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Envolvendo Indivíduos com Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem e seus Pais/Cuidadores no Estabelecimento de Prioridades de Pesquisa

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DOI:

10.3791/61267

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6 de junho de 2020

 ,  ,  , 
1Royal College of Speech and Language Therapists, 2Blossom House School

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Resumo

Um protocolo para permitir que indivíduos com transtorno do desenvolvimento da linguagem (DLD) e seus pais/cuidadores participem significativamente de um exercício de definição de prioridades de pesquisa é estabelecido. O protocolo inclui um programa definido de atividades para a coleta de dados e métodos para incorporar esses dados no processo mais amplo de definição de prioridades de pesquisa.

Resumo

Um protocolo para envolver indivíduos com transtorno do desenvolvimento da linguagem (DLD) (iDLD) e seus pais/cuidadores (iDLDPC) em um exercício de definição de prioridades de pesquisa é apresentado.

iDLD têm dificuldades com habilidades de comunicação, como compreensão de linguagem, localização de palavras e discurso. Tais dificuldades fazem com que os protocolos de definição de prioridades de pesquisa existentes sejam de difícil acesso para o iDLD, uma vez que exigem habilidades sofisticadas de comunicação. Assim, um novo protocolo para envolver a DLDi nesses exercícios é justificado. O mesmo protocolo é recomendado para uso com iDLDPC, para garantir a acessibilidade.

O protocolo é apresentado em 4 etapas. A etapa 1 descreve um programa de atividades ministradas por fonoaudiólogos especialistas em DLD treinados, que prepara a iDLD/iDLDPC para o envolvimento. O passo 2 descreve uma abordagem para obter opiniões do iDLD/iDLDPC sobre as prioridades de pesquisa. As etapas 3 e 4 descrevem métodos para analisar e integrar esses dados em vários estágios do processo de definição de prioridades de pesquisa.

9 SLTs DLD especialistas treinados entregaram as etapas 1 e 2. 17 iDLDs e 25 iDLDPCs consentiram o envolvimento. Opiniões de todos os participantes foram levantadas, e esses dados foram usados para influenciar o processo e a saída do exercício.

Uma vantagem deste protocolo é a acomodação da heterogeneidade nas necessidades de suporte do iDLD/iDLDPC, através de um menu de opções, ao mesmo tempo em que fornece uma estrutura estruturada. Devido à novidade do protocolo, os métodos de integração de dados foram desenvolvidos pelo grupo de pesquisa. Essas são potenciais limitações do protocolo, podendo trazer sob escrutínio a confiabilidade e a validade, ainda não testadas.

Este protocolo permite o envolvimento significativo de iDLD/iDLDPC no estabelecimento de prioridades de pesquisa e pode ser utilizado para pessoas com outros tipos de necessidades de fala, linguagem ou comunicação. Novas pesquisas devem avaliar a efetividade do protocolo e se ele pode ser adaptado para o envolvimento dessas populações em outras pesquisas.

Introdução

O Transtorno do Desenvolvimento da Linguagem (DLD) é uma condição multifatorial, caracterizada por dificuldades de compreensão e/ou uso da linguagem1. Isso pode se manifestar em qualquer ou todas as áreas da fala, linguagem e comunicação (por exemplo, compreensão de instruções, localização de palavras ou ingresso em uma conversa)2. Como resultado, indivíduos com DLD (iDLD) estão em maior risco de dificuldades com sua saúde mental3, relacionamentos4, nível educacional e perspectivas de emprego5.

O iDLD e seus pais/cuidadores (iDLDPC) são apoiados por fonoaudiólogos (SLTs) que são obrigados a adotar uma abordagem baseada em evidências para a prática6. No entanto, existem muitas lacunas na base de evidências daDLD7. Os exercícios de definição de prioridades de pesquisa visam abordar tais situações, solicitando às principais partes interessadas que considerem qual pesquisa é mais urgentemente necessária8. Embora algumas abordagens de definição de prioridades de investigação se concentrem na recolha de "opiniões de peritos" de investigadores9, mais recentemente, e no contexto do Reino Unido, tais exercícios são mais tipicamente realizados em parcerias de definição de prioridades de investigação10. Nascidas do movimento pela prática baseada em evidências11, as parcerias de definição de prioridades de pesquisa são projetadas para abordar a desconexão entre as agendas de pesquisa de acadêmicos, clínicos e usuários de serviços de saúde12,13. Reunir todas as principais partes interessadas, incluindo os usuários dos serviços, para decidir conjuntamente sobre as prioridades de pesquisa oferece benefícios teóricos e pragmáticos, melhorando a relevância, a qualidade e o impacto do processo14. Além disso, o envolvimento dos usuários dos serviços no estabelecimento de prioridades de pesquisa é um imperativo público e de envolvimento do paciente (PPI) dentro do Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido15. Por conseguinte, é crucial que o iDLD/iDLDPC esteja envolvido na definição de prioridades de investigação nesta área.

Não existe um "método padrão-ouro para a pesquisa em saúde (...) definição de prioridades"14 mas várias abordagens foram publicadas. No entanto, os desafios de comunicação enfrentados pelo iDLD/iDLDPC colocam-nos (ou as suas opiniões) em risco de serem excluídos através destes métodos. Por exemplo, o Modelo de Diálogo baseia-se inteiramente em entrevistas em profundidade com usuários do serviço16. Da mesma forma, a abordagem James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP)17, que se defende na inclusão de todas as vozes dos pacientes, ainda apresentaria desafios para o iDLD. A metodologia JLA PSP utiliza a Técnica de Grupo Nominal, exigindo que os participantes façam um "brainstorming" de ideias, expressem-se verbalmente e depois as discutam18. É razoável supor que a extensão do envolvimento significativo de iDLD/iDLDPC possa ser limitada ao usar essas abordagens para a definição de prioridades de pesquisa.

Outro desafio em envolver iDLD/iDLDPC em protocolos padronizados é que, mesmo que haja suporte disponível, cada indivíduo apresentará uma combinação única de forças e necessidades em diferentes aspectos da linguagem e da comunicação1. Assim, é improvável que uma abordagem atenda às necessidades de todos, colocando alguns indivíduos em risco de exclusão. Aqui, uma nova metodologia é apresentada que incorpora instrução diferenciada e flexibilidade em seu centro. Percebida como parte integrante do protocolo é sua entrega por especialistas DLD SLTs com uma compreensão detalhada das habilidades de comunicação específicas do iDLD/iDLDPC. Isso aumenta a confiabilidade e garante a qualidade como a TLS possui: conhecimento especializado, habilidades e experiência trabalhando em DLD, e já construiu uma relação terapêutica com a iDLD/iDLDPC19. Isso aumenta a probabilidade de que a TLS possa identificar quando a iDLD entendeu e que a SLT possa interpretar as opiniões da iDLD com precisão.

Recursos e tempo são frequentemente citados como barreiras para o envolvimento significativo dos usuários em pesquisas20. Indivíduos com necessidades complexas podem ser particularmente desfavorecidos. A Academia Britânica de Deficiência Infantil afirma sobre o JLA PSP21: "nossos recursos e tempo foram insuficientes para envolver crianças e jovens de forma significativa", mas que o envolvimento significativo poderia ter sido maior com "recursos adequados" e "planejamento cuidadoso". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 adaptaram o protocolo JLA para dar conta dessa demanda adicional de capacidade e recursos. Seu modelo 'FREE TEA' foi implementado em um PSP para a vida após o AVC. Isso ofereceu um método alternativo, face a face, para produzir dados dos usuários do serviço, que foi considerado muito mais rico do que os obtidos por meio de pesquisas. Além disso, Rowbotham et al.10 demonstraram sucesso da participação on-line, que era imprescindível para o envolvimento saudável de pessoas com fibrose cística (FC), em um FPP JLA FC. Essas abordagens inovadoras demonstram que, quando recursos e tempo são usados estrategicamente, o envolvimento significativo é reforçado e o resultado final reflete mais as prioridades do usuário do serviço.

Está bem documentado na literatura do PPI que o tokenismo é comum, o que corre o risco de banalizar o impacto e o valor do PPI20. Este protocolo descreve um processo de quatro etapas para o envolvimento significativo de iDLD/iDLDPC em um exercício de definição de prioridade de pesquisa em vários estágios, reduzindo o risco de tokenismo:

Etapa 1: Programa de atividades para as SLTs realizarem com iDLDs/iDLDPCs, visando desenvolver sua compreensão de conceitos relacionados às prioridades de pesquisa;
Etapa 2: Um exercício de coleta de dados sobre prioridades de pesquisa;
Etapa 3: Um método para a transformação de dados para influenciar os estágios iniciais de um processo de definição de prioridades de pesquisa;
Etapa 4: Um método para a transformação de dados influenciar os estágios finais de um processo de definição de prioridades de pesquisa

Para administrar as etapas um e dois, os SLTs foram recrutados por meio de anúncios nas comunicações gerais da organização (por exemplo, fóruns on-line). Os SLTs eram obrigados a ser especialistas DLD SLTs da banda 6 do Reino Unido (ou acima), e que tinham iDLD/iDLDPC em sua carga de casos com quem eles estavam familiarizados e que poderiam consentir em participar. Os SLTs participaram de um treinamento de 3 horas ministrado pelo grupo de pesquisa (KC, AK, LL) para se familiarizar com a abordagem teórica do projeto, o programa de atividades e os materiais utilizados. Para maximizar a generalização do protocolo, critérios mínimos de exclusão foram especificados para participantes com iDLD/iDLDPC. Os SLTs especialistas formaram um consenso sobre os critérios de que crianças no estágio chave 2 ou acima (7 anos +) estariam envolvidas e também permitiriam que a DLDi com DLD suspeita ou confirmada participasse. A seleção dos participantes baseou-se no julgamento clínico da TLS sobre se o iDLD/iDLDPC seria capaz de acessar as atividades, mesmo que adequado de acordo com os critérios de inclusão.

O programa de atividades, descrito na etapa 1 do protocolo, utiliza uma abordagem de comunicação inclusiva baseada em evidências, utilizando ferramentas e estratégias para ajudar a iDLD a compreender e se expressar. As necessidades foram planeadas em vez de reagidas e as estratégias de comunicação inclusivas foram integradas de forma coerente em todo o exercício de definição de prioridades, por exemplo, em formulários, comunicações em linha e materiais23. As atividades foram desenvolvidas com base no triângulo de apoio acessível24 e abordaram os pontos fortes e as necessidades individuais do iDLD. O programa inclui atividades opcionais e que podem ser implementadas em diferentes formatos, que devem ser selecionadas pelo especialista DLD SLT para se adequar às necessidades do iDLD/iDLDPC. Isso reconhece ainda mais as habilidades clínicas, o conhecimento e a experiência únicos da TLS que otimizam a capacidade de comunicação do iDLD24. Este componente do protocolo é suportado por materiais encontrados nos Arquivos Suplementares.

A atividade de coleta de dados descrita na etapa 2 do protocolo baseou-se em 11 'tópicos' sobre DLD, os quais foram associados a temas superordenados identificados a partir de uma avaliação prévia das 'incertezas' dos profissionais sobre a pesquisa emDLD25. iDLD/iDLDPC pode apresentar maior dificuldade com o raciocínio verbal26 portanto, optou-se por uma abordagem baseada em tópicos em detrimento da apresentação de muitos tópicos subordinados. A memória de trabalho também pode estar prejudicada no iDLD/iDLDPC27, portanto, para apoiar o iDLD/iDLDPC na tomada de decisão, os dados foram obtidos por meio de um exercício de classificação de tópicos individuais seguido de um exercício de classificação comparativa quando apropriado.

A etapa 3 apresenta um processo de transformação de dados que permite que as opiniões do iDLD/iDLDPC sobre prioridades influenciem o processo inicial de definição de prioridades de pesquisa, determinando os tipos de tópicos que outras partes interessadas devem discutir nos estágios iniciais do processo. Isso foi alcançado examinando as classificações médias dos iDLD/iDLDPC's sobre seu nível percebido de 'prioridade' dos 11 tópicos de pesquisa DLD (obtidos na etapa 2) e formando consenso sobre se havia concordância suficiente dos participantes em tópicos altamente classificados (ou seja, 'priorizados'). O objetivo dessa avaliação era informar quais, se houvesse, tópicos poderiam ser validamente desconsiderados e não considerados nas etapas subsequentes do processo, e quais deveriam ser levados adiante.

A etapa final descreve o uso dos mesmos dados para transformar os dados da pesquisa para refletir ainda mais as prioridades do iDLD/iDLDPC e influenciar o resultado final. Como parte do processo mais amplo de definição de prioridades de pesquisa (além deste protocolo), áreas de pesquisa definidas para DLD foram desenvolvidas pelas partes interessadas, que posteriormente votaram em quais áreas consideravam prioritárias por meio de uma pesquisa on-line. Cada área de pesquisa definida foi relacionada a um dos mais tópicos previamente avaliados pelo iDLD/iDLDPC. Os dados de classificação iDLD/iDLDPC foram usados para "impulsionar" votos para as áreas de pesquisa definidas associadas a tópicos de pesquisa altamente avaliados.

Este protocolo é projetado para aqueles que planejam definir prioridades de pesquisa para DLD, que desejam envolver significativamente iDLD/iDLDPC. É necessário acesso a DLD SLTs especializados e sua carga clínica de iDLD e iDLDPC. Destina-se a complementar um processo global de definição de prioridades de investigação que recolhe dados adicionais, por exemplo, os tópicos de interesse e as áreas de investigação definidas. Uma abordagem de grupo de projeto é recomendada para permitir a tomada de decisões em grupo. Também pode ser adaptável para uso com iDLD/iDLDPC ou diferentes populações com distúrbios de fala, linguagem e comunicação, em outras atividades de pesquisa.

Protocolo

Este protocolo é projetado para ser realizado com participantes humanos. O conselho de aprovação ética foi solicitado pelo grupo de pesquisa do National Institute of Health Research (NIHR) e James Lind Alliance (JLA). Ambos afirmam que a definição de prioridades de pesquisa é "vista como avaliação e desenvolvimento de serviços"17 e, portanto, não requer aprovação ética.

1. Passo 1: Entregar o programa de atividades para iDLD/iDLDPC

  1. Como o tempo estimado de execução varia, realize as atividades como atividades autônomas (mas que devem ser sequenciais) entregues em horários diferentes, ou entregues como um programa contínuo (aproximadamente 90 minutos no total). Tempos autônomos estimados são fornecidos em cada etapa, embora os tempos exatos dependam da capacidade do iDLD/iDLDPC de acessar o material e do nível de suporte que é exigido do especialista DLD SLT.
    NOTA: A decisão de entregar as atividades como atividades autônomas ou um programa contínuo deve ser tomada pelo especialista DLD SLT, usando julgamento clínico para informar decisões baseadas no conhecimento profundo das necessidades específicas de fala, linguagem e comunicação do iDLD/iDLDPC. iDLD/iDLDPC com habilidades de atenção e escuta bem desenvolvidas podem ser capazes de se envolver com várias atividades ou um programa contínuo ao mesmo tempo. iDLD/iDLDPC com níveis mais baixos de atenção e habilidades auditivas podem ser mais adequados para uma ou duas atividades autônomas ao mesmo tempo.
  2. Ao longo do protocolo, o especialista DLD SLT é instruído a usar suportes de comunicação "conforme apropriado". Esses suportes não são definidos, mas devem ser selecionados e fornecidos a critério do especialista DLD SLT e serão exclusivos para as necessidades de cada iDLD/iDLDPC.
  3. Peça ao especialista DLD SLT que escolha a configuração apropriada para entregar o programa de atividades usando julgamento clínico por iDLD/iDLDPC (10 minutos por iDLD/iDLDPC).
    1. Peça ao especialista DLD SLT que revise em profundidade o conhecimento das necessidades específicas de fala, linguagem e comunicação do iDLD/iDLDPC que ele pode convidar a participar.
    2. Peça ao especialista DLD SLT que considere o nível de suporte de comunicação que seria necessário para iDLD/iDLDPC.
    3. Peça ao especialista DLD SLT que decida qual iDLD/iDLDPC convidará a participar que exija suporte individual substancial e planeje a entrega em um ambiente individual.
    4. Peça ao especialista DLD SLT que decida qual iDLD/iDLDPC convidará para participar que não necessitem de suporte individual e que se beneficiem do apoio e interação entre pares, e planejem a entrega em um ambiente de grupo.
      Observação : as etapas subsequentes do protocolo podem ser usadas em qualquer configuração.
  4. Apresente o(s) participante(s) uns aos outros, conforme apropriado, e introduza o propósito da sessão para facilitar a construção do relacionamento. Use suportes de comunicação conforme apropriado durante todo o período (10 minutos).
    1. Apresente a si mesmo para iDLD/iDLDPC conforme apropriado: "Meu nome é xxx".
    2. Incentive o iDLD/iDLDPC a apresentar-se conforme apropriado, por sua vez: "Agora é a sua vez, qual é o seu nome?".
    3. Apresente o objetivo geral da sessão para iDLD/iDLDPC: "Hoje vamos falar sobre as coisas mais importantes que você quer saber mais sobre, sobre comunicação".
    4. Informe o iDLD/iDLDPC sobre o esboço da sessão usando o Arquivo Suplementar A: "Primeiro falaremos sobre se você quer participar, ou não, depende de você. Depois, faremos alguns jogos e atividades".
    5. Fale através do folheto informativo do projeto Arquivo Suplementar B com iDLD/iDLDPC.
  5. Obter consentimento informado do iDLD/iDLDPC para participação na sessão. Use suportes de comunicação conforme apropriado durante todo o período (10 minutos).
    1. Informe ao iDLD/iDLDPC que eles podem decidir se querem participar: "Você quer falar comigo sobre isso?"; "Você pode optar por participar hoje ou pode optar por não participar. Depende de você"; "Se você não quiser, tudo bem."
    2. Fale sobre cada item do formulário de consentimento (Arquivo Suplementar C para iDLDPC, ou Arquivo Suplementar D para iDLD (ou iDLDPC, se apropriado) com iDLD/iDLDPC.
    3. Revisar e consolidar o entendimento do iDLD/iDLDPC sobre a sessão, seus direitos e capacidade de consentir fazendo perguntas: "Conte-me sobre o que estamos fazendo hoje?"; "Você tem alguma dúvida?"
    4. Suporte iDLD/iDLDPC para assinar um formulário de consentimento se o consentimento for dado. Para o iDLD, obter o consentimento prévio do iDLDPC para a participação de seu filho. Se o consentimento não for dado, o iDLD/iDLDPC opta por participar, mas seus dados não são registrados; ou pode cessar a participação.
  6. Consolidar e ensinar conceitos-chave de "fala, linguagem e comunicação". Use suportes de comunicação conforme apropriado durante todo o período (10 minutos).
    1. Informe o iDLD/iDLDPC sobre o foco desta atividade: "A próxima atividade será focada em fala, linguagem e comunicação"
    2. Facilitar a discussão sobre a questão: o que é fala/linguagem/comunicação? Usando a experiência da SLT e o conhecimento das necessidades e motivadores dos participantes, faça com que a SLT selecione o formato do jogo (etapa 1.6.3) ou o formato da discussão (etapa 1.6.4). Use o Arquivo Suplementar E conforme apropriado.
    3. Formato do jogo: Peça ao iDLD/iDLDPC para passar um objeto recompensador (por exemplo, uma bola piscando) por sua vez e explique: "Quando você está segurando o [objeto] você pode nos dizer algo sobre fala, linguagem ou comunicação".
    4. Formato da discussão: Pergunte ao iDLD/iDLDPC: "O que você acha que as palavras 'fala', 'linguagem' ou 'comunicação' significam?"
    5. Forneça ao iDLD/iDLDPC ideias adicionais: "falar é comunicação"; "assinar é comunicação"; "De que outra forma nos 'comunicamos'?"; "Você consegue se comunicar sem falar?" ou "Quais são outras maneiras de dizer a alguém como nos sentimos?"
  7. Consolidar e ensinar conceito-chave de "distúrbio de desenvolvimento da linguagem ou dificuldades de fala/linguagem/comunicação". Use suportes de comunicação conforme apropriado durante todo o período (10 minutos).
    1. Informe o iDLD/iDLDPC sobre o foco desta atividade (usando terminologia apropriada, conforme decidido pelo especialista DLD SLT com base em seu histórico pessoal de uso de termos com iDLD/iDLDPC): "Na próxima atividade, pensaremos em coisas que achamos difíceis sobre fala/linguagem/comunicação/DLD/ coisas que você pode achar difíceis por causa da DLD."
    2. Facilitar a discussão sobre a questão: o que é fala/linguagem/comunicação ou DLD? Usando a experiência da SLT e o conhecimento das necessidades e motivadores dos participantes, faça com que a SLT selecione o formato do jogo (etapa 1.7.3) ou o formato da discussão (etapa 1.7.4). Use o Arquivo Suplementar E conforme apropriado.
    3. Formato do jogo: Peça ao iDLD/iDLDPC para passar um objeto gratificante (por exemplo, bola piscando) por sua vez e explique: "Quando você está segurando o [objeto], você pode nos dizer algo sobre fala, linguagem ou comunicação que alguém pode achar difícil/difícil por causa do DLD".
    4. Formato de discussão: Pergunte ao iDLD/iDLDPC: "O que você acha que algumas pessoas podem achar difícil sobre fala, linguagem ou comunicação?"
    5. Forneça ideias adicionais ao iDLD/iDLDPC e descreva o uso de suportes de comunicação, conforme apropriado: "Algumas pessoas têm dificuldade em lembrar palavras"; "Algumas pessoas acham difícil colocar as palavras na ordem certa"; "Algumas pessoas têm dificuldade em falar com pessoas que não conhecem muito bem".
    6. OPCIONAL: As TLS facilitam a reflexão sobre suas experiências de dificuldades com a fala, a linguagem e a comunicação: "O que você acha difícil na comunicação?"
  8. Consolidar e ensinar conceito-chave de 'terapia da fala e linguagem'. Use suportes de comunicação conforme apropriado (10 minutos).
    1. Informe o iDLD/iDLDPC sobre o foco desta atividade: "A próxima atividade será focada em descrever o que é terapia de fala e linguagem."
    2. Facilitar a discussão sobre a questão: o que é terapia fonoaudiológica? Usando a experiência da SLT e o conhecimento das necessidades e motivadores dos participantes, a SLT seleciona o formato do jogo (etapa 1.8.3) ou o formato de discussão (etapa 1.8.4). Use o Arquivo Suplementar E conforme apropriado.
    3. Formato do jogo: Peça ao iDLD/iDLDPC para passar um objeto gratificante (por exemplo, bola piscando) por sua vez e explique: "Quando você está segurando o [objeto] você pode nos dizer algo sobre terapia de fala e linguagem".
    4. Formato de discussão: Pergunte ao iDLD/iDLDPC o que eles entendem pelos termos fonoaudiólogo/terapeuta.
    5. Forneça ideias adicionais ao iDLD/iDLDPC e descreva: "Seu fonoaudiólogo pode ajudá-lo com sua fala"; "A terapia da fala e da linguagem pode ajudá-lo a aprender novas palavras na escola".
    6. OPCIONAL: Se for o caso, que o TLS facilite a reflexão sobre suas experiências com fonoaudiólogo/terapeuta: "O que você gosta na terapia fonoaudiológica?"; "O que você não gosta na fonoaudiologia?"; "O que você mudaria na terapia da fala e da linguagem"
    7. OPCIONAL: Se apropriado, peça para SLT perguntar ao iDLD/iDLDPC: "Como você sabe se sua terapia de fala e linguagem está ajudando?"
  9. Consolidar e ensinar conceito-chave de "pesquisa". Use suportes de comunicação conforme apropriado durante todo o período (10 minutos).
    1. Informe o iDLD/iDLDPC sobre o foco desta atividade: "Na próxima atividade aprenderemos sobre a palavra 'pesquisa'".
    2. Facilitar a discussão sobre a questão: 'O que significa pesquisa?'. Use o Arquivo F Suplementar conforme apropriado.
    3. Descreva o que se entende por "pesquisa" para iDLD/iDLDPC em nível apropriado de detalhe: "A pesquisa nos ajuda a responder perguntas."; "Pesquisa é trabalho que nos ajuda a descobrir coisas."; "Pesquisa é o processo de tentar encontrar respostas para perguntas, e fazer isso de forma clara, organizada e científica". Use o Arquivo F Suplementar conforme apropriado.
    4. Peça ao SLT que opcionalmente selecione uma ou mais atividades (etapas 1.9.5, etapas 1.9.6) conforme apropriado para as necessidades do iDLD/iDLDPC.
    5. Apresentar modelo de jornal Arquivo Suplementar G ao iDLD/iDLDPC para facilitar a explicação da 'pesquisa': "Somos informados sobre a pesquisa nas notícias."; "Os jornais muitas vezes nos falam de pesquisa"; "Descobrimos novas pesquisas no noticiário."
    6. Apresente exemplos de manchetes sobre pesquisa Arquivo Suplementar H ao iDLD/iDLDPC para facilitar a explicação da 'pesquisa': "Aqui estão algumas pesquisas- 'Cientistas descobrem uma cura para o câncer'"; "Aqui está a manchete 'Pesquisadores descobrem como os cães podem fazer suas compras para você' - isso é pesquisa?"; "Que tal 'Pesquisadores descobrem sapatos que se amarram'. Seria pesquisa?".
    7. Explique ao iDLD/iDLDPC o foco principal da sessão: "Por isso, hoje vamos pensar em pesquisas que nos falem sobre DLD/dificuldades de fala e linguagem." Use o Arquivo Suplementar E e o Arquivo Suplementar H em combinação, se apropriado.
  10. Consolidar e ensinar o conceito-chave de "prioridade". Use suportes de comunicação conforme apropriado durante todo o período (10 minutos).
    1. Informe o iDLD/iDLDPC sobre o foco desta atividade: "Agora vamos pensar no que é uma 'prioridade'"
    2. Facilitar a discussão sobre a questão: "O que significa se algo é 'prioridade'?". Use o Arquivo Suplementar I conforme apropriado.
    3. SLT para selecionar opcionalmente uma ou mais atividades de suporte (etapas 1.10.4-1.10.7), conforme apropriado.
    4. Descreva o que significa "prioridade" para iDLD/iDLDPC em nível apropriado de detalhes: "Uma prioridade é algo que é muito, muito importante para você. Algo que não é prioridade é algo que não é importante para você." Use o Arquivo Suplementar I conforme apropriado.
    5. Apresentar iDLD/iDLDPC com Arquivo Suplementar J como estímulo para evocar a tomada de decisão sobre o que é prioridade/o que é importante para o iDLD/iDLD. Peça ao iDLD/iDLDPC que pense em cada atividade descrita no Arquivo Suplementar J. Pergunte ao iDLD/iDLDPC: "Fazer [atividade] é uma prioridade para você?".
    6. Pergunte ao iDLD/iDLDPC e facilite a discussão sobre a pergunta: "Quais são suas prioridades em sua vida?"
  11. Facilitar a discussão sobre a questão: o que significa ser uma "prioridade de pesquisa"? Use suportes de comunicação conforme apropriado durante todo o período (10 minutos).
    NOTA: A SLT pode fornecer todas ou parte dessas etapas, dependendo do nível de compreensão de iDLD/iDLDPC, a ser decidido pela SLT usando experiência clínica e apresentada conforme apropriado.
    1. Informe o iDLD/iDLDPC sobre o foco desta atividade: "Agora sabemos sobre pesquisa e sabemos sobre prioridades. Em seguida, refletiremos sobre o que significa "prioridade de pesquisa". Existem diferentes tipos de pesquisa e as pessoas terão prioridades diferentes para a pesquisa." Use o Arquivo Suplementar F e o Arquivo Suplementar G , conforme apropriado, para lembrar o iDLD/iDLDPC das atividades anteriores.
    2. Pergunte ao iDLD/iDLDPC: "Você acha que alguma dessas manchetes é uma prioridade de pesquisa?" Use o Arquivo Suplementar F, G & H conforme apropriado.
    3. Peça ao iDLD/iDLDPC que pense em suas prioridades de pesquisa: "O que você mais gostaria de descobrir, através da pesquisa?"; "Quais são suas prioridades de pesquisa? Isso pode ter a ver com seus hobbies favoritos, escola, a comida que você come, ou sua saúde?"; " Há algo que você acha que deveria ser mais pesquisado?" Use o Arquivo Suplementar F, G, H, & I conforme apropriado.
    4. Explique ao iDLD/iDLDPC: "O próximo foco da sessão é sobre prioridades de pesquisa para terapia da fala e linguagem."

2. Passo 2: Especialista em DLD SLT para coletar dados sobre as prioridades de pesquisa do iDLD/iDLDPC para DLD

  1. Realizar atividade de classificação com iDLD/iDLDPC para identificar prioridades de pesquisa. Os tópicos referidos nesta etapa são identificados em etapas anteriores do exercício de definição de prioridades de pesquisa, fora do escopo deste protocolo. Use suportes de comunicação conforme apropriado durante todo o processo.
  2. Informe o iDLD/iDLDPC sobre o foco desta atividade: "Na próxima atividade vamos pensar tudo sobre quais áreas da terapia da fala e linguagem você acha que são mais importantes para sabermos mais sobre"
  3. Apresentar os tópicos (Identificação, avaliação, bilinguismo, intervenção, prestação de serviços - ensino fundamental, prestação de serviços - ensino médio, prestação de serviços - adulto, impacto ao longo da vida, tecnologia, trabalho com outros, conscientização) para iDLD/iDLDPC usando cartões de tópicos (em Arquivo Suplementar K) por sua vez.
  4. Explique cada tópico ao iDLD/iDLDPC, usando o Arquivo Suplementar K para facilitar a compreensão quando considerado necessário pela SLT: "O primeiro tópico é como podemos descobrir se alguém acha difícil a fala, a linguagem ou a comunicação."; "O próximo tópico é usar coisas como computadores ou tablets na terapia da fala e da linguagem".
  5. Para apoiar melhor a compreensão, se a SLT julgar apropriado, consulte o Arquivo Suplementar L, para ajudar a descrevê-los: "Vamos pensar sobre o que mais 'Identificação' pode significar. Pode ser sobre descobrir sobre alguém que está encontrando dificuldades na escola... ou mau comportamento em sala de aula..."
  6. Apresente o iDLD/iDLDPC com a escala Arquivo Suplementar I e explique: "Esses números podem ser usados para mostrar o quão 'importante' ou quanto algo 'prioritário' é."
  7. Apresente o iDLD/iDLDPC com cartões de tópicos individuais Arquivo K Suplementar por sua vez e peça sua opinião: "Quão importante você acha que é descobrir mais sobre [tópico]? Estaria no topo - realmente importante/uma prioridade; ou mais perto do fundo - não importante/não é uma prioridade."
  8. Apoiar o iDLD/iDLDPC para colocar cartões de tópicos (Arquivo Suplementar K) ao longo da escala (Arquivo Suplementar I) apropriadamente, dadas suas respostas ao passo 2.6, e facilitar a tomada de decisão usando prompts verbais: "Portanto, 'avaliação' é mais importante do que 'tecnologia'. É isso mesmo?".
    1. Continue a verificar e confirmar até que todos os tópicos sejam colocados.
  9. Uma vez que todos os tópicos são classificados pelo iDLD/iDLDPC, feedback e confirme suas decisões falando através das classificações de cada tópico. Dê uma oportunidade para que eles façam quaisquer mudanças, destacando e confirmando prioridades fortes/não prioridades, se evidentes: "Você disse que o tópico mais importante para saber mais sobre é [tópico]. Você disse que o tópico menos importante para saber mais é [tópico]. Você acha que é isso mesmo?"
  10. Apresentar o iDLD com certificado de participação (Material Suplementar M) e registrar seus dados.

3. Etapa 3: Transformar os dados do iDLD/iDLDPC para influenciar os estágios iniciais do exercício de definição de prioridades de pesquisa

  1. Utilizar os dados de definição de prioridades do iDLD/iDLDPC para informar sobre os tópicos que devem ser discutidos por outras partes interessadas na próxima fase do exercício de definição de prioridades de investigação.
  2. Agrupe todas as classificações de tópicos de uma amostra de iDLD/iDLD e calcule a classificação mediana de cada tópico e o intervalo de medianas em todos os tópicos.
  3. Ordene as medianas de tópicos por tamanho e apresente em um gráfico de barras para inspecionar visualmente se há tópicos claramente priorizados, que têm medianas substancialmente maiores do que tópicos não priorizados. Por exemplo, uma diferença considerável na mediana em algum intervalo entre os tópicos.
  4. Considere as descobertas da etapa 3.3 ao lado do intervalo de medianas para ajudar a interpretar os dados. Por exemplo, um intervalo inferior a 6 pode implicar um agrupamento de tópicos com classificação semelhante, o que pode indicar que não há uma priorização clara. Intervalos maiores poderiam implicar maior diferenciação de tópicos prioritários e não prioritários.
  5. Peça ao grupo de pesquisa que use o conhecimento das etapas 3.3 e 3.4 para identificar se é possível determinar um valor de corte no qual qualquer tópico com um valor mediano acima desse ponto de corte será transferido para etapas futuras do exercício de definição de prioridades de pesquisa. Se não for possível identificar um ponto de corte, todos os tópicos devem ser levados adiante.

4. Passo 4: Transformar os dados do iDLD/iDLDPC para influenciar as etapas finais do exercício de definição de prioridades de pesquisa

NOTA: Os resultados do levantamento da definição de prioridades de investigação das áreas de investigação definidas são identificados numa fase intercalar do exercício de definição de prioridades de investigação, fora do âmbito do presente protocolo.

  1. Combine dados de pesquisa de definição de prioridades de pesquisa de áreas de pesquisa definidas com dados de classificação iDLD/iDLDPC para identificar as dez principais prioridades de pesquisa.
  2. Examinar a dispersão das classificações de tópicos individuais do iDLD/iDLDPC para identificar se há um ponto de corte apropriado que possa representar um limite numérico que distinga tópicos "prioritários" e "não prioritários", em concordância com os dados da pesquisa. O valor de corte dependerá da interpretação do pesquisador sobre seus próprios dados e pode ser diferente em outros casos: uma classificação menor que 8 reflete "não é uma prioridade" e acima de uma classificação de 8 reflete "uma prioridade".
  3. Calcular a frequência com que cada tópico foi classificado pelo iDLD/iDLDPC acima do ponto de corte (ou seja, quantas vezes foi considerado prioritário). Essa frequência é o "valor corretor".
  4. Atribuir áreas de pesquisa definidas a um ou mais dos tópicos (mas ≤3). Os tópicos atribuídos representam as grandes áreas que são cobertas dentro dessa área de pesquisa definida. Por exemplo, uma área de pesquisa definida sobre "intervenção via teleterapia para crianças em idade escolar primária" pode ser atribuída aos seguintes tópicos: intervenção, prestação de serviços – primários e tecnologia.
  5. Adicione os valores corretores para cada área de pesquisa definida (que pode ser mais de um, dependendo de quantos tópicos a área de pesquisa está relacionada) aos dados da pesquisa.
  6. Classifique os dados combinados (que agora incluem dados de pesquisa e valores corretores) para cada área de pesquisa definida por tamanho. As dez áreas com maior pontuação são as dez principais prioridades de pesquisa.

Resultados

Nove fonoaudiólogas foram treinadas para ministrar as etapas um e dois do protocolo e o realizaram com 17 IDdD (entre os estágios 2 e 4, 7-16 anos) e 25 CPDLi (total n=42). Todos os 42 participantes puderam participar da sessão. Isso foi evidenciado pelo fato de todos os 42 participantes serem capazes de fornecer classificações, consideradas pela TLS como refletindo suas visões sobre as prioridades de pesquisa para DLD, conforme a etapa dois do protocolo.

Os dados obtidos nas sessões foram utilizados com sucesso para influenciar a próxima etapa do exercício de definição de prioridades de pesquisa, conforme descrito na etapa três. A variação foi pequena (5) e nenhum delineamento claro de tópicos prioritários foi evidenciado neste exercício (Figura 1), portanto, todos os 11 tópicos foram levados para a próxima etapa. Um exemplo de cenário alternativo fictício é apresentado na Figura 2.

Os valores corretores foram calculados para cada área de pesquisa definida com base nos dados do iDLD/iDLDPC (Tabela 1) e aplicados aos dados da pesquisa (Tabela 2). A transformação dos dados teve um impacto substancial na produção final (Tabela 3). Isso incluiu:

  1. A omissão de uma área de pesquisa definida entre as dez primeiras
  2. A introdução de uma área de pesquisa definida entre as dez primeiras
  3. A alteração da classificação geral das áreas de investigação definidas

figure-results-1
Figura 1: Gráfico para mostrar as classificações medianas dos tópicos do iDLD/iDLDPC. Nota-se a ausência de preferência distinta, demonstrada ainda por uma pequena amplitude destacada por linhas tracejadas(5-10). Sem ponto de corte identificado, todos os temas passaram para a próxima etapa. Clique aqui para ver uma versão maior desta figura.

figure-results-2
Figura 2: Gráfico para mostrar as classificações de tópicos medianos fictícios de iDLD/iDLDPC. Isso ilustra uma dispersão alternativa de dados com preferências mais distintas, demonstrada por uma grande amplitude destacada por linhas tracejadas (1-11). Um ponto de corte sugerido é mostrado pela linha sólida em mediana=8. Os tópicos com classificação mediana ≥ 8 passaram para a próxima etapa. Clique aqui para ver uma versão maior desta figura.

Arquivos Suplementares. Clique aqui para baixar esses arquivos.

Participante (n=42)Classificação do tópico
IdentificaçãoAvaliação/diagnósticoBilinguismoImpacto ao longo da vidaProvisão - primáriaProvisão secundáriaProvisão - adultosIntervençãoTrabalhar com outras pessoasSensibilizaçãoTecnologia
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Valor do corretor2616142423151524132012

Tabela 1: Classificações de tópicos de todos os participantes do iDLD/iDLDPC com valores corretores. Valor corretor = frequência do tópico classificado acima de 7 (identificado como ponto de corte). Os valores corretores transformam os dados da pesquisa para integrar os dados do iDLD/iDLDPC. As classificações acima do ponto de corte estão em negrito-itálico. Espaços em branco indicam tópicos não discutidos ou classificados pelo iDLD/iDLDPC.

Tema de pesquisaPontuação da pesquisaTópico
Valores do Corretor		Placar final
Características específicas de intervenções de DLD baseadas em evidências que facilitam o progresso em direção aos objetivos de um indivíduo com DLD462Intervenção486
24
Ferramentas eficazes para auxiliar o diagnóstico preciso de DLD em crianças de primeira idade com CNE significativa418Avaliação/diagnóstico434
16
Implementação das recomendações de TLS em sala de aula pelo corpo docente: níveis de confiança, capacidade, capacidade e níveis de sucesso441Trabalhar com outras pessoas454
13
Formas efetivas de ensinar estratégias de autoajuda para crianças com DLD414Intervenção 438
24
Intervenções efetivas para melhorar a linguagem receptiva em termos de características de intervenção e tipo de parto434Intervenção 458
24
Impacto da inclusão das necessidades de fala, linguagem e comunicação (SLCN)/transtorno do desenvolvimento da linguagem (DLD) nos currículos dos cursos de formação de professores sobre as taxas de encaminhamento e o nível de suporte para crianças com DLD409Trabalhar com outras pessoas Identificação448
1326
Efetividade de uma abordagem face a face versus indireta de intervenção para indivíduos com DLD417Provisão - primáriaProvisão secundáriaProvisão - adulto470
231515
Resultados para indivíduos com DLD em vários contextos (por exemplo, oferta de idiomas, escola regular), em relação ao acesso ao currículo, desenvolvimento de linguagem e habilidades sociais415Impacto ao longo da vidaProvisão - primáriaProvisão secundária477
242315
Impacto das intervenções de TLS para adolescentes e adultos com DLD, em desfechos funcionais mais amplos (por exemplo, qualidade de vida, acesso ao currículo, inclusão social e saúde mental)392Impacto ao longo da vidaIntervenção440
2424
Impacto de intervenções de vocabulário direcionado para indivíduos com DLD no acesso ao currículo410Intervenção434
24

Tabela 2: Os dez principais tópicos de pesquisa da pesquisa com escores não ajustados, com aplicação de valores corretores e escores ajustados. Cada área de pesquisa definida é atribuída a um ou mais tópicos, e ajustada proporcionalmente. A coluna final indica a pontuação final, que é usada para identificar as dez prioridades de pesquisa com maior pontuação

ClassificarDez principais prioridades de pesquisa não ajustadas
(Corretores não aplicados, somente dados da pesquisa)		Dez principais prioridades de pesquisa ajustadas
(Valores corretores aplicados)
1Características específicas de intervenções de DLD baseadas em evidências que facilitam o progresso em direção aos objetivos de um indivíduo com DLDResultados para indivíduos com DLD em vários contextos (por exemplo, oferta de idiomas, escola regular), em relação ao acesso ao currículo, desenvolvimento de linguagem e habilidades sociais
2Ferramentas eficazes para auxiliar o diagnóstico preciso de DLD em crianças de primeira idade com CNCLE* significativaCaracterísticas específicas de intervenções de DLD baseadas em evidências que facilitam o progresso em direção aos objetivos de um indivíduo com DLD
3Implementação das recomendações de TLS em sala de aula pelo corpo docente: níveis de confiança, capacidade, capacidade e níveis de sucessoEfetividade de uma abordagem face a face versus indireta de intervenção para indivíduos com DLD
4Formas efetivas de ensinar estratégias de autoajuda para crianças com DLDIntervenções efetivas para melhorar a linguagem receptiva em termos de características de intervenção e tipo de parto
5Intervenções efetivas para melhorar a linguagem receptiva em termos de características de intervenção e tipo de parto (402)Impacto da inclusão das necessidades de fala, linguagem e comunicação (SLCN)/transtorno do desenvolvimento da linguagem (DLD) nos currículos dos cursos de formação de professores sobre as taxas de encaminhamento e o nível de suporte para crianças com DLD
6Impacto da inclusão das necessidades de fala, linguagem e comunicação (SLCN)/transtorno do desenvolvimento da linguagem (DLD) nos currículos dos cursos de formação de professores sobre as taxas de encaminhamento e o nível de suporte para crianças com DLDImpacto das intervenções de TLS para adolescentes e adultos com DLD em desfechos funcionais mais amplos (por exemplo, qualidade de vida, acesso ao currículo, inclusão social e saúde mental)*
7Efetividade de uma abordagem face a face versus indireta de intervenção para indivíduos com DLDImplementação das recomendações de TLS em sala de aula pelo corpo docente: níveis de confiança, capacidade, capacidade e níveis de sucesso
8Resultados para indivíduos com DLD em vários contextos (por exemplo, oferta de idiomas, escola regular), em relação ao acesso ao currículo, desenvolvimento de linguagem e habilidades sociaisFormas efetivas de ensinar estratégias de autoajuda para crianças com DLD
9Impacto das intervenções de TLS para adolescentes e adultos com DLD, em desfechos funcionais mais amplos (por exemplo, qualidade de vida, acesso ao currículo, inclusão social e saúde mental)Impacto de intervenções de vocabulário direcionado para indivíduos com DLD no acesso ao currículo
10Impacto de intervenções de vocabulário direcionado para indivíduos com DLD no acesso ao currículoImpacto da formação de professores (em estratégias específicas/suporte linguístico) no desempenho acadêmico de adolescentes com DLD no ensino médio

Tabela 3: Listas das dez principais prioridades de pesquisa não ajustadas e ajustadas. Tabela para mostrar as dez principais prioridades de pesquisa sem ajuste (coluna da esquerda) e com ajuste (coluna da direita). * retratar áreas de pesquisa definidas que não estão representadas nos dez primeiros das outras colunas (ou seja, onde as prioridades eram diferentes).

Discussão

O protocolo apresentado aqui reflete uma abordagem experimental e nova para incorporar as visões de iDLD/iDLDPC em um exercício de definição de prioridades de pesquisa. Em seu desenvolvimento, considerou-se que um aspecto importante do protocolo é a execução das Etapas 1 e 2 por um TLS com habilidades especializadas em DLD e que compreenda as necessidades de suporte individualizado de iDLD/iDLDPC. O objetivo era apoiar a validade dos resultados, que posteriormente influenciaram as próximas etapas do processo de definição de prioridades de pesquisa. O protocolo direciona a execução de estratégias de suporte baseadas em evidências para a DLDi, que visam preparar as habilidades e a compreensão necessárias para sua plena participação no exercício. Além disso, os passos do protocolo podem ser modificados, pelo TLS, para o nível mais adequado para cada indivíduo. Como especialistas em necessidades de fala, linguagem e comunicação, o papel do TLS nessas etapas é importante para garantir que o iDLD/iDLDPC tenha compreendido os conceitos e, consequentemente, possa expressar sua opinião sobre eles. Embora os SLTs fossem solicitados a ser: (a) um especialista em DLD e (b) familiarizados com o iDLD/iDLDPC, o impacto desses requisitos não foi avaliado e, portanto, é possível que eles pudessem ser modificados em futuras replicações do protocolo. No entanto, é improvável que essa demanda de conhecimento, recursos e capacidade seja suprida em protocolos padrão de definição de prioridades de pesquisa e é valioso explorar soluções.

A apresentação deste protocolo pode auxiliar projetos futuros no planejamento e incorporação da contribuição do usuário do serviço em sua definição de prioridades de pesquisa. No entanto, reconhece-se que o protocolo tende a evoluir; Após um piloto do protocolo, algumas modificações foram feitas. Isso incluiu em grande parte um maior refinamento do programa de atividades na Etapa 1. Por exemplo, no protocolo piloto, a etapa 1.6 Consolidar e ensinar conceito-chave de 'fala, linguagem e comunicação' foi essencialmente omitida, mas verificou-se que era necessário gastar mais tempo para consolidar esses conceitos para alguns iDLD/iDLDPC, portanto, uma atividade foi adicionada. Identificou-se também que a adição nessa etapa poderia trazer benefícios adicionais para a iDLD/iDLDPC, uma vez que a DLD é um diagnóstico relativamentenovo2. A participação pode, portanto, oferecer aos iDLD/iDLDPC uma oportunidade única de aprender mais sobre seu diagnóstico e o que isso significa para eles e para os outros, em um mundo onde há trabalho de ajuste diagnóstico limitado ou apoio psicossocial disponível28. É provável que possa haver outras modificações criativas que podem melhorar a experiência de participar do iDLD/iDLDPC, ou a validade dos resultados. Prevemos que futuras iterações do protocolo possam envolver um maior foco em atividades preparatórias para garantir a compreensão de conceitos-chave como "pesquisa" e "prioridades", especialmente para o iDLD mais jovem. Reflexões da realização das sessões com iDLD/iDLDPC sugeriram que alguns dos materiais desenvolvidos para esta seção (por exemplo, Arquivo Suplementar H) causaram um nível de confusão e poderiam ser desenvolvidos ainda mais, alterando o fraseado dos "títulos de pesquisa" para ser mais adequado ao propósito.

Embora o objetivo fosse desenvolver um protocolo baseado em evidências, houve desafios em fazê-lo para alguns aspectos. Isso se aplica, por exemplo, à identificação de uma maneira significativa de transformar classificações de tópicos por iDLD/iDLDPC nos dados de pesquisa de área de pesquisa definidos. Isso requer um certo grau de pragmatismo e julgamento resultante da ausência de uma abordagem aceita e robusta. Reconhece-se que alguns elementos do protocolo dependem do consenso do grupo de pesquisa. Isto está alinhado com a abordagem adotada em outros métodos, notadamente, os PSPs JLA17. Embora em pequena escala neste protocolo, a obtenção de consenso é um método que carrega falhas em si mesmo29. No futuro, é possível identificar uma forma mais confiável, válida e rigorosa de transformar esses dados. Além disso, é difícil garantir verdadeiramente a fidelidade do protocolo que descreve o programa de atividades. O suporte à comunicação em iDLD deve ser personalizado para a combinação única de forças e necessidades do indivíduo2 e, portanto, dada a heterogeneidade da população de iDLD, o protocolo provavelmente exigirá adaptação contínua.

Embora se perceba que a acomodação das necessidades individuais do protocolo é vantajosa e sugira que o protocolo poderia ser realizado com IDdL com idade igual ou superior a 7 anos, reconhece-se que, no contexto do rigor científico tradicional, empregar diferentes abordagens com diferentes participantes comprometeria a confiabilidade dos resultados. Também é difícil determinar até que ponto o iDLD/iDLDPC conseguiu acessar o exercício e quais suas classificações são válidas e confiáveis. Para alguns iDLD/iDLDPC, particularmente aqueles que são jovens ou que só recentemente aprenderam sobre seu diagnóstico de DLD, obter uma compreensão clara do que isso significa para eles representa um desafio considerável. Várias medidas foram tomadas para minimizar esses riscos, como atividades de repetição e consolidação. No futuro, medidas poderiam ser tomadas para capturar e avaliar isso de forma robusta: avaliar a confiança da SLT na compreensão e autenticidade das classificações de cada iDLD/iDLDPC, ou realizar o protocolo em um dia diferente com o mesmo iDLD/iDLDPC e comparar os achados. Além disso, os iDLDs que acabaram participando eram crianças em idade escolar, portanto, embora o sucesso do protocolo possa sugerir que ele é útil para essa faixa etária, pode não ser apropriado generalizar para adultos com DLD. Análises futuras sobre isso seriam interessantes.

Embora haja um foco crescente na inclusão de grupos de indivíduos que requerem diferentes tipos e níveis de apoio para acessar o envolvimento em pesquisa30 , a extensão em que adaptações são feitas para indivíduos com necessidades de fala, linguagem ou comunicação é questionável. Embora as orientações sobre PPI tendam a destacar a necessidade de uma comunicação clara com grupos de pacientes (por exemplo, os Padrões PI31 do Reino Unido), isso geralmente é orientado para garantir que o estilo de informação ou terminologia dada por profissionais ou pesquisadores seja acessível ao "leigo". Há uma lacuna fundamental na orientação sobre como criar protocolos de PPI acessíveis a quem tem dificuldades de comunicação. Algumas pesquisas propõem métodos para engajar tais populações em, por exemplo, pesquisas qualitativas32 que fornecem um pano de fundo útil para os métodos aqui apresentados. No entanto, é possível que os exercícios de definição de prioridades de pesquisa representem um desafio único para pessoas com dificuldades de comunicação, dados os conceitos abstratos e metacognitivos de 'pesquisa' e 'prioridades de pesquisa'. Este protocolo descreve um processo que poderia ser tomado para enfrentar esses desafios.

Enquanto o iDLD recebeu um certificado de participação, o iDLD e o iDLDPC não foram recompensados financeiramente por seu envolvimento nesse protocolo, contrariando as boas práticas33. Isso porque o orçamento para esse pagamento não foi totalmente apreciado quando o projeto foi concebido. Desde então, em 2014, um corpo de evidências emergiu refinando ainda mais o papel dos pacientes e do público na pesquisa34, particularmente na pesquisa de implementação 35, e o custo e as consequências do IBP36. Estas incluem recomendações relativas ao uso de recompensas, incluindo o incentivo financeiro aos usuários dos serviços, que visa também reduzir os diferenciais de poder e capacitar os indivíduos, e demonstrar o valor que os pesquisadores atribuem ao seu tempo, comprometimento e experiência34. Embora as recompensas financeiras não tenham sido oferecidas, medidas foram tomadas para minimizar os encargos potenciais para o iDLD/iDLDPC participar. Por exemplo, as sessões eram realizadas nos locais de trabalho da SLT, e onde o iDLDPC já estava se encontrando ou levando seus filhos, e, portanto, nenhum participante incorria em despesas. Os SLTs realizaram o programa de atividades para iDLD durante o horário escolar para que não houvesse pressões de tempo adicionais para iDLD, ou para o iDLDPC para transportar a criança de e para a sessão. Além disso, os SLTs se reuniram com iDLDPC pouco antes ou depois do "horário de retirada" regular de seus filhos para minimizar a interrupção nos horários dos participantes. Para futuras replicações do protocolo, recomendamos que iDLD/iDLDPC estejam envolvidos em conversas sobre como gostariam de ser recompensados, de acordo com a orientação atual33.

A vantagem desse protocolo é que ele fornece uma estrutura baseada em evidências para obter pontos de vista do iDLD/iDLDPC sobre um tópico complexo, que pode ser replicado para vários propósitos. Por exemplo, para a realização de um exercício subsequente de definição de prioridades de pesquisa de DLD ou para exercícios de definição de prioridades de pesquisa com pessoas com outros tipos de necessidades de fala, linguagem e comunicação. É importante ressaltar que ele também pode ser usado como base para envolver iDLD/iDLDPC ou populações similares em pesquisas no sentido mais amplo.

Divulgações

Os autores não têm informações a declarar.

Agradecimentos

O RCSLT gostaria de agradecer ao grupo de trabalho Prioridades de Pesquisa e ao fluxo de trabalho DLD por seu envolvimento e apoio no desenvolvimento e execução do programa de atividades com iDLD e assistência na coleta de dados. O RCSLT também gostaria de estender o reconhecimento e a gratidão a todos os indivíduos que participaram das sessões e deram seus pontos de vista sobre as prioridades de pesquisa para DLD. Também gostaríamos de agradecer sinceramente aos funcionários e alunos da Blossom House School por sua participação e facilitação da filmagem do vídeo que acompanha este artigo.

Materiais

Lista de materiais utilizados neste artigo
NomeEmpresaNúmero de catálogoComentários
Recursos de apoioRoyal College of Speech and Language Therapists

Referências

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Errata


Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 10/19/2020. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The tables in the Representative Results section were updated.

The tables in the Representative Results section were updated from:

Participant (n=42)Topic Rating
IdentificationAssessment/ diagnosisBilingualismLifelong impactProvision- primaryProvision- secondaryProvision- adultsInterventionWorking with othersRaising awarenessTechnology
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Corrector value2616142423151524132012

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

to:

Participant (n=42)Topic Rating
IdentificationAssessment/ diagnosisBilingualismLifelong impactProvision- primaryProvision- secondaryProvision- adultsInterventionWorking with othersRaising awarenessTechnology
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Corrector value2616142423151524132012

Table 1: Topic ratings from all iDLD/iDLDPC participants with corrector values. Corrector value = frequency of topic rated above 7 (identified as cut-off). Corrector values transform survey data to integrate iDLD/iDLDPC data. Ratings above cut-off are in bold-italic. Blank spaces indicate topics not discussed or rated by iDLD/iDLDPC.

Research topicSurvey scoreTopic
Corrector Values		Final score
Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD462Intervention486
24
Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN418Assessment/diagnosis434
16
Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success441Working with others454
13
Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD414Intervention 438
24
Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery434Intervention 458
24
Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD409Working with others Identification448
1326
Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD417Provision- primaryProvision- secondaryProvision- adult470
231515
Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills415Lifelong impactProvision- primaryProvision- secondary477
242315
Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)392Lifelong impactIntervention440
2424
Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access410Intervention434
24

Table 2: Top ten research topics from survey with unadjusted scores, with application of corrector values and adjusted scores. Each defined research area is assigned to one or more topic, and adjusted proportionately. The final column indicates final score which is used to identify top ten highest scoring research priorities

RankUnadjusted top ten research priorities
(Correctors  not applied, survey data only)		Adjusted top ten research priorities
(Corrector values applied)
1Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 
2Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN*Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD
3Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD
4Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLDEffective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 
5Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery (402)Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 
6Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)*
7Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLDImplementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 
8Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skillsEffective ways of teaching self-help strategies to children with DLD
9Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access
10Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum accessImpact of teacher training (on specific strategies/ language support) on academic attainment in adolescents with DLD in secondary schools

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

Etiquetas

FonoaudiologiaEngajamento de ParticipantesIntegra o de DadosSuportes VisuaisInstru o DiferenciadaPesquisa de Coprodu oAcessibilidade na Comunica oExerc cio de Defini o de Prioridades

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