Bu el yazması için erken doğum araştırma önceliği tarafından etkilenen topluluklar (RPAC) protokolü ve kullanımı bulgular risk kadınlarla açıklar. İletişim kuralını kullanarak, kadın tespit ve gebelik, doğum ve yenidoğan Bakımı araştırma öncelik ayarı etkileyen fon ve araştırmacılar tarafından amaçlayan hakkında onların cevapsız sorular öncelik.
Yöntem makalesi
Kadınlar renk araştırma öncelik ayarı olarak erken doğum için yüksek risk içeren bir roman yöntemi
Bu makalede
Özet
Özet
Hastalar ve halkın katılımı şimdi araştırma iyi yürütülmesi için gerekli olduğu kabul. Ayarlama ve finansman kararları araştırma önceliği hasta ve kamu tutulumu daha önemli olarak tanınması yeni başlıyor ve buna ilişkin çok doğmakta olan yöntemlerdir. Bu iletişim kuralı tarafından etkilenen topluluklar (RPAC) protokolü ve kullanımı bulgular yüksek sosyo-demografik riskli kadınlarla araştırma öncelik belirlemesi için erken doğum açıklar. Hedefi doğrudan belirlenmesi ve görüşlerini fon ve araştırmacılar tarafından araştırma öncelik ayarına dahil böylece onların cevapsız sorular hamilelik, doğum ve yenidoğan Bakımı ve tedavisi hakkında öncelik bu kadınlar dahil oldu. Anlamlı gruplar altında temsil dahil etmek RPAC protokolünün kullanılması belirli sağlık sorunları ya da o kim orantısız hastalığında araştırma stratejisi ve öncelik ayarı finansman yükünün yüz için yüksek riskli.
Giriş
Sağlık Araştırma hasta ve ortak katılımı alaka ve sonuçları güvenilirliğini artırır, kayıt ve saklama artırır ve çeviri klinik uygulamaya hızlandırır. 1 terimleri genellikle birbirlerinin yerine kullanılır rağmen nişan, katılım ve katılımı araştırmacılar ve bireysel hastalar arasında temas veya genel üç farklı düzeylerde temsil eder. Nişan en düşük düzey ve araştırmacılar ve kurumları hastalar ve kamu bilgi ve araştırma hakkında bilgi paylaşmak için faaliyetleri içerir. Katılım çalışma konuları araştırma çalışmaları içinde yer alan bir faaliyettir. Tutulumu nerede hastalar, üyeleri etkilenen topluluklar ya da genel yardımcı araştırmacılar dahil olmak üzere dağıtım, tasarım araştırma projelerine şekillenmesinde aktif olarak katılmaktadırlar ilgili kişi, en yüksek düzeyidir. 2 , 3 toplum katılımcı araştırma dayalı olarak topluluk üyeleri veya temsilcileri ve araştırmacılar veya ortak geliştirme akademik kurumların araştırma soruları ve sahiplik araştırma projelerinin arasında ortaklık yaygın olarak bilinir. 4 bu yöntemler hastaların katılımı düzeyi artırmada etkili olması ve kamu araştırma yanı sıra araştırma bulguları için alaka topluluklar etkiledi. 5 daha yakın zamanlarda, araştırma fon stratejik araştırma gündemi ayar sabırlı ve ortak katılımı önemini tanımak için ve nişan/tutulumu hastaların ve kamu araştırma odaklanma alanları tanımlayan aramaya başladı finansman ve ne araştırma fonuna öncelik. Hasta ve kamu araştırma öncelik ayarı katılımı tutulumu en üst düzeyde temsil eder ve toplum tabanlı katılımcı araştırma ters yönde. Böylece araştırma topluluğu olarak halka için en büyük ilgi konular öneriler ve finansman kararları isteklerini yansıtan strateji geliştirme finansman Araştırma araştırma öncelik ayarı sabırlı ve ortak katılımı gereklidir. 6 işte bir açık ve yüksek kaliteli araştırma uluslararası beklenti büyüyen ortaklık ile hastalar ve topluluklar ve değil üstünde içinde onları sadece araştırma konular yürütülen.
Nispeten yeni ve gelişen yöntemlerdir araştırma öncelik ayarı sabırlı ve ortak katılımı için. Şimdiye kadar büyük fon temsilcileri deneyimi ile hasta savunma örgütleri hasta ve kamu tutulumu yerine doğrudan etkilenen topluluklar veya genel üyeleri katılımı ısrarla rica etmek eğilimindedir. Hasta veya hasta temsilcilerinin katılımı zaman frontline sağlık mesleği mensupları ve sanayi online anket yöntemleri ve odak grupları ile içerebilir büyük paydaş gruplar parçası olarak öyledir ağırlıklı olarak profesyonel paydaşların7,8,9, veya 'town hall' stili toplantılar. 9
En köklü yöntem araştırma için hasta ve kamu tutulumu James Lind İttifak (JLA) öncelik ayarı ortaklıklar yöntemidir. 2004 yılında kurulan, JLA öncelik ayarı ortaklık yöntemi10 hastalar, onların yakınları ve klinisyen grupları birlikte tedavi belirsizlikler (yani, sorular, olması mümkün tedaviler hakkında tanımlamak için getirmek yapılandırılmış bir yaklaşım olduğunu mevcut araştırma tarafından cevap) tüm grupları için önemli olan. Öncelik ayarı ortaklıklar öncelik belirsizlikler fikir birliğine ulaşmak için ve son listesini (genellikle bir "top 10") ortaklaşa kabul araştırma öncelikleri, üretmek için hedefleri ve sonra yaygın araştırmacılar etkilemek için öncelikleri ilan etmek ve Onlara adres Araştırma fon. JLA öncelik ayarı ortaklık yöntemi etkili koşullar geniş bir yelpazesi için kullanılmıştır. JLA rehber kitap10 kurmak ve öncelik ayarı ortaklıklar için herhangi bir sağlık konu iletken ayrıntılı adım adım iletişim kuralı sağlar. Geniş bir literatür ve belirsizlikler belirli sağlık konuyla ilgili kapsamlı bir listesini oluşturmak için paydaşların geniş bir yelpazesi ile online ya da posta anketleri ile başlayan bir Multi-Phase yaklaşım oluşur. Daha sonra gerekirse, neyin (genellikle anket tarafından) derecelendirme ve geri grup sonuçları raporlama tekrarlanan mermi fikir birliğine ulaşmak ve yönetilebilir numarası için belirsizlik listeyi daraltmak için kullanılan değiştirilmiş Delphi teknikleri gibi fikir birliği yöntemleri anket. Liste o zaman karma paydaş odak grupları için en önemli araştırma konuları rütbe ve öncelikli bir listeye üretmek için Nominal grup tekniği gibi grup fikir birliği yöntemleri kullanan sunulur. 7 , 8
Özellikle yok araştırma hasta ve ortak katılımı üzerinde yayımlanmış edebiyattan öncelik ayarı hastaların katılımı ve kamu altında temsil azınlık gruplardan üyeleri olduğunu. Bu farklılıkların altında temsil azınlık nüfus Sağlık Araştırma Genel,11 tarafından hasta ve kamu tutulumu exacerbates ve belki de özellikle araştırma, tarihsel görevi kötüye kaynaklanan güvensizlik sürdürmektedir renkli topluluklarla. 12 bunların yanında oldu çok az odak özellikle altında temsil azınlık grupları bireylerin araştırma öncelik ayarı meşgul için yöntemleri. 11 , 13 içinde başarıyla bireylerin araştırma önceliği altında temsil azınlık grupları içeren yöntemleri etkinliği kanıt olmadan olabilir istenmeyen sonuçları, gibi kritik bir ihmal olmasıdır Bu azınlık gruplarının daha fazla uzaklaşması için önde gelen bazı paydaşların sayısı privileging. Örneğin, JLA öncelik ayarı ortaklık 10 yöntemi özellikle altında temsil azınlık grupları katılımı sağlanması sorunu gidermez ve daha az nerede görüşlerini verilebilir sürecinin bir kaç aşamada diğer hissedarlar daha öncelik. İlk olarak, belirsizlikler ayrıcalıkları ilk düzey nesil için edebiyat ve geleneksel paydaş temsilcisi grupları üzerinde güven gerçekleştirilmiştir araştırma öncelikleri araştırma topluluğu ve kurulan kuruluşlar üzerinde dayanarak, hangi de belirsizlikler ve sorular altında temsil azınlık grupların temsil etmemektedir. Gruplara altında temsil azınlık bireyler ve sağlık çalışanları birlikte istemeden sesler ve profesyonellerin sayısı ayrıcalık fikir birliği tutan ikinci, Nitelikli kolaylaştırıcı ve iyi sınanmış yöntemleri ile bile. Bu nedenle, yeni yöntemler odaklanmak ve özellikle orantısız ciddi sağlık koşulları tarafından etkilenmiş zaman araştırma öncelik ayarı, yer altında temsil azınlık grupları için kapasite geliştirmek gereklidir.
Bir tür sağlık erken doğum, doğum öncesi 37 hafta gebeliğin tamamlanması olarak tanımlanan durumdur. Erken doğum çocuk ve ailelerin yaşamlarını etkileyen ve birçok milyarlarca topluma mal çok sayıda olumsuz anne ve bebek sonuçları, ilişkilendirilmiş olan bir karmaşık tıbbi ve sosyo-demografik risk faktörleri ile durumdur. 14 Afro-Amerikan yarış, düşük sosyo-ekonomik durum ve sınırlı eğitim güçlü, ama erken doğum için büyük ölçüde açıklanamayan risk faktörleri arasındadır. 14 , 15 , 16 , 17 yakın zamana kadar deneyimleri ve erken doğum14 yüksek sosyo-demografik riski kadınların sayısı çok az araştırma olmuştur ve erken doğum araştırma öncelik ayarı Amerika Birleşik Devletleri'nde hiçbir doğrudan hasta ve kamu olmuştur tutulumu. Erken doğum araştırma öncelik ayarı ilk hasta ve ortak katılımı 2014 yılında bildirildi Birleşik Krallık (UK). 18 , 19 alan için çığır açan rağmen UK erken doğum öncelik ayarı ortaklık16 kadın yüksek sosyo-demografik riskli gibi bu risk altındaki sosyal belirleyicileri sağlık ya da sağlık nedeniyle erken doğum için içermiyordu eşitsizliklerin. Bu gruplar bir hastalık orantısız yükünü olduğundan, onların görüş araştırma öncelik ayarına dahil şarttır.
UCSF California Preterm doğum girişimi (PTBi-CA) denetlenmeyen erken doğum salgın California (www.pretermbirth.ucsf.edu) yüksek eşitsizlik bölgelerinde yükünü azaltmak için bir çok yıllık, philanthropically tarafından finanse edilen araştırma girişimidir. PTBi-CA araştırmacıları çok sayıda spesiyaliteleri ve disiplinler, kamu sağlık kuruluşları ve kadınlar ve aileler en çok etkilenen salgını tarafından doğrudan ortaklaşa çalışmak için toplum liderleri biraraya getiriyor. Erken doğum ve bu erken doğum ve bu kadınlar ve onların aileleri ile çalışan cephe klinik ve sosyal bakım sağlayıcıları için yüksek sosyo-demografik risk altında olan geçiren kadınlar araştırma sürecinin her aşamasında ilgili vardır — gelişmekte olan araştırma öncelikleri, sonuçları ve bulgular pratik ve ilke olan yaygınlaştırılması çalışmaları, iletken araştırma protokolleri tasarlama.
Özellikle araştırma öncelik ayarı, altında temsil azınlık grupları dahil etmek için sınırlı yöntemleri verilen ve renk erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınların baktılar veya yapmaya istekli olacağını Eğer bu bilinen değildi çünkü araştırma öncelik ayarı süreci, kurulan JLA öncelik ayarı ortaklık yöntemi bu nüfus ve konu için bir ilk adım olarak hasta ve kamu tutulumu uygun değildi. Bu kağıt iletişim kuralı için hasta ve kamu tutulumu, araştırma önceliği tarafından etkilenen topluluklar (RPAC), başlatmak için yeni bir yöntem açıklanır ve erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınlarla kullanımı açıklar. RPAC amacı doğrudan altında temsil azınlık grupları, bu durumda kadınlar renk, belirlenmesi ve bu durumda gebelik, doğum ve yenidoğan Bakımı sağlık durumları hakkında onların cevapsız sorular öncelik bireylerin dahil etmektir ve tedavi. Böylece onlar araştırma öncelik ayarı içinde fon ve araştırmacılar tarafından dahil edilebilir etkilenen topluluklar için en büyük öncelik researchable cevapsız araştırma soruları keşfi RPAC yöntemi sağlar. UCSF PTBi-CA için teklif onların isteği erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınların araştırma öncelikleri dahil ve teklif inceleme ve finansman kararları RPAC işleminde katılan kadınlar dahil (kısa video örneğe bakın : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC Protokolü bireylerin anlamlı ortaklığa bir sağlık durumu hakkında araştırma foci kararlarında etkilenen ve fon toplumun içinden açabilir.
Protokol
Protokol gözden ve University of California, San Francisco insan araştırma Komitesi tarafından muafiyeti statüsü verilmiş.
RPAC Protokolü hazırlama, kolaylaştırılmış grup çalışması (oturum 1), geçici analiz, kolaylaştırılmış grup çalışması (session 2) ve Özet çözümleme içerir. Önerilen roller ve zaman ayırma oturum açıklamaları aşağıda büyük bir bölümü için parantez içinde belirtilmiştir. Her adımı için önerilen komut dosyaları alıntılar içinde gösterilir. Doğrudan sorular katılımcılara kalın bulunmaktadır. Daha fazla tartışma teşvik etmek takip sorusu probları italik olarak vardır.
1. oturum 1 için hazırlık
- Tanımlamak ve topluluk-temelli örgütler (CBO) erken doğum [veya diğer CBO önemli bir sağlık yaşıyor altında temsil topluma hizmet için yüksek sosyo-demografik risk altında kadınlar hizmet ile işbirliği de dahil olmak üzere araştırma takımı oluşturur eşitsizlik ilgi]. Araştırma ekibi altında temsil topluluk üyeleri araştırma, analiz, tanıtım ve yayın dahil olmak üzere tüm yönleriyle içermelidir. Topluluk temelli katılımcı araştırma prensipleri ve yöntemleri4 RPAC protokolde önemli ve proje ekibi veya erişim istişare için uzmanlığa sahip tavsiye edilir.
- RPAC protokolü, katılımcı işe alım malzemeler gözden geçirin ve kılavuzları için iki oturum CBO ortakları ile röportaj ve yerel bağlam yansıtmak için herhangi bir değişiklik yapmak.
- Kurumsal inceleme kurulu onayı veya muafiyet sorumlu kurum tarafından gerektiği gibi elde edilir.
- Rolleri tanımlamak: bir) CBO personel üye irtibat; b) oturum facilitator(s) ve proje hazırlama ve oturum destek destek projesi personel üyesi. Bir ya da iki kolaylaştırıcılar (iki kolaylaştırıcılar önerilir) oturum açabilir. Aynı kişinin kartına programın kopyalamasını oturum 1 ve 2. oturum götürmesi gerekiyor. Kolaylaştırıcılar grup kolaylaştırma, hangi katılımcıların alınacaktır toplum ve ilgi sağlık durumu ile aşinalık ile ideal önceki deneyime sahip olmalıdır. Kolaylaştırıcılar en az biri faiz, örneğin, topluluk ile bir ilişkisi var koşul veya altında temsil topluluğunun bir üyesi deneyimli önerilir. Kolaylaştırıcılar konu hakkında kendi görüş sağlayan ya da içine bir öğretim kaymasını ya da rol oturumları sırasında danışmanlık kaçınmak gerekir.
- Ortaklaşa dahil Lojistik Planı: işe alım, 4-6 hafta arayla, Oda yapılandırma, oturum malzemeleri (Tablo malzemeleri - oturum 1), gıda, çocuk bakımı ve katılımcı iki 2 saatlik oturum seyahat planlama ve geri ödeme.
- Sesli oturumlar ve transkripsiyon Hizmetleri böylece transkript oturum 1 7-10 gün içinde kullanılabilir kayıt için düzenleyin.
- Katılımcı işe alım (CBO personel), telefon ya da yüze ile yapmak. Erken doğum için hamile ve yüksek sosyo-demografik risk altında kim, ya da kim iki parçalı oturumlarına katılmak için Prematüre bir bebek vardı kadın davet ediyoruz. Gruplar hamile ve gebe olmayan kadınların bir karışımı olabilir. 6-10 katılımcılar katılım sağlamak için 10-12 katılımcıları davet ediyoruz.
- CBO personel (Yerel içerik için değiştirilmesi için) önerilen komut dosyası kullanarak katılımcılar davet ediyor: "Biz ortaklık konum [belirsizlikler veya cevapsız sorular nedenleri, önleme, tedavi ve sonuçları hakkında tanımlamak için kuruluşunuzun eklemek] ile erken doğum. Bebekler daha önce 37 hafta gebeliğin çok erken doğduğu zaman erken doğum gerçekleşir. Erken doğum çok sayıda olumsuz bebek sonuçları ile ilişkili, tüm aile için yaşam kalitesini etkiler ve sağlık sistemleri ve toplum için büyük bir maliyeti vardır. Araştırmacılar tarafından erken doğum etkilenebilecek kişilere önemli sorular araştırmak gerekir, ama hakkında pek bir şey henüz topluluklar yüksek riskli kadınlarda görüşlerini için erken doğum bilmiyorum. Amacımız kadınlar ve aileler hakkında daha fazla araştırma gereken erken doğum cevapsız sorular öncelik vermek için görüşlerini getirmektir. Bu bilgiler olanlar Sağlık Araştırma fon kadınlar ve aileler için önemli olan farkında olduğundan emin olun yardımcı olacaktır. Bunu yapmak için bir dizi iki odak grupları, her kalıcı iki saat [tarih] ve [tarih] [yer] [time] [zaman] cevapsız sorular kadın araştırma tarafından cevaplanması gerektiğini düşünüyorum erken doğum hakkında tanımlamak için tutan için gidiyoruz. Bu konuyla ilgili görüşlerinizi bizimle paylaşmak için programları katılmak diğer kadınlar katılmadan ilgilenir misiniz diye görmek için iletişim kurmasını. Katılırsanız [katılımcı geri ödeme, ulaşım, çocuk bakımı, içecekler hakkında bilgi Ekle] alacaksınız. Ben de oturumları ses kaydı ve kopya etmek olacak bildirmek istiyorum yazılı kayıtlarını gözden geçirin ve araştırmacılar ile paylaşmak için özetlemek için fon ve kamu araştırma. Ad veya kimlik bilgileri Bu eser hakkında herhangi bir rapor dahil edilecek. Katılan ilgini çeker miydi? Herhangi bir sorunuz var mı? [katılımcı, onların endişeleri hakkında sormak, onlar ele alınması ve eğer değil görmek, onlar onların ilgi için teşekkür ederimilgilenen değil varsa].
- Birkaç gün önce zamanlanmış oturum, 6-10 katılımcı (CBO personel); devam onaylamak oturum malzemeleri (Tablo reçetesi) (kolaylaştırıcı) düzenleyin.
2. oturum 1 üreten araştırma soruları - grup kolaylaştırıcı Kılavuzu
- Katılımcılar üzerinde selamlamak. Ad etiketlerini sağlamak ve gerekli belgeleri (örneğin katılımcı geri ödeme, fotoğraf izinlerin), dikkat çekmek çocuk bakımı, vb.
- El altında görev üzerinde odaklanmak için hazırlık şu an onların dikkat getirmek için amaçlanan bir egzersiz gruba liderlik. Bu burada açıklandığı şekilde CBO ortak veya basit bir rehberli meditasyon tarafından yaygın olarak kullanılan bir egzersiz (CBO personel; 5 dakika) olabilir.
- CBO personel yol açar grup açılış egzersiz: "Merhaba ve bu önemli grubuna katılan için teşekkür ederiz. Başlangıç önce tüm cep telefonları hoparlörlerindeki yerleştirilmesi ve size tam olarak kendiniz için bu alanı getirmek rica ediyoruz. Nerede nefes, temizlik derin nefes tutmak için 3 saniye ve nefes ile başlayacak. Eşyalarınızı senin koltuğun altına yerleştirmek ve tur ya da diz Avuçlarını yerleştirin, hangisi daha rahat. İsterseniz, gözlerini kapatabilir. Şimdi nefes ve yavaş yavaş, sayısı dört, içinde nefes ve nefes (üç kez tekrarlayın) üzerinde farkında ol. Her zaman bu oda dışında oluyorsa gitmesine izin verin. Vücudunuzun ve şu an bu odada neler, daha farkında olmak, nefes gibi. Şimdi, normal nefes alın, kapalı oldukları Eğer gözlerini aç ve dikkatini hakkında birlikte sahip olduğumuz tartışma."
- Hoş geldiniz ve katılımcılar geldiğiniz için teşekkür ederim ve oturum tanıtmak (CBO personel üye ve kolaylaştırıcı; 10 dakika).
- Oturum (CBO personel) tanıtmak: "[eklemek rol] [INSERT organizasyon] dinlemek ve sizden öğrenmek için buradayız. Biz çok ne araştırma önlemek veya erken doğum tedavi yapılması gerektiği hakkında fikir ve görüşleri işitme ilgilenen çünkü bugün buraya davet ettik. Kamu kuruluşları, özel vakıflar, üniversiteler ve şirketlerin sağlık geliştirilmesi amacı ile araştırma fonuna para ver. Biz erken doğum [şehir veya bölge] azaltmak için yapılır araştırma şekli için etkilenen topluluklar ile ortaklık için kararlıyız. Bilmek topluma önemli olan yakalama ve senin yaşadığı deneyimleri hakkında öğrenme sonuçta bu toplumun çocukların gelecek nesillere koruyacak araştırma yapmak için bize yardımcı olacaktır. Araştırmacılar istiyorum ve anlamak ve erken doğum ve ne bu konuda birlikte anlamaya nedenleri adres için topluluklar ile ortak gerek. Seninle bu işi yapmak için bugün burada olabilmek minnettarız. Odanın etrafında her gitmek isteyen ile başladık ve kendinizi tanıtmak ve neden buraya gelip baktılar olduğunu söyler bugün. Şimdi bu oturum için temel kuralları gözden geçirelim. Bebekler kural! Çocuğunuz için katılmak gerekiyorsa, lütfen yapmak ve ne zaman sen-ebilmek yeniden katılmak. Bir kişi kayıt için ve tüm dinlemek teker teker konuşmak gerekir. Diğerleri konuşmadan önce konuşmayı bitirmek sağlar. Böylece serbestçe konuşmak rahat hissettiğini gizlilik bu süreci boyunca önemlidir. Burada söylediği başka bir yerde yinelenmelidir değil. Ayrıca, lütfen bugün Katılım tamamen gönüllü olduğunu ve durdurmak veya herhangi bir zamanda herhangi bir soruya cevap veya bu tartışmaya katılan üzerinden kaçının unutmayın.
- Diğer zemin kuralları ve katılımcılar herhangi bir soru (CBO personel) olup olmadığını sorar önermek için katılımcıları davet ediyoruz. Soruları yanıtladıktan sonra kayıt ve oturumuna başlamak için katılımcıların izin istiyorum (CBO personel irtibat).
- Oturum tanımı (kolaylaştırıcı) ile devam: "bugünün konuşma olduğunu ilk iki tartışmaların birlikte olacak. Bugünün grubunda, biz neden bebekler erken doğdu ve onları ve onların aileleri için bakım için en iyi nasıl hakkında cevapsız sorular belirlenmesi üzerinde odaklanmak gerekir - araştırma tarafından cevaplanması gereken konular veya Sence sorular. Biz geri bu konuların sıralaması ikinci oturum için yaklaşık 6 hafta içinde birlikte geleceğiz ve sorular ne düşündüğünüzü göre en önemli olan veya ilk yapılmalıdır.
- Katılımcıların sayısı araştırma hakkında keşfetmek (kolaylaştırıcı; 15 dakika, yaklaşık).
- Klinik araştırma ve önemini bireyin Sağlık (kolaylaştırıcı) Konu tanıtmak: "araştırma çoğu kişi hakkında günlük olarak sanmıyorum bir şey ama bir şey hepimizin hayatını dokunur ve doğrudan bizim sağlık etkiler. Araştırmacılar sadece bireylerin ve toplumların ne soru veya kendi sağlık ya da sağlık hakkında belirsizlikler araştırılması sormak önemlidir anlamaya. Örneğin: astım olsaydı, bilmek isteyebilirsiniz: nefes egzersizleri ilaç daha astım kontrolünde daha yararlı? Ve bu Internet üzerinden bakmak ya da sağlık kuruluşu sormak için olsaydı, cevap gerçekten bilinen değil bulur. Güçlü para bu sorunun cevabını bulmaya doğru koymak gerekir hissediyorum. Ama ilaç şirketi yerine ilaç araştırma üzerinde daha fazla para harcamak için hükümet lobi isteyebilirsiniz. Amacımız sesini Araştırma fon ve araştırmacılar, sadece bu araştırma yapmak veya araştırma gelen kar için para almak tarafından duydum emin olmak için öyle. Lütfen kendinizi tanıtın ve araştırma hakkında görüşlerinizi paylaşmak. Araştırma projeleri katılmıştır? Bir araştırma projesinde yer almıştır birini tanıyor musun? Eğer Evet, nasıldı? Eğer değilse, ne söz konusu sanıyorsun? Olup olmadığını araştırma sağlık ve esenlik ya da diğer insanların etkiler hakkında düşünceleriniz nelerdir?" Nasıl cevap sorular hakkında araştırma yoluyla erken doğum hakkında düşünceleriniz nelerdir olabilir ya da kadınlar hamile/hamile olmak istiyorum yardımcı olmayabilir?
- Katılımcıların soruları ve belirsizlikler gebelik ve doğum hakkında keşfetmek (kolaylaştırıcı; 25 dakika, yaklaşık).
- Sorular ve belirsizlikler (kolaylaştırıcı) almak için işlem tanıtmak: "Şimdi soru veya şey neden bebekler bazen erken doğduğu için ilgili belirsizlikler söz edelim. Daha önce sırasında veya gebelik sonrası konuşmaları veya sağlık personeli istişareler hatırlayarak olası soruları ile gelmek kolay olabilir. Her biriniz pay ile bizi senin deneyim için teklif edeceğim ve cevapsız sorular ya da sen-si olmak belirsizlikler için dinliyor olacaklar. Onları dediğiniz gibi biz onları bu kartlar üzerinde yazmak ve onları tahtaya yaz. Biz birlikte sadece istediğiniz gibi ifade almak için çalışacağız. Bugün cevap denemez. Amacımız sadece bu kartı üzerine dışarı olabilir soru tüm elde etmektir. İşimiz bittiğinde bunu onlarla sonraki seansımızda ne hakkında konuşacağız. Başlayalım. Doktorunuz sizin için cevap değil bilmek ne şeyler istediğin neydi? Ne gibi şeyler seni hakkında okuma onlar hakkında ya da aileniz ya da arkadaşlarınızla konuşurken sonra merak ettiniz mi? Kafanızda sıyrılıyor hamilelik sırasında sağlık bakım arayan beraber tarif edebilirim? Bu deneyimi hakkında neyi değiştirmek? Farklı ne? Ne aldığınız mi isterdi? Gebelik ile ilgili yanıtlanmamış sorularınız var mı?"
- Daha fazla soru yanıt olarak yukarıdaki sınırlı tartışma olup olmadığını sorun. Komut dosyası: "yardımcı olmak için burada bazı örnekler diğer sağlık sorunları hakkında cevapsız sorular: aspirin ile boğaz rahatlatmak için gargara için kanıt nedir? Hangi ilaçlar en etkili ve bir ameliyattan sonra en az yan etkileri var mı? Gebelik ya da doğum sırasında hakkında bir soru aklınıza gelebilecek?"
- Katılımcıların soruları ve belirsizlikler hakkında erken doğum ve prematüre bebeklerin Bakımı keşfetmek (kolaylaştırıcı; 40 dakika, yaklaşık).
Not: erken doğum hakkında sorular Önceki kýsýmda ortaya, üzerinde devam. Tartışma sorular hakkında erken doğum veya preterm bebeklerin Bakımı periyodik refocusing gerekli olabilir.- Sorular ve preterm doğum (kolaylaştırıcı) ile ilgili belirsizlikler odaklanmak için katılımcılar doğrudan: "Şimdi daha ayrıntılı olarak ne zaman bebekler erken doğar hakkında konuşalım. Herhangi bir cevapsız sorular veya nedenleri ve erken doğum önlenmesi hakkında bir belirsizlik var mı? Bebekler ve aileler için destek tedavisi ne? "
Not: o zaman JLA erken doğum araştırma öncelikleri listeden birkaç örnekler okumak Eğer birkaç denemeden yukarıdan veya diğer koşullar oluşturulan örnekler ile sonra grubu soru veya erken doğum için ilgili belirsizlikler oluşturmak mümkün değil Anne, hayır kurumları ve cephe klinisyenler üretilen. 19
- Sorular ve preterm doğum (kolaylaştırıcı) ile ilgili belirsizlikler odaklanmak için katılımcılar doğrudan: "Şimdi daha ayrıntılı olarak ne zaman bebekler erken doğar hakkında konuşalım. Herhangi bir cevapsız sorular veya nedenleri ve erken doğum önlenmesi hakkında bir belirsizlik var mı? Bebekler ve aileler için destek tedavisi ne? "
- İletken adımlar 2,4-2,6 iken, daha derin tartışma teşvik ve temel soru veya belirsizlikler (kolaylaştırıcı) ortaya çıkarmak için gerektiği gibi açıkladığınız soru sormak. Örnekler: Bu konuda daha fazla söyleyebilir misin? Daha fazla bilgi demek. Diğerleri böyle hissediyorsun? Ne demek bir örnek verebilir misiniz? Tepkin neydi? Ne (kişi söylemek belirtmek vermedi) size? Eklemek istediğiniz başka bir şey var mı?
- İletken adımlar 2,4-2,6 iken, katılımcılar tüm katılıyor ve konuşmaları geri konu gerekli (kolaylaştırıcı) olarak yeniden yönlendirme bkz: gözlemlemek. Örnekler: nefes ve konuşma aşağıdaki gibi yeniden yönlendirmek için baskın katılımcı duraklar kadar bekleyin: "teşekkür ederim, XXX, Yorumlarınız için. Biz bir sürü XYZ ile deneyim oldu ve sizin bakış açınızdan teşekkür ederiz görebilirsiniz. Şimdi, biz grubun geri kalanı duymak önemlidir. YYY, ne XYZ düşün?"
- Kapatma tartışma getirmek ve sonraki adımlarda açıklanmaktadır. (Kolaylaştırıcı; 15 dakika, yaklaşık).
- Deftere nakledilen soruların listesini gözden geçirin. "Bu bizim konuşma doğru bir özetini mi? Bizim tartışmanın bugün hedeflere ne araştırma her biriniz anlamına gelir tespit edildi ve hamile kadınlar ve bebekler için sağlık geliştirmek ve önlemek veya erken doğum gelen sonuçlar geliştirmek için soruşturma olması gerekir sence mümkün soruların listesini geliştir Doğum. Kesinlikle bu hedeflere elde ettik. Kaçırdığımız bir şey var mı? Orada onlara yanıtları olsaydı gerçekten nasıl hamile kadınlar artıracak bazı çok önemli bir soru burada gebelik ve doğum sırasında için bakım ve ayrıca erken doğum önlemek ve erken doğan bebekler ve aileleri için sonuçları geliştirmek. Teşekkür ederiz. Bugün gittikten sonra ek sorular düşünüyorsanız, lütfen onları aşağı oturum 2 paylaşmak için Not veya [CBO personel irtibat veya kolaylaştırıcı, önceden ayarlandığı takdirde Anlaştığımız gibi] paylaşmak. Ayrılık düşünceler ya da yorum var mı?"
- Şükran (kolaylaştırıcı) odaklı kapanış açıklamalar vermek için katılımcıları davet ediyoruz. "Biz Şükran ve umut ruhu bu oturumda kapatmanız istiyorum." Bir kaç kelimeyle her biriniz bir şey sizin bugünkü oturum ve nasıl birlikte yapıyoruz bu eser veya diğer kadın ve bebekler yardımcı olacağını umuyoruz hakkında için minnettarız tarif edebilir." Duvara bir fotoğrafını onlar oluşturulan tüm sorular yanında durduğunu alması için katılımcıları davet ediyoruz.
3. oturum 1 analiz
- Araştırma ekibi üyeleri: tüm kartları elektronik bir belgeye oturum sırasında paticipants tarafından yazılmış potansiyel olarak researchable sorulara uyarlamak.
- Oturum 1 transkript audiorecording elde edilir. Transkript ve audiorecording birden çok kez kartlarında yazılı değil başka sorularınız tanımlamak ve bunlar 3.1 adımda oluşturulan elektronik potansiyel olarak researchable sorular belgeye eklemek için gözden geçirin.
- Herhangi bir sorunuz için sistematik değerlendirmeden veya profesyonel kurallara veya düzenlemelere kesin cevaplar vardır kaldırın. Bu soruları ile yeni bir belge "Araştırma soru cevap" olarak etiketleyin ve sonraki yayılması için bir kenara koyun.
- 20 soru ana tema Temalar altında düzenlemek için potansiyel olarak researchable soru belgenin bir tematik analiz yapmak. Bu soru ve konu başlıkları (kartı, en az 40 boyutu yazı tipi başına bir) yeni kartlarla oturum 2 kullanılmak üzere hazırlayın.
4. oturum 2 için hazırlık
- CBO ortak de önceden başvurun ve zamanlama, lojistik ve oturum için 2 personel onaylayın.
- Katılımcılar başvurun ve herhangi bir gerekli ulaşım ve çocuk bakımı düzenlemeleri (CBO personel) oturum 2, onların katılım onaylamak.
- Oturum malzemeleri (Tablo reçetesi - oturum 2) (kolaylaştırıcı) düzenleyin.
5. oturum 2 öncelik araştırma soruları ve konular - grup kolaylaştırıcı Kılavuzu
- Katılımcılar (CBO personel) selamlıyorum. Adım 2.1-2.2 yukarıdaki bakın.
- Hoş geldiniz ve katılımcılar geri geldiğiniz için teşekkürler ve oturum (kolaylaştırıcı; 10 dakika) tanıtmak.
- Oturum 2 (kolaylaştırıcı) tanıtmak: "bizim ilk oturumunda hakkında soru ve belirsizlikler gebelik hakkında konuştuk hatırlıyorum Sence doğum ve erken doğum araştırma tarafından cevaplanması için gerektiği gibi. Burada duvarda son kez paylaşılan sorular vardır. Bu inanılmaz iki saat içinde - [sayı] soru oluşturulan! Biz ses kaydı dinlerken, biz yazılı değildi ve onlar are şimdi duvara burada (yeni sorular noktasına) [sayı] ek sorular duyduk. [Sayı] soru vardır burada, gördüğünüz değil son kez var olan güçlü araştırma kanıtları ortaya çıkar. Daha çok kadın bu bilgi edinmek için bu daha sonra sen ve [CBO ortak] ile paylaşacak. Bizim odak bugün ne soru kadınlar için en önemli araştırma fon ve araştırmacılar biliyorum ki oluşturan cevapsız sorular büyük listesi öncelik etmektir.
Bugünün odak grup iki aşamada gerçekleşir. İlk olarak, biz değil, onlar gerçekten ne dedi, yakalanan ifadeler var emin olun ve birleştirme veya hiçbirini taşımak için soruların listesini gözden geçirilecektir. Biz bazı konu başlıkları oluşturulur ve soruları gruplandırılmış ve biz gruplandırılmış ve sorularınızı etiketli yöntemi hakkında ne düşündüğünü bilmek sizinle denetlemek istediğiniz fark edeceksiniz. Son görüşmemizden beri ya da bu gözden geçirme işlemi başka sorunuz ve biz kartları için bu sorulara eklemek ve onları duvara koy. Bugünkü oturumun ikinci aşamasında tek tek çalışmaya isteyeceğiz ve sonra birlikte en önemli sorular ve konular seçin ve en az önemli en üst 10-15 içinde sipariş koymak. Kimse herhangi bir sorunuz var mı?
- Oturum 2 (kolaylaştırıcı) tanıtmak: "bizim ilk oturumunda hakkında soru ve belirsizlikler gebelik hakkında konuştuk hatırlıyorum Sence doğum ve erken doğum araştırma tarafından cevaplanması için gerektiği gibi. Burada duvarda son kez paylaşılan sorular vardır. Bu inanılmaz iki saat içinde - [sayı] soru oluşturulan! Biz ses kaydı dinlerken, biz yazılı değildi ve onlar are şimdi duvara burada (yeni sorular noktasına) [sayı] ek sorular duyduk. [Sayı] soru vardır burada, gördüğünüz değil son kez var olan güçlü araştırma kanıtları ortaya çıkar. Daha çok kadın bu bilgi edinmek için bu daha sonra sen ve [CBO ortak] ile paylaşacak. Bizim odak bugün ne soru kadınlar için en önemli araştırma fon ve araştırmacılar biliyorum ki oluşturan cevapsız sorular büyük listesi öncelik etmektir.
- İnceleme ve araştırma soru listesi ve konu başlıkları (kolaylaştırıcı; 20 dakika) değiştirme
- Her katılımcı listesi bir kağıt kopyasını sağlamak. Her konu başlığı okumak ve yüksek sesle soru. Her kaç soru duraklatmak ve her konu başlığı ve katılımcılar ifade ile onayladõğõ takdirde inanıyorum önemli soru sormak ve eğer değil, herhangi bir düzenleme yapmak. Eğer tartışma defa onları düşünmek veya herhangi bir diğer soru hatırlıyorum neden oldu Intermittentlyask ellerinde. Eğer öyleyse, onlara bir kart üzerine yazmak ve katılımcıların uygun konu başlığı altında yerleştirin (veya uygun olarak yeni bir konu başlığı oluşturmak için katılımcılar sormak için) isteyin.
- Yuvarlak 1 / öncelik belirlemesi (kolaylaştırıcı; 10 dakika) yapmak
- Tek tek kendi soru listesi en iyi 15 soru işaretlemek için katılımcılar sor.
- Katılımcıların kendi 15 yapışkan noktalar almak ve duvara yukarı çıkıp top 15 sorularına birine karşılık gelen her kart üzerine bir nokta koymak için sor.
- Konu sıralaması ve daha düşük öncelikli soru kaldırılması (CBO personel üye ve kolaylaştırıcı; 10 dakika).
- Katılımcılar önceki adımı gerçekleştirirken, konu başlıkları tablolarda (CBO personel) ikinci bir dizi düzenleme.
- Bir kez katılımcılar dönüş yerlerini, onlara önem (kolaylaştırıcı) sırasına göre konu başlıkları yerleştirerek meşgul. İsteyen sorular gibi sormak: Eğer bu konuda bu konuda fazla veya daha az önemli olduğunu düşünüyor musunuz? Bu konu daha yakın alt veya listesinin tepesine yakın olmalıdır? Bir kez tüm konuları önem sırasına göre verildiğinde, fikir birliği olduğunu doğrulayın. Herhangi bir anlaşmazlık devam ederseniz soru öncelik farklılıkları nedenlerle ortaya çıkarmak ve son bir fikir birliği ulaşan teşvik etmek isteyen ile tartışma,.
- Eşzamanlı için yukarıdaki etkinlik, tüm sorulara üzerlerine katılımcılar tarafından yerleştirilen ve bunlar bir kenara noktalar (CBO personel) var mı tahtasından kaldırın.
- Grup önceliği ile yuvarlak 2 en iyi 10-15 en önemli araştırma soruları üzerinde (kolaylaştırıcı; 10-15 dakika) oylama kuralları.
- Duvara dönün ve onların yeni 5 nokta alıp onlar en önemli hissediyorum sorularla kartlarındaki koy katılımcılara sor. Bu sefer ne soru en önemli karar verirken farklı bir tekniği kullanmak onlar işaret. İsterlerse tüm onların nokta bir soru üzerine koymak olabilir. Onlar birbirleriyle konuşmak ve her diğer lobi.
- Bir kez katılımcılar tüm onların noktalar yer ve onların koltuk, döndürülen nokta en az sayıda sorularla her iki tur kaldırmak ve bunlar bir kenara koyun, en iyi 5 ila 15 soru bırakarak. Soru kümeleri veya belki de değil ayıran nokta sayısı belli bir kesme noktası olabilir. Eğer değilse, daha fazla çalışma grubu yalnızca 5 ila 15 soru, gemide kadın kesme noktası noktası nerede karar vermede meşgul için gerekli olacaktır.
- Sırası sipariş en öncelikli sorular (kolaylaştırıcı; 5-10 dakika).
- Duvara stand ve katılımcıların yanıtlarına göre düzeni listesinde sorular yukarı veya aşağı taşıyın. Bu konu başlıkları sipariş rütbe için tablo egzersiz benzer. (Bkz: 6.2.2) gerektiği gibi sorulma soru sormak.
- Soruların son sırasını kabul sonra uygun olan yerlerde konu başlıklarında ekleyin.
Not: Bazı konu başlıkları altında onları soru olabilir. Orada ne olduğunu ve ne değildir fark etmelerini isteyen katılımcılar ile inceleyin. Her ne kadar bu konular ve sorular duvardaki listesi en acil sorularına şu anda temsil eder, onlar oluşturulan diğer pek çok soru hala önemlidir ve araştırmacılar ve fon ile paylaşılacaktır vurgulamak. Katılımcılar herhangi bir araştırma kuruluşları isimlerini paylaşmak sormak ya da fon özellikle araştırma öncelikleri hakkında bilgilendirmek için proje ekibi istiyorum. - Duvardaki fotoğrafını çekin. Katılımcıların soruları (CBO personel) yanında duran bir fotoğraf çekmek için katılımcıları davet ediyoruz.
- Oturumlarda katılan ve kapanış deneyimi hakkında bilgilendirme (CBO personel üye ve kolaylaştırıcı; 10 dakika).
- Bu oturumlarda katılan deneyimi üzerindeki görüş bildirmek için katılımcılar sor. Katılımcılar ne iyi çalıştı üzerinde ayrıntılı sormak ve orada istedikleri daha fazla veya daha az. Nasıl bu eser sonuçlarından olacak özetlenen ve katılımcılarla paylaştı ve CBO ortakları, araştırmacılar ve fon ve yerel toplum için sunulan tartışmak. Katılımcılar bu yayma faaliyetleri ve/veya gelecekte araştırmacılar ile birlikte katılan ilgilenir misiniz diye soruyorum.
- Kolaylaştırıcı Şükran üzerinde duruldu kapanış açıklamalar vermek için katılımcılar davet ediyor: "Biz Şükran ve umut ruhu bu oturumda kapatmanız istiyorum." Bir kaç kelimeyle bugünkü oturum ve nasıl birlikte yapıyoruz bu eser veya diğer kadın ve bebekler yardımcı olacağını umuyoruz hakkında için minnettar bir şey açıklamak isteriz."
6. sentezi
- 2. oturum transkript audiorecording edinin. Transkript ve audiorecording birden çok kez kartlarında yazılı değil başka sorularınız tanımlamak için gözden geçirin. Oturum 1 ek sorularla oturum 2 veya oturum 2 transkript ve audiorecording kartlarında yazılı soru belgeden değiştirme.
- Bir belgeyi en öncelikli konular ve sorular oturumundan 2 ile hazırlayın.
- Öncelikli konuları ve soru belge ve tam soru belge ayarlama ve finansman kararları araştırma öncelik ve yerel, ulusal ve Uluslararası Araştırma öncelik ayarı erken doğum için etkilemek için kullanın.
Notlar: bir) 1 ve 2 oturumları için protokol adımları içinde ve coğrafi bölgeler arasında tekrar edilebilir. O zaman bu yapılırsa, ek tematik analizi soru listesi birleştirmek için ve benzer veya farklı sosyodemografik özelliklere sahip gruplar arasında benzerlikler veya öncelikli konular ve sorular farklılıkları keşfetmek için yapılabilir; b) iki oturum boyunca, zengin nitel veri katılımcıların sağlık ve sağlık deneyimleri hakkında tartışmaya oluşturulur. Bu veriler audiorecorded vardır ve araştırma soruları ve konular yanı sıra transkripsiyonu. Bu veriler kalitatif analiz için tematik analiz veya başka bir çerçeve kullanarak, tabi olabilir.
Sonuçlar
Aşağıdaki sonuçlar PTBI-CA'ın San Francisco, Oakland ve Fresno, California araştırma stratejisi ve finansman öncelikler erken doğum için yüksek sosyodemografik risk altında kadınlar dahil etmek için devam eden bir proje elde edilmiştir. San Francisco, CA kadınlarda hizmet veren iki CBOs temsilcisi sonuçları gelmektedir: evsiz doğum öncesi Program (Gücünde) ve siyah bebek sağlık programı (BH). Bu kuruluşlar doğrudan teslim veya doğum öncesi de dahil olmak üzere Hizmetleri, doğum sırasında hazırlama ve post-partum sınıflar çeşitli ev sahipliği. Ek ücretsiz hizmetler servis talebi yönetimi, tıbbi, sosyal, ekonomik ve ruhsal sağlık hizmetleri ve ulaşım için bireyselleştirilmiş hayat ve hedef halk sağlığı hemşire Danışma, planlama, başvuru hizmetleri içerir. Personel her davet organizasyon müşteri kim hamile olduğunu ya da kim küçük Prematüre çocuklar projesi vardı.
Toplamda, Gücünde 6 ve 8 BIH, 42 20 yaş arasında değişen 14 katılımcı vardı. Katılımcıların Toplam 44 çocukların (1-5 her aralığı), % 21 (n = 9) erken doğdun. Katılımcılar kendi kendine Afrikalı-Amerikalı tanımlanan (n = 12), Latina (n = 1), ya da Asya/Pasifik Adalı (n = 1). Üç kadınların odak grupları, Gücünde gruplar halinde 2 ve 1 BIH gruplar zaman hamile olduğunu. Katılımcılar için onların zaman telafi. Çalışma sırasında hiçbir yıpratma yapıldı.
Sistematik değerlendirme veya ulusal kurallar yanı sıra iki grup arasında yinelenen sorular güçlü kanıtlar vardı katılımcılar tarafından yöneltilen sorular kaldırdıktan sonra 135 benzersiz araştırma soruları, birleştirilmiş listesini oturum 1 üretilen iki site aktiviteleri. Tematik analizi kullanarak, sorular altında 11 araştırma konu Temalar kapsamlı gruplandırılmış. Bu sorular ve konular grubun her oturum 2 ve top 10 (Gücünde) sunuldu ve en iyi 15 (BH) araştırma soruları grup fikir birliği tarafından kabul edildi. Şekil 1 yuvarlak 2 en öncelikli araştırma sorularına belirtmek için oylama nokta gerçekleştirme katılımcılar gösterir. Her iki gruplarından gelen sonuçlara birlikte yeniden incelenmiş ve çoğaltmaları kaldırılması, sonuçlanan birleştirilmiş en iyi 10 belirli araştırma soruları (Tablo 1) ve en iyi 9 araştırma konuları (Tablo 2) son listesinde.
İkili oturum protokolü, yakından kendi sağlık ve sağlık deneyimleri hakkında katılımcıların konuştu ders sırasında. Katılımcılar kendi hikayelerini daha kendileri hakkında paylaşmak hazırlamalarını söyle başka kadınlarla işitme bildirdi. Her oturumları sırasında tartışma oldu etkisi hakkında katılımcılar arasında kadınların sağlık deneyimlerin şahsen ve onların toplum üzerinde. Bu veriler kaydedildi ve oturumları bir parçası olarak transkripsiyonu ve daha sonra kalitatif analiz için içerik ekleyerek, anlam, tabi ve, zaman zaman, için daha fazla öneri kadınlar tarafından belirlenen önemli olarak araştırma öncelikli konular üzerinde araştırma (veri değil gösterilen). Yakın oturum 2, her sitede bilgi alma sohbet içinde tüm kadınların katılımı olumlu öğrenme deneyimi ve ifade ilgi tüm araştırmacılar ile devam eden katılımı olduğunu bildirdi.
Şekil 1. Katılımcılar oturum yuvarlak 2 en öncelikli araştırma sorularına belirtmek için oylama nokta yerine 2. Bu rakam daha büyük bir versiyonunu görüntülemek için buraya tıklayınız.
| Nasıl bir annenin stres bebeği etkiliyor? |
| Ne hasta-sağlayıcı iletişimi geliştirmek için en etkili yolu vardır, özellikle ne zaman hasta sağlık çalışanlarının duyarsız ve kaba yorumlar algıladıkları? |
| Gebelik ve yüksek riskli gebelik için en etkili bakım nedir? Afrika kökenli Amerikalı kadınlar daha yüksek risk altında ise, örneğin, neden orada sonuçları geliştirmek için özel bakım değil mi? |
| Ani bebek ölümü sendromu nedenleri nelerdir? |
| Türünü belirlemek var sigorta türünü sen get veya sizin bakım kalitesini önemsiyor ve bakım farklı sigorta durumu veya yarış dayalı? |
| Ne hastane yapabilirdiniz ziyaret eder ve hastane ne belirlemedeki çocuklu evde anneler için en yararlı ve aileler için daha kolay kalır? |
| Ne ilaçlar gebelik sırasında almak güvenli mi? |
| Nasıl doğum planları yardım ve sağlık ekibi nasıl daha iyi bir kadının doğum planı takip ediyorsun? |
| Nasıl sağlık personeli taciz ve ihmal Açıkçası mevcut olmadığında Çocuk Esirgeme gebelik Bakımı sırasında dahil etmek karar veriyorsunuz? |
| Tecrübeli anneler emzirme destek için daha etkili bir şekilde kullanılabilir mi? |
Tablo 1. Erken doğum için yüksek sosyodemografik risk altında kadınların en iyi 10 belirli araştırma soruları
| Öncelik | Araştırma konusu | |||
| 1 | Gebelik sırasında stres ve kadın ve bebek üzerindeki etkisi | |||
| 2 | İzleme ve yüksek riskli gebelikler kadınlarla Bakımı standartları | |||
| 3 | İstihdam ve sigorta kapsamı bakım ve sonuçları üzerinde etkisi | |||
| 4 | Uyuşturucu ve maddelerin hamilelik sırasında ve yeni doğan Emanet | |||
| 5 | Sağlayıcı-hasta iletişim ve karar verme | |||
| 6 | Emzirme destek | |||
| 7 | Kadın ve sosyal hizmetler ailelere tavsiye için standartlar | |||
| 8 | Nedenleri ve ani bebek ölümü sendromu önlenmesi | |||
| 9 | Evde bebekler ve anneler için destek | |||
Tablo 2. Erken doğum için yüksek sosyodemografik risk altında kadınlar için öncelikli araştırma konuları
Tartışma
RPAC Protokolü özellikle sağlık sorunları için yüksek risk altında olan ve kim orantısız hastalık yükünün yüz altında temsil azınlık bireyler ile ilk, keşif ve araştırma öncelik ayarı katılımı rehberlik için geliştirilmiştir. İlk researchable sorular ve gebelik, doğum ve yenidoğan Bakımı ve tedavi hakkındaki konulara öncelik sıralaması yapılmış bir listesini oluşturmak için erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınlarla yargılandın. RPAC kaynaklanan öncelikli listeleri sonra araştırma öncelik ayarı içinde fon ve araştırmacılar tarafından eklenebilir. RPAC ulusal düzeyde sabırlı nişan değerlendirme listeleri, ABD ve İngiltere'de JLA öncelik ayarı ortaklık hasta merkezli sonuç Araştırma Enstitüsü9,21 gibi prensipleri izler. 10 RPAC öncelik ayarı ortaklık öncelik belirleme Protokolü unsurları kullanır, ancak öncelik ayarı ortaklık Protokolü önemli yönlerden farklıdır. İlk olarak, RPAC sadece bir sağlık durumu tarafından etkilenen toplulukların üyeleri üzerinde duruluyor ve cephe klinisyenler olan sesler ayrıcalıklı Discussion (hatta bilinçsizce tarafından katılımcıların kendileri) içermez. İkinci olarak, RPAC protokolü ilk soru listesi de novo üzerinden grup içindeki yerine önceki araştırma edebiyat ya da anketler oluşturmak için tasarlanmıştır. Üçüncü olarak, RPAC daha derin öncelikleri, deneyimleri ve bağlam içinde bu öncelikleri geliştirmek, birey ve toplum deneyimlerini, sayesinde durumu alanındaki uzmanlığı ile bireylerin küçük bir sayının ise soruşturma için tasarlanmıştır öncelik Ortaklık Protokolü ayarlama işlemi ayarlama araştırma Öncelik alanında çok sayıda kişi ve kuruluş temsilcileri koşul ve etkileri geniş bilgi hastalar ve aileleri ile meşgul için tasarlanmıştır. Ancak, RPAC ve JLA öncelik ayarı ortaklıklar dışlayan değildir ve RPAC doğal bir JLA tarzı öncelik ayarı ortaklık oluşumuna neden olabilir ya da, diğer taraftan JLA öncelik ayarı ortaklık, RPAC için kullanmak için neden olabilir sağlık durumu tarafından etkilenen belirli toplulukların daha derin katılımı. Araştırma öncelikleri sabırlı ve ortak katılımı ile bir veya bu yöntemlerin her ikisi de tarafından kurulmuş bir kez topluluk katılımcı araştırma yöntemleri co-Design ve özel araştırma projeleri taşımak için kullanılan temel. 3 , 4
Bu raporda açıklanan temsilcisi sonuçları hızla RPAC protokole gücünü göstermek ve derinden belirli araştırma soruları ve daha geniş araştırma konuları belirlenmesinde erken doğum için yüksek sosyo-demografik riskli kadınlarla meşgul onları ve onların topluma en büyük önem taşımaktadır. Bu kadınlar hiç önceden araştırma deneyimi vardı ve kolaylaştırıcılar ya da onların organizasyon ile önceden hiçbir ilişkisi vardı. Hiçbiri-in onları bir klinik ortamda çalıştı ya da herhangi bir bilimsel eğitim vardı. Henüz, ilk iki saatlik oturum yılı sonuna kadar onlar 135 den fazla benzersiz, researchable sorular bakım ve cevapsız sağlık soru hem hem--dan onların genel merak uyanmıştı anne ve bebek sağlığı hakkında kendi deneyim dayalı oluşturulan kendileri gibi diğer kadınlarla grup tartışması. Ayrıca, ikili oturum Protokolü ' nün bir parçası olarak katılımcıların kendi sağlığı hakkında derin tartışma meşgul ve gebelik, doğum ve ebeveynlik sırasında sağlık deneyimleri. Bu veri sağlayıcı hasta ve hasta-sağlık sistemi etkileşimler özel bir odaklanma ile bu deneyimlerin başka kalitatif analiz için zengin bir substrat sağladı.
RPAC protokolü yeni ve diğer araştırmalar için uygun olup olmadığını değerlendirilmesinde dikkate alınacak konulara vardır. Aksi halde güvenilirlik odak grup oturum araştırmacılar ve toplum arasında uzlaşma olacak gibi ilk olarak, bir açık niyet ve planı için nasıl araştırma öncelikleri araştırma stratejisi bilgi verecek olan ve finansman kararları esastır. İkinci olarak, güvenilir ve iyi entegre toplum ilgi içine bir CBO ortak sahip aynı zamanda başarı için önemlidir. Üçüncü olarak, araştırmacılar araştırma konu renkli topluluklarla yükseltildiğinde bu ortaya çıkabilir çünkü tartışma CBO ve RPAC katılımcıların kişisel ve tarihi görevi kötüye hakkında araştırma yapmaya hazırlıklı olmalısınız. 12 RPAC Protokolü şu ana kadar sadece kadınlarla Afrikalı-Amerikalı ve Latina California yüksek sosyo-demografik riskli erken doğum için kullanılmıştır. Bu nedenle, generalizability yönteminin daha fazla değerlendirme gerektirir. Yine de, araştırmacı araştırma öncelik ayarı katılımı ile yüksek risk altındadır ve orantısız diğer sağlık sorunlarından etkilenen altında temsil azınlık bireyler için umut verici bir yaklaşımdır.
Bir güvenilen CBO ve yetenekli kolaylaştırma ile ortaklaşa hızlı bina ve böylece serbest konuşma ve zengin veri oluşturmak için rahat hissettikleri güven katılımcılar arasında aktarılması için önemlidir. Olarak tüm kolaylaştırılmış grup faaliyetleri ile çıkış kalitesini büyük ölçüde katılımcılar konu ve birbirleri ile girişme kolaylaştırıcı becerilerini bağlıdır. Sağlık Araştırma odaklanmak nedeniyle en az bir kolaylaştırıcılar klinik bakım ve araştırma kanıtları tartışma altında belirli sağlık durumu için güçlü bir çalışma bilgi olmalıdır. Kolaylaştırıcı örnek sorular eğer tartışma uyarmak veya kendiliğinden ileri katılımcılar tarafından getirilen değil sağlık durumu diğer yönleri keşfetmek için konuşma yönlendirmek için gerekli sağlayabilir önemlidir. Aynı zamanda, kolaylaştırıcılar katılımcılar tarafından veya herhangi bir öğretim yapan ya da bu oturum sırasında danışmanlık yöneltilen herhangi bir araştırma soruların yanıtlarını sağlamasının gerekir. Bu tür eylemler hızla katılımcıların daha fazla sorular geliştirme veya belirsizlikler keşfetmek bastırmak ve her ne pahasına kaçınılmalıdır etmektir. Kolaylaştırıcılar katılımcılar oturum 2 tamamlanmasından sonra sağlık bilgi veya araştırma kanıtları sunmak için CBO ortağı ile çalışması gerekir.
Erken doğum için yüksek sosyal demografik riskli kadınlarla RPAC kullanımını birkaç önemli sonuçları ortaya. İlk olarak, San Francisco, Oakland ve Fresno California RPAC işten oluşturulan listeleri PTBi-CA tarafından verilen teklif isteği içerdiği araştırma önceliği. İkinci olarak, RPAC içinde katılan kadınların bazı uygulanan PTBi-CA topluluk Danışma Kurulu için seçilen ve teklif inceleme ve öneriler için isteğe yanıt olarak gönderilen tekliflerin finansman için öneri katıldı. Bu giriş PTBi-CA görevli araştırma bilim toplum yararına yönelik önemli bilim ve sisteminizi sorular adresleri sağlamak için çok değerli olmuştur (bkz: kısa video örneği: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Özetle, RPAC protokolü için erken doğum araştırma öncelikleri kadınların yüksek sosyo-demografik risk altında hızlı ve derinlemesine bilgi oluşturmak için kullanışlı bir yöntemdir. RPAC Protokolü araştırma devam eden hasta ve ortak katılımı için güçlü bir temel sağlar ve erken doğum salgını anlamlı ortaklaşa finansman kararları daha iyi adresine araştırma olarak yol açabilir. Protokol daha az hizmet azınlık bireyler tarafından diğer sağlık durumu etkilenen toplulukların bu sağlık koşulları adrese araştırma foci ve finansman hakkında kararlar anlamlı katılımı ulaşmak için kullanılmak üzere özelleştirilebilir.
Açıklamalar
Yazarlar ifşa gerek yok.
Teşekkürler
Bu araştırma UCSF California Preterm doğum girişimi tarafından desteklenmiştir. Yazarlar Brittany Edwards, Lisa Edwards ve Olga Nunez yardımlarını ve katılımcılar için deneyimlerini ve Gösterim paylaşımı için teşekkür etmek istiyorum.
Malzemeler
| Ad | Şirket | Katalog numarası | Yorumlar |
|---|---|---|---|
| Oturum 1: Oda düzenlemesi ve malzemeleri | |||
| Oda düzenlemesi: Masaları ve oturma yerlerini, üzerine kendinden yapışkanlı flipchart kağıdının monte edilebileceği ve üzerine yazı yazılabileceği büyük bir beyaz tahtaya veya düz bir duvara (ideal olarak 10 ila 12 fit uzunluğunda) bakacak şekilde U şeklinde düzenleyin. Şövale kullanılıyorsa, en az 2, ideal olarak 3) | |||
| Kendinden yapışkanlı flip chart kağıdı (en az 110 sayfa) | |||
| İşaretleyiciler ve tükenmez kalemler | |||
| Tüm katılımcılar | |||
| Ses kaydedici | |||
| İsim etiketleri | |||
| Gerekli formlar (örneğin, fotoğraflı onaylar, geri ödeme formları)Seçenekler | |||
| (ancak şiddetle tavsiye edilir): Katılımcının zamanını ve projeye | |||
| Oturum 2: Oda düzenlemesi ve malzemeleri | |||
| Oda düzenlemesi: Masaları ve oturma yerlerini, üzerine kendinden yapışkanlı flip chart kağıdının monte edilebileceği ve üzerine yazı yazılabileceği büyük bir beyaz tahtaya veya düz bir duvara (ideal olarak 10 ila 12 fit uzunluğunda) bakacak şekilde U şeklinde düzenleyin. Şövale kullanılıyorsa, en az 3, ideal olarak 4) | |||
| Bireysel araştırma soruları (Oturum 1 analizinden) büyük yazı tipinde kendinden yapışkan* 8,5 x 11 kağıttan yarım sayfa *Mevcut değilse, ayrıca bant veya sprey yapıştırıcı | |||
| . oturumda oluşturulan yeni sorular için boş yarım sayfalar (farklı renkli bir kağıtta)Araştırma konuları (Oturum 1 analizinden) kalın büyük yazı tipiyle kendinden yapışkanlı* 8,5 x 11 kağıttan yarım sayfa *Mevcut değilse, ayrıca bant veya sprey yapıştırıcı | |||
| oturumda oluşturulan yeni konular için boş yarım sayfalar (farklı renkli bir kağıtta) | |||
| Post-it flipchart kağıdı (en az 15 sayfa) | |||
| İşaretleyiciler ve kalemler | |||
| Farklı renklerde veya desenlerde çıkartma noktaları — her katılımcının farklı bir renk veya desende 20 çıkartma noktasına ihtiyacı olacaktır (önceliklendirme çalışmasının 1. turu için 15 nokta ve 2. tur için 5 nokta)Tüm | |||
| katılımcılar ve kolaylaştırıcılar için konuya göre | |||
| Ses kaydedici | |||
| İsim etiketleri | |||
| Gerekli formlar (örneğin, fotoğraflı onaylar, geri ödeme formları)Seçenekler | |||
| (ancak şiddetle tavsiye edilir): Katılımcıların zamanını ve projeye |
Kaynaklar
- Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).
- INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/ (2012).
- Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from: http://www.avac.org/good-participatory-practice (2011).
- Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity. Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).
- Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. Community-based participatory research: Assessing the evidence. Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).
- Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI. JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).
- Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).
- Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient. J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).
- Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from: http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics (2017).
- James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from: http://www.jlaguidebook.org/ (2004).
- INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf (2012).
- Reverby, S. M. Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study. Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).
- Ocloo, J., Matthews, R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).
- Behrman, R. E., Butler, A. S. Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).
- MacDorman, M. F. Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview. Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).
- Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth. Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).
- Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care. Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).
- Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. Top 15 UK research priorities for preterm birth. Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).
- Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership. Infant. 10 (6), 178-181 (2014).
- Braun, V., Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).
- Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute. Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).
Yeniden basım ve izinler
