Name: Nowatorska metoda angażowania kobiet o innym kolorze skóry niż biały, narażonych na wysokie ryzyko przedwczesnego porodu, w priorytety badawcze (Wideo) | JoVE Journal
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00.000+00:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Poznaj protokół RPAC do angażowania kobiet z grup ryzyka przedwczesnego porodu w ustalanie priorytetów badawczych. Metoda umożliwia zidentyfikowanie 42 kluczowych pytań i wpływa na decyzje finansowania badań.

ai_agent_IP

ai_agent

maintenance

instantTrialDurationMinutes

isBiopharma

enableNewMyJoveSectionDesign

educationFeatures

seoMetaApi

ai_copilot_institution_blacklist

ai_chat_institution_blacklist

freeAccessWindow

ssoRoleCapture

scheduledMaintenanceBanner

joveLabsFeatures

disable_autoplay_for_bots

extended_trial_duration

5 minutes

To badanie było wspierane przez UCSF California Preterm Birth Initiative. Autorzy pragną podziękować Brittany Edwards, Lisie Edwards i Oldze Nunez za ich pomoc, a uczestnikom za podzielenie się swoimi doświadczeniami i poglądami.

<ol><li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li>
<li>INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/">http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/</a> (2012).</li>
<li>Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.avac.org/good-participatory-practice">http://www.avac.org/good-participatory-practice</a> (2011).</li>
<li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Community-based+participatory+research+conceptual+model%3A+Community+partner+consultation+and+face+Validity%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Health+Res%22%5BJournal%5D)">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li>
<li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Community-based+participatory+research%3A+Assessing+the+evidence%5BTitle%5D)+AND+%22Evid+Rep+Technol+Assess+%28Summ%29%22%5BJournal%5D)">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li>
<li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research%3A+An+Update+From+PCORI%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li>
<li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/175114371401500405">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li>
<li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient%5BTitle%5D)+AND+%22J+Hosp+Med.+May%22%5BJournal%5D)">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li>
<li>Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics">http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics</a> (2017).</li>
<li>James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.jlaguidebook.org/">http://www.jlaguidebook.org/</a> (2004).</li>
<li>INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf">http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf</a> (2012).</li>
<li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li>
<li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((From+tokenism+to+empowerment%3A+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+Qual+Saf%22%5BJournal%5D)">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li>
<li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aBehrman%2C+RE+%22Preterm+Birth%3A+Causes%2C+Consequences%2C+and+Prevention%22">Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention</a>. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).</li>
<li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality%2C+preterm+birth%2C+and+infant+mortality+in+the+United+States%3A+an+overview%5BTitle%5D)+AND+%22Semin+Perinatol%22%5BJournal%5D)">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li>
<li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Am+J+Public+Health.+Apr%22%5BJournal%5D)">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li>
<li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Understanding+low-income+African+American+women%27s+expectations%2C+preferences%2C+and+priorities+in+prenatal+care%5BTitle%5D)+AND+%22Fam+Comm+Health%22%5BJournal%5D)">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li>
<li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li>
<li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.infantgrapevine.co.uk/pdf/inf_060_oce.pdf">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li>
<li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://eprints.uwe.ac.uk/11735/2/thematic_analysis_revised...">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li>
<li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Life+Res%22%5BJournal%5D)">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li>
</ol>

Autorzy nie mają nic do ujawnienia.

Protokół RPAC został specjalnie opracowany, aby ukierunkować wstępne, eksploracyjne badania nad ustaleniem priorytetów w zaangażowanie osób z niedostatecznie reprezentowanych mniejszości, które są narażone na wysokie ryzyko problemów zdrowotnych i które borykają się z nieproporcjonalnym obciążeniem chorobami. Po raz pierwszy przeprowadzono badania z udziałem kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu, aby wygenerować priorytetową listę możliwych do zbadania pytań i tematów dotyczących ciąży, porodu oraz opieki i leczenia noworodków. Listy priorytetowe wynikające z RPAC mogą być następnie włączone do ustalania priorytetów badawczych przez grantodawców i badaczy. RPAC jest zgodny z zasadami rubryk zaangażowania pacjentów na poziomie krajowym, takimi jak Patient Centered Outcome Research Institute 9,21 w USA i brytyjskie JLA Priority Setting Partnership. 10 RPAC wykorzystuje elementy protokołu ustalania priorytetów w partnerstwie na rzecz ustalania priorytetów, ale różni się od protokołu partnerstwa w zakresie ustalania priorytetów w istotny sposób. Po pierwsze, RPAC skupia się wyłącznie na członkach społeczności dotkniętych chorobą i nie obejmuje klinicystów pierwszej linii, których głosy mogą być uprzywilejowane w dyskusji (nawet nieświadomie przez samych uczestników). Po drugie, protokół RPAC został zaprojektowany tak, aby generować początkową listę pytań de novo z wewnątrz grupy, a nie z wcześniejszej literatury naukowej lub ankiet. Po trzecie, RPAC ma na celu głębsze zbadanie priorytetów, doświadczeń i kontekstu, w którym te priorytety się rozwijają, niewielkiej liczby osób posiadających wiedzę specjalistyczną w zakresie tego schorzenia ze względu na ich indywidualne i wspólnotowe doświadczenie, podczas gdy protokół Partnerstwa na rzecz Ustalania Priorytetów ma na celu zaangażowanie dużej liczby osób i przedstawicieli organizacji posiadających szeroką wiedzę na temat choroby i jej wpływu na pacjentów i rodziny w ustalanie priorytetów badawczych proces. Korzystanie z RPAC i partnerstw na rzecz ustalania priorytetów w ramach JLA nie wyklucza się wzajemnie, a RPAC może w naturalny sposób prowadzić do utworzenia partnerstwa na rzecz ustalania priorytetów w stylu JLA lub odwrotnie, prace w ramach partnerstwa na rzecz ustalania priorytetów w ramach JLA mogą prowadzić do wykorzystania RPAC w celu głębszego zaangażowania konkretnych społeczności dotkniętych chorobą. Po ustaleniu priorytetów badawczych przy zaangażowaniu pacjentów i społeczeństwa za pomocą jednej lub obu tych metod, metody badań partycypacyjnych opartych na społeczności mogą być wykorzystane do współprojektowania i realizacji konkretnych projektów badawczych. 3,4
Reprezentatywne wyniki opisane w tym artykule ilustrują moc protokołu RPAC w zakresie szybkiego i głębokiego zaangażowania kobiet z wysokim ryzykiem społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu w identyfikowanie konkretnych pytań badawczych i szerszych tematów badawczych o największym znaczeniu dla nich i ich społeczności. Kobiety te nie miały wcześniejszego doświadczenia badawczego i nie miały żadnych wcześniejszych relacji z facylitatorami lub ich organizacją. Żaden z nich nie pracował w warunkach klinicznych ani nie miał żadnego wykształcenia naukowego. Jednak pod koniec pierwszej, dwugodzinnej sesji, wygenerowały ponad 135 unikalnych, możliwych do zbadania pytań opartych na własnych doświadczeniach związanych z opieką i pytaniach zdrowotnych, na które nie ma odpowiedzi, a także na ogólnej ciekawości zdrowia matki i dziecka, która została obudzona w dyskusji grupowej z innymi kobietami podobnymi do nich. Ponadto, w ramach dwusesyjnego protokołu, uczestnicy zaangażowali się w głęboką dyskusję na temat własnych doświadczeń zdrowotnych i zdrowotnych podczas ciąży, porodu i rodzicielstwa. Dane te dostarczyły bogatego podłoża do dalszej analizy jakościowej tych doświadczeń, ze szczególnym naciskiem na interakcje pacjent-świadczeniodawca i pacjent-system opieki zdrowotnej.
Protokół RPAC jest nowy i istnieje szereg kwestii, które należy wziąć pod uwagę przy ocenie, czy jest on odpowiedni dla innych dochodzeń. Po pierwsze, niezbędne jest posiadanie jasnego zamiaru i planu, w jaki sposób priorytety badawcze będą wpływać na strategię badawczą i decyzje o finansowaniu, ponieważ niezastosowanie się do tego zagrozi wiarygodności sesji grup fokusowych między naukowcami a społecznością. Po drugie, posiadanie partnera CBO, który cieszy się zaufaniem i jest dobrze zintegrowany ze społecznością interesów, jest również niezbędne do osiągnięcia sukcesu. Po trzecie, badacze powinni być przygotowani do zaangażowania się w dyskusję z CBO i uczestnikami RPAC na temat osobistych i historycznych nadużyć w badaniach, ponieważ mogą one wystąpić, gdy temat badań jest poruszany w społecznościach kolorowych. 12 Protokół RPAC był do tej pory stosowany tylko w przypadku Afroamerykanek i Latynosek w Kalifornii, u których występuje wysokie ryzyko społeczno-demograficzne przedwczesnego porodu. W związku z tym możliwość uogólnienia metody wymaga dalszej oceny. Niemniej jednak jest to obiecujące podejście do ustalania priorytetów badań eksploracyjnych z udziałem osób z niedostatecznie reprezentowanych mniejszości, które są narażone na wysokie ryzyko wystąpienia innych problemów zdrowotnych i są nimi nieproporcjonalnie dotknięte.
Partnerstwo z zaufanym CBO i wykwalifikowane facylitacja są niezbędne do szybkiego budowania i przekazywania zaufania między uczestnikami, tak aby czuli się komfortowo, wypowiadając się swobodnie i generując bogate dane. Podobnie jak w przypadku wszystkich facylitowanych zajęć grupowych, jakość wyników zależy w dużej mierze od umiejętności facylitatora w zakresie angażowania uczestników w dany temat i między sobą. Ze względu na skupienie się na badaniach nad zdrowiem, co najmniej jeden z facylitatorów powinien mieć solidną praktyczną wiedzę na temat opieki klinicznej i dowodów naukowych dotyczących konkretnego omawianego stanu zdrowia. Jest to ważne, aby facylitator mógł dostarczyć przykładowych pytań, jeśli jest to konieczne, aby stymulować dyskusję lub kierować rozmowę w celu zbadania innych aspektów stanu zdrowia, które nie są spontanicznie poruszane przez uczestników. Jednocześnie facylitatorzy muszą powstrzymać się od udzielania odpowiedzi na jakiekolwiek pytania badawcze zadane przez uczestników lub od angażowania się w jakiekolwiek nauczanie lub poradnictwo podczas tej sesji. Takie działania mogą szybko zniechęcić uczestników do zadawania dalszych pytań lub zgłębiania niejasności i należy ich unikać za wszelką cenę. Facylitatorzy powinni współpracować z partnerem CBO, aby zaoferować uczestnikom informacje zdrowotne lub dowody naukowe po zakończeniu sesji 2.
Ze stosowania RPAC u kobiet o wysokim społeczno-demograficznym ryzyku przedwczesnego porodu wynikało kilka ważnych wniosków. Po pierwsze, listy priorytetów badawczych wygenerowane w ramach prac RPAC w San Francisco, Oakland i Fresno w Kalifornii zostały włączone do zapytania ofertowego wydanego przez PTBi-CA. Po drugie, niektóre z kobiet, które wzięły udział w RPAC, złożyły wniosek i zostały wybrane do Rady Doradczej Społeczności PTBi-CA oraz uczestniczyły w przeglądzie wniosków i rekomendacjach dotyczących finansowania wniosków złożonych w odpowiedzi na zapytanie ofertowe. Wkład ten był nieoceniony dla PTBi-CA, zapewniając, że zlecone badania dotyczą kwestii ważnych dla nauki i społeczności, której nauka ma przynieść korzyści (patrz krótki przykład wideo: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo).
Podsumowując, protokół RPAC jest użyteczną metodą generowania szybkiej, dogłębnej wiedzy na temat priorytetów badawczych kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu. Protokół RPAC stanowi solidną podstawę dla stałego zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania i może prowadzić do znaczącego partnerstwa w podejmowaniu decyzji o finansowaniu badań, aby lepiej przeciwdziałać epidemii przedwczesnych porodów. Protokół może być dalej dostosowywany do użytku z osobami mniejszościowymi z zaniedbanych społeczności dotkniętych innymi schorzeniami, aby osiągnąć znaczące zaangażowanie w decyzje dotyczące ognisk badawczych i finansowania tych schorzeń.

Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w badania nad opieką zdrowotną zwiększa trafność i wiarygodność wyników, zwiększa liczbę zapisów i retencję oraz przyspiesza przełożenie na praktykę kliniczną. 1 Chociaż terminy te są często używane zamiennie, zaangażowanie, uczestnictwo i zaangażowanie reprezentują trzy różne poziomy kontaktu między badaczami a indywidualnymi pacjentami lub ogółem społeczeństwa. Zaangażowanie jest najniższym poziomem i obejmuje działania badaczy i instytucji mające na celu dzielenie się informacjami i wiedzą na temat badań z pacjentami i społeczeństwem. Uczestnictwo to aktywność uczestników studiów biorących udział w badaniach naukowych. Zaangażowanie to najwyższy poziom kontaktu, w ramach którego pacjenci, członkowie społeczności dotkniętych chorobą lub ogół społeczeństwa są aktywnie zaangażowani w kształtowanie projektów badawczych od projektu do rozpowszechniania, w tym jako współbadacze. 2,3 Partnerstwo pomiędzy członkami lub przedstawicielami społeczności a badaczami lub instytucjami akademickimi w zakresie wspólnego opracowywania pytań badawczych i współwłasności projektów badawczych jest powszechnie znane jako badania partycypacyjne oparte na społeczności. 4 Te metody okazały się skuteczne w zwiększaniu poziomu zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania, a także znaczenia wyników badań dla dotkniętych społeczności. 5 Ostatnio fundatorzy badań zaczęli dostrzegać znaczenie zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w ustalanie strategicznego programu badawczego oraz zabiegać o zaangażowanie/zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w określaniu obszarów zainteresowania dla finansowania badań oraz w ustalaniu priorytetów, które badania należy sfinansować. Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w ustalanie priorytetów badawczych stanowi najwyższy poziom zaangażowania i jest wcześniejsze od badań partycypacyjnych opartych na społecznościach. Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w ustalanie priorytetów badawczych ma zasadnicze znaczenie dla opracowywania strategii finansowania badań, tak aby zapytania ofertowe i decyzje o finansowaniu odzwierciedlały tematy budzące największe zainteresowanie zarówno społeczeństwa, jak i społeczności naukowej. 6 Istnieje wyraźne i rosnące międzynarodowe oczekiwanie, że wysokiej jakości badania będą prowadzone we współpracy z pacjentami i społecznościami, a nie tylko na nich jako obiektach badań.
Metody udziału pacjentów i społeczeństwa w ustalaniu priorytetów badawczych są stosunkowo nowe i ewoluują. Do tej pory główni fundatorzy mają tendencję do zabiegania o zaangażowanie przedstawicieli organizacji działających na rzecz pacjentów, którzy mają doświadczenie w angażowaniu pacjentów i społeczeństwa, a nie bezpośrednio członków dotkniętych społeczności lub ogółu społeczeństwa. Zaangażowanie pacjentów lub przedstawicieli pacjentów odbywa się zwykle w ramach większych grup interesariuszy, które mogą obejmować pracowników służby zdrowia i branżę, za pomocą metod ankiet online i grup fokusowych z głównie profesjonalnymi interesariuszami7,8,9 lub spotkania w stylu "ratusza". 9
Najbardziej sprawdzoną metodą prowadzenia badań, pacjentów i zaangażowania społeczeństwa jest metoda Partnerstwa Ustalania Priorytetów James Lind Alliance (JLA). Ustanowiona w 2004 r. metoda JLA Priority Setting Partnership method10 jest ustrukturyzowanym podejściem, łączącym pacjentów, ich opiekunów i grupy klinicystów w celu zidentyfikowania niepewności związanych z leczeniem (tj. pytań dotyczących leczenia, na które nie można znaleźć odpowiedzi w istniejących badaniach), które są ważne dla wszystkich grup. Celem partnerstw na rzecz ustalania priorytetów jest osiągnięcie konsensusu w sprawie niepewności priorytetów i stworzenie ostatecznej listy (często "10 najlepszych") wspólnie uzgodnionych priorytetów badawczych, a następnie szerokie rozpowszechnienie priorytetów w celu wywarcia wpływu na badaczy i podmioty finansujące badania, aby się nimi zajęli. Metoda partnerstwa JLA Priority Setting Partnership została skutecznie wykorzystana w szerokim zakresie warunków. JLA Guidebook10 zawiera szczegółowy protokół krok po kroku dotyczący ustanawiania i prowadzenia partnerstw ustalania priorytetów dla dowolnego tematu zdrowotnego. Składa się on z podejścia wieloetapowego, rozpoczynającego się od obszernego przeglądu literatury oraz ankiet internetowych lub pocztowych z udziałem szerokiego grona zainteresowanych stron w celu wygenerowania wyczerpującej listy niepewności dotyczących danego tematu zdrowotnego. Następnie, w razie potrzeby, stosuje się metody konsensusu ankietowego, takie jak zmodyfikowane techniki delfickie, w których powtarzające się rundy rankingu (zwykle za pomocą kwestionariuszy) i raportowanie wyników grupowych są wykorzystywane w celu osiągnięcia konsensusu i zawężenia listy niepewności do możliwej do opanowania liczby. Lista jest następnie przedstawiana mieszanym grupom fokusowym interesariuszy, które wykorzystują metody konsensusu grupowego, takie jak technika grupy nominalnej, w celu uszeregowania najważniejszych tematów badawczych i stworzenia listy priorytetów. 7,8
Szczególnie nieobecne w opublikowanej literaturze na temat udziału pacjentów i społeczeństwa w ustalaniu priorytetów badawczych jest zaangażowanie pacjentów i członków społeczeństwa z niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych. Pogłębia to dysproporcje w zaangażowaniu pacjentów i społeczeństwa przez niedostatecznie reprezentowane populacje mniejszościowe w badania nad opieką zdrowotną ogółem,11 i być może utrwala nieufność wynikającą z historycznych niewłaściwych praktyk badawczych, szczególnie w społecznościach kolorowych. 12 Co więcej, bardzo mało uwagi poświęcono metodom angażowania osób z niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych w ustalanie priorytetów badawczych. 11,13 Jest to krytyczne pominięcie, ponieważ bez dowodów na skuteczność metod w skutecznym angażowaniu osób z niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych w ustalanie priorytetów badawczych, mogą wystąpić niezamierzone konsekwencje, takie jak uprzywilejowanie poglądów niektórych interesariuszy, co prowadzi do dalszego wycofywania się tych grup mniejszościowych. Na przykład metoda JLA Priority Setting Partnership 10 nie odnosi się konkretnie do wyzwania, jakim jest zapewnienie zaangażowania niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych i istnieje kilka etapów procesu, w których ich poglądy mogą być traktowane mniej priorytetowo niż inni interesariusze. Po pierwsze, poleganie na literaturze i tradycyjnych grupach reprezentujących interesariuszy w odniesieniu do pierwszego poziomu niepewności uprzywilejowuje badania, które zostały przeprowadzone w oparciu o priorytety społeczności badawczej i uznanych organizacji, które nie reprezentują dobrze niepewności i kwestii niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych. Po drugie, nawet przy użyciu wykwalifikowanych facylitatorów i dobrze przetestowanych metod, utrzymywanie razem grup konsensusu z niedostatecznie reprezentowanymi mniejszościami i pracownikami służby zdrowia może nieumyślnie uprzywilejować głosy i poglądy profesjonalistów. W związku z tym potrzebne są nowe metody, które skupią się na niedostatecznie reprezentowanych grupach mniejszościowych i rozwiną ich zdolność do udziału w ustalaniu priorytetów badawczych, zwłaszcza gdy są one w nieproporcjonalnym stopniu dotknięte poważnymi schorzeniami.
Jednym z takich schorzeń jest przedwczesny poród, definiowany jako poród przed ukończeniem 37 tygodnia ciąży. Przedwczesny poród jest złożonym stanem, w którym występują zarówno medyczne, jak i społeczno-demograficzne czynniki ryzyka, który wiąże się z licznymi niekorzystnymi skutkami dla matki i dziecka, wpływając na życie dzieci i rodzin oraz kosztując społeczeństwo wiele miliardów. 14 Rasa afroamerykańska, niski status społeczno-ekonomiczny i ograniczone wykształcenie to jedne z silnych, ale w dużej mierze niewyjaśnionych czynników ryzyka przedwczesnego porodu. 14,15,16,17 Do niedawna przeprowadzono bardzo niewiele badań na temat doświadczeń i poglądów kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu14, a ustalanie priorytetów badań nad porodami przedwczesnymi w Stanach Zjednoczonych nie miało bezpośredniego udziału pacjentów i opinii publicznej. Pierwsze zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w ustalanie priorytetów badań nad przedwczesnymi porodami odnotowano w 2014 r. w Wielkiej Brytanii (UK). 18,19 Chociaż przełomowe dla tej dziedziny, brytyjskie partnerstwo na rzecz ustalania priorytetów porodu przedwczesnego16 nie obejmowało kobiet o wysokim społeczno-demograficznym ryzyku przedwczesnego porodu, takich jak te zagrożone ze względu na społeczne uwarunkowania zdrowia lub dysproporcje zdrowotne. Ponieważ grupy te ponoszą nieproporcjonalnie duże obciążenie chorobami, konieczne jest, aby ich poglądy zostały uwzględnione w ustalaniu priorytetów badawczych.
Kalifornijska Inicjatywa Przedwczesnego Porodu UCSF (PTBi-CA) to wieloletnia, finansowana filantropijnie inicjatywa badawcza mająca na celu zmniejszenie obciążenia niekontrolowaną epidemią przedwczesnych porodów w regionach Kalifornii o wysokim stopniu dysproporcji (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA skupia naukowców z wielu specjalizacji i dyscyplin, agencje zdrowia publicznego i liderów społeczności, aby pracować w bezpośrednim partnerstwie z kobietami i rodzinami najbardziej dotkniętymi epidemią. Kobiety, które urodziły przedwcześnie i te, które są w grupie wysokiego społeczno-demograficznego ryzyka przedwczesnego porodu, a także pracownicy pierwszej linii opieki klinicznej i społecznej, którzy pracują z tymi kobietami i ich rodzinami, są zaangażowani na wszystkich etapach procesu badawczego – od opracowywania priorytetów badawczych, projektowania protokołów badawczych, prowadzenia badań, rozpowszechniania wyników i przekładania wyników na praktykę i politykę.
Biorąc pod uwagę ograniczone metody angażowania niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych w ustalanie priorytetów badawczych, a także dlatego, że nie było wiadomo, czy kobiety o innym kolorze skóry niż biały o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu byłyby zainteresowane lub chętne do zaangażowania się w proces ustalania priorytetów badawczych, ustanowiona metoda Partnerstwa Ustalania Priorytetów JLA nie była odpowiednia jako pierwszy krok w zaangażowaniu pacjentów i społeczeństwa w tę populację i temat. W artykule opisano protokół nowej metody inicjowania zaangażowania pacjentów i społeczeństwa, Research Prioritization by Affected Communities (RPAC), oraz opisano jej zastosowanie u kobiet z wysokim ryzykiem społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu. Celem RPAC jest bezpośrednie zaangażowanie osób z niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych, w tym przypadku kobiet o innym kolorze skóry, w identyfikowanie i priorytetyzowanie pytań dotyczących ich stanu zdrowia, na które nie udzielono odpowiedzi, w tym przypadku ciąży, porodu oraz opieki i leczenia noworodków. Metoda RPAC umożliwia odkrycie możliwych do zbadania pytań badawczych bez odpowiedzi, które mają największy priorytet dla dotkniętych społeczności, tak aby mogły one zostać włączone do ustalania priorytetów badawczych przez grantodawców i badaczy. UCSF PTBi-CA uwzględnił w swoich zapytaniach ofertowych priorytety badawcze kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu i włączył kobiety, które uczestniczyły w procesie RPAC, w przegląd wniosków i decyzje o finansowaniu (patrz krótki przykład wideo: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Protokół RPAC może prowadzić do znaczącego partnerstwa osób ze społeczności dotkniętych chorobą w podejmowaniu decyzji dotyczących ognisk badań i finansowania.

<table><tbody><tr><td>Sesja 1: Aranżacja pokoju i zaopatrzenie</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Układ pokoju: Ustaw stoły i siedzenia w kształcie litery U naprzeciwko dużej tablicy suchościeralnej lub gładkiej ściany (najlepiej o długości od 10 do 12 stóp), na której można zamontować samoprzylepny papier do flipchartów i na nim pisać. Jeśli używane są sztalugi, miej ich co najmniej 2, najlepiej 3)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Samoprzylepny papier do flipchartów (co najmniej 110 arkuszy)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Markery i długopisy</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Długopisy i notatniki dla wszystkich uczestników</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Dyktafon</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Plakietki z imionami</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Wymagane formularze (np. zgody na zdjęcia, formularze zwrotu kosztów)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Opcje (ale zdecydowanie zalecane): Poczęstunek, karty podarunkowe lub prezenty w uznaniu czasu uczestnika i wkładu w projekt</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Sesja 2: Aranżacja sali i zaopatrzenie</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Aranżacja pokoju: Ustaw stoły i siedzenia w kształcie litery U zwrócone w stronę dużej tablicy suchościeralnej lub gładkiej ściany (najlepiej o długości od 10 do 12 stóp), na której można zamontować samoprzylepny papier do flipchartów i na nim pisać. Jeśli używane są sztalugi, należy mieć ich co najmniej 3, najlepiej 4)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Indywidualne pytania badawcze (z analizy sesji 1) wydrukowane dużą czcionką na samoprzylepnych* półarkuszach papieru o wymiarach 8,5 x 11 *Jeśli nie są dostępne, potrzebujesz również taśmy lub kleju</td><td></td><td></td><td></td>w sprayu</tr><tr><td>Puste połówki arkuszy (na innym kolorze papieru) dla nowych pytań wygenerowanych w sesji 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Tematy badawcze (z analizy sesji 1) wydrukowane pogrubioną, dużą czcionką na samoprzylepnym* Pół arkuszy papieru o wymiarach 8,5 x 11 *Jeśli nie jest dostępny, potrzebna jest również taśma lub klej</td><td></td><td></td><td></td>w sprayu</tr><tr><td>Puste półkartki (na innym kolorze papieru) dla nowych tematów wygenerowanych w sesji 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Papier do flipchartów samoprzylepnych (co najmniej 15 arkuszy)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Markery i długopisy</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Kropki naklejek w różnych kolorach lub wzorach &mdash; każdy uczestnik będzie potrzebował 20 kropek naklejek w innym kolorze lub wzorze (15 kropek w rundzie 1 i 5 kropek w rundzie 2 ćwiczenia priorytetyzacji)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Kopie papierowe dla wszystkich uczestników i facylitatorów z pytaniami badawczymi uporządkowanymi tematycznie</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Dyktafon</td><td></td><td></td><td></td></tr> do nagrywania dźwięku <tr><td>Plakietki z imionami</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Wymagane formularze (np. zgody na zdjęcia, formularze zwrotu kosztów)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Opcje (ale zdecydowanie zalecane): Poczęstunek, karty podarunkowe lub prezenty w uznaniu czasu uczestnika i wkładu w projekt</td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

nowatorska metoda angażowania kobiet o innym kolorze skóry niż biały, narażonych na wysokie ryzyko przedwczesnego porodu, w priorytety badawcze

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa jest obecnie uznawane za niezbędne dla dobrego prowadzenia badań. Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w ustalanie priorytetów badawczych i podejmowanie decyzji o finansowaniu dopiero zaczyna być uznawane za ważne, a metody w tym zakresie dopiero się rozwijają. Protokół ten opisuje protokół priorytetyzacji badań przez społeczności dotknięte chorobą (RPAC) oraz wyniki jego stosowania u kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu. Celem było bezpośrednie zaangażowanie tych kobiet w identyfikowanie i ustalanie priorytetów pytań dotyczących ciąży, porodu i opieki neonatologicznej oraz leczenia, tak aby ich poglądy mogły zostać uwzględnione w ustalaniu priorytetów badawczych przez grantodawców i badaczy. Protokół RPAC może być wykorzystany do znaczącego zaangażowania niedostatecznie reprezentowanych grup wysokiego ryzyka wystąpienia określonych problemów zdrowotnych lub tych, którzy borykają się z nieproporcjonalnym obciążeniem chorobami, w strategię badawczą i ustalanie priorytetów finansowania.

Poniższe wyniki uzyskano w ramach trwającego projektu, którego celem było włączenie kobiet z grupy wysokiego ryzyka socjodemograficznego w zakresie przedwczesnych porodów do strategii badawczej i priorytetów finansowania PTBI-CA w San Francisco, Oakland i Fresno w Kalifornii. Reprezentatywne wyniki pochodzą z dwóch organizacji społecznościowych (CBO) obsługujących kobiety w San Francisco, CA: Homeless Prenatal Program (HPP) oraz Black Infant Health Program (BIH). Organizacje te bezpośrednio świadczą lub hostują szereg usług, w tym zajęcia prenatalne, przygotowujące do porodu oraz poporodowe. Dodatkowe bezpłatne usługi obejmują prowadzenie przypadków, indywidualne planowanie życia i celów, konsultacje z pielęgniarką zdrowia publicznego, usługi kierowania do placówek medycznych, społecznych, ekonomicznych i zdrowia psychicznego oraz transport. Pracownicy każdej z organizacji zaprosili do udziału w projekcie klientki będące w ciąży lub posiadające małe dzieci urodzone przedwcześnie.
W badaniu wzięło udział łącznie 14 uczestniczek, w tym 6 z HPP i 8 z BIH, w wieku od 20 do 42 lat. Spośród łącznie 4 dzieci uczestniczek (zakres od 1 do 5 na osobę), 21% (n=9) urodziło się przedwcześnie. Uczestniczki zidentyfikowały się jako Afroamerykanki (n=12), Latynoski (n=1) lub Azjatki/mieszkańcy wysp Pacyfiku (n=1). Trzy kobiety były w ciąży w czasie przeprowadzania grup fokusowych, w tym 2 w grupach HPP i 1 w grupach BIH. Uczestniczki otrzymały wynagrodzenie za poświęcony czas. W trakcie trwania badania nie odnotowano rezygnacji z udziału.
Po usunięciu pytań zadanych przez uczestników, na które istniały silne dowody w przeglądach systematycznych lub wytycznych krajowych, a także pytań powtarzających się w obu grupach, z aktywności sesji 1 w obu ośrodkach wygenerowano wspólną listę 135 unikalnych pytań badawczych. Przy zastosowaniu analizy tematycznej pytania pogrupowano w 1 nadrzędnych tematów badawczych. Pytania i tematy te przedstawiono każdej z grup podczas sesji 2, a następnie w drodze konsensusu grupowego wyłoniono 10 najważniejszych (HPP) oraz 15 najważniejszych (BIH) pytań badawczych. Rycina 1 przedstawia uczestników wykonujących głosowanie kropkowe w celu wskazania priorytetowych pytań badawczych w drugiej rundzie. Wyniki z obu grup ponownie przeanalizowano wspólnie i usunięto powtórzenia, co doprowadziło do stworzenia końcowej listy 10 najważniejszych wspólnych, szczegółowych pytań badawczych (Tabela 1) oraz 9 najważniejszych tematów badawczych (Tabela 2).
W trakcie realizacji dwuseansowego protokołu uczestniczki w sposób szczery i osobisty opowiadały o własnym stanie zdrowia oraz doświadczeniach związanych z opieką zdrowotną. Uczestniczki zgłosiły, że wysłuchanie historii innych kobiet zachęciło je do dzielenia się własnymi przeżyciami. Podczas każdej z sesji odbywały się dyskusje między uczestniczkami na temat wpływu doświadczeń związanych z opieką zdrowotną na nie same oraz na ich społeczność. Dane te zostały zapisane i transkrybowane w ramach sesji, a następnie poddane analizie jakościowej, co pozwoliło na uzyskanie szerszego kontekstu, nadanie znaczenia, a niekiedy sformułowanie sugestii dotyczących dalszych badań nad priorytetowymi tematami badawczymi zidentyfikowanymi przez kobiety jako istotne (dane nie przedstawiono). W dyskusjach podsumowujących po zakończeniu drugiej sesji w każdym ośrodku wszystkie kobiety stwierdziły, że udział w badaniu był pozytywnym doświadczeniem edukacyjnym, a wszystkie wyraziły chęć dalszej współpracy z badaczami.
<img alt="Ustawienie spotkania społeczności z uczestnikami analizującymi notatki z burzy mózgów na ścianie w sali lekcyjnej." class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg" data-altupdatedat="1788250015000" data-alt="Rycina 1"> 
Rysunek 1. Uczestnicy Sesji 2 przeprowadzający głosowanie kropkowe w celu wskazania priorytetowych pytań badawczych w drugiej rundzie. <a href="https://cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Kliknij tutaj, aby wyświetlić powiększoną wersję tej ryciny.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always">
	<tbody>
		<tr>
			<td>W jaki sposób stres matki wpływa na dziecko?</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Jakie są najskuteczniejsze sposoby poprawy komunikacji między pacjentem a personelem medycznym, w szczególności w sytuacjach, gdy pacjenci postrzegają wypowiedzi pracowników ochrony zdrowia jako niewrażliwe lub nieuprzejme?</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Jaka jest najskuteczniejsza opieka w przypadku ciąży oraz ciąży wysokiego ryzyka? Na przykład, jeśli kobiety pochodzenia afroamerykańskiego są bardziej narażone na ryzyko, dlaczego nie istnieje specjalistyczna opieka mająca na celu poprawę wyników zdrowotnych?</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Co jest przyczyną zespołu nagłej śmierci niemowląt?</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Czy rodzaj posiadanego ubezpieczenia determinuje rodzaj otrzymywanej opieki lub jej jakość, i czy opieka ta różni się w zależności od statusu ubezpieczeniowego lub rasy?</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Co mogłoby ułatwić rodzinom wizyty w szpitalu oraz pobyty w placówce i jakie formy wsparcia są najbardziej pomocne dla matek mających dzieci w domu?</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Jakie leki można bezpiecznie przyjmować w czasie ciąży?</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>W jaki sposób plany porodu pomagają i w jaki sposób zespół opieki zdrowotnej może lepiej przestrzegać planu porodu kobiety?</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>W jaki sposób pracownicy służby zdrowia decydują o zaangażowaniu Służb Ochrony Dzieci (Child Protective Services) podczas opieki okołoporodowej w sytuacjach, gdy znęcanie się i zaniedbanie nie są ewidentne?</td>
		</tr>
		<tr>
			<td>Czy doświadczone matki mogłyby być wykorzystywane bardziej efektywnie w ramach wsparcia w karmieniu piersią?</td>
		</tr>
	</tbody>
</table>
Tabela 1. 10 najczęstszych szczegółowych pytań badawczych kobiet z grupy wysokiego ryzyka socjodemograficznego w odniesieniu do przedwczesnego porodu
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always">
	<tbody >
		<tr >
			<td >Priorytet</td>
			<td colspan="4">Temat badawczy</td>
		</tr >
		<tr >
			<td >1</td>
			<td colspan="4">Stres w czasie ciąży i jego wpływ na kobiety oraz niemowlęta</td>
		</tr >
		<tr >
			<td >2</td>
			<td colspan="4">Standardy monitorowania i opieki nad kobietami z ciążami wysokiego ryzyka</td>
		</tr >
		<tr >
			<td >3</td>
			<td colspan="4">Wpływ zatrudnienia i zakresu ubezpieczenia na opiekę i wyniki zdrowotne</td>
		</tr >
		<tr >
			<td >4</td>
			<td colspan="4">Bezpieczeństwo leków i substancji w czasie ciąży oraz dla noworodków</td>
		</tr >
		<tr >
			<td >5</td>
			<td colspan="4">Komunikacja między personelem medycznym a pacjentem i proces podejmowania decyzji</td>
		</tr >
		<tr >
			<td >6</td>
			<td colspan="4">Wsparcie w zakresie karmienia piersią</td>
		</tr >
		<tr >
			<td >7</td>
			<td colspan="4">Standardy kierowania kobiet i rodzin do opieki społecznej</td>
		</tr >
		<tr >
			<td >8</td>
			<td colspan="4">Przyczyny i zapobieganie Zespołowi nagłej śmierci łóżeczkowej</td>
		</tr >
		<tr >
			<td >9</td>
			<td colspan="4">Wsparcie dla matek i niemowląt w warunkach domowych</td>
		</tr >
	</tbody >
</table>
Tabela 2. Priorytetowe tematy badawcze dla kobiet z wysokim ryzykiem socjodemograficznym przedwczesnego porodu

Ten manuskrypt opisuje protokół Priorytetyzacji Badań przez Dotknięte Społeczności (RPAC) i wyniki jego stosowania u kobiet zagrożonych przedwczesnym porodem. Korzystając z protokołu, kobiety zidentyfikowały i potraktowały priorytetowo pytania dotyczące ciąży, porodu i opieki neonatologicznej, mające na celu wywarcie wpływu na ustalanie priorytetów badawczych przez grantodawców i badaczy.

Nowatorska metoda angażowania kobiet o innym kolorze skóry niż biały, narażonych na wysokie ryzyko przedwczesnego porodu, w priorytety badawcze

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Ogólnym celem niniejszego protokołu jest zaangażowanie osób, które zmagają się z nieproporcjonalnie dużym obciążeniem chorobowym, w identyfikację i nadawanie priorytetów nieodpowiednim jeszcze pytaniom dotyczącym ich schorzeń, tak aby ich opinie mogły zostać uwzględnione w ustalaniu priorytetów badawczych przez instytucje finansujące i badaczy. Protokół ten może pomóc w odpowiedzi na kluczowe pytania dotyczące ustalania priorytetów w badaniach nad opieką zdrowotną, w tym: jakie pytania badawcze są najważniejsze dla niedostatecznie obsługiwanych społeczności, które są najbardziej narażone na problemy zdrowotne? Głównymi zaletami tego protokołu są generowanie pogłębionej wiedzy na temat priorytetów badawczych członków społeczności oraz zapewnienie solidnych podstaw dla stałego udziału pacjentów i opinii publicznej w badaniach.W tym filmie pokazujemy, w jaki sposób wykorzystano ten protokół do zidentyfikowania priorytetów badawczych kobiet o wysokim ryzyku demograficznym i społecznym w zakresie przedwczesnego porodu. Protokół został dopracowany i wdrożony we współpracy z organizacjami społecznościowymi obsługującymi potencjalnych uczestników. Inicjatywa Przedwczesnego Porodu UCSF (UCSF Preterm Birth Initiative) wykorzystała wyniki tego protokołu do sformułowania wezwania do nadsyłania wniosków o granty badawcze, oceny tych wniosków oraz podjęcia decyzji o ich finansowaniu.Niniejszy protokół umożliwia matkom dzieci urodzonych przedterminowo zabranie głosu, dzięki czemu badacze mogą skupić się na kwestiach, które są dla nich najważniejsze. Po przybyciu uczestników należy przekazać im identyfikatory. Należy zadbać o wymaganą dokumentację.Zapewnij im opiekę. Prosimy o zapewnienie niezbędnej opieki nad dziećmi i tym podobnych udogodnień. W tym czasie przedstaw personel.Następnie rozpocznij sesję, prowadząc grupę przez ćwiczenie mające na celu skupienie uwagi na chwili obecnej, takie jak prosta, pięciominutowa medytacja prowadzona. Po zakończeniu medytacji oficjalnie podziękuj uczestnikom za udział w badaniu. Następnie poświęć około 10 minut na przedstawienie celu projektu, udzielenie odpowiedzi na bieżące pytania oraz wyjaśnienie, że jest to pierwsza z dwóch sesji.Następnie poświęć około 15 minut na wyjaśnienie znaczenia badań naukowych oraz roli niniejszej dyskusji panelowej w kontekście prowadzonej działalności badawczej. Teraz daj uczestnikom możliwość przedstawienia się i rozpocznij 25-minutową dyskusję na temat nieodpowiedzianych pytań dotyczących ciąży i porodu. Celem dyskusji jest zebranie od uczestników pytań badawczych.Zapisuj pytania w miarę ich pojawiania się. Robimy to jako matka, aby pomóc lekarzowi nam pomóc. Prawda, lub zrozumieć, jak ważne – zrozumieć, tak – jak ważne jest to dla procesu porodu. Tak.Ponieważ uważam, że jest to ważne do uchwycenia. Na przykład: wrócę za czas x, y i z, prawda? To jest kwestia komunikacji.Ale uważam również, że jednym z elementów jest potwierdzenie obecności. W stylu: dlaczego nie przychodzą częściej, prawda? Zatem jest tu kwestia czasu, ale jest też potrzeba poinformowania, w rodzaju: daj mi znać i powiedz, kiedy wrócisz, prawda?Dobrze, a następnie pojawia się powiązanie z poprzednim pytaniem, czyli na przykład dlaczego pielęgniarki wykonują te czynności, a lekarze inne. Parafraza kilku wypowiedzi uczestników w formie pytań, a następnie weryfikacja, czy rzeczywiście mają oni takie pytania, zazwyczaj przynosi zamierzony skutek. Następnie poświęć około 40 minut na omówienie przedwczesnego porodu oraz opieki nad wcześniakami. Może być konieczne okresowe przekierowanie toku dyskusji.Czy mają Państwo jakieś pytania dotyczące położnych lub centrów narodzin? Przy moim drugim dziecku poród przeprowadziła położna, ale nie wiedziałam o tym, dopóki nie urodziłam. Była wspaniała, ale zdałam sobie z tego sprawę dopiero, gdy zobaczyłam jej plakietkę i pomyślałam: „Przecież nie jest pani lekarką”.I odpowiedziałam: „nie, proszę pani”, a ona myślała, że zostałam poinformowana. Nie wiem, czy – domyślam się – powinnam była zostać zapytana, czy mi to odpowiada, ale nie stało się tak.Chodzi mi o to, że nie skarżyłam się, bo była dobra. Ale myślę, że to też jest pytanie. Czy jeśli ma przyjść położna, aby odebrać poród, to czy powinni przyjść i zapytać, czy się na to zgadzamy?Jeśli grupa nie jest w stanie sformułować pytań lub wątpliwości dotyczących przedwczesnego porodu, należy odczytać kilka przykładów z priorytetów badawczych poprzednich grup lub z literatury. W odpowiednim czasie należy zakończyć dyskusję i przygotować uczestników do kolejnej sesji. Następnie sesję należy zamknąć uwagami wyrażającymi wdzięczność i zaprosić uczestników do wspólnego zdjęcia grupowego.W ramach przygotowań należy z odpowiednim wyprzedzeniem skontaktować się z organizacją społecznościową oraz partnerem w celu potwierdzenia harmonogramu, obsady personalnej i kwestii logistycznych. Należy również skomunikować się z uczestnikami, aby potwierdzić ich obecność oraz zorganizować transport i opiekę nad dziećmi, jeśli będzie to konieczne. Przywitaj uczestników tak, jak miało to miejsce podczas pierwszej sesji.Następnie należy przejść do przedstawienia zakresu drugiej sesji. Powinno to zająć około 10 minut. Należy rozpocząć od przypomnienia wygenerowanych pytań.Pytania, które pozostały bez odpowiedzi podczas opieki związanej z ciążą – pamiętacie, że zaczęliśmy wtedy zapisywać je na ścianach? Myślę, że w tamtym czasie w czasie rzeczywistym sformułowaliście 42 pytania, które były dla Was ważne. Od naszego ostatniego spotkania wróciliśmy do tych zapisów i przesłuchaliśmy taśmę, dobrze?Przygotowaliśmy transkrypcję nagrania, aby sprawdzić, które pytania zostały pominięte. Następnie wyjaśnij, że celem tej sesji jest ustalenie priorytetów dla pytań w kontekście finansowania badań. To jest właśnie to, co widzicie przed sobą.Zatem nie tylko uszeregujemy i ustalimy priorytety dla wygenerowanych przez Państwa pytań, po ich zredagowaniu i wspólnym przeanalizowaniu, ale zastanowimy się również, czy te kategorie są odpowiednie i czy są właściwe. Następnie zapiszemy i poprawimy je. Czy to jest jasne?Takie działania prowadziliśmy od naszego ostatniego spotkania. Teraz należy przekazać każdemu uczestnikowi kopię sfinalizowanych pytań, uporządkowanych według tematów. Przeczytaj pytania na głos, robiąc przerwy, aby upewnić się, czy są one sformułowane poprawnie i czy zastosowano odpowiednie słownictwo.Poświęć około 20 minut na to zadanie. Dlaczego siarczan magnezu (MgSO4) oraz sterydy hamują akcję porodową? I jaki wpływ mają wielokrotne podania tych leków na rozwój płodu?Wspomniane wówczas różnorodne metody leczenia obejmowały progesteron oraz aspirynę. ASA to skrót oznaczający aspirynę. Co jakiś czas pytaj, czy przeprowadzona dyskusja przywołała inne pytania.Jeśli tak, zapisz je na karcie i poproś uczestników o umieszczenie karty pod odpowiednim nagłówkiem tematycznym lub utworzenie nowego nagłówka w razie potrzeby. Przypuszczam, że czytając to pytanie, myślę o tym, jak to było, gdy nasze dzieci były na oddziale intensywnej terapii noworodków (NICU) – dostęp do odwiedzin był bardzo ograniczony. Można było odwiedzić dzieci tylko w przypadku członków rodziny, rodzeństwa.Zatem co można zrobić, aby pomóc rodzicom dziecka przebywającego na oddziale intensywnej terapii noworodka (NICU) w koordynacji i/lub zarządzaniu relacjami z pozostałymi członkami rodziny? Tak. Tak. Dobrze. Teraz poświęćcie 10 minut na przeprowadzenie pierwszej rundy priorytetyzacji. Poproś każdego uczestnika o zaznaczenie 15 najważniejszych pytań na wydrukowanej liście.Następnie poproś każdego z uczestników o zaznaczenie odpowiedzi przy pytaniach na ścianie. Usuń z tablicy pytania, których żaden z uczestników nie uznał za istotne. Odłóż te pytania na bok.Następnie przeprowadź drugą rundę priorytetyzacji. W ciągu kolejnych 10 do 15 minut poproś uczestników o przyklejenie kolejnego zestawu kropek przy pytaniu lub pytaniach, które są dla nich najważniejsze. W tym czasie uczestnicy mogą swobodnie rozmawiać i przekonywać innych do swoich pomysłów.Pojedynczy uczestnik może nawet umieścić wszystkie swoje kropki przy jednym pytaniu. Następnie rozłóż na stole wszystkie nagłówki tematów, modyfikując je w razie potrzeby. Przejdź do dyskusji na temat nagłówków, aby uszeregować je według stopnia ważności.Co znajduje się powyżej tego? Mamy kwestie związane z okresem przedkoncepcyjnym. Czekaj, czy robimy to na podstawie pytań, które wciąż nam pozostały?Czy możemy to tak zrobić? Można to zrobić w ten sposób. Dobrze. Albo możecie po prostu powiedzieć ogólnie.Przechodzimy do pytań badawczych, które mają mieć istotne znaczenie dla UCSF. Ale co z konkretnymi zagadnieniami? Ponieważ dostarczamy tym społecznościom również pewne tematy, prawda?Aha, rozumiem. Zatem jeśli macie świadomość, że opieka w Fresno jest na bardzo niskim poziomie i jako inicjatywa musimy coś z tym zrobić, to ten punkt powinien być pierwszy. Albo jeśli wiecie, że istnieją poważne problemy związane z poronieniami i martwiczymi urodzeniami, a my nie podjęliśmy w tym zakresie żadnych działań, to ten temat powinien znaleźć się na początku.W drugiej sesji najważniejszym krokiem jest doprowadzenie grupy do wspólnej pracy w celu wypracowania konsensusu w kwestii priorytetów badawczych i tematycznych. Ważne jest, aby wszyscy uczestnicy mieli możliwość wypowiedzi i prawo głosu w procesie wypracowywania konsensusu grupowego. Po uporządkowaniu wszystkich tematów według stopnia ważności należy potwierdzić osiągnięcie porozumienia.Teraz nadajcie priorytet pytaniom, które otrzymały najwięcej głosów, i poproście uczestników o rozważenie priorytetów pozostałych pytań w odniesieniu do tego, jak uszeregowali tematy badawcze. Mam pytanie dotyczące punktu pierwszego, konkretnie sposobu jego sformułowania: czy rozdzielenie niemowląt jest szkodliwe i czy istnieje ryzyko dla więzi rodzinnych na oddziale intensywnej terapii noworodka (NICU)? W przypadku każdego z tych zagadnień mieliśmy swoiste pytanie lustrzane o to, co można zrobić, aby poprawić tę sytuację, czyli co można zrobić, aby bardziej wspierać rodziny w tym zakresie, jak ograniczyć rozdzielenie oraz co można zrobić, aby poprawić tworzenie więzi?Zastanawiam się więc, teraz gdy widzą Państwo tę listę, czy chcieliby Państwo, aby została ona sformułowana jako pytanie o ryzyko, czy raczej jako pytanie o wsparcie? Co można zrobić, aby poprawić sytuację, tak by ograniczyć separację i zwiększyć więzi? Ponieważ ma to wpływ na to, w jaki sposób ludzie będą do tego podchodzić.I ponownie ułóż pytania w zależności od odpowiedzi uczestników, aby znaleźć kolejność, która będzie dla wszystkich satysfakcjonująca. Dobrze, zatem ustaliliśmy listę dziesięciu najważniejszych pytań. Świetnie.Dobrze, oto wytyczne dla badaczy. Mamy już określone kategorie. Kategorie zostały wymienione.Poświęć teraz 10 minut na omówienie przebiegu działań z uczestnikami. Zbierz opinie na temat obu sesji, np. dotyczące kwestii wymagających większego podkreślenia oraz tego, czy uczestnicy chcieliby dalszego zaangażowania w przekazywanie swoich pytań do organizacji partnerskich działających w społeczności. Zaproszono 14 uczestników za pośrednictwem dwóch organizacji społecznościowych obsługujących kobiety w ciąży z dzielnic San Francisco o wysokim ryzyku socjodemograficznym przedwczesnego porodu.Uczestnicy mieli od 20 do 42 lat i mieli od jednego do pięciu dzieci, z czego 21% urodziło się przedwcześnie; większość z nich identyfikowała się jako Afroamerykanie. Podczas pierwszych sesji grupowych sformułowano łącznie 135 unikalnych pytań badawczych. Pytania te zostały następnie pogrupowane w 11 głównych tematów badawczych i uszeregowane według priorytetów podczas drugiej sesji.Wyniki z obu grup ponownie przeanalizowano wspólnie i usunięto duplikaty, co pozwoliło na stworzenie ostatecznej listy 10 najważniejszych, specyficznych pytań badawczych. Te 10 szczegółowych pytań obejmowało dziewięć tematów badawczych. Powstałe priorytetowe listy mogą następnie zostać uwzględnione w procesie ustalania priorytetów badawczych przez podmioty finansujące i naukowców.Po opanowaniu tej techniki można ją wykorzystać do szybkiego i pogłębionego zaangażowania osób z niedoreprezentowanych mniejszości w badania nad problemami zdrowotnymi, z którymi się mierzą. Partnerstwo z zaufanymi organizacjami społecznościowymi oraz umiejętne moderowanie są niezbędne do szybkiego zbudowania i przekazania zaufania między uczestnikami, aby mogli oni swobodnie wypowiadać się i dostarczać wartościowych danych. Ze względu na koncentrację na badaniach zdrowotnych, co najmniej jeden z moderatorów powinien posiadać gruntowną wiedzę praktyczną z zakresu opieki klinicznej lub dowodów badawczych dotyczących omawianego konkretnego stanu zdrowia.Przed zastosowaniem tej metody niezwykle ważne jest posiadanie jasnej intencji i planu dotyczącego tego, w jaki sposób priorytety badawcze będą wpływać na strategię badawczą oraz decyzje dotyczące finansowania. Protokół ten stanowi solidną podstawę dla stałego zaangażowania pacjentów i opinii publicznej w badania. Może on zostać dostosowany do użytku w społecznościach dotkniętych innymi schorzeniami, aby zapewnić znaczące zaangażowanie w strategię badawczą i finansowanie mające na celu rozwiązanie problemów związanych z tymi schorzeniami.

a-novel-method-for-involving-women-color-at-high-risk-for-preterm

Research

JoVE Journal

Behavior

Zachowanie

Niniejszy film wyjaśnia podstawy teoretyczne aktywności EEG u noworodków oraz odpowiedzi sensorycznych, a następnie prezentuje demonstrację ich rejestracji na oddziale intensywnej terapii noworodka.

EEG wcześniaków: multimodalny protokół neurofizjologiczny

Przedstawiamy szczegółową metodę badania fizjologii łożyska u człowieka in vivo w terminie. Metoda łączy pobieranie próbek krwi z naczyń przychodzących i odpływowych po stronie matczynej i płodowej łożyska z pomiarami ultrasonograficznymi objętości przepływu krwi i pobieraniem próbek tkanki łożyska.

Podejście do pobierania próbek z 4 naczyń w integracyjnych badaniach fizjologii łożyska człowieka in vivo

Kreatywna muzykoterapia dla wcześniaków i ich rodziców okazała się obiecującą wczesną interwencją zintegrowaną z rodziną. Przedstawiamy szczegółowy protokół, w jaki sposób wykorzystać interakcję głosową, nucenie lub śpiew, aby wzmocnić pozycję wcześniaków i ich rodzin.

Protokół praktyki klinicznej twórczej muzykoterapii wcześniaków i ich rodziców na oddziale intensywnej terapii noworodków

Ustanowiono protokół umożliwiający osobom z rozwojowym zaburzeniem językowym (DLD) i ich rodzicom/opiekunom znaczący udział w ćwiczeniu ustalania priorytetów badawczych. Protokół zawiera zdefiniowany program działań związanych z gromadzeniem danych oraz metody włączania tych danych do szerszego procesu ustalania priorytetów badawczych.

Angażowanie osób z rozwojowymi zaburzeniami językowymi i ich rodziców/opiekunów w ustalanie priorytetów badawczych

Skala Neurobehawioralna dla Noworodków z Oddziałów Intensywnej Terapii (NICU Network Neurobehavioral Scale, NNNS) została opracowana jako narzędzie oceny niemowląt z grupy ryzyka. Celem niniejszego artykułu jest opisanie skali NNNS, przedstawienie w materiałach wideo przykładów procedur NNNS oraz omówienie sposobów wykorzystania tego badania.

Ocena i ewaluacja noworodka wysokiego ryzyka: Skala Neurobehawioralna NICU Network

Oprogramowanie do analizy pisma ręcznego znacznie ulepsza istniejące instrumenty mierzące zaburzenia ruchowe. Osoby zagrożone psychozą i zdrowe osoby z grupy kontrolnej wykonywały zadania związane z pisaniem odręcznym, aby przetestować dyskinezę. Wyniki sugerują, że młodzież zagrożona psychozą wykazuje dyskinezę i że analiza pisma ręcznego może znacząco przyczynić się do szerszego rozpowszechnienia wysiłków na rzecz wczesnej...

Analiza pisma ręcznego wskazuje na spontaniczne dyskinezy u nieleczonych wcześniej neuroleptycznych nastolatków z wysokim ryzykiem psychozy

Czytanie w kolorze to nowa metoda do trenowania skojarzeń litera-kolor, które zazwyczaj występują tylko w synestetach grafem-kolor. Wiąże się to z ukrytą formą treningu, która ma potencjał dla długoterminowych metod treningu asocjacyjnego, ponieważ trening jest produktem ubocznym czytania i każdy tekst może być pokolorowany.

Trening synestetycznych skojarzeń litera-kolor poprzez czytanie w kolorze

Obecne badanie ocenia nowatorską procedurę oceny wzmacniających efektów smacznych roztworów u szczurów laboratoryjnych: samodzielne podawanie wewnątrzustne. W tym celu mierzono reakcję instrumentalną (tj. naciskanie dźwignią) na wewnątrzustne wlewy słodkich roztworów o różnych stężeniach na podstawie ciągłych i progresywnych harmonogramów współczynników wzmocnienia.

Nowatorska procedura oceny wzmacniających właściwości degustatorów u szczurów laboratoryjnych: instrumentalne samodzielne podawanie wewnątrzustne

Ten artykuł opisuje, jak wykorzystać emocjonalne zadanie dziwaka i fMRI do pomiaru aktywacji mózgu u dzieci i młodzieży z rodzinnie wysokim ryzykiem schizofrenii (FHR). FMRI zostało użyte do pomiaru różnic w regionach czołowo-prążkowo-limbicznych podczas emocjonalnego dziwnego zadania. Dzieci z FHR wykazywały nieprawidłową aktywację funkcjonalną w okresie dojrzewania.

Pomiar aktywności czołowo-limbicznej za pomocą emocjonalnego zadania dziwacznego u dzieci z rodzinnym wysokim ryzykiem schizofrenii

Zawartość tłuszczu w diecie wpływa zarówno na spożycie energii, jak i skład tkanki tłuszczowej u ssaków. Badając preferencje szczurów do pokarmów o wysokiej zawartości tłuszczu w serii eksperymentów z wyboru, możliwe jest przetestowanie różnic genetycznych i interwencji farmakologicznych dotyczących ich preferencji dla pokarmów o wysokiej zawartości tłuszczu.

Preferencja tłuszczowa: nowy model zachowań żywieniowych u szczurów

Poznaj protokół RPAC do angażowania kobiet z grup ryzyka przedwczesnego porodu w ustalanie priorytetów badawczych. Metoda umożliwia zidentyfikowanie 42 kluczowych pytań i wpływa na decyzje finansowania badań.

Nowatorska metoda angażowania kobiet o innym kolorze skóry niż biały, narażonych na wysokie ryzyko przedwczesnego porodu, w priorytety badawcze (Wideo) | JoVE Journal

Nowatorska metoda angażowania kobiet o innym kolorze skóry niż biały, narażonych na wysokie ryzyko przedwczesnego porodu, w priorytety badawcze

Przeglądaj więcej filmów