Name: Angażowanie osób z rozwojowymi zaburzeniami językowymi i ich rodziców/opiekunów w ustalanie priorytetów badawczych (Wideo) | JoVE Journal
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00.000+00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: Poznaj metodę angażowania osób z rozwojowymi zaburzeniami językowymi w ustalanie priorytetów badawczych. Protokół wykorzystuje interaktywne gry i wizualizacje, zapewniając elastyczne podejście dostosowane do indywidualnych potrzeb uczestników.

ai_agent_IP

ai_agent

maintenance

instantTrialDurationMinutes

isBiopharma

enableNewMyJoveSectionDesign

educationFeatures

seoMetaApi

ai_copilot_institution_blacklist

ai_chat_institution_blacklist

freeAccessWindow

ssoRoleCapture

scheduledMaintenanceBanner

joveLabsFeatures

disable_autoplay_for_bots

extended_trial_duration

5 minutes

RCSLT pragnie podziękować grupie roboczej ds. Priorytetów Badawczych i strumieniowi roboczemu DLD za ich zaangażowanie i wsparcie w opracowywaniu i realizacji programu działań z iDLD oraz pomoc w zbieraniu danych. RCSLT pragnie również wyrazić uznanie i wdzięczność wszystkim osobom, które wzięły udział w sesjach i wyraziły swoje poglądy na temat priorytetów badawczych dla DLD. Chcielibyśmy również serdecznie podziękować pracownikom i uczniom Blossom House School za ich udział i ułatwienie nakręcenia filmu towarzyszącego temu artykułowi.

<ol><li>Royal College of Speech & Language Therapists (RCSLT). Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020).</li>
<li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE%3A+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development%3A+Terminology%5BTitle%5D)+AND+%22J+Child+Psychol+Psychiatry%22%5BJournal%5D)">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li>
<li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders%5BTitle%5D)+AND+%22Journal+of+Speech%2C+Language+and+Hearing+Research%22%5BJournal%5D)">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li>
<li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Language%2C+social+behaviour%2C+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment%5BTitle%5D)+AND+%22Child+Development%22%5BJournal%5D)">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li>
<li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders%5BTitle%5D)+AND+%22International+Journal+of+Language+and+Communication+Disorders%22%5BJournal%5D)">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li>
<li>Health & Care Professionals Council. Standards of proficiency - Speech and language therapists. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020).</li>
<li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and%2For+language+disorders%5BTitle%5D)+AND+%22Cochrane+Database+Syst+Rev%22%5BJournal%5D)">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li>
<li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research%5BTitle%5D)+AND+%22Health+Res+Policy+Sys%22%5BJournal%5D)">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27(2009).</li>
<li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method%3A+IV.+Key+conceptual+advances%5BTitle%5D)+AND+%22J+Glob+Health%22%5BJournal%5D)">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li>
<li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation%3A+an+example+from+cystic+fibrosis%5BTitle%5D)+AND+%22Res+Involv+Engagem%22%5BJournal%5D)">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li>
<li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Tackling+treatment+uncertainties+together%3A+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+%28JLI%29%2C+2003-2013%5BTitle%5D)+AND+%22J+R+Soc+Med%22%5BJournal%5D)">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li>
<li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Patients%27%2C+clinicians%27+and+the+research+communities%27+priorities+for+treatment+research%3A+there+is+an+important+mismatch%5BTitle%5D)+AND+%22Res+Involvem+Engagem%22%5BJournal%5D)">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li>
<li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li>
<li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership%3A+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership%5BTitle%5D)+AND+%22Res+Involv+Engagem%22%5BJournal%5D)">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li>
<li>NHS England. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020).</li>
<li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process%3A+setting+the+research+agenda+for+medical+products%5BTitle%5D)+AND+%22Health+Policy%22%5BJournal%5D)">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li>
<li>James Lind Alliance. The James Lind Alliance Guidebook version 8. , Available from: 
 <a target="_blank" href="http://www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/downloads/Version-8-JLA-Guidebook-for-download-from-website.pdf">http://www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/downloads/Version-8-JLA-Guidebook-for-download-from-website.pdf</a> (2020).</li>
<li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Nominal+group+technique%3A+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus%5BTitle%5D)+AND+%22Int+J+Nurs+Pract%22%5BJournal%5D)">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li>
<li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy%5BTitle%5D)+AND+%22Top+Lang+Disord%22%5BJournal%5D)">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li>
<li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Exploring+perceived+barriers%2C+drivers%2C+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research%3A+a+modified+Delphi+study%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+Open%22%5BJournal%5D)">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943(2014).</li>
<li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability%3A+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+open%22%5BJournal%5D)">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li>
<li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities%5BTitle%5D)+AND+%22J+Health+Serv+Res+Policy%22%5BJournal%5D)">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li>
<li>RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020).</li>
<li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aMander%2C+C+%22The+triangle+of+accessibility.+Communication+and+Intellectual+Disability+Course+Notes%22">The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes</a>. , Jenkins, C.. Portsmouth, UK. (2009).</li>
<li>Royal College of Speech and Language Therapists. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020).</li>
<li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Working+memory+and+language+learning%3A+A+review%5BTitle%5D)+AND+%22Child+Lang+Teach+Ther%22%5BJournal%5D)">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li>
<li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Working+memory+and+developmental+language+impairments%5BTitle%5D)+AND+%22Child+Lang+Teach+Ther%22%5BJournal%5D)">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li>
<li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aSowerbutts%2C+A+%22DLD+and+Me%3A+Supporting+Children+and+Young+People+with+Developmental+Language+Disorder%22">DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder</a>. , Routledge, Oxfordshire, UK. (2019).</li>
<li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Interests%2C+Bias%2C+and+Consensus+in+Science+and+Regulation%5BTitle%5D)+AND+%22Dose-Responnse%22%5BJournal%5D)">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li>
<li>INVOLVE. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020).</li>
<li>UK Public Involvement Standards Development Partnership. UK standards for Public Involvement. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020).</li>
<li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community%5BTitle%5D)+AND+%22Br.+J.+Learn.+Disabil%22%5BJournal%5D)">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li>
<li>INVOLVE. Good Practice for Payment and Recognition. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020).</li>
<li>INVOLVE. Reward and recognition for children and young people involved in research- things to consider. , Available from: 
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2016/04/INVOLVECYPrewardandrecognitionFinalApril2016.pdf">http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2016/04/INVOLVECYPrewardandrecognitionFinalApril2016.pdf</a> (2020).</li>
<li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research%3A+a+consensus+study%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+quality+%26+safety%22%5BJournal%5D)">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality & safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li>
<li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+extent%2C+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research%3A+a+mixed+methods+study%5BTitle%5D)+AND+%22Research+Involvement+and+Engagement%22%5BJournal%5D)">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li>
</ol>

Autorzy nie mają żadnych ujawnień do stwierdzenia.

Przedstawiony tutaj protokół odzwierciedla eksperymentalne, nowatorskie podejście do włączania poglądów z iDLD/iDLDPC do ustalania priorytetów badawczych. Podczas jego opracowywania uznano, że ważnym aspektem protokołu jest wykonanie Kroku 1 i 2 przez SLT ze specjalistycznymi umiejętnościami w zakresie DLD i który rozumie zindywidualizowane potrzeby wsparcia iDLD/iDLDPC. Miało to na celu wsparcie trafności wyników, które z kolei wpłynęły na kolejne etapy procesu ustalania priorytetów badawczych. Protokół kieruje realizacją opartych na dowodach strategii wsparcia dla iDLD, które mają na celu przygotowanie umiejętności i zrozumienia wymaganych do pełnego uczestnictwa w ćwiczeniu. Co więcej, kroki w protokole mogą być modyfikowane przez SLT do poziomu najbardziej odpowiedniego dla każdej osoby. Jako eksperci w dziedzinie mowy, języka i potrzeb komunikacyjnych, rola SLT w tych krokach jest ważna, aby zapewnić, że iDLD/iDLDPC zrozumiało te pojęcia i w związku z tym może wyrazić swoją opinię na ich temat. Chociaż od SLT wymagano: (a) specjalisty ds. DLD i (b) znajomości iDLD/iDLDPC, wpływ tych wymagań nie został oceniony, a zatem możliwe jest, że mogą one zostać zmodyfikowane w przyszłych replikacjach protokołu. Niemniej jednak jest mało prawdopodobne, aby takie zapotrzebowanie na wiedzę fachową, zasoby i zdolności zostało zaspokojone w standardowych protokołach ustalania priorytetów badawczych i cenne jest poszukiwanie rozwiązań.
Prezentacja tego protokołu może pomóc przyszłym projektom w planowaniu i uwzględnianiu wkładu użytkowników usług w ustalaniu priorytetów badawczych. Uznaje się jednak, że protokół prawdopodobnie będzie ewoluował; Po przeprowadzeniu pilotażu protokołu wprowadzono pewne modyfikacje. Obejmowało to w dużej mierze dalsze dopracowanie programu działań w Kroku 1. Na przykład w protokole pilotażowym krok 1.6 Konsolidacja i nauczanie kluczowych pojęć "mowy, języka i komunikacji" został zasadniczo pominięty, ale stwierdzono, że trzeba było poświęcić dodatkowy czas na konsolidację tych pojęć dla niektórych iDLD/iDLDPC, w związku z czym dodano działanie. Stwierdzono również, że dodanie tego kroku może przynieść dodatkowe korzyści dla iDLD/iDLDPC, ponieważ DLD jest stosunkowo nową diagnozą2. Uczestnictwo w badaniu może zatem stanowić wyjątkową okazję dla iDLD/iDLDPC do dowiedzenia się więcej o diagnozie i o tym, co to oznacza dla nich samych i innych osób w świecie, w którym dostępne są prace nad przystosowaniem diagnostycznym lub wsparcie psychospołeczne28. Jest prawdopodobne, że mogą istnieć inne kreatywne modyfikacje, które mogą poprawić wrażenia z uczestnictwa w iDLD/iDLDPC lub ważność wyników. Przewidujemy, że przyszłe iteracje protokołu mogą obejmować większy nacisk na działania przygotowawcze, aby zapewnić zrozumienie kluczowych pojęć, takich jak "badania" i "priorytety", zwłaszcza w przypadku młodszych iDLD. Refleksje wynikające z przeprowadzenia sesji z użyciem iDLD/iDLDPC sugerowały, że niektóre z materiałów opracowanych na potrzeby tej sekcji (na przykład plik uzupełniający H) spowodowały pewien poziom zamieszania i mogłyby być dalej rozwijane poprzez zmianę sformułowania "nagłówków badań" tak, aby były bardziej adekwatne do celu.
Chociaż celem było opracowanie protokołu opartego na dowodach, w niektórych aspektach wiązało się to z pewnymi wyzwaniami. Dotyczy to np. zidentyfikowania sensownego sposobu przekształcania ocen tematów przez iDLD/iDLDPC w dane ankietowe ze zdefiniowanego obszaru badawczego. Wymaga to pewnego stopnia pragmatyzmu i osądu wynikającego z braku akceptowanego, solidnego podejścia. Uznaje się, że niektóre elementy protokołu opierają się na konsensusie grupy badawczej. Jest to zgodne z podejściem przyjętym w ramach innych metod, w szczególności w ramach PSP JLA17 . Chociaż w tym protokole konsensus jest tylko na niewielką skalę, jest to metoda, która sama w sobie niesie ze sobą wady29. Idąc dalej, możliwe jest, że uda się zidentyfikować bardziej niezawodny, ważny i rygorystyczny sposób przekształcania tych danych. Dodatkowo trudno jest naprawdę zapewnić wierność protokołu opisującego program działań. Obsługa komunikacji w iDLD powinna być spersonalizowana pod kątem unikalnej kombinacji mocnych stron i potrzeb danej osoby2 a zatem biorąc pod uwagę heterogeniczność populacji iDLD, protokół prawdopodobnie będzie wymagał ciągłej adaptacji.
Chociaż uważa się, że uwzględnienie w protokole indywidualnych potrzeb jest korzystne i sugeruje, że protokół mógłby być przeprowadzony z iDLD w wieku 7 lat i starszych, uznaje się, że w kontekście tradycyjnego rygoru naukowego stosowanie różnych podejść z różnymi uczestnikami byłoby postrzegane jako zagrożenie dla wiarygodności wyników. Trudno jest również ustalić, w jakim stopniu iDLD/iDLDPC były w stanie uzyskać dostęp do ćwiczenia oraz w jakim stopniu ich oceny są ważne i wiarygodne. Dla niektórych osób z iDLD/iDLDPC, szczególnie tych, którzy są młodzi lub dopiero niedawno dowiedzieli się o diagnozie DLD, uzyskanie jasnego zrozumienia, co to dla nich oznacza, stanowi poważne wyzwanie. Podjęto szereg kroków w celu zminimalizowania tych ryzyk, takich jak działania powtarzalne i konsolidacyjne. W przyszłości można by podjąć działania w celu uchwycenia i solidnej oceny tego zjawiska: oceniając zaufanie SLT do zrozumienia i autentyczności ocen przez każde iDLD/iDLDPC lub przeprowadzając protokół w innym dniu z tym samym iDLD/iDLDPC i porównując wyniki. Co więcej, iDLD, które ostatecznie wzięły udział w badaniu, były dziećmi w wieku szkolnym, dlatego chociaż sukces protokołu może sugerować, że jest on przydatny dla tej grupy wiekowej, uogólnianie na dorosłych z DLD może nie być właściwe. Przyszłe badania w tym zakresie byłyby interesujące.
Chociaż coraz większy nacisk kładzie się na włączenie grup osób wymagających różnych rodzajów i poziomów wsparcia w celu uzyskania dostępu do udziału w badaniach30 , zakres, w jakim dokonuje się adaptacji dla osób z potrzebami w zakresie mowy, języka lub komunikacji, jest wątpliwy. Podczas gdy wytyczne dotyczące PPI zwykle podkreślają potrzebę jasnej komunikacji z grupami pacjentów (np. brytyjskie standardy PI31), często są one ukierunkowane na zapewnienie, że styl informacji lub terminologii podawanej przez profesjonalistów lub badaczy jest dostępny dla "laika". Istnieje zasadnicza luka w wytycznych dotyczących tworzenia protokołów PPI, które są dostępne dla osób mających trudności z komunikacją. W niektórych badaniach zaproponowano metody angażowania takich populacji na przykład w badania jakościowe32 , które stanowią użyteczne tło dla prezentowanych tu metod. Możliwe jednak, że ćwiczenia w zakresie ustalania priorytetów badawczych stanowią wyjątkowe wyzwanie dla osób z trudnościami w komunikacji, biorąc pod uwagę abstrakcyjne i metapoznawcze koncepcje "badań" i "priorytetów badawczych". Protokół ten opisuje jeden z procesów, który można podjąć, aby sprostać tym wyzwaniom.
Podczas gdy iDLD przedstawiono certyfikat uczestnictwa, iDLD i iDLDPC nie zostały wynagrodzone finansowo za udział w tym protokole, co jest sprzeczne z dobrą praktyką33. Wynikało to z faktu, że budżet na taką płatność nie został w pełni doceniony w momencie powstawania projektu. Od tego momentu, w 2014 r., pojawiło się wiele dowodów na dalsze doprecyzowanie roli pacjentów i społeczeństwa w badaniach naukowych34, w szczególności w badaniach wdrożeniowych35 , oraz kosztów i konsekwencji IPP36. Obejmują one zalecenia dotyczące stosowania nagród, w tym zachęt finansowych dla użytkowników usług, które mają na celu również zmniejszenie różnic w uprawnieniach i wzmocnienie pozycji jednostek, a także pokazanie wartości, jaką badacze przywiązują do ich czasu, zaangażowania i wiedzy specjalistycznej34. Chociaż nie zaoferowano nagród finansowych, podjęto kroki w celu zminimalizowania potencjalnych obciążeń związanych z uczestnictwem w iDLD/iDLDPC. Na przykład sesje odbywały się w miejscach pracy SLT, w których iDLDPC już spotykało się lub zabierało swoje dzieci, a zatem żaden z uczestników nie ponosił kosztów. SLT realizowały program zajęć dla iDLD w godzinach szkolnych, więc nie było dodatkowej presji czasowej dla iDLD lub dla iDLDPC na transport dziecka na sesję i z powrotem. Co więcej, SLT spotkały się z iDLDPC tuż przed lub po regularnym "czasie odbioru" ich dziecka, aby zminimalizować zakłócenia w harmonogramach uczestników. W przypadku przyszłych replikacji protokołu zalecamy, aby iDLD/iDLDPC uczestniczyły w rozmowach na temat tego, w jaki sposób chciałyby być nagradzane, zgodnie z obecnymi wytycznymi33.
Zaletą tego protokołu jest to, że zapewnia on oparte na dowodach ramy do uzyskiwania poglądów z iDLD/iDLDPC na złożony temat, które można powielać do wielu celów. Na przykład w celu przeprowadzenia kolejnego ćwiczenia w zakresie ustalania priorytetów badawczych DLD lub w celu przeprowadzenia ćwiczeń w zakresie ustalania priorytetów badawczych z osobami o innych rodzajach potrzeb związanych z mową, językiem i komunikacją. Co ważne, może być również wykorzystany jako podstawa do zaangażowania iDLD/iDLDPC lub podobnych populacji w badania w szerszym znaczeniu.

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

Rozwojowe zaburzenie językowe (DLD) to wieloczynnikowy, trwający całe życie stan charakteryzujący się trudnościami ze zrozumieniem i/lub używaniem języka1. Może się to przejawiać w dowolnej lub wszystkich dziedzinach mowy, języka i komunikacji (np. rozumienie instrukcji, znajdowanie słów lub dołączanie do rozmowy)2. W rezultacie, osoby z DLD (iDLD) są narażone na zwiększone ryzyko trudności ze zdrowiem psychicznym3, relationships4, poziom wykształcenia i perspektywy zatrudnienia5.
iDLD i ich rodzice/opiekunowie (iDLDPC) są wspierani przez logopedów (SLT), którzy są zobowiązani do przyjęcia opartego na dowodach podejścia do praktyki6. Istnieje jednak wiele luk w dowodach DLD base7. Ćwiczenia w zakresie ustalania priorytetów badawczych mają na celu zaradzenie takim sytuacjom, prosząc kluczowych interesariuszy o rozważenie, jakie badania są najpilniej potrzebne8. Podczas gdy niektóre podejścia do ustalania priorytetów badawczych koncentrują się na gromadzeniu "opinii ekspertów" badaczy9, ostatnio i w kontekście Wielkiej Brytanii, takie ćwiczenia są zwykle przeprowadzane w partnerstwach ustalania priorytetów badawczych10. Zrodzone z ruchu na rzecz praktyki opartej na dowodach11, partnerstwa w zakresie ustalania priorytetów badawczych mają na celu rozwiązanie problemu rozbieżności między programami badawczymi naukowców, klinicystów i użytkowników usług zdrowotnych12,13. Zebranie wszystkich kluczowych interesariuszy, w tym użytkowników usług, w celu wspólnego decydowania o priorytetach badawczych oferuje teoretyczne i pragmatyczne korzyści, poprawiając istotność, jakość i wpływ procesu14. Dodatkowo, angażowanie użytkowników usług w ustalanie priorytetów badawczych jest imperatywem zaangażowania publicznego i pacjentów (PPI) w brytyjskiej Narodowej Służbie Zdrowia (National Health Service15. W związku z tym niezwykle ważne jest, aby iDLD/iDLDPC były zaangażowane w ustalanie priorytetów badawczych w tej dziedzinie.
Nie ma "złotego standardu metody badań nad zdrowiem ... ustalanie priorytetów"14, ale opublikowano kilka podejść. Jednak wyzwania komunikacyjne, przed którymi stoi iDLD/iDLDPC, narażają ich (lub ich opinie) na ryzyko wykluczenia za pomocą tych metod. Na przykład model dialogu opiera się całkowicie na pogłębionych wywiadach z użytkownikami usług16. Podobnie, podejście James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) 17, które podtrzymuje swoje stanowisko w kwestii uwzględniania wszystkich głosów pacjentów, nadal stanowiłoby wyzwanie dla iDLD. Metodologia JLA PSP wykorzystuje technikę grup nominalnych, wymagając od uczestników samodzielnej "burzy mózgów", werbalnego wyrażania pomysłów, a następnie ich omawiania18. Rozsądne jest założenie, że zakres znaczącego zaangażowania iDLD/iDLDPC może być ograniczony w przypadku stosowania tych podejść do ustalania priorytetów badawczych.
Kolejnym wyzwaniem związanym z włączeniem iDLD/iDLDPC do standardowych protokołów jest to, że nawet gdyby wsparcie było dostępne, każda osoba prezentowałaby unikalną kombinację mocnych stron i potrzeb w różnych aspektach języka i komunikacji1. W związku z tym jest mało prawdopodobne, aby jedno podejście zaspokoiło potrzeby wszystkich, narażając niektóre osoby na ryzyko wykluczenia. W tym miejscu przedstawiono nowatorską metodologię, która w swoim centrum stawia zróżnicowane instrukcje i elastyczność. Postrzegana jako integralna część protokołu jest jego dostarczanie przez specjalistyczne SLT DLD, które szczegółowo rozumieją specyficzne umiejętności komunikacyjne iDLD/iDLDPC. Zwiększa to niezawodność i zapewnia jakość, ponieważ SLT posiada: specjalistyczną wiedzę, umiejętności i doświadczenie w pracy w DLD, a także zbudował już relację terapeutyczną z iDLD/iDLDPC19. Zwiększa to zarówno prawdopodobieństwo, że SLT może zidentyfikować, kiedy iDLD zrozumiał, jak i to, że SLT może dokładnie zinterpretować opinie iDLD.
Zasoby i czas są często wymieniane jako przeszkody dla znaczącego zaangażowania użytkowników usług w badania20. Osoby o złożonych potrzebach mogą być szczególnie pokrzywdzone. Brytyjska Akademia Niepełnosprawności Dziecięcej (British Academy of Childhood Disability) tak mówi o swojej klasie JLA PSP<sup="xref">21: "nasze zasoby i czas były niewystarczające, aby w znaczący sposób zaangażować dzieci i młodzież", ale to znaczące zaangażowanie mogłoby być większe dzięki "odpowiednim zasobom" i "starannemu planowaniu". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 dostosowali protokół JLA, aby uwzględnić to dodatkowe zapotrzebowanie na pojemność i zasoby. Opracowany przez nich model "DARMOWEJ HERBATY" został zaimplementowany w PSP z myślą o życiu po udarze. W ten sposób zaproponowano alternatywną, bezpośrednią metodę pozyskiwania danych od użytkowników usług, która została uznana za znacznie bogatszą niż ta uzyskana za pomocą ankiet. Ponadto Rowbotham i wsp.10 wykazali sukces uczestnictwa online, co było niezbędne dla zdrowego zaangażowania osób z mukowiscydozą (CF) w CF JLA PSP. Te innowacyjne podejścia pokazują, że gdy zasoby i czas są wykorzystywane w sposób strategiczny, zwiększa się znaczące zaangażowanie, a wynik końcowy lepiej odzwierciedla priorytety użytkowników usług.
Jest dobrze udokumentowane w literaturze PPI, że tokenizm jest powszechny, co grozi trywializacją wpływu i wartości PPI20. Protokół ten opisuje czteroetapowy proces znaczącego zaangażowania iDLD/iDLDPC w ustalanie priorytetów badawczych na wielu etapach, zmniejszając ryzyko tokenizmu:
Krok 1: Program działań dla SLT do przeprowadzenia z iDLD/iDLDPC, mający na celu rozwijanie ich zrozumienia pojęć związanych z priorytetami badawczymi; 
Krok 2: Ćwiczenie mające na celu zebranie danych na temat priorytetów badawczych; 
Krok 3: Metoda transformacji danych wpływająca na wczesne etapy procesu ustalania priorytetów badawczych; 
Krok 4: Metoda transformacji danych wpływająca na późne etapy procesu ustalania priorytetów badawczych
Aby przeprowadzić kroki pierwszy i drugi, SLT były rekrutowane poprzez ogłoszenie w ogólnych komunikatach organizacji (na przykład na forach internetowych). SLT musieli być specjalistami DLD SLT z brytyjskiego pasma 6 (lub wyższego) i którzy posiadali iDLD/iDLDPC w swoim obciążeniu, których znali i którzy mogli wyrazić zgodę na udział. SLT wzięli udział w 3-godzinnym szkoleniu prowadzonym przez grupę badawczą (KC, AK, LL), podczas którego zapoznali się z teoretycznym podejściem do projektu, programem działań oraz wykorzystanymi materiałami. Aby zmaksymalizować możliwość uogólnienia protokołu, określono minimalne kryteria wykluczenia dla uczestników iDLD/iDLDPC. Eksperci SLT osiągnęli konsensus co do kryteriów, które powinny być zaangażowane dzieci w kluczowym stadium 2 lub wyższym (7 lat +), a także pozwoliłyby na udział iDLD z podejrzeniem lub potwierdzonym DLD. Wybór uczestników opierał się na klinicznej ocenie SLT, czy iDLD/iDLDPC będzie w stanie uzyskać dostęp do działań, nawet jeśli będzie to odpowiednie zgodnie z kryteriami włączenia.
Program zajęć, opisany w kroku 1 protokołu, wykorzystuje oparte na dowodach podejście do komunikacji integracyjnej, wykorzystując narzędzia i strategie, które pomagają iDLD zrozumieć i wyrazić siebie. Potrzeby były planowane, a nie reagowane, a strategie komunikacji integracyjnej były konsekwentnie integrowane w całym ćwiczeniu ustalania priorytetów, na przykład w formularzach, komunikacji online i materiałach23. Ćwiczenia zostały opracowane w oparciu o trójkąt dostępnego wsparcia24 i dotyczyły indywidualnych mocnych stron i potrzeb iDLD. W programie znajdują się działania fakultatywne oraz takie, które mogą być realizowane w różnych formatach, które są do wyboru przez specjalistę DLD SLT w celu dostosowania do potrzeb iDLD/iDLDPC. Jest to kolejny dowód na unikalne umiejętności kliniczne, wiedzę i doświadczenie SLT, które optymalizują zdolność komunikacyjną iDLD24. Ten komponent protokołu jest wspierany przez materiały znajdujące się w Plikach Uzupełniających.
Aktywność zbierania danych opisana w kroku 2 protokołu opierała się na 11 'tematach' dotyczących DLD, które były powiązane z nadrzędnymi tematami zidentyfikowanymi na podstawie poprzedniej oceny 'niepewności' profesjonalistów dotyczących badań DLD25. iDLD/iDLDPC może mieć większe trudności z rozumowaniem werbalnym26 W związku z tym wybrano podejście tematyczne zamiast prezentacji wielu tematów podrzędnych. Pamięć robocza może być również osłabiona w iDLD/iDLDPC27, dlatego w celu wsparcia iDLD/iDLDPC w podejmowaniu decyzji, dane uzyskano za pomocą indywidualnego ćwiczenia oceny tematu, a następnie w razie potrzeby porównawczego ćwiczenia rankingowego.
Krok 3 przedstawia proces transformacji danych, dzięki któremu opinie iDLD/iDLDPC na temat priorytetów wpływają na proces ustalania priorytetów na wczesnym etapie badań, określając rodzaje tematów, które inni interesariusze powinni omówić w początkowych etapach procesu. Udało się to osiągnąć poprzez zbadanie średnich ocen przez iDLD/iDLDPC na temat postrzeganego przez nich poziomu "priorytetu" 11 tematów badawczych DLD (uzyskanych z kroku 2) i wypracowanie konsensusu co do tego, czy uczestnicy byli wystarczająco zgodni co do wysoko ocenianych (tj. "priorytetowych") tematów. Celem tej oceny było poinformowanie, które tematy, jeśli w ogóle, mogą zostać zasadnie pominięte i niebrane pod uwagę w kolejnych etapach procesu, a które powinny zostać podjęte dalej.
Ostatni krok opisuje użycie tych samych danych do przekształcenia danych ankietowych, aby jeszcze bardziej odzwierciedlały priorytety iDLD/iDLDPC i wpływały na ostateczny wynik. W ramach szerszego procesu ustalania priorytetów badawczych (wykraczających poza niniejszy protokół) zainteresowane strony opracowały zdefiniowane obszary badawcze dla DLD, a następnie głosowali za obszarami, które uważają za priorytetowe, za pomocą ankiety internetowej. Każdy zdefiniowany obszar badawczy był związany z jednym z wielu tematów, które wcześniej były oceniane przez iDLD/iDLDPC. Dane ratingowe iDLD/iDLDPC zostały wykorzystane do "zwiększenia" głosów na zdefiniowane obszary badawcze związane z wysoko ocenianymi tematami badawczymi.
Ten protokół jest przeznaczony dla osób planujących ustalić priorytety badawcze dla DLD, które chcą znacząco zaangażować iDLD/iDLDPC. Wymagany jest dostęp do specjalistycznych DLD SLT i ich przypadków klinicznych iDLD i iDLDPC. Ma on na celu uzupełnienie ogólnego procesu ustalania priorytetów badawczych, w którym gromadzone są dodatkowe dane, na przykład interesujące tematy i zdefiniowane obszary badawcze. Zalecane jest podejście grupowe, aby umożliwić grupowe podejmowanie decyzji. Może być również przystosowany do stosowania z iDLD/iDLDPC lub różnymi populacjami z zaburzeniami mowy, języka i komunikacji w innych działaniach badawczych.

<table><tbody><tr><td>Zasoby pomocnicze</td><td>Royal College of Speech and Language Therapists</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

angażowanie osób z rozwojowymi zaburzeniami językowymi i ich rodziców/opiekunów w ustalanie priorytetów badawczych

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

Przedstawiono protokół dotyczący angażowania osób z zaburzeniami rozwojowymi języka (DLD) (iDLD) i ich rodziców/opiekunów (iDLDPC) w ćwiczeniu ustalania priorytetów badawczych.
iDLD mają trudności z umiejętnościami komunikacyjnymi, takimi jak rozumienie języka, znajdowanie słów i dyskurs. Takie trudności oznaczają, że istniejące protokoły ustalania priorytetów badawczych są trudno dostępne dla iDLD, ponieważ wymagają zaawansowanych umiejętności komunikacyjnych. W związku z tym uzasadniony jest nowatorski protokół włączania iDLD do tych ćwiczeń. Ten sam protokół jest zalecany do użytku z iDLDPC w celu zapewnienia dostępności.
Protokół jest przedstawiony w 4 krokach. Krok 1 opisuje program zajęć prowadzonych przez przeszkolonych, wyspecjalizowanych terapeutów mowy i języka z DLD (SLT), który przygotowuje iDLD/iDLDPC do zaangażowania. W kroku 2 przedstawiono podejście mające na celu uzyskanie opinii iDLD/iDLDPC na temat priorytetów badawczych. Kroki 3 i 4 opisują metody analizy i integracji tych danych na wielu etapach procesu ustalania priorytetów badawczych.
9 przeszkolonych specjalistycznych DLD SLT wykonało kroki 1 i 2. 17 iDLD i 25 iDLDPC wyraziło zgodę na zaangażowanie. Zebrano opinie od wszystkich uczestników, a dane te wykorzystano do wpłynięcia na proces i wyniki ćwiczenia.
Zaletą tego protokołu jest dostosowanie się do niejednorodności potrzeb wsparcia iDLD/iDLDPC, poprzez menu opcji, przy jednoczesnym zapewnieniu ustrukturyzowanej struktury. Ze względu na nowatorstwo protokołu, metody integracji danych zostały opracowane przez grupę badawczą. Są to potencjalne ograniczenia protokołu, które mogą spowodować poddanie kontroli niezawodności i ważności, które nie zostały jeszcze przetestowane.
Ten protokół umożliwia znaczące zaangażowanie iDLD/iDLDPC w ustalanie priorytetów badawczych i może być wykorzystany dla osób z innymi rodzajami mowy, języka lub potrzebami komunikacyjnymi. Dalsze badania powinny ocenić skuteczność protokołu i to, czy można go dostosować do udziału takich populacji w innych badaniach naukowych.

Ustanowiono protokół umożliwiający osobom z rozwojowym zaburzeniem językowym (DLD) i ich rodzicom/opiekunom znaczący udział w ćwiczeniu ustalania priorytetów badawczych. Protokół zawiera zdefiniowany program działań związanych z gromadzeniem danych oraz metody włączania tych danych do szerszego procesu ustalania priorytetów badawczych.

Angażowanie osób z rozwojowymi zaburzeniami językowymi i ich rodziców/opiekunów w ustalanie priorytetów badawczych

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

Protokół ten umożliwia znaczące włączenie osób z rozwojowymi zaburzeniami językowymi, które często są zagrożone wykluczeniem z ćwiczeń ustalających priorytety badawcze. Takie podejście w unikalny sposób osadza elastyczność i odpowiedzialność w rdzeniu potrzeb jednostki, zapewniając znaczący wkład w różne etapy procesu PSP i zwiększając wiarygodność gromadzonych informacji. Aby utrwalić i nauczyć kluczowej koncepcji terapii mowy i języka, poinformuj osobę z DLD, że ćwiczenie będzie koncentrować się na opisaniu, czym jest terapia mowy i języka.Aby ułatwić dyskusję na temat terapii mowy i języka w formie gry, poproś osobę z DLD, aby podała mu nagrodę i wyjaśniła, że kiedy uczestnik trzyma przedmiot, powinna spróbować opowiedzieć coś o terapii mowy i języka. Alternatywnie, aby ułatwić dyskusję na temat terapii mowy i języka w formie dyskusji, zapytaj osobę z DLD, co rozumie na temat terminów "terapeuta mowy i języka" lub terapia. Dostarcz osobie DLD dodatkowe pomysły, jak pokazano na ilustracji.Używając odpowiednich zdjęć, wyjaśnij, że Twój logopeda może pomóc Ci w mówieniu lub, Terapia mowy i języka może pomóc Ci nauczyć się nowych słów w szkole. Aby utrwalić i nauczyć się kluczowej koncepcji badań, poinformuj osobę z DLD, że następne ćwiczenie będzie polegało na poznaniu słowa badania. Aby ułatwić dyskusję na temat pytania: Co oznaczają badania?Korzystając z wizualizacji, jeśli to konieczne, opisz, co oznacza badanie, na odpowiednim poziomie szczegółowości. Następnie albo zaprezentuj tę wizualizację uczestnikowi, aby ułatwić wyjaśnienie badań i wyjaśnij, Dowiadujemy się o badaniach w wiadomościach lub podobnych, albo przedstaw przykładowe nagłówki dotyczące badań i wyjaśnij, Oto kilka nagłówków na temat badań. Wyjaśnij osobie z DLD, że głównym celem sesji będzie zastanowienie się nad badaniami na temat DLD.Aby utrwalić i nauczyć kluczowej koncepcji priorytetu, poinformuj osobę z DLD, że następne ćwiczenie będzie polegało na zastanowieniu się, czym jest priorytet. Daj osobie z DLD tę wizualizację i zapytaj: Co to znaczy, że coś jest priorytetem? Opisz znaczenie priorytetu na odpowiednim poziomie szczegółowości i zapewnij drugą wizualizację, aby wywołać proces podejmowania decyzji o tym, co jest priorytetem i co jest ważne dla osoby z DLD.Wskazując działania przedstawione na wizualizacji, poproś osobę z DLD o wskazanie, które działania uważa za priorytetowe. Następnie poproś osobę z DLD, aby omówiła niektóre z priorytetów w swoim życiu. Aby ułatwić dyskusję na temat tego, co to znaczy być priorytetem badawczym, zapytaj osobę z DLD, czy uważa któryś z nagłówków badań za priorytet.Następnie poproś osobę z DLD, aby zastanowiła się nad swoimi priorytetami badawczymi. Przez całą sesję pamiętaj, aby pomóc osobie z DLD w zrozumieniu tematów i wyborze ocen, zwłaszcza podczas porównań między dwoma lub więcej tematami. Poinformuj osobę z DLD, że następne ćwiczenie skupi się na obszarach DLD, które jej zdaniem są najważniejsze do zbadania, i przedstaw potencjalne tematy osobie z DLD na kartach do notatek.wyjaśnij każdy temat osobie za pomocą DLD, aby ułatwić zrozumienie w razie potrzeby. W razie potrzeby użyj wizualizacji, aby opisać, co oznacza identyfikacja. Po rozważeniu, co oznacza identyfikacja w kontekście DLD, przedstaw skalę i wyjaśnij, że te liczby mogą być użyte do pokazania, jak ważne lub jak bardzo coś jest priorytetem.Następnie ponownie zaprezentuj karty tematyczne i zapytaj osobę z DLD, jak ważne jest, aby dowiedzieć się więcej na każdy temat i ocenić jego ważność na skali priorytetów. Gdy wszystkie tematy zostaną ocenione, potwierdź ich decyzje, omawiając oceny każdego tematu i daj im możliwość wprowadzenia zmian. Na zakończenie analizy przedstaw osobie z DLD certyfikat uczestnictwa i zapisz jej dane.Dane uzyskane w sesjach mogą być z powodzeniem wykorzystane do wpłynięcia na kolejny etap ćwiczenia z ustalania priorytetów badawczych. Na przykład w tej analizie zakres był niewielki i nie było oczywistego rozgraniczenia tematów priorytetowych. W związku z tym wszystkie 11 tematów zostało przeniesionych do kolejnego etapu.Wartości korektora mogą być obliczane dla każdego zdefiniowanego obszaru badawczego na podstawie osoby z danymi DLD i mogą być stosowane do danych ankietowych. Transformacja danych ma znaczący wpływ na końcowy wynik. Ważne jest, aby pamiętać, że kroki dyskusji nie są nakazowe i powinny być prowadzone przez eksperta SLT przy użyciu zróżnicowanych instrukcji i wsparcia, takich jak wizualizacje, znaki i symbole.Procedura ta może być dostosowana w celu ułatwienia zaangażowania osób z DLD w więcej badań oraz zaangażowania populacji z innymi rodzajami trudności komunikacyjnych w ćwiczeniach priorytetowych badań. Współtworzenie priorytetów badawczych w zakresie rozwoju pozwala na zgłębianie nowych pytań. Protokół ten można również powielić w celu opracowania większej liczby priorytetów badawczych w innych obszarach klinicznych.

involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their

Research

JoVE Journal

Medicine

Medycyna

Opisano niezawodną metodę domową służącą do oceny rozumienia języka u bardzo małych dzieci rozwijających się typowo, jak również u dzieci z autyzmem. Metoda ta analizuje kierunek spojrzenia dzieci podczas oglądania zestawionych obok siebie obrazów przy jednoczesnym słuchaniu nagrania audio, które pasuje tylko do jednego z nich. Bodźce zostały zaprojektowane z myślą o młodych uczestnikach.

Przenośne intermodalne preferencyjne patrzenie (IPL): Badanie rozumienia języka u typowo rozwijających się małych dzieci oraz u małych dzieci z autyzmem

Ten protokół prezentuje nowatorską metodologię neuronalnego dekodowania intencji swobodnie zachowujących się niemowląt podczas nieskryptowanej interakcji społecznej z aktorem. Aktywność neuronalna jest uzyskiwana za pomocą nieinwazyjnej elektroencefalografii aktywnej skóry głowy o dużej gęstości (EEG). Dane kinematyczne są zbierane za pomocą inercyjnych jednostek pomiarowych i uzupełniane zsynchronizowanym zapisem wideo.

Nowatorskie eksperymentalne i analityczne podejście do multimodalnego neuronalnego dekodowania intencji podczas interakcji społecznych u swobodnie zachowujących się ludzkich niemowląt

Ten artykuł opisuje procedurę pomiaru wrażliwości słuchu u dzieci w wieku od 2 do 4 lat. Dzieci są szkolone w zakresie reagowania opartego na zabawie, gdy słyszą sygnał docelowy. Progi są następnie szacowane w dwuprzedziałowym, dwualternatywnym paradygmacie wymuszonego wyboru, na podstawie obserwacji zachowań dziecka.

Behawioralna ocena słuchu u dzieci w wieku od 2 do 4 lat: dwuinterwałowa procedura oparta na obserwatorze wykorzystująca uwarunkowane reakcje oparte na zabawie

Badania elektrofizjologiczne są ważnym narzędziem do identyfikacji biomarkerów zaburzeń rozwojowych, w tym zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD), ale zbieranie danych w tych populacjach pozostaje wyzwaniem. W niniejszej pracy przedstawiono protokół zapoznawczy towarzyszący badaniom, które obejmują elektroencefalografię (EEG) w celu zwiększenia prawdopodobieństwa zbierania danych EEG od dzieci z ASD.

Protokół zapoznawczy ułatwia udział dzieci z ASD w badaniach elektrofizjologicznych

Ten manuskrypt opisuje protokół Priorytetyzacji Badań przez Dotknięte Społeczności (RPAC) i wyniki jego stosowania u kobiet zagrożonych przedwczesnym porodem. Korzystając z protokołu, kobiety zidentyfikowały i potraktowały priorytetowo pytania dotyczące ciąży, porodu i opieki neonatologicznej, mające na celu wywarcie wpływu na ustalanie priorytetów badawczych przez grantodawców i badaczy.

Nowatorska metoda angażowania kobiet o innym kolorze skóry niż biały, narażonych na wysokie ryzyko przedwczesnego porodu, w priorytety badawcze

Przedstawiamy protokół do badania wykorzystania wskazówek morfologicznych podczas rozumienia zdań w czasie rzeczywistym przez dzieci z autyzmem.

Wykorzystanie paradygmatu świata wizualnego do badania rozumienia zdań u dzieci z autyzmem mówiących po mandaryńsku

Obecna praca proponuje multimodalny protokół oceny skoncentrowany na procesach metapoznawczych, samoregulacji uczenia się i emocjonalnych, które stanowią podstawę trudności u dorosłych z LDs.

Multimodalny protokół oceny metapoznania i samoregulacji u dorosłych z trudnościami w uczeniu się

Tutaj prezentujemy protokół, który manipuluje widocznością rozmówcy, aby zbadać jego wpływ na produkcję gestów w komunikacji interpersonalnej. Protokół ten jest elastyczny w stosunku do realizowanych zadań, badanych gestów i modalności komunikacji. Jest idealny dla populacji z problemami komunikacyjnymi, takich jak osoby uczące się drugiego języka i osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Badanie produkcji gestów w obliczu wyzwań komunikacyjnych

Aby zrozumieć molekularne mechanizmy uszkodzeń rozwojowych wywołanych przez etanol, opracowaliśmy model ekspozycji na etanol u rybek danio (zebrafish) i badamy zmiany fizyczne, komórkowe oraz genetyczne występujące po takiej ekspozycji1. Następnie dążymy do znalezienia potencjalnych interwencji i ich szybkiego przetestowania w tym modelu zwierzęcym.

Ocena zmian teratogennych w modelu ekspozycji płodowej na alkohol u rybek danio pręgowanych

Badamy zastosowanie powtarzalnej przezczaszkowej stymulacji magnetycznej (rTMS) w celu poprawy zdolności językowych u pacjentów z przewlekłym udarem mózgu i niepłynną afazją.  Po zidentyfikowaniu miejsca w prawym zakręcie czołowym dla każdego pacjenta, które optymalnie reaguje na stymulację, celujemy w to miejsce podczas dziesięciu dni leczenia rTMS.

Wykorzystanie powtarzalnej przezczaszkowej stymulacji magnetycznej w celu poprawy funkcji językowych u pacjentów po udarze mózgu z przewlekłą afazją niepłynną

Poznaj metodę angażowania osób z rozwojowymi zaburzeniami językowymi w ustalanie priorytetów badawczych. Protokół wykorzystuje interaktywne gry i wizualizacje, zapewniając elastyczne podejście dostosowane do indywidualnych potrzeb uczestników.

Angażowanie osób z rozwojowymi zaburzeniami językowymi i ich rodziców/opiekunów w ustalanie priorytetów badawczych

Przeglądaj więcej filmów