1. Introducción: En Cruzando el abismo de la Calidad, el Instituto 2001 de Medicina (IOM) informe sobre calidad de la atención y la salud, un área destinada a la mejora en el paciente centrado, o la experiencia del paciente de la atención de salud y enfermedad. Una dimensión importante de la centralidad del paciente es el respeto a los valores del paciente, sus preferencias y necesidades expresadas. Sin embargo, el informe de la OIM no especificó cómo los proveedores pueden tomar medidas para comprender los valores de sus pacientes, sus preferencias y necesidades expresadas. Ni proporcionar una orientación sobre cómo traducir el entendimiento futuro de la perspectiva del paciente para mejorar la calidad de la atención clínica. Es en el encuentro clínico que debemos conceptualizar y aplicar lo aprendido acerca de los valores de los pacientes, sus preferencias y necesidades expresadas a cruzar el abismo de calidad y cuidado de la salud. El modelo médico que ha guiado nuestras prácticas de cuidado de la salud hasta la fecha ha llevado a los proveedores para tratar enfermedades. Un modelo de atención basado en un proceso justo nos puede ayudar a tratar a los pacientes. Para lograr la atención centrada en la persona, los médicos deben comprender la vida del paciente y su trabajo adhiriéndose a las recomendaciones de tratamiento en el hogar y en sus comunidades. El modelo médico de atención no incluye el medio ambiente, donde los pacientes deben tomar medidas para sanar. No incluye la perspectiva del paciente sobre la calidad de la atención y su proceso de curación. El modelo médico habitual es un desafío a la atención centrada. Desde la perspectiva del paciente, la calidad no es un concepto simple, pero entiende mejor en términos de cinco dimensiones: los resultados técnicos en términos de calidad de vida, la toma de decisiones de eficiencia en términos de rutas eficientes para la salud, los servicios y la comodidad, información y apoyo emocional ( relaciones), y la satisfacción general del paciente (Chilingerian 2004). Este concepto de cinco puntas de la calidad desde la perspectiva del paciente se ilustra en la Figura 1: Estrella de la calidad, una visión centrada en el paciente. Figura 1. Estrella de calidad, una visión centrada en el paciente. (Chilingerian 2004) No tener en cuenta la calidad de los resultados de la perspectiva del paciente en un enfoque en los resultados médicos, sin tener en cuenta los procesos que son vitales para lograr esos resultados. Kim y Mauborgne (1997), en su estudio seminal de un proceso justo en las empresas, señaló que las personas se preocupan por los resultados, sino que puede poner aún más importancia en los procesos utilizados para producir los resultados y los que quieren sentir que su perspectiva sea escuchada. Investigación Kim y Mauborgne, con 19 empresas encuentran una relación directa entre los procesos de organización, actitudes, comportamiento y rendimiento. Como se muestra en, Kim y Mauborgne sostienen que la justicia de procedimiento en la forma de un proceso justo conduce a la confianza y el compromiso, la cooperación voluntaria, y superó las expectativas. Figura 2 dos vías complementarias de rendimiento (Kim y Mauborgne, 1997; Usado con permiso de Harvard Business School Publishing).. Proceso justo y la atención clínica En la atención clínica, un proceso justo se produce en la interacción entre paciente y proveedor. Conceptualmente, el proceso justo se abre la puerta para llevar la experiencia del paciente en el trabajo de desarrollo de las metas de salud y las estrategias. Van der Heyden et al. (2005) describen algunos elementos clave de un proceso justo. Proceso justo involucra los pacientes en el proceso de atención para ayudar a analizar la situación del paciente dando lugar a una formulación de los problemas, como el trabajo clínico y el paciente para explorar y reducir la lista de problemas de diagnóstico, tratamientos y terapias, explicar la racionalidad de las decisiones, establecer las expectativas sobre los roles de proveedores y pacientes y las responsabilidades, y aplicar un plan de atención con la mirada puesta en la evaluación pronóstica y el aprendizaje mutuo. En la interacción entre paciente y proveedor, proceso justo se construyen las relaciones y la confianza. Proceso justo es circular y no lineal, como un compromiso profundo, exploración, y la explicación puede ocurrir al mismo tiempo y en cualquier orden ya que los pacientes y los proveedores de trabajar juntos para explorar los desafíos y encontrar soluciones. Cada interacción se convierte en una nueva oportunidad para el aprendizaje mutuo y el compromiso. El modelo de proceso feria se centra en las relaciones en el cuidado de la salud. Con este modelo, el "normal" las soluciones de mejora de la calidad más tiempo con los pacientes, o los cambios marginales en los incentivos de desempeño, por ejemplo, no son necesariamente útiles. Por el contrario, la mejora de la relación médico-paciente y llevar una experiencia diferente en la interacción es lo que puede hacer la diferencia. Figura 3 de los cinco elementos de un proceso justo en la interacción entre paciente y proveedor, proporciona un modelo de proceso justo en la clínicaal cuidado. Figura 3 Los cinco elementos de un proceso justo en la interacción entre paciente y proveedor (Van der Heyden, Blondel, y Carlock, 2005; Chilingerian 2006, Lorenz, 2007).. La aplicación de un proceso justo para la atención de pacientes con lesión cerebral: fomentar el diálogo y el compromiso Hay un total de 650 relacionados con el cerebro trastornos, que en conjunto afectan a 50 millones de estadounidenses al año y representan más costos de salud a largo plazo y las hospitalizaciones de casi todas las demás enfermedades combinadas (Boyle, 2001). Lesión cerebral adquirida es una lesión en el cerebro que resulta en un deterioro en el funcionamiento cognitivo, físico, emocional, o independientes (Sherry 2006). Lesión traumática del cerebro (TBI) es una lesión provocada por un golpe brusco, trauma o shock en la cabeza. En los EE.UU. cada año, 1,4 millones de LCT nuevos se diagnostican en situaciones de emergencia, y tienen un costo anual de $ 48 a $ 56 mil millones (Langlois et al., 2004). Un estimado de 5.3 millones de estadounidenses viven con discapacidades como consecuencia de lesión cerebral traumática (un 2 por ciento de la población), y entre 80.000 y 90.000 personas se unen a sus números de cada año (Langlois et al, 2005;. Langlois et al, 2004).. Otros 5 millones de estadounidenses viven con una lesión cerebral por accidente cerebrovascular (libro ACBIS). Como se observa en la Figura 4 Tasa de incidencia anual (TBI), TBI afecta a más estadounidenses cada año que la esclerosis múltiple, lesiones de médula espinal, el VIH / SIDA y el cáncer de mama juntos. Figura 4. Incidencia anual (TBI) La lesión cerebral puede afectar a muchos aspectos de la vida de un sobreviviente, de la función cognitiva, a la psicosocial, emocional y bienestar físico, la autoestima, la capacidad de trabajar y participar en la comunidad, el estatus socio-económico, y la percepción de sí mismo (Chamberlain , 2006; NIH, 1998). Cualquier lesión cerebral, incluso cuando se diagnostica como "leve", lo que indica que la pérdida de conciencia fue breve, puede tener graves consecuencias a largo plazo. Por ejemplo, los sobrevivientes de lesiones cerebrales puede haber disminuido la velocidad de procesamiento en el cerebro, problemas para concentrarse o concentrarse, a corto plazo y problemas de memoria, y se frustra fácilmente por estos desafíos. Se puede fatigarse con facilidad, afectando a su capacidad de trabajo. Los problemas de comunicación, incluyendo la afasia puede ser un problema (Levin et al. 2007). A menudo, los pacientes tienen el mismo aspecto de siempre que está en el interior que son diferentes, y su lesión es invisible. Figura 5 se ejecuta en el hielo es un ejemplo de lo que es vivir con una lesión cerebral desde la perspectiva de un participante a continuación: Figura 5. Como tratar de correr sobre el hielo Desde una perspectiva clínica, la lesión cerebral puede ser confuso. No hay soluciones cortador de galletas, y las lesiones de cada paciente y la curación son diferentes. Calidad significa la adaptación de los planes de tratamiento para el individuo. Sin embargo, los retos cognitivos lesión cerebral puede afectar las habilidades del paciente para reflexionar sobre su situación, recordar información importante, y comunicarse en el ámbito clínico. Estos retos requieren un enfoque creativo para entender las perspectivas de los pacientes de lesiones cerebrales "sobre sus experiencias de la atención de salud y enfermedad. Preguntar a los pacientes de lesiones cerebrales a reflexionar sobre sus vidas, tomar fotografías de sus situaciones, y el uso de sus fotografías para comunicar sus retos y fortalezas es un ejemplo de proceso justo en la acción. Utilizando métodos visuales para comprender la experiencia vivida Métodos visuales se están utilizando y cada vez más aceptada ampliamente en el contexto de la salud pública (Lorenz y Kolb 2009; Wang y Burris, 1997). Métodos visuales se utilizan a menudo en la investigación del estudio de caso (Yin 2003), y la investigación de la experiencia de enfermedad (Lorenz 2010b; Berland 2007; Radley y Taylor 2003; Rich, Gordon, y Chalfen 2000). Imágenes visuales aceptarse como datos en las ciencias sociales incluyen dibujos, fotografías, vídeo, gráficos y mapas (Guillemin 2004;. Oakley et al 1995). La comunicación visual compatible con los métodos en pacientes con lenta velocidad de procesamiento cognitivo y afasia (Levin et al. 2007). Pueden alentar a los pacientes para explorar y evocar emociones, complementando así los métodos clínicos que evalúan sus problemas con el uso de datos estadísticos y fomentar una mayor participación de los pacientes en su salud y cuidado de la salud (Entwistle, Tritter, y Calnan 2002). Los métodos de visuales, como la foto-estimulación y fotovoz que los pacientes puedan aportar sus conocimientos en el ámbito clínico y enseñar a los médicos (Lorenz 2010a; Chalfen y Rich 2004). Algunos sostienen que el conocimiento empírico de los pacientes es inevitablemente limitada y no debe be en pie de igualdad con los conocimientos médicos (antes de 2003). Sin embargo, el entendimiento profesional de la enfermedad y la enfermedad también son limitados y deben ser considerados junto con la comprensión de los pacientes de su salud y cuidado de la salud. El uso de métodos visuales es una manera de generar la comprensión del contexto más amplio en el que se jerarquiza la atención clínica, y desarrollar un cuerpo común de conocimiento que integra la experiencia de los médicos y pacientes (Lorenz y Kolb 2009). Por ejemplo, el neuropsicólogo George Prigatano (1989) lleva mucho tiempo pidiendo a los médicos a comprender lo que sus pacientes están experimentando y ha argumentado que el desarrollo de planes de tratamiento en forma aislada de vida de los pacientes reales pueden disminuir la relevancia del plan. Al trabajar con un paciente con lesión cerebral que estaba enojado y molesto por haber pedido que se grabadas en video ejecución de una tarea de rehabilitación, Prigatano le pidió que haga un dibujo de cómo se sentía por ella y su lesión. La creación de este dibujo, se presenta en la Figura 4, permitió a la paciente para discutir sus miedos y forjar una relación terapéutica positiva con el Dr. Prigatano, y en parte inspirado en el estudio y el procedimiento descrito en este artículo de revista de vídeo. Figura 6. Dibujo de un sobreviviente de una lesión cerebral. Usado con permiso de Oxford University Press, Inc. Page.112, la figura 7-1 de la "conciencia de déficit después de una lesión cerebral: aspectos clínicos y teóricos", editado por George P. Prigatano y Daniel L. Schacter (1991). www.oup . com . 2. Presentación del caso: El procedimiento se ilustra en este trabajo se utilizó entre 2006 y 2007 con 14 sobrevivientes de lesiones cerebrales en adultos entre las edades de 20 y 60 años: seis pacientes con lesión cerebral traumática acceder a los servicios ambulatorios a través de Spaulding Rehabilitation Hospital y con ocho miembros de una sobreviviente de una lesión cerebral apoyo grupo. De los participantes en el Hospital de Rehabilitación Spaulding: los seis tienen lesiones cerebrales traumáticas y resultaron heridas cerca de un año antes de trabajar con el Dr. Lorenz. Tres son hombres, y tres son mujeres. Un hombre y dos mujeres fueron de 20 a 26 años, un hombre y una mujer fueron de 40 a 50 años, y un hombre fue de 58 años. Varios tenían la esperanza de recuperar la capacidad antes en el momento del estudio, dos han regresado a su formación previa o al trabajo si en diferentes capacidades. Colaborador clínico del estudio, un patólogo del habla y senior en el Hospital de Rehabilitación Spaulding, sugirió el uso de las puntuaciones de los participantes en el Amigos de Los Ranchos revisado los niveles cognitivos de la Escala de Funcionamiento (revisada), nuestra inclusión / exclusión criterios (Hagen, 1997). La escala define diez niveles de funcionamiento cognitivo de la "no respuesta" (Nivel I) a "decidida y adecuada" (Nivel X). Los médicos a menudo usan un diagnóstico de nivel VII como un punto de corte para la participación de arrastre independiente cuando se espera. En breve las personas, a nivel cognitivo VII: siguen orientados a la persona que está hablando y el lugar que se encuentren; asistir a las tareas por lo menos durante 30 minutos con una asistencia mínima; requieren un mínimo de supervisión para el aprendizaje de nuevas; demostrar el arrastre de un nuevo aprendizaje; iniciar y llevar a cabo los pasos para completar personales conocidas o habituales del hogar, pero puede tener recuerdo superficial de lo que han estado haciendo, y requieren un mínimo de supervisión de la seguridad en el hogar de la rutina y actividades de la comunidad. La figura 7 muestra los 10 Ranchos Los Amigos revisado los niveles cognitivos de la Escala de Funcionamiento (revisado) y los describe. Figura 7. Ranchos Los Amigos niveles cognitivos de la Escala de Funcionamiento (revisado) (Hagen, 1997). De los participantes del grupo de apoyo: dos resultaron heridos tres o cuatro años antes del inicio del proyecto, cuatro fueron heridos de entre 8 y 17 años antes del estudio, y dos resultaron heridos más de 25 años antes. Seis han sobrevivido a las lesiones cerebrales traumáticas, y dos han sobrevivido a los tumores cerebrales. Los participantes tenían edades comprendidas entre 40 a 60 años de edad, cinco son mujeres y tres hombres. Todos los que viven con discapacidad de una lesión cerebral. Para los participantes del grupo de apoyo, inclusión / exclusión incluyeron: la pertenencia al grupo de apoyo; interés en participar; capacidad y disposición para cumplir con las normas éticas de la actividad; capacidad y voluntad de comprometerse a asistir a todas las reuniones de grupo de apoyo fotovoz. 3. Procedimiento: Photovoice ha Several pasos, como se ilustra en la Figura 8 Un camino Photovoice. Con cada paciente, los médicos utilizan los primeros pasos. Con grupos de apoyo, todos los pasos pueden ser usados. Figura 8. Un camino Photovoice (Lorenz, 2010a). Paso 1: Involucrar al paciente en convertirse en un investigador visual Figura 9. Icono para aprender a ser un investigador visual El objetivo de este paso es involucrar al paciente en la asignación de toma de fotografías y asegurarse de que el paciente entiende los parámetros éticos de ser un investigador visual de su propia vida. Explique la tarea. El paciente es libre de aceptar participar o no. Discutir las consideraciones éticas: no hay fotos de otras personas sin su permiso, no hay fotos de la propiedad sin el permiso del dueño, no hay fotos de las actividades ilegales, no hay fotos de las personas en situaciones comprometedoras. Hablar de una o varias preguntas para el paciente para responder al tomar una fotografía o visual. Ejemplos de preguntas son: ¿Cómo es vivir con una lesión cerebral? Lo que en mi vida o de la comunidad me ha ayudado en mi recuperación de una lesión cerebral? Lo que ha frenado mi recuperación de una lesión cerebral? ¿Qué quiero decir a la gente sobre cómo vivir con una lesión cerebral? ¿Cómo es mi vida diferente ahora a como era antes? ¿Cuál es mejor? ¿Qué es peor? ¿Cuáles son mis esperanzas para el futuro? Lo que podría ayudar a llegar? Explica que el paciente puede llevar en una fotografía existente o una imagen de una revista, tomar una nueva fotografía y traer una impresión o un archivo digital, o crear un nuevo dibujo, collage, u otro material gráfico que responderá a la pregunta o preguntas de asignación desde la perspectiva del paciente. Pedir al menos dos imágenes: una de algo positivo en la vida de la persona ahora, y uno de algo negativo. Explica que las imágenes pueden ser un problema concreto (por ejemplo, una pila de papeles o formularios para ser llenados), o una metáfora de los sentimientos (por ejemplo, sentirse desconectado de un auto antiguo o de otras personas). Discutir un ejemplo de cada uno, siempre en la figura 10 muestra la foto de un tema concreto, y en la figura 11 muestra la foto de una metáfora de los sentimientos. Véase también la figura 5 para una muestra de una imagen metafórica. Figura 10. Muestra de fotos de un tema concreto. Figura 11. Muestra de fotos de una metáfora de los sentimientos (Lorenz, 2010c). Alentar al paciente a usar un cuaderno para registrar los posibles temas de fotos y razones por las que está tomando una foto en particular. Juego de roles de la toma de fotografías actividad. Haga el papel del sujeto fotográfico. Pida al paciente que explicar por qué se están tomando fotografías y por qué se quiere tomar una foto de usted. Papel que desempeñan varias veces como sea necesario. Como se observa en la Figura 12 Icono de toma de fotografías de asignación, el paciente trabajo en su propio, tomar fotografías o de lo contrario la producción de dos imágenes (uno positivo y otro negativo), para discutir en la próxima sesión. Figura 12. Icono de toma de fotografías de asignación Paso 3 Discutir la asignación de toma de fotografías e imágenes Figura 13. Icono de paso discusión Pida al paciente lo que era para tomar fotografías. ¿Fue fácil? ¿Fue difícil? ¿Alguien se pregunta por qué él o ella estaba tomando fotos? ¿Tuvo el paciente pedir permiso a nadie para tomar su foto? Pida al paciente que le muestre sus dos imágenes. Mira cuidadosamente cada uno (Becker, 1986). ¿Qué ves? ¿Qué cree usted que la imagen puede decir? Preguntar al paciente qué s / él tomó o seleccionado esas imágenes. ¿Qué quieren decir con él? ¿Qué significan para ella? Tenga en cuenta su propio punto de vista en las imágenes. ¿Has visto en las imágenes de lo que el paciente la intención de tomarlos? De una manera respetuosa y curioso, hablar de lo que se ve así. ¿Qué puntos fuertes se iluminan en la imagen? ¿Qué puntos débiles? Discutir un posible objetivo terapéutico planteado por las imágenes. Discutir las posibles estrategias para ayudar al paciente a alcanzar este objetivo. Considere la posibilidad de asking del paciente para llevar una imagen o dos en la próxima sesión. Posibles preguntas para responder con la cámara pueden ser: ¿Cómo te sientes acerca de este objetivo una vez que se de vuelta a casa? ¿Qué te ayudó a avanzar hacia su objetivo? Qué obstaculiza su progreso? ¿Cuáles son algunas estrategias que podrían ayudarle a alcanzar su meta? Si el proceso de tomar y analizar las imágenes en el entorno clínico parece apoyar la creación de una alianza terapéutica, continúe con los pasos 2 y 3. Alternativamente, los utilizan como una forma ocasional para entender los problemas que el paciente se enfrenta y las cosas positivas en su vida, así, con el tiempo. 4. Conclusión: Preguntar a los pacientes para llevar imágenes de su vida en el ámbito clínico puede ayudar a esclarecer las lagunas en los conocimientos clínicos, forjar mejores relaciones terapéuticas con los pacientes que viven con enfermedades crónicas como la lesión cerebral, e identificar los objetivos centrados en el paciente y las posibilidades de curación. El proceso se ilustra en este artículo de vídeo puede ser utilizado por médicos de atención primaria que trabajan con pacientes que viven con enfermedades crónicas; los médicos de rehabilitación, como logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y enfermeras que trabajan con los sobrevivientes de lesiones cerebrales adquiridas y otros; neurólogos, neuropsicólogos, y otros que trabajan con pacientes que viven con enfermedades potencialmente crónicas, tales como daño cerebral adquirido; psicólogos y otros que trabajan con personas que viven con enfermedad mental u otras afecciones crónicas de manera similar; Los líderes de los grupos de apoyo para el tipo de pacientes se ha descrito anteriormente y de sus familiares u otros cuidadores. Aunque la fotografía puede ser vista como una "tecnología disruptiva" desafiante creencias y supuestos, que podría convertirse en una nueva metodología clínica. Podría cuentas los pacientes sean vistos de una manera más barata, más fácil de determinar el número de pacientes y médicos y están cumpliendo con sus objetivos?