1. Introduction: Dans Crossing the Quality Chasm, l'Institut de 2001 Medicine (IOM) rapport sur la qualité des soins et de santé, une zone ciblée pour l'amélioration est centré sur le patient, ou l'expérience du patient des soins de santé et la maladie. Une dimension importante de centré sur le patient est le respect des valeurs du patient, les préférences et les besoins exprimés. Pourtant, le rapport de l'IOM n'a pas précisé comment les prestataires peuvent prendre des mesures pour comprendre les valeurs de leurs patients, les préférences et les besoins exprimés. Elle n'a pas non donner des conseils sur la façon de traduire la compréhension future de la perspective du patient à l'amélioration de la qualité des soins cliniques. C'est dans la rencontre clinique que nous devons conceptualiser et appliquer les connaissances acquises sur les valeurs des patients, les préférences et les besoins exprimés à la traversée de la qualité et gouffre soins de santé. Le modèle médical qui a guidé nos pratiques de soins de santé à ce jour a conduit les fournisseurs à traiter les maladies. Un modèle de soins de santé fondée sur le processus équitable peut nous aider à traiter les patients. Pour atteindre centrée sur la personne des soins, les cliniciens ont besoin de comprendre la vie des patients et de leur travail en respectant les recommandations de traitement à la maison et dans leurs communautés. Le modèle médical de soins ne comprend pas l'environnement, où les patients doivent prendre des mesures pour guérir. Il ne comprend pas la perspective du patient sur la qualité des soins et leur processus de guérison. Le modèle médical habituel est un défi pour les soins centrés. Du point de vue du patient, la qualité n'est pas un concept simple mais mieux comprise en termes de cinq dimensions: les résultats techniques en termes de qualité de vie; décision d'efficacité en termes de routes efficace pour la santé; commodités et le confort, l'information et du soutien affectif ( relations), et la satisfaction globale du patient (Chilingerian 2004). Ce concept en cinq volets de qualité du point de vue du patient est illustré à la figure 1: la qualité de Star, une vue centré sur le patient. Figure 1. Qualité de Star, une vue centré sur le patient. (Chilingerian 2004) Le défaut de considérer la qualité des résultats de la perspective du patient dans un accent sur les résultats médicaux, sans considérer les processus qui sont essentiels pour atteindre ces résultats. Kim et Mauborgne (1997), dans leur étude pionnière d'un processus équitable dans les sociétés, a noté que les gens se soucient de résultats, mais ils peuvent placer encore plus d'importance sur les processus utilisés pour produire ces résultats et ils veulent sentir que leur point de vue soit entendu. La recherche Kim et Mauborgne, avec 19 entreprises ont trouvé un lien direct entre les processus organisationnels, les attitudes, les comportements et les performances. Comme le montre, Kim et Mauborgne soutiennent que la justice procédurale sous la forme d'un processus équitable mène à la confiance et l'engagement, la coopération volontaire, et ont dépassé les attentes. Figure 2 Deux voies complémentaires à la performance (Kim & Mauborgne, 1997; Utilisé avec la permission de la Harvard Business School Publishing).. Processus équitable et les soins cliniques En matière de soins cliniques, un processus équitable a lieu dans l'interaction patient-soignant. Conceptuellement, un processus équitable ouvre la porte à apporter l'expertise du patient dans le travail de l'élaboration des objectifs des soins de santé et des stratégies. Van der Heyden et al. (2005) décrivent certains éléments clés du processus équitable. Processus équitable engage les patients dans le processus de soins pour aider à analyser la situation du patient résultant dans un cadrage des problèmes, comme le travail des cliniciens et des patients à explorer et à affiner la liste des problèmes de diagnostic, les traitements et thérapies, expliquent les motifs des décisions, fixés attentes concernant patient-soignant rôles et responsabilités, et mettre en œuvre un plan de soins avec un oeil vers l'évaluation pronostique et l'apprentissage mutuel. Dans l'interaction patient-soignant, un processus équitable établit des relations et la confiance. Processus équitable est circulaire plutôt que linéaire, comme un engagement profond, l'exploration, et l'explication peut se produire simultanément et dans n'importe quel ordre que les patients et les fournisseurs de travailler ensemble pour explorer les défis et trouver des solutions. Chaque interaction devient une nouvelle opportunité pour l'apprentissage mutuel et d'engagement. Le modèle de processus équitables se concentre sur les relations en matière de soins de santé. Avec ce modèle, le «normal» des solutions d'amélioration de la qualité de plus de temps avec les patients, ou des changements marginaux dans des primes de rendement, par exemple ne sont pas nécessairement utiles. Plutôt, l'amélioration de la relation fournisseur-patient et apportant une expertise différente dans les interactions sont ce que peut faire la différence. Figure 3 les cinq éléments du processus équitable dans l'interaction patient-soignant, offre un modèle de processus équitable dans une cliniquesoins al. Figure 3 Les cinq éléments du processus équitable dans l'interaction patient-soignant (Van der Heyden, Blondel, & Carlock, 2005; Chilingerian 2006; Lorenz, 2007).. En appliquant un traitement équitable à des soins pour les patients atteints de lésions cérébrales: Favoriser le dialogue et l'engagement Il ya un total de 650 cérébrales liées à des troubles; ensemble, ils affectent 50 millions d'Américains par an et compte pour plus des coûts de santé à long terme et les hospitalisations que presque toutes les autres maladies combinées (Boyle 2001). La lésion cérébrale acquise est toute blessure au cerveau qui entraîne la détérioration de fonctionnement cognitif, physique, émotionnel, ou indépendantes (Sherry 2006). Une lésion cérébrale traumatique (LCT) est un préjudice causé par un objet contondant, un traumatisme ou un choc à la tête. Aux États-Unis chaque année, 1,4 million de nouveaux cas sont diagnostiqués TCC dans les situations d'urgence et d'engager un coût annuel de $ 48 à $ 56 milliards (Langlois et al., 2004). Estime que 5,3 millions d'Américains vivent avec des incapacités résultant d'TBI (environ 2 pour cent de la population), et 80.000 à 90.000 personnes se joignent à leurs numéros de chaque année (Langlois et al, 2005;. Langlois et al, 2004).. Un autre 5 millions d'Américains vivent avec une lésion cérébrale due à un AVC (livre ACBIS). Comme le montre la Figure 4 Taux d'incidence annuel (TBI), TCC affecte plus d'Américains chaque année que la sclérose en plaques, les lésions de la moelle épinière, le VIH / sida, le cancer du sein et de combinés. Figure 4. Incidence annuelle (TBI) Les lésions cérébrales peuvent affecter de nombreux aspects de la vie d'une réversion, à partir du fonctionnement cognitif, à l'émotionnel, psychologique, physique et bien-être, l'estime de soi, capacité à travailler et participer à la communauté, statut socio-économique, et la perception de soi (Chamberlain , 2006; NIH, 1998). Toute lésion cérébrale, même lorsqu'il est diagnostiqué comme «douces», indiquant que toute perte de conscience a été brève, peut avoir de graves, conséquences à long terme. Par exemple, survivants de lésions cérébrales peuvent avoir ralenti la vitesse de traitement dans leur cerveau, difficulté à se concentrer ou à se concentrer, et les problèmes de mémoire à court terme, et devenir facilement frustrés par ces défis. Ils peuvent facilement la fatigue, empiétant sur leur capacité à travailler. Les problèmes de communication, y compris l'aphasie peut être un problème (Levin et al. 2007). Souvent, les patients le même aspect que jamais, il est à l'intérieur qu'ils sont différents, et leurs blessures sont invisibles. Figure 5 Exécution sur la glace donne un exemple de ce que c'est que de vivre avec une blessure au cerveau du point de vue d'un participant suit: Figure 5. Comme essayant de courir sur la glace Du point de vue clinique, une lésion cérébrale peut être déroutant. Il n'y a pas de solutions simplistes, et les blessures de chaque patient et la guérison sont différents. Qualité signifie l'adaptation des plans de traitement à l'individu. Pourtant, des difficultés cognitives des lésions cérébrales peut affecter la capacité des patients à réfléchir sur leur situation, souvenez-vous des informations importantes, et de communiquer dans le cadre clinique. Ces défis exigent une approche créative de la compréhension des perspectives patients atteints de lésions cérébrales sur leurs expériences des soins de santé et la maladie. Demander aux patients une lésion cérébrale à réfléchir sur leur vie, prendre des photographies de leurs situations, et d'utiliser leurs photos à communiquer leurs problèmes et leurs forces est un exemple de processus équitable dans l'action. Utilisant des méthodes visuelles de comprendre l'expérience Habitait Les méthodes optiques sont utilisées et acceptées de plus en plus largement dans des contextes de santé publique (Lorenz et Kolb 2009; Wang et Burris, 1997). Les méthodes optiques sont souvent utilisés dans la recherche des études de cas (Yin, 2003), et l'enquête du vécu de la maladie (Lorenz 2010b; Berland 2007; Radley et Taylor, 2003; Rich Gordon, et Chalfen 2000). L'imagerie visuelle reconnue en tant que données dans les sciences sociales comprennent des dessins, photographies, vidéo, graphiques et cartes (Guillemin, 2004;. Oakley et al 1995). La communication visuelle de soutien chez les patients avec des méthodes cognitives ralenti la vitesse de traitement et de l'aphasie (Levin et al. 2007). Ils peuvent encourager les patients à explorer et à évoquer des émotions, complétant ainsi les méthodes cliniques qui mesurent leurs problèmes en utilisant des données statistiques et d'encourager un plus grand engagement des patients dans leur santé et de soins de santé (Entwistle, Tritter, et Calnan 2002). Les méthodes participatives de visuels tels que la photo-élicitation et photovoice permettre aux patients d'apporter leur expertise dans le milieu clinique et d'enseigner aux cliniciens (Lorenz 2010a; Chalfen et Rich 2004). Certains prétendent que la connaissance expérientielle des patients est inévitablement limitée et ne devrait pas be mettre sur un pied d'égalité avec les connaissances médicales (Avant 2003). Cependant, la compréhension professionnelle de la maladie et la maladie sont également limitées et doivent être examinées en même temps la compréhension des patients sur leur santé et les soins de santé. En utilisant des méthodes participatives visuelle est un moyen de générer la compréhension du contexte plus large dans lequel les soins cliniques est imbriqué, et de développer un corpus commun de connaissances qui intègre les compétences des médecins et des patients (Lorenz et Kolb 2009). Par exemple, le neuropsychologue George Prigatano (1989) appelle depuis longtemps à des cliniciens de comprendre ce que leurs patients connaissent et a fait valoir que l'élaboration des plans de traitement dans l'isolement de la vie des patients réels peuvent diminuer la pertinence du plan. En travaillant avec un patient lésé cérébral qui était en colère et bouleversé d'être elle-même demandé à avoir filmé l'exécution d'une tâche de réhabilitation, Prigatano lui a demandé de dessiner une image de comment elle se sentait elle-même et sa blessure. Créer ce dessin, présentée dans la figure 4, permet au patient de parler de ses peurs et de forger une relation thérapeutique positive avec le Dr Prigatano, et en partie inspiré de l'étude et à la procédure décrite dans ce papier journal vidéo. Figure 6. Dessin par un survivant des lésions cérébrales. Utilisé avec la permission de Oxford University Press, Inc Page.112, figure 7-1 de la «conscience du déficit après une lésion cérébrale: enjeux cliniques et théoriques", édité par George P. Prigatano et Daniel L. Schacter (1991). www.oup . com . 2. Présentation de cas: La procédure illustrée dans ce document a été utilisé entre 2006 et 2007 avec 14 survivants adultes lésion cérébrale entre les âges de 20 et 60 ans: avec six patients des lésions cérébrales traumatiques accéder aux services de consultations externes par le biais Spaulding Rehabilitation Hospital et avec huit membres d'un soutien aux survivantes du cerveau des blessures groupe. Parmi les participants Spaulding l'Hôpital de réadaptation: tous les six ont des lésions cérébrales traumatiques et ont été blessés environ un an avant de travailler avec le Dr Lorenz. Trois sont des hommes, et trois sont des femmes. Un mâle et deux femelles étaient âgés de 20 à 26 ans, un mâle et une femelle étaient âgés de 40 à 50 ans, et un mâle était âgé de 58 ans. Plusieurs ont exprimé l'espoir sur la récupération des capacités antérieures au moment de l'étude, deux sont retournés à leur formation antérieure ou de travail, si dans différentes capacités. Collaborateur de l'étude clinique, un orthophoniste senior chez Spaulding Rehabilitation Hospital, a suggéré d'utiliser les scores des participants sur le Ranchos Los Amigos révisée niveaux cognitifs de l'échelle de fonctionnement (révisée) en tant que notre inclusion / exclusion (Hagen, 1997). L'échelle définit dix niveaux du fonctionnement cognitif de «sans réponse» (niveau I) pour "ciblée et appropriée" (niveau X). Les cliniciens utilisent souvent un diagnostic de niveau VII comme un seuil pour la participation lors de report indépendante est attendue. En bref, les personnes au niveau cognitif VII: restent orientées à la personne qu'ils se parlent et l'endroit ils se trouvent; participer à des tâches d'au moins 30 minutes avec une assistance minimale; nécessitent un minimum de supervision pour l'apprentissage de nouvelles; démontrent report de l'apprentissage de nouvelles; initier et mener à bien les étapes pour compléter personnels familiers et habituels des ménages, mais peut-être rappeler profonde de ce qu'ils ont fait, et nécessitent un minimum de supervision pour la sécurité dans la maison de routine et des activités communautaires. La figure 7 montre les 10 Ranchos Los Amigos révisée niveaux cognitifs de l'échelle de fonctionnement (révisée) et les décrit. Figure 7. Ranchos Los Amigos niveaux cognitifs de l'échelle de fonctionnement (révisée) (Hagen, 1997). Parmi les participants aux groupes de soutien: Deux blessés ont été trois ou quatre ans avant le début du projet, quatre ont été blessés entre 8 et 17 ans avant l'étude, et deux ont été blessés plus de 25 ans avant. Six ont survécu à des blessures traumatiques au cerveau, et deux ont survécu tumeurs cérébrales. Les participants étaient âgés de 40 à 60 ans; cinq sont des femmes et trois sont des hommes. Tous vivent avec le handicap d'une lésion cérébrale. Pour les participants aux groupes de soutien, d'inclusion / exclusion des critères suivants: l'appartenance au groupe de soutien; intéressante à participer; capacité et la volonté d'adhérer aux principes éthiques de l'activité; capacité et la volonté de s'engager à assister à toutes les réunions de soutien de groupe Photovoice. 3. Procédure: Photovoice a severaL étapes, comme illustré dans la figure 8 Un Chemin Photovoice. Avec les patients, les cliniciens utilisent les premières étapes. Avec des groupes de soutien, toutes les étapes peuvent être utilisés. Figure 8. Un chemin Photovoice (Lorenz, 2010a). Étape 1: Engager le patient à devenir un chercheur visuelle Figure 9. Icône pour apprendre à être un chercheur visuelle L'objectif de cette étape est d'engager le patient dans la définition de photo prise et s'assurer que le patient comprend les paramètres éthiques d'être un chercheur visuel de leur propre vie. Expliquer la cession. Le patient est libre d'accepter de participer ou non. Discutez des considérations éthiques: pas de photos d'autres personnes sans leur permission, pas de photos de ses biens sans la permission du propriétaire, pas de photos des activités illégales, pas de photos de personnes dans des situations compromettantes. Discuter d'une ou plusieurs questions pour le patient de répondre en prenant une photographie ou autre visuel. Exemples de questions: Qu'est-ce que c'est que de vivre avec un traumatisme crânien? Que dans ma vie ou de la communauté m'a aidé dans mon rétablissement de lésions cérébrales? Ce qui a ralenti ma guérison de lésions cérébrales? Qu'est-ce que je veux dire aux autres de vivre avec un traumatisme crânien? Comment ma vie différente maintenant de comment c'était avant? Quel est le meilleur? Quel est le pire? Quelles sont mes espoirs pour l'avenir? Ce qui pourrait m'aider à y arriver? Expliquer que le patient peut apporter une photo existante ou d'une photo d'un magazine, prendre une nouvelle photo et de déposer un papier ou un fichier numérique, ou de créer un nouveau dessin, un collage ou autres objets d'art qui va répondre à la question de cession ou des questions du point de vue du patient. Demandez au moins deux images: l'une des quelque chose de positif dans la vie de la personne, et l'une de quelque chose de négatif. Expliquez que les images peuvent être un problème concret (par exemple, une pile de paperasse ou de formulaires à remplir), ou une métaphore des sentiments (tels que le sentiment est déconnecté de l'auto ancienne ou d'autres personnes). Discutez d'un exemple de chacun, à condition dans la figure 10 photos Exemple d'un sujet concret, et la photo Exemple figure 11 d'une métaphore des sentiments. Voir aussi la figure 5 pour un échantillon d'une image métaphorique. Figure 10. Exemple de photos d'un sujet concret. Figure 11. Exemple de photo d'une métaphore des sentiments (Lorenz, 2010c). Encourager le patient à utiliser un cahier pour enregistrer des sujets de photos possible et les raisons pour lesquelles ils prennent une photo particulière. Le jeu de rôle en prenant l'image d'activité. Faire semblant d'être l'objet photographique. Demander au patient d'expliquer pourquoi ils prennent des photos et pourquoi ils veulent prendre une photo de vous. Jeu de rôle à plusieurs reprises si nécessaire. Comme le montre la figure 12 Icône de prise de photos de cession, le patient va travailler sur son propre, la prise de photographies ou autrement produire deux images (l'un positif et un négatif), pour discuter de la prochaine session. Figure 12. Icône de la prise de photos d'affectation Étape 3 Discuter de l'assignation à prendre des photos et des images Figure 13. Icône de l'étape de discussion Demander au patient ce qu'il était comme prendre des photos. Était-il facile? Etait-ce difficile? Quelqu'un at-il demander pourquoi il ou elle prenait des photos? Le patient at demander la permission à quiconque de prendre leur photo? Demandez au patient de vous montrer ses deux images. Regardez attentivement chacun (Becker, 1986). Que voyez-vous? Que pensez-vous de l'image pourrait signifier? Demander au patient pourquoi il / elle a pris ou sélectionné ces images. Que signifient-ils à lui? Que signifient-elles pour elle? Considérez votre propre perspective sur les images. Avez-vous vu dans les images ce que le patient prévu par les prendre? Dans une manière respectueuse et curieuse, discuter de ce que vous voyez aussi bien. Quelles forces sont éclairées de l'image? Quelles sont les faiblesses? Discutez un but thérapeutique possible soulevées par les images. Discuter des stratégies possibles pour aider le patient à atteindre cet objectif. Considérez-asking au patient d'apporter une image ou deux dans la prochaine session. Questions possibles pour répondre à la caméra pourraient inclure: Comment avez-vous vécu ce but une fois vous étiez à la maison? Qu'est-ce qui vous a aidé à progresser vers votre objectif? Que entravé votre progression? Quelles sont les stratégies pourraient vous aider à atteindre votre objectif? Si le processus de prise et de discuter des images dans le cadre clinique semble soutenir la construction d'une alliance thérapeutique, continuer avec les étapes 2 et 3. Alternativement, les utiliser comme une façon occasionnelle à comprendre les questions que le patient est confronté et des choses positives dans sa vie ainsi, au fil du temps. 4. Conclusion: Demander aux patients de porter des visuels de leur vie dans le cadre clinique peut aider à éclairer les lacunes dans les connaissances cliniques, forger de meilleures relations thérapeutiques avec les patients vivant avec des maladies chroniques telles que les lésions cérébrales, et d'identifier les objectifs centrés sur le patient et les possibilités de guérison. Le processus illustré dans cet article la vidéo peut être utilisée par médecins de soins primaires travaillent avec les patients vivant avec des maladies chroniques; cliniciens de réadaptation comme les orthophonistes, les ergothérapeutes, les physiothérapeutes et les infirmières qui travaillent avec des lésions cérébrales acquises survivants et d'autres; neurologues, neuropsychologues, et autres personnes travaillant avec des patients vivant avec des conditions potentiellement chroniques telles que les lésions cérébrales acquises; psychologues et autres personnes travaillant avec des personnes vivant avec une maladie mentale ou d'autres conditions de la même chronique; les dirigeants des groupes de soutien pour les types de patients décrits ci-dessus et à leurs membres de famille ou d'autres soignants. Bien que la photographie peut être vu comme une «technologie perturbatrice» question les croyances et les hypothèses, il pourrait devenir une nouvelle méthodologie clinique. Pourrait être vu comptes rendus des patients d'une façon moins coûteuse, plus simple pour déterminer comment les patients et les cliniciens sont ainsi atteindre leurs objectifs?