacje są dokonywane po przetestowaniu pilotażowym narzędzia. Przedstawiony protokół może być wykorzystany jako przewodnik do opracowania narzędzia edukacyjnego na temat dyspepsji cyfrowej lub jako narzędzie w podobnych sytuacjach.
Wprowadzenie
Edukacja pacjentów jest ważnym elementem opieki zdrowotnej, umożliwiającym aktywne zaangażowanie pacjentów w odpowiedzialne zarządzanie ich zdrowiem1. Aby poprawić skuteczność i właściwe wykorzystanie zasobów opieki zdrowotnej, potrzebne są nowoczesne i specyficzne dla danej choroby środki, które ułatwią zaangażowanie pacjentów.
Obecnie, narzędzia cyfrowe coraz częściej zastępują papierowe wersje edukacji pacjentów, czerpiąc korzyści z ich trwałości, efektywnej dystrybucji i potencjału do wizualizacji informacji. W przypadku chorób przewlekłych, w przypadku których brakuje leczenia i podłoża biologicznego, edukacja jest niezbędna do motywowania pacjentów do angażowania się w samokontrolę2,3. Niestrawność to stan, który często powoduje długotrwałe dolegliwości. Dokładne pochodzenie objawów pozostaje niejasne, chociaż dowody wskazują na trzy główne mechanizmy patofizjologiczne, w tym 1) nadwrażliwość na wzdęcie żołądka, 2) upośledzoną akomodację żołądka, powodującą niewystarczające wzdęcia w reakcji na posiłek oraz 3) opóźnione opróżnianie żołądka4. Ponadto zasugerowano, że zaburzenia dwunastnicy, zaburzenia pracy mózgu i jelit oraz czynniki dietetyczne odgrywają pewną rolę5. Główne objawy to pełność poposiłkowa, ból w nadbrzuszu, wczesne uczucie sytości i pieczenie w nadbrzuszu. Endoskopia górnego odcinka przewodu pokarmowego (GI) u pacjentów z dyspeptyką nie ujawnia przyczyny objawów u ponad 70%; Przypadki te określa się mianem dyspepsji czynnościowej. Możliwości leczenia farmakologicznego niestrawności są ograniczone, co często skłania pacjentów do stosowania terapii uzupełniających i alternatywnych6,7. Jakość życia pacjentów z niestrawnością jest często obniżona, ponieważ niestrawność wiąże się ze współistniejącymi problemami, takimi jak pogorszenie jakości snu i utrata wydajności pracy8. Leczenie niestrawności przynosi korzyści dzięki aktywnemu zaangażowaniu pacjenta, ponieważ interwencje behawioralne są głównym elementem leczenia niestrawności9,10. Interwencje te wymagają od pacjentów znacznego wysiłku, który może być ułatwiony dzięki spersonalizowanemu i interaktywnemu wsparciu.
Prawidłowe leczenie niestrawności jest niezbędne do poprawy wyników opieki zdrowotnej i zapobiegania nadużywaniu zasobów medycznych. Endoskopia górnego odcinka przewodu pokarmowego (GI) w leczeniu niestrawności jest dobrze znaną formą nadużywania, ponieważ jej wydajność diagnostyczna jest ograniczona11. Zaproponowano kilka metod mających na celu zmniejszenie liczby endoskopii górnego odcinka przewodu pokarmowego, głównie skoncentrowanych na edukacji lekarzy lub redukcji objawów na podstawie leków12. Niepewność co do przyczyny niestrawności jest często niezadowalająca dla pacjentów, w związku z czym badania diagnostyczne mogą być wykonywane w nadmiarze. W związku z tym edukacja pacjentów na temat patogenezy, możliwości leczenia i postępowania zachowawczego byłaby skuteczną strategią zmniejszania liczby endoskopii górnego odcinka przewodu pokarmowego.
Chociaż narzędzia cyfrowe potencjalnie stanowią doskonałą platformę do edukacji pacjentów, wymagane jest kilka funkcji narzędzia cyfrowego, aby zmaksymalizować adaptację pacjenta i późniejsze zaangażowanie pacjenta w zarządzanie chorobą13. Oczekiwany sukces edukacji cyfrowej zależy przede wszystkim od procesu jej rozwoju i działań podejmowanych w celu optymalizacji przepływu informacji. Jednak procesy rozwoju cyfrowych narzędzi edukacyjnych są rzadko publikowane, co upośledza reprodukcję, postęp i ocenę ważności i bezpieczeństwa1,14.
Istnieje potrzeba szczegółowego opisu i oceny rozwoju cyfrowego narzędzia edukacyjnego skoncentrowanego na pacjencie. Opisujemy rozwój naszego narzędzia edukacyjnego dotyczącego niestrawności, które ma służyć jako szablon do przyszłego rozwoju narzędzi edukacyjnych.
Dostęp ograniczony. Zaloguj się lub rozpocznij wersję próbną, aby wyświetlić tę treść.
Protokół
Wszystkie procedury opisane w tym protokole zostały zatwierdzone przez Institutional Review Board centrum medycznego Uniwersytetu Radboud (nr pliku 2016-3074).
1. Wstępne badania
- Grupy fokusowe w celu oceny niezaspokojonych potrzeb w leczeniu niestrawności
- Stwórz strukturę dla grupy fokusowej z pacjentami z dyspeptyką i lekarzami ogólnymi.
- Przeprowadź grupę fokusową. Kontynuuj prowadzenie dodatkowych grup fokusowych, aż do osiągnięcia nasycenia informacji.
UWAGA: W tym badaniu przeprowadzono dwie grupy fokusowe.- Rekrutacja uczestników z platform organizacji pacjentów i przychodni gastroenterologicznej.
- Rekrutacja lekarzy rodzinnych za pośrednictwem lokalnych sieci lekarzy ogólnych.
- Przekaż wszystkim uczestnikom formularz informacyjny dla pacjenta, wyjaśniający koncepcję i cel grupy fokusowej. Nie prezentuj pytań grupy fokusowej w formularzu informacyjnym.
- Uzyskaj pisemną świadomą zgodę od wszystkich uczestników.
UWAGA: Uzyskano świadomą zgodę od wszystkich uczestników tego badania. - Przeprowadź grupy fokusowe z dwoma badaczami. Wyznacz moderatora i obserwatora. Jako moderator podkreślaj, że nie ma błędnych odpowiedzi, upewnij się, że wszyscy uczestnicy mają możliwość wyrażenia swoich poglądów i monitoruj czas. Jako obserwator obserwuj i notuj dynamikę grupy i mowę ciała uczestników.
- Rozpocznij nagrywanie sesji za pomocą dyktafonu.
- Przedstaw grupie każde pytanie i zachęć do dyskusji na temat różnych poglądów. Zadaj następujące pytania; "Czy mógłby Pan/Pani opisać objawy, które odczuwa?", "W jaki sposób objawy wpływają na Pana/Pani codzienne życie?", "Jakie środki podjął/a/aś/a, aby złagodzić objawy?", "Skąd uzyskała Pan/Pani najwięcej informacji na temat swojej choroby?" oraz "Jakich elementów brakowało/a w leczeniu choroby?".
- Dokonaj transkrypcji nagrania głosowego. Przetwarzaj grupy fokusowe i wywiady za pomocą oprogramowania do analizy danych jakościowych (np. ATLAS.ti w wersji 8.3.16).
- Wyróżnianie i łączenie tematów i widoków, które nakładają się na siebie. Wykorzystaj notatki obserwatora do interpretacji dyskusji i przeciwstawnych poglądów uczestników.
- Wyodrębnij główne tematy wynikające z grupy fokusowej, aby utworzyć strukturę narzędzia.
- Istniejące dowody naukowe
- Opierając się na głównych zarysach, które powstały w wyniku oceny potrzeb, dokonaj przeglądu tematów, które powinny być poparte literaturą. Przykładami są patofizjologia niestrawności, interwencje dietetyczne, leczenie farmakologiczne i (wartość) diagnostyki.
- Skorzystaj z internetowych baz danych Medline i EMBASE, aby wyszukać najnowszą literaturę. Aby utworzyć wyszukiwanie, terminy MeSH (Medline) lub terminy Emtree (EMBASE) należy połączyć ze słowami tekstowymi.
- Wybierz najistotniejsze artykuły, które chcesz wykorzystać jako tło naukowe w narzędziu.
- Zapoznaj się z lokalnymi i krajowymi wytycznymi dotyczącymi leczenia niestrawności. Dokonaj wyboru rekomendacji najbardziej odpowiednich dla grupy docelowej.
- Podsumuj istniejące krajowe informacje dla pacjentów na temat niestrawności. Korzystaj z zatwierdzonych informacji o podstawowej i specjalistycznej opiece zdrowotnej, a także informacji internetowych wspieranych przez rząd.
2. Rozwój treści
- Partner w zakresie rozwoju oprogramowania
- Wybierz partnera do produkcji oprogramowania, który będzie zaangażowany w rozwój. Dokonaj wyboru na podstawie dostępnych produktów, takich jak wizualizacja 3D, nagrywanie wideo, przyjazny dla użytkownika system zarządzania treścią i możliwości wprowadzania zmian po teście pilotażowym.
UWAGA: Na potrzeby tego badania firma Medify Media B.V. została zakontraktowana na rozwój oprogramowania.
- Wybierz partnera do produkcji oprogramowania, który będzie zaangażowany w rozwój. Dokonaj wyboru na podstawie dostępnych produktów, takich jak wizualizacja 3D, nagrywanie wideo, przyjazny dla użytkownika system zarządzania treścią i możliwości wprowadzania zmian po teście pilotażowym.
- Organizacja danych
- Połącz wszystkie zebrane dane w jednym pliku i scal powiązane tematy. Stwórz przejrzysty przegląd wszystkich elementów, które powinny zostać uwzględnione w narzędziu.
- Kategoryzuj informacje w łatwych do zarządzania rozdziałach.
- Uporządkuj elementy w logiczny przepływ, który będzie utrzymywany w narzędziu, na przykład poprzez sporządzenie schematu blokowego ilustrującego przepływ i zawartość każdego rozdziału oraz wzajemne powiązania między rozdziałami.
- Uporządkuj rozdziały w nieliniowej strukturze, umożliwiając uzupełnianie rozdziałów w losowej kolejności.
- Sesja procesu
- Zorganizuj sesję procesu ze wszystkimi interesariuszami, w tym zaangażowanymi badaczami, lekarzami, programistami i projektantami wizualnymi.
- W ramach sesji procesu zidentyfikuj wszystkie elementy, które można zwizualizować za pomocą rzeczywistych filmów lub animacji lub które powinny pojawić się jako tekst.
- Tworzenie treści
- Rozpocznij każdy rozdział od przeglądu rozdziału, wprowadź ważne elementy i terminy.
- Na końcu każdego rozdziału podaj jego podsumowanie. Powstrzymaj się od podawania zbędnych informacji, które mogą rozpraszać uwagę.
- Podkreśl najważniejsze informacje za pomocą wypunktowań i/lub pogrubionego tekstu.
- Używaj pisania prostym językiem podczas pisania tekstów.
- Jasno rozważ grupę docelową i pisz z tej perspektywy.
- Utrzymuj poziom czytania od 7 do 8 klasy.
- Używaj zdań czynnych, a nie biernych, pisząc w stylu konwersacyjnym, w tym często używając pytań i zaimków osobowych (np. "czy regularnie czujesz się syty po normalnym posiłku? Staraj się unikać tłustych potraw.", a nie "jeśli regularnie występuje uczucie sytości po posiłku o normalnej wielkości, można spróbować unikać tłustych potraw").
- Ogranicz ilość tekstu w akapicie do maksymalnie 10 zdań.
- Dla filmów:
- Sporządź listę osób potrzebnych do prawdziwych filmów (np. pacjenci, lekarze, dietetycy).
- Pisz szczegółowe skrypty i pliki dziennika dla wszystkich filmów.
- Wybierz otoczenie do nagrywania filmów, odpowiednie do tematu filmu i ze zmniejszonym poziomem szumów.
- Do wizualizacji 3D elementów treści:
- Użyj odniesień wizualnych dla każdego kroku żądanej animacji 3D.
- Podziel animacje na klipy trwające od 8 do 12 s. Przed klipem i po nim podaj bloki tekstowe z informacjami o klipie.
3. Budowanie cyfrowego narzędzia edukacyjnego
- Dodaj całą zawartość do systemu zarządzania treścią, aby dostosować kolejność i wygląd.
UWAGA: W tym badaniu wykorzystano system zarządzania treścią Medify B.V. - Dodaj cały tekst i filmy do paneli. Wybierz obraz tła lub wizualizację 3D. Dodaj niestandardowe kwestionariusze.
- Sprawdź, czy wszystko jest poprawnie włączone do narzędzia.
- Gdy cała treść jest wbudowana w system zarządzania treścią, utwórz pilotażową wersję narzędzia edukacyjnego.
4. Doświadczenie użytkownika i walidacja
- Przekaż pilotażowe narzędzie edukacyjne dwóm pacjentom i dwóm lekarzom pierwszego kontaktu oraz poproś o informacje zwrotne na temat układu, treści i przyjazności dla użytkownika.
- Dostosuj narzędzie na podstawie komentarzy testowych.
- Zweryfikuj skuteczność i użyteczność narzędzia edukacyjnego w randomizowanym, kontrolowanym badaniu.
Dostęp ograniczony. Zaloguj się lub rozpocznij wersję próbną, aby wyświetlić tę treść.
Wyniki
Wyniki grup fokusowych
Pięcioro pacjentów, zrekrutowanych poprzez sieci pacjentów (n = 2) lub w poradni ambulatoryjnej (n = 3), zostało zaproszonych do udziału w grupie fokusowej. U wszystkich pacjentów z grupy fokusowej zdiagnozowano dyspepsję na podstawie opinii gastroenterologa. Charakterystyka włączonych pacjentów przedstawiona jest w Tabeli 1.
Dostęp ograniczony. Zaloguj się lub rozpocznij wersję próbną, aby wyświetlić tę treść.
Dyskusja
Cyfrowe narzędzie edukacyjne dotyczące niestrawności, opracowane przy użyciu wyżej wymienionego protokołu, jest nowatorskim multimedialnym narzędziem edukacyjnym, które pomaga pacjentom i lekarzom w leczeniu niestrawności. Narzędzie to może być wykorzystywane do stymulowania zaangażowania pacjentów i poprawy wyników zdrowotnych przy jednoczesnym ograniczeniu niewłaściwego korzystania z zasobów medycznych.
Podobna procedura została opisana w przypadku opracowania aplikacji fibromialgii
Dostęp ograniczony. Zaloguj się lub rozpocznij wersję próbną, aby wyświetlić tę treść.
Oświadczenia
Autorzy nie mają nic do ujawnienia.
Podziękowania
Opracowanie narzędzia edukacyjnego na temat niestrawności zostało sfinansowane z grantu otrzymanego od Holenderskiej Organizacji Badań i Rozwoju Zdrowia (ZonMw), w kontekście programu "do zrobienia lub nie do zrobienia" przez Holenderską Federację Uniwersyteckich Centrów Medycznych (NFU). Chcielibyśmy również podziękować całemu personelowi Medify bv. o wsparcie, sprzęt i wiedzę specjalistyczną. Dodatkowo serdecznie dziękujemy wszystkim naszym uczestnikom.
Dostęp ograniczony. Zaloguj się lub rozpocznij wersję próbną, aby wyświetlić tę treść.
Materiały
| Nazwa | Firma | Numer katalogowy | Komentarze |
|---|---|---|---|
| Niestrawność e-learning | Niestrawność e-learning | Cyfrowe narzędzie edukacyjne do radzenia sobie z niestrawnością | |
| Papierowy dzienniczek żywności | Dowolny | harmonogram rejestrowania spożycia żywności i objawów | |
| Komputer | Dowolny | Do ukończenia e-learningu należy użyć komputera lub tabletu System | |
| zarządzania treścią Medify | Medify BV | System zarządzania treścią do przetwarzania treści e-learningowych |
Bibliografia
- Barello, S., et al. eHealth for Patient Engagement: A Systematic Review. Frontiers in Psychology. 6, 2013(2015).
- Halpert, A. Irritable Bowel Syndrome: Patient-Provider Interaction and Patient Education. Journal of Clinical Medicine. 7 (1), (2018).
- Schulz, P. J., Rubinelli, S., Zufferey, M. C., Hartung, U. Coping With Chronic Lower Back Pain: Designing and Testing the Online Tool ONESELF. Journal of Computer-Mediated Communication. 15 (4), 625-645 (2010).
- Tack, J., Bisschops, R., Sarnelli, G. Pathophysiology and treatment of functional dyspepsia. Gastroenterology. 127 (4), 1239-1255 (2004).
- Talley, N. J. Functional dyspepsia: new insights into pathogenesis and therapy. Korean Journal of Internal Medicine. 31 (3), 444-456 (2016).
- Chiarioni, G., Pesce, M., Fantin, A., Sarnelli, G. Complementary and alternative treatment in functional dyspepsia. United European Gastroenterology Journal. 6 (1), 5-12 (2018).
- Ford, A. C., Marwaha, A., Lim, A., Moayyedi, P. What is the prevalence of clinically significant endoscopic findings in subjects with dyspepsia? Systematic review and meta-analysis. Clinical Gastroenterology and Hepatology. 8 (10), 830-837 (2010).
- Matsuzaki, J., et al. Burden of impaired sleep quality on work productivity in functional dyspepsia. United European Gastroenterology Journal. 6 (3), 398-406 (2018).
- Keefer, L., Palsson, O. S., Pandolfino, J. E. Best Practice Update: Incorporating Psychogastroenterology Into Management of Digestive Disorders. Gastroenterology. 154 (5), 1249-1257 (2018).
- Feinle-Bisset, C., Azpiroz, F. Dietary and lifestyle factors in functional dyspepsia. Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology. 10 (3), 150-157 (2013).
- Manes, G., Balzano, A., Marone, P., Lioniello, M., Mosca, S. Appropriateness and diagnostic yield of upper gastrointestinal endoscopy in an open-access endoscopy system: a prospective observational study based on the Maastricht guidelines. Alimentary Pharmacology & Therapeutics. 16 (1), 105-110 (2002).
- de Jong, J. J., Lantinga, M. A., Drenth, J. P. Prevention of overuse: A view on upper gastrointestinal endoscopy. World Journal of Gastroenterology. 25 (2), 178-189 (2019).
- Baldwin, J. L., Singh, H., Sittig, D. F., Giardina, T. D. Patient portals and health apps: Pitfalls, promises, and what one might learn from the other. Healthcare (Amsterdam). 5 (3), 81-85 (2017).
- Sleurs, K., et al. Mobile health tools for the management of chronic respiratory diseases. Allergy. , (2019).
- Yuan, S. L. K., Marques, A. P. Development of ProFibro - a mobile application to promote self-care in patients with fibromyalgia. Physiotherapy. 104 (3), 311-317 (2018).
- Huckvale, K., Morrison, C., Ouyang, J., Ghaghda, A., Car, J. The evolution of mobile apps for asthma: an updated systematic assessment of content and tools. BMC Medicine. 13, 58(2015).
- Mayer, R. E. Applying the science of learning: evidence-based principles for the design of multimedia instruction. American Psychologist. 63 (8), 760-769 (2008).
- Zhang, D. Interactive Multimedia-Based E-Learning: A Study of Effectiveness. American Journal of Distance Education. 19 (3), 149-162 (2005).
- Northrup, P. A framework for designing interactivity intoWeb-based instruction. Educational Technology. 41 (2), 31-39 (2001).
- Stalmeijer, R. E., McNaughton, N., Van Mook, W. N. Using focus groups in medical education research: AMEE Guide No. 91. Medical Teacher. 36 (11), 923-939 (2014).
Dostęp ograniczony. Zaloguj się lub rozpocznij wersję próbną, aby wyświetlić tę treść.
Przedruki i uprawnienia
