$$\rightleftharpoonup{xx}$$
$$\longleftharp{xx}$$,
$$\longrightharp{xx}$$,
Gelişimsel dil bozukluğu (DLD), dili anlama ve / veya kullanma güçlüğü ile karakterize çok faktörlü, yaşam boyu süren bir durumdur1. Bu, konuşma, dil ve iletişimin herhangi birinde veya tüm alanlarında ortaya çıkabilir (örneğin, talimatları anlama, kelime bulma veya bir sohbete katılma)2. Sonuç olarak, DLD'li (iDLD) bireyler zihinsel sağlıkları3, ilişkileri4, eğitim kazanımı ve istihdam beklentileri5 ile ilgili zorluk riski altındadır.
iDLD ve ebeveynleri / bakıcıları (iDLDPC), uygulama6'ya kanıta dayalı bir yaklaşım benimsemeleri gereken konuşma ve dil terapistleri (SLT'ler) tarafından desteklenmektedir. Bununla birlikte, DLD kanıt tabanı7'de birçok boşluk bulunmaktadır. Araştırma önceliği belirleme alıştırmaları, bu gibi durumları ele almayı ve kilit paydaşlardan hangi araştırmanın en acil olarak gerekli olduğunu düşünmelerini istemeyi amaçlamaktadır8. Bazı araştırma önceliği belirleme yaklaşımları, araştırmacıların9, daha yakın zamanda ve İngiltere bağlamında 'uzman görüşü' toplamaya odaklanırken, bu tür alıştırmalar daha tipik olarak araştırma önceliği belirleme ortaklıklarında gerçekleştirilmektedir10. Kanıta dayalı uygulama hareketinden doğan11, araştırma önceliği belirleme ortaklıkları, akademisyenlerin, klinisyenlerin ve sağlık hizmetleri kullanıcılarının araştırma gündemleri arasındaki kopukluğu gidermek için tasarlanmıştır12,13. Hizmet kullanıcıları da dahil olmak üzere tüm kilit paydaşları bir araya getirerek araştırma önceliklerine ortaklaşa karar vermek, teorik ve pragmatik faydalar sunarak, sürecin alaka düzeyini, kalitesini ve etkisini geliştirir14. Ek olarak, hizmet kullanıcılarını araştırma önceliği ayarına dahil etmek, Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Hizmeti15'te bir kamu ve hasta katılımı (PPI) zorunluluğudur. Bu nedenle, iDLD / iDLDPC'nin bu alandaki araştırma önceliği belirlemesine dahil olması çok önemlidir.
Sağlık araştırmaları için "altın standart yöntem" diye bir şey yoktur. öncelik ayarı"14 ancak çeşitli yaklaşımlar yayınlanmıştır. Bununla birlikte, iDLD / iDLDPC'nin karşılaştığı iletişim zorlukları, onları (veya görüşlerini) bu yöntemlerle dışlanma riskine sokmaktadır. Örneğin, Diyalog Modeli tamamen hizmet kullanıcılarıyla yapılan derinlemesine görüşmelere dayanır16. Benzer şekilde, tüm hasta seslerinin dahil edilmesi konusunda kendini destekleyen James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) yaklaşımı17, iDLD için hala zorluklar yaratacaktır. JLA PSP metodolojisi, katılımcıların fikirlerini bağımsız olarak 'beyin fırtınası' yapmalarını, sözlü olarak ifade etmelerini ve daha sonra tartışmalarını gerektiren Nominal Grup Tekniğini kullanır18. Bu yaklaşımları araştırma önceliği belirlemede kullanırken iDLD/iDLDPC'nin anlamlı katılımının kapsamının sınırlı olabileceğini varsaymak mantıklıdır.
iDLD/iDLDPC'yi standartlaştırılmış protokollere dahil etmenin bir diğer zorluğu, destek mevcut olsa bile, her bireyin dil ve iletişimin farklı yönlerinde güçlü yönlerin ve ihtiyaçların benzersiz bir kombinasyonunu sunmasıdır1. Bu nedenle, bir yaklaşımın herkesin ihtiyaçlarını karşılaması ve bazı bireyleri dışlanma riskine sokması olası değildir. Burada, farklılaştırılmış öğretimi ve esnekliği merkezine yerleştiren yeni bir metodoloji sunulmaktadır. Protokolün ayrılmaz bir parçası olarak algılanan, iDLD / iDLDPC'nin özel iletişim becerilerinin ayrıntılı bir şekilde anlaşılmasıyla uzman DLD SLT'ler tarafından sunulmasıdır. Bu, SLT'nin sahip olduğu gibi güvenilirliği artırır ve kaliteyi garanti eder: DLD'de çalışan uzman bilgi, beceri ve deneyim ve halihazırda iDLD/iDLDPC19 ile terapötik bir ilişki kurmuştur. Bu, hem SLT'nin iDLD'nin ne zaman anladığını belirleyebilme olasılığını hem de SLT'nin iDLD görüşlerini doğru bir şekilde yorumlayabilme olasılığını artırır.
Kaynaklar ve zaman sıklıkla hizmet kullanıcılarının araştırmaya anlamlı katılımının önündeki engeller olarak gösterilmektedir20. Karmaşık ihtiyaçları olan bireyler özellikle dezavantajlı olabilir. İngiliz Çocukluk Çağı Engellilik Akademisi, JLA PSP21 hakkında şunları söylüyor: "Kaynaklarımız ve zamanımız çocukları ve gençleri anlamlı bir şekilde meşgul etmek için yetersizdi", ancak bu anlamlı katılım "yeterli kaynaklar" ve "dikkatli planlama" ile daha büyük olabilirdi. Pollock, St George, Fenton, Crowe &; Firkins22 , kapasite ve kaynaklar üzerindeki bu ek talebi hesaba katmak için JLA protokolünü uyarladı. 'ÜCRETSİZ ÇAY' modeli, inme sonrası yaşam için bir PSP'de uygulandı. Bu, anketlerle elde edilenden çok daha zengin olduğu düşünülen hizmet kullanıcılarından veri elde etmek için alternatif, yüz yüze bir yöntem sundu. Ek olarak, Rowbotham ve ark.10 , kistik fibrozlu (KF) kişilerin sağlıklı katılımı için zorunlu olan çevrimiçi katılımın başarısını bir CF JLA PSP'ye göstermiştir. Bu yenilikçi yaklaşımlar, kaynaklar ve zaman stratejik olarak kullanıldığında, anlamlı katılımın desteklendiğini ve nihai çıktının hizmet-kullanıcı önceliklerini daha fazla yansıttığını göstermektedir.
ÜFE literatüründe, belirteççiliğin yaygın olduğu ve ÜFE20'nin etkisini ve değerini önemsizleştirme riski taşıdığı iyi belgelenmiştir. Bu protokol, iDLD / iDLDPC'nin birden fazla aşamada bir araştırma önceliği belirleme egzersizine anlamlı bir şekilde dahil edilmesi için dört adımlı bir süreci açıklar ve belirteççilik riskini azaltır:
Adım 1: SLT'lerin iDLD'ler/iDLDPC'ler ile birlikte yürütecekleri ve araştırma öncelikleri ile ilgili kavramları anlamalarını geliştirmeyi amaçlayan bir faaliyet programı;
Adım 2: Araştırma öncelikleri hakkında veri toplama alıştırması;
Adım 3: Bir araştırma önceliği belirleme sürecinin erken aşamalarını etkilemek için veri dönüşümü için bir yöntem;
Adım 4: Bir araştırma önceliği belirleme sürecinin geç aşamalarını etkilemek için veri dönüşümü için bir yöntem
Birinci ve ikinci adımları yönetmek için, SLT'ler kuruluşun genel iletişimlerinde (örneğin, çevrimiçi forumlar) reklam yoluyla işe alındı. SLT'lerin, Birleşik Krallık grubu 6'nın (veya üstü) uzman DLD SLT'leri olmaları ve vaka yüklerinde iDLD / iDLDPC'ye sahip olan ve aşina oldukları ve katılmayı kabul edebilecekleri kişiler olmaları gerekiyordu. SLT'ler, projeye teorik yaklaşım, faaliyetlerin programı ve kullanılan materyaller hakkında bilgi sahibi olmak için araştırma grubu (KC, AK, LL) tarafından verilen 3 saatlik bir eğitim oturumuna katıldı. Protokolün genellenebilirliğini en üst düzeye çıkarmak için, iDLD/iDLDPC katılımcıları için minimum dışlama kriterleri belirlenmiştir. Uzman SLT'ler, Anahtar Aşama 2 veya üstündeki (7 yaş +) çocukların dahil olacağı ve ayrıca şüpheli veya doğrulanmış DLD'li iDLD'nin katılmasına izin vereceği kriterleri üzerinde fikir birliği oluşturdu. Katılımcıların seçimi, SLT'nin iDLD / iDLDPC'nin, dahil etme kriterlerine göre uygun olsa bile, faaliyetlere erişip erişemeyeceğine dair klinik kararına dayanıyordu.
Protokolün 1. adımında açıklanan etkinlik programı, iDLD'nin kendilerini anlamasına ve ifade etmesine yardımcı olacak araçlar ve stratejiler kullanarak kanıta dayalı kapsayıcı bir iletişim yaklaşımı kullanır. İhtiyaçlara tepki vermek yerine onlar için planlandı ve kapsayıcı iletişim stratejileri öncelik belirleme alıştırması boyunca, örneğin formlarda, çevrimiçi iletişimlerde ve materyallerde tutarlı bir şekilde entegre edildi23. Faaliyetler, erişilebilir destek24 üçgenine dayanarak geliştirildi ve iDLD'nin bireysel güçlü yönlerini ve ihtiyaçlarını ele aldı. Program, iDLD / iDLDPC'nin ihtiyaçlarına göre uyarlamak için uzman DLD SLT tarafından seçilecek isteğe bağlı etkinlikleri ve farklı formatlarda uygulanabilenleri içerir. Bu, SLT'nin iDLD'nin iletişim kapasitesini optimize eden benzersiz klinik becerilerini, bilgisini ve deneyimini de tanır24. Protokolün bu bileşeni, Ek Dosyalarda bulunan materyallerle desteklenmektedir.
Protokolün 2. adımında açıklanan veri toplama faaliyeti, DLD araştırması25 ile ilgili profesyonellerin 'belirsizliklerinin' önceki bir değerlendirmesinden belirlenen üst düzey temalarla ilişkili olan DLD ile ilgili 11 'konuya' dayanıyordu. iDLD/iDLDPC sözel akıl yürütme ile ilgili daha büyük zorluklar yaşayabilir26 Bu nedenle birçok alt konunun sunumu yerine konuya dayalı bir yaklaşım seçilmiştir. iDLD/iDLDPC27'de çalışma belleği de bozulabilir, bu nedenle iDLD/iDLDPC'yi karar vermede desteklemek için, veriler bireysel bir konu derecelendirme alıştırması ve ardından uygun olduğunda karşılaştırmalı bir sıralama alıştırması yoluyla elde edilmiştir.
Adım 3, diğer paydaşların sürecin ilk aşamalarında tartışması gereken konu türlerini belirleyerek, iDLD/iDLDPC'nin öncelikler hakkındaki görüşlerinin erken araştırma önceliği belirleme sürecini etkilemesini sağlayan bir veri dönüştürme süreci sunar. Bu, iDLD / iDLDPC'lerin 11 DLD araştırma konusunun (2. adımdan elde edilen) algılanan 'öncelik' düzeyleri üzerindeki ortalama derecelendirmelerini inceleyerek ve katılımcılardan yüksek puan alan (yani 'öncelikli') konularda yeterli anlaşma olup olmadığı konusunda fikir birliği oluşturarak elde edildi. Bu değerlendirmenin amacı, sürecin sonraki aşamalarında hangi konuların geçerli bir şekilde göz ardı edilebileceği ve dikkate alınmayacağı ve hangilerinin ileriye götürülmesi gerektiği konusunda bilgilendirmektir.
Son adımda, anket verilerini iDLD/iDLDPC'nin önceliklerini daha fazla yansıtacak ve nihai çıktıyı etkileyecek şekilde dönüştürmek için aynı verilerin kullanılması açıklanmaktadır. Daha geniş araştırma önceliği belirleme sürecinin bir parçası olarak (bu protokolün ötesinde), DLD için tanımlanmış araştırma alanları, daha sonra çevrimiçi bir anket aracılığıyla hangi alanlara öncelik verdiklerini oylayan paydaşlar tarafından geliştirilmiştir. Tanımlanan her araştırma alanı, daha önce iDLD / iDLDPC tarafından derecelendirilen konulardan biriyle ilgiliydi. iDLD/iDLDPC derecelendirme verileri, yüksek puan alan araştırma konularıyla ilişkili tanımlanmış araştırma alanlarına yönelik oyları 'artırmak' için kullanılmıştır.
Bu protokol, iDLD / iDLDPC'yi anlamlı bir şekilde dahil etmek isteyen DLD için araştırma öncelikleri belirlemeyi planlayanlar için tasarlanmıştır. Uzman DLD SLT'lere ve bunların iDLD ve iDLDPC'nin klinik vaka yüküne erişim gereklidir. İlgilenilen konular ve tanımlanmış araştırma alanları gibi ek veriler toplayan genel bir araştırma önceliği belirleme sürecini tamamlamak üzere tasarlanmıştır. Grup karar vermeye izin vermek için bir proje grubu yaklaşımı önerilir. Ayrıca, diğer araştırma faaliyetlerinde iDLD / iDLDPC veya konuşma, dil ve iletişim bozukluğu olan farklı popülasyonlarla kullanım için uyarlanabilir.