Obserwacje w młodym wieku: co i jak obserwować
Ocena wczesnego dzieciństwa w zwykłych kontekstach rodzinnych oraz w szkole jest przeprowadzana z wykorzystaniem metody obserwacyjnej. W związku z tym oceniający musi przestrzegać precyzyjnego procesu obserwacji, który jest kluczem do dokładnej diagnozy, a tym samym do skutecznego szkolenia1. Istnieje wiele inwentarzy rozwojowych dostarczających wytycznych do oceny, m.in. Przewodnik Portage2, Skala Brunet-Lézine3 oraz Inwentarz Rozwojowy Battelle4. Narzędzia te opierają się na międzynarodowo uzgodnionych standardach ustalonych przez społeczność naukową w dziedzinie rozwoju ewolucyjnego człowieka. Choć narzędzia te analizują obszary rozwojowe (psychomotorykę, poznawanie, komunikację i język oraz autonomię i socjalizację), w niedawnych badaniach5 zaproponowano nowe narzędzia, które mogą również analizować te obszary. Badania te wskazują, że metoda obserwacyjna stosowana od urodzenia dostarcza wskazówek o ogromnej użyteczności dla wczesnej interwencji oraz wczesnego wykrywania patologii. Jednak procesy obserwacyjne w tym wieku są złożone, ponieważ opierają się na obserwacjach behawioralnych rejestrowanych w naturalnych kontekstach, co nie zawsze jest łatwe do przeprowadzenia.
W ramach tego podejścia ocena nabywania umiejętności funkcjonalnych w młodym wieku budzi duże zainteresowanie rodziców, pedagogów oraz terapeutów. Każda taka ocena ma istotne znaczenie dla dzieci, u których zdiagnozowano niepełnosprawność lub które są w grupie ryzyka jej wystąpienia. Wczesne wykrywanie zaburzeń rozwojowych jest niezbędne dla wczesnej diagnozy i interwencji. Badania obserwacyjne prowadzone od urodzenia dostarczają wskaźników umożliwiających taką wczesną detekcję i interwencję5. Obecnie istnieje wiele narzędzi (inwentarzy rozwojowych, skal, testów itp.) służących do pomiaru rozwoju w tym wieku. Instrumentami, które można obecnie zastosować, są inwentarze rozwojowe, z których niektóre są wystandaryzowane. Jednak niektóre z tych narzędzi mogą wymagać znajomości technik psychometrycznych, a wyniki nie są wyświetlane automatycznie na ekranie. Z tego powodu ważne jest opracowanie innych narzędzi, które będą łatwiejsze w obsłudze i interpretacji.
Przygotowanie oprogramowania do rejestracji i interpretacji danych z procesów obserwacji kontekstowej w młodym wieku
W związku z tym uznano za istotne opracowanie oprogramowania, które pomogłoby obserwatorom (terapeucie, pedagogowi itp.) w rejestrowaniu i interpretowaniu wyników ich obserwacji. Niniejszy protokół oraz oprogramowanie eEarlyCare mogą być stosowane zarówno w ośrodkach edukacyjnych pracujących z dziećmi z niepełnosprawnościami, jak i w centrach interwencji terapeutycznej skierowanych do tej grupy. Dlatego od tej pory będzie używany termin „użytkownik”, który obejmuje zarówno uczniów, jak i pacjentów, w zależności od miejsca prowadzenia interwencji. W szczególności stworzono oprogramowanie, które mogłoby ułatwić rejestrację i interpretację danych zgromadzonych w kontekstach naturalnych podczas obserwacji zdolności funkcjonalnych u dzieci w wieku od 0 do 6 lat. Oprogramowanie to, eEarlyCare, opiera się na skali zdolności funkcjonalnych6 [Scale for the measurement of Functional Abilities in children between 0-6 years old] (SFA); skala ta obejmuje pomiar 11 obszarów rozwoju (autonomia w jedzeniu, pielęgnacja i higiena osobista, samodzielne ubieranie się i rozbieranie, kontrola zwieraczy, mobilność funkcjonalna, komunikacja i język, interaktywna zabawa symboliczna, rutyny życia codziennego, zachowania adaptacyjne). Zainspirowano się również odpowiednio Przewodnikiem Portage2, Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI)7, pracami Bronsona8, a także Whitebreada i Basilio4 na temat umiejętności społecznych w wieku 0-6 lat, skalą Brunet-Lézine3, inwentarzami rozwojowymi dla dzieci w wieku 0-6 lat7 oraz skalą oceny prekursorów9 umiejętności społecznych. Narzędzie to jest aplikacją komputerową służącą do rejestrowania wyników każdej oceny użytkownika w ramach podłużnych obserwacji (kwartalnych, miesięcznych, rocznych itp.). Stanowi ono punkt odniesienia dla terapeuty w kwestii interwencji oraz dla innych specjalistów pracujących z dziećmi w wczesnym dzieciństwie z podejrzeniem dysfunkcji. Ponadto oprogramowanie10 może automatycznie generować porównania rozwoju zdolności funkcjonalnych różnych użytkowników, niezależnie od tego, czy znajdują się oni w tym samym ośrodku interwencji, co ułatwia definiowanie wspólnych aspektów w pracy zespołowej.
W szczególności oprogramowanie to opiera się na głównych technologiach (np. Windows Presentation Foundation Development - WPF-11), będących innowacją technologiczną, która integruje zaawansowaną grafikę w celu uzyskania precyzyjnych wyników graficznych12 oraz pozytywnych doświadczeń użytkownika komputera. Jakość wykresów poprawia wizualizacje oraz interaktywność dostępną w innych narzędziach, takich jak arkusze kalkulacyjne. Aplikacja może przechowywać dane lokalnie w relacyjnych bazach danych i przesyłać informacje do chmury w celu udostępnienia. Ponadto wspierana jest klasyczna architektura klient-serwer. Funkcje te ułatwiają rejestrowanie danych gromadzonych podczas obserwacji oraz przetwarzanie wyników w celu ich wizualizacji. Po zarejestrowaniu dane można również bardzo łatwo eksportować. Pozwala to na wykorzystanie danych w zaawansowanych pakietach statystycznych do zastosowania technik eksploracji danych, takich jak nadzorowane (klasyfikacja i/lub regresja) oraz nienadzorowane (grupowanie) uczenie maszynowe.
W niniejszym badaniu techniki klasyfikacji mają szczególne zastosowanie w personalizacji nauczania13. Architektura przedstawiona jest na Rysunku 1 oraz Rysunku 2. Na Rysunku 1 funkcjonalność pamięci w chmurze służy jako zabezpieczenie na wypadek problemów z bezpieczeństwem danych oraz potencjalnej utraty lub uszkodzenia danych podczas ich wymiany między aplikacjami. Dodatkowo oprogramowanie może pracować w klasycznej sieciowej architekturze klient-serwer z bazą danych (Rysunek 2), w której cała wymiana danych odbywa się pomiędzy klientami (są to pojęcia stosowane w informatyce). Platformy te zapewniają mechanizmy uwierzytelniania i ograniczony dostęp, co gwarantuje prywatność i ochronę danych, ułatwiając jednocześnie interakcję z w pełni rozwiniętymi aplikacjami. Wynikiem końcowym jest interfejs aplikacji zaprojektowany14 dla specjalistów zajmujących się wczesną opieką, aby mogli oni w prosty sposób korzystać z technik analityki uczenia (Learning Analytics) i odwoływać się do nich w celu monitorowania stopnia rozwoju każdego ucznia w każdym obszarze oceny skali15.
Aplikacja oferuje również ogólny profil każdego użytkownika w każdym z obszarów funkcjonalnych i podobszarów (Tabela 1). Generuje ona także porównanie między wszystkimi użytkownikami w obrębie jednego ośrodka. W skrócie, program tworzy spersonalizowaną analizę potrzeb interwencyjnych różnych użytkowników. Ponadto pomaga specjalistom z zakresu wczesnej opieki w opracowywaniu programów interwencyjnych, ponieważ może wskazać obszary, w których użytkownicy mogą lub nie mogą wykazywać podobnych wzorców rozwojowych. Wszystkie te wyniki określają rodzaj programów interwencyjnych, które można stosować wspólnie, zamiast takich, które muszą być projektowane indywidualnie. Dane powiązane z tym interfejsem to wyniki SFA użytkowników mierzone w skali Likerta od 1 do 5. Wyniki te można porównać z maksymalnymi wynikami wieku rozwojowego przypisanymi do każdego wymiaru SFA. Oprogramowanie może również powiązać wiek chronologiczny każdego użytkownika z wiekiem rozwojowym każdego wymiaru SFA; jest to istotny aspekt w wykrywaniu obszarów interwencji, z których należy ustalić priorytety leczenia.
| Obszar funkcjonalny | Funkcjonalny podobszar |
| 1. Autonomia żywnościowa | 1. Tekstura żywności |
| 2. Użycie przyborów |
| 2. Pielęgnacja osobista i higiena | 3. Higiena jamy ustnej |
| 4. Fryzura |
| 5. Pielęgnacja nosa |
| 6. Mycie rąk |
| 7. Żel do mycia twarzy i ciała |
| 3. Samodzielnie ubiera się i rozbiera | 8. Ubieranie i rozbieranie (od pasa w górę) |
| Ubieranie i rozbieranie (od pasa w dół) |
| 4. Kontrola zwieracza | 9. Kontrola zwieracza |
| 5. Mobilność funkcjonalna | 10. Kończyna górna |
| 11. Przeniesienia w WC |
| 12. Przesiadania na krzesło |
| 13. Mobilność i przekładanie pacjentów z łóżka |
| 14. Mobilność w wannie kąpielowej |
| 15. Mobilność wewnątrzpomieszczeniowa |
| 16. Transport obiektów |
| 17. Mobilność w terenie |
| 6. Komunikacja i język | 18. Rozumienie słów |
| 19. Zrozumienie fraz |
| 20. Funkcjonalne wykorzystanie komunikacji |
| 7. Rozwiązywanie zadań w kontekstach społecznych | 21. Rozwiązywanie problemów |
| 22. Informacje o sobie |
| 8. Zabawa interaktywna i symboliczna | 23. Zabawa interaktywna |
| 24. Interakcja z grupą rówieśniczą |
| 25. Zabawa przedmiotami |
| 9. Codzienne rutyny życiowe | 26. Orientacja w czasie |
| 27. Zadania domowe |
| 10. Zachowanie adaptacyjne | 28. Zachowania autoagresywne |
| 29. heteroagresja (krzywdzenie innych) |
| 30. Niszczenie obiektów |
| 31. Zachowania zaburzające (płacz, krzyk, śmiech bez powodu) |
| 32. Stereotypy |
| 11. Uwaga | 33. Uwaga |
Tabela 1: Lista obszarów funkcjonalnych i podobszarów.

Rysunek 1: Architektura proponowanej automatyzacji korekty funkcjonalności skali w pamięci masowej w chmurze. Kliknij tutaj, aby wyświetlić powiększoną wersję tego rysunku.

Rysunek 2: Architektura proponowanej automatyzacji korekty funkcjonalności klasycznej sieci Skali. Kliknij tutaj, aby wyświetlić powiększoną wersję tego rysunku.
Terapeuci i specjaliści ds. interwencji mogą wykorzystać ten protokół oceny oraz implementację programową do oceny zdolności funkcjonalnych i ich rozwoju we wczesnym dzieciństwie, w przedziale rozwojowym od 0 do 6 lat. Oprogramowanie może być stosowane u dzieci w tym przedziale wiekowym, choć jest szczególnie przydatne w przypadku dzieci z podejrzeniem zaburzeń rozwoju zdolności funkcjonalnych. Jest ono również szczególnie użyteczne w Ośrodkach Edukacji Specjalnej. Pytaniem badawczym jest to, czy w przypadku obserwacji zdolności funkcjonalnych dzieci, zastosowanie narzędzia komputerowego ułatwi terapeucie rejestrację oraz interpretację wyników.