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Medicine

Monitoramento domiciliar digital de pacientes após transplante renal: a plataforma MACCS

Published: April 12, 2021 doi: 10.3791/61899

Summary

A plataforma MACCS é um conceito abrangente de telemedicina que visa melhores resultados após o transplante de rim, compartilhando informações médicas importantes entre pacientes e médicos. Uma equipe de telemedicina analisa os dados recebidos para detectar possíveis complicações e melhorar a adesão dos receptores de transplante renal para alcançar melhores resultados a longo prazo.

Abstract

A plataforma MACCS (Medical Assistant for Chronic Care Service) permite o compartilhamento seguro de informações médicas importantes entre pacientes após o transplante de rim e médicos. Os pacientes fornecem informações como sinais vitais, bem-estar e ingestão de medicamentos através de aplicativos para smartphones. As informações são transferidas diretamente para um banco de dados e registro eletrônico de saúde na central de transplante de rim, que é utilizada para atendimento e pesquisa de rotina do paciente. Os médicos podem enviar um plano de medicação atualizado e dados laboratoriais diretamente para o aplicativo do paciente através desta plataforma segura. Outras características do aplicativo são mensagens médicas e consultas de vídeo. Consequentemente, o paciente é mais bem informado, e a autogestão é facilitada. Além disso, a central de transplantes e o nefrologista local do paciente trocam automaticamente notas, relatórios médicos, valores laboratoriais e dados de medicamentos através da plataforma. Uma equipe de telemedicina analisa todos os dados recebidos em um painel e toma medidas, se necessário. Ferramentas para identificar pacientes em risco de complicações estão em desenvolvimento. A plataforma troca dados através de uma interface segura padronizada (Health Level 7 (HL7), Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR)). A troca de dados padronizada baseada no HL7 FHIR garante interoperabilidade com outras soluções de eHealth e permite uma escalabilidade rápida para outras doenças crônicas. O conceito subjacente de proteção de dados está em concordância com o mais recente Regulamento Geral Europeu de Proteção de Dados. As matrículas começam em fevereiro de 2020, e 131 receptores de transplante de rim participam ativamente a partir de julho de 2020. Duas grandes companhias alemãs de planos de saúde estão atualmente financiando os serviços de telemedicina do projeto. A implantação de outras doenças renais crônicas e receptores de transplante de órgãos sólidos está prevista. Em conclusão, a plataforma foi projetada para permitir o monitoramento domiciliar e a troca automática de dados, capacitar os pacientes, reduzir as internações e melhorar a adesão e os resultados após o transplante renal.

Introduction

O transplante renal é o tratamento de escolha para pacientes com doença renal em estágio terminal (ESRD) pois prolonga a vida, melhora a qualidade de vida (QN) e economiza dinheiro e recursos em relação à diálise de manutenção1,2. A QL é definida como o bem-estar geral dos indivíduos, e a QQoL relacionada à saúde (HRQoL) é uma avaliação de como o bem-estar do indivíduo pode ser afetado ao longo do tempo por uma doença, incapacidade oudesordem 3. Recentemente, qL, HRQoL e desfechos específicos relatados pelo paciente foram considerados domínios principais para transplante de rim, que se tornaram criticamente importantes para pacientes, profissionais de saúde e agências reguladoras4,5. Os receptores de transplante de rim (KTR) devem mudar seu estilo de vida após o transplante, aderir a um cronograma de medicação complexo e realizar autoavaliações regulares6. A ingestão regular de terapia imunossupressor é de extrema importância para garantir níveis sanguíneos adequados da droga7. Concentrações sanguíneas extremamente baixas podem resultar em sub-imunossupressão, aumentando o risco de rejeição ou o desenvolvimento de anticorpos específicos para doadores (DSA). Rejeições agudas e DSA são as principais causas para a perda de enxerto. Concentrações sanguíneas extremamente altas de imunossupressores podem resultar em excesso de imunossupressão aumentando o risco de efeitos colaterais relacionados com drogas, infecções e malignidades. Portanto, a adesão rigorosa e o controle regular dos valores laboratoriais são necessários para ajustar a terapia imunossupressor dentro de uma faixa terapêutica estreita.

Outras complicações frequentes de medicamentos imunossupressores incluem diabetes e hipertensão, o que pode levar a internações dispendias e redução da QS. Para alcançar uma melhor sobrevivência no transplante, o monitoramento próximo e a adesão são essenciais. Estudos na população geral sugerem que apenas ~50% dos pacientes no mundo ocidental são totalmente aderentes ao seu programa de medicamentos8. Foi sugerido que aproximadamente 20%-30% das perdas de enxerto no KTR estão ligadas à não adesão9,10. Há muitas razões para a não adesão, incluindo comunicação insuficiente, mal-entendido e esquecimento11. Os principais pilares para uma melhor adesão são a comunicação boa e clara e um plano de medicação por escrito inequívoco10. Outros fatores importantes para a adesão são uma explicação individualmente adaptada do conceito terapêutico e da compreensão da medicação e da doença. O empoderamento do paciente, que permite que os pacientes cuidem melhor de sua saúde, é a base para uma melhor adesão e mudanças comportamentais12. Ser adepto à medicação e a um plano de autoavaliação é crucial para o sucesso a longo prazo após o transplante de rim13.

O centro de transplante de rim em Charité cuida da KTR da área metropolitana de Berlim e Brandemburgo. Muitos pacientes viajam várias horas para uma consulta. Longos tempos de viagem são um problema importante no cuidado do KTR14, especialmente para idosos e pacientes frágeis, e também para aqueles que têm que gerenciar uma família e estão trabalhando. Outros obstáculos são os custos de viagem, inconveniência e perda de horas de trabalho15. Portanto, a central de transplante de rim de Berlim e os nefrologistas locais (médicos em consultório particular) compartilham o cuidado após o transplante renal, o que levanta o problema da falta ou informações incompletas durante uma consulta. Para minimizar a perda de informações, é necessário trocar de dados-chave automaticamente e seguros16. No entanto, até o momento, os dados foram armazenados em diferentes silos de dados sem interoperabilidade. Hoje, a troca de dados conta com telefone, cartas, fax ou e-mails com proteção limitada de dados e é altamente dependente de indivíduos. Assim, a perda de informações e dados incompletos são problemas comuns, e o intercâmbio de dados automático e seguro de acordo com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) europeu (UE) continua sendo uma rara exceção.

Várias soluções de eHealth têm sido sugeridas para apoiar os pacientes após o transplante para melhor utilizar o potencial de digitalização para a saúde desse grupo de pacientes vulneráveis17. A detecção precoce de complicações permite a intervenção precoce por uma equipe de telemedicina, resultando em complicações menos graves, menos internações ou menor tempo de internação hospitalar, como mostram outros projetos de telemedicina18,19,20,21. Uma alta taxa de internação é observada na população detransplantes 22. Aproximadamente um terço do KTR é hospitalizado anualmente com custos médios de ~6.600 Euros por internação. Como consequência, as intervenções precoces orientadas pela telemedicina oferecem a oportunidade de reduzir as internações e, por isso, reduzir custos e melhorar a QL. Um alvo interessante é melhorar a adesão, por exemplo, com a ajuda de aplicativos ou conceitos de telemedicina. Devido à disponibilidade permanente de aplicativos para smartphones, esses aplicativos podem ser incluídos em intervenções que visam aumentar a adesão. DeVito et al. demonstraram em um ensaio controlado randomizado (RCT) que um aplicativo centrado no usuário para receptores de transplante de pulmão com autoavaliações regulares, função de lembrete, monitoramento remoto de sinais vitais e uma ferramenta automática de suporte à decisão poderia melhorar a adesão à terapia. Mas não observaram diferenças significativas em relação à taxa de internação e mortalidade de 12meses 23.

Schmid et al. realizaram um RCT com um conceito abrangente de telemedicina após o transplante de rim. Eles encontraram uma taxa de adesão significativamente maior e uma redução drástica nas internações e custa20,21. Esses resultados foram confirmados por Lee et al. que relataram taxas de reinternação significativamente menores nos primeiros 90 dias após o transplante de fígado do que o padrão de cuidado com o uso de suporte adicional de telemedicina através de comprimidos inteligentes19. Seus recursos de telemedicina consistiam em usar dispositivos Bluetooth para monitorar remotamente sinais vitais, lembretes de drogas, autoavaliações regulares, bem como acesso a sessões educativas, mensagens de texto e ferramentas de videoconferência. Melhor QL, saúde geral e função física foram observados em pacientes do grupo de telemedicina. A adesão foi excelente (86%) em relação aos sinais vitais remotos, mas foi de apenas 45% para mensagens ou videoconferência. No entanto, nem todos os estudos poderiam demonstrar efeitos positivos de aplicativos ou soluções de eHealth17,19. Han et al. investigaram um aplicativo com um lembrete de medicamentos, documentação de ingestão e valores de laboratório compartilhados, que também forneceu informações sobre terapia imunossupressor. Não observaram diferença significativa na adesão entre os grupos de intervenção e controle no KTR, provavelmente devido às altas taxas de abandono. Neste RCT, apenas 47% utilizaram o aplicativo após 1 mês24.

A plataforma MACCS segura e interoperável para ktr foi desenvolvida para abordar as limitações da assistência pós-transplante atual, ou seja, a necessidade de um monitoramento próximo, autoavaliações regulares, diminuição da adesão e perda de informações entre médicos. A plataforma permite que os pacientes compartilhem sinais vitais, protocolos diários de ingestão de medicamentos, glicemia, mensagens e bem-estar com a central de transplantes por meio de um aplicativo (veja a Tabela de Materiais). O bem-estar é capturado por uma simples pergunta ("como você está se sentindo hoje?") e uma escala likert de 5 pontos com diferentes emojis (sorridentes) refletindo o humor atual do paciente. Na central de transplantes, todos os dados são armazenados diretamente no prontuário eletrônico de saúde (EHR) chamado TBase25. O EHR é adaptado para as necessidades de pacientes transplantados, é usado para cuidados regulares pós-transplante e integra automaticamente todos os dados relevantes do hospital, visitas ambulatoriais e dados específicos de transplante, como dados de doadores, tempos de isquemia e incompatibilidades de antígenos leucócitos humanos. Um painel de telemedicina foi implementado no EHR para uma fácil revisão dos dados recebidos pela equipe de telemedicina.

O EHR é conectado através de uma interface HL7 FHIR segura com um servidor FHIR (plataforma) fora do firewall da central de transplante, que transfere dados pseudônimos do EHR (TBase) de transplante para o aplicativo do paciente. Isso permite que a central de transplantes envie mensagens seguras, dados de laboratório e planos de medicamentos diretamente para o smartphone do paciente. Outro importante parceiro no projeto de telemedicina fornece software especializado para nefrologistas locais e tem uma participação de mercado de ~65% na Alemanha (ver a Tabela de Materiais). O software se conecta ao servidor HL7 FHIR e permite a comunicação direta entre o centro de transplantes e os nefrologistas locais. Os dados compartilhados incluem valores laboratoriais, cartas médicas, resultados de testes, sinais vitais e planos de medicamentos. Com o uso de uma troca automática de dados, a plataforma visa eliminar a perda de informações, bem como a transmissão manual, incompleta, insegura ou tardia de dados. Por isso, a carga de trabalho é reduzida, e tarefas e erros demorados são eliminados para criar ganhos significativos de eficiência. A plataforma também facilita a comunicação entre médicos por meio de uma fácil troca de notas para evitar lacunas de informações. Outra vantagem é o fato de que os dados são transmitidos diretamente para o software dos médicos para serem utilizados na rotina diária. Assim, os médicos só trabalham com softwares familiares e não precisam usar diferentes ferramentas de software(Figura 1).

O conceito do projeto é compatível com o GDPR, e todos os dados são protegidos de acordo com os mais altos padrões europeus. Os dados individuais são visíveis apenas para o pessoal médico aprovado. Todas as informações são criptografadas e transferidas de acordo com as normas HL7 FHIR. O paciente pode dar e negar direitos de acesso a outros médicos através do aplicativo e pode cancelar a participação a qualquer momento. Os dados são transmitidos somente após o consentimento por escrito informado e após um processo de onboarding complexo (processo de inclusão digital). É importante mencionar que todos os serviços da plataforma são oferecidos como um serviço adicional aos pacientes, gratuitamente. Assim, os pacientes podem escolher entre atendimento regular ou atendimento regular mais serviços de telemedicina. O projeto começou a inscrever pacientes em fevereiro de 2020, e os serviços adicionais de telemedicina são apoiados por duas grandes seguradoras de saúde.

Em resumo, foi estabelecida uma plataforma abrangente de telemedicina para ktr. Inicialmente, o Ministério da Economia e Energia da Alemanha (BMWi) financiou o projeto como parte da chamada aberta "Smart Service World" para estimular o crescente número de serviços inteligentes em saúde. O conceito básico é semelhante a outros sistemas abrangentes de telemedicina18,19,23,26,27. Em comparação com a maioria dos conceitos de telemedicina, as vantagens da plataforma incluem sua interoperabilidade através de interfaces HL7 FHIR padronizadas e conformidade com o GDPR. A plataforma não tem requisitos específicos de hardware. Os aplicativos são gratuitos e permitem o uso direto e fácil. A possibilidade de uma fácil comunicação multicanal com a equipe de telemedicina também pode aumentar o uso do aplicativo para monitoramento domiciliar. Os pacientes usam seu dispositivo de escala regular e pressão arterial em casa, e não são necessários dispositivos Bluetooth caros e complicados. Outra característica inovadora da plataforma é o envolvimento direto dos nefrologistas locais. Os pacientes geralmente são tratados por uma combinação de centros de transplante de rim terciário e nefrologistas locais, que já conhecem o paciente de tempos de diálise ou pré-diálise.

À medida que os pacientes frequentemente visitam seus nefrologistas locais, uma plataforma abrangente para KTR também deve incorporar automaticamente os nefrologistas locais para evitar lacunas de informações. É importante ressaltar que a plataforma também implementa troca automática de dados seguros e comunicação com nefrologistas locais, que podem usar seus softwares regulares e ter um benefício adicional direto devido à troca automática de dados com a central de transplantes. Em contraste com soluções similares de eHealth, a plataforma está totalmente integrada ao fluxo de trabalho do centro de transplante e do nefrologista local. A plataforma também integra totalmente o nefrologista local na troca de dados de variáveis-chave e fornece ferramentas de comunicação extensas, seguras e fáceis para médicos e pacientes. Os benefícios diretos para os usuários devem aumentar a aceitação e reforçar o uso regular. Outras melhorias da plataforma estão em desenvolvimento e, após o estabelecimento de uma plataforma estável avançada, um potencial RCT no KTR é planejado para fornecer evidências sólidas para melhores resultados e custo-benefício.

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Protocol

O protocolo segue as diretrizes atuais dos comitês de ética e proteção de dados da Charité - Universitätsmedizin Berlin e está em conformidade com o atual GDPR da UE.

1. Perspectiva da equipe de telemedicina

  1. Triagem para pacientes
    NOTA: Os principais dados do projeto estão fornecidos na Tabela 1.
    1. Peça à enfermeira para examinar os ambulatórios recebidos ou pacientes na enfermaria para elegibilidade. Peça à equipe de telemedicina (enfermeira e médica) para conversar com os pacientes no ambulatório ou na enfermaria sobre o conteúdo, proteção de dados e objetivo do projeto.
    2. Depois de concordar, certifique-se de que os pacientes forneçam consentimento por escrito. Certifique-se de que a enfermeira documenta recusas e razões para não participar e verificar novamente com pacientes que precisam de tempo para consideração.
  2. Papel da enfermeira no processo de onboarding do paciente
    1. Peça ao paciente para mostrar seu smartphone e apoiar o paciente no download do aplicativo na Apple Store ou Play Store.
      NOTA: Se o paciente não possui um smartphone adequado, a equipe de telemedicina fornece um smartphone para o momento da participação.
    2. Procure o paciente no banco de dados de transplantes (TBase).
      1. Clique no onboarding no botão de projeto MACCS. Certifique-se de que o paciente se cadastre na página web de registro com os dados de login iniciais criados automaticamente pelo banco de dados de transplantes.
      2. Peça ao paciente para criar novos dados de login e confirmar digitalmente o consentimento quando redirecionado para a página de consentimento. Certifique-se de que o paciente faça logon na página de registro após que a plataforma estabeleça uma conexão segura entre o aplicativo do paciente e o EHR (TransplantE).
  3. Treinamento do paciente pela enfermeira
    1. Mostrar onde encontrar valores laboratoriais e como estes são apresentados; como encontrar a função de mensagens de texto e como enviar uma mensagem; como iniciar uma consulta por vídeo; como encontrar um plano de medicação e como confirmar a ingestão de medicamentos; e verifique o plano atual de medicação para corrigir.
      NOTA: O plano atual de medicação é transferido automaticamente para o aplicativo assim que a conexão é estabelecida.
    2. Demonstre como apresentar sinais vitais, açúcar no sangue, estado de bem-estar e confirmar ou diminuir a ingestão de medicamentos. Treine ao paciente como tomar os medicamentos imunossupressores corretamente, e como medir a frequência cardíaca e a pressão arterial corretamente.
    3. Defina o peso corporal atual do paciente no painel de telemedicina clicando no botão plano terapêutico, preencha o peso em kg e clique em Confirmar dados.
    4. Defina o plano terapêutico para medições domiciliares com o paciente e preencha a tabela de frequência no TBase.
      NOTA: O plano de adesão individual é uma parte do cálculo de adesão e está documentado no painel.
    5. Discuta com os pacientes quando entrar em contato com eles para lembrá-los de encaminhar dados; incentivar os pacientes a sempre ligar em caso de problemas médicos ou técnicos. Explique o horário de trabalho da equipe de telemedicina, linha direta matinal para questões urgentes e o que fazer em caso de problemas médicos ou emergências durante e após o horário regular de trabalho da equipe de telemedicina.
    6. Verifique se os dados foram recebidos no dia seguinte e ligue para os pacientes para explicar que os dados chegaram e pergunte sobre quaisquer problemas técnicos que possam ter enfrentado.
  4. Rotina diária da equipe de telemedicina
    NOTA: Segunda a sexta das 8h.m às 16h.m. (Tabela 2). Fora do horário normal de trabalho, o nefrologista de plantão tem acesso total ao banco de dados de transplantes e ao painel de telemedicina. A equipe de telemedicina é composta por pelo menos um enfermeiro experiente para cada 300 pacientes, e pelo menos um médico experiente para cada 600 pacientes. Um médico está sempre de plantão(Tabela 1). Atualmente, a equipe de telemedicina é composta por duas enfermeiras, três médicos juniores e quatro nefrologistas seniores.
    1. Rotina diária das enfermeiras
      1. Comece o dia com um processo estruturado na revisão de sinais vitais recebidos no painel de telemedicina(Tabela 3). Filtrar os pacientes de acordo com seus valores críticos definidos na Tabela 4 e, se necessário, ligar para o paciente ou discutir o caso com um médico da equipe de telemedicina.
      2. Revise os dados de bem-estar. Ligue para os pacientes se o escore de bem-estar for baixo ou se diminuir em mais de 2 pontos. Consulte um médico da equipe de telemedicina se o motivo da diminuição do bem-estar é crítico. Revise valores menos críticos, mas suspeitos e, se necessário, discuta esses casos com um médico da equipe de telemedicina.
      3. Controle as mensagens médicas recebidas e tome medidas, se necessário. Documente todas as chamadas e atividades no painel de instrumentos de telemedicina.
      4. Identificar pacientes que não documentaram dados no aplicativo como acordado anteriormente. Ligue para os pacientes e pergunte sobre possíveis problemas técnicos como o motivo dos dados perdidos. Se a transmissão técnica de dados estiver funcionando, lembre-se de que o paciente encaminhe regularmente os dados conforme acordado.
      5. Atender chamadas recebidas (em questões médicas e técnicas) de pacientes e nefrologistas locais. Pergunte aos pacientes em intervalos regulares sobre satisfação com o serviço de telemedicina e usabilidade do aplicativo, e documente essas informações, que são encaminhadas à equipe de desenvolvimento para avaliação e melhoria contínua.
    2. Rotina dos médicos de plantão no centro de telemedicina
      1. Revisar relatórios dos enfermeiros sobre valores críticos, por exemplo, pressão alta (início agudo ou por períodos mais longos). Entre em contato com o nefrologista sênior da equipe de transplante, ou com o médico que atendeu o paciente durante a última internação em casos graves.
      2. Ligue para o paciente, pegue o histórico médico e dê conselhos, por exemplo, como medir a pressão arterial corretamente ou aconselhar sobre outros problemas médicos. Acompanhe o paciente de perto nos próximos dias se ocorreu uma mudança de medicação ou uma situação incerta.
      3. Em casos graves, informe o paciente a entrar em contato com o nefrologista local para uma visita, ir ao próximo pronto-socorro ou ir ao centro de transplante de rim para acompanhamento.
      4. Entre em contato com o nefrologista local ou a emergência antecipadamente, se necessário. Atualize o nefrologista sênior em intervalos regulares e faça uma breve consulta diária com a equipe do centro de transplante de rim sobre casos problemáticos. Documente todos os contatos e atividades no painel de telemedicina.
        NOTA: Todos os médicos e enfermeiros do serviço regular de transplante têm acesso total ao banco de dados de transplantes, incluindo todos os dados no painel de telemedicina.
      5. Revise os relatórios da enfermeira sobre pacientes não aderentes, analise o tipo de não adesão e determine um procedimento para melhorar a adesão, juntamente com a equipe regular de transplante ou nefrologista local. Objetivo fortalecer a adesão através de conselhos e telefonemas ou consultas por vídeo.
      6. Entre em contato com um psicólogo para terapia comportamental para fortalecer a adesão, se necessário. Acompanhe os pacientes com não adesão documentada mais de perto. Forneça feedback regular para a equipe sênior de nefrologista e desenvolvimento.

2. Perspectiva dos nefrologistas locais

  1. Treinamento de nefrologistas locais pela equipe de telemedicina
    1. Informe os nefrologistas locais sobre o projeto por meio de cartas, eventos e congressos e ofereça cursos de treinamento central e cursos de vídeo.
    2. Marque uma consulta com nefrologistas locais para uma visita de treinamento e onboarding. Durante a visita, explique o projeto em detalhes aos médicos e enfermeiros, discuta a proteção de dados e responda a perguntas.
    3. Explique o contrato aos nefrologistas locais, que assinam o contrato com a central de transplantes com termos e condições especificados. Explique o processo técnico de onboarding em detalhes e forneça assistência e documentos sobre como incluir os pacientes no projeto.
  2. Processo de onboarding de pacientes por nefrologistas locais usando o sistema de software (Tabela de Materiais)
    NOTA: Através de uma atualização geral, todos os usuários de software têm a opção de participar, e a versão atual do software tem uma funcionalidade incorporada para uma conexão segura com o servidor FHIR.
    1. Selecione o participante paciente no software. Clique no botão MACCS; depois que o software local abrir uma janela de sobreposição, clique em Conectar.
      NOTA: O nefrologista local só pode incluir pacientes que já estão participando e passaram pelo processo de onboarding na central de transplante.
    2. Depois que o software local gerar dados de login (código e QR code), peça aos pacientes para digitalizar o código QR com seus smartphones (ou digitar o código manualmente) e concluir o processo de onboarding clicando no botão De Compartilhamento de Dados para indicar acordo.
      NOTA: A plataforma agora permite uma troca automática de dados de dados pseudônimos com a central de transplante e o aplicativo do paciente.
    3. Revise os dados transferidos da central de transplantes no sistema de software local.
  3. Interação dos nefrologistas locais com a equipe de telemedicina
    1. Ligue para a equipe de telemedicina se ocorrerem problemas médicos ou técnicos. Peça à central de transplantes (incluindo o patologista de transplantes e nefrologista sênior) para consulta de telemedicina para discutir a melhor terapia para o paciente, se necessário.
    2. Participe de uma sessão de treinamento (virtual), workshop ou apresentação no local.

3. Perspectiva dos pacientes

  1. Processo de onboarding
    NOTA: O onboarding dos pacientes ocorrerá com a ajuda da equipe de telemedicina após explicação dos serviços adicionais do projeto, proteção de dados e direito de retirada a qualquer momento.
    1. Ouça a equipe de telemedicina e faça perguntas. Dê consentimento assinado e baixe o aplicativo com a ajuda da enfermeira.
    2. Após receber os dados iniciais de login da enfermeira, altere os dados de login e confirme a participação digitalmente. Digite os novos dados de login no aplicativo e empurre o Login. Após a abertura do aplicativo, digite o status de bem-estar e clique no botão Enviar. Observe o som zumbido e o sinal de confirmação (banner verde mostrando feedback enviado).
    3. Meça a pressão arterial, insira os dados no aplicativo e pressione o botão Enviar. Observe o zumbido e o pop-up do banner verde mostrando Dados Vitais Enviados. Veja a lista De Histórico show e observe a tabela com todos os valores e informações de transmissão.
    4. Abra a página de Comunicação e envie uma mensagem de texto para a enfermeira. Inicie uma sessão de vídeo clicando no botão Vídeo. Abra a página resultados do laboratório e veja os dados de laboratório recentes. Abra a página de Medicação, passe pelo plano de medicação e confirme a ingestão de medicamentos. Defina a função de alerta para a ingestão oportuna de medicamentos.
    5. Depois que a enfermeira explicar como o plano de medicação pode ser encaminhado e impresso, saia do aplicativo.
  2. Uso do aplicativo por pacientes em casa
    1. Abra o aplicativo e digite os sinais vitais. Veja os valores laboratoriais, o plano de medicação e confirme a ingestão de medicamentos.
    2. Envie uma mensagem de texto e realize uma consulta de vídeo. Digite os dados de login na página de registro e olhe para a página de consentimento, onde foi dado consentimento para transferência de dados para o nefrologista local, e onde o consentimento pode ser facilmente retirado.

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Representative Results

Nos primeiros 5 meses, entre fevereiro e julho de 2020, 172 KTR corresponderam aos critérios de inclusão e foram convidados a participar (Tabela 1). Dos 172 participantes, sete precisaram emprestar um smartphone (quatro não possuíam um, três precisavam de um novo); todos os outros pacientes possuíam um smartphone. O aplicativo não precisa de acesso sem fio (Wi-Fi), pois os dados podem ser transferidos pelo celular via serviços regulares de telecomunicações, e 2/172 pacientes foram equipados com um cartão sim (módulo de identidade de assinante) para transferência de dados móveis. Trinta e três pacientes (19%) declinaram por várias razões(Figura 2). Alguns pacientes não tinham wi-fi ou dados móveis e, portanto, não queriam participar.

Um paciente foi excluído devido à má função cognitiva, pois não conseguia manusear o aplicativo. No entanto, um paciente com deficiência visual grave e um paciente cego foram matriculados com sucesso, e cinco pacientes participaram com a ajuda de seus familiares. Dois pacientes participaram do exterior, embora não tenham fácil acesso a dados móveis ou Wi-Fi. Eles transferem dados de tempos em tempos, quando visitam amigos com acesso Wi-Fi ou vão para pontos de acesso Wi-Fi na cidade. No final, 139 pacientes foram finalmente matriculados. Destes, 8 pacientes (5,7%) se retiraram e 131 pacientes ainda participam do projeto. As características demográficas são mostradas na Tabela 5, e uma primeira visão geral dos dados recebidos é retratada na Tabela 6. No total, 29.089 inscrições foram transmitidas em 8.954 dias de observação de 131 KTR participantes ativos, o que resultou em 3,4 entradas por dia e por paciente.

Figure 1
Figura 1: Fluxo de dados do projeto MACCS. Abreviaturas: EHR = registro eletrônico de saúde; MACCS = Assistente Médico para Serviço de Cuidados Crônicos. Clique aqui para ver uma versão maior desta figura.

Figure 2
Figura 2: Triagem e desistências entre 28 de fevereiro de 2020 e 27 de julho de 2020. Clique aqui para ver uma versão maior deste número.

Critérios de inclusão Transplante de rim e/ou transplante de pâncreas
Idade > 18 anos
Critérios de exclusão Barreiras cognitivas ou linguísticas
Resultados primários Fortalecer a comunicação entre pacientes e profissionais médicos para apoiar a adesão, reduzir as internações e melhorar os resultados
Resultados secundários
Papel da equipe de telemedicina A equipe de telemedicina apoia a adesão e o empoderamento e tem como objetivo detectar complicações mais rapidamente através da avaliação regular de sinais vitais remotos, bem-estar, compartilhamento de valores laboratoriais e planos de medicamentos, rastreamento de medicamentos e suporte médico por meio de melhor comunicação com um aplicativo de smartphone centrado no usuário.
Equipe de telemedicina Especialistas médicos:
1 médico para 600 pacientes
1 enfermeira para 300 pacientes
Outros funcionários:
1 assistente (administração)
1 desenvolvedor de software
Expectativas sobre a participação 90% de participação no KTR com transplante há menos de 1 ano
Aproximadamente 75% de participação no KTR com transplante há menos de 1 ano

Tabela 1: Principais informações do projeto MACCS. Abreviaturas: MACCS = Assistente Médico para Serviço de Cuidados Crônicos; KTR = receptores de transplante de rim.

Serviços de telemedicina, aplicativo Equipe de telemedicina
A qualquer hora 8 a.m. – 4 p.m. em dias úteis
Transmissão e documentação
de sinais vitais, bem-estar, açúcar no sangue
(para pacientes diabéticos)
Revisão de sinais vitais, valores de laboratório e
bem-estar em dias de trabalho
Exibição de plano de medicação Revisão das mudanças de medicamentos
Exibição de valores de laboratório Linha direta médica
Acompanhamento da ingestão de medicamentos Revisão da adesão
Lembrete da ingestão de medicamentos Reconhecimento da não adesão
Mensagens para a central de transplantes Intervenção e aulas individualizadas
Consultas de vídeo com transplante
centro
Telefonemas e mensagens médicas
(perguntas, problemas, assistência, recibos,
compromissos)
Consultas de vídeo
Onboarding semiestruso de pacientes
(incluindo aspectos técnicos, educação,
autoavaliação, sintomas importantes,
plano de medicação, manuseio de médico
emergências)
Onboarding de nefrologistas domésticos
Suporte técnico para pacientes e casa
nefrologistas
Os problemas e sintomas médicos agudos, bem como o atendimento de emergência permanecem inalterados e são fornecidos por médicos de plantão, nefrologistas domiciliares e salas de emergência.

Tabela 2: Principais características do gerenciamento de casos suportados telemedicamente.

Priorização Enfermeira... Médico... Nefrologistas seniores... Nefrologistas locais...
1. revisa sinais vitais críticos entra em contato com pacientes com valores críticos guia casos críticos recebe dados da central de transplantes
2. informa médico de plantão discute casos críticos com nefrologista sênior da equipe de transplante fornece suporte para questões clínicas avalia dados recebidos
3. chama pacientes críticos toma medidas se necessário (por exemplo, entra em contato com nefrologista local, pronto-socorro) revisa casos problemáticos realiza processo de onboarding para novos pacientes
4. revisa status de bem-estar revisa casos problemáticos com enfermeira de telemedicina contatos nefrologistas locais pode chamar equipe de telemedicina em caso de problemas técnicos
5. chama os pacientes, se eles não estão se sentindo bem revisa casos com equipe de transplante e nefrologista sênior treina a equipe de telemedicina pode chamar equipe de telemedicina em caso de perguntas médicas
6. discute pacientes críticos com médico de plantão avalia mensagens recebidas e dados de laboratório treina a equipe de transplante podem receber chamadas da equipe de telemedicina em relação a pacientes problemáticos
7. revisões sinais vitais menos críticos segue casos problemáticos treina os nefrologistas locais pode discutir pacientes problemáticos com equipe de telemedicina, centro de transplante ou nefrologista sênior
8. avaliações recebidas mensagens médicas atende chamadas recebidas de pacientes e nefrologistas locais avalia e apoia o desenvolvimento podem receber treinamento regular sobre projeto
9. revisa pacientes com dados faltantes inclui dados de pacientes podem participar de processo de avaliação e feedback
10. chama os pacientes, que não transferiram dados de acordo com o cronograma trens e inclui nefrologistas locais
11. discute casos problemáticos com médico de plantão avalia projeto e feedback
12. revisa sinais vitais normais
13. atende chamadas recebidas de pacientes e nefrologistas locais
14. identifica pacientes potencialmente elegíveis para onboarding
15. inclui pacientes potencialmente elegíveis
16. avalia serviços e feedbacks

Tabela 3: Priorização das tarefas da equipe de telemedicina e nefrologistas locais.

crítico desconfiado normal desconfiado crítico
Pressão arterial sistólica <90 mmHg <100 mmHg 100 - 129 mmHg 130 - 180 mmHg >180 mmHg
Pressão arterial diastólica <50 mmHg 50 - 59 mmHg 60 - 89 mmHg 90 - 100 mmHg >100 mmHg
Frequência cardíaca (batidas por minuto, bpm) <50 50 - 59 60 - 89 90 - 120 >120
Temperatura <33,5 °C 33.5 -36.2 °C 36.3 - 37.4 °C 37.5 - 38.0 °C >38,0 °C
Mudança de peso ao longo de 1 dia > (-1,5) kg (-1,5) - (-0,5) kg ± 0,5 kg 0,5 - 1,5 kg > 1,5 kg
Mudança de peso ao longo de 3 dias > (-2,5) kg (-2,5) - (-1,0) kg ± 1,0 kg 1.0 - 2,5 kg > 2,5 kg
Mudança de peso ao longo de 8 dias > (-3.0) kg (-3.0) - (-1,5) kg 1,5 - 3,0 kg >3,0 kg
Bem-estar 1 a 2 pontos 3 a 4 pontos 5 pontos

Tabela 4: Avaliação de sinais vitais.

Características N=131
Idade - anos
Média (Min. - Max.) 50.7 (20 - 83)
Sexo masculino - % 59.5
Transplante - não.
1º transplante 110 (84%)
2º transplante 20 (15.3%)
3º transplante 1 (0.8%)
Transplante combinado de pâncreas 5 (3.8)
Dias após o último transplante de rim, não.
Mediana (Intervalo) 2.249 (29 - 11.039)
Inclusão de pacientes de transplante renal de novo
Número 20
Doença subjacente - não. (%)
Glomerulonefrite 62 (47.3)
ADPKD 12 (9.2)
Nefropatia diabética 7 (5.3)
Síndrome de Alport 6 (4.6)
Nefropatia hipertensa 5 (3.8)
Outro 39 (29.8)

Tabela 5: Características demográficas e clínicas dos pacientes participantes. Abreviaturas: Min = mínimo; Max = máximo; ADPKD = doença renal policística dominante autossômica.

Característica N=131
Recebeu sinais vitais – não.
Temperatura 5,979
Tensão arterial 7,656
Açúcar no sangue 1,524
Bem-estar 761
Peso 5,394
Frequência cardíaca 7,775
Soma 29,089
Dias de observação - não.
Soma 8,539
Mediana (Min., Max.) 68 (1 - 150)
Entradas por paciente e dia 3.4

Tabela 6: Número de sinais vitais recebidos durante o período de observação.

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Discussion

Uma plataforma abrangente de telemedicina foi criada para melhorar o atendimento da KTR. A plataforma foi prontamente aceita por pacientes com excelente participação no envio de sinais vitais de casa. Para desenvolver a plataforma e prestar esses serviços aos pacientes, foi necessária uma extensa engenharia de software. As etapas críticas incluíram (a) o desenvolvimento constante de software com o envolvimento de todas as partes interessadas desde o início, e (b) um conceito abrangente de proteção de dados, que foi alcançado com a ajuda de um escritório de advocacia especializado. Esse processo iterativo resultou no lançamento de várias novas versões dos diferentes componentes e aplicativos de software, que foram projetados para um design mais centrado no paciente. Os principais fatores para a implementação bem-sucedida de novos recursos foram a comunicação próxima por meio de reuniões semanais, solução constante de problemas, envolvimento dos usuários e rápida resolução de problemas. Durante o processo inicial de desenvolvimento, várias oficinas foram organizadas com a participação de todos os grupos de usuários (incluindo pacientes) para encontrar o melhor design de software e priorizar os recursos mais importantes para uma primeira versão básica da plataforma. Nessas oficinas, o engajamento do paciente se concentrou em questões de aceitação, usabilidade, identificação de características-chave e ônus do paciente para documentação. Entrevistas adicionais com médicos, nefrologistas locais e pacientes ajudaram a moldar o projeto para as necessidades dos diferentes usuários. Uma extensa pesquisa biblio literatura forneceu insights adicionais17.

A interoperabilidade é de importância crucial para o desenvolvimento futuro, aceitação e escalabilidade. Portanto, foi implementado o padrão de interoperabilidade mais avançado, ou seja, HL7 FHIR. Isso permite um desenvolvimento adicional em um ambiente de código aberto e a utilização da grande comunidade HL7 FHIR para rápida adaptação das necessidades futuras (por exemplo, para integrar wearables ou outros aplicativos) e uma integração perfeita em outras soluções de eHealth (por exemplo, EHR de hospitais e companhias de seguros de saúde, software de médicos diferentes) ou uma estrutura maior de eHealth (por exemplo, GEMATIK, o futuro registro de saúde do paciente alemão). Outra característica importante da comunicação derivada do HL7 FHIR é a disponibilidade da maior privacidade de dados. Um extenso conceito de proteção de dados foi desenvolvido com base no consentimento informado e na transferência segura de dados de apenas dados pseudônimos de acordo com o rigoroso GDPR da UE. Como o desenvolvimento da plataforma ocorre em um contêiner de desenvolvedor separado, e os pesquisadores só têm acesso a dados pseudônimos no servidor de replicação, desenvolvedores regulares e cientistas não têm acesso ao sistema ao vivo com dados do paciente. O parceiro, que hospeda o servidor FHIR, tem acesso apenas a dados de pacientes pseudônimos. A chave para a pseudônimo é separada e transferida durante o processo de onboarding para o aplicativo do paciente, onde o paciente pode administrar os direitos de acesso. Todos os servidores com dados de pacientes estão localizados dentro da UE de acordo com o último GDPR. Assim, a confidencialidade do paciente já está protegida em virtude do projeto da plataforma.

No entanto, um aplicativo só pode ajudar se for usado, semelhante a medicamentos ou outras intervenções na área da saúde. Portanto, é necessária uma experiência simples e intuitiva do usuário em combinação com reforço regular, por exemplo, através da equipe de telemedicina para garantir uma intervenção efetiva. Se os pacientes sentirem que se beneficiam diretamente do aplicativo (por exemplo, através de serviços adicionais de comunicação, facilidade de documentação, função de lembrete), eles o usarão com mais frequência. Nesse sentido, o empoderamento do paciente, a flexibilidade, o ajuste às necessidades individuais e o ensino são fundamentais para alcançar um uso constante e regular do aplicativo. Como consequência, é necessária uma avaliação constante das taxas de uso, aceitação e atrito, bem como uma análise minuciosa dos problemas para uma melhoria constante da plataforma para alcançar o objetivo de um melhor atendimento ao paciente. Por último, mas não menos importante, a implementação bem sucedida da plataforma conta com o "fator humano", ou seja, a usabilidade do sistema, seu efeito sobre a carga de trabalho e a interação da equipe de telemedicina com os pacientes, bem como seus nefrologistas locais. A plataforma é uma das primeiras a incluir médicos locais e, assim, permite um tratamento contínuo com todas as informações em mãos ao médico de tratamento, independentemente da localização. A troca de dados entre médicos é facilitada pela alta interoperabilidade do padrão de comunicação HL7 FHIR. O sistema permite que todos os médicos trabalhem com seus softwares regulares, sem necessidade de software e senhas adicionais, o que é um pré-requisito para uma boa aceitação. Uma extensão da plataforma para outros prestadores de cuidados de saúde individuais, como farmacêuticos, fisioterapeutas, outras especialidades médicas ou hospitais, é uma meta para um futuro próximo.

Outro aspecto importante foi a estreita comunicação com os profissionais de saúde, que estão fortemente interessados em projetos pilotodigitais, que têm potencial para economizar custos e melhorar os resultados. Como os prestadores de cuidados de saúde faziam parte do consórcio inicial, essas discussões já haviam ocorrido nos estágios iniciais do processo de desenvolvimento. Como consequência, uma análise detalhada dos custos de saúde após o transplante renal e possíveis reduções de custos foram realizadas desde o início. Apresentou internações e perda prematura de enxerto, sendo o retorno à diálise o fator de custo mais importante nesse grupo de pacientes. É importante ressaltar que ambos os fatores também têm consequências adversas diretas na QL dos pacientes. É óbvio que menos internações e perdas de enxerto estão associadas a reduções de custos e, ao mesmo tempo, melhoram diretamente a QL. Como a não adesão é um fator importante para a sobrevivência do enxerto a longo prazo, o conceito visa fortalecer a adesão por meio de múltiplas maneiras, por exemplo, comunicação eficiente, lembretes de medicamentos e melhores autoavaliações. Em última análise, todos esses fatores devem ajudar a auxiliar nas mudanças comportamentais, detectar melhor indicadores de saúde e capacitar o paciente a gerenciar melhor a doença crônica. Embora intervenções educacionais e comportamentais para aumentar a adesão sejam promissoras, o tamanho do efeito parece pequeno28. Assim, intervenções multifacetadas e individualizadas para melhor empoderamento dos pacientes são importantes para uma melhor eficácia29 e devem eventualmente ser combinadas com novas intervenções de eHealth17,19,30. Semelhante a outros projetos abrangentes de telemedicina18,19,21,23,26,27, isso deve levar a uma melhor adesão e uma detecção mais oportuna de eventos adversos.

Como demonstrado por outro grupo alemão, um projeto de telemedicina tão abrangente é econômico, pode reduzir as internações e prolongar a sobrevivência do enxerto e, portanto, evitar o tratamento dispendioso de diálise20. O grupo em Freiburg observou uma redução dramática de 60% nas internações não planejadas, resultando em uma redução de custos de aproximadamente 5.000 Euros no primeiro ano após o transplante. Mesmo quando os autores contabilizaram os custos da telemedicina, eles poderiam demonstrar uma economia de custos de aproximadamente 2.000 euros por paciente no primeiro ano após o transplante. Esses pressupostos estão sendo avaliados por avaliações prospectivas regulares de indicadores-chave de desempenho, como adesão, rejeição, desenvolvimento de DSA, perda de enxerto, consultas de emergência e internações18. Com base nas evidências convincentes de outros estudos18,19,20,21, duas grandes companhias alemãs de seguros de saúde decidiram apoiar o projeto MACCS. Espero que mais companhias de seguros participem no futuro. Em última análise, é necessário um estudo randomizado prospectivo para demonstrar o efeito do conceito de telemedicina na adesão do paciente, QL, internações, redução de custos e desfecho a longo prazo.

Uma limitação potencial é o fato de que a plataforma depende da disposição dos participantes em usar regularmente os aplicativos e, finalmente, integrar os aplicativos em sua rotina diária. Para alcançar alta aceitação, foram estabelecidas extensas sessões educativas durante o processo de onboarding, e novos participantes foram chamados no dia seguinte à inclusão. O suporte técnico é fornecido pela equipe de telemedicina para pacientes que não estão familiarizados com aplicativos. Outra limitação é o fato de que o sistema conta com a entrada manual de dados do paciente, com potencial para erros de digitação. Os pacientes também podem se irritar por terem que inserir dados repetidamente no aplicativo. A entrada automática de dados de sinais vitais com dispositivos Bluetooth melhoraria a qualidade e o conforto dos dados, mas adicionaria complexidade e custos. Na primeira versão da plataforma, a complexidade e os custos foram reduzidos utilizando a própria escala do paciente e dispositivos de pressão arterial. Além disso, o aplicativo foi otimizado para entrada de dados manuais flexíveis. Outra limitação inerente é o fato de que a entrada de dados dos pacientes deve ser confiável, em particular, no que diz respeito à ingestão de seus medicamentos. No entanto, a avaliação precisa da verdadeira adesão é difícil, e os conceitos de medidas de adesão, que dependem de soluções mais técnicas, ainda não são padrão.

No futuro, planeja-se incorporar dispositivos Bluetooth Internet of Things (IoT) para transferência automática e de dados mais precisa. Uma opção interessante para melhorar a adesão é uma caixa de comprimidos conectada a Bluetooth, que rastreia a abertura de uma caixa de comprimidos, mas não rastreia a deglutição real de uma pílula. Assim, semelhante ao autorrelato, ainda há incerteza em relação ao consumo de medicamentos31. Também é possível rastrear diretamente as pílulas engolidas, que estão ligadas a um sensor. Após a ativação no estômago, o sensor transmite um sinal para um smartphone através de um patch ligado à barriga. No entanto, como o uso do patch estava associado ao desconforto, mais pesquisas são necessárias para desenvolver o sistema de cuidados de rotina32,33. No final do dia, os pacientes são responsáveis por suas ações. O objetivo não é acompanhar perfeitamente a não adesão, mas sim ajudar e capacitar os pacientes para uma melhor adesão. A plataforma fornece lembretes de medicamentos, ferramentas de fácil comunicação, informações sobre o mais recente plano de medicamentos, valores laboratoriais no smartphone, uma linha de ajuda e uma equipe de telemedicina, e assim cria um ambiente de assistência máxima para cumprir as tarefas para os melhores resultados.

Na primeira versão da plataforma, foram implementadas as características mais importantes, que foram definidas e priorizadas com todos os stakeholders durante um processo de projeto e desenvolvimento. O foco foi incorporar características com impacto comprovado na adesão, bem como aquelas com alta viabilidade e relevância médica (por exemplo, lembrete de medicamentos, mensagens médicas, plano de medicação, valores laboratoriais de maior interesse). Além disso, para a transferência automática de dados, o principal pilar para a implementação bem-sucedida dessa transferência é o "fator humano", ou seja, uma equipe competente de telemedicina, que tem que treinar, apoiar e se comunicar com pacientes e nefrologistas locais. A comunicação constante com a equipe de telemedicina motiva os pacientes a permanecerem no projeto. Para lidar com todos os dados recebidos e a alta carga de informações, a equipe desenvolveu um cronograma diário estritamente estruturado, focando primeiro nos problemas mais urgentes. Além disso, a equipe de telemedicina está em contato próximo com a equipe médica regular envolvida no atendimento pós-transplante para um atendimento integrado. Está prevista uma melhoria constante dos recursos de telemedicina com a implementação passo a passo de novos recursos, de acordo com as necessidades dos participantes. Portanto, avaliações regulares de satisfação e problemas são de extrema importância, para definir áreas que precisam de melhorias.

Como próximo passo durante a atual pandemia COVID-19, está prevista uma integração completa das consultas por vídeo. Em mais um passo, será criada uma plataforma para fins educativos, que pode fornecer conteúdo importante sobre transplante e imunossupressão aos pacientes de forma de fácil acesso. Outras características planejadas para os pacientes são uma melhor exibição gráfica de sinais vitais e adesão, bem como estatísticas simples para informações concisas e melhor ilustração. Além disso, está prevista a expansão para outros sistemas de software para integrar outros nefrologistas e clínicos gerais. O desenvolvimento de acesso seguro e baseado na Web permitiria que os médicos tenham acesso aos dados dos pacientes. Esse acesso baseado na Web também poderia servir como um acesso de emergência para os médicos recuperarem o histórico médico e os registros médicos através de um acesso de emergência temporariamente ativado à plataforma. Outro objetivo a longo prazo é o desenvolvimento de um painel de controle para a mordomia de antibióticos para melhor tratamento de infecções frequentes do trato urinário. Atualmente, uma unidade de telemedicina dentro de Charité está supervisionando os pacientes e decidindo, caso a caso, quando os pacientes atingem limiares críticos. A carga de trabalho adicional requer mão-de-obra adicional. Se as tarefas adicionais são executadas por uma equipe de saúde aumentada ou por uma equipe de telemedicina separada é uma questão de debate e depende da situação local. No entanto, a comunicação diária extensiva entre todos os profissionais de saúde envolvidos e uma abordagem terapêutica estruturada são essenciais para o tratamento uniforme e bem-sucedido.

A comunicação com os pacientes é demorada e cria uma alta carga de trabalho e pode levar a "sobrecarga de informações". Assim, a comunicação e a identificação dos pacientes mais críticos são os gargalos na abordagem atual. A integração de novas tecnologias de inteligência artificial (IA) para comunicação automatizada em questões rotineiras e detecção automatizada dos pacientes mais críticos reduziria a carga de trabalho da equipe de telemedicina e ajudaria a focar nos casos mais urgentes. Como o monitoramento é demorado e econômico, sistemas automatizados de monitoramento baseados em módulos de detecção de eventos complexos são tecnologias fundamentais para alimentar a produtividade do setor de saúde em combinação com previsões individuais de risco para concentrar recursos limitados nos pacientes mais vulneráveis. No entanto, apenas os componentes de IA aprovados serão implementados após avaliação profunda. Usando a interface de texto do aplicativo de paciente existente, a avaliação automática das solicitações dos pacientes é planejada para que as mensagens urgentes possam ser processadas mais rapidamente pela equipe médica. Solicitações de pacientes não críticos, bem como lembretes e suporte podem ser fornecidos por um componente chatbot que melhora o fluxo de trabalho clínico. Aplicativos inteligentes serão adicionados à plataforma aberta, por exemplo, para pacientes diabéticos, já que o diabetes pós-transplante é frequente e o mau controle diabético afeta os resultados a longo prazo. Esses aplicativos podem dar conselhos pessoais aos pacientes no que diz respeito à ingestão e atividade alimentar.

Outra característica fundamental da plataforma no futuro será a conexão com vários dispositivos IoT. A entrada automática de dados de dispositivos ioT e wearables reduzirá a carga para os pacientes documentarem dados diariamente e permitirá uma análise em tempo real da atividade do paciente, da frequência cardíaca e até mesmo dos eletrocardiogramas em casa. Além disso, medidas de ponto de cuidado com dispositivos de laboratório inovadores podem ser adicionadas para monitoramento domiciliar. Para lidar com o aumento dos volumes de dados, são necessárias tecnologias de Big Data e IA para detectar situações críticas, o que otimizaria o fluxo de trabalho operacional da equipe de telemedicina e levaria a menos restrições aos pacientes. No final, tais análises em tempo real de fluxos de dados de IoT e extrações de bate-papo permitirão uma verdadeira tomada de decisão integrada em tempo real usando todos os dados disponíveis do paciente (incluindo histórico médico, registro de paciente, dispositivos IoT e comunicações de bate-papo) e, portanto, para identificação mais oportuna de situações críticas. A extensão da plataforma com conteúdo educacional, assessoria personalizada e informações em tempo real extraídas de todas as fontes de dados disponíveis permitirá uma visão geral mais fina da situação dos pacientes e avisos automatizados que facilitarão as tarefas e a carga horária dos médicos e também permitirão um atendimento mais centrado no paciente através de funções de comunicação e lembrete 24 horas por dia, 7 dias por semana. Tal sistema também é altamente atraente para outras condições. A transferência do conceito para outros doentes crônicos e seus requisitos particulares estão sendo perseguidos.

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Disclosures

Os autores não têm nada a declarar.

Acknowledgments

A BMWi financiou o MACSS (Medical Allround-Care Service Solutions) como parte do projeto de financiamento "Smart Service World". Além disso, o projeto "BigMedilytics" da UE H2020, bem como as companhias de seguro de saúde AOK Nordost e Techniker Krankenkasse estão apoiando o projeto.

Materials

Name Company Catalog Number Comments
comjoodoc EASY app comjoo business solutions GmbH Patient app for patients to share information with the transplant center
HL7 FHIR standard Medworxs.io Provider of MACCS API
FHIR server Medworxs.io Host of MACCS patform
NEPHRO7 MedVision AG Electronic health record of home nephrologists
myTherapy smartpatient GmbH Patient app for medication intake and alternative transmission of vital signs and well being
TBase Charité - Universitätsmedizin Berlin Electronic health record of outpatient care center at Charité

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Duettmann, W., Naik, M. G., Schmidt, D., Pfefferkorn, M., Kurz, M., Graf, V., Kreichgauer, A., Hoegl, S., Haenska, M., Gielsdorf, T., Breitenstein, T., Osmanodja, B., Glander, P., Bakker, J., Mayrdorfer, M., Gethmann, C. J., Bachmann, F., Choi, M., Schrezenmeier, E., Zukunft, B., Halleck, F., Budde, K. Digital Home-Monitoring of Patients after Kidney Transplantation: The MACCS Platform. J. Vis. Exp. (170), e61899, doi:10.3791/61899 (2021).

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