16 de febrero de 2011
Este documento ilustra un enfoque innovador visual (fotovoz o foto-provocación) para lograr un proceso justo en la atención clínica de los pacientes que viven con enfermedades crónicas, iluminar lagunas en los conocimientos clínicos, forjar mejores relaciones terapéuticas, e identificar los objetivos centrados en el paciente y las posibilidades de curación .
El enfoque visual de la fotografía ayuda a comprender su proceso en el ámbito de la atención sanitaria. Al interactuar con los pacientes a través de sus fotografías, explorará cuestiones diagnósticas, tratamientos y terapias. Explicar la justificación de las decisiones se convertirá en una parte natural de la conversación terapéutica.
Los pacientes comprenderán mejor las expectativas sobre sus roles y responsabilidades mediante una relación terapéutica más sólida. Evaluar el progreso y los procesos es un esfuerzo colaborativo que inspira un mayor compromiso y aprendizaje mutuo. Este artículo ilustra un enfoque visual innovador mediante la elicita fotográfica para lograr un proceso justo en la atención clínica de pacientes con condiciones crónicas de salud, revela brechas en el conocimiento clínico, forja mejores relaciones terapéuticas e identifica metas centradas en el paciente y posibilidades de sanación.
El modelo de calidad estrella representa la perspectiva del paciente sobre la calidad de vida desde cinco dimensiones: resultados técnicos, toma de decisiones, eficiencia, comodidades y facilidad de acceso a la atención, información y apoyo emocional, así como la satisfacción general del paciente. Una evidencia creciente indica una relación directa entre los procesos, actitudes, comportamientos y el desempeño. La justicia procesal conduce a la confianza, el compromiso, la cooperación y el cumplimiento de expectativas superiores.
El proceso justo en la atención sanitaria incorpora la experiencia del paciente en los objetivos y estrategias de atención sanitaria mediante la participación de los pacientes, la exploración de cuestiones diagnósticas, tratamientos y terapias, la explicación de la lógica detrás de las decisiones, el establecimiento de expectativas y la evaluación del progreso y los procesos. El proceso justo puede contribuir a la motivación y al compromiso del paciente con sus objetivos de salud. La falta de un proceso justo, por el contrario, puede resultar en una menor motivación y compromiso con los objetivos de salud.
Dos aspectos clave definen el proceso justo. El proceso racional implica diagnosticar la situación, identificar los objetivos, considerar alternativas y analizar las consecuencias. El proceso relacional implica una comunicación respetuosa y la inclusión intelectual.
Lograr un proceso justo puede ser especialmente importante cuando los pacientes conviven con afecciones crónicas como la diabetes, lesión cerebral adquirida o asma. Formular estas preguntas sobre el proceso justo puede generar confianza y alinear las expectativas. Para muchos pacientes, los problemas cognitivos, la baja autoestima y el miedo pueden dificultar el logro de un proceso justo en la atención clínica.
Estos desafíos requieren un enfoque creativo para lograr un proceso justo. Pida a los pacientes que tomen fotografías de sus situaciones. Luego utilice las fotografías para fomentar el diálogo y lograr un proceso justo en el entorno clínico.
Por ejemplo, esta foto metafórica es de un hombre que ha sufrido un accidente automovilístico y tiene una lesión cerebral traumática (TBI). Para él, vivir con TBI es como tratar de correr sobre hielo. Cuanto más rápido corre, más se queda en el mismo lugar.
Su cerebro siente como si fuera resbaladizo como el hielo. No puede retener sus pensamientos. Los métodos visuales animan a los pacientes a explorar y discutir sus emociones, complementando así los métodos clínicos que miden sus problemas mediante datos estadísticos.
Los métodos visuales participativos, como la foto voz, permiten a los pacientes compartir su experiencia en el entorno clínico. El neuropsicólogo, el Dr. George Prigatano, pidió a una paciente con lesión cerebral que estaba enojada y angustiada que ilustrara cómo se sentía respecto a sí misma y a su lesión. La creación del dibujo permitió a la paciente hablar sobre sus temores y establecer una relación terapéutica positiva con el Dr. Prigatano.
Los métodos visuales no son apropiados para usar con todos los pacientes; en un estudio que utiliza métodos visuales con sobrevivientes de lesión cerebral, empleamos el nivel siete de la escala Rancho Los Amigos revisada de diez puntos como punto de corte para la participación. El fotovoz es un método visual que consiste en pedir a las personas que representen su punto de vista y experiencia de vida mediante fotografías y narraciones.
Los métodos visuales, como la fotovoz, se han utilizado durante décadas en entornos comunitarios y clínicos. En primer lugar, involucre al paciente en la tarea de tomar fotografías. Aquí, el paciente será un investigador visual al tomar fotografías de su vida y compartirlas como investigador.
El paciente debe cumplir con los estándares éticos y responsabilidades. Discuta posibles preguntas de investigación que el paciente pueda responder con su cámara. Proponga algunas ideas fotográficas.
Anime al paciente a tomar al menos una foto positiva y una negativa. El paciente debe sentirse libre de aceptar o no utilizar un enfoque visual. Dado que la técnica de foto voz requiere que los pacientes representen su experiencia de forma abstracta mediante una fotografía, podrían sentirse inseguros sobre qué fotografiar.
Muestre interés y empatía por la experiencia del paciente, tal como se observa en la foto, para fomentar la relación terapéutica. La paciente que tomó esta foto sufrió un accidente cerebrovascular. Ella escribe: «Estos son los escalones frontales del lugar donde vivo».
Hay tres escalones de piedra. Hace difícil caminar por ellos. Gracias a Dios que hay una barandilla.
Las metáforas permiten a las personas expresar experiencias y sentimientos que pueden ser difíciles de transmitir únicamente mediante palabras. Las fotografías metafóricas incorporan emociones y experiencias de vida a la conversación terapéutica. La cáscara de mi vida se rompió por dentro.
Mi cabeza está desordenada con hilos de mi vida que ya no están mezclados. ¿Qué haces en una señal de alto? Mi primera reacción es detenerme, no, espera.
Mi primera reacción es avanzar haciendo girar las llantas sobre el pavimento. Oh, no. Parece que estoy atascado otra vez desde mi lesión cerebral.
Esta parece ser la historia de mi vida. Anime a los pacientes a utilizar su cámara para responder las preguntas de investigación que hayan decidido conjuntamente. Por ejemplo, ¿qué aspectos de sus vidas les ayudan a tener una mejor calidad de vida con su condición?
¿Qué los frena? Considere las preguntas sobre el proceso justo discutidas anteriormente. Pida al paciente que traiga al menos una foto positiva y una foto negativa a su próxima cita con usted.
Solicite al paciente que registre notas sobre la foto. ¿Por qué la tomó? ¿Qué significa?
Lleve las notas a su cita. Asimismo, valore diferentes estrategias para la expresión visual. Por ejemplo, planificar cuidadosamente la foto, tomar la foto espontáneamente, usar una imagen de su álbum familiar o entregar la cámara a otra persona.
En algunos casos, es probable que el paciente tenga primero una idea y luego descubra cómo representarla en una imagen. Por ejemplo, si una cocina desordenada les ralentiza, podrían crear desorden solo para mostrar algo que les molesta. Tomar fotos espontáneamente no implica planificar con antelación.
Algunos pacientes se sienten cómodos tomando algunas fotos sin pensar demasiado en ellas. Será al observar la imagen y hablar sobre ella, cuando sus pensamientos y sentimientos respecto a la imagen crezcan. Los pacientes pueden preferir traer una imagen de una revista o de un álbum de fotos familiar.
Este enfoque será más sencillo para los pacientes que se sientan inseguros acerca de sus habilidades artísticas. Para algunos, puede ser una buena manera de comenzar. A veces, un paciente desea aparecer en la imagen o puede tener limitaciones físicas u otras que le impiden capturar la imagen que desea.
Los pacientes deben sentirse libres de entregar la cámara a otra persona para obtener la foto que desean mostrarle, independientemente de las estrategias que utilicen para tomarla. Anímese a los pacientes a anotar observaciones sobre su proceso de toma de fotos, planificación y experiencia, dependiendo del paciente y su nivel de memoria o capacidad cognitiva. Anímese al paciente a escribir una narrativa o un pie de foto que acompañe a su imagen.
Recuerde a su paciente que lleve sus fotos y notas escritas o leyendas a la próxima cita. Si no tienen la imagen consigo, pídales que describan la imagen. Para comenzar la discusión, pregúntele al paciente cómo fue tomar las fotografías o encontrar la imagen si el paciente no tomó ninguna fotografía o experimentó dificultades.
Tomar fotografías. Discutir estrategias para superar sus desafíos. Practicar una representación de roles con el paciente para que pueda adquirir experiencia explicando por qué está tomando fotografías o solicitando permiso.
Después de haber hablado sobre la experiencia de tomar fotografías, pida al paciente que le muestre una imagen. Si no trajo una, pídale que la describa.
En cambio, anime al paciente a enseñarle sobre la imagen. ¿Qué significa para él o ella? ¿Qué se supone que debe enseñarle la imagen?
Para orientar las conversaciones fotográficas, utilice una serie de preguntas predeterminadas para discutir las fotografías. Por ejemplo, estas preguntas fueron desarrolladas con fines de investigación comunitaria. Alternativamente, vuelva a las preguntas sobre el proceso justo o elabore su propia lista de preguntas de discusión.
Si el paciente escribió una narrativa para acompañar su imagen, anímelo a leerle la narrativa. Considere la imagen y el pie de figura desde su propia perspectiva. ¿Vio en las imágenes lo que el paciente pretendía, de manera respetuosa, curiosa o justa?
Comente lo que observa. Analice posibles estrategias para ayudar al paciente a alcanzar sus objetivos. Anímelo a escribir un pie de figura que acompañe la imagen, si aún no lo ha hecho.
Los pacientes pueden utilizar diversas estrategias para redactar su leyenda. Lo más importante es animar a sus pacientes a escribir como si estuvieran hablándole directamente a usted. Su redacción no tiene que ser elaborada ni tener ortografía o gramática perfectas.
Lo importante es expresar lo que piensan o cómo se sienten, cuáles son sus esperanzas y cómo podrían alcanzarlas. Después de haber analizado la imagen y su significado para el paciente, pregúnteles si les gustaría intentar tomar fotografías. Nuevamente, trabajen juntos para determinar la siguiente tarea de toma de fotografías.
De ser necesario, repita la toma de fotografías y la redacción de leyendas. Practique con la frecuencia que parezca útil. Sugiera que el paciente elabore un cuaderno o carpeta con imágenes y sus respectivas leyendas.
Elabore una línea de tiempo que muestre imágenes y leyendas antiguas y actuales. Alternativamente, utilice un enfoque visual con un grupo de pacientes. Primero, analice la asignación y la ética de ser un investigador visual.
Muestre ejemplos de fotos concretas y metafóricas. Pídales que estén preparados para compartir al menos una imagen con el grupo en la próxima reunión. Las discusiones grupales ofrecen oportunidades para que los miembros tomen la iniciativa al hacer preguntas sobre las imágenes de los demás.
El uso de fotografías en un grupo puede ser una forma en que los miembros del grupo aprendan cosas nuevas unos sobre otros y profundicen el intercambio que tiene lugar. Dar charlas o presentaciones puede ser motivador y empoderador para pacientes cuyas vidas han sido interrumpidas por una enfermedad repentina o una condición crónica. También pueden ser buenos recursos didácticos para otros pacientes, familiares, el público en general, responsables de políticas públicas y estudiantes de medicina y enfermería.
Siempre solicite permiso antes de compartir la foto fuera del encuentro clínico o del entorno grupal. En la lista de recursos proporcionada, encontrará enlaces a ejemplos de formularios de permiso para fotografías que han sido utilizados por proyectos de voz fotográfica. Ahora revise su lista de fotos que muestran problemas y fotos que muestran recursos.
¿Representan algunas imágenes a la vez un problema y un recurso? Discutan esto conjuntamente. A continuación, analicen los posibles temas entre estas listas.
Considere nombrar las categorías o temas emergentes. Escriba el nombre del tema en la parte superior de su hoja de papel o su pizarra portátil. Los temas desarrollados por el proyecto Brain Injury exposed fueron el viaje, sueños perdidos, caos, desafíos, estrategias, mi historia de defensa, comodidad y apoyo, aceptación, esperanza para el futuro.
Las categorías o temas desarrollados por otros proyectos incluyen coraje, fe, amistad, descubrimiento, defensa, equipo médico, fotografías del paciente, contribución al diálogo y creación de un puente entre el entorno clínico y el mundo vital del paciente. Al discutir las fotografías con su paciente, usted y su paciente están construyendo un nuevo significado acerca de su condición. Utilizar un enfoque visual es una forma de fortalecer la relación terapéutica, fomentar el diálogo y aplicar un proceso justo en su práctica.
La atención que proporcione será más receptiva, sensible y eficaz, y conducirá a mejores resultados o calidad de vida para sus pacientes. Los profesionales de la rehabilitación y otros profesionales médicos han defendido desde hace tiempo la necesidad de obtener una perspectiva interna o del paciente sobre la vida con discapacidades y condiciones crónicas. El enfoque descrito en este experimento visualizado es particularmente adecuado para utilizarlo con pacientes que presentan problemas cognitivos y de comunicación.
El proceso justo implica que los pacientes participen activamente con los clínicos, lo que brinda la oportunidad de comunicar la justificación detrás de las decisiones clínicas. La fotografía ofrece una herramienta poderosa para transmitir la experiencia del paciente, identificar claramente los roles y responsabilidades tanto del paciente como del proveedor, alinear las expectativas y mejorar el proceso de atención.
Este artículo ilustra un enfoque visual innovador (fotovoz o fotoestimulación) para lograr un proceso justo en la atención clínica de pacientes con enfermedades crónicas. Destaca la importancia de involucrar a los pacientes mediante la fotografía para mejorar las relaciones terapéuticas y definir objetivos centrados en el paciente.
En la I+D de biofármacos, integrar las perspectivas de los pacientes desde las primeras etapas del descubrimiento mejora la validación de objetivos y reduce la ambigüedad mecanicista. Métodos narrativos visuales como la fotovoz apoyan la generación de hipótesis al revelar experiencias vividas que informan modelos relevantes para la enfermedad. Este enfoque fortalece la continuidad traslacional al alinear el trabajo preclínico con resultados centrados en el paciente, mejorando la confianza predictiva en la identificación de fármacos líderes.
La ubicación de los métodos narrativos visuales dentro del continuo del descubrimiento respalda la comprobación de hipótesis en las primeras etapas del descubrimiento, la preparación de ensayos en la selección y los análisis predictivos en la identificación de compuestos activos, solo cuando se cuenta con el material de origen que los respalde.