Summary
该协议描述了数字消化不良教育工具的开发过程。介绍了未满足需求和文献、内容开发和工具构建的评估。该方法可作为数字教育工具未来发展的指南。
Abstract
数字教育工具在当前的医疗保健领域有着成熟的作用。特别是,非药物学管理的疾病受益于这一发展,因为它使患者参与自我管理。消化不良是一种被认为由胃和十二指肠扰动、脑-胃轴扰动和饮食因素引起的疾病。行为干预是消化不良治疗的重要组成部分,因此患者参与和通过教育激励至关重要。描述这种教育工具开发过程的协议很少。我们提供描述消化不良教育工具开发的方法。评估用户的需求是第一步,其次是文献搜索。内容以主旋律开发,并进入内容管理系统,构建程序。在工具的先导测试后进行最终调整。所提供的协议可用作开发数字消化不良教育工具的指南,或作为类似情况的工具。
Introduction
患者教育是医疗保健的重要组成部分,使患者能够积极参与对其健康的责任管理。为了提高医疗资源的疗效和适当使用,需要采取现代和针对疾病的措施,以促进患者参与。
如今,数字工具越来越多地取代纸质版本的患者教育,得益于其可持续性、有效分布和可视化信息的潜力。对于缺乏治疗和生物基质的慢性疾病,教育对于激励患者进行自我管理至关重要。消化不良是一种经常引起长期投诉的疾病。症状的确切来源仍不清楚,尽管证据表明三种主要的病理生理机制,包括1)对胃扩张过敏,2)胃食受损,导致对膳食反应不充分,以及3) 延迟胃排空4.此外,十二指肠扰动,脑胃扰动,和饮食因素已被建议发挥作用5。主要症状包括餐后饱足、胃外疼痛、早发饱和外伤灼热。消化不良患者上消化道(GI)内窥镜未发现70%以上症状的原因;这些病例被称为功能性消化不良。消化不良的药理治疗选择是有限的,往往煽动患者决心补充和替代疗法6,7。消化不良患者的生活质量往往降低,因为消化不良与伴随的问题,如睡眠质量和工作效率损失8。消化不良管理受益于积极的患者参与,因为行为干预是消化不良治疗的主要组成部分9,10。这些干预措施需要患者作出重大努力,而个性化和交互式支持可能促进这种努力。
正确管理消化不良对于改善医疗效果和防止过度使用医疗资源至关重要。上消化不良的胃肠道(GI)内窥镜是一种众所周知的过度使用形式,因为它的诊断产量是有限的11。已经提出了几种方法,以减少上胃肠道内窥镜的数量,主要集中在医生教育或基于药物的症状减少12。对患者来说,对消化不良病因的不确定性往往不能令人满意,因此,诊断测试可能会过多地进行。因此,对患者进行有关发病机制、治疗方案和保守管理的教育将是减少上胃肠道内窥镜数量的有效策略。
虽然数字工具可能为患者教育提供一个极好的平台,但数字工具需要多种功能,以便最大限度地提高患者采用率和随后的患者参与疾病管理13。数字教育的预期成功主要取决于其发展过程和为优化信息传递所采取的措施。然而,数字教育工具的开发过程很少发布,这影响了对有效性和安全性的复制、进展和评价1,14。
需要对以患者为中心的数字教育工具的开发进行详细的描述和评估。我们描述了我们的消化不良教育工具的开发,作为未来教育工具发展的模板。
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Protocol
本议定书中描述的所有程序均获得拉德布德大学医学中心机构审查委员会的批准(文件号2016-3074)。
1. 初步研究
- 重点小组评估消化不良管理中未满足的需求
- 为消化不良患者和全科医生的重点组创建结构。
- 进行焦点小组。继续执行其他焦点小组,直到达到信息饱和。
注:本研究进行了两个重点小组。- 从患者组织平台和胃肠病门诊招募参与者。
- 通过当地全科医生网络招募全科医生。
- 向所有参与者提供患者信息表,解释焦点小组的概念和目标。不要以信息形式显示焦点组的问题。
- 获得所有参与者的书面知情同意。
注:本研究的所有参与者均获得知情同意。 - 与两名研究人员进行焦点小组。指定主持人和观察员。作为主持人,强调没有错误的答案,确保所有参与者都有机会表达他们的观点,并监督时间。作为观察者,观察和记录参与者的群体动态和肢体语言。
- 使用录音机开始录制会话。
- 向小组提出每个问题,并鼓励讨论不同的观点。提出以下问题;"你能描述一下你感觉到的症状吗?","这些症状如何影响你的日常生活吗?"管理你的疾病?
- 抄写语音录音。使用定性数据分析软件(例如,ATLAS.ti 版本 8.3.16)处理焦点小组和访谈。
- 突出显示并连接重叠的主题和视图。使用观察员说明来解释讨论和参与者的相反观点。
- 提取焦点组产生的主要主题,以形成工具的结构。
- 现有科学证据
- 根据需求评估得出的主要大纲,概述应得到文献支持的主题。例如,消化不良的病理生理学、饮食干预、药理治疗和(价值)诊断。
- 使用在线数据库 Medline 和 EMBASE 搜索最近的文献。要构建搜索,MeSH 术语 (Medline) 或 Emtree 术语 (EMBASE) 应与自由文本单词结合使用。
- 在该工具中选择最相关的文章作为科学背景。
- 查找与消化不良管理相关的地方和国家指南。选择与目标受众最相关的建议。
- 总结现有的国家患者消化不良信息。使用经批准的初级和二级护理信息,以及政府支持的基于 Web 的信息。
2. 内容开发
- 软件开发合作伙伴
- 选择软件生产的合作伙伴参与开发。根据可用的产品进行选择,例如 3D 可视化、视频录制、用户友好内容管理系统,以及试用后进行调整的可能性。
注:在这项研究中,Medify Media B.V.被承包用于软件开发。
- 选择软件生产的合作伙伴参与开发。根据可用的产品进行选择,例如 3D 可视化、视频录制、用户友好内容管理系统,以及试用后进行调整的可能性。
- 数据组织
- 将所有收集的数据合并到一个文件中,并合并相关主题。创建工具中应解决的所有项的清晰概览。
- 将信息分类为可管理的章节。
- 将项目组织成将在工具中维护的逻辑流,例如,通过绘制一个流程图,说明每个章节的流程和内容以及各章之间的互连。
- 以非线性结构组织章节,允许按随机顺序完成章节。
- 进程会话
- 组织与所有利益相关者(包括参与的研究人员、医生、软件开发人员和视觉设计师)的流程会议。
- 在流程会话中,标识可通过真实视频或动画可视化或应显示为文本的所有元素。
- 创建内容
- 以本章概述开始每一章,介绍重要项目和术语。
- 在每章的末尾,给出一章摘要。避免提供可能分散注意力的冗余信息。
- 使用项目符号点和/或粗体文本突出显示基本信息。
- 在写课文时,请使用简单的语言书写。
- 明确考虑目标受众,并从这个角度写作。
- 保持7至8年级的阅读水平。
- 使用主动而不是被动的句子,以对话方式写作,包括经常使用问题和私人代词(例如,"在正常大小的饭后,你经常感到饱足吗?尽量避免吃高脂肪食物,而不是"如果经常遇到正常大小的饭后完全的感觉,避免吃高脂肪食物。
- 将每段的文本量限制为最多 10 个句子。
- 对于视频:
- 列出真实视频所需的人员(例如,患者、医生、营养师)。
- 为所有视频编写详细的脚本和日志文件。
- 选择一个随行人员来拍摄视频,适合视频的主题,并且噪音水平降低。
- 对于内容元素的 3D 可视化:
- 对所需 3D 动画的每个步骤使用可视参考。
- 将动画拆分为 8~12 秒的剪辑。在剪辑之前和之后,向文本块提供有关剪辑的信息。
3. 构建数字教育工具
- 将所有内容添加到内容管理系统以调整顺序和外观。
注:在这项研究中,使用了Medify B.V.内容管理系统。 - 将所有文本和视频添加到面板中。选择背景图像或 3D 可视化效果。添加自定义调查表。
- 检查工具中是否正确集成了所有内容。
- 将所有内容内置到内容管理系统中后,创建教育工具的试用版本。
4. 用户体验和验证
- 向两名患者和两名全科医生管理试点教育工具,并征求对布局、内容和用户友好性的反馈。
- 根据测试注释调整工具。
- 在随机对照试验中验证教育工具的有效性和可用性。
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Representative Results
焦点小组的结果
五名病人,通过患者网络(n = 2)或门诊部(n = 3)招募,被邀请加入一个焦点小组。根据胃肠病学家的意见,所有焦点组患者都被诊断患有消化不良。表1介绍了包括病人的特征。
大多数与会者一致认为,症状的起因和来源的不确定性是一个主要问题。与会者一致认为,如果他们收到更多的信息,如消化不良的流行情况,会有所帮助。症状与几乎所有患者的饮食有关。几个参与者错过了广泛的饮食建议。就上GI内窥镜发表了两种意见;最被认为是上GI内窥镜有用的排除严重疾病和减少忧虑,很少认为上GI内窥镜将是多余的症状。参与者使用的信息来源是私人网页、在线患者网络、全科医生、营养师以及有类似投诉的朋友和家人。
五名全科医生同意参加重点小组。目前,所有在尼梅根(荷兰)地区都以实践为基础。参与者与消化不良患者遇到的主要问题是害怕疾病(患者和医生),以及症状的原因和来源的不确定性。所有人都同意,他们渴望为患者提供"一些东西",但选择有限。通常,上 GI 内窥镜在管理过程中用作步骤,即使预计不会出现异常。争论是保证,并被用作管理过程的"最后一部分"。减酸药物的作用经验各不相同。
从两个焦点小组提取的主题是:1) 保证;2) 消化不良的病理生理学;3) 消化不良的流行、症状和预后;4) 生活方式干预;5) 治疗和诊断的可用性和价值;6) 消化不良的社会心理因素;7) 症状和治疗的其他消化不良患者的经验。对所有主题进行了文献检索,所得数据分布在五个章节中。每章都安排了内容概述,然后是多媒体信息和最后总结说明。所有文本块都提供了一个标题,表示以下文本的核心消息。文本块被组织成显示在屏幕上的交替位置,从而创建动态流。如果适用,插图将作为背景插入。在每一章中,都纳入了几个自我测试。自考包含三到四个问题和答案。视频被保留到最小长度,最长为一分钟。
每章数字消化不良教育工具概述
第 1 章。消化不良的上消化道内窥镜。
第 1 章提供有关流行症和不同类型的症状的信息。流行率通过3D动画(图1)和文本来解释。在几个简短的文本块中,对症状的通常良性性质和对生活质量影响的确认进行了保证。上 GI 内窥镜的值和功能在文本中进行了说明,3D 动画说明了内窥镜检查过程(图 2)。上 GI 内窥镜的结果在饼图中描述。本章最后介绍了消化不良患者的一些经历,其中一个包括患者的视频剪辑。
第 2 章。有关症状和潜在原因的信息
第2章,阐述了正常的胃功能。在视频中,胃肠病学家阐明了此功能。视频结束后,3D动画(图3)附有文字,描绘了胃的解剖和胃内的自然食品加工。在这个自然功能后,它解释了胃的几个干扰如何可能导致症状。这些在文本和背景插图(图4)或文本和3D动画(图5)中交替解释。
第 3 章。胃部发炎引起的症状
第三章从胃肠病学家解释胃炎的视频开始(图6)。3D动画(图7)和文字说明了酒精、药物、吸烟和幽门螺旋杆菌如何影响胃部。
第 4 章。您可以针对这些症状采取什么措施?
第4章阐述了饮食的作用。提供了指向食品日记的超链接 (图 8)。在这本日记中,鼓励患者跟踪他们的饮食并报告他们的抱怨。营养师在两个视频中提供饮食建议,包括已知会导致症状的食物列表。本文解释了减压如何减轻症状,以及治疗师可以扮演的角色。解释了一般健康的相关性,包括健康的体重、定期的体力活动和充足的睡眠。
第 5 章。医生可以做些什么来减轻症状?
第5章,质子泵抑制剂、他氨酸2受体拮抗剂和抗酸剂的药理机制由3D动画(图9)说明,并附有文字。文本中还解释说,还有其他几种药物存在,如动能药和抗抑郁药,尽管适应症更为严格。在文本中,还给出了全科医生可能参考的治疗师,即营养师、心理学家或专注于减轻压力的治疗师的信息。
图 1:消化不良患病率的3D插图。由于消化不良患病率为40%,10个人群中有4人受到强调。请点击此处查看此图的较大版本。
图 2:内窥镜手术的3D动画。内窥镜穿过食道和胃部,透明地显示。请点击此处查看此图的较大版本。
图 3:天然食品加工的3D动画。食物进入胃和胃收缩的食品加工。胃酸存在于胃里。请点击此处查看此图的较大版本。
图 4:胃刺激物的文本块和背景插图。文本块解释了辛辣食物的效果。背景图像显示了各种香料。请点击此处查看此图的较大版本。
图 5:天然气功能干扰的3D动画。压力,显示为蓝线,通过延迟胃排空影响胃。这是描述的食物停滞在胃。请点击此处查看此图的较大版本。
图 6:胃肠病学家解释胃部炎症的视频。在视频中,胃肠病学家解释了几个因素如何刺激胃。在文本中,给出了解释的摘要。请点击此处查看此图的较大版本。
图 7:胃黏膜损伤的3D动画。胃黏粘中有几个溃疡。请点击此处查看此图的较大版本。
图 8:食物日记。在食物日记中,患者可以填写一天、食物消耗时间、食物描述、食物量、症状描述、症状持续时间、针对症状采取的措施以及措施是否有效。请点击此处查看此图的较大版本。
图 9:抗酸药理机制的三维动画。一个破碎的片剂被显示到达胃衬里。请点击此处查看此图的较大版本。
| n = 5 | |
| 年龄(中位数 [IQR]) | 44 (39-59) |
| 性别(男性百分比) | 20 |
| 上胃肠内窥镜 (%) | 80 |
|
症状持续时间 (n) 12-24个月 >24 个月 |
2 3 |
|
症状类型 胃痛 早期饱足或后饱足 胃灼热 恶心 |
100% 40% 20% 20% |
表1:(患者)焦点组参与者的特征。五名患者受邀参加一个焦点小组,以评估消化不良管理中未满足的需求。
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Discussion
使用上述协议开发的数字消化不良教育工具是一种新型的多媒体教育工具,可帮助患者和医生管理消化不良。可以采用此工具来刺激患者参与,改善健康结果,同时减少医疗资源的不当使用。
类似的程序已经描述了开发纤维肌痛应用程序15。与消化不良一样,纤维肌痛的管理最初侧重于非药物治疗,强调患者参与的重要性。此应用程序的初步研究使用不同的方法,并且基于半结构化访谈,而不是焦点组。因此,存在通过讨论丢失信息的风险。纤维肌痛应用程序的面试问题基于文献搜索。我们的文献搜索基于焦点组结果,主题不受文献可用性的限制。与我们的教育工具类似,患者和临床医生也参与了该工具的开发。让临床医生参与对工具14、16的有效性和安全性非常重要。情况并非总是如此,因为对112种可用于慢性呼吸道疾病的数字工具的回顾显示,只有18%的应用涉及医务人员参与开发过程14。
与印刷文本中的信息不同,将多媒体用于教育目的具有相当大的优势,因为信息可以以交互方式传递,并详细可视化。如果应用不当,多媒体教育也存在几个陷阱。介绍了多媒体教学设计的原则,包括多媒体的陷阱和正确应用。有效多媒体教育的主要原则是"减少无关处理",即尽量减少兴奋剂分散注意力;"管理基本处理",即指导学习者掌握复杂而大量的信息;和"培养生成处理",即刺激学习者处理呈现的信息。在消化不良教育工具中,实施了这些原则。首先,通过仅显示重要信息、突出显示重要信息和添加频繁的概览,减少了无关处理。其次,通过避免在动画期间显示文本来管理基本处理,以避免分散注意力。此外,动画是分段的,而不是连续的。后续信息可以通过"下一个按钮"访问,使用户能够控制信息处理的速度18。章节以随机顺序提供,允许根据患者自身需要选择或绕过信息。虽然这还带来了可能遗漏相关信息的风险,但它是提高用户满意度的一个重要组成部分。最后,通过交替使用文本、视频和 3D 动画来促进生成处理。文本是按照个性化原则编写的,需要使用会话写作风格,经常使用个人代词。
除了多媒体原理外,互动性也被发现与学习者的表现呈正相关。在我们的协议中,互动是通过间歇性地提出对内容反映的问题来引入的,并直接反馈答案。
该协议也有几个限制。焦点小组规模没有严格的准则,但六到八名参与者允许充分不同的意见和平等的发言机会,没有形成20个风险。我们包括两个焦点小组的五名参与者,这就可能导致对观点的概述有限。此外,虽然单个焦点小组活动提供了重要信息,但通过开展焦点小组,直到达到信息饱和,对未满足的需求进行最佳评估。通过重点小组(即胃肠病学家)从更广泛的利益相关者那里收集信息可能也是一项资产。此外,还可以引入更大的交互元素,以进一步刺激患者参与,例如直接或间接与医疗保健提供者或同行接触,或添加游戏方面。最后,所有患者提供的信息都是平等的。通过使用输入前的症状创建个性化信息和反馈,患者的采用可能得到了进一步增强。
正在验证教育工具。目前,正在使用消化不良教育工具进行试验以进行验证,并确定它是否可用于防止不适当的上GI内窥镜(ClinicalTrials.gov标识符NCT03205319)。
在这项研究中,我们提出并评估了开发消化不良教育工具的协议。该协议可用于创建类似的消化不良工具,以及具有类似管理策略的疾病工具,以改善健康结果和有效利用医疗保健。
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Disclosures
作者没有什么可透露的。
Acknowledgments
开发消化不良教育工具的资金来自荷兰卫生研究与发展组织(ZonMw)的赠款,荷兰大学医学中心联合会的"做或不做"方案(NFU)。我们还要感谢来自 Medify bv 的所有工作人员。支持、设备和专业知识。此外,我们谨感谢所有与会者。
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Dyspepsia e-learning | Dyspepsia e-learning | Digital educational tool for dyspepsia management | |
| Paper Food Diary | Any | Schedule to record food consumption and symptoms | |
| Computer | Any | A computer or tablet should be used to complete the e-learning | |
| Medify Content Management System | Medify BV | A content management system to process the e-learning content |
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