February 16th, 2011
Este documento ilustra un enfoque innovador visual (fotovoz o foto-provocación) para lograr un proceso justo en la atención clínica de los pacientes que viven con enfermedades crónicas, iluminar lagunas en los conocimientos clínicos, forjar mejores relaciones terapéuticas, e identificar los objetivos centrados en el paciente y las posibilidades de curación .
El enfoque visual de la fotografía ayuda a realizar su proceso en la atención médica. A medida que interactúa con los pacientes a través de sus fotos, explorará problemas de diagnóstico, tratamientos y terapias. Explicar la justificación de las decisiones se convertirá en una parte natural de la conversación terapéutica.
Los pacientes comprenderán mejor las expectativas de sus roles y responsabilidades con una relación terapéutica más sólida. Evaluar el progreso y los procesos es un esfuerzo colaborativo que inspira un mayor compromiso y aprendizaje mutuo. Este artículo ilustra un enfoque visual innovador de la fotoelicitación para lograr un proceso justo en la atención clínica para pacientes que viven con enfermedades crónicas, ilumina las brechas en el conocimiento clínico, forja mejores relaciones terapéuticas e identifica los objetivos centrados en el paciente y las posibilidades de curación.
El modelo de calidad estrella representa la perspectiva de la calidad de vida de un paciente desde cinco dimensiones, resultados técnicos, toma de decisiones, eficiencia, comodidades y conveniencia para acceder a la atención, la información y el apoyo emocional y la satisfacción general del paciente. Cada vez hay más pruebas que indican una relación directa entre los procesos, las actitudes, el comportamiento y el rendimiento. La justicia procesal conduce a la confianza, el compromiso, la cooperación y la superación de las expectativas.
En la atención médica, el proceso justo incorpora la experiencia del paciente en los objetivos y estrategias de atención médica al involucrar a los pacientes, explorar problemas de diagnóstico, tratamientos y terapias, explicar la justificación de las decisiones, establecer expectativas y evaluar el progreso y los procesos. Un proceso justo puede contribuir a la motivación y el compromiso del paciente con los objetivos de salud. A su vez, la falta de un proceso justo puede resultar en una disminución de la motivación y el compromiso con los objetivos de salud.
Dos aspectos clave definen un proceso justo. El proceso racional implica diagnosticar la situación, identificar objetivos, considerar alternativas y discutir las consecuencias. El proceso relacional implica una comunicación respetuosa y una inclusión intelectual.
Lograr un proceso justo puede ser particularmente importante cuando los pacientes viven con enfermedades crónicas como diabetes, lesión cerebral adquirida o asma. Hacer estas preguntas sobre un proceso justo puede generar confianza y alinear las expectativas. Para muchos pacientes, los problemas cognitivos, la baja autoestima y el miedo pueden dificultar el logro de un proceso justo en la atención clínica.
Estos desafíos requieren un enfoque creativo para lograr un proceso justo. Pida a los pacientes que tomen fotografías de sus situaciones. A continuación, utilice las fotografías para fomentar el diálogo y lograr un proceso justo en el entorno clínico.
Por ejemplo, esta foto metafórica es de un hombre que tiene un accidente automovilístico y tiene una lesión cerebral traumática por LCT. Para él, vivir con una lesión cerebral traumática es como tratar de correr sobre hielo. Cuanto más rápido corre, más no llega a ninguna parte.
Su cerebro se siente tan resbaladizo como el hielo. No puede aferrarse a sus pensamientos. Los métodos visuales animan a los pacientes a explorar y discutir las emociones, complementando así los métodos clínicos que miden sus problemas utilizando datos estadísticos.
Los métodos visuales participativos, como la fotovoz, permiten a los pacientes compartir su experiencia en el entorno clínico. El neuropsicólogo, Dr. George Prigatano, le pidió a una paciente con lesión cerebral que estaba enojada y molesta que ilustrara cómo se sentía acerca de sí misma y de su lesión. La creación del dibujo permitió a la paciente hablar de sus miedos y forjar una relación terapéutica positiva con el Dr. Prigatano.
Los métodos visuales no son apropiados para usar con todos los pacientes para un estudio que utiliza métodos visuales con sobrevivientes de lesiones cerebrales, utilizamos un nivel siete en el Rancho Los Amigos revisado de 10 puntos. Escala de niveles cognitivos de funcionamiento como punto de corte para la participación. La voz fotográfica es un método visual que consiste en pedir a las personas que representen su vida, punto de vista y experiencia utilizando fotografías y narrativa.
Los métodos visuales, como la fotovoz, se han utilizado durante décadas en entornos comunitarios y clínicos. Primero, involucre al paciente en la tarea de tomar fotografías. Aquí, el paciente será un investigador visual al tomar fotografías de su vida y compartirlas como investigador.
El paciente debe adherirse a las normas éticas y a sus responsabilidades. Discuta las posibles preguntas de investigación para que el paciente las responda con su cámara. Haz una lluvia de ideas para un par de fotos.
Anime al paciente a tomar al menos una foto positiva y una negativa. El paciente debe sentirse libre de aceptar usar un enfoque visual o no. Dado que la voz fotográfica requiere que los pacientes representen la experiencia de manera abstracta usando una foto, pueden sentirse inseguros sobre qué fotografiar.
Mostrar interés y simpatía por la experiencia del paciente como se ve en la foto para fomentar la relación terapéutica. El paciente que tomó esta foto sufrió un derrame cerebral. Ella escribe, esta es la entrada de donde estoy viviendo.
Hay tres escalones de piedra. Hace que sea difícil caminar por ellos. Gracias a Dios hay una barandilla.
Las metáforas permiten a las personas expresar experiencias y sentimientos que pueden ser difíciles de transmitir solo con palabras. Las fotos metafóricas aportan emociones y experiencias vitales a la conversación terapéutica. El caparazón de mi vida se rompió por dentro.
Mi cabeza está revuelta con hebras de mi vida que ya no se mezclan. ¿Qué se hace en una señal de stop? Mi primera reacción es parar, no esperar.
Mi primera reacción es avanzar haciendo girar los neumáticos en el pavimento. Oh, mierda. Parece que estoy atascado de nuevo desde mi lesión cerebral.
Esta parece ser la historia de mi vida. Anime a los pacientes a usar su cámara para responder a las preguntas de investigación que hayan decidido juntos. Por ejemplo, ¿qué hay en sus vidas que les ayude a tener una mejor calidad de vida con su enfermedad?
¿Qué los frena? Considere las preguntas sobre el proceso justo que se analizaron anteriormente. Pídale al paciente que traiga al menos una foto positiva y una foto negativa a su próxima cita con usted.
Pida al paciente que tome notas sobre la foto. ¿Por qué lo tomaron? ¿Qué significa?
Y lleve las notas a su cita. Además, apreciar diferentes estrategias para la expresión visual. Por ejemplo, planificar la foto con cuidado, tomar la foto espontáneamente usando una imagen de su álbum familiar y darle la cámara a otra persona.
En algunos casos, es probable que el paciente tenga una idea primero y luego descubra cómo representarla en una imagen. Por ejemplo, si una cocina desordenada los ralentiza, pueden crear desorden solo para mostrar algo que les molesta. Tomar fotos espontáneamente no implica planificar con anticipación.
Algunos pacientes se sienten cómodos tomando algunas instantáneas sin pensar demasiado en ellas. Será al mirar la foto y hablar de ella, que crezcan sus pensamientos y sentimientos sobre la imagen. Es posible que los pacientes prefieran traer una imagen de una revista o un álbum de fotos familiar.
Este enfoque será más fácil para los pacientes que se sienten tímidos acerca de sus habilidades artísticas. Para algunos, puede ser una buena manera de comenzar. A veces, un paciente quiere estar en la imagen o puede tener limitaciones físicas o de otro tipo que le impidan capturar la imagen que desea.
Los pacientes deben sentirse libres de darle la cámara a otra persona para obtener la foto que quieren mostrarle, independientemente de las estrategias de toma de fotos que utilicen. Aliente a los pacientes a escribir notas sobre su toma de fotografías, planificación y experiencia, dependiendo de su paciente y su nivel de memoria o capacidad cognitiva. Anime a su paciente a escribir una narración o un pie de foto para acompañar su foto.
Recuérdele a su paciente que traiga sus fotos y notas escritas o leyendas a su próxima cita. Si no tienen la imagen consigo, pídales que describan la imagen. En lugar de eso, para comenzar la conversación, pregúntele al paciente cómo fue tomar fotografías o encontrar la imagen si el paciente no tomó ninguna fotografía o experimentó desafíos.
Toma de fotos. Discuta estrategias para superar sus desafíos. Practique un juego de roles con el paciente para que pueda adquirir experiencia explicando por qué está tomando fotografías o pidiendo permiso.
Después de haber hablado sobre la experiencia de tomar fotografías, pídale al paciente que le muestre una imagen. Si no trajeron uno. Pídale que describa la imagen.
En su lugar, anime al paciente a que le enseñe sobre la imagen. ¿Qué significa para él o ella? ¿Qué se supone que te enseña la imagen?
Con el fin de guiar las conversaciones fotográficas, utilice una serie de preguntas establecidas para discutir las fotografías. Por ejemplo, estas preguntas se desarrollaron con fines de investigación comunitaria. Alternativamente, regrese a las preguntas del proceso justo o desarrolle su propia lista de preguntas de discusión.
Si el paciente escribió una narración para acompañar su imagen, anímelo a leerla. Considera la imagen y el pie de foto desde tu propia perspectiva. ¿Viste en las imágenes lo que el paciente pretendía de una manera respetuosa y curiosa o justa en el proceso?
Analice lo que ve. Discuta las posibles estrategias para ayudar al paciente a alcanzar sus metas. Anime al paciente a escribir una leyenda para acompañar la imagen si aún no lo ha hecho.
Los pacientes pueden usar una variedad de estrategias para escribir su pie de foto. Lo más importante es animar a tus pacientes a escribir como si te estuvieran hablando a ti. Su escritura no tiene que ser elegante o tener una ortografía o gramática perfectas.
Lo que importa es expresar lo que piensan o cómo se sienten, cuáles son sus esperanzas y cómo podrían llegar allí. Después de haber analizado la imagen y lo que significa para el paciente, pregúnteles si les gustaría intentar tomar fotos. Una vez más, trabajen juntos para determinar la próxima tarea de toma de fotos.
Si lo hay, repita la toma de fotos y la escritura del pie de foto. Haz ejercicio tan a menudo como te parezca útil. Sugiera al paciente que elabore un cuadernillo o carpeta de imágenes y leyendas.
Desarrolle una línea de tiempo que muestre imágenes y subtítulos de antes y ahora. Alternativamente, use un enfoque visual con un grupo de pacientes. Primero, discuta la tarea y la ética de ser un investigador visual.
Muestre ejemplos de fotos concretas y metafóricas. Pídales que estén preparados para compartir al menos una imagen con el grupo en la próxima reunión. Las discusiones grupales brindan oportunidades para que los miembros tomen la iniciativa de hacer preguntas sobre las imágenes de los demás.
El uso de fotos en un grupo puede ser una forma de que los miembros del grupo aprendan cosas nuevas sobre los demás y profundicen el intercambio que se produce. Dar charlas o presentaciones puede ser motivador y empoderador para los pacientes cuyas vidas se han visto interrumpidas por una enfermedad repentina o una afección crónica. También pueden ser buenas herramientas didácticas para otros pacientes, familiares, responsables de la formulación de políticas públicas en general y estudiantes de medicina y enfermería.
Siempre pida permiso a la persona antes de compartir su foto fuera del encuentro clínico o del entorno grupal. En la lista de recursos proporcionada, encontrará enlaces a ejemplos de formularios de permiso de fotos que han sido utilizados por proyectos de voz de fotos. Ahora mire su lista de fotos que muestran problemas y fotos que muestran recursos.
¿Algunas imágenes representan tanto un problema como un recurso? Discutan esto juntos. A continuación, analicen los posibles temas entre estas listas.
Considere la posibilidad de nombrar las categorías o temas emergentes. Escribe el nombre del tema en la parte superior del papel o en el rotafolio. Los temas desarrollados por el proyecto Brain Injury exposed fueron el viaje, los sueños perdidos, los desafíos del caos, las estrategias, mi historia de defensa, el consuelo y el apoyo, la aceptación, la esperanza en el futuro.
Las categorías o temas desarrollados por otros proyectos incluyen el coraje, la fe, la amistad, el descubrimiento, la defensa, el equipo médico, las fotografías de los pacientes, contribuyen al diálogo y crean un puente entre el entorno clínico y el mundo de la vida del paciente. A medida que discute las fotos con su paciente, usted y su paciente están construyendo un nuevo significado sobre su condición. El uso de un enfoque visual es una forma de construir la relación terapéutica, fomentar el diálogo y realizar un proceso justo en su práctica.
La atención que brinde será más receptiva, sensible y eficaz, y conducirá a mejores resultados o calidad de vida para sus pacientes. Los profesionales de la rehabilitación y otros profesionales de la medicina han abogado durante mucho tiempo por obtener una perspectiva interna o del paciente sobre la vida con discapacidad y afecciones crónicas. El enfoque descrito en este experimento visualizado es particularmente apropiado para usar con pacientes que tienen problemas cognitivos y de comunicación.
Un proceso justo significa que los pacientes están profundamente comprometidos con los médicos, por lo que abre una oportunidad para comunicar la justificación de las decisiones clínicas. La fotografía ofrece una herramienta poderosa para transmitir la experiencia del paciente, identificar claramente los roles y responsabilidades tanto del paciente como del proveedor, alinear las expectativas y mejorar el proceso de atención.
Este documento ilustra un enfoque visual innovador (photovoice o foto-elicitación) para lograr un proceso justo en la atención clínica para pacientes que viven con condiciones de salud crónicas. Destaca la importancia de involucrar a los pacientes a través de la fotografía para mejorar las relaciones terapéuticas e identificar objetivos centrados en el paciente.
In biopharma R&D, integrating patient perspectives early in discovery enhances target validation and reduces mechanistic ambiguity. Visual narrative methods like photovoice support hypothesis generation by revealing lived experiences that inform disease-relevant models. This approach strengthens translational continuity by aligning preclinical work with patient-centered outcomes, improving predictive confidence in lead identification.
Positioning visual narrative methods within the discovery continuum supports hypothesis testing in early discovery, assay readiness in screening, and predictive analytics in lead identification, only when supported by the source material.