Mejorar la atención paliativa domiciliaria centrada en el paciente para la insuficiencia cardíaca: un análisis conceptual para guiar la práctica de enfermería y la coordinación de los cuidados

Resumen

Este estudio analiza y actualiza el modelo de cuidados paliativos en casa para la insuficiencia cardíaca_, definiendo componentes centrales y proponiendo un marco _refinado centrado en la enfermería que mejora la coordinación de _{la atención, el apoyo} paciente-familia y la calidad de vida, al tiempo que guía la investigación y la práctica clínica futuras.

Resumen

Identificar y describir componentes del modelo de cuidados paliativos en casa para pacientes con insuficiencia cardíaca_, reconceptualizar _{el proceso y} actualizar el modelo existente para informar la investigación y la práctica clínica en enfermería. La insuficiencia cardíaca_, como enfermedad crónica _progresiva, tiene una incidencia y carga médica en constante aumento_, y requiere estrategias de manejo clínico multidimensionales. Aunque se recomienda la atención paliativa para mejorar la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia cardíaca_, su tasa de utilización sigue siendo baja_, y los componentes principales y las vías de implementación de los cuidados paliativos en casa aún no están claros. Utilizando el método evolutivo de _Rodgers, se realizó un análisis conceptual para definir los componentes centrales de los cuidados paliativos domiciliarios en la insuficiencia cardíaca. Los datos se extrajeron de la literatura profesional que abarca entre 1990 y 2025_, utilizando los términos "cuidados paliativos en casa_", "cuidados paliativos _{domiciliarios",} "tratamiento paliativo en casa_", "cuidados paliativos familiares_{", "insuficiencia} cardíaca", "insuficiencia cardíaca", "insuficiencia cardíaca congestiva". Inicialmente se revisaron resúmenes de 101 _artículos, conservando 22 artículos para su análisis. Se _{identificaron, definieron y} sintetizaron conceptos fundamentales. Se utilizó la lista de verificación PRISMA 2020. El modelo refinado aclara el papel de las enfermeras en la vinculación de los atributos centrales de los cuidados paliativos en casa: autocuidado_, cuidados paliativos _{colaborativos, comunicación de objetivos} de atención y apoyo. Presenta el impacto de los _pacientes, los cuidadores _familiares y los trabajadores sanitarios en la activación_{, implementación y} resultados de los cuidados paliativos en _casa, haciendo hincapié en la evaluación/ajuste continuo centrado en el paciente. Este modelo proporciona un marco estructurado para mejorar la atención domiciliaria por insuficiencia cardíaca y mejorar la calidad de vida de pacientes y _familias, con potencial para informar los enfoques de cuidados paliativos domiciliarios para otras enfermedades crónicas. Se necesita un mayor refinamiento o adaptación para garantizar la relevancia en contextos médicos.

Introducción

La insuficiencia cardíaca (IC) es una condición _{crónica y} progresiva y es la etapa final de todas las enfermedades^{cardiovasculares 1}. Impulsados por el envejecimiento de la población y la mejora de las tasas de _{supervivencia,} las proyecciones recientes para Estados Unidos estiman un aumento del 46% en la prevalencia de IC entre 2012 y 2030. Se espera que este aumento impulse los costes sanitarios aproximadamente un 127_%, imponiendo una carga económica considerable al sistema sanitario^{global 2}. Los pacientes con IC suelen sufrir una gran carga de _síntomas, mala _{calidad de} vida y hospitalizaciones repetidas_{, lo que} pone de manifiesto la necesidad de enfoques clínicos más^{integrados de manejo 3}. Los cuidados paliativos son un enfoque orientado a mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias que enfrentan desafíos asociados a enfermedades limitantes^{de la vida 4}. Numerosas organizaciones de cardiología han instado a la integración continua y temprana de la atención al final de la vida para pacientes con enfermedades cardíacas^{avanzadas 5,6}. A pesar de estas recomendaciones_, la utilización de cuidados paliativos entre las personas con IC sigue siendo baja_, con solo aproximadamente un tercio recibiendo cuidados paliativos al final de la vida ^1,5,7.

Actualmente, los cuidados paliativos están disponibles en múltiples _entornos, incluidos los _hogares, que facilitan una transición cuando su orientación filosófica corresponde con los objetivos tanto del paciente como de su^familia. Los cuidados paliativos a domicilio (HBPC) son una forma de cuidados paliativos impartidos por cuidadores _informales, incluidos _familiares, junto con un equipo interdisciplinar cualificado compuesto por _{médicos, enfermeros, trabajadores sociales} y otras personas en los hogares^{de los pacientes 9}. En comparación con los servicios de cuidados paliativos hospitalarios o agudos_, la HBPC es más adecuada para pacientes con una carga sintomática baja a moderada y proporciona continuidad de atención para quienes están confinados en sus^{hogares 9}. Aunque investigaciones recientes han descrito cuidados paliativos domiciliarios para la IC con énfasis en las actividades diarias o el control de síntomas en un entorno doméstico_, los elementos esenciales de este modelo de atención para pacientes con IC que experimentan una progresión impredecible de la enfermedad y requieren atención domiciliaria no han sido bien^{sintetizados 3,10,11}. Por tanto_, el propósito de este análisis conceptual es identificar y describir componentes de los cuidados paliativos domiciliarios en pacientes con HFP (HBPC-HF).

El concepto moderno de cuidados paliativos fue establecido en 1967 por la Dra. Dame Cicely Saunders_{, quien} presentó su innovador marco "Dolor Total" en el Hospicio^{St. Christopher's 12}. En 1969_, la Dra. Elisabeth Kübler-Ross fue pionera en el examen de las experiencias psicológicas de individuos que se acercaban al final de la vida_, defendiendo un enfoque holístico que abordara las necesidades psicosociales y espirituales de los pacientes y sus^{familias 13}. A medida que las prácticas médicas evolucionaron hacia un modelo bio-psicosocial-espiritual_, los cuidados paliativos se expandieron de instituciones a entornos comunitarios y^{domiciliarios 14}. Esta evolución ha sido impulsada por equipos _{multidisciplinares, avances en} telemedicina y un énfasis colectivo en mejorar la calidad de vida de los pacientes^{terminales 15}.

A diferencia de protocolos bien establecidos para el cáncer_, los modelos de cuidados paliativos para la IC siguen en evolución. Un enfoque prevalente adapta el modelo interdisciplinar integral de cuidados paliativos_, ejemplificado por iniciativas como los Pilares Centrales del Modelo_, el Modelo Avanzado de Atención Paliativa en _{Domicilio y} el Modelo^HEARTFULL 3,16,17,18. Estos modelos permiten a los pacientes con IC recibir servicios de cuidados paliativos de un equipo interdisciplinar completo mientras continúan simultáneamente con tratamientos curativos. Sin _embargo, estos modelos requieren una fuerte colaboración organizativa y una fuerza laboral competente_{, lo que} dificulta su implementación en regiones con recursos^{limitados 19,20}. El avance de la tecnología de telemedicina presenta un enfoque transformador para superar estos^{desafíos 21}. A través de la aplicación de tecnología de telemedicina en el manejo de _síntomas, apoyo psicosocial_, monitorización remota_{, educación y} atención transicional_, las enfermeras amplían significativamente la disponibilidad hacia un apoyo de alta _{calidad y} que requiere muchos recursos para los pacientes^{22, 23, 24}. Por ello_, este estudio tuvo como objetivo comprender mejor los elementos clave para proporcionar cuidados paliativos a pacientes con IC en el entorno domiciliario y cómo se puede lograr HBPC-HF en la práctica clínica.

Las guías europeas definen los cuidados paliativos para la IC como un enfoque multidisciplinar_, que es una parte integral del tratamiento para pacientes con IC²⁵. Su objetivo principal es aliviar el sufrimiento físico_, psicológico _{y espiritual} que experimentan los pacientes y sus cuidadores_, y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves^25,26. Actualmente_, la información sobre cuidados paliativos para la IC en la literatura se centra en introducir los componentes y aplicaciones clave_, incluyendo el alivio de los síntomas asociados a la HF_, la provisión de apoyo espiritual y psicológico a los _pacientes, la integración del apoyo de _{un equipo multidisciplinar} y la provisión de apoyo en la toma de decisiones 26,27,28. Mientras tanto_, las directrices también enfatizan la importancia de integrar los cuidados paliativos desde temprano en la trayectoria de la enfermedad y en todas las etapas de la HF²⁵. Aunque la atención paliativa para la IC está ganando reconocimiento creciente por su papel en la mejora de los resultados de salud_, especialmente para pacientes en fases avanzadas de la enfermedad_, actualmente no existe una definición clara y inequívoca de este concepto.

Protocolo

Esta investigación constituye un análisis conceptual derivado únicamente de la literatura existente y fuentes de acceso público (incluyendo PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science y} Scopus). El estudio no incluyó la recopilación ni el análisis de datos individuales de _pacientes, historiales _{médicos, datos de} tomografía computarizada ni ninguna información humana identificable. En consecuencia, no fue necesario para este _{estudio la} aprobación ética (aprobación del IRB) ni el consentimiento informado del paciente. No se solicitó ninguna revisión del comité de ética_, de acuerdo con las directrices institucionales y nacionales de investigación (Tabla de Materiales).

Diseño del estudio
Esta investigación aplica la metodología de análisis conceptual evolutivo^{de Rodgers 9}. Enfatizando la evolución de los conceptos a lo largo del tiempo y _contextos, este enfoque profundiza en la comprensión y destaca la evolución de las estrategias de HBPC para pacientes con IC. Los pasos clave incluyen contextualizar el concepto principal_, identificar conceptos relacionados_, estructurarlos en _{un modelo y} evaluar la validez del modelo dentro de los marcos^{teóricos 9,29}.

Fuentes de datos y estrategia de búsqueda
Los datos se extrajeron de la literatura profesional que abarca entre 1990 y 2025_, incluyendo estudios cualitativos _{y cuantitativos, revisiones y} capítulos de libros. Se realizó una búsqueda exhaustiva en la literatura en bases de datos _relevantes, incluyendo PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science y} Scopus_, para identificar investigaciones que abordan el concepto de HBPC-HF. Los términos _{de búsqueda,} desarrollados y perfeccionados con el apoyo de un bibliotecario profesional_, incluían "cuidados paliativos en casa" y "insuficiencia cardíaca_", junto con términos relacionados como "insuficiencia cardíaca/insuficiencia cardíaca congestiva" y "cuidados paliativos domiciliarios/tratamiento paliativo domiciliario/cuidados paliativos familiares". Se cumplieron y aplicaron las directrices de Informes Preferidos para Revisiones Sistemáticas y Metaanálisis (PRISMA) cuando fue aplicable ³⁰. Se examinaron un total de 101 resúmenes para verificar su _relevancia, de los cuales se identificaron 30 artículos y se obtuvieron para su evaluación en texto completo. Tras la exclusión de 3 actas de _{conferencias, 5 informes de} casos y 4 artículos con textos completos no disponibles_, se conservaron 18 publicaciones centradas en HBPC-HF y 4 artículos de listas de referencias (Figura 1). La búsqueda final se llevó a cabo el 15 de marzo de 2025_, con la cadena exacta de búsqueda: ("cuidados paliativos domiciliarios" O "cuidados paliativos domiciliarios" O "tratamiento paliativo domiciliario" O "cuidados paliativos familiares") Y ("insuficiencia cardíaca" O "insuficiencia cardíaca" O "insuficiencia cardíaca congestiva"). Se aplicaron límites de búsqueda para incluir únicamente literatura en inglés revisada por pares centrada en poblaciones adultas (≥18 años).

Selección de estudios
Todos los registros recuperados pasaron por un proceso de selección en dos fases. El primer paso consistió en revisar títulos y resúmenes para ver su relevancia en los cuidados paliativos domiciliarios en casos de insuficiencia cardíaca. Posteriormente_, se evaluaron los artículos completos para evaluar su elegibilidad. Los resúmenes de _{conferencias, informes de} casos y artículos que carecían de un texto completo accesible fueron excluidos del estudio. Se consideró elegible para su inclusión la investigación que involucraba a pacientes adultos con insuficiencia cardíaca y que reciben cuidados paliativos en entornos domiciliarios. Las disputas sobre la elegibilidad se abordaron mediante diálogo y consenso. Para mitigar el posible sesgo por la selección con un solo _revisor, una muestra aleatoria del 10% de resúmenes fue seleccionada de forma independiente por un segundo revisor_, con un acuerdo 100% entre evaluadores; La incierta elegibilidad para el texto completo se resolvió por consenso del equipo.

Extracción de datos
Los datos se extrajeron sistemáticamente de los estudios incluidos utilizando un formulario de extracción estandarizado creado en Microsoft Excel. La información extraída abarcaba el año de publicación_, el diseño del estudio_, las definiciones de cuidados paliativos en el hogar_, atributos _{identificados, antecedentes, consecuencias, factores} contextuales e implicaciones para la práctica de enfermería. Este método sistemático garantizaba uniformidad y exhaustividad en la recogida de datos a lo largo de los estudios.

Tasación de calidad
La calidad metodológica de los estudios incluidos se evaluó utilizando las herramientas de evaluación crítica del Instituto Joanna Briggs (JBI_), que se eligieron en función del diseño del estudio. Cada estudio fue evaluado por su rigor _{metodológico,} claridad en la _{presentación de informes} y relevancia para el objetivo de la investigación. Solo se incluyeron estudios evaluados como de calidad moderada a alta para la síntesis y así garantizar la solidez del análisis conceptual. Un segundo revisor independiente verificó las valoraciones de calidad del 30% de los estudios _incluidos, sin discrepancias en la categorización final _{de calidad,} para minimizar el sesgo de evaluación por un solo revisor. Se aplicaron umbrales de calidad predefinidos: los estudios se clasificaron como de alta calidad si cumplían el ≥80% de los criterios aplicables de la lista de verificación del JBI_, calidad moderada si cumplían entre el 50 y el 79% de los _criterios, y baja calidad si cumplían el <50% de los criterios.

Síntesis y análisis de datos
La síntesis de datos se realizó mediante comparación iterativa y análisis temático_, siguiendo el método evolutivo de Rodgers. Los atributos_{, antecedentes y} consecuencias se compararon sistemáticamente entre estudios para discernir _{patrones, similitudes y} diferencias. Los elementos se integraron para desarrollar un modelo conceptual revisado de los cuidados paliativos en casa para la insuficiencia cardíaca. El marco se perfeccionó mediante revisión iterativa para asegurar la coherencia lógica y la coherencia teórica.

Resultados

Visión general del concepto
Los estudios incluidos fueron calificados como de calidad moderada a alta utilizando las herramientas de evaluación crítica del Instituto Joanna Briggs (JBI)31. Tras la revisión inicial y la ordenación cronológica, los artículos fueron examinados en detalle para extraer definiciones, atributos, antecedentes, consecuencias, ajustes y factores contextuales, que se registraron en Excel. El cribado, la evaluación de calidad y la extracción de d...

Discusión

El marco temprano de cuidados paliativos familiares solía ser limitado en su aplicación. Cuando se extendieron a la HF_{, los} modelos se centraron principalmente en el manejo de los síntomas y no se adaptaron a las fluctuaciones repetidas de la^{enfermedad 3}. Bajo los modelos _actuales, la autonomía de los pacientes está fácilmente dominada por los centros _médicos, y a menudo se ven obligados a ser hospitalizados debido a planes de trat...

Materiales

Lista de materiales utilizados en este artículo

Nombre	Empresa	Número de catálogo	Comentarios
PubMed	NCBI	https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/	Base de datos de búsqueda y citas de literatura biomédica.
CINAHL	Servicios de Información EBSCO.	https://www.ebsco.com/?utm_source=chatgpt.com	Base de datos de literatura sobre enfermería y salud afin.