$$\rightleftharpoonup{xx}$$
$$\longleftharp{xx}$$,
$$\longrightharp{xx}$$,
Die Sprachentwicklungsstörung (DLD) ist eine multifaktorielle, lebenslange Erkrankung, die durch Schwierigkeiten beim Verstehen und/oder Verwenden von Sprache gekennzeichnet ist1. Dies kann sich in einem oder allen Bereichen des Sprechens, der Sprache und der Kommunikation manifestieren (z. B. Verstehen von Anweisungen, Wortfindung oder Teilnahme an einem Gespräch)2. Infolgedessen haben Personen mit DLD (iDLD) ein erhöhtes Risiko für Schwierigkeiten mit ihrer psychischen Gesundheit3, ihren Beziehungen4, ihrem Bildungsniveau und ihren Beschäftigungsaussichten5.
iDLD und ihre Eltern/Betreuer (iDLDPC) werden von Logopäden (SLTs) unterstützt, die einen evidenzbasierten Ansatz in der Praxis verfolgen müssen6. Es bestehen jedoch viele Lücken in der DLD-Evidenzbasis7. Die Übungen zur Festlegung von Forschungsprioritäten zielen darauf ab, solche Situationen anzugehen, indem die wichtigsten Interessenträger aufgefordert werden, zu überlegen, welche Forschung am dringendsten benötigt wird8. Während sich einige Ansätze zur Festlegung von Forschungsprioritäten auf das Einholen von "Expertenmeinungen" von Forschernkonzentrieren 9, werden solche Übungen in jüngerer Zeit und im Kontext des Vereinigten Königreichs eher im Rahmen von Partnerschaften zur Festlegung von Forschungsprioritäten durchgeführt10. Hervorgegangen aus der Bewegung für evidenzbasierte Praxis11, sollen Partnerschaften zur Festlegung von Forschungsprioritäten die Diskrepanz zwischen den Forschungsagenden von Akademikern, Klinikern und Nutzern von Gesundheitsdienstleistungen beseitigen12,13. Die Zusammenführung aller wichtigen Akteure, einschließlich der Dienstleistungsnutzer, zur gemeinsamen Festlegung von Forschungsprioritäten bietet theoretische und pragmatische Vorteile und verbessert die Relevanz, Qualität und Wirkung des Prozesses14. Darüber hinaus ist die Einbeziehung der Dienstleistungsnutzer in die Festlegung von Forschungsprioritäten ein Gebot der Öffentlichkeits- und Patientenbeteiligung (PPI) innerhalb des britischen National Health Service15. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, dass iDLD/iDLDPC in die Festlegung von Forschungsschwerpunkten in diesem Bereich einbezogen werden.
Es gibt keine "Goldstandard-Methode für die Gesundheitsforschung ... Prioritätensetzung"14 Es wurden jedoch mehrere Ansätze veröffentlicht. Die kommunikativen Herausforderungen, mit denen iDLD/iDLDPC konfrontiert sind, bergen jedoch die Gefahr, dass sie (oder ihre Meinungen) durch diese Methoden ausgeschlossen werden. Zum Beispiel stützt sich das Dialogmodell vollständig auf eingehende Interviews mit Dienstleistungsnutzern16. In ähnlicher Weise würde der Ansatz17 der James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), der sich für die Einbeziehung aller Patientenstimmen einsetzt, immer noch Herausforderungen für iDLD darstellen. Die JLA PSP-Methodik verwendet die Nominalgruppentechnik, bei der die Teilnehmer unabhängig voneinander Ideen "brainstormen", verbal ausdrücken und dann diskutierenmüssen 18. Es ist davon auszugehen, dass das Ausmaß der sinnvollen Beteiligung von iDLD/iDLDPC bei der Verwendung dieser Ansätze zur Festlegung von Forschungsprioritäten begrenzt sein kann.
Eine weitere Herausforderung bei der Einbindung von iDLD/iDLDPC in standardisierte Protokolle besteht darin, dass selbst wenn Unterstützung verfügbar wäre, jeder Einzelne eine einzigartige Kombination von Stärken und Bedürfnissen in verschiedenen Aspekten von Sprache und Kommunikation aufweisenwürde 1. Daher ist es unwahrscheinlich, dass ein Ansatz den Bedürfnissen aller gerecht wird, was einige Personen dem Risiko der Ausgrenzung aussetzt. Hier wird eine neuartige Methodik vorgestellt, die differenzierten Unterricht und Flexibilität in den Mittelpunkt stellt. Als integraler Bestandteil des Protokolls wird die Bereitstellung durch spezialisierte DLD-SLTs angesehen, die ein detailliertes Verständnis der spezifischen Kommunikationsfähigkeiten des iDLD/iDLDPC haben. Dies erhöht die Zuverlässigkeit und sichert die Qualität, da das SLT über Fachwissen, Fähigkeiten und Erfahrungen in der Arbeit mit DLD verfügt und bereits eine therapeutische Beziehung mit dem iDLD/iDLDPC19 aufgebaut hat. Dies erhöht sowohl die Wahrscheinlichkeit, dass das SLT erkennen kann, wann die iDLD verstanden hat, als auch, dass das SLT die iDLD-Meinungen genau interpretieren kann.
Ressourcen und Zeit werden häufig als Hindernisse für eine sinnvolle Beteiligung von Dienstleistungsnutzern an der Forschung genannt20. Menschen mit komplexen Bedürfnissen können besonders benachteiligt sein. Die British Academy of Childhood Disability erklärt über ihre JLA PSP21: "Unsere Ressourcen und unsere Zeit reichten nicht aus, um Kinder und Jugendliche sinnvoll einzubeziehen", aber diese sinnvolle Beteiligung hätte mit "angemessenen Ressourcen" und "sorgfältiger Planung" größer sein können. Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 passten das JLA-Protokoll an, um diesem zusätzlichen Bedarf an Kapazität und Ressourcen Rechnung zu tragen. Ihr "FREE TEA"-Modell wurde in einem PSP für das Leben nach einem Schlaganfall implementiert. Dies bot eine alternative, persönliche Methode, um Daten von Dienstleistungsnutzern zu erhalten, die als viel reichhaltiger angesehen wurden als die, die durch Umfragen gewonnen wurden. Darüber hinaus zeigten Rowbotham et al.10 den Erfolg der Online-Teilnahme, die für die gesunde Beteiligung von Menschen mit Mukoviszidose (CF) an einer CF-JLA-PSP unerlässlich war. Diese innovativen Ansätze zeigen, dass bei strategischem Einsatz von Ressourcen und Zeit eine sinnvolle Beteiligung gefördert wird und das Endergebnis die Prioritäten der Dienstleistungsnutzer besser widerspiegelt.
Es ist in der PPI-Literatur gut dokumentiert, dass Tokenismus weit verbreitet ist, was die Gefahr birgt, die Auswirkungen und den Wert von PPI20 zu trivialisieren. Dieses Protokoll beschreibt einen vierstufigen Prozess für eine sinnvolle Beteiligung von iDLD/iDLDPC an einer mehrstufigen Festlegung von Forschungsprioritäten, um das Risiko von Tokenism zu verringern:
Schritt 1: Ein Programm von Aktivitäten für SLTs, die mit iDLDs/iDLDPCs durchgeführt werden sollen, um ihr Verständnis für Konzepte im Zusammenhang mit Forschungsprioritäten zu entwickeln;
Schritt 2: Eine Übung zur Datenerhebung zu Forschungsprioritäten;
Schritt 3: Eine Methode zur Datentransformation, um frühe Phasen eines Prozesses zur Festlegung von Forschungsprioritäten zu beeinflussen;
Schritt 4: Eine Methode zur Datentransformation, um späte Phasen eines Forschungsprioritätensetzungsprozesses zu beeinflussen
Für die Durchführung der Schritte eins und zwei wurden SLTs über Werbung in der allgemeinen Kommunikation der Organisation (z. B. Online-Foren) rekrutiert. SLTs mussten spezialisierte DLD-SLTs des britischen Bandes 6 (oder höher) sein, die iDLD/iDLDPC in ihrem Fall hatten, mit denen sie vertraut waren und die der Teilnahme zustimmen konnten. Die SLTs nahmen an einer 3-stündigen Schulung teil, die von der Forschungsgruppe (KC, AK, LL) durchgeführt wurde, um sich mit dem theoretischen Ansatz des Projekts, dem Programm der Aktivitäten und den verwendeten Materialien vertraut zu machen. Um die Generalisierbarkeit des Protokolls zu maximieren, wurden minimale Ausschlusskriterien für iDLD/iDLDPC-Teilnehmer festgelegt. Die SLTs der Experten waren sich einig über die Kriterien, dass Kinder in der Schlüsselstufe 2 oder höher (7 Jahre +) einbezogen werden und auch iDLD mit vermutetem oder bestätigtem DLD teilnehmen dürfen. Die Auswahl der Teilnehmer stützte sich auf die klinische Einschätzung des SLT, ob der iDLD/iDLDPC in der Lage sein würde, auf die Aktivitäten zuzugreifen, selbst wenn er gemäß den Einschlusskriterien geeignet wäre.
Das in Schritt 1 des Protokolls beschriebene Aktivitätsprogramm verwendet einen evidenzbasierten, integrativen Kommunikationsansatz, bei dem Werkzeuge und Strategien verwendet werden, um iDLD zu helfen, sich selbst zu verstehen und auszudrücken. Die Bedürfnisse wurden geplant, anstatt darauf zu reagieren, und integrative Kommunikationsstrategien wurden konsequent in die Prioritätensetzung integriert, z. B. in Formularen, Online-Kommunikation und Materialien23. Die Aktivitäten wurden auf der Grundlage des Dreiecks der barrierefreien Unterstützung24 entwickelt und gingen auf die individuellen Stärken und Bedürfnisse des iDLD ein. Das Programm umfasst optionale und in verschiedenen Formaten umsetzbare Aktivitäten, die vom DLD-Spezialisten SLT ausgewählt werden, um auf die Bedürfnisse von iDLD/iDLDPC zugeschnitten zu sein. Dies ist eine weitere Anerkennung der einzigartigen klinischen Fähigkeiten, Kenntnisse und Erfahrungen des SLT, die die Kommunikationskapazität des iDLD optimieren24. Diese Komponente des Protokolls wird durch Materialien unterstützt, die in den Ergänzenden Dateien zu finden sind.
Die in Schritt 2 des Protokolls beschriebene Datenerhebungsaktivität basierte auf 11 "Themen" über DLD, die mit übergeordneten Themen in Verbindung gebracht wurden, die aus einer früheren Bewertung der "Unsicherheiten" von Fachleuten in Bezug auf die DLD-Forschung identifiziert wurden25. iDLD/iDLDPC kann größere Schwierigkeiten mit dem verbalen Denken haben26 Daher wurde ein themenbasierter Ansatz der Darstellung vieler untergeordneter Themen vorgezogen. Das Arbeitsgedächtnis kann auch in iDLD/iDLDPC27 beeinträchtigt sein, so dass zur Unterstützung von iDLD/iDLDPC bei der Entscheidungsfindung Daten über eine individuelle Themenbewertungsübung erhoben wurden, gefolgt von einer vergleichenden Rangfolgeübung, falls dies angemessen war.
Schritt 3 stellt einen Datentransformationsprozess dar, der es iDLD/iDLDPC ermöglicht, die Meinungen von iDLD/iDLDPC zu Prioritäten zu beeinflussen, indem die Arten von Themen festgelegt werden, die andere Interessengruppen in den Anfangsphasen des Prozesses diskutieren sollten. Dies wurde erreicht, indem die durchschnittlichen Bewertungen von iDLD/iDLDPCs zu ihrer wahrgenommenen "Priorität" der 11 DLD-Forschungsthemen (aus Schritt 2) untersucht und ein Konsens darüber gebildet wurde, ob es eine ausreichende Übereinstimmung der Teilnehmer zu hoch bewerteten (d. h. "priorisierten") Themen gab. Ziel dieser Bewertung war es, Informationen darüber zu erhalten, welche Themen, wenn überhaupt, in den nachfolgenden Phasen des Prozesses gültig außer Acht gelassen und nicht berücksichtigt werden könnten und welche weiterverfolgt werden sollten.
Der letzte Schritt beschreibt die Verwendung derselben Daten zur Transformation von Umfragedaten, um die Prioritäten von iDLD/iDLDPC weiter widerzuspiegeln und das endgültige Ergebnis zu beeinflussen. Im Rahmen des breiteren Prozesses zur Festlegung von Forschungsprioritäten (über dieses Protokoll hinaus) wurden von den Stakeholdern definierte Forschungsbereiche für DLD entwickelt, die anschließend über eine Online-Umfrage darüber abstimmten, welche Bereiche sie als prioritär erachteten. Jedes definierte Forschungsgebiet bezog sich auf eines oder mehrere der Themen, die zuvor von iDLD/iDLDPC bewertet wurden. Die iDLD/iDLDPC-Bewertungsdaten wurden verwendet, um die Stimmen für die definierten Forschungsbereiche zu erhöhen, die mit hoch bewerteten Forschungsthemen verbunden sind.
Dieses Protokoll richtet sich an diejenigen, die Forschungsschwerpunkte für DLD setzen und iDLD/iDLDPC sinnvoll einbinden möchten. Der Zugang zu spezialisierten DLD-SLTs und deren klinischer Fallzahl von iDLD und iDLDPC ist erforderlich. Es ist so konzipiert, dass es einen allgemeinen Prozess zur Festlegung von Forschungsprioritäten ergänzt, bei dem zusätzliche Daten gesammelt werden, z. B. die Themen von Interesse und definierte Forschungsbereiche. Ein Projektgruppenansatz wird empfohlen, um die Entscheidungsfindung in der Gruppe zu ermöglichen. Es kann auch für die Verwendung mit iDLD/iDLDPC oder verschiedenen Populationen mit Sprech-, Sprach- und Kommunikationsstörungen in anderen Forschungsaktivitäten angepasst werden.