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Involucrar a las personas con trastorno del desarrollo del lenguaje y sus padres/cuidadores en el establecimiento de prioridades de investigación

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DOI:

10.3791/61267

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6 de junio de 2020

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1Royal College of Speech and Language Therapists, 2Blossom House School

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Resumen

Se establece un protocolo para permitir que las personas con trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) y sus padres / cuidadores participen significativamente en un ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación. El protocolo incluye un programa definido de actividades para la recopilación de datos y métodos para incorporar estos datos en el proceso más amplio de establecimiento de prioridades de investigación.

Resumen

Se presenta un protocolo para involucrar a las personas que presentan trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) (iDLD) y sus padres / cuidadores (iDLDPC) en un ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación.

iDLD tiene dificultades con las habilidades de comunicación, como la comprensión del lenguaje, la búsqueda de palabras y el discurso. Tales dificultades significan que los protocolos existentes de establecimiento de prioridades de investigación son difíciles de acceder para iDLD, ya que requieren habilidades de comunicación sofisticadas. Por lo tanto, se justifica un protocolo novedoso para involucrar a iDLD en estos ejercicios. Se recomienda el mismo protocolo para su uso con iDLDPC, para garantizar la accesibilidad.

El protocolo se presenta en 4 pasos. El paso 1 describe un programa de actividades impartidas por terapeutas del habla y lenguaje (SLT, por sus siglas en inglés) capacitados y especializados en DLD que prepara iDLD/iDLDPC para la participación. El paso 2 describe un enfoque para obtener las opiniones de iDLD / iDLDPC sobre las prioridades de investigación. Los pasos 3 y 4 describen métodos para analizar e integrar estos datos en múltiples etapas del proceso de establecimiento de prioridades de investigación.

9 DLD SLT especialistas capacitados entregaron los pasos 1 y 2. 17 iDLD y 25 iDLDPC dieron su consentimiento para participar. Se obtuvieron las opiniones de todos los participantes, y estos datos se utilizaron para influir en el proceso y el resultado del ejercicio.

Una ventaja de este protocolo es su acomodación de la heterogeneidad en las necesidades de soporte de iDLD / iDLDPC, a través de un menú de opciones, al tiempo que proporciona un marco estructurado. Debido a la novedad del protocolo, los métodos de integración de datos fueron desarrollados por el grupo de investigación. Estas son limitaciones potenciales del protocolo, y pueden poner bajo escrutinio la confiabilidad y validez, que aún no se han probado.

Este protocolo permite una participación significativa de iDLD / iDLDPC en el establecimiento de prioridades de investigación y podría utilizarse para personas con otros tipos de necesidades de habla, lenguaje o comunicación. Los estudios de investigación adicionales deben evaluar la efectividad del protocolo y si se puede adaptar para la participación de dichas poblaciones en otros estudios de investigación.

Introducción

El trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) es una afección multifactorial de por vida caracterizada por dificultades para comprender y/o usar el lenguaje1. Esto puede manifestarse en cualquiera o todas las áreas del habla, el lenguaje y la comunicación (por ejemplo, comprender instrucciones, encontrar palabras o unirse a una conversación)2. Como resultado, las personas con DLD (iDLD) tienen un mayor riesgo de dificultades con su salud mental3, relaciones4, logros educativos y perspectivas de empleo5.

iDLD y sus padres/cuidadores (iDLDPC) son apoyados por terapeutas del habla y del lenguaje (SLT) que deben adoptar un enfoque basado en la evidencia para la práctica6. Sin embargo, existen muchas lagunas en la base de evidencia DLD7. Los ejercicios de establecimiento de prioridades de investigación tienen como objetivo abordar tales situaciones, pidiendo a las partes interesadas clave que consideren qué investigación se requiere con mayor urgencia8. Mientras que algunos enfoques de establecimiento de prioridades de investigación se centran en recopilar la «opinión experta» de los investigadores9, más recientemente, y en el contexto del Reino Unido, tales ejercicios se llevan a cabo más típicamente en asociaciones de establecimiento de prioridades de investigación10. Nacidas del movimiento por la práctica basada en la evidencia11, las asociaciones de establecimiento de prioridades de investigación están diseñadas para abordar la desconexión entre las agendas de investigación de académicos, médicos y usuarios de servicios de salud12,13. Reunir a todas las partes interesadas clave, incluidos los usuarios de los servicios, para decidir conjuntamente sobre las prioridades de investigación ofrece beneficios teóricos y pragmáticos, mejorando la pertinencia, la calidad y el impacto del proceso14. Además, involucrar a los usuarios del servicio en el establecimiento de prioridades de investigación es un imperativo público y de participación del paciente (PPI) dentro del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido15. Por lo tanto, es crucial que iDLD/iDLDPC participen en el establecimiento de prioridades de investigación en esta área.

No existe un "método estándar de oro para la investigación en salud ... establecimiento de prioridades"14 pero se han publicado varios enfoques. Sin embargo, los desafíos de comunicación que enfrentan iDLD / iDLDPC los ponen (o sus opiniones) en riesgo de ser excluidos a través de estos métodos. Por ejemplo, el Modelo de Diálogo se basa enteramente en entrevistas en profundidad con usuarios del servicio16. Del mismo modo, el enfoque17 de James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP), que se defiende en la inclusión de todas las voces de los pacientes, aún presentaría desafíos para iDLD. La metodología JLA PSP utiliza la Técnica de Grupo Nominal, que requiere que los participantes "intercambien ideas" de forma independiente, las expresen verbalmente y luego las discutan18. Es razonable suponer que el grado de participación significativa de iDLD/iDLDPC puede ser limitado cuando se utilizan estos enfoques para el establecimiento de prioridades de investigación.

Otro desafío al involucrar a iDLD/iDLDPC en protocolos estandarizados es que incluso si el apoyo estuviera disponible, cada individuo presentará una combinación única de fortalezas y necesidades en diferentes aspectos del lenguaje y la comunicación1. Por lo tanto, es poco probable que un enfoque aborde las necesidades de todos, poniendo a algunas personas en riesgo de exclusión. Aquí, se presenta una metodología novedosa que incorpora instrucción diferenciada y flexibilidad en su centro. Se percibe como parte integral del protocolo su entrega por SLT DLD especializados con una comprensión detallada de las habilidades de comunicación específicas de iDLD / iDLDPC. Esto mejora la fiabilidad y asegura la calidad ya que el SLT tiene: conocimientos especializados, habilidades y experiencia trabajando en DLD, y ya ha construido una relación terapéutica con el iDLD / iDLDPC19. Esto aumenta tanto la probabilidad de que el SLT pueda identificar cuándo el iDLD ha entendido y que el SLT pueda interpretar las opiniones del iDLD con precisión.

Los recursos y el tiempo se citan con frecuencia como barreras para la participación significativa de los usuarios del servicio en la investigación20. Las personas con necesidades complejas pueden estar particularmente desfavorecidas. La Academia Británica de Discapacidad Infantil declaró sobre su JLA PSP21: "nuestros recursos y tiempo fueron insuficientes para involucrar a los niños y jóvenes de manera significativa", pero esa participación significativa podría haber sido mayor con "recursos adecuados" y "planificación cuidadosa". Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 adaptaron el protocolo JLA para tener en cuenta esta demanda adicional de capacidad y recursos. Su modelo 'FREE TEA' se implementó en una PSP de por vida después de un accidente cerebrovascular. Esto ofrecía un método alternativo cara a cara para obtener datos de los usuarios del servicio, que se consideraba mucho más rico que el obtenido a través de encuestas. Además, Rowbotham et al.10 demostraron el éxito de la participación en línea, que era imprescindible para la participación saludable de las personas con fibrosis quística (FQ), en una PSP de la JLA de CF. Estos enfoques innovadores demuestran que cuando los recursos y el tiempo se utilizan estratégicamente, se refuerza una participación significativa y el resultado final refleja mejor las prioridades del usuario del servicio.

Está bien documentado en la literatura del PPI que el tokenismo es común, lo que corre el riesgo de trivializar el impacto y el valor del PPI20. Este protocolo describe un proceso de cuatro pasos para la participación significativa de iDLD / iDLDPC en un ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación en múltiples etapas, reduciendo el riesgo de tokenismo:

Paso 1: Un programa de actividades para que los SLT lleven a cabo con iDLDs/iDLDPC, destinado a desarrollar su comprensión de los conceptos relacionados con las prioridades de investigación;
Paso 2: Un ejercicio para la recopilación de datos sobre las prioridades de investigación;
Paso 3: Un método para la transformación de datos para influir en las primeras etapas de un proceso de establecimiento de prioridades de investigación;
Paso 4: Un método para que la transformación de datos influya en las últimas etapas de un proceso de establecimiento de prioridades de investigación

Para administrar los pasos uno y dos, los SLT fueron reclutados a través de anuncios en las comunicaciones generales de la organización (por ejemplo, foros en línea). Se requería que los SLT fueran SLT DLD especializados de la banda 6 del Reino Unido (o superior), y que tuvieran iDLD/iDLDPC en su carga de trabajo con los que estuvieran familiarizados y que pudieran dar su consentimiento para participar. Los SLT asistieron a una sesión de capacitación de 3 horas impartida por el grupo de investigación (KC, AK, LL) para familiarizarse con el enfoque teórico del proyecto, el programa de actividades y los materiales utilizados. Para maximizar la generalización del protocolo, se especificaron criterios de exclusión mínimos para los participantes de iDLD/iDLDPC. Los SLT expertos formaron un consenso sobre los criterios de que los niños en Key Stage 2 o superior (7 años +) participarían y también permitirían que participara la DLD con DLD presunta o confirmada. La selección de los participantes se basó en el criterio clínico del SLT sobre si el iDLD/iDLDPC podría acceder a las actividades, incluso si fuera adecuado de acuerdo con los criterios de inclusión.

El programa de actividades, descrito en el paso 1 del protocolo, utiliza un enfoque de comunicación inclusiva basado en la evidencia, utilizando herramientas y estrategias para ayudar a iDLD a comprender y expresarse. Las necesidades se planificaron en lugar de reaccionar a ellas y las estrategias de comunicación inclusivas se integraron de manera coherente en todo el ejercicio de establecimiento de prioridades, por ejemplo, en formularios, comunicaciones en línea y materiales23. Las actividades se desarrollaron sobre la base del triángulo de apoyo accesible24, y abordaron las fortalezas y necesidades individuales de la iDLD. El programa incluye actividades opcionales y otras que se pueden implementar en diferentes formatos, que deben ser seleccionadas por el especialista DLD SLT para adaptarse a las necesidades de iDLD / iDLDPC. Esto reconoce además las habilidades clínicas, el conocimiento y la experiencia únicos del SLT que optimizan la capacidad de comunicación del iDLD24. Este componente del protocolo está respaldado por los materiales que se encuentran en los Archivos Suplementarios.

La actividad de recolección de datos descrita en el paso 2 del protocolo se basó en 11 "temas" sobre DLD, que se asociaron con temas superiores identificados a partir de una evaluación previa de las "incertidumbres" de los profesionales sobre la investigación de DLD25. iDLD/iDLDPC puede experimentar mayor dificultad con el razonamiento verbal26 por lo tanto, se eligió un enfoque basado en temas sobre la presentación de muchos temas subordinados. La memoria de trabajo también puede verse afectada en iDLD/iDLDPC27, por lo tanto, para apoyar a iDLD/iDLDPC con la toma de decisiones, los datos se obtuvieron a través de un ejercicio de calificación de temas individuales seguido de un ejercicio de clasificación comparativa cuando correspondía.

El paso 3 presenta un proceso de transformación de datos que permite que las opiniones de iDLD / iDLDPC sobre las prioridades influyan en el proceso de establecimiento de prioridades de investigación temprana, al determinar los tipos de temas que otras partes interesadas deben discutir en las etapas iniciales del proceso. Esto se logró examinando las calificaciones promedio de iDLD / iDLDPC sobre su nivel percibido de "prioridad" de los 11 temas de investigación DLD (obtenido del paso 2) y formando consenso sobre si hubo suficiente acuerdo de los participantes sobre temas altamente calificados (es decir, "priorizados"). El objetivo de esta evaluación era informar qué temas, si los hubiere, podían descartarse válidamente y no considerarse en las etapas posteriores del proceso, y cuáles debían llevarse adelante.

El paso final describe el uso de los mismos datos para transformar los datos de la encuesta para reflejar aún más las prioridades de iDLD / iDLDPC e influir en el resultado final. Como parte del proceso más amplio de establecimiento de prioridades de investigación (más allá de este protocolo), las partes interesadas desarrollaron áreas de investigación definidas para DLD, que posteriormente votaron por las áreas que consideraban prioritarias a través de una encuesta en línea. Cada área de investigación definida se relacionó con uno o más de los temas que fueron previamente calificados por iDLD / iDLDPC. Los datos de calificación de iDLD / iDLDPC se utilizaron para "impulsar" los votos para las áreas de investigación definidas asociadas con temas de investigación altamente calificados.

Este protocolo está diseñado para aquellos que planean establecer prioridades de investigación para DLD, que desean involucrar significativamente iDLD / iDLDPC. Se requiere acceso a SLT DLD especializados y su carga de casos clínicos de iDLD e iDLDPC. Está diseñado para complementar un proceso general de establecimiento de prioridades de investigación que recopila datos adicionales, por ejemplo, los temas de interés y las áreas de investigación definidas. Se recomienda un enfoque de grupo de proyecto para permitir la toma de decisiones grupales. También puede ser adaptable para su uso con iDLD/iDLDPC o diferentes poblaciones con trastornos del habla, el lenguaje y la comunicación, en otras actividades de investigación.

Protocolo

Este protocolo está diseñado para ser llevado a cabo con participantes humanos. El grupo de investigación solicitó asesoramiento sobre aprobación ética del Instituto Nacional de Investigación en Salud (NIHR) y James Lind Alliance (JLA). Ambos afirman que el establecimiento de prioridades de investigación es "visto como evaluación y desarrollo de servicios"17 y, por lo tanto, no requiere aprobación ética.

1. Paso 1: Entregar el programa de actividades a iDLD/iDLDPC

  1. Como el tiempo estimado de ejecución varía, lleve a cabo las actividades como actividades independientes (pero deben ser secuenciales) entregadas en diferentes momentos, o entregadas como un programa continuo (aproximadamente 90 minutos en total). Los tiempos independientes estimados se proporcionan en cada paso, aunque los tiempos exactos dependerán de la capacidad de iDLD / iDLDPC para acceder al material y del nivel de soporte que se requiere del especialista DLD SLT.
    NOTA: La decisión de entregar las actividades como actividades independientes o un programa continuo debe ser tomada por el especialista DLD SLT, utilizando el juicio clínico para informar las decisiones basadas en un conocimiento profundo de las necesidades específicas del habla, el lenguaje y la comunicación de iDLD / iDLDPC. iDLD / iDLDPC con habilidades de atención y escucha bien desarrolladas puede participar en varias actividades o un programa continuo a la vez. iDLD / iDLDPC con niveles más bajos de atención y habilidades auditivas pueden ser más adecuados para una o dos actividades independientes a la vez.
  2. A lo largo del protocolo, el especialista DLD SLT recibe instrucciones de utilizar soportes de comunicación "según corresponda". Estos soportes no están definidos, pero deben seleccionarse y proporcionarse a discreción del especialista DLD SLT y serán únicos para las necesidades de cada iDLD / iDLDPC.
  3. Haga que el especialista DLD SLT elija el entorno apropiado para impartir el programa de actividades utilizando el juicio clínico por iDLD / iDLDPC (10 minutos por iDLD / iDLDPC).
    1. Haga que el especialista DLD SLT revise en profundidad el conocimiento de las necesidades específicas del habla, el lenguaje y la comunicación de iDLD / iDLDPC que pueden invitar a participar.
    2. Haga que el especialista DLD SLT considere el nivel de soporte de comunicación que se requeriría para iDLD / iDLDPC.
    3. Haga que el especialista DLD SLT decida a qué iDLD / iDLDPC invitará a participar que requiera un apoyo individual sustancial y planifique la entrega en un entorno individual.
    4. Haga que el especialista DLD SLT decida a qué iDLD / iDLDPC invitará a participar que no requiera apoyo individual y que se beneficie del apoyo y la interacción entre pares, y planifique la entrega en un entorno grupal.
      NOTA: Los pasos siguientes del protocolo se pueden utilizar en cualquier configuración.
  4. Presente a los participantes entre sí, según corresponda, e introduzca el propósito de la sesión para facilitar la creación de relaciones. Use soportes de comunicación según corresponda durante todo (10 minutos).
    1. Preséntese a iDLD/iDLDPC según corresponda: "Mi nombre es xxx".
    2. Anime a iDLD/iDLDPC a presentarse según corresponda, a su vez: "Ahora es tu turno, ¿cómo te llamas?".
    3. Presentar el objetivo general de la sesión a iDLD/iDLDPC: "Hoy vamos a hablar de las cosas más importantes sobre las que quieres saber más, sobre la comunicación".
    4. Informe al iDLD/iDLDPC sobre el esquema de la sesión utilizando el Archivo Suplementario A: "Primero hablaremos sobre si quieres unirte o no, depende de ti. Luego, haremos algunos juegos y actividades".
    5. Hable sobre el folleto informativo del proyecto Archivo suplementario B con iDLD/iDLDPC.
  5. Obtener el consentimiento informado de iDLD/iDLDPC para participar en la sesión. Use soportes de comunicación según corresponda durante todo (10 minutos).
    1. Informe a iDLD/iDLDPC que pueden decidir si participar: "¿Quieres hablar conmigo sobre esto?"; "Puedes elegir unirte hoy o puedes elegir no unirte. Depende de ti"; "Si no quieres, está bien".
    2. Hable sobre cada elemento del formulario de consentimiento (Archivo complementario C para iDLDPC, o Archivo complementario D para iDLD (o iDLDPC si corresponde) con iDLD / iDLDPC.
    3. Revisar y consolidar la comprensión de iDLD/iDLDPC de la sesión, sus derechos y su capacidad de consentimiento haciendo preguntas: "¿Cuéntame qué estamos haciendo hoy?"; "¿Tienes alguna pregunta?"
    4. Apoye iDLD / iDLDPC para firmar un formulario de consentimiento si se da el consentimiento. Para iDLD, obtenga el consentimiento previo de iDLDPC para la participación de su hijo. Si no se da el consentimiento, iDLD / iDLDPC elige participar pero sus datos no se registran; o puede dejar de participar.
  6. Consolidar y enseñar el concepto clave de 'habla, lenguaje y comunicación'. Use soportes de comunicación según corresponda durante todo (10 minutos).
    1. Informar a iDLD/iDLDPC sobre el enfoque de esta actividad: "La próxima actividad se centrará en el habla, el lenguaje y la comunicación"
    2. Facilitar la discusión sobre la pregunta: ¿qué "es" el habla/lenguaje/comunicación? Utilizando la experiencia y el conocimiento de SLT de las necesidades y motivaciones de los participantes, haga que el SLT seleccione el formato de juego (paso 1.6.3) o el formato de discusión (paso 1.6.4). Utilice el archivo complementario E según corresponda.
    3. Formato de juego: Pídale a iDLD / iDLDPC que pase un objeto gratificante (por ejemplo, una bola intermitente) por turno y explique: "Cuando esté sosteniendo el [objeto] puede decirnos algo sobre el habla, el lenguaje o la comunicación".
    4. Formato de discusión: Pregúntele a iDLD/iDLDPC: "¿Qué crees que significan las palabras 'habla', 'lenguaje' o 'comunicación'?"
    5. Proporcionar a iDLD/iDLDPC ideas adicionales: "hablar es comunicación"; "firmar es comunicación"; "¿De qué otra manera nos 'comunicamos'?"; "¿Puedes comunicarte sin hablar?" o "¿Cuáles son otras formas de decirle a alguien cómo nos sentimos?"
  7. Consolidar y enseñar el concepto clave de "trastorno del desarrollo del lenguaje o dificultades del habla / lenguaje / comunicación". Use soportes de comunicación según corresponda durante todo (10 minutos).
    1. Informe a iDLD/iDLDPC sobre el enfoque de esta actividad (utilizando la terminología apropiada según lo decidido por el especialista DLD SLT basado en su uso histórico personal de términos con iDLD/iDLDPC): "En la próxima actividad pensaremos en las cosas que nos resultan difíciles sobre el habla / lenguaje / comunicación / DLD / cosas que podrían resultarle difíciles debido a DLD".
    2. Facilitar la discusión sobre la pregunta: ¿qué "es" el habla/lenguaje/comunicación o DLD? Utilizando la experiencia y el conocimiento de SLT de las necesidades y motivaciones de los participantes, haga que SLT seleccione el formato del juego (paso 1.7.3) o el formato de discusión (paso 1.7.4). Utilice el archivo complementario E según corresponda.
    3. Formato del juego: Pídale a iDLD / iDLDPC que pase un objeto gratificante (por ejemplo, una bola intermitente) por turno y explique: "Cuando esté sosteniendo el [objeto], puede decirnos algo sobre el habla, el lenguaje o la comunicación que alguien podría encontrar difícil / difícil debido a DLD".
    4. Formato de discusión: Pregúntele a iDLD/iDLDPC: "¿Qué crees que algunas personas podrían encontrar difícil sobre el habla, el lenguaje o la comunicación?"
    5. Proporcione a iDLD/iDLDPC ideas adicionales y describa el uso de soportes de comunicación según corresponda: "A algunas personas les resulta difícil recordar palabras"; "A algunas personas les resulta difícil poner las palabras en el orden correcto"; "A algunas personas les resulta difícil hablar con personas que no conocen muy bien".
    6. OPCIONAL: Haga que SLT facilite la reflexión sobre sus experiencias de dificultades con el habla, el lenguaje y la comunicación: "¿Qué le resulta difícil acerca de la comunicación?"
  8. Consolidar y enseñar el concepto clave de 'terapia del habla y el lenguaje'. Utilice los soportes de comunicación según corresponda (10 minutos).
    1. Informe a iDLD/iDLDPC sobre el enfoque de esta actividad: "La próxima actividad se centrará en describir qué es la terapia del habla y el lenguaje".
    2. Facilitar la discusión sobre la pregunta: ¿qué "es" la terapia del habla y el lenguaje? Utilizando la experiencia de SLT y el conocimiento de las necesidades y motivaciones de los participantes, SLT seleccionará el formato de juego (paso 1.8.3) o el formato de discusión (paso 1.8.4). Utilice el archivo complementario E según corresponda.
    3. Formato del juego: Pídale a iDLD / iDLDPC que pase un objeto gratificante (por ejemplo, una bola intermitente) por turno y explique: "Cuando esté sosteniendo el [objeto] puede decirnos algo sobre la terapia del habla y el lenguaje".
    4. Formato de discusión: Pregúntele a iDLD/iDLDPC qué entienden por los términos terapeuta/terapia del habla y del lenguaje.
    5. Proporcione a iDLD/iDLDPC ideas adicionales y describa: "Su terapeuta del habla y del lenguaje podría ayudarle con su conversación"; "La terapia del habla y el lenguaje podría ayudarte a aprender nuevas palabras en la escuela".
    6. OPCIONAL: Si es apropiado, haga que SLT facilite la reflexión sobre sus experiencias de un terapeuta / terapia del habla y el lenguaje: "¿Qué le gusta de la terapia del habla y el lenguaje?"; "¿Qué es lo que no te gusta de la terapia del habla y el lenguaje?"; "¿Qué cambiarías sobre la terapia del habla y el lenguaje?"
    7. OPCIONAL: Si corresponde, haga que SLT pregunte a iDLD / iDLDPC: "¿Cómo sabe si su terapia del habla y el lenguaje está ayudando?"
  9. Consolidar y enseñar el concepto clave de 'investigación'. Use soportes de comunicación según corresponda durante todo (10 minutos).
    1. Informe a iDLD/iDLDPC sobre el enfoque de esta actividad: "En la próxima actividad aprenderemos sobre la palabra 'investigación'".
    2. Facilitar la discusión sobre la pregunta: "¿Qué significa investigación?". Utilice el archivo complementario F según corresponda.
    3. Describa lo que se entiende por "investigación" a iDLD/iDLDPC con el nivel apropiado de detalle: "La investigación nos ayuda a responder preguntas."; "La investigación es un trabajo que nos ayuda a descubrir cosas"; "La investigación es el proceso de tratar de encontrar respuestas a las preguntas, y hacerlo de una manera clara, organizada y científica". Utilice el archivo complementario F según corresponda.
    4. Haga que SLT seleccione opcionalmente una o más de las actividades (pasos 1.9.5, pasos 1.9.6) según corresponda para las necesidades de iDLD/iDLDPC.
    5. Presente la plantilla de periódico Archivo suplementario G a iDLD/iDLDPC para facilitar la explicación de la "investigación": "Se nos informa sobre la investigación en las noticias"; "Los periódicos a menudo nos hablan de investigación"; "Nos enteramos de nuevas investigaciones en las noticias".
    6. Presentar ejemplos de titulares sobre investigación Archivo Suplementario H a iDLD/iDLDPC para facilitar la explicación de 'investigación': "Aquí hay algunas investigaciones- 'Los científicos descubren una cura para el cáncer'"; "Aquí está el titular 'Los investigadores descubren cómo los perros pueden hacer sus compras por usted', ¿es esta investigación?"; "¿Qué tal 'Los investigadores descubren zapatos que se atan'? ¿Sería esto investigación?".
    7. Explique a iDLD/iDLDPC el enfoque principal de la sesión: "Así que hoy pensaremos en una investigación que nos hable sobre DLD/dificultades del habla y el lenguaje". Utilice el archivo complementario E y el archivo complementario H en combinación, si corresponde.
  10. Consolidar y enseñar el concepto clave de 'prioridad'. Use soportes de comunicación según corresponda durante todo (10 minutos).
    1. Informe a iDLD/iDLDPC sobre el enfoque de esta actividad: "Ahora estaremos pensando en lo que es una 'prioridad'"
    2. Facilitar la discusión sobre la pregunta: "¿Qué significa si algo es una 'prioridad'?". Utilice el archivo complementario I según corresponda.
    3. SLT para seleccionar opcionalmente una o más de las actividades de apoyo (pasos 1.10.4-1.10.7) según corresponda.
    4. Describa lo que se entiende por "prioridad" para iDLD/iDLDPC con el nivel apropiado de detalle: "Una prioridad es algo que es muy, muy importante para usted. Algo que no es una prioridad es algo que no es importante para ti". Utilice el archivo complementario I según corresponda.
    5. Presentar iDLD/iDLDPC con el Archivo Suplementario J como estímulos para evocar la toma de decisiones sobre lo que es una prioridad / lo que es importante para el iDLD/iDLD. Pida a iDLD/iDLDPC que piense en cada actividad representada en el Archivo complementario J. Pregúntele a iDLD/iDLDPC: "¿Hacer [actividad] es una prioridad para usted?".
    6. Pregúntele a iDLD/iDLDPC y facilite la discusión sobre la pregunta: "¿Cuáles son sus prioridades en su vida?"
  11. Facilitar la discusión sobre la pregunta: ¿qué significa ser una "prioridad de investigación"? Use soportes de comunicación según corresponda durante todo (10 minutos).
    NOTA: SLT puede entregar todos o parte de estos pasos dependiendo del nivel de comprensión de iDLD / iDLDPC, que SLT decidirá utilizando experiencia clínica y se presentará según corresponda.
    1. Informe a iDLD/iDLDPC sobre el enfoque de esta actividad: "Ahora sabemos sobre investigación y conocemos prioridades. A continuación, pensaremos en lo que significa "prioridad de investigación". Hay diferentes tipos de investigación y las personas tendrán diferentes prioridades para la investigación". Utilice el archivo complementario F y el archivo complementario G, según corresponda, para recordar a iDLD/iDLDPC las actividades anteriores.
    2. Pregúntele a iDLD / iDLDPC: "¿Cree que alguno de estos titulares es una prioridad de investigación?" Utilice el archivo complementario F, G y H, según corresponda.
    3. Pida a iDLD/iDLDPC que piense en sus prioridades de investigación: "¿Qué le gustaría averiguar más, a través de la investigación?"; "¿Cuáles son sus prioridades de investigación? ¿Esto podría tener que ver con tus pasatiempos favoritos, la escuela, la comida que comes o tu salud?"; ¿Hay algo que crees que debería investigarse más?" Utilice el archivo complementario F, G, H e I según corresponda.
    4. Explique a iDLD/iDLDPC: "El próximo enfoque de la sesión es sobre las prioridades de investigación para la terapia del habla y el lenguaje".

2. Paso 2: Especialista DLD SLT para recopilar datos sobre las prioridades de investigación de iDLD / iDLDPC para DLD

  1. Llevar a cabo actividades de calificación con iDLD / iDLDPC para identificar prioridades de investigación. Los temas mencionados en este paso se identifican en etapas anteriores del ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación, fuera del alcance de este protocolo. Utilice los soportes de comunicación según corresponda en todo momento.
  2. Informe a iDLD/iDLDPC sobre el enfoque de esta actividad: "En la próxima actividad pensaremos en qué áreas de la terapia del habla y el lenguaje cree que son más importantes para que sepamos más"
  3. Presente los temas (Identificación, evaluación, bilingüismo, intervención, prestación de servicios: escuela primaria, prestación de servicios, escuela secundaria, prestación de servicios, adulto, impacto de por vida, tecnología, trabajo con otros, sensibilización) a iDLD / iDLDPC utilizando tarjetas temáticas (en el Archivo Suplementario K) a su vez.
  4. Explique cada tema a iDLD/iDLDPC, utilizando el Archivo Suplementario K para facilitar la comprensión cuando el SLT lo considere necesario: "El primer tema es cómo podemos averiguar si alguien encuentra difícil el habla, el lenguaje o la comunicación."; "El siguiente tema es el uso de cosas como computadoras o tabletas en terapia del habla y el lenguaje".
  5. Para apoyar aún más la comprensión, si SLT lo considera apropiado, consulte el Archivo Suplementario L, para ayudar a describirlos: "Pensemos en qué más podría significar 'Identificación'. Podría tratarse de averiguar sobre alguien a quien le resulta difícil la escuela ... o portarse mal en clase ..."
  6. Presente iDLD/iDLDPC con la escala Archivo Suplementario I y explique: "Estos números se pueden usar para mostrar cuán 'importante' o qué tan 'prioritario' es algo".
  7. Presente iDLD/iDLDPC con tarjetas temáticas individuales Archivo Suplementario K a su vez y pida su opinión: "¿Qué tan importante crees que es averiguar más sobre [tema]? ¿Estaría en la parte superior, realmente importante / una prioridad; o más cerca del fondo, no es importante / no es una prioridad".
  8. Apoyar a iDLD/iDLDPC para colocar tarjetas temáticas (Archivo Suplementario K) a lo largo de la escala (Archivo Suplementario I) adecuadamente dadas sus respuestas al paso 2.6, y facilitar la toma de decisiones utilizando indicaciones verbales: "Así que la 'evaluación' es más importante que la 'tecnología'. ¿Es eso correcto?".
    1. Continúe verificando y confirmando hasta que se coloquen todos los temas.
  9. Una vez que todos los temas sean calificados por iDLD / iDLDPC, retroalimente y confirme sus decisiones hablando a través de las calificaciones de cada tema. Bríndeles una oportunidad para que hagan cualquier cambio, resaltando y confirmando prioridades fuertes / no prioridades si es evidente: "Has dicho que el tema más importante para obtener más información es [tema]. Has dicho que el tema menos importante para obtener más información es [tema]. ¿Crees que eso es correcto?"
  10. Presentar a iDLD un certificado de participación (Material Suplementario M) y registrar sus datos.

3. Paso 3: Transformar los datos de iDLD/iDLDPC para influir en las primeras etapas del ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación

  1. Utilice los datos de priorización de iDLD/iDLDPC para informar sobre los temas que serán discutidos por otras partes interesadas en la siguiente etapa del ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación.
  2. Coteje todas las clasificaciones de temas de una muestra de iDLD/iDLD y calcule la calificación mediana de cada tema y el rango de medianas en todos los temas.
  3. Ordene las medianas de los temas por tamaño y preséntelas en un gráfico de barras para inspeccionar visualmente si hay temas claramente priorizados, que tienen medianas sustancialmente más altas que los temas no priorizados. Por ejemplo, una diferencia considerable en la mediana en algún intervalo entre temas.
  4. Considere los hallazgos del paso 3.3 junto con el rango de medianas para ayudar a interpretar los datos. Por ejemplo, un rango de menos de 6 podría implicar una agrupación de temas con calificaciones similares, lo que puede indicar que no hay una priorización clara. Los rangos más amplios podrían implicar una mayor diferenciación de los temas prioritarios y no prioritarios.
  5. Haga que el grupo de investigación utilice el conocimiento de los pasos 3.3 y 3.4 para identificar si se puede determinar un valor de corte en el que cualquier tema con un valor mediano por encima de ese límite se trasladará a pasos futuros del ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación. Si no se puede identificar ningún límite, todos los temas deben llevarse adelante.

4. Paso 4: Transformar los datos de iDLD/iDLDPC para influir en las etapas finales del ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación

NOTA: Los resultados de la encuesta de establecimiento de prioridades de investigación de áreas de investigación definidas se identifican en una etapa intermedia del ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación, fuera del alcance de este protocolo.

  1. Combine los datos de la encuesta de establecimiento de prioridades de investigación de áreas de investigación definidas con los datos de calificación iDLD / iDLDPC para identificar las diez principales prioridades de investigación.
  2. Examine la difusión de las clasificaciones de temas individuales de iDLD / iDLDPC para identificar si existe un punto de corte apropiado que pueda representar un límite numérico que distinga los temas "prioritarios" y "no prioritarios", en concordancia con los datos de la encuesta. El valor de corte dependerá de la interpretación del investigador de sus propios datos y puede ser diferente en otros casos: una calificación de menos de 8 refleja "no es una prioridad" y por encima de una calificación de 8 refleja "una prioridad".
  3. Calcule la frecuencia con la que iDLD/iDLDPC calificó cada tema por encima del punto de corte (es decir, cuántas veces se consideró una prioridad). Esta frecuencia es el "valor corrector".
  4. Asigne áreas de investigación definidas a uno o más de los temas (pero ≤3). Los temas asignados representan las áreas amplias que se cubren dentro de esa área de investigación definida. Por ejemplo, un área de investigación definida sobre "intervención a través de la teleterapia para niños en edad escolar primaria" puede asignarse a los siguientes temas: intervención, prestación de servicios - primaria y tecnología.
  5. Agregue los valores correctores para cada área de investigación definida (que puede ser más de una, dependiendo de cuántos temas esté relacionada el área de investigación) a los datos de la encuesta.
  6. Ordene los datos combinados (que ahora incluyen datos de encuestas y valores correctores) para cada área de investigación definida por tamaño. Las diez áreas con mayor puntuación son las diez principales prioridades de investigación.

Resultados

Nueve terapeutas del habla y del lenguaje fueron capacitados para entregar los pasos uno y dos del protocolo y lo llevaron a cabo con 17 iDLD (entre Key stage 2 y Key stage 4, 7-16 años) y 25 iDLDPC (total n = 42). Los 42 participantes pudieron participar en la sesión. Esto se evidenció en el hecho de que los 42 participantes pudieron proporcionar calificaciones, consideradas por el SLT para reflejar sus puntos de vista sobre las prioridades de investigación para DLD, según el paso dos del protocolo.

Los datos obtenidos en las sesiones se utilizaron con éxito para influir en la siguiente etapa en el ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación, como se describe en el paso tres. El rango fue pequeño (5) y no se evidenció una delimitación clara de los temas prioritarios en este ejercicio (Figura 1), por lo tanto, los 11 temas pasaron a la siguiente etapa. Un ejemplo de un escenario alternativo ficticio se presenta en la Figura 2.

Los valores correctores se calcularon para cada área de investigación definida con base en los datos de iDLD/iDLDPC (Tabla 1) y se aplicaron a los datos de la encuesta (Tabla 2). La transformación de datos tuvo un impacto sustancial en el resultado final (Tabla 3). Esto incluyó:

  1. La omisión de un área de investigación definida de los diez primeros
  2. La introducción de un área de investigación definida entre los diez primeros
  3. La alteración de la clasificación general de áreas de investigación definidas

figure-results-1
Figura 1: Gráfico para mostrar las calificaciones medias de los temas de iDLD/iDLDPC. Nótese la ausencia de preferencia distinta, demostrada además por un pequeño rango resaltado por líneas discontinuas (5-10). No se identificó ningún límite, todos los temas pasaron a la siguiente etapa. Haga clic aquí para ver una versión más grande de esta figura.

figure-results-2
Figura 2: Gráfico para mostrar las clasificaciones temáticas medias ficticias de iDLD/iDLDPC. Esto ilustra una distribución alternativa de datos con preferencias más distintas, demostrada por un amplio rango resaltado por líneas discontinuas (1-11). Un punto de corte sugerido se muestra por la línea continua en la mediana = 8. Los temas con calificación mediana ≥ 8 pasaron a la siguiente etapa. Haga clic aquí para ver una versión más grande de esta figura.

Expedientes complementarios. Haga clic aquí para descargar estos archivos.

Participante (n=42)Clasificación del tema
IdentificaciónEvaluación/diagnósticoBilingüismoImpacto de por vidaAprovisionamiento- primarioProvisión- secundariaProvisión- adultosIntervenciónTrabajar con otrosSensibilizaciónTecnología
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Valor del corrector2616142423151524132012

Tabla 1: Clasificaciones de temas de todos los participantes de iDLD/iDLDPC con valores correctores. Valor corrector = frecuencia del tema calificado por encima de 7 (identificado como corte). Los valores correctores transforman los datos de la encuesta para integrar los datos iDLD/iDLDPC. Las clasificaciones por encima del corte están en negrita-cursiva. Los espacios en blanco indican temas no discutidos o calificados por iDLD/iDLDPC.

Tema de investigaciónPuntuación de la encuestaTema
Valores correctores		Puntuación final
Características específicas de las intervenciones DLD basadas en la evidencia que facilitan el progreso hacia los objetivos de un individuo con DLD462Intervención486
24
Herramientas efectivas para ayudar al diagnóstico preciso de DLD en niños de edad temprana con SLCN significativa418Evaluación/diagnóstico434
16
Implementación de las recomendaciones del SLT en el aula por parte del profesorado: niveles de confianza, capacidad, capacidad y niveles de éxito441Trabajar con otros454
13
Formas efectivas de enseñar estrategias de autoayuda a niños con DLD414Intervención 438
24
Intervenciones efectivas para mejorar el lenguaje receptivo en cuanto a las características de la intervención y el modo de administración434Intervención 458
24
Impacto de incluir las necesidades del habla, el lenguaje y la comunicación (SLCN) / trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) en los currículos de los cursos de capacitación docente sobre las tasas de derivación y el nivel de apoyo para niños con DLD409Trabajar con otros Identificación448
1326
Efectividad de un enfoque presencial versus indirecto de la intervención para los pacientes con DLD417Aprovisionamiento- primarioProvisión- secundariaProvisión- adulto470
231515
Resultados para las personas con DLD en todos los entornos (p.ej. provisión de idiomas, escuela general), en relación con el acceso al currículo, el desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales415Impacto de por vidaAprovisionamiento- primarioProvisión- secundaria477
242315
Impacto de las intervenciones de THL para adolescentes y adultos con DLD, en resultados funcionales más amplios (p.ej. calidad de vida, acceso al currículo, inclusión social y salud mental)392Impacto de por vidaIntervención440
2424
Impacto de las intervenciones de vocabulario dirigidas para personas con DLD en el acceso al currículo410Intervención434
24

Tabla 2: Los diez principales temas de investigación de la encuesta con puntajes no ajustados, con aplicación de valores correctores y puntajes ajustados. Cada área de investigación definida se asigna a uno o más temas y se ajusta proporcionalmente. La columna final indica la puntuación final que se utiliza para identificar las diez prioridades de investigación con mayor puntuación.

RangoLas diez principales prioridades de investigación no ajustadas
(Correctores no aplicados, solo datos de encuestas)		Prioridades de investigación principales ajustadas
(Valores correctores aplicados)
1Características específicas de las intervenciones DLD basadas en la evidencia que facilitan el progreso hacia los objetivos de un individuo con DLDResultados para las personas con DLD en todos los entornos (p.ej. provisión de idiomas, escuela general), en relación con el acceso al currículo, el desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales
2Herramientas efectivas para ayudar al diagnóstico preciso de DLD en niños de edad temprana con SLCN significativo*Características específicas de las intervenciones DLD basadas en la evidencia que facilitan el progreso hacia los objetivos de un individuo con DLD
3Implementación de las recomendaciones del SLT en el aula por parte del profesorado: niveles de confianza, capacidad, capacidad y niveles de éxitoEfectividad de un enfoque presencial versus indirecto de la intervención para los pacientes con DLD
4Formas efectivas de enseñar estrategias de autoayuda a niños con DLDIntervenciones efectivas para mejorar el lenguaje receptivo en cuanto a las características de la intervención y el modo de administración
5Intervenciones efectivas para mejorar el lenguaje receptivo en cuanto a las características de la intervención y la forma de administración (402)Impacto de incluir las necesidades del habla, el lenguaje y la comunicación (SLCN) / trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) en los currículos de los cursos de capacitación docente sobre las tasas de derivación y el nivel de apoyo para niños con DLD
6Impacto de incluir las necesidades del habla, el lenguaje y la comunicación (SLCN) / trastorno del desarrollo del lenguaje (DLD) en los currículos de los cursos de capacitación docente sobre las tasas de derivación y el nivel de apoyo para niños con DLDImpacto de las intervenciones de THL para adolescentes y adultos con DLD, en resultados funcionales más amplios (p.ej. calidad de vida, acceso al currículo, inclusión social y salud mental)*
7Efectividad de un enfoque presencial versus indirecto de la intervención para los pacientes con DLDImplementación de las recomendaciones del SLT en el aula por parte del profesorado: niveles de confianza, capacidad, capacidad y niveles de éxito
8Resultados para las personas con DLD en todos los entornos (p.ej. provisión de idiomas, escuela general), en relación con el acceso al currículo, el desarrollo del lenguaje y las habilidades socialesFormas efectivas de enseñar estrategias de autoayuda a niños con DLD
9Impacto de las intervenciones de THL para adolescentes y adultos con DLD, en resultados funcionales más amplios (p.ej. calidad de vida, acceso al currículo, inclusión social y salud mental)Impacto de las intervenciones de vocabulario dirigidas para personas con DLD en el acceso al currículo
10Impacto de las intervenciones de vocabulario dirigidas para personas con DLD en el acceso al currículoImpacto de la formación docente (en estrategias específicas / apoyo lingüístico) en el logro académico en adolescentes con DLD en escuelas secundarias

Tabla 3: Listas de las diez principales prioridades de investigación no ajustadas y ajustadas. Tabla para mostrar las diez principales prioridades de investigación sin ajuste (columna izquierda) y con ajuste (columna derecha). * Representar áreas de investigación definidas que no están representadas en los diez primeros puestos de las otras columnas (es decir, donde las prioridades eran diferentes).

Discusión

El protocolo presentado aquí refleja un enfoque experimental y novedoso para incorporar los puntos de vista de iDLD / iDLDPC en un ejercicio de establecimiento de prioridades de investigación. En su desarrollo, se consideró que un aspecto importante del protocolo es la ejecución de los Pasos 1 y 2 por un SLT con habilidades especializadas en DLD, y que entiende las necesidades de apoyo individualizado de iDLD/iDLDPC. Esto tenía como objetivo apoyar la validez de los resultados, que posteriormente influyeron en las siguientes etapas del proceso de establecimiento de prioridades de investigación. El protocolo dirige la ejecución de estrategias de apoyo basadas en la evidencia para iDLD, que tienen como objetivo preparar las habilidades y la comprensión necesarias para su plena participación en el ejercicio. Además, los pasos del protocolo pueden ser modificados, por el SLT, al nivel más adecuado para cada individuo. Como expertos en necesidades del habla, el lenguaje y la comunicación, el papel del SLT en estos pasos es importante para garantizar que el iDLD / iDLDPC haya entendido los conceptos y, en consecuencia, pueda expresar su opinión sobre ellos. Si bien se requería que los SLT fueran: (a) un especialista en DLD y (b) familiarizados con el iDLD/iDLDPC, no se evaluó el impacto de estos requisitos, por lo que es posible que puedan modificarse en futuras replicaciones del protocolo. Sin embargo, es poco probable que esa demanda de experiencia, recursos y capacidad se suministre en los protocolos estándar de establecimiento de prioridades de investigación y es valioso explorar soluciones.

La presentación de este protocolo puede ayudar a futuros proyectos a planificar e incorporar los aportes de los usuarios del servicio en su establecimiento de prioridades de investigación. Sin embargo, se reconoce que es probable que el protocolo evolucione; Después de un piloto del protocolo, se hicieron algunas modificaciones. Esto incluyó en gran medida un mayor refinamiento del programa de actividades en el Paso 1. Por ejemplo, en el protocolo piloto, el paso 1.6 Consolidar y enseñar el concepto clave de "habla, lenguaje y comunicación" se omitió esencialmente, pero se encontró que era necesario dedicar tiempo adicional a consolidar estos conceptos para algunos iDLD / iDLDPC, por lo tanto, se agregó una actividad. También se identificó que agregar en este paso podría tener beneficios adicionales para el iDLD/iDLDPC, ya que DLD es un diagnóstico relativamente nuevo2. Por lo tanto, la participación puede ofrecer a iDLD/iDLDPC una oportunidad única para aprender más sobre su diagnóstico y lo que esto significa para ellos y para otros, en un mundo donde hay un trabajo de ajuste diagnóstico o apoyo psicosocial disponiblelimitado 28. Es probable que haya otras modificaciones creativas que puedan mejorar la experiencia de participar en iDLD/iDLDPC o la validez de los resultados. Anticipamos que las futuras iteraciones del protocolo podrían implicar un mayor enfoque en las actividades preparatorias para garantizar la comprensión de conceptos clave como "investigación" y "prioridades", especialmente para los iDLD más jóvenes. Las reflexiones de la realización de las sesiones con iDLD/iDLDPC sugirieron que algunos de los materiales desarrollados para esta sección (por ejemplo, el Archivo Suplementario H) causaron un nivel de confusión y podrían desarrollarse aún más, cambiando la redacción de los "titulares de investigación" para que sean más adecuados para su propósito.

Si bien el objetivo era desarrollar un protocolo basado en la evidencia, hubo desafíos al hacerlo para algunos aspectos. Esto se aplica, por ejemplo, a la identificación de una forma significativa de transformar las calificaciones de los temas por iDLD / iDLDPC en los datos de la encuesta del área de investigación definida. Esto requiere un grado de pragmatismo y juicio resultante de la ausencia de un enfoque sólido y aceptado. Se reconoce que algunos elementos del protocolo se basan en el consenso del grupo de investigación. Esto se alinea con el enfoque adoptado en otros métodos, en particular, los PSP JLA17. Aunque sólo a pequeña escala en este protocolo, la creación de consenso es un método que conlleva defectos en sí mismo29. En el futuro, es posible identificar una forma más confiable, válida y estricta de transformar estos datos. Además, es difícil asegurar verdaderamente la fidelidad del protocolo que describe el programa de actividades. El apoyo a la comunicación en iDLD debe personalizarse para la combinación única de fortalezas y necesidades del individuo2 y, por lo tanto, dada la heterogeneidad de la población de iDLD, es probable que el protocolo requiera una adaptación continua.

Si bien se percibe que la adaptación del protocolo a las necesidades individuales es ventajosa y sugiere que el protocolo podría llevarse a cabo con DLD iDLD de 7 años o más, se reconoce que en el contexto del rigor científico tradicional, el empleo de diferentes enfoques con diferentes participantes comprometería la confiabilidad de los resultados. También es difícil determinar en qué medida iDLD/iDLDPC pudieron acceder al ejercicio y en qué medida sus calificaciones son válidas y fiables. Para algunos iDLD / iDLDPC, particularmente aquellos que son jóvenes o que recientemente han aprendido sobre su diagnóstico de DLD, obtener una comprensión clara de lo que esto significa para ellos presenta un desafío considerable. Se adoptaron varias medidas para reducir al mínimo esos riesgos, como las actividades de repetición y consolidación. En el futuro, se podrían tomar medidas para capturar y evaluar esto de manera sólida: evaluar la confianza del SLT en la comprensión y autenticidad de las calificaciones de cada iDLD / iDLDPC, o llevar a cabo el protocolo en un día diferente con el mismo iDLD / iDLDPC y comparar los hallazgos. Además, los iDLD que terminaron participando fueron niños en edad escolar, por lo tanto, si bien el éxito del protocolo puede sugerir que es útil para este grupo de edad, puede no ser apropiado generalizar a adultos con DLD. El examen futuro de esto sería de interés.

Si bien hay un enfoque creciente en la inclusión de grupos de individuos que requieren diferentes tipos y niveles de apoyo para acceder a la participación en la investigación30 la medida en que se realizan adaptaciones para las personas con necesidades del habla, el lenguaje o la comunicación es cuestionable. Si bien la guía PPI tiende a resaltar la necesidad de una comunicación clara con los grupos de pacientes (por ejemplo, los Estándares PI31 del Reino Unido), esto a menudo está orientado a garantizar que el estilo de información o terminología proporcionada por profesionales o investigadores sea accesible para el "lego". Existe una brecha fundamental en la orientación sobre cómo crear protocolos PPI que sean accesibles para aquellos que tienen dificultades de comunicación. Algunas investigaciones proponen métodos para involucrar a tales poblaciones en, por ejemplo, investigación cualitativa32 que proporciona un telón de fondo útil para los métodos presentados aquí. Sin embargo, es posible que los ejercicios de establecimiento de prioridades de investigación presenten un desafío único para las personas con dificultades de comunicación dados los conceptos abstractos y metacognitivos de "investigación" y "prioridades de investigación". Este protocolo describe un proceso que podría tomarse para abordar estos desafíos.

Mientras que iDLD recibió un certificado de participación, iDLD e iDLDPC no fueron recompensados financieramente por su participación en este protocolo, contrariamente a la buena práctica33. Esto se debió a que el presupuesto para dicho pago no se apreció plenamente cuando se concibió el proyecto por primera vez. Desde este punto, en 2014, ha surgido un cuerpo de evidencia que refina aún más el papel de los pacientes y el público en la investigación34, particularmente la investigación de implementación 35, y el costo y las consecuencias de PPI36. Estos incluyen recomendaciones relacionadas con el uso de recompensas, incluida la incentivación financiera de los usuarios del servicio, que también tiene como objetivo reducir las diferencias de poder y empoderar a las personas, y demostrar el valor que los investigadores otorgan a su tiempo, compromiso y experiencia34. Si bien no se ofrecieron recompensas financieras, se tomaron medidas para minimizar las posibles cargas para que iDLD / iDLDPC participaran. Por ejemplo, las sesiones se llevaron a cabo en los lugares de trabajo del SLT, y donde iDLDPC ya se reunía o llevaba a sus hijos, y por lo tanto ningún participante incurrió en gastos. Los SLT llevaron a cabo el programa de actividades para iDLD durante el horario escolar, por lo que no hubo presiones de tiempo adicionales para iDLD, o para que el iDLDPC transporte al niño hacia y desde la sesión. Además, los SLT se reunieron con iDLDPC justo antes o después de la "hora de recogida" regular de sus hijos para minimizar la interrupción de los horarios de los participantes. Para futuras réplicas del protocolo, recomendamos que iDLD/iDLDPC participen en conversaciones sobre cómo les gustaría ser recompensados, de acuerdo con la guía actual33.

La ventaja de este protocolo es que proporciona un marco basado en la evidencia para obtener opiniones de iDLD / iDLDPC sobre un tema complejo, que podría replicarse para múltiples propósitos. Por ejemplo, para llevar a cabo un ejercicio posterior de establecimiento de prioridades de investigación DLD o para ejercicios de establecimiento de prioridades de investigación con personas con otros tipos de necesidades de habla, lenguaje y comunicación. Es importante destacar que también se puede utilizar como base para involucrar a iDLD / iDLDPC o poblaciones similares en la investigación en el sentido más amplio.

Divulgaciones

Los autores no tienen revelaciones que declarar.

Agradecimientos

El RCSLT desea agradecer al grupo de trabajo de Prioridades de Investigación y al flujo de trabajo DLD por su participación y apoyo en el desarrollo y la ejecución del programa de actividades con iDLD y la asistencia con la recopilación de datos. El RCSLT también desea extender el reconocimiento y la gratitud a todas las personas que participaron en las sesiones y dieron sus puntos de vista sobre las prioridades de investigación para DLD. También nos gustaría agradecer sinceramente al personal y estudiantes de Blossom House School por su participación y facilitación de la filmación del video que acompaña este artículo.

Materiales

Lista de materiales utilizados en este artículo
NombreEmpresaNúmero de catálogoComentarios
Recursos de apoyoReal Colegio de Terapeutas del Habla y el
Lenguaje

Referencias

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Erratum


Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 10/19/2020. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The tables in the Representative Results section were updated.

The tables in the Representative Results section were updated from:

Participant (n=42)Topic Rating
IdentificationAssessment/ diagnosisBilingualismLifelong impactProvision- primaryProvision- secondaryProvision- adultsInterventionWorking with othersRaising awarenessTechnology
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Corrector value2616142423151524132012

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

to:

Participant (n=42)Topic Rating
IdentificationAssessment/ diagnosisBilingualismLifelong impactProvision- primaryProvision- secondaryProvision- adultsInterventionWorking with othersRaising awarenessTechnology
11010910109108
2101010101010510
31046982175113
48711193210564
57111098635241
61082697543111
71210795643811
81016112795843
91211739104568
101411103692857
111211839104657
121083676911854
132311647810591
142591110736185
156351097842
1610836912451
171192736181045
1889213765410
1910987654321
20101019109991087
21107107619686
221011010105
2311010510
241010101010109
251091010691087108
2610967854321
2710923654871
2810324851967
2910624753981
3010219845436
311010710910910989
3287110101010109105
3356410810710895
349106810171041010
3575610975101101
361191011111111111186
371010101010101010101010
387568564105
39105568961010
40737878669
41854686751
42855585758
Corrector value2616142423151524132012

Table 1: Topic ratings from all iDLD/iDLDPC participants with corrector values. Corrector value = frequency of topic rated above 7 (identified as cut-off). Corrector values transform survey data to integrate iDLD/iDLDPC data. Ratings above cut-off are in bold-italic. Blank spaces indicate topics not discussed or rated by iDLD/iDLDPC.

Research topicSurvey scoreTopic
Corrector Values		Final score
Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD462Intervention486
24
Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN418Assessment/diagnosis434
16
Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success441Working with others454
13
Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD414Intervention 438
24
Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery434Intervention 458
24
Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD409Working with others Identification448
1326
Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD417Provision- primaryProvision- secondaryProvision- adult470
231515
Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills415Lifelong impactProvision- primaryProvision- secondary477
242315
Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)392Lifelong impactIntervention440
2424
Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access410Intervention434
24

Table 2: Top ten research topics from survey with unadjusted scores, with application of corrector values and adjusted scores. Each defined research area is assigned to one or more topic, and adjusted proportionately. The final column indicates final score which is used to identify top ten highest scoring research priorities

RankUnadjusted top ten research priorities
(Correctors  not applied, survey data only)		Adjusted top ten research priorities
(Corrector values applied)
1Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 
2Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN*Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD
3Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD
4Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLDEffective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 
5Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery (402)Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 
6Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)*
7Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLDImplementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 
8Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skillsEffective ways of teaching self-help strategies to children with DLD
9Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access
10Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum accessImpact of teacher training (on specific strategies/ language support) on academic attainment in adolescents with DLD in secondary schools

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

Etiquetas

Terapia del lenguajecompromiso del participanteintegraci n de datossoportes visualesinstrucci n diferenciadainvestigaci n de coproducci naccesibilidad de la comunicaci nejercicio de establecimiento de prioridades

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