16 Şubat 2011
Bu yazıda, klinik bakım, kronik sağlık sorunları olan yaşayan hastalar için adil bir süreç ulaşmak klinik bilgi boşlukları aydınlatmak, daha iyi tedavi ilişkiler kurma ve iyileşmesi için hasta-merkezli hedefleri ve olanakları belirlemek için yenilikçi bir görsel yaklaşım göstermektedir (photovoice ya da fotoğraf ortaya çıkarma) .
Fotoğrafçılığın görsel yaklaşımı, sağlık hizmetlerindeki süreçlerin gerçekleştirilmesine yardımcı olur. Hastalarla fotoğrafları aracılığıyla etkileşim kurarken, tanısal sorunları, tedavileri ve terapileri keşfedeceksiniz. Kararların gerekçelerini açıklamak, terapötik görüşmenin doğal bir parçası haline gelecektir.
Hastalar, daha güçlü bir terapötik ilişki ile rollerine ve sorumluluklarına ilişkin beklentileri daha iyi anlayacaklardır. İlerlemenin ve süreçlerin değerlendirilmesi, daha fazla katılımı ve karşılıklı öğrenmeyi teşvik eden iş birlikçi bir çabadır. Bu makale, kronik sağlık sorunları olan hastaların klinik bakımında adil bir süreç sağlamak için fotoğraf uyarma (photo elicitation) yöntemine dayalı yenilikçi bir görsel yaklaşımı örneklendirmekte; klinik bilgi eksikliklerini aydınlatmakta, daha iyi terapötik ilişkiler kurmakta ve hasta merkezli hedefleri ile iyileşme olasılıklarını belirlemektedir.
Yıldız kalite modeli; teknik sonuçlar, karar verme, verimlilik, olanaklar ile bakıma, bilgiye ve duygusal desteğe erişim kolaylığı ve genel hasta memnuniyeti olmak üzere beş boyut üzerinden hastanın yaşam kalitesi perspektifini betimler. Artan kanıtlar; süreçler, tutumlar, davranışlar ve performans arasında doğrudan bir bağlantı olduğunu göstermektedir. Prosedürel adalet; güven, bağlılık, iş birliği ve beklentilerin aşılmasına yol açar.
Sağlık hizmetlerinde adil süreç; hastaları sürece dahil ederek, tanısal sorunları, tedavi yöntemlerini ve terapileri inceleyerek, kararların gerekçelerini açıklayarak, beklentileri belirleyerek ve ilerlemeyi ve süreçleri değerlendirerek hastanın uzmanlığını sağlık hedefleri ve stratejilerine entegre eder. Adil süreç, hastanın sağlık hedeflerine yönelik motivasyonuna ve bağlılığına katkıda bulunabilir. Adil sürecin eksikliği ise sağlık hedeflerine karşı motivasyonun ve bağlılığın azalmasıyla sonuçlanabilir.
Adil süreci iki temel yön tanımlar. Rasyonel süreç; durumun teşhis edilmesini, hedeflerin belirlenmesini, alternatiflerin değerlendirilmesini ve sonuçların tartışılmasını içerir. İlişkisel süreç ise saygılı iletişimi ve entelektüel kapsayıcılığı kapsar.
Adil süreçlerin sağlanması, özellikle diyabet, edinilmiş beyin hasarı veya astım gibi kronik durumlarla yaşayan hastalar için kritik bir öneme sahip olabilir. Bu adil süreç sorularının sorulması, güven oluşturabilir ve beklentileri uyumlu hale getirebilir. Birçok hasta için bilişsel sorunlar, düşük özsaygı ve korku, klinik bakımda adil sürecin gerçekleştirilmesini zorlaştırabilir.
Bu zorluklar, adil sürece ulaşmak için yaratıcı bir yaklaşım gerektirir. Hastalardan durumlarının fotoğraflarını çekmelerini isteyin. Ardından, klinik ortamda diyaloğu teşvik etmek ve adil süreci gerçekleştirmek için bu fotoğrafları kullanın.
Örneğin, bu metaforik fotoğraf, bir araba kazası geçirmiş ve TBI travmatik beyin hasarı almış bir adam tarafından çekilmiştir. Onun için TBI ile yaşamak, buz üzerinde koşmaya çalışmak gibidir. Ne kadar hızlı koşarsa, o kadar hiçbir yere varamaz.
Beyni buz kadar kaygan hissettiriyor. Düşüncelerine tutunamıyor. Görsel yöntemler, hastaları duygularını keşfetmeye ve tartışmaya teşvik ederek, sorunlarını istatistiksel verilerle ölçen klinik yöntemleri tamamlar.
Foto-ses (photo voice) gibi katılımcı görsel yöntemler, hastaların klinik ortamdaki uzmanlıklarını paylaşmalarına olanak tanır. Nöropsikolog Dr. George Prigatano, öfkeli ve üzgün olan beyin hasarlı bir hastadan, kendisi ve yaralanması hakkında neler hissettiğini resmetmesini istemiştir. Çizimin yapılması, hastanın korkularını tartışmasına ve Dr. Prigatano ile olumlu bir terapötik ilişki kurmasına imkan sağlamıştır.
Görsel yöntemler her hasta için uygun değildir; beyin hasarı sonrası hayatta kalanlarla görsel yöntemler kullanılarak yürütülen bir çalışma için, katılım eşik noktası olarak revize edilmiş 10 puanlı Rancho Los Amigos Bilişsel İşlevsellik Ölçeği'nde yedinci seviyeyi kullandık. Foto-ses (Photo voice), kişilerden yaşamlarını, bakış açılarını ve deneyimlerini fotoğraflar ve anlatılar kullanarak temsil etmelerinin istendiği görsel bir yöntemdir.
Fotosez (photo voice) gibi görsel yöntemler, on yıllardır toplumsal ve klinik ortamlarda kullanılmaktadır. İlk olarak, hastayı fotoğraf çekme ödevine dahil edin. Burada hasta, kendi yaşamının fotoğraflarını çekerken ve bunları bir araştırmacı olarak paylaşırken görsel bir araştırmacı rolünü üstlenecektir.
Hasta, etik standartlara ve sorumluluklara uymalıdır. Hastanın kamerasıyla yanıtlayabileceği olası araştırma sorularını tartışın. Birkaç fotoğraf fikri üzerine beyin fırtınası yapın.
Hastayı en az bir pozitif ve bir negatif fotoğraf çekmeye teşvik edin. Hasta, görsel bir yaklaşımı kullanmayı kabul etme veya etmeme konusunda özgür olmalıdır. Foto-ses (photo voice) yönteminin, hastaların deneyimlerini bir fotoğraf kullanarak soyut bir şekilde betimlemesini gerektirmesi nedeniyle, hastalar neyi fotoğraflayacakları konusunda kararsızlık hissedebilirler.
Terapötik ilişkiyi güçlendirmek için fotoğrafta görülen hasta deneyimine ilgi ve sempati gösterin. Bu fotoğrafı çeken hasta inme geçirmiştir. Hasta, bunun yaşadığı yerin ön basamakları olduğunu yazmaktadır.
Üç tane taş basamak var. Bunlardan yukarı çıkmak zor oluyor. Çok şükür ki bir tırabzan var.
Metaforlar, insanların yalnızca kelimelerle aktarılması zor olabilecek deneyim ve duyguları ifade etmelerine olanak tanır. Metaforik fotoğraflar, duyguları ve yaşam deneyimini terapötik görüşmeye taşır. Hayatımın kabuğu içeriden kırıldı.
Kafam, artık birbirine karışmayan yaşamımın iplikçikleriyle karmakarışık. Bir dur levhasında ne yaparsınız? İlk tepkim durmak, hayır bekleyin.
İlk tepkim, lastikleri asfaltta döndürerek ileri gitmek oluyor. Hay aksi. Beyin hasarımdan beri yine takılıp kaldım gibi görünüyor.
Bu, hayatımın hikayesi gibi görünüyor. Hastaları, birlikte karar verdiğiniz araştırma sorularını yanıtlamak için kameralarını kullanmaya teşvik edin. Örneğin, hayatlarındaki nelerin, sahip oldukları durumla daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olmalarına yardımcı olduğu gibi.
Onları ne yavaşlatıyor? Daha önce tartışılan adil süreç sorularını göz önünde bulundurun. Hastadan, sizinle yapacağı bir sonraki randevusuna en az bir tane olumlu ve bir tane olumsuz fotoğraf getirmesini isteyin.
Hastadan fotoğraf hakkında notlar kaydetmesini isteyin. Fotoğrafı neden çektiler? Bu ne anlama geliyor?
Ve notlarını randevularına getirsinler. Ayrıca, görsel ifade için farklı stratejilerin değerini kavrayın. Örneğin, fotoğrafı dikkatlice planlamak, aile albümünden bir görüntü kullanarak fotoğrafı spontane olarak çekmek veya kamerayı başka birine vermek.
Bazı durumlarda, hastanın önce bir fikri olması ve ardından bunu bir görüntüde nasıl betimleyeceğini belirlemesi muhtemeldir. Örneğin, dağınık bir mutfak onları yavaşlatıyorsa, sadece kendilerini rahatsız eden bir şeyi göstermek için ortalığı dağıtabilirler. Spontane fotoğraflar çekmek, önceden planlama yapmayı gerektirmez.
Bazı hastalar, üzerinde çok fazla düşünmeden birkaç fotoğraf çekmekle ilgili rahatlık hissederler. Görüntü hakkındaki düşünce ve duygularının gelişmesi, fotoğrafın incelenmesi ve üzerine konuşulmasıyla gerçekleşecektir. Hastalar, bir dergiden aldıkları bir görseli veya bir aile fotoğraf albümünü getirmeyi tercih edebilirler.
Bu yaklaşım, sanatsal yetenekleri konusunda çekingen hisseden hastalar için daha kolay olacaktır. Bazıları için başlangıç adına iyi bir yol olabilir. Bazen hasta resmin içinde olmak isteyebilir veya istedikleri görüntüyü yakalamalarını engelleyen fiziksel veya diğer kısıtlamaları olabilir.
Hastalar, hangi fotoğraf çekme stratejilerini kullanırlarsa kullansınlar, size göstermek istedikleri fotoğrafı elde etmek için kamerayı başka birine vermekte özgür olmalıdırlar. Hastaları; hastanızın durumuna ve hafıza veya bilişsel yetenek seviyesine bağlı olarak, fotoğraf çekme süreçleri, planlamaları ve deneyimleri hakkında notlar almaya teşvik edin. Hastanızı, fotoğraflarıyla birlikte bir anlatı veya açıklama yazmaya teşvik edin.
Hastanıza, bir sonraki randevusuna fotoğraflarını ve yazılı notlarını veya açıklamalarını getirmesini hatırlatın. Eğer görüntüler yanlarında değilse, görüntüyü betimlemelerini isteyin. Eğer hasta herhangi bir fotoğraf çekmediyse veya zorluklar yaşadıysa, tartışmayı başlatmak için hastaya fotoğraf çekmenin veya görüntüyü bulmanın nasıl bir deneyim olduğunu sorun.
Fotoğraf çekimi. Karşılaşılan zorlukların üstesinden gelmek için stratejileri tartışın. Hastanın, neden fotoğraf çekildiğini açıklama veya izin isteme konusunda deneyim kazanması için onunla bir rol yapma çalışması gerçekleştirin.
Fotoğraf çekme deneyimi hakkında konuştuktan sonra, hastadan size bir görüntü göstermesini isteyin. Yanında bir görüntü getirmediyse, ondan görüntüyü betimlemesini isteyin.
Bunun yerine, hastayı size görsel hakkında bilgi vermeye teşvik edin. Bu görsel onun için ne ifade ediyor? Görselin size neyi öğretmesi bekleniyor?
Fotoğraf görüşmelerine yön vermek için, fotoğrafları tartışmaya yönelik bir dizi belirlenmiş soru kullanın. Örneğin, bu sorular topluluk araştırması amaçları için geliştirilmiştir. Alternatif olarak, adil süreç sorularına geri dönebilir veya kendi tartışma soruları listenizi oluşturabilirsiniz.
Hasta, görüntüsüyle birlikte bir anlatı yazdıysa, bu anlatıyı size okuması için onu teşvik edin. Görüntüyü ve alt yazıyı kendi bakış açınızdan değerlendirin. Görüntülerde, hastanın kastettiği şeyi saygılı, meraklı veya adil bir süreçle görebildiniz mi?
Gördüklerinizi tartışın. Hastanın hedeflerine ulaşmasına yardımcı olacak olası stratejileri değerlendirin. Hasta henüz yapmadıysa, görüntüye eşlik edecek bir açıklama yazması için onu teşvik edin.
Hastalar, açıklamalarını yazmak için çeşitli stratejiler kullanabilirler. En önemlisi, hastalarınızı sanki sizinle konuşuyorlarmış gibi yazmaları konusunda teşvik edin. Yazıları gösterişli olmak zorunda değildir; imla veya dil bilgisi kurallarının mükemmel olması gerekmez.
Önemli olan, ne düşündüklerini veya nasıl hissettiklerini, umutlarının neler olduğunu ve oraya nasıl ulaşabileceklerini ifade etmeleridir. Görüntüyü ve bunun hasta için ne anlama geldiğini tartıştıktan sonra, onlara fotoğraf çekmeyi deneyip denemek istemediklerini sorun. Ardından, bir sonraki fotoğraf çekme ödevini belirlemek için tekrar birlikte çalışın.
Varsa, fotoğraf çekme ve açıklama yazma işlemlerini tekrarlayın. Faydalı göründüğü sürece bu egzersizi tekrarlayın. Hastaya, görüntülerden ve açıklamalardan oluşan bir kitapçık veya klasör hazırlamasını önerin.
Geçmiş ve günümüz görselleri ile açıklamaların yer aldığı bir zaman çizelgesi oluşturun. Alternatif olarak, bir hasta grubuyla görsel bir yaklaşım kullanın. İlk olarak, ödevi ve görsel bir araştırmacı olmanın etiğini tartışın.
Somut ve metaforik fotoğraf örnekleri gösterin. Bir sonraki toplantıda grupla paylaşmak üzere en az bir görsel hazırlamalarını isteyin. Grup tartışmaları, üyelerin birbirlerinin görselleri hakkında soru sorma konusunda öncülük etmeleri için fırsatlar sunar.
Bir grupta fotoğrafların kullanılması, grup üyelerinin birbirleri hakkında yeni şeyler öğrenmelerinin ve gerçekleşen paylaşımı derinleştirmelerinin bir yolu olabilir. Konuşmalar veya sunumlar yapmak, hayatları ani bir hastalık veya kronik bir durumla kesintiye uğramış hastalar için motive edici ve güçlendirici olabilir. Ayrıca bu yöntemler diğer hastalar, aile üyeleri, genel kamu politikası yapıcıları ile tıp ve hemşirelik öğrencileri için iyi eğitim araçları olabilir.
Fotoğraflarını klinik karşılamanın veya grup ortamının dışında paylaşmadan önce her zaman kişinin iznini isteyin. Sağlanan kaynaklar listesinde, foto-ses (photo voice) projeleri tarafından kullanılmış olan fotoğraf izin formu örneklerine yönelik bağlantılar bulacaksınız. Şimdi, sorunları gösteren fotoğraflarınızın ve kaynakları gösteren fotoğraflarınızın listesine bakın.
Bazı görüntüler hem bir problemi hem de bir kaynağı temsil ediyor mu? Bunu birlikte tartışın. Ardından, bu listeler arasındaki olası temaları tartışın.
Ortaya çıkan kategorilere veya temalara isim vermeyi değerlendirin. Temanın adını kağıdınızın veya flip chart'ınızın üst kısmına yazın. Brain Injury exposed projesi tarafından geliştirilen temalar şunlardı: kaybolmuş hayaller yolculuğu, kaos zorlukları, stratejiler, savunuculuk hikayem, teselli ve destek, kabul, geleceğe dair umut.
Diğer projeler tarafından geliştirilen kategoriler veya temalar arasında cesaret, inanç, dostluk, keşif, savunuculuk, tıbbi ekip ve hasta fotoğrafları yer almakta olup bunlar diyaloğa katkıda bulunur ve klinik ortam ile hastanın yaşam dünyası arasında bir köprü kurar. Fotoğrafları hastanızla tartıştığınızda, siz ve hastanız onun durumu hakkında yeni anlamlar inşa edersiniz. Görsel bir yaklaşım kullanmak; terapötik ilişkiyi kurmanın, diyaloğu teşvik etmenin ve uygulamanızda adil süreci gerçekleştirmenin bir yoludur.
Sağladığınız bakım daha duyarlı, hassas ve etkili olacak; böylece hastalarınız için daha iyi sonuçlara veya yaşam kalitesine yol açacaktır. Rehabilitasyon uzmanları ve diğer tıbbi profesyoneller, engellilik ve kronik durumlarla yaşama konusunda uzun zamandır içeriden bir bakış açısı veya hasta perspektifi kazanılmasını savunmuşlardır. Bu görselleştirilmiş deneyde açıklanan yaklaşım, özellikle bilişsel ve iletişim sorunları olan hastalarla kullanıma uygundur.
Adil süreç, hastaların klinisyenlerle derin bir etkileşim içinde olması anlamına gelir, bu nedenle klinik kararların gerekçelerini iletmek için bir fırsat sunar. Fotoğraf, hastanın deneyimini aktarmak, hem hastanın hem de hizmet sağlayıcının rol ve sorumluluklarını net bir şekilde belirlemek, beklentileri uyumlu hale getirmek ve bakım sürecini iyileştirmek için güçlü bir araç sağlar.
Bu makale, kronik sağlık sorunları olan hastaların klinik bakımında adil bir süreç sağlamak için yenilikçi bir görsel yaklaşımı (fotosez veya fotoğraf tetikleme) örneklendirmektedir. Çalışma, terapötik ilişkileri geliştirmek ve hasta merkezli hedefleri belirlemek için hastaların fotoğrafçılık yoluyla sürece dahil edilmesinin önemini vurgulamaktadır.
Biyofarmasötik Ar-Ge'de, hasta perspektiflerinin keşif sürecinin erken aşamalarına entegre edilmesi, hedef doğrulamayı güçlendirir ve mekanistik belirsizliği azaltır. Photovoice gibi görsel anlatı yöntemleri, hastalıkla ilgili modellere ışık tutan yaşanmış deneyimleri ortaya çıkararak hipotez oluşturulmasını destekler. Bu yaklaşım, preklinik çalışmaları hasta merkezli sonuçlarla hizalayarak translasyonel sürekliliği pekiştirir ve öncü bileşik tanımlamadaki öngörü güvenini artırır.
Görsel anlatı yöntemlerinin keşif sürekliliği içerisine konumlandırılması; yalnızca kaynak materyaller tarafından desteklendiği takdirde, erken keşif aşamasında hipotez testlerini, tarama aşamasında assay hazırlığını ve öncü bileşik belirleme aşamasında öngörücü analizleri destekler.