Utilizzo dei metodi visivi e narrativi a Raggiungere processo equo in Clinical Care
16 febbraio 2011
Questo documento illustra un approccio innovativo visivo (photovoice o foto-elicitazione) per ottenere un processo equo a cure cliniche per i pazienti che vivono con malattie croniche, illuminare le lacune nelle conoscenze cliniche, meglio stringere relazioni terapeutiche, e identificare gli obiettivi centrati sul paziente e le possibilità di guarigione .
L'approccio visivo della fotografia aiuta a realizzare il loro processo nel settore sanitario. Mentre interagisci con i pazienti attraverso le loro foto, esplorerai problemi diagnostici, trattamenti e terapie. Spiegare la logica delle decisioni diventerà una parte naturale della conversazione terapeutica.
I pazienti comprenderanno meglio le aspettative dei loro ruoli e responsabilità con una relazione terapeutica più forte. La valutazione dei progressi e dei processi è uno sforzo collaborativo, che ispira un ulteriore impegno e apprendimento reciproco. Questo articolo illustra un approccio visivo innovativo di fotoelicitazione per ottenere un processo equo nell'assistenza clinica per i pazienti che vivono con condizioni di salute croniche, illumina le lacune nelle conoscenze cliniche, forgia migliori relazioni terapeutiche e identifica obiettivi e possibilità di guarigione incentrati sul paziente.
Il modello di qualità a stelle descrive la prospettiva di un paziente sulla qualità della vita da cinque dimensioni: risultati tecnici, processo decisionale, efficienza, servizi e convenienza nell'accesso alle cure, alle informazioni e al supporto emotivo e alla soddisfazione generale del paziente. L'aumento delle prove indica un legame diretto tra processi, atteggiamenti, comportamento e prestazioni. La giustizia procedurale porta alla fiducia, all'impegno, alla cooperazione e al superamento delle aspettative.
Il processo equo dell'assistenza sanitaria incorpora l'esperienza del paziente negli obiettivi e nelle strategie sanitarie coinvolgendo i pazienti, esplorando problemi diagnostici, trattamenti e terapie, spiegando la logica delle decisioni, definendo le aspettative e valutando i progressi e i processi. Un processo equo può contribuire alla motivazione e all'impegno del paziente verso gli obiettivi di salute. La mancanza di un processo equo a sua volta può comportare una riduzione della motivazione e dell'impegno per gli obiettivi di salute.
Due aspetti chiave definiscono un processo equo. Il processo razionale implica la diagnosi della situazione, l'identificazione degli obiettivi, la considerazione delle alternative e la discussione delle conseguenze. Il processo relazionale implica una comunicazione rispettosa e l'inclusione intellettuale.
Raggiungere un processo equo può essere particolarmente importante quando i pazienti vivono con condizioni croniche come il diabete, le lesioni cerebrali acquisite o l'asma. Porre queste domande su un processo equo può generare fiducia e allineare le aspettative. Per molti pazienti, i problemi cognitivi, la bassa autostima e la paura possono rendere difficile ottenere un processo equo nell'assistenza clinica.
Queste sfide richiedono un approccio creativo per ottenere un processo equo. Chiedi ai pazienti di scattare fotografie della loro situazione. Quindi usa le fotografie per incoraggiare il dialogo e ottenere un processo equo in ambito clinico.
Ad esempio, questa foto metaforica è di un uomo che ha un incidente d'auto e ha una lesione cerebrale traumatica da trauma cranico. Per lui, vivere con un trauma cranico è come cercare di correre sul ghiaccio. Più corre veloce, più non arriva da nessuna parte.
Il suo cervello è scivoloso come il ghiaccio. Non può trattenere i suoi pensieri. I metodi visivi incoraggiano i pazienti a esplorare e discutere le emozioni, integrando così i metodi clinici che misurano i loro problemi utilizzando dati statistici.
I metodi visivi partecipativi come la voce fotografica consentono ai pazienti di condividere la loro esperienza in ambito clinico. Il neuropsicologo, il dottor George Prigatano, ha chiesto a una paziente con lesioni cerebrali che era arrabbiata e sconvolta di illustrare come si sentiva riguardo a se stessa e alla sua ferita. La realizzazione del disegno ha permesso alla paziente di discutere le proprie paure e di instaurare una relazione terapeutica positiva con il Dott. Prigatano.
I metodi visivi non sono appropriati da utilizzare con ogni paziente per uno studio che utilizza metodi visivi con sopravvissuti a lesioni cerebrali, abbiamo utilizzato un livello sette sul Rancho Los Amigos a 10 punti rivisto. I livelli cognitivi di funzionamento sono il punto limite per la partecipazione. La voce fotografica è un metodo visivo che consiste nel chiedere alle persone di rappresentare il loro punto di vista e la loro esperienza di vita utilizzando fotografie e narrazione.
Metodi visivi come la voce fotografica sono stati utilizzati per decenni in contesti comunitari e clinici. Innanzitutto, coinvolgi il paziente nell'incarico di scattare foto. Qui, il paziente sarà un ricercatore visivo quando scatterà fotografie della propria vita e le condividerà come ricercatore.
Il paziente deve aderire a standard etici e responsabilità. Discutere le possibili domande di ricerca a cui il paziente deve rispondere con la propria fotocamera. Fai un brainstorming su un paio di idee fotografiche.
Incoraggia il paziente a scattare almeno una foto positiva e una negativa. Il paziente dovrebbe sentirsi libero di accettare di utilizzare o meno un approccio visivo. Poiché la voce fotografica richiede che i pazienti ritraggano l'esperienza in modo astratto utilizzando una foto, potrebbero sentirsi incerti su cosa fotografare.
Mostrare interesse e simpatia per l'esperienza del paziente come si vede nella foto per favorire la relazione terapeutica. Il paziente che ha scattato questa foto ha avuto un ictus. Scrive, questi sono i gradini d'ingresso di dove vivo.
Ci sono tre gradini in pietra. Rende difficile salirci. Grazie a Dio c'è un corrimano.
Le metafore consentono alle persone di esprimere esperienze e sentimenti che possono essere difficili da trasmettere solo con le parole. Le foto metaforiche portano emozioni ed esperienza di vita nella conversazione terapeutica. Il guscio della mia vita si è rotto dentro.
La mia testa è piena di fili della mia vita non più mescolati. Cosa fai a un segnale di stop? La mia prima reazione è quella di fermarmi, non aspettare.
La mia prima reazione è quella di andare avanti facendo girare le gomme sull'asfalto. Oh merda. Mi sembra di essere bloccato di nuovo dopo la mia lesione cerebrale.
Questa sembra essere la storia della mia vita. Incoraggia i pazienti a usare la loro fotocamera per rispondere alle domande di ricerca che avete deciso insieme. Ad esempio, cosa nella loro vita li aiuta ad avere una migliore qualità di vita con la loro condizione?
Cosa li rallenta? Considera le questioni relative al giusto processo discusse in precedenza. Chiedi al paziente di portare almeno una foto positiva e una foto negativa al prossimo appuntamento con te.
Richiedere al paziente di registrare note sulla foto. Perché l'hanno preso? Che cosa significa?
E portare le note al loro appuntamento. Inoltre, apprezza le diverse strategie per l'espressione visiva. Ad esempio, pianificare attentamente la foto, scattare la foto spontaneamente utilizzando un'immagine del proprio album di famiglia e dare la fotocamera a qualcun altro.
In alcuni casi, è probabile che il paziente abbia prima un'idea e poi capisca come ritrarla in un'immagine. Ad esempio, se una cucina disordinata li rallenta, possono creare disordine solo per mostrare qualcosa che li infastidisce. Scattare foto spontaneamente non comporta una pianificazione anticipata.
Alcuni pazienti si sentono a proprio agio a scattare qualche foto senza pensarci troppo. Sarà guardando la foto e parlando, che i loro pensieri e sentimenti sull'immagine crescono. I pazienti potrebbero preferire portare un'immagine da una rivista o da un album di foto di famiglia.
Questo approccio sarà più facile per i pazienti che si sentono timidi riguardo alle loro capacità artistiche. Per alcuni, può essere un buon modo per iniziare. A volte un paziente vuole essere nell'immagine o può avere limitazioni fisiche o di altro tipo che gli impediscono di catturare l'immagine che desidera.
I pazienti dovrebbero sentirsi liberi di dare la fotocamera a qualcun altro per ottenere la foto che vogliono mostrarti, indipendentemente dalle strategie di scatto fotografico che utilizzano. Incoraggia i pazienti a prendere appunti sullo scatto delle foto, la pianificazione e l'esperienza a seconda del paziente e del suo livello di memoria o capacità cognitiva. Incoraggia il tuo paziente a scrivere una narrazione o una didascalia da abbinare alla sua foto.
Ricorda al tuo paziente di portare le sue foto e le note scritte o le didascalie al suo prossimo appuntamento. Se non hanno l'immagine con sé, chiedi loro di descriverla. Invece per iniziare la discussione, chiedi al paziente com'è stato scattare fotografie o trovare l'immagine se il paziente non ha scattato fotografie o ha avuto difficoltà.
Scattare foto. Discuti le strategie per superare le loro sfide. Esercitati in un gioco di ruolo con il paziente in modo che possa acquisire esperienza spiegando perché sta scattando fotografie o chiedendo il permesso.
Dopo aver parlato dell'esperienza di scattare la foto, chiedi al paziente di mostrarti un'immagine. Se non ne portassero uno. Chiedigli di descrivere l'immagine.
Invece, incoraggia il paziente a insegnarti l'immagine. Che cosa significa per lei o per lui? Cosa dovrebbe insegnarti l'immagine?
Per guidare le conversazioni fotografiche, utilizza una serie di domande prestabilite per discutere le fotografie. Ad esempio, queste domande sono state sviluppate per scopi di ricerca comunitaria. In alternativa, torna alle domande del processo equo o sviluppa il tuo elenco di domande di discussione.
Se il paziente ha scritto una narrazione per accompagnare la sua immagine, incoraggialo a leggerti la narrazione. Considera l'immagine e la didascalia dal tuo punto di vista. Avete visto nelle immagini cosa intendeva il paziente in modo rispettoso e curioso o equo?
Discuti di ciò che vedi. Discutere le possibili strategie per aiutare il paziente a raggiungere i propri obiettivi. Incoraggia il paziente a scrivere una didascalia per accompagnare l'immagine, se non l'ha già fatto.
I pazienti possono utilizzare una varietà di strategie per scrivere la didascalia. Soprattutto, incoraggia i tuoi pazienti a scrivere come se stessero parlando con te. La loro scrittura non deve essere fantasiosa o avere un'ortografia o una grammatica perfette.
Ciò che conta è esprimere ciò che pensano o come si sentono, quali sono le loro speranze e come potrebbero arrivarci. Dopo aver discusso dell'immagine e di cosa significa per il paziente, chiedi loro se vorrebbero provare a scattare foto. Ancora una volta, lavorate insieme per determinare il prossimo incarico di scattare foto.
Se presente, ripeti lo scatto della foto e la scrittura della didascalia. Fai esercizio fisico tutte le volte che ti sembra utile. Suggerisci al paziente di sviluppare un opuscolo o un raccoglitore di immagini e didascalie.
Sviluppa una timeline che mostri le immagini e le didascalie di allora e di oggi. In alternativa, utilizzare un approccio visivo con un gruppo di pazienti. Innanzitutto, discuti il compito e l'etica di essere un ricercatore visivo.
Mostra esempi di foto concrete e metaforiche. Chiedi loro di essere pronti a condividere almeno un'immagine con il gruppo alla riunione successiva. Le discussioni di gruppo offrono ai membri l'opportunità di prendere l'iniziativa nel porre domande sulle immagini degli altri.
L'uso delle foto in un gruppo può essere un modo per i membri del gruppo di imparare cose nuove l'uno sull'altro e approfondire la condivisione che avviene. Tenere discorsi o presentazioni può essere motivante e responsabilizzante per i pazienti la cui vita è stata sconvolta da una malattia improvvisa o da una condizione cronica. Possono anche essere buoni strumenti didattici per altri pazienti, familiari, responsabili politici del pubblico in generale e studenti di medicina e infermieristica.
Chiedi sempre il permesso al di fuori dell'incontro clinico o dell'ambiente di gruppo. Nell'elenco delle risorse fornito, troverai i collegamenti a esempi di moduli di autorizzazione per le foto che sono stati utilizzati dai progetti di voce fotografica. Ora guarda il tuo elenco di foto che mostrano problemi e foto che mostrano risorse.
Alcune immagini rappresentano sia un problema che una risorsa. Discutetene insieme. Quindi, discuti i possibili temi tra questi elenchi.
Prendi in considerazione la possibilità di nominare le categorie o i temi emergenti. Scrivi il nome del tema nella parte superiore del foglio o della lavagna a fogli mobili. I temi sviluppati dal progetto Brain Injury exposed sono stati il viaggio, i sogni perduti, il caos, le sfide, le strategie, la mia storia di advocacy, il conforto e il sostegno, l'accettazione, la speranza per il futuro.
Le categorie o i temi sviluppati da altri progetti includono il coraggio, la fede, l'amicizia, la scoperta, l'advocacy, l'équipe medica, le fotografie dei pazienti, contribuiscono al dialogo e creano un ponte tra l'ambiente clinico e il mondo della vita del paziente. Mentre discuti le foto con il tuo paziente, tu e il tuo paziente state costruendo un nuovo significato sulla loro condizione. L'uso di un approccio visivo è un modo per costruire la relazione terapeutica, promuovere il dialogo e realizzare un processo equo nella tua pratica.
L'assistenza fornita sarà più reattiva, sensibile ed efficace e porterà a risultati migliori o alla qualità della vita dei pazienti. I professionisti della riabilitazione e altri professionisti della medicina hanno a lungo sostenuto l'acquisizione di una prospettiva interna o del paziente sulla convivenza con disabilità e condizioni croniche. L'approccio descritto in questo esperimento visualizzato è particolarmente appropriato per l'uso con pazienti che hanno problemi cognitivi e di comunicazione.
Un processo equo significa che i pazienti sono profondamente coinvolti con i medici, quindi apre l'opportunità di comunicare il razionale delle decisioni cliniche. La fotografia offre un potente strumento per trasmettere l'esperienza del paziente per identificare chiaramente i ruoli e le responsabilità sia del paziente che del fornitore, per allineare le aspettative e migliorare il processo di cura.
Panoramica
Questo articolo illustra un approccio visivo innovativo (fotovoice o foto-elicitazione) per realizzare un processo equo nell'assistenza clinica ai pazienti affetti da patologie croniche. Sottolinea l'importanza di coinvolgere i pazienti attraverso la fotografia per migliorare le relazioni terapeutiche e identificare obiettivi centrati sul paziente.
Componenti Chiave dello Studio
Area della Scienza
- Psicologia clinica
- Assistenza centrata sul paziente
- Metodi visivi nell'assistenza sanitaria
Sfondo
- I pazienti spesso incontrano difficoltà nel comprendere il proprio ruolo nell'assistenza sanitaria.
- Un processo equo nell'assistenza clinica può rafforzare la fiducia e la collaborazione.
- Metodi visivi come il fotovoice possono facilitare la comunicazione.
- Le condizioni croniche richiedono spesso approcci innovativi per l'engagement del paziente.
Scopo dello studio
- Esplorare l'uso della fotografia come strumento per il coinvolgimento del paziente.
- Identificare lacune nelle conoscenze cliniche attraverso le prospettive dei pazienti.
- Promuovere migliori relazioni terapeutiche tra pazienti e operatori sanitari.
Metodi Utilizzati
- Far partecipare i pazienti alla realizzazione di fotografie delle loro esperienze.
- Facilitare discussioni basate sulle fotografie scattate.
- Utilizzare immagini metaforiche per esprimere emozioni complesse.
- Valutazione collaborativa dei progressi e degli obiettivi terapeutici.
Risultati principali
- La fotovoice migliora la comprensione delle esperienze dei pazienti.
- I pazienti hanno riportato un miglioramento della comunicazione con i professionisti sanitari.
- I metodi visivi hanno contribuito all'identificazione degli obiettivi personali di salute.
- I principi di processo equo sono stati rafforzati attraverso il coinvolgimento dei pazienti.
Conclusioni
- I metodi visivi possono migliorare significativamente le interazioni tra paziente e operatore sanitario.
- coinvolgere i pazienti attraverso la fotografia favorisce una comprensione più approfondita delle loro esigenze.
- L'attuazione di un processo equo nell'assistenza clinica può aumentare la motivazione e l'impegno del paziente.
Domande frequenti
Rilevanza Industriale del Progetto
Nella ricerca e sviluppo di biopharma, l'integrazione delle prospettive dei pazienti nelle fasi iniziali della scoperta migliora la validazione degli obiettivi e riduce l'ambiguità meccanicistica. Metodi narrativi visivi come la fotovoice supportano la generazione di ipotesi rivelando esperienze dirette che informano modelli pertinenti alla malattia. Questo approccio rafforza la continuità traslazionale allineando il lavoro preclinico con esiti centrati sul paziente, migliorando la fiducia predittiva nell'identificazione dei composti promettenti.
Applicazioni Strategiche nella Ricerca e Sviluppo in Biopharma
Scoperta Precoce e Validazione dell'Obiettivo
- Valore scientifico: Consente l'analisi di ipotesi terapeutiche attraverso informazioni derivate dai pazienti sul carico sintomatologico e l'impatto del trattamento.
- Valore operativo: Favorisce la riduzione del rischio biologico identificando bersagli funzionali allineati alle esperienze dei pazienti.
- Valore strategico: Migliora la fiducia predittiva nella selezione dei bersagli integrando racconti reali dei pazienti nelle fasi iniziali di decisione.
Sviluppo di screening e saggi
- Valore scientifico: Prepara sistemi biologici validati per flussi di lavoro successivi, basando i saggi su esiti riportati dai pazienti.
- Valore operativo: Affronta la standardizzazione e la riproducibilità dei saggi attraverso input qualitativi coerenti ricavati dalle narrazioni visive dei pazienti.
- Valore strategico: Evidenzia la prontezza per lo screening, consentendo una valutazione affidabile dei composti rispetto a endpoint centrati sul paziente.
Ricerca Translazionale e Preclinica
- Valore scientifico: Analizza la rilevanza delle malattie e l'allineamento dei biomarcatori traslazionali collegando le narrazioni visive dei pazienti ai percorsi meccanicistici.
- Valore operativo: Descrive la continuità dalla scoperta alla validazione preclinica utilizzando le informazioni ottenute dai pazienti per guidare la selezione dei modelli.
- Valore strategico: Affronta le decisioni di avanzamento corrette rispetto al rischio identificando obiettivi centrati sul paziente che informano i criteri di prosegui/non prosegui.
Integrazione di Pipeline e Flusso di Lavoro
Posizionare i metodi narrativi visivi all'interno del percorso della scoperta supporta la verifica delle ipotesi nella fase iniziale della scoperta, la preparazione del saggio nello screening e l'analisi predittiva nell'identificazione del composto guida, ma soltanto se sostenuti dal materiale di origine.
- Biologia della scoperta: Spiega come il metodo supporti la verifica delle ipotesi, la chiarificazione dei percorsi biologici o la riduzione del rischio biologico attraverso la raccolta delle prospettive dei pazienti sull’impatto della malattia e sulle aspettative terapeutiche.
- Screening: Descrive la prontezza del saggio, la riproducibilità o gli output quantitativi, quando supportati dall’articolo, mediante narrazioni strutturate basate su fotografie fornite dai pazienti che informano la progettazione del saggio.
- Analisi: Mette in evidenza misurazioni, letture o output statistici che aiutano i team a confrontare diverse condizioni codificando le narrazioni dei pazienti per un’analisi tematica collegata a endpoint clinici.
- Ricerca traslazionale: Collega il metodo alla continuità preclinica o all’allineamento con biomarcatori solo quando la fonte lo supporta, collegando temi derivati dai pazienti a modelli meccanicistici di condizioni croniche.
- Riutilizzo aziendale: Presenta il metodo come una capacità riutilizzabile piuttosto che una tecnica monouso, stabilendo protocolli standardizzati per il coinvolgimento dei pazienti in diverse aree terapeutiche.
Impatto Operativo ed Aziendale
- Valore scientifico: Affidabilità predittiva, validazione degli obiettivi, riduzione dell'ambiguità meccanicistica.
- Valore operativo: Standardizzazione, riproducibilità e scalabilità.
- Valore strategico: Decisioni più efficaci su prosegui/non prosegui, efficienza del capitale e riduzione del rischio biologico in fasi avanzate.
- Impatto sul portafoglio: Prioritizzazione e decisioni di avanzamento corrette per il rischio.
Considerazioni sull'implementazione
- Competenze scientifiche richieste nei metodi qualitativi e nel coinvolgimento dei pazienti.
- Necessità di strumentazione e infrastruttura analitica per la documentazione fotografica e l'analisi narrativa.
- Requisiti di standardizzazione tra i team per protocolli di stimolazione visiva coerenti.
- Considerazioni sull'adattamento nei diversi sistemi modello, in particolare per condizioni croniche con variabilità cognitiva.
- Limitazioni pratiche supportate dal materiale di origine, inclusi il livello di comfort del paziente nell'espressione visiva e la capacità cognitiva di partecipare.
