Angażowanie osób z rozwojowymi zaburzeniami językowymi i ich rodziców/opiekunów w ustalanie priorytetów badawczych

Podsumowanie

Ustanowiono protokół umożliwiający osobom z rozwojowym zaburzeniem językowym (DLD) i ich rodzicom/opiekunom znaczący udział w ćwiczeniu ustalania priorytetów badawczych. Protokół zawiera zdefiniowany program działań związanych z gromadzeniem danych oraz metody włączania tych danych do szerszego procesu ustalania priorytetów badawczych.

Streszczenie

Przedstawiono protokół dotyczący angażowania osób z zaburzeniami rozwojowymi języka (DLD) (iDLD) i ich rodziców/opiekunów (iDLDPC) w ćwiczeniu ustalania priorytetów badawczych.

iDLD mają trudności z umiejętnościami komunikacyjnymi, takimi jak rozumienie języka, znajdowanie słów i dyskurs. Takie trudności oznaczają, że istniejące protokoły ustalania priorytetów badawczych są trudno dostępne dla iDLD, ponieważ wymagają zaawansowanych umiejętności komunikacyjnych. W związku z tym uzasadniony jest nowatorski protokół włączania iDLD do tych ćwiczeń. Ten sam protokół jest zalecany do użytku z iDLDPC w celu zapewnienia dostępności.

Protokół jest przedstawiony w 4 krokach. Krok 1 opisuje program zajęć prowadzonych przez przeszkolonych, wyspecjalizowanych terapeutów mowy i języka z DLD (SLT), który przygotowuje iDLD/iDLDPC do zaangażowania. W kroku 2 przedstawiono podejście mające na celu uzyskanie opinii iDLD/iDLDPC na temat priorytetów badawczych. Kroki 3 i 4 opisują metody analizy i integracji tych danych na wielu etapach procesu ustalania priorytetów badawczych.

9 przeszkolonych specjalistycznych DLD SLT wykonało kroki 1 i 2. 17 iDLD i 25 iDLDPC wyraziło zgodę na zaangażowanie. Zebrano opinie od wszystkich uczestników, a dane te wykorzystano do wpłynięcia na proces i wyniki ćwiczenia.

Zaletą tego protokołu jest dostosowanie się do niejednorodności potrzeb wsparcia iDLD/iDLDPC, poprzez menu opcji, przy jednoczesnym zapewnieniu ustrukturyzowanej struktury. Ze względu na nowatorstwo protokołu, metody integracji danych zostały opracowane przez grupę badawczą. Są to potencjalne ograniczenia protokołu, które mogą spowodować poddanie kontroli niezawodności i ważności, które nie zostały jeszcze przetestowane.

Ten protokół umożliwia znaczące zaangażowanie iDLD/iDLDPC w ustalanie priorytetów badawczych i może być wykorzystany dla osób z innymi rodzajami mowy, języka lub potrzebami komunikacyjnymi. Dalsze badania powinny ocenić skuteczność protokołu i to, czy można go dostosować do udziału takich populacji w innych badaniach naukowych.

Wprowadzenie

Rozwojowe zaburzenie językowe (DLD) to wieloczynnikowy, trwający całe życie stan charakteryzujący się trudnościami ze zrozumieniem i/lub używaniem języka¹. Może się to przejawiać w dowolnej lub wszystkich dziedzinach mowy, języka i komunikacji (np. rozumienie instrukcji, znajdowanie słów lub dołączanie do rozmowy)². W rezultacie, osoby z DLD (iDLD) są narażone na zwiększone ryzyko trudności ze zdrowiem psychicznym³, relationships⁴, poziom wykształcenia i perspektywy zatrudnienia⁵.

iDLD i ich rodzice/opiekunowie (iDLDPC) są wspierani przez logopedów (SLT), którzy są zobowiązani do przyjęcia opartego na dowodach podejścia do praktyki⁶. Istnieje jednak wiele luk w dowodach DLD base⁷. Ćwiczenia w zakresie ustalania priorytetów badawczych mają na celu zaradzenie takim sytuacjom, prosząc kluczowych interesariuszy o rozważenie, jakie badania są najpilniej potrzebne⁸. Podczas gdy niektóre podejścia do ustalania priorytetów badawczych koncentrują się na gromadzeniu "opinii ekspertów" badaczy⁹, ostatnio i w kontekście Wielkiej Brytanii, takie ćwiczenia są zwykle przeprowadzane w partnerstwach ustalania priorytetów badawczych¹⁰. Zrodzone z ruchu na rzecz praktyki opartej na dowodach¹¹, partnerstwa w zakresie ustalania priorytetów badawczych mają na celu rozwiązanie problemu rozbieżności między programami badawczymi naukowców, klinicystów i użytkowników usług zdrowotnych^12,13. Zebranie wszystkich kluczowych interesariuszy, w tym użytkowników usług, w celu wspólnego decydowania o priorytetach badawczych oferuje teoretyczne i pragmatyczne korzyści, poprawiając istotność, jakość i wpływ procesu¹⁴. Dodatkowo, angażowanie użytkowników usług w ustalanie priorytetów badawczych jest imperatywem zaangażowania publicznego i pacjentów (PPI) w brytyjskiej Narodowej Służbie Zdrowia (National Health Service¹⁵. W związku z tym niezwykle ważne jest, aby iDLD/iDLDPC były zaangażowane w ustalanie priorytetów badawczych w tej dziedzinie.

Nie ma "złotego standardu metody badań nad zdrowiem ... ustalanie priorytetów"^14, ale opublikowano kilka podejść. Jednak wyzwania komunikacyjne, przed którymi stoi iDLD/iDLDPC, narażają ich (lub ich opinie) na ryzyko wykluczenia za pomocą tych metod. Na przykład model dialogu opiera się całkowicie na pogłębionych wywiadach z użytkownikami usług¹⁶. Podobnie, podejście James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) ¹⁷, które podtrzymuje swoje stanowisko w kwestii uwzględniania wszystkich głosów pacjentów, nadal stanowiłoby wyzwanie dla iDLD. Metodologia JLA PSP wykorzystuje technikę grup nominalnych, wymagając od uczestników samodzielnej "burzy mózgów", werbalnego wyrażania pomysłów, a następnie ich omawiania¹⁸. Rozsądne jest założenie, że zakres znaczącego zaangażowania iDLD/iDLDPC może być ograniczony w przypadku stosowania tych podejść do ustalania priorytetów badawczych.

Kolejnym wyzwaniem związanym z włączeniem iDLD/iDLDPC do standardowych protokołów jest to, że nawet gdyby wsparcie było dostępne, każda osoba prezentowałaby unikalną kombinację mocnych stron i potrzeb w różnych aspektach języka i komunikacji¹. W związku z tym jest mało prawdopodobne, aby jedno podejście zaspokoiło potrzeby wszystkich, narażając niektóre osoby na ryzyko wykluczenia. W tym miejscu przedstawiono nowatorską metodologię, która w swoim centrum stawia zróżnicowane instrukcje i elastyczność. Postrzegana jako integralna część protokołu jest jego dostarczanie przez specjalistyczne SLT DLD, które szczegółowo rozumieją specyficzne umiejętności komunikacyjne iDLD/iDLDPC. Zwiększa to niezawodność i zapewnia jakość, ponieważ SLT posiada: specjalistyczną wiedzę, umiejętności i doświadczenie w pracy w DLD, a także zbudował już relację terapeutyczną z iDLD/iDLDPC¹⁹. Zwiększa to zarówno prawdopodobieństwo, że SLT może zidentyfikować, kiedy iDLD zrozumiał, jak i to, że SLT może dokładnie zinterpretować opinie iDLD.

Zasoby i czas są często wymieniane jako przeszkody dla znaczącego zaangażowania użytkowników usług w badania²⁰. Osoby o złożonych potrzebach mogą być szczególnie pokrzywdzone. Brytyjska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej (British Academy of Childhood Disability) tak mówi o swojej klasie JLA PSP21: "nasze zasoby i czas były niewystarczające, aby w znaczący sposób zaangażować dzieci i młodzież", ale to znaczące zaangażowanie mogłoby być większe dzięki "odpowiednim zasobom" i "starannemu planowaniu". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins²² dostosowali protokół JLA, aby uwzględnić to dodatkowe zapotrzebowanie na pojemność i zasoby. Opracowany przez nich model "DARMOWEJ HERBATY" został zaimplementowany w PSP z myślą o życiu po udarze. W ten sposób zaproponowano alternatywną, bezpośrednią metodę pozyskiwania danych od użytkowników usług, która została uznana za znacznie bogatszą niż ta uzyskana za pomocą ankiet. Ponadto Rowbotham i wsp.¹⁰ wykazali sukces uczestnictwa online, co było niezbędne dla zdrowego zaangażowania osób z mukowiscydozą (CF) w CF JLA PSP. Te innowacyjne podejścia pokazują, że gdy zasoby i czas są wykorzystywane w sposób strategiczny, zwiększa się znaczące zaangażowanie, a wynik końcowy lepiej odzwierciedla priorytety użytkowników usług.

Jest dobrze udokumentowane w literaturze PPI, że tokenizm jest powszechny, co grozi trywializacją wpływu i wartości PPI²⁰. Protokół ten opisuje czteroetapowy proces znaczącego zaangażowania iDLD/iDLDPC w ustalanie priorytetów badawczych na wielu etapach, zmniejszając ryzyko tokenizmu:

Krok 1: Program działań dla SLT do przeprowadzenia z iDLD/iDLDPC, mający na celu rozwijanie ich zrozumienia pojęć związanych z priorytetami badawczymi;
Krok 2: Ćwiczenie mające na celu zebranie danych na temat priorytetów badawczych;
Krok 3: Metoda transformacji danych wpływająca na wczesne etapy procesu ustalania priorytetów badawczych;
Krok 4: Metoda transformacji danych wpływająca na późne etapy procesu ustalania priorytetów badawczych

Aby przeprowadzić kroki pierwszy i drugi, SLT były rekrutowane poprzez ogłoszenie w ogólnych komunikatach organizacji (na przykład na forach internetowych). SLT musieli być specjalistami DLD SLT z brytyjskiego pasma 6 (lub wyższego) i którzy posiadali iDLD/iDLDPC w swoim obciążeniu, których znali i którzy mogli wyrazić zgodę na udział. SLT wzięli udział w 3-godzinnym szkoleniu prowadzonym przez grupę badawczą (KC, AK, LL), podczas którego zapoznali się z teoretycznym podejściem do projektu, programem działań oraz wykorzystanymi materiałami. Aby zmaksymalizować możliwość uogólnienia protokołu, określono minimalne kryteria wykluczenia dla uczestników iDLD/iDLDPC. Eksperci SLT osiągnęli konsensus co do kryteriów, które powinny być zaangażowane dzieci w kluczowym stadium 2 lub wyższym (7 lat +), a także pozwoliłyby na udział iDLD z podejrzeniem lub potwierdzonym DLD. Wybór uczestników opierał się na klinicznej ocenie SLT, czy iDLD/iDLDPC będzie w stanie uzyskać dostęp do działań, nawet jeśli będzie to odpowiednie zgodnie z kryteriami włączenia.

Program zajęć, opisany w kroku 1 protokołu, wykorzystuje oparte na dowodach podejście do komunikacji integracyjnej, wykorzystując narzędzia i strategie, które pomagają iDLD zrozumieć i wyrazić siebie. Potrzeby były planowane, a nie reagowane, a strategie komunikacji integracyjnej były konsekwentnie integrowane w całym ćwiczeniu ustalania priorytetów, na przykład w formularzach, komunikacji online i materiałach²³. Ćwiczenia zostały opracowane w oparciu o trójkąt dostępnego wsparcia²⁴ i dotyczyły indywidualnych mocnych stron i potrzeb iDLD. W programie znajdują się działania fakultatywne oraz takie, które mogą być realizowane w różnych formatach, które są do wyboru przez specjalistę DLD SLT w celu dostosowania do potrzeb iDLD/iDLDPC. Jest to kolejny dowód na unikalne umiejętności kliniczne, wiedzę i doświadczenie SLT, które optymalizują zdolność komunikacyjną iDLD²⁴. Ten komponent protokołu jest wspierany przez materiały znajdujące się w Plikach Uzupełniających.

Aktywność zbierania danych opisana w kroku 2 protokołu opierała się na 11 'tematach' dotyczących DLD, które były powiązane z nadrzędnymi tematami zidentyfikowanymi na podstawie poprzedniej oceny 'niepewności' profesjonalistów dotyczących badań DLD²⁵. iDLD/iDLDPC może mieć większe trudności z rozumowaniem werbalnym²⁶ W związku z tym wybrano podejście tematyczne zamiast prezentacji wielu tematów podrzędnych. Pamięć robocza może być również osłabiona w iDLD/iDLDPC²⁷, dlatego w celu wsparcia iDLD/iDLDPC w podejmowaniu decyzji, dane uzyskano za pomocą indywidualnego ćwiczenia oceny tematu, a następnie w razie potrzeby porównawczego ćwiczenia rankingowego.

Krok 3 przedstawia proces transformacji danych, dzięki któremu opinie iDLD/iDLDPC na temat priorytetów wpływają na proces ustalania priorytetów na wczesnym etapie badań, określając rodzaje tematów, które inni interesariusze powinni omówić w początkowych etapach procesu. Udało się to osiągnąć poprzez zbadanie średnich ocen przez iDLD/iDLDPC na temat postrzeganego przez nich poziomu "priorytetu" 11 tematów badawczych DLD (uzyskanych z kroku 2) i wypracowanie konsensusu co do tego, czy uczestnicy byli wystarczająco zgodni co do wysoko ocenianych (tj. "priorytetowych") tematów. Celem tej oceny było poinformowanie, które tematy, jeśli w ogóle, mogą zostać zasadnie pominięte i niebrane pod uwagę w kolejnych etapach procesu, a które powinny zostać podjęte dalej.

Ostatni krok opisuje użycie tych samych danych do przekształcenia danych ankietowych, aby jeszcze bardziej odzwierciedlały priorytety iDLD/iDLDPC i wpływały na ostateczny wynik. W ramach szerszego procesu ustalania priorytetów badawczych (wykraczających poza niniejszy protokół) zainteresowane strony opracowały zdefiniowane obszary badawcze dla DLD, a następnie głosowali za obszarami, które uważają za priorytetowe, za pomocą ankiety internetowej. Każdy zdefiniowany obszar badawczy był związany z jednym z wielu tematów, które wcześniej były oceniane przez iDLD/iDLDPC. Dane ratingowe iDLD/iDLDPC zostały wykorzystane do "zwiększenia" głosów na zdefiniowane obszary badawcze związane z wysoko ocenianymi tematami badawczymi.

Ten protokół jest przeznaczony dla osób planujących ustalić priorytety badawcze dla DLD, które chcą znacząco zaangażować iDLD/iDLDPC. Wymagany jest dostęp do specjalistycznych DLD SLT i ich przypadków klinicznych iDLD i iDLDPC. Ma on na celu uzupełnienie ogólnego procesu ustalania priorytetów badawczych, w którym gromadzone są dodatkowe dane, na przykład interesujące tematy i zdefiniowane obszary badawcze. Zalecane jest podejście grupowe, aby umożliwić grupowe podejmowanie decyzji. Może być również przystosowany do stosowania z iDLD/iDLDPC lub różnymi populacjami z zaburzeniami mowy, języka i komunikacji w innych działaniach badawczych.

Protokół

Ten protokół jest przeznaczony do przeprowadzenia z udziałem ludzi. O poradę w sprawie aprobaty etycznej zwróciła się grupa badawcza z Narodowego Instytutu Badań nad Zdrowiem (NIHR) i James Lind Alliance (JLA). Oba stwierdzają, że ustalanie priorytetów badawczych jest "postrzegane jako ocena i rozwój usług"¹⁷ i dlatego nie wymaga zgody etycznej.

1. Krok 1: Dostarczenie programu działań do iDLD/iDLDPC

1. Ponieważ szacowany czas wykonania jest różny, wykonuj czynności jako samodzielne czynności (ale powinny być sekwencyjne) dostarczane w różnych momentach lub dostarczane jako ciągły program (łącznie około 90 minut). Szacowany czas pracy dla poszczególnych urządzeń jest podany w każdym kroku, chociaż dokładne czasy będą zależeć od możliwości dostępu do materiału przez iDLD/iDLDPC oraz poziomu wsparcia wymaganego od specjalistycznego DLD SLT.
   UWAGA: Decyzja o prowadzeniu zajęć jako samodzielnych zajęć lub programu ciągłego jest podejmowana przez specjalistę DLD SLT, na podstawie oceny klinicznej w celu informowania o decyzjach opartych na dogłębnej wiedzy na temat konkretnych potrzeb logopedycznych, językowych i komunikacyjnych iDLD/iDLDPC. iDLD/iDLDPC z dobrze rozwiniętymi umiejętnościami koncentracji i słuchania może być w stanie zaangażować się w kilka czynności lub ciągły program w tym samym czasie. iDLD/iDLDPC z niższym poziomem uwagi i umiejętnościami słuchania może najlepiej nadawać się do jednej lub dwóch samodzielnych czynności jednocześnie.
2. W całym protokole specjalista DLD SLT jest instruowany, aby używać podpór komunikacyjnych "w razie potrzeby". Wsporniki te nie są zdefiniowane, ale powinny być wybrane i zapewnione według uznania specjalisty DLD SLT i będą unikalne dla potrzeb każdego iDLD/iDLDPC.
3. Poproś specjalistę DLD SLT o wybranie odpowiedniego ustawienia, aby dostarczyć program ćwiczeń z wykorzystaniem oceny klinicznej na iDLD/iDLDPC (10 minut na iDLD/iDLDPC).
   1. Poproś specjalistę DLD SLT o dogłębne zapoznanie się z konkretnymi potrzebami w zakresie mowy, języka i komunikacji iDLD/iDLDPC, których może zaprosić do udziału.
   2. Poproś specjalistę DLD SLT o rozważenie poziomu wsparcia komunikacyjnego, który byłby wymagany dla iDLD/iDLDPC.
   3. Poproś specjalistę DLD SLT o podjęcie decyzji, które iDLD/iDLDPC zaprosi do udziału, a które wymagają znacznego wsparcia indywidualnego i zaplanuj dostawę w trybie indywidualnym.
   4. Niech specjalista DLD SLT zdecyduje, które iDLD/iDLDPC zaprosi do udziału, którzy nie wymagają indywidualnego wsparcia i którzy korzystają z wzajemnego wsparcia i interakcji, a także zaplanuj poród w grupie.
      UWAGA: Kolejne kroki protokołu mogą być używane w obu ustawieniach.
4. Przedstaw sobie uczestnika (uczestników) w razie potrzeby i przedstaw cel sesji, aby ułatwić budowanie relacji. Korzystaj z podpór komunikacyjnych w razie potrzeby przez cały czas (10 minut).
   1. Przedstaw się odpowiednio do iDLD/iDLDPC: "Nazywam się xxx".
   2. Zachęć iDLD/iDLDPC do przedstawienia siebie w zależności od potrzeb, po kolei: "Teraz twoja kolej, jak masz na imię?".
   3. Wprowadzenie do ogólnego celu sesji iDLD/iDLDPC: "Dzisiaj porozmawiamy o najważniejszych rzeczach, o których chcesz wiedzieć więcej, o komunikacji".
   4. Poinformuj iDLD/iDLDPC o zarysie sesji za pomocą pliku uzupełniającego A: "Najpierw porozmawiamy o tym, czy chcesz się przyłączyć, czy nie - to zależy od Ciebie. Potem zajmiemy się grami i zabawami".
   5. Porozmawiaj z broszurą informacyjną projektu Plik uzupełniający B z iDLD/iDLDPC.
5. Uzyskanie świadomej zgody iDLD/iDLDPC na udział w sesji. Korzystaj z podpór komunikacyjnych w razie potrzeby przez cały czas (10 minut).
   1. Poinformuj iDLD/iDLDPC, że mogą zdecydować, czy chcą wziąć udział: "Czy chcesz ze mną o tym porozmawiać?"; "Możesz zdecydować, czy chcesz dołączyć dzisiaj, czy też nie chcesz dołączać. To zależy od Ciebie"; "Jeśli nie chcesz, to w porządku".
   2. Omów każdy element formularza zgody (plik uzupełniający C dla iDLDPC lub plik uzupełniający D dla iDLD (lub iDLDPC, jeśli to konieczne) z iDLD/iDLDPC.
   3. Przejrzyj i utrwal zrozumienie sesji przez iDLD/iDLDPC, ich prawa i możliwość wyrażenia zgody, zadając pytania: "Opowiedz mi o tym, co dzisiaj robimy?"; "Czy masz jakieś pytania?"
   4. Obsługa iDLD/iDLDPC w celu podpisania formularza zgody, jeśli zgoda została wyrażona. W przypadku iDLD należy uzyskać uprzednią zgodę iDLDPC na udział dziecka. Jeśli zgoda nie zostanie wyrażona, iDLD/iDLDPC decyduje się na udział, ale ich dane nie są rejestrowane; lub może zrezygnować z uczestnictwa.
6. Utrwal i naucz kluczowych pojęć "mowy, języka i komunikacji". Korzystaj z podpór komunikacyjnych w razie potrzeby przez cały czas (10 minut).
   1. Poinformuj iDLD/iDLDPC o głównym celu tego działania: "Następne ćwiczenie będzie skoncentrowane na mowie, języku i komunikacji"
   2. Poprowadź dyskusję na pytanie: czym "jest" mowa/język/komunikacja? Korzystając z doświadczenia i wiedzy na temat potrzeb i motywatorów uczestników, poproś SLT o wybranie formatu gry (krok 1.6.3) lub formatu dyskusji (krok 1.6.4). W razie potrzeby należy użyć pliku uzupełniającego E.
   3. Format gry: Poproś iDLD/iDLDPC, aby po kolei podał nam przedmiot nagradzający (na przykład piłkę) i wyjaśnił: "Kiedy trzymasz [przedmiot], możesz nam powiedzieć coś o mowie, języku lub komunikacji".
   4. Format dyskusji: Zapytaj iDLD/iDLDPC: "Jak myślisz, co oznaczają słowa "mowa", "język" lub "komunikacja"?
   5. Przekaż iDLD/iDLDPC dodatkowe pomysły: "rozmowa to komunikacja"; "mig to komunikacja"; "Jak inaczej możemy się 'komunikować'?"; "Czy możesz komunikować się bez mówienia?" lub "Jakie są inne sposoby mówienia komuś, jak się czujemy?"
7. Utrwal i naucz się kluczowego pojęcia "rozwojowego zaburzenia językowego lub trudności w mówieniu/języku/komunikacji". Korzystaj z podpór komunikacyjnych w razie potrzeby przez cały czas (10 minut).
   1. Poinformuj iDLD/iDLDPC o tym, na czym skupia się to ćwiczenie (używając odpowiedniej terminologii, zgodnie z decyzją specjalisty DLD SLT na podstawie osobistego historycznego użycia terminów z iDLD/iDLDPC): "W następnym ćwiczeniu zastanowimy się nad rzeczami, które uważamy za trudne w mowie/języku/komunikacji/ DLD/ rzeczach, które mogą być trudne z powodu DLD".
   2. Umożył dyskusję na pytanie: czym "jest" mowa/język/komunikacja lub DLD? Korzystając z doświadczenia i znajomości potrzeb i motywatorów uczestników, poproś SLT, aby wybrał format gry (krok 1.7.3) lub format dyskusji (krok 1.7.4). W razie potrzeby należy użyć pliku uzupełniającego E.
   3. Format gry: Poproś iDLD/iDLDPC, aby po kolei podał przedmiot nagradzający (np. piłkę) i wyjaśnił: "Kiedy trzymasz [przedmiot], możesz nam powiedzieć coś o mowie, języku lub komunikacji, co komuś może być trudne/trudne z powodu DLD".
   4. Format dyskusji: Zapytaj iDLD/iDLDPC: "Jak myślisz, co niektórzy ludzie mogą mieć trudności z mową, językiem lub komunikacją?"
   5. Przekaż iDLD/iDLDPC dodatkowe pomysły i opisz korzystanie ze wsparcia komunikacyjnego, jeśli to konieczne: "Niektórzy ludzie mają trudności z zapamiętaniem słów"; "Niektórzy ludzie mają trudności z ułożeniem słów we właściwej kolejności"; "Niektórzy ludzie mają trudności z rozmową z ludźmi, których nie znają zbyt dobrze".
   6. OPCJONALNIE: Poproś SLT o ułatwienie refleksji nad ich doświadczeniami związanymi z trudnościami z mową, językiem i komunikacją: "Co sprawia Ci trudność w komunikacji?"
8. Utrwalenie i nauczanie kluczowych pojęć "terapii mowy i języka". W razie potrzeby korzystaj ze wsparcia komunikacyjnego (10 minut).
   1. Poinformuj iDLD/iDLDPC o tym, na czym skupia się to ćwiczenie: "Następne ćwiczenie będzie koncentrować się na opisaniu, czym jest terapia mowy i języka".
   2. Poprowadź dyskusję na pytanie: czym "jest" terapia mowy i języka? Korzystając z doświadczenia i znajomości potrzeb i motywatorów uczestników, SLT wybiera format gry (krok 1.8.3) lub format dyskusji (krok 1.8.4). W razie potrzeby należy użyć pliku uzupełniającego E.
   3. Format gry: Poproś iDLD/iDLDPC, aby po kolei podał mu przedmiot nagradzający (np. piłkę) i wyjaśnił: "Kiedy trzymasz [przedmiot], możesz nam powiedzieć coś o terapii mowy i języka".
   4. Forma dyskusji: Zapytaj iDLD/iDLDPC, co rozumieją pod terminami logopeda/terapia.
   5. Przekaż iDLD/iDLDPC dodatkowe pomysły i opisz: "Twój logopeda może Ci pomóc w mówieniu"; "Terapia mowy i języka może pomóc Ci w nauce nowych słów w szkole".
   6. OPCJONALNIE: W razie potrzeby poproś SLT o ułatwienie refleksji nad swoimi doświadczeniami z logopedą/terapią: "Co lubisz w terapii mowy i języka?"; "Czego nie lubisz w terapii mowy i języka?"; "Co byś zmienił w terapii mowy i języka"
   7. OPCJONALNIE: W razie potrzeby poproś SLT o zapytanie iDLD/iDLDPC: "Skąd wiesz, czy Twoja terapia mowy i języka pomaga?"
9. Utrwalenie i nauczanie kluczowych pojęć "badań". Korzystaj z podpór komunikacyjnych w razie potrzeby przez cały czas (10 minut).
   1. Poinformuj iDLD/iDLDPC o celu tego działania: "W następnym ćwiczeniu dowiemy się o słowie »badania«".
   2. Poprowadź dyskusję na pytanie: "Co oznaczają badania?". W razie potrzeby należy użyć pliku uzupełniającego F.
   3. Proszę opisać, co oznacza słowo "badania" dla iDLD/iDLDPC na odpowiednim poziomie szczegółowości: "Badania pomagają nam odpowiadać na pytania"; "Badania to praca, która pomaga nam dowiedzieć się pewnych rzeczy."; "Badania to proces prób znalezienia odpowiedzi na pytania i robienia tego w jasny, zorganizowany i naukowy sposób". W razie potrzeby należy użyć pliku uzupełniającego F.
   4. Pozwól SLT opcjonalnie wybrać jedno lub więcej działań (kroki 1.9.5, kroki 1.9.6) zgodnie z potrzebami iDLD/iDLDPC.
   5. Przedstaw szablon gazety Plik uzupełniający G do iDLD/iDLDPC, aby ułatwić wyjaśnienie "badań": "Dowiadujemy się o badaniach w wiadomościach."; "Gazety często piszą nam o badaniach"; "Dowiadujemy się o nowych badaniach z wiadomości".
   6. Przedstaw przykłady nagłówków na temat badań Plik uzupełniający H do iDLD/iDLDPC, aby ułatwić wyjaśnienie "badań": "Oto niektóre badania - 'Naukowcy odkrywają lekarstwo na raka'"; "Oto nagłówek 'Naukowcy dowiadują się, jak psy mogą robić dla ciebie zakupy' - czy to badania?"; "A co powiesz na 'Naukowcy odkrywają buty, które same się wiążą'. Czy to byłyby badania?".
   7. Wyjaśnij iDLD/iDLDPC główny cel sesji: "Więc dzisiaj będziemy myśleć o badaniach, które powiedzą nam o DLD/mowie i trudnościach językowych". W razie potrzeby użyj pliku uzupełniającego E i pliku uzupełniającego H w połączeniu.
10. Utrwal i naucz się kluczowego pojęcia "priorytetu". Korzystaj z podpór komunikacyjnych w razie potrzeby przez cały czas (10 minut).
    1. Poinformuj iDLD/iDLDPC o celu tego działania: "Teraz będziemy myśleć o tym, co to jest »priorytet«"
    2. Umożliw dyskusję na pytanie: "Co to znaczy, że coś jest »priorytetem«?". W razie potrzeby należy użyć pliku uzupełniającego I.
    3. SLT, aby opcjonalnie wybrać jedno lub więcej działań wspierających (kroki 1.10.4-1.10.7), w zależności od potrzeb.
    4. Opisz, co oznacza "priorytet" dla iDLD/iDLDPC na odpowiednim poziomie szczegółowości: "Priorytet to coś, co jest dla Ciebie naprawdę, naprawdę ważne. Coś, co nie jest priorytetem, to coś, co nie jest dla ciebie ważne". W razie potrzeby należy użyć pliku uzupełniającego I.
    5. Przedstaw iDLD/iDLDPC z plikiem uzupełniającym J jako bodźce do podjęcia decyzji o tym, co jest priorytetem/co jest ważne dla iDLD/iDLD. Poproś iDLD/iDLDPC o zastanowienie się nad każdą czynnością przedstawioną w pliku uzupełniającym J. Zapytaj iDLD/iDLDPC: "Czy wykonywanie [aktywności] jest dla Ciebie priorytetem?".
    6. Zapytaj iDLD/iDLDPC i poprowadź dyskusję na pytanie: "Jakie są Twoje priorytety w życiu?"
11. Umożenie dyskusji na temat pytania: co to znaczy być "priorytetem badawczym"? Korzystaj z podpór komunikacyjnych w razie potrzeby przez całe (10 minut).
    UWAGA: SLT może wykonać wszystkie lub część tych kroków, w zależności od poziomu zrozumienia iDLD/iDLDPC, o czym decyduje SLT na podstawie wiedzy klinicznej i przedstawia je w razie potrzeby.
    1. Poinformuj iDLD/iDLDPC o tematyce tego działania: "Teraz wiemy o badaniach i wiemy, jakie są priorytety. Następnie zastanowimy się, co oznacza "priorytet badawczy". Istnieją różne rodzaje badań, a ludzie będą mieli różne priorytety w zakresie badań". W razie potrzeby należy użyć pliku uzupełniającego F i pliku uzupełniającego G, aby przypomnieć iDLD/iDLDPC o poprzednich działaniach.
    2. Zapytaj iDLD/iDLDPC: "Czy uważasz, że któryś z tych nagłówków jest priorytetem badawczym?" Użyj pliku uzupełniającego F, G i H, jeśli to konieczne.
    3. Zapytaj iDLD/iDLDPC o zastanowienie się nad ich priorytetami badawczymi: "Czego chciałbyś/chciałaby/chciałaby/a dowiedzieć się najwięcej poprzez badania?"; "Jakie są Twoje priorytety badawcze? Może to mieć związek z twoim ulubionym hobby, szkołą, jedzeniem, które jesz lub twoim zdrowiem?"; "Czy jest coś, co Twoim zdaniem powinno być dokładniej zbadane?" Użyj pliku uzupełniającego F, G, H i I, jeśli to konieczne.
    4. Wyjaśnij iDLD/iDLDPC: "Kolejnym tematem sesji są priorytety badawcze w zakresie terapii mowy i języka".

2. Krok 2: Specjalista DLD SLT do zbierania danych na temat priorytetów badawczych iDLD/iDLDPC dla DLD

1. Przeprowadzanie działań ratingowych za pomocą iDLD/iDLDPC w celu określenia priorytetów badawczych. Tematy, o których mowa w tym etapie, są identyfikowane na wcześniejszych etapach ustalania priorytetów badawczych, poza zakresem niniejszego protokołu. W razie potrzeby korzystaj z podpór komunikacyjnych w całym tekście.
2. Poinformuj iDLD/iDLDPC o celu tego ćwiczenia: "W następnym ćwiczeniu zastanowimy się nad tym, które obszary terapii mowy i języka, które Twoim zdaniem są dla nas najważniejsze, abyśmy wiedzieli więcej"
3. Przedstaw tematy (Identyfikacja, ocena, dwujęzyczność, interwencja, świadczenie usług – szkoła podstawowa, świadczenie usług – szkoła średnia, świadczenie usług – dorosły, wpływ na całe życie, technologia, praca z innymi, podnoszenie świadomości) do iDLD/iDLDPC za pomocą kart tematycznych (w pliku uzupełniającym K) po kolei.
4. Wyjaśnij każdy temat iDLD/iDLDPC, korzystając z dodatkowego pliku K, aby ułatwić zrozumienie, gdy zostanie to uznane za konieczne przez SLT: "Pierwszym tematem jest to, jak możemy się dowiedzieć, czy ktoś ma trudności z mową, językiem lub komunikacją."; "Następnym tematem jest używanie takich rzeczy jak komputery lub tablety w terapii mowy i języka".
5. Aby pomóc w dalszym zrozumieniu, jeśli SLT uzna to za stosowne, zapoznaj się z Plikiem Uzupełniającym L, aby pomóc je opisać: "Zastanówmy się, co jeszcze może oznaczać 'Identyfikacja'. Może to być dowiedzenie się o kimś, kto ma trudności w szkole ... lub źle się zachowuje w klasie..."
6. Przedstaw iDLD/iDLDPC ze skalą Plik uzupełniający I i wyjaśnij: "Te liczby mogą być użyte do pokazania, jak coś jest »ważne« lub jak bardzo »priorytetowe«
".
7. Przedstaw iDLD/iDLDPC z indywidualnymi kartami tematycznymi Plik uzupełniający K po kolei i poproś o opinię: "Jak ważne jest, Twoim zdaniem, aby dowiedzieć się więcej o [temat]? Czy byłoby to na szczycie - naprawdę ważne/priorytetowe; lub bliżej dna – nieważne/nie jest priorytetem".
8. Wspieraj iDLD/iDLDPC w umieszczaniu kart tematycznych (plik uzupełniający K) wzdłuż skali (plik uzupełniający I) odpowiednio do ich odpowiedzi na krok 2.6 i ułatwiaj podejmowanie decyzji za pomocą podpowiedzi słownych: "Tak więc »ocena« jest ważniejsza niż »technologia«. Czy słusznie?".
   1. Kontynuuj weryfikację i potwierdzanie, aż wszystkie tematy zostaną umieszczone.
9. Gdy wszystkie tematy zostaną ocenione przez iDLD/iDLDPC, przekaż informacje zwrotne i potwierdź swoje decyzje, omawiając oceny każdego tematu. Daj im możliwość wprowadzenia wszelkich zmian, podkreślając i potwierdzając silne priorytety/niepriorytety, jeśli są oczywiste: "Powiedziałeś, że najważniejszym tematem, o którym należy dowiedzieć się więcej, jest [temat]. Powiedziałeś, że najmniej ważnym tematem, o którym należy dowiedzieć się więcej, jest [temat]. Myślisz, że to prawda?
10. Przedstaw iDLD certyfikat uczestnictwa (Materiał Uzupełniający M) i zapisz swoje dane.

3. Krok 3: Przekształć dane z iDLD/iDLDPC, aby wpłynąć na wczesne etapy badań nad ustalaniem priorytetów

1. Wykorzystanie danych priorytetyzacyjnych iDLD/iDLDPC w celu uzyskania informacji na temat tematów, które mają być omówione przez innych interesariuszy w kolejnym etapie ustalania priorytetów badawczych.
2. Zbierz wszystkie oceny tematów z próbki iDLD/iDLD i oblicz medianę oceny każdego tematu oraz zakres median dla wszystkich tematów.
3. Uporządkuj mediany tematów według rozmiaru i przedstaw je na wykresie słupkowym, aby wizualnie sprawdzić, czy istnieją tematy o wyraźnie określonym priorytecie, które mają mediany znacznie wyższe niż tematy bez priorytetu. Na przykład znaczna różnica w medianie w pewnym odstępie czasu między tematami.
4. Uwzględnij wyniki z kroku 3.3 wraz z zakresem median, aby pomóc w interpretacji danych. Na przykład zakres mniejszy niż 6 może oznaczać grupowanie podobnie ocenianych tematów, co może wskazywać na brak jasnych priorytetów. Większe zakresy mogą oznaczać większe zróżnicowanie tematów priorytetowych i niepriorytetowych.
5. Poproś grupę badawczą, aby wykorzystała wiedzę z kroków 3.3 i 3.4 w celu określenia, czy można określić wartość odcięcia, w której każdy temat o wartości mediany powyżej tej wartości granicznej zostanie przeniesiony do przyszłych etapów ustalania priorytetów badawczych. Jeżeli nie można określić punktu granicznego, wszystkie tematy powinny zostać przeniesione do przodu.

4. Krok 4: Przekształć dane z iDLD/iDLDPC, aby wpłynąć na końcowe etapy ustalania priorytetów badawczych

UWAGA: Wyniki ankiety dotyczącej ustalania priorytetów badawczych w zdefiniowanych obszarach badawczych są identyfikowane w pośrednim etapie ustalania priorytetów badawczych, poza zakresem tego protokołu.

1. Połącz dane ankietowe dotyczące ustalania priorytetów badawczych w zdefiniowanych obszarach badawczych z danymi oceny iDLD/iDLDPC, aby zidentyfikować dziesięć najważniejszych priorytetów badawczych.
2. Zbadaj rozpiętość ocen poszczególnych tematów z iDLD/iDLDPC w celu określenia, czy istnieje odpowiedni punkt odcięcia, który może reprezentować numeryczną granicę odróżniającą tematy "priorytetowe" i "niepriorytetowe", zgodnie z danymi z badania. Wartość odcięcia będzie zależała od interpretacji własnych danych przez badacza i może być inna w innych przypadkach: ocena mniejsza niż 8 oznacza "brak priorytetu", a wyższa ocena 8 oznacza "priorytet".
3. Oblicz częstotliwość, z jaką każdy temat był oceniany przez iDLD/iDLDPC powyżej punktu odcięcia (tj. ile razy był uważany za priorytet). Częstotliwość ta jest "wartością korektora".
4. Przypisz zdefiniowane obszary badawcze do jednego lub więcej tematów (ale ≤3). Przypisane tematy reprezentują szerokie obszary, które są objęte w ramach zdefiniowanego obszaru badawczego. Na przykład zdefiniowany obszar badawczy dotyczący "interwencji poprzez teleterapię dla dzieci w wieku szkolnym" może być przypisany do następujących tematów: interwencja, świadczenie usług – podstawowe i technologia.
5. Dodaj wartości korektora dla każdego zdefiniowanego obszaru badawczego (których może być więcej niż jeden, w zależności od liczby tematów, z którymi związany jest obszar badawczy) do danych ankiety.
6. Sortuj połączone dane (które teraz obejmują dane ankietowe i wartości korektora) dla każdego zdefiniowanego obszaru badawczego według rozmiaru. Dziesięć najwyżej punktowanych obszarów to dziesięć najważniejszych priorytetów badawczych.

Wyniki

Dziewięciu logopedów zostało przeszkolonych do przeprowadzenia pierwszego i drugiego kroku protokołu i przeprowadziło go za pomocą 17 iDLD (między kluczowym etapem 2 a kluczowym etapem 4, 7-16 lat) i 25 iDLDPC (łącznie n=42). Wszyscy 42 uczestnicy byli w stanie zaangażować się w sesję. Dowodem na to było to, że wszyscy 42 uczestnicy byli w stanie przedstawić oceny, uznane przez SLT za odzwierciedlenie ich poglądów na temat priorytetów badawczych w zakresie DLD, zgodnie z krokiem drugim protokołu.

Dane uzyskane podczas sesji zostały z powodzeniem wykorzystane do wpłynięcia na następny etap w ćwiczeniu ustalania priorytetów badawczych, jak opisano w kroku trzecim. Zakres był niewielki (5) i w tym ćwiczeniu nie było widać wyraźnego rozgraniczenia tematów priorytetowych (Rysunek 1), dlatego wszystkie 11 tematów zostało przeniesionych do następnego etapu. Przykład fikcyjnego alternatywnego scenariusza jest przedstawiony w Rysunek 2.

Wartości korektora zostały obliczone dla każdego zdefiniowanego obszaru badawczego na podstawie danych iDLD/iDLDPC (Tabela 1) i zastosowane do danych ankietowych (Tabela 2). Transformacja danych miała istotny wpływ na wynik końcowy (tabela 3). Obejmowało to:

1. Pominięcie jednego zdefiniowanego obszaru badawczego w pierwszej dziesiątce
2. Wprowadzenie jednego zdefiniowanego obszaru badawczego do pierwszej dziesiątki
3. Zmiana ogólnego rankingu zdefiniowanych obszarów badawczych

Rysunek 1: Wykres przedstawiający medianę ocen tematów na podstawie iDLD/iDLDPC. Zwróć uwagę na brak wyraźnych preferencji, o czym dodatkowo świadczy mały zakres podkreślony liniami przerywanymi (5-10). Nie określono punktu granicznego, wszystkie tematy są przenoszone do następnego etapu. Kliknij tutaj, aby zobaczyć większą wersję tego rysunku.

Rysunek 2: Wykres przedstawiający fikcyjną medianę ocen tematów iDLD/iDLDPC. Ilustruje to alternatywny rozkład danych o bardziej wyraźnych preferencjach, o czym świadczy duży zakres wyróżniony liniami przerywanymi (1-11). Sugerowane odcięcie jest pokazane przez linię ciągłą na medianie = 8. Tematy z medianą ocen ≥ 8 przeniesione do następnego etapu. Kliknij tutaj, aby zobaczyć większą wersję tego rysunku.

Pliki uzupełniające. Kliknij tutaj, aby pobrać te pliki.

Rozdział

Uczestnik (n=42)	Ocena tematu
	identyfikacja	Ocena/diagnoza	dwujęzyczność	Wpływ na całe życie	Rezerwa — podstawowa	Rezerwa – drugorzędna	Prowiant - dorośli	interwencja	Praca z innymi	Podnoszenie świadomości	Technologia
1				10	10	9	10	10	9	10	8
cyfra arabska				10	10	10	10	10	10	5	10
3	10	4	6	9	8	cyfra arabska	1	7	5	11	3
4	8	7	1	11	9	3	cyfra arabska	10	5	6	4
5	7	11	10	9	8	6	3	5	cyfra arabska	4	1
6	10	8	cyfra arabska	6	9	7	5	4	3	11	1
7	1	cyfra arabska	10	7	9	5	6	4	3	8	11
8	10	1	6	11	cyfra arabska	7	9	5	8	4	3
9	1	cyfra arabska	11	7	3	9	10	4	5	6	8
10	1	4	11	10	3	6	9	cyfra arabska	8	5	7
11	1	cyfra arabska	11	8	3	9	10	4	6	5	7
12	10	8	3	6	7	6	9	11	8	5	4
13	cyfra arabska	3	11	6	4	7	8	10	5	9	1
14	cyfra arabska	5	9	11	10	7	3	6	1	8	5
15	6	3		5	10	9	7	8		4	cyfra arabska
16	10	8	3	6	9	1	cyfra arabska	4		5	1
17	11	9	cyfra arabska	7	3	6	1	8	10	4	5
Rozdział 18	8	9	cyfra arabska	1	3	7	6	5		4	10
Rozdział 19	10	9	8	7	6	5	4	3		cyfra arabska	1
20	10	10	1	9	10	9	9	9	10	8	7
21	10		7	10	7	6	1	9	6	8	6
22 Rozdział 22	10	1	10	10	10			5
23		1	10	10	5			10
24		10	10		10		10	10	10	9
25	10	9	10	10	6	9	10	8	7	10	8
26	10	9	6	7	8	5	4	3		cyfra arabska	1
27 Rozdział 27	10	9	cyfra arabska	3	6	5	4	8		7	1
28	10	3	cyfra arabska	4	8	5	1	9		6	7
29	10	6	cyfra arabska	4	7	5	3	9		8	1
Rozdział 30	10	cyfra arabska	1	9	8	4	5	4		3	6
Rozdział 31	10	10	7	10	9	10	9	10	9	8	9
Rozdział 32	8	7	1	10	10	10	10	10	9	10	5
33 Rozdział 33	5	6	4	10	8	10	7	10	8	9	5
Rozdział 34	9	10	6	8	10	1	7	10	4	10	10
35	7	5	6	10	9	7	5	10	1	10	1
36	11	9	10	11	11	11	11	11	11	8	6
37	10	10	10	10	10	10	10	10	10	10	10
38 Rozdział 38	7	5	6	8		5		6	4	10	5
39 Rozdział 39	10	5	5	6		8		9	6	10	10
Rozdział 40	7	3	7	8		7		8	6	6	9
Rozdział 41	8	5	4	6		8		6	7	5	1
42 Rozdział 42	8	5	5	5		8		5	7	5	8
Wartość korektora	26	16	14	24	23	15	15	24	13	20	12

Tabela 1: Oceny tematów od wszystkich uczestników iDLD/iDLDPC z wartościami korektora. Wartość korektora = częstotliwość tematu oceniona powyżej 7 (zidentyfikowana jako odcięcie). Wartości korektora przekształcają dane pomiarowe w celu zintegrowania danych iDLD/iDLDPC. Oceny powyżej wartości granicznej są pogrubione kursywą. Puste miejsca oznaczają tematy, które nie zostały omówione lub ocenione przez iDLD/iDLDPC.

Temat badawczy			Wynik ankiety	Temat Wartości korektora			Wynik końcowy
Specyficzne cechy interwencji DLD opartych na dowodach, które ułatwiają postęp w osiąganiu celów osoby z DLD			462	interwencja			486
				24
Skuteczne narzędzia wspomagające dokładną diagnozę DLD u dzieci we wczesnym wieku ze znacznym SLCN			418	Ocena/diagnoza			434
				16
Wdrażanie zaleceń SLT w klasie przez kadrę nauczycielską: poziomy pewności, zdolności, możliwości i poziomy sukcesu			441	Praca z innymi			454
				13
Skuteczne sposoby nauczania strategii samopomocy dla dzieci z DLD			414	interwencja			438
				24
Skuteczne interwencje mające na celu poprawę języka receptywnego pod względem charakterystyki interwencji i sposobu jej dostarczania			434	interwencja			458
				24
Wpływ uwzględnienia potrzeb w zakresie mowy, języka i komunikacji (SLCN)/ rozwojowego zaburzenia językowego (DLD) w programach kursów dla nauczycieli na wskaźniki skierowań i poziom wsparcia dla dzieci z DLD			409	Praca z innymi	identyfikacja		448
				13	26
Skuteczność bezpośredniego i pośredniego podejścia do interwencji dla osób z DLD			417	Rezerwa — podstawowa	Rezerwa – drugorzędna	Prowiant - osoba dorosła	470
				23	15	15
Wyniki dla osób z DLD w różnych ustawieniach (np. nauczanie języka, szkoła ogólnodostępna), w odniesieniu do dostępu do programu nauczania, rozwoju językowego i umiejętności społecznych			415	Wpływ na całe życie	Rezerwa — podstawowa	Rezerwa – drugorzędna	477
				24	23	15
Wpływ interwencji SLT dla młodzieży i dorosłych z DLD na szersze wyniki funkcjonalne (np. jakość życia, dostęp do programu nauczania, integracja społeczna i zdrowie psychiczne)			392	Wpływ na całe życie	interwencja		440
				24	24
Wpływ ukierunkowanych interwencji w zakresie słownictwa dla osób z DLD na dostęp do programu nauczania			410	interwencja			434
				24

Tabela 2: Dziesięć najważniejszych tematów badawczych z ankiety z nieskorygowanymi wynikami, z zastosowaniem wartości korygujących i skorygowanych wyników. Każdy zdefiniowany obszar badawczy jest przypisany do jednego lub więcej tematów i proporcjonalnie dostosowywany. Ostatnia kolumna wskazuje ostateczny wynik, który jest używany do identyfikacji dziesięciu najwyżej ocenionych priorytetów badawczych

ranga	Nieskorygowana dziesiątka najważniejszych priorytetów badawczych (Korektory nie są stosowane, tylko dane pomiarowe)			Skorygowano dziesięć najważniejszych priorytetów badawczych (Zastosowane wartości korektora)
1	Specyficzne cechy interwencji DLD opartych na dowodach, które ułatwiają postęp w osiąganiu celów osoby z DLD			Wyniki dla osób z DLD w różnych ustawieniach (np. nauczanie języka, szkoła ogólnodostępna), w odniesieniu do dostępu do programu nauczania, rozwoju językowego i umiejętności społecznych
cyfra arabska	Skuteczne narzędzia wspomagające dokładną diagnozę DLD u dzieci we wczesnym wieku ze znacznym SLCN*			Specyficzne cechy interwencji DLD opartych na dowodach, które ułatwiają postęp w kierunku celów osoby z DLD
3	Wdrażanie zaleceń SLT w klasie przez kadrę nauczycielską: poziomy pewności, zdolności, możliwości i poziomy sukcesu			Skuteczność bezpośredniego i pośredniego podejścia do interwencji u osób z DLD
4	Skuteczne sposoby nauczania strategii samopomocy dla dzieci z DLD			Skuteczne interwencje mające na celu poprawę języka receptywnego pod względem charakterystyki interwencji i sposobu dostarczania
5	Skuteczne interwencje mające na celu poprawę języka receptywnego pod względem cech interwencji i sposobu dostarczania (402)			Wpływ uwzględnienia potrzeb w zakresie mowy, języka i komunikacji (SLCN)/ rozwojowego zaburzenia językowego (DLD) w programach kursów szkoleniowych dla nauczycieli na wskaźniki skierowań i poziom wsparcia dla dzieci z DLD
6	Wpływ uwzględnienia potrzeb w zakresie mowy, języka i komunikacji (SLCN)/ rozwojowego zaburzenia językowego (DLD) w programach kursów szkoleniowych dla nauczycieli na wskaźniki skierowań i poziom wsparcia dla dzieci z DLD			Wpływ interwencji SLT dla młodzieży i dorosłych z DLD, na szersze wyniki funkcjonalne (np. jakość życia, dostęp do programu nauczania, integracja społeczna i zdrowie psychiczne)*
7	Skuteczność bezpośredniego i pośredniego podejścia do interwencji u osób z DLD			Wdrażanie zaleceń SLT w klasie przez kadrę nauczycielską: poziomy pewności, zdolności, możliwości i poziomy sukcesu
8	Wyniki dla osób z DLD w różnych środowiskach (np. nauczanie języka, szkoła ogólnodostępna), w odniesieniu do dostępu do programu nauczania, rozwoju językowego i umiejętności społecznych			Skuteczne sposoby nauczania strategii samopomocy dla dzieci z DLD
9	Wpływ interwencji SLT dla młodzieży i dorosłych z DLD, na szersze wyniki funkcjonalne (np. jakość życia, dostęp do programu nauczania, integracja społeczna i zdrowie psychiczne)			Wpływ ukierunkowanych interwencji w zakresie słownictwa dla osób z DLD na dostęp do programu nauczania
10	Wpływ ukierunkowanych interwencji w zakresie słownictwa dla osób z DLD na dostęp do programu nauczania			Wpływ szkolenia nauczycieli (na konkretne strategie/wsparcie językowe) na osiągnięcia akademickie młodzieży z DLD w szkołach średnich

Tabela 3: Nieskorygowane i skorygowane listy dziesięciu najważniejszych priorytetów badawczych. Tabela przedstawiająca dziesięć najważniejszych priorytetów badawczych bez korekty (lewa kolumna) i z korektą (prawa kolumna). * Przedstaw zdefiniowane obszary badawcze, które nie są reprezentowane w pierwszej dziesiątce pozostałych kolumn (tj. w których priorytety były różne).

Dyskusja

Przedstawiony tutaj protokół odzwierciedla eksperymentalne, nowatorskie podejście do włączania poglądów z iDLD/iDLDPC do ustalania priorytetów badawczych. Podczas jego opracowywania uznano, że ważnym aspektem protokołu jest wykonanie Kroku 1 i 2 przez SLT ze specjalistycznymi umiejętnościami w zakresie DLD i który rozumie zindywidualizowane potrzeby wsparcia iDLD/iDLDPC. Miało to na celu wsparcie trafności wyników, które z kolei wpłynęły na kolejne etapy procesu ustalania priorytetów badawczych. Protokół kieruje realizacją opartych na dowodach strategii wsparcia dla iDLD, które mają na celu przygotowanie umiejętności i zrozumienia wymaganych do pełnego uczestnictwa w ćwiczeniu. Co więcej, kroki w protokole mogą być modyfikowane przez SLT do poziomu najbardziej odpowiedniego dla każdej osoby. Jako eksperci w dziedzinie mowy, języka i potrzeb komunikacyjnych, rola SLT w tych krokach jest ważna, aby zapewnić, że iDLD/iDLDPC zrozumiało te pojęcia i w związku z tym może wyrazić swoją opinię na ich temat. Chociaż od SLT wymagano: (a) specjalisty ds. DLD i (b) znajomości iDLD/iDLDPC, wpływ tych wymagań nie został oceniony, a zatem możliwe jest, że mogą one zostać zmodyfikowane w przyszłych replikacjach protokołu. Niemniej jednak jest mało prawdopodobne, aby takie zapotrzebowanie na wiedzę fachową, zasoby i zdolności zostało zaspokojone w standardowych protokołach ustalania priorytetów badawczych i cenne jest poszukiwanie rozwiązań.

Prezentacja tego protokołu może pomóc przyszłym projektom w planowaniu i uwzględnianiu wkładu użytkowników usług w ustalaniu priorytetów badawczych. Uznaje się jednak, że protokół prawdopodobnie będzie ewoluował; Po przeprowadzeniu pilotażu protokołu wprowadzono pewne modyfikacje. Obejmowało to w dużej mierze dalsze dopracowanie programu działań w Kroku 1. Na przykład w protokole pilotażowym krok 1.6 Konsolidacja i nauczanie kluczowych pojęć "mowy, języka i komunikacji" został zasadniczo pominięty, ale stwierdzono, że trzeba było poświęcić dodatkowy czas na konsolidację tych pojęć dla niektórych iDLD/iDLDPC, w związku z czym dodano działanie. Stwierdzono również, że dodanie tego kroku może przynieść dodatkowe korzyści dla iDLD/iDLDPC, ponieważ DLD jest stosunkowo nową diagnozą². Uczestnictwo w badaniu może zatem stanowić wyjątkową okazję dla iDLD/iDLDPC do dowiedzenia się więcej o diagnozie i o tym, co to oznacza dla nich samych i innych osób w świecie, w którym dostępne są prace nad przystosowaniem diagnostycznym lub wsparcie psychospołeczne²⁸. Jest prawdopodobne, że mogą istnieć inne kreatywne modyfikacje, które mogą poprawić wrażenia z uczestnictwa w iDLD/iDLDPC lub ważność wyników. Przewidujemy, że przyszłe iteracje protokołu mogą obejmować większy nacisk na działania przygotowawcze, aby zapewnić zrozumienie kluczowych pojęć, takich jak "badania" i "priorytety", zwłaszcza w przypadku młodszych iDLD. Refleksje wynikające z przeprowadzenia sesji z użyciem iDLD/iDLDPC sugerowały, że niektóre z materiałów opracowanych na potrzeby tej sekcji (na przykład plik uzupełniający H) spowodowały pewien poziom zamieszania i mogłyby być dalej rozwijane poprzez zmianę sformułowania "nagłówków badań" tak, aby były bardziej adekwatne do celu.

Chociaż celem było opracowanie protokołu opartego na dowodach, w niektórych aspektach wiązało się to z pewnymi wyzwaniami. Dotyczy to np. zidentyfikowania sensownego sposobu przekształcania ocen tematów przez iDLD/iDLDPC w dane ankietowe ze zdefiniowanego obszaru badawczego. Wymaga to pewnego stopnia pragmatyzmu i osądu wynikającego z braku akceptowanego, solidnego podejścia. Uznaje się, że niektóre elementy protokołu opierają się na konsensusie grupy badawczej. Jest to zgodne z podejściem przyjętym w ramach innych metod, w szczególności w ramach PSP JLA¹⁷ . Chociaż w tym protokole konsensus jest tylko na niewielką skalę, jest to metoda, która sama w sobie niesie ze sobą wady²⁹. Idąc dalej, możliwe jest, że uda się zidentyfikować bardziej niezawodny, ważny i rygorystyczny sposób przekształcania tych danych. Dodatkowo trudno jest naprawdę zapewnić wierność protokołu opisującego program działań. Obsługa komunikacji w iDLD powinna być spersonalizowana pod kątem unikalnej kombinacji mocnych stron i potrzeb danej osoby² a zatem biorąc pod uwagę heterogeniczność populacji iDLD, protokół prawdopodobnie będzie wymagał ciągłej adaptacji.

Chociaż uważa się, że uwzględnienie w protokole indywidualnych potrzeb jest korzystne i sugeruje, że protokół mógłby być przeprowadzony z iDLD w wieku 7 lat i starszych, uznaje się, że w kontekście tradycyjnego rygoru naukowego stosowanie różnych podejść z różnymi uczestnikami byłoby postrzegane jako zagrożenie dla wiarygodności wyników. Trudno jest również ustalić, w jakim stopniu iDLD/iDLDPC były w stanie uzyskać dostęp do ćwiczenia oraz w jakim stopniu ich oceny są ważne i wiarygodne. Dla niektórych osób z iDLD/iDLDPC, szczególnie tych, którzy są młodzi lub dopiero niedawno dowiedzieli się o diagnozie DLD, uzyskanie jasnego zrozumienia, co to dla nich oznacza, stanowi poważne wyzwanie. Podjęto szereg kroków w celu zminimalizowania tych ryzyk, takich jak działania powtarzalne i konsolidacyjne. W przyszłości można by podjąć działania w celu uchwycenia i solidnej oceny tego zjawiska: oceniając zaufanie SLT do zrozumienia i autentyczności ocen przez każde iDLD/iDLDPC lub przeprowadzając protokół w innym dniu z tym samym iDLD/iDLDPC i porównując wyniki. Co więcej, iDLD, które ostatecznie wzięły udział w badaniu, były dziećmi w wieku szkolnym, dlatego chociaż sukces protokołu może sugerować, że jest on przydatny dla tej grupy wiekowej, uogólnianie na dorosłych z DLD może nie być właściwe. Przyszłe badania w tym zakresie byłyby interesujące.

Chociaż coraz większy nacisk kładzie się na włączenie grup osób wymagających różnych rodzajów i poziomów wsparcia w celu uzyskania dostępu do udziału w badaniach³⁰ , zakres, w jakim dokonuje się adaptacji dla osób z potrzebami w zakresie mowy, języka lub komunikacji, jest wątpliwy. Podczas gdy wytyczne dotyczące PPI zwykle podkreślają potrzebę jasnej komunikacji z grupami pacjentów (np. brytyjskie standardy PI³¹), często są one ukierunkowane na zapewnienie, że styl informacji lub terminologii podawanej przez profesjonalistów lub badaczy jest dostępny dla "laika". Istnieje zasadnicza luka w wytycznych dotyczących tworzenia protokołów PPI, które są dostępne dla osób mających trudności z komunikacją. W niektórych badaniach zaproponowano metody angażowania takich populacji na przykład w badania jakościowe³² , które stanowią użyteczne tło dla prezentowanych tu metod. Możliwe jednak, że ćwiczenia w zakresie ustalania priorytetów badawczych stanowią wyjątkowe wyzwanie dla osób z trudnościami w komunikacji, biorąc pod uwagę abstrakcyjne i metapoznawcze koncepcje "badań" i "priorytetów badawczych". Protokół ten opisuje jeden z procesów, który można podjąć, aby sprostać tym wyzwaniom.

Podczas gdy iDLD przedstawiono certyfikat uczestnictwa, iDLD i iDLDPC nie zostały wynagrodzone finansowo za udział w tym protokole, co jest sprzeczne z dobrą praktyką³³. Wynikało to z faktu, że budżet na taką płatność nie został w pełni doceniony w momencie powstawania projektu. Od tego momentu, w 2014 r., pojawiło się wiele dowodów na dalsze doprecyzowanie roli pacjentów i społeczeństwa w badaniach naukowych³⁴, w szczególności w badaniach wdrożeniowych³⁵ , oraz kosztów i konsekwencji IPP³⁶. Obejmują one zalecenia dotyczące stosowania nagród, w tym zachęt finansowych dla użytkowników usług, które mają na celu również zmniejszenie różnic w uprawnieniach i wzmocnienie pozycji jednostek, a także pokazanie wartości, jaką badacze przywiązują do ich czasu, zaangażowania i wiedzy specjalistycznej³⁴. Chociaż nie zaoferowano nagród finansowych, podjęto kroki w celu zminimalizowania potencjalnych obciążeń związanych z uczestnictwem w iDLD/iDLDPC. Na przykład sesje odbywały się w miejscach pracy SLT, w których iDLDPC już spotykało się lub zabierało swoje dzieci, a zatem żaden z uczestników nie ponosił kosztów. SLT realizowały program zajęć dla iDLD w godzinach szkolnych, więc nie było dodatkowej presji czasowej dla iDLD lub dla iDLDPC na transport dziecka na sesję i z powrotem. Co więcej, SLT spotkały się z iDLDPC tuż przed lub po regularnym "czasie odbioru" ich dziecka, aby zminimalizować zakłócenia w harmonogramach uczestników. W przypadku przyszłych replikacji protokołu zalecamy, aby iDLD/iDLDPC uczestniczyły w rozmowach na temat tego, w jaki sposób chciałyby być nagradzane, zgodnie z obecnymi wytycznymi³³.

Zaletą tego protokołu jest to, że zapewnia on oparte na dowodach ramy do uzyskiwania poglądów z iDLD/iDLDPC na złożony temat, które można powielać do wielu celów. Na przykład w celu przeprowadzenia kolejnego ćwiczenia w zakresie ustalania priorytetów badawczych DLD lub w celu przeprowadzenia ćwiczeń w zakresie ustalania priorytetów badawczych z osobami o innych rodzajach potrzeb związanych z mową, językiem i komunikacją. Co ważne, może być również wykorzystany jako podstawa do zaangażowania iDLD/iDLDPC lub podobnych populacji w badania w szerszym znaczeniu.

Materiały

Lista materiałów użytych w tym artykule

Nazwa	Firma	Numer katalogowy	Komentarze
Zasoby pomocnicze	Royal College of Speech and Language Therapists