Involucrar a las personas con trastorno del desarrollo del lenguaje y sus padres/cuidadores en el establecimiento de prioridades de investigación
6 de junio de 2020
Se establece un protocolo para permitir que las personas con trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) y sus padres / cuidadores participen significativamente en un ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación. El protocolo incluye un programa definido de actividades para la recopilación de datos y métodos para incorporar estos datos en el proceso más amplio de establecimiento de prioridades de investigación.
Este protocolo proporciona una forma de incluir de manera significativa a las personas con un trastorno del desarrollo del lenguaje, que a menudo corren el riesgo de exclusión en los ejercicios de establecimiento de prioridades de investigación. Este enfoque incorpora de manera única la flexibilidad y la capacidad de respuesta en el núcleo de las necesidades de un individuo, lo que garantiza una contribución significativa a las diversas etapas del proceso de PSP y aumenta la validez de la información recopilada. Para consolidar y enseñar el concepto clave de la terapia del habla y el lenguaje, informe a la persona con TDL que la actividad se centrará en describir qué es la terapia del habla y el lenguaje.
Para facilitar una discusión sobre la terapia del habla y el lenguaje utilizando un formato de juego, pida a la persona con TDL que pase un objeto gratificante y explique que cuando el participante sostiene el objeto, debe tratar de decir algo sobre la terapia del habla y el lenguaje. Alternativamente, para facilitar una discusión sobre la terapia del habla y el lenguaje utilizando un formato de discusión, pregúntele a la persona con TDL qué entiende sobre los términos terapeuta del habla y el lenguaje o terapia. Proporcione a la persona con DLD ideas adicionales como se ilustra.
Y usando las imágenes apropiadas, explique que: Su terapeuta del habla y el lenguaje podría ayudarlo con su habla, o, La terapia del habla y el lenguaje podría ayudarlo a aprender nuevas palabras en la escuela. Para consolidar y enseñar el concepto clave de investigación, informe a la persona con TDL que la próxima actividad será para aprender sobre la palabra investigación. Para facilitar una discusión sobre la pregunta: ¿Qué significa investigación?
Usando el elemento visual, según corresponda, describa lo que significa la investigación con el nivel apropiado de detalle. A continuación, presente este elemento visual al participante para facilitar una explicación de la investigación y explique, Nos informan sobre la investigación en las noticias o similar, o presente titulares de muestra sobre la investigación y explique, Aquí hay algunos titulares sobre la investigación. Explique a la persona con TDL que el enfoque principal de la sesión será pensar en la investigación sobre el TDL.
Para consolidar y enseñar el concepto clave de prioridad, informe a la persona con TDC que la próxima actividad implicará pensar en lo que es una prioridad. Dale a la persona con TDL esta imagen y pregúntale: ¿Qué significa si algo es una prioridad? Describa el significado de prioridad con el nivel de detalle adecuado y proporcione una segunda imagen para evocar la toma de decisiones sobre lo que es una prioridad y lo que es importante para la persona con DLD.
Al indicar las actividades representadas en la imagen, pida a la persona con DLD que indique qué actividades considera prioritarias. Luego, pídale a la persona con TDL que analice algunas de las prioridades en su propia vida. Para facilitar una discusión sobre lo que significa ser una prioridad de investigación, pregúntele a la persona con TDL si considera que alguno de los titulares de investigación de muestra es una prioridad.
Luego, pídale a la persona con TDL que piense en sus prioridades de investigación. A lo largo de la sesión, asegúrese de ayudar a la persona con DLD a comprender los temas y a seleccionar sus calificaciones, especialmente cuando haga comparaciones entre dos o más temas. Infórmele a la persona con TDL que la próxima actividad se centrará en las áreas de TDL que considere más importantes para estudiar, y presente los temas potenciales a la persona con TDL en tarjetas de notas.
Explique cada tema a la persona con TDL para facilitar la comprensión según sea necesario. Si corresponde, use la imagen para ayudar a describir lo que significa la identificación. Después de considerar lo que significa la identificación en el contexto de DLD, represente la escala y explique que estos números se pueden usar para mostrar qué tan importante o qué tan prioritario es algo.
A continuación, vuelva a presentar las tarjetas de temas y pregúntele a la persona con TDL qué tan importante cree que es averiguar más sobre cada tema y calificar la importancia en la escala de prioridades. Cuando todos los temas hayan sido calificados, confirme sus decisiones hablando sobre las calificaciones de cada tema y bríndeles la oportunidad de hacer cualquier cambio. Al final del análisis, presente a la persona con DLD un certificado de participación y registre sus datos.
Los datos obtenidos en las sesiones se pueden utilizar con éxito para influir en la siguiente etapa del ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación. Por ejemplo, en este análisis, la gama era pequeña y no se evidenció una delimitación clara de los temas prioritarios. Por lo tanto, los 11 temas fueron llevados a la siguiente etapa.
Los valores correctores se pueden calcular para cada área de investigación definida en función de la persona con datos DLD y se pueden aplicar a los datos de la encuesta. La transformación de datos tiene un impacto sustancial en el resultado final. Es importante recordar que los pasos de discusión no son prescriptivos y deben ser entregados por un experto en SLT utilizando instrucciones y soportes diferenciados, como imágenes, signos y símbolos.
Este procedimiento se puede adaptar para facilitar la participación de las personas con TDL en más investigaciones y la participación de poblaciones con otros tipos de dificultades de comunicación en los ejercicios prioritarios de investigación. La coproducción de desarrollo prioritario de la investigación permite explorar nuevas preguntas. Este protocolo también se puede replicar para desarrollar más prioridades de investigación en otras áreas clínicas.
Descripción general
Este protocolo describe un método para incluir a personas con trastorno del lenguaje del desarrollo (DLD) en ejercicios de establecimiento de prioridades de investigación. Hace hincapié en la flexibilidad y la capacidad de respuesta a las necesidades individuales, garantizando una participación significativa y mejorando la validez de los datos recopilados.
Componentes Clave del Estudio
Área de la ciencia
- Neurociencia
- Desarrollo del Lenguaje
- Metodología de la Investigación
Antecedentes
- Las personas con TEL a menudo se excluyen de la investigación.
- La participación significativa es fundamental para obtener resultados de investigación válidos.
- La flexibilidad en los métodos puede adaptarse a diversas necesidades.
- La participación mediante actividades interactivas mejora la comprensión.
Objetivo del estudio
- Desarrollar un protocolo para incluir a personas con TEL en la investigación.
- Asegurar que sus voces sean escuchadas en la definición de prioridades.
- Mejorar la calidad de los datos de investigación mediante prácticas inclusivas.
Métodos Utilizados
- Discusiones interactivas utilizando juegos y materiales visuales.
- Actividades centradas en conceptos clave como terapia e investigación.
- Escala de calificación para evaluar prioridades e importancia.
- Recolección de datos mediante comentarios y discusiones de los participantes.
Resultados principales
- Participación exitosa de personas con TEL en discusiones de investigación.
- Identificación de prioridades de investigación personales por parte de los participantes.
- Los datos recopilados pueden influir en las futuras direcciones de la investigación.
- La flexibilidad en el enfoque permite la adaptación a diversas necesidades.
Conclusiones
- El protocolo puede replicarse en otras áreas clínicas.
- La coproducción de prioridades de investigación conduce a nuevas preguntas.
- La participación de personas con dificultades de comunicación es esencial.
Preguntas frecuentes
Relevancia Ejecutiva para la Industria
Incluir a personas con trastorno del lenguaje del desarrollo (TLD) en la definición de prioridades de investigación aborda una brecha crítica en el diseño inclusivo de estudios, asegurando que las poblaciones con dificultades de comunicación no sean sistemáticamente excluidas de influir en las agendas de investigación. Este protocolo mejora la validez y relevancia de los resultados de investigación al incorporar perspectivas de experiencias vividas desde las primeras etapas del proceso de descubrimiento. Al adaptar los métodos para atender diversas necesidades de apoyo, favorece una validación de objetivos y una generación de hipótesis más representativas y basadas éticamente en la investigación y desarrollo (I+D) biofarmacéuticos.
Aplicaciones Estratégicas en I+D de Biotecnología Farmacéutica
Descubrimiento Temprano y Validación de Blancos
- Valor científico: Permite la verificación de hipótesis terapéuticas mediante aportes de personas con experiencia vivida del TEL, mejorando la plausibilidad biológica.
- Valor operativo: Utiliza actividades estructuradas dirigidas por logopedas para obtener retroalimentación confiable sobre prioridades de investigación, reduciendo el sesgo en la selección temprana de objetivos.
- Valor predictivo: Facilita la reducción de riesgos mecanicistas al alinear el enfoque de investigación con áreas de necesidad insatisfecha identificadas por los pacientes, como los desafíos en la identificación o en el discurso en el TEL.
Desarrollo de pruebas y cribado
- Valor científico: Prepara a los participantes mediante actividades de construcción de conceptos (por ejemplo, definir investigación, prioridad) para garantizar contribuciones informadas y significativas a la definición de prioridades.
- Valor operativo: Emplea ayudas visuales, juegos y formatos de discusión para estandarizar la participación en distintas necesidades de apoyo, mejorando así la reproducibilidad.
- Escalabilidad: El enfoque de menú de opciones permite adaptarse a las capacidades individuales manteniendo al mismo tiempo un marco consistente para la recolección de datos.
Investigación Traductacional y Preclínica
- Continuidad Translacional: Integra conocimientos derivados de pacientes en la definición de prioridades de investigación, vinculando el descubrimiento con preguntas clínicamente relevantes.
- Avance Ajustado por Riesgo: Los datos provenientes de las valoraciones de los participantes (por ejemplo, en identificación, aprendizaje de palabras) pueden orientar decisiones de continuar o no continuar al destacar áreas de alta importancia percibida.
- Alineación de Biomarcadores: Aunque no mide directamente biomarcadores, el protocolo facilita la identificación de áreas de investigación que posteriormente podrían contribuir al desarrollo de biomarcadores en vías relacionadas con el lenguaje.
Integración de la tubería y flujo de trabajo
El protocolo se enmarca en la fase inicial del descubrimiento, apoyando específicamente la validación del objetivo y la refinación de hipótesis mediante la incorporación de las perspectivas de pacientes y cuidadores antes de que comiencen las campañas formales de cribado.
- Biología del Descubrimiento: Apoya la clarificación de vías y la reducción de riesgos biológicos al identificar qué aspectos del DLD (por ejemplo, identificación, discurso) priorizan los participantes para su estudio.
- Tamizaje: Mejora la preparación de ensayos al garantizar que los esfuerzos posteriores de tamizaje se basen en prioridades de investigación validadas por pacientes, aumentando su relevancia.
- Analítica: Permite el análisis cuantitativo mediante escalas de calificación de prioridades y valores correctores, facilitando la transformación de aportes cualitativos en ponderaciones accionables para la investigación.
- Investigación Traductiva: Fomenta la continuidad desde el descubrimiento hasta el trabajo preclínico al alinear los temas de investigación con las necesidades identificadas por los pacientes, mejorando la probabilidad de relevancia clínica.
- Reutilización Empresarial: Diseñado para replicarse en distintas áreas clínicas y adaptable a otras poblaciones afectadas en su comunicación, apoya prácticas de investigación inclusivas a nivel institucional.
Impacto Operativo y Empresarial
- Valor científico: Aumenta la confianza predictiva al reducir la ambigüedad mecanicista mediante la inclusión temprana de la voz del paciente en la priorización de la investigación.
- Valor operativo: Promueve la estandarización y la reproducibilidad mediante la aplicación capacitada de terapia del lenguaje (SLT) y menús de actividades estructurados pero flexibles.
- Valor estratégico: Mejora la calidad de las decisiones de avance o interrupción de proyectos y la eficiencia del capital al desactivar riesgos en los objetivos basándose en su importancia validada por los pacientes.
- Impacto en la cartera: Permite una priorización ajustada al riesgo mediante la integración de la experiencia vivida en el establecimiento de las direcciones de investigación, reduciendo los fracasos en etapas avanzadas debido a hipótesis mal alineadas.
Consideraciones de Implementación
- Requiere experiencia en trastorno del lenguaje del desarrollo y terapeutas del habla y lenguaje especializados y capacitados para aplicar las actividades de manera efectiva.
- Depende del acceso a ayudas visuales, símbolos, señas y objetos de recompensa para apoyar la comprensión y el compromiso.
- Necesita estandarización entre equipos para garantizar una aplicación coherente entre los equipos de investigación, clínico y de participación de pacientes.
- Debe adaptarse a distintos sistemas modelo y poblaciones con necesidades comunicativas diversas, utilizando instrucciones diferenciadas según sea necesario.
- Las limitaciones prácticas incluyen la novedad de los métodos de integración de datos (por ejemplo, valores correctores), que requieren una validación adicional para asegurar su fiabilidad y aplicabilidad amplia.
Preguntas frecuentes sobre biofármacos
Chapters in this video
0:04
Introduction
0:35
Individual Developmental Language
Disorder/Individual Developmental Language
Disorder and Parents/Caregiver (iDLD/iDLDPC)
Activity Program Delivery
3:35
iDLD/iDLDPC DLD Research Priority Collection
4:46
Results: Median Topic Rating and Analyses
5:26
Conclusion
