Evde Sedef Hastalığı Şiddetinin Ölçülmesi

Özet

Bu makale, sedef hastalarının doktor yardımına ihtiyaç duymadan sedef hastalığı plak kalınlıklarını kendi kendilerine değerlendirmelerini sağlayan bir Sedef Hastalığı Kalınlığı Referans Kartının oluşturulmasını detaylandırmaktadır. Ek olarak, çeşitli cilt tonlarını gösteren referans görüntüler kullanılarak sedef hastalığı, kızarıklık ve pullanma için öz değerlendirmenin hassasiyeti değerlendirilir.

Özet

Sertleşme (kalınlık), eritem (kızarıklık) ve deskuamasyon (pul pulluk) gibi sedef hastalığı plak şiddeti ölçümleri, yalnızca kutanöz sedef hastalığı hastaları (cilt veya tırnak sedef hastalığı olan ancak psoriatik artriti olmayan hastalar) arasında daha sonra psoriatik artrit (PsA) gelişimi ile ilişkilidir. Bu ölçümler PsA taraması için kullanılabilir. Bununla birlikte, PsA taramasındaki önemli bir zorluk, erişilebilirliği optimize etmek ve hastalar için maliyetleri en aza indirirken aynı zamanda sağlık sistemleri üzerindeki yükü azaltmaktır. Bu nedenle ideal bir tarama aracı, hastaların doktor yardımı olmadan cevaplayabileceği sorulardan oluşur. Referans görüntüler, bir hastanın eritem ve deskuamasyon şiddetini kendi kendine değerlendirmesine yardımcı olmak için kullanılabilse de, bir hastanın sertleşme şiddetini kendi kendine değerlendirmek için dokunsal bir sertleşme referans kartına ihtiyacı olacaktır. Bu protokol, bir endurasyon referans kartının, Sedef Hastalığı Kalınlığı Referans Kartının nasıl oluşturulacağını ve lezyon endurasyon şiddetini değerlendirmek için nasıl kullanılacağını açıklar. 27 sedef hastasına eritem ve deskuamasyon için referans görüntülerin ve endurasyon için bir Sedef Hastalığı Kalınlığı Referans Kartının uygulanması, hastaların bu üç metriğin ciddiyetini kendi kendine değerlendirmede orta derecede başarılı olduğunu gösterdi. Bu bulgular, hastaların doktor yardımına ihtiyaç duymadan tamamlayabilecekleri gelecekteki bir PsA tarama testinin fizibilitesini desteklemektedir.

Giriş

Psoriatik artrit (PsA), her yıl sedef hastalığı olan hastaların yaklaşık %2,9'unda gelişen inflamatuar bir artrittir ^1,2. Hangi hastalarda PsA gelişeceğinin erken tahmini, hastanın yaşam kalitesi için çok önemlidir, çünkü altı ay kadar kısa bir tanı gecikmesi eklemlerde geri dönüşü olmayan hasara neden olabilir³. Önceki bir çalışma, erken evre PsA ile ilişkili özellikleri tanımlamıştı. Araştırmacının Küresel Değerlendirmesinin (IGA) üç bileşeni - sertleşme (kalınlık), eritem (kızarıklık) ve deskuamasyon (pullanma) - birbiriyle yüksek oranda ilişkiliydi ve nominal olarak sonraki PsA gelişimi ile ilişkilendirildi. Çok değişkenli analiz, tırnak psoriasis öyküsü ve psoriasis lezyonlarının tedavi edilmemiş endurasyonunun bağımsız PsA prediktörleri olduğunu gösterdi⁴. Diğer çalışmalar ayrıca sedef hastalığı şiddetini psoriatik artrit ^2,5,6 ile ilişkili olarak tanımlamıştır. Bu klinik faktörlerin toplanmasının gelecekteki PsA taramasında önemli olması muhtemeldir.

Birkaç PsA tarama testi mevcuttur 7,8,9,10, ancak bunları doktorların yapmasını gerektirir. Doktor yardımı olmadan hastalar tarafından tamamlanabilen ankete dayalı bir tarama testi, dermatoloji ve birinci basamak kliniklerine yük getirmeyeceği için ideal bir formattır. Daha önce, yazarlar birden fazla cilt tonunda farklı eritem ve deskuamasyon şiddetlerini gösteren görüntülerle bir anket tanımladılar¹¹. Bununla birlikte, endurasyonun ölçümü, Ulusal Sedef Hastalığı Vakfı¹² tarafından geliştirilen gibi çeşitli plak şiddetlerine karşılık gelen bir referans kartı gerektirir. Referans kartı, her biri sertleşme şiddetini temsil eden bir sayıya karşılık gelen, değişen yüksekliklerde çok sayıda yükseltilmiş alan ile karakterize edilir. Bir hastanın sedef hastalığı şiddetini endurasyon açısından değerlendirmek için, kart kullanıcısı bir hastanın vücudundaki en kalın sedef hastalığı yamasını karttaki yüksek alanlarla karşılaştırır.

Ancak sedef hastalarına referans kartı dağıtmak, özellikle ABD dışında bulunan hastalar ve online anket çalışmaları için geniş bir kitleye ulaşmak için en etkili yaklaşım olmayabilir. Çok sayıda hastadan endurasyon öz değerlendirmeleri toplayan araştırmacılar ve klinisyenler için alternatif bir seçenek, ucuz ofis malzemeleri kullanarak ev yapımı bir endurasyon kartı oluşturmayı içerebilir. Hastalar için, ucuz ofis malzemelerinden ev yapımı bir cihaz oluşturmak, piyasada bulunan alternatifleri satın almaktan daha uygun maliyetli olabilir. Bu protokol, sedef hastalarının sedef hastalığı endurasyonlarının şiddetini değerlendirmek için hissedebilecekleri bir sertleşme referans kartı olan Sedef Hastalığı Kalınlığı Referans Kartının nasıl oluşturulacağını açıklar. Kart, standart ofis malzemeleri ile yapılabilir ve yapımı ucuzdur.

Protokol

Bu çalışma Utah Üniversitesi Kurumsal İnceleme Kurulu (IRB_00137694) tarafından onaylanmıştır. Utah Üniversitesi dermatoloji kliniğindeki yirmi yedi sedef hastası, anketin uygulanması sırasında sedef hastalığı şiddeti hakkında bir anket doldurmak üzere görevlendirildi. Tüm hastalar, dermatoloğun değerlendirmesinden önce veya hemen sonra, araştırma veya tıbbi personelden talimat almadan bilgilendirilmiş onam verdi ve anketi doldurdu.

1. Sedef Hastalığı Kalınlık Referans Kartı yapma prosedürü

1. Sedef Hastalığı Kalınlık Referans Kartı şablonunu (Ek Şekil S1) standart bir yazıcı kağıdına yazdırın. Bir yazıcıya erişilemiyorsa, şablonları gibi sayıları herhangi bir kağıda manuel olarak yazın ve sonraki adımları izleyin.
2. Yapışkan notlar yerleştirin.
   1. Bir yapışkan not paketi satın alın. En küçük boyutlu yapışkan notlar (5,08 cm yükseklik x 5,08 cm genişlik veya 5,08 cm yükseklik x 3,81 cm genişlik) işe yarayacaktır. Her yapışkan notun kalınlığı 0,09 ile 0,1 mm arasında olmalıdır.
      NOT: Yazarlar, piyasada birden fazla yapışkan not markasını ( Malzeme Tablosuna bakınız) test etmiş ve hepsinin bu gereksinimi karşıladığını bulmuşlardır. Şüpheniz varsa, bir yapışkan not yığınının toplam kalınlığını yığındaki sayfa sayısına bölerek her sayfanın kalınlığı hesaplanabilir.
   2. "3" etiketli kutuya üç yapışkan nottan oluşan bir yığın yerleştirin.
   3. "5" etiketli kutuya 5 yapışkan nottan oluşan bir yığın yerleştirin.
   4. "8" etiketli kutuya 8 yapışkan nottan oluşan bir yığın yerleştirin.
   5. "10" etiketli kutuya 10 yapışkan nottan oluşan bir yığın yerleştirin.
   6. "13" etiketli kutuya 13 yapışkan nottan oluşan bir yığın yerleştirin.
3. Yapışkan notların yapışkan tarafını ilgili her kutunun sol tarafına hizalayın ve her bir yığını kağıda sıkıca yapıştırmak için aşağı doğru bastırın.
4. Her yapışkan not yığınının sağ tarafına bir bant şeridi uygulayın (Şekil 1). Bandın düzgün bir şekilde yapıştığından ve yığının üst kısmı ile kağıt arasında hafif bir eğim oluşturduğundan emin olun.
   NOT: Her yığının sol tarafı yapışkan not yapışkanı ile kağıda güvenli bir şekilde yapışmazsa, sol tarafı sağ tarafla aynı şekilde bantlayın.

2. Sedef Hastalığı Kalınlık Referans Kartının Kullanımı

1. Yapıştığı kağıttan kalınlığını veya yüksekliğini anlamak için her bir yapışkan not yığınının bantlanmış tarafında parmağınızı kaydırın.
2. Benzer şekilde, parmağınızı en kalın sedef hastalığı yamasının kenarı boyunca kaydırın ve çevredeki etkilenmemiş ciltten yükselmesini hissedin.
3. Kişinin en kalın sedef hastalığı yamasına yükseklik olarak en çok benzeyen yığını belirleyin ve karşılık gelen 0 ile 13 arasındaki puanı kaydedin.

Sonuçlar

Deskuamasyon, eritem ve sertleşme ile ilgili hasta değerlendirmelerinin bir dermatologunkilerle karşılaştırılabilir olup olmadığını doğrulamak için, Utah Üniversitesi dermatoloji kliniğindeki 27 sedef hastası, anketin uygulandığı sırada sedef hastalığı şiddeti hakkında bir anket doldurmak üzere görevlendirildi. Her katılımcıya anket ile birlikte bir Sedef Hastalığı Kalınlığı Referans Kartı verildi. Dermatolog, aynı ölçüm ölçeklerini kullanarak her hastanın mevcut durumuna ilişkin bağımsız değerlendirmesini sağladı.

Psoriasis şiddeti hafif ve orta ila şiddetli olmak üzere iki gruba ayrıldı. Orta ve şiddetli sedef hastalığının gruplandırılması, sedef hastalarının klinik yönetimi ile uyumludur. Sertleşme için orta 5-8 yapışkan notaya, şiddetli ise 10-13 yapışkan notaya karşılık gelir. Hastaların deskuamasyon, eritem ve sertleşme değerlendirmelerinin doğruluğu, duyarlılık (testin bir bireyi hastalığa sahip olarak doğru bir şekilde tanımlama yeteneği) ve özgüllük (testin bir bireyi hastalığa sahip olmayan olarak doğru bir şekilde tanımlama yeteneği) ile değerlendirildi. Wilcoxon işaretli sıra testi, hastaların sedef hastalığı şiddeti değerlendirmelerinin, katılan dermatoloğunkinden önemli ölçüde farklı olup olmadığını incelemek için kullanıldı. İki değerlendirmenin karşılaştırılabilir olup olmadığını değerlendirmek için Cohen'in kappa'sı kullanıldı.

Sonuçlar, hastaların ve doktorların psoriasis şiddeti ile ilgili bazı sorulara verdikleri yanıtların orta ila yüksek derecede uyumlu olduğunu göstermiştir (Şekil 2 ve Tablo 1

Tartışma

Protokol adımı 1.4, Sedef Hastalığı Kalınlığı Referans Kartının uygun şekilde oluşturulmasının çok önemli bir yönüdür. Plak kalınlığının doğru bir temsilini elde etmek için, bandı dikey olarak yerleştirmekten veya yapışkan not yığınının dikey kenarına yaslanacak şekilde yerleştirmekten kaçınmak zorunludur. Bant bu şekilde konumlandırılırsa, her bir yığının keskin kenarı sedef hastalığı plağı hissini taklit etmeyecektir. Bant, yığını kağıda bağlayan düzgün bir eğim oluşturacak şekilde uygulanmalıdır.

Yöntem nispeten basit olduğundan, değişikliklerin ve sorun gidermenin gerekli olabileceği sınırlı durumlar vardır. Yazıcı kağıdı çok dayanıksızsa, alternatif olarak bir parça kart stoğu kullanılabilir. Ayrıca, yapışkan not yığınlarının sol taraflarının yapışkanlığını kaybetmesi durumunda, her bir yığının sol tarafı, protokol adımı 1.4'te açıklanan talimatların aynısı kullanılarak kağıda bantlanabilir.

Endurasyon skorlaması için ana alternatif yöntem, doktorun hastaların endurasyon şiddetini değerlendirmesini içerir. Bu yaklaşım eğitimli bir profesyonelin uzmanlığından yararlansa da, ziyaret sırasında ek süre gerektirir ve uzak yerlerdeki hastalar için pratik olmayabilir. Bu zorlukların üstesinden gelmek için, Sedef Hastalığı Kalınlık Referans Kartı, hastaların klinik ziyaretlerinden önce veya hatta evlerinin rahatlığında endurasyon değerlendirmesini kendilerinin yapmalarını sağlayarak bir çözüm sunar. Bu hasta odaklı yaklaşım, endurasyon şiddetini izlemek için uygun ve verimli bir yol sağlar. Ayrıca, araştırmalar, en kötü durumda endurasyon şiddetinin, PsA için klinik ziyaret sırasındaki endurasyon şiddetinden daha büyük bir öngörücü değere sahip olduğunu göstermektedir⁴. Bu nedenle, sedef hastalığı kalınlığının hastalar tarafından sık sık izlenmesinin, PsA tahmini ile ilgili verileri vermesi, değerlendirmenin doğruluğunu artırması ve potansiyel olarak erken tespit ve müdahaleye yol açması daha olasıdır.

Hastalar, sedef hastalığı lezyonlarındaki sertleşmenin şiddetini değerlendirmek için kartı kullanabilirler, ancak doktorun değerlendirmesi ile sadece orta derecede bir uyum gösterir. Hasta ve doktor değerlendirmeleri arasındaki uyumsuzluğun nedeni tam olarak açık değildir.

2022'de yapılan bir araştırma, Hasta odaklı bir Sedef Hastalığı Alanı ve Şiddet İndeksi'nin iyi bir değerlendirici güvenilirliğine sahip olduğunu ve doktorlar tarafından hesaplanan Sedef Hastalığı Alan ve Şiddet İndeksi (PASI) ile pozitif korelasyon gösterdiğini buldu. Bu çalışma, etkilenen vücut yüzeyi yüzdesini (BSA) ve PASI'yi içermemiştir. BSA'nın PsA ^5,14 ile ilişkili olduğu gösterilmiş olsa da, önceki araştırmalar sertleşmenin daha güçlü bir prediktör olduğunu göstermektedir⁴. Ayrıca, hem BSA hem de PASI'nin ölçülmesi daha zordur ve bu da onları hastanın kendi kendine değerlendirmesi için daha az uygun hale getirir. Sonuç olarak, BSA ve PASI çalışmaya dahil edilmedi.

Sonuç olarak, Sedef Hastalığı Kalınlık Referans Kartının kullanılması, sedef hastalarının sedef hastalığı lezyonlarının kalınlığını bağımsız olarak ölçmelerini sağlar. Bu yaklaşım, sadece kutanöz psoriazisi olan bireylerde PsA gelişimini tahmin etmek için bir tarama testinde kullanılabilir. Avantajları arasında basitlik, maliyet etkinliği ve kendine güven yer alır ve uzak yerlerde bulunan hastalar için bile uygun yönetim sağlar. Bu yaklaşım, PsA risk değerlendirmesi erişilebilirliğini genişletme ve sedef hastalığı ve PsA ile ilgili araştırma maliyetlerini azaltma potansiyeline sahiptir.

Malzemeler

Bu makalede kullanılan malzemelerin listesi

Ad	Şirket	Katalog numarası	Yorumlar
Post-it Notlar, 1 3/8 inç x 1 7/8 inç, Kanarya Sarısı, 6 Ped/Paket	3M	00021200569029	En küçük boyutlu yapışkan notlar (5,08 cm yükseklik x 5,08 cm genişlik veya 5,08 cm yükseklik x 3,81 cm genişlik) yazdırılan şablonla en iyi sonucu verir. Her yapışkan notun kalınlığı 0,09 ile 0,1 mm arasında olmalıdır; Post-it, Pen+Gear ve Office Works markalarından yapışkan notlar bu gereksinimleri karşılar.
Printworks Yazıcı ve Fotokopi Kağıdı - 500'lük Paket - White	Paris Corporation	0009014600006	Herhangi bir marka yazıcı kağıdı kabul edilebilir; şablonu yazdırmak yerine manuel olarak yeniden oluşturuyorsanız, herhangi bir marka kağıt kabul edilebilir.
R	http://www.r-project.org		Bu çalışmada verilerin analizinde R programlama dilinin 4.3.1 versiyonu kullanılmıştır.
Scotch Magic Tape Dispenserli Rulolar	3M	00021200000041	Herhangi bir marka pürüzsüz yapışkan bant kabul edilebilir; Kaba dokulu bant kullanmayın.