Un protocolo de familiarización facilita la participación de niños con TEA en la investigación electrofisiológica
Summary
La investigación electrofisiológica es una herramienta importante para identificar biomarcadores de trastornos del desarrollo, incluyendo los trastornos del espectro autista (ASD), pero la recopilación de datos en estas poblaciones sigue siendo un desafío. Este trabajo presenta un protocolo de familiarización para acompañar la investigación que incluye electroencefalografía (EEG) para mejorar la probabilidad de recopilar datos de EEG de niños con TEA.
Abstract
Este documento incluye una descripción detallada de un protocolo de familiarización, que se utiliza como un componente integral de un protocolo de investigación más amplio para recopilar datos de electroencefalografía (EEG) y potenciales relacionados con eventos (ERP). En la actualidad, los sistemas disponibles para la recopilación de datos EEG / ERP de alta calidad exigen mucho a los niños con discapacidades del desarrollo, como los que padecen un trastorno del espectro autista (TEA). Los niños con TEA pueden tener dificultad para adaptarse a situaciones nuevas, tolerar estímulos sensoriales incómodos y sentarse tranquilamente. Este protocolo de familiarización utiliza prácticas basadas en la evidencia (EBP) para aumentar el conocimiento de los participantes de la investigación y la comprensión de las actividades específicas y los pasos del protocolo de investigación. Las herramientas en este protocolo de familiarización son una narrativa social, un programa visual, el principio Premack, el juego de roles y el modelado. El objetivo de este protocolo de familiarización es aumentar la comprensión yY para reducir potencialmente la ansiedad de los niños participantes, lo que resulta en una mayor probabilidad de que el protocolo de investigación sea satisfactorio para la recopilación de datos EEG / ERP.
Introduction
Los trastornos del espectro autista (TEA) son trastornos del neurodesarrollo caracterizados por una constelación de dificultades comunicativas sociales y patrones restringidos y repetitivos de conducta 1 , 2 . A medida que aumenta el número de individuos identificados que cumplen los criterios de ASD, también aumenta el deseo de comprender mejor los fundamentos neurológicos asociados con el ASD. Los expertos han sugerido que la investigación futura debe incluir el desarrollo de procesos para la detección precoz de la función cerebral atípica, lo que puede conducir a intervenciones para apoyar los sistemas cerebrales de la hipótesis de impacto en el comportamiento social [ 14] . En particular, esta investigación utiliza enfoques de neuroimagen sensibles al tiempo, a saber, electroencefalografía (EEG) y potenciales relacionados con eventos (ERP), para evaluar la percepción del habla audiovisual en niños con desarrollo típico y aquellos en riesgo de TEA y otros desarrolloDiscapacidad. El uso de técnicas de electrofisiología, tanto EEG y ERP, proporcionará una mejor comprensión de las bases neurales de ambos típica y atípica AV percepción del habla a través del desarrollo. Este enfoque de investigación incluye el análisis tanto de datos de EEG continuos como de ERP. Debido a que los ERPs son porciones de EEG de tiempo limitado, multi-trial-trial, este documento discutirá los procedimientos para la recopilación de datos EEG.
Para asegurar que este trabajo sea tan representativo de la población como sea posible, las personas con TEA que presentan con diferentes grados de habilidad social, cognitiva y del lenguaje se incluyen como participantes. En la actualidad, los sistemas disponibles para la recolección de datos de EEG de alta calidad exigen mucho a los niños con discapacidades del desarrollo. Ejemplos de comportamientos con los que las personas con TEA pueden tener dificultad incluyen adaptarse a situaciones nuevas, tolerar estímulos sensoriales incómodos ( es decir, usar una tapa EEG), unD sentado en silencio. Estas dificultades pueden estar relacionadas con los desafíos del procesamiento sensorial del individuo, su desconexión en la perspectiva social, las potenciales dificultades cognitivas y la insistencia en la igualdad. En conjunto, estas características pueden afectar la capacidad del niño para cumplir con las tareas requeridas que comprenden la actividad de investigación 1 . Por lo tanto, es importante desarrollar protocolos de investigación que apoyen las fortalezas de los niños y acomoden sus limitaciones para facilitar la participación de niños con TEA. El objetivo es ayudar a los niños con TEA a completar las actividades de investigación, sin coacción y de una manera que conduzca a datos neurobiológicos utilizables.
El trabajo actual es parte de un estudio más amplio sobre la mirada y la respuesta neuronal a audiovisual del habla en los niños con discapacidades lenguaje y sociales, incluyendo a los niños con TEA 11, 12. El primarioExperimental implica múltiples sesiones de evaluación de comportamiento, así como una simulación y una sesión de recolección de datos EEG real. Los detalles del procesamiento y análisis EEG y ERP no se discutirán aquí; Véase Harwood et al. 9 para los protocolos de procesamiento de datos de ERP.
El enfoque de este documento es un protocolo de familiarización diseñado para abordar los retos de conseguir que los niños (particularmente aquellos con discapacidades del desarrollo como ASD) se involucren en la investigación neurobiológica. Al igual que en muchos estudios de investigación de este tipo, los participantes deben completar una variedad de tareas de evaluación estandarizadas, además de participar en la recolección de datos EEG. Debido a los desafíos que enfrentan las personas con TEA cuando se enfrentan a nuevos ambientes, tolerando estímulos sensoriales incómodos y permaneciendo sentados durante largos períodos de tiempo, deben desarrollarse estrategias para aumentar la comprensión de las actividades de investigación por parte de los participantes. IncrementarD la comprensión y la agencia aumentará la capacidad del participante para completar con éxito todas las actividades de investigación. Es importante destacar que este protocolo proporciona múltiples oportunidades para que cada participante para tomar una decisión activa con respecto a su / su participación, con una clara capacidad de optar y, mediante la supervisión del estado emocional durante todo el experimento, el consentimiento continua está asegurada 4.
El Centro Nacional de Desarrollo Profesional sobre Autismo y el Centro Nacional de Autismo son dos organizaciones que han desarrollado criterios claros para el establecimiento de prácticas basadas en la evidencia para individuos con TEA 16 , 22 . El protocolo para el proyecto de investigación actual utilizó estos criterios para identificar, seleccionar, desarrollar e implementar intervenciones específicas que sean aplicables para abordar los desafíos que pueden enfrentar las personas para participar exitosamente en las actividades de investigación. La especificaciónLas intervenciones científicas de estas fuentes incluyen narrativas sociales, apoyos visuales en forma de un programa visual, juegos de rol y modelización 22 . Además, el protocolo incluye una aplicación del principio Premack 18 . El principio de Premack implica seguir una actividad de baja preferencia con una actividad de alta preferencia 13 , 18 , proporcionando una conexión corta y clara entre las conductas esperadas del individuo a la recompensa. Por ejemplo, si un niño responde a las preguntas durante 10 minutos, él / ella es capaz de jugar con un juguete preferido durante 10 min.
Investigaciones anteriores sugieren que las narrativas sociales son una intervención eficaz para los niños con TEA que muestran comportamientos disruptivos [ 19] . Las narrativas sociales proporcionan antecedentes e información sobre el contexto de una situación como un medio para proporcionar una mayor comprensión relacionada con la expectativa socialS La mayoría de las narrativas sociales incluyen actividades esperadas, posibles perspectivas de otros involucrados y maneras de interactuar con otras personas durante las actividades estructuradas (ver Figura 1 para un ejemplo de la narrativa social usada aquí). Las narrativas sociales han demostrado reducir la ansiedad y apoyar a un individuo con expectativas en la nueva situación 15 .
Un programa visual puede ser eficaz para ayudar a los niños con TEA a enfrentarse a situaciones sociales novedosas 20 . Los soportes visuales en el marco de un programa proporcionan a las personas con ASD una referencia estática para ayudar a predecir las actividades futuras (vea la Figura 2 para un ejemplo de la programación visual usada aquí). Además, la eliminación de las actividades a medida que ocurren apoya una comprensión del paso del tiempo y proporciona una representación visual concreta de la sesión. Sin esta representación visual, las personas con TEA pueden sentir ansiedad siSon incapaces de conceptualizar cuánto tiempo ha pasado y cuánto tiempo queda en una actividad o sesión. Un apoyo visual que permite al participante expresar sus emociones también puede ser útil para permitir que el participante pueda hacer frente más fácilmente a diferentes emociones (vea la Figura 3 para ver un ejemplo de una escala de evaluación emocional).
El juego de roles y el modelado proporcionan una oportunidad para ver y practicar nuevas situaciones para las personas con TEA. El proceso de ensayo proporciona claridad sobre los comportamientos esperados y reduce aún más la ansiedad para estos nuevos escenarios 8 , 22 . El juego de roles, incluyendo el modelado, proporciona al individuo una clara oportunidad de practicar y tomar una decisión con respecto a su opción de participar o optar por salir de una actividad particular (ver Figuras 5 y 6 para ejemplos de juego de roles y modelado con un juguete Oso y el chIld que lleva el casquillo).
Algunas personas con TEA y / o otras discapacidades del desarrollo pueden no haber desarrollado la madurez o la capacidad cognitiva para entender claramente las tareas de investigación. De hecho, existe un dilema ético en torno a la participación de grupos vulnerables debido a sus dificultades de comprensión en situaciones sociales complejas y el impacto que esto tiene sobre el consentimiento informado 17 . Sin embargo, se han desarrollado procesos para asegurar mejor el consentimiento informado sin presiones indebidas 4 , 17 . Por ejemplo, se proporcionan símbolos visuales y puntos de bala con explicaciones simples, y se pregunta a los participantes si están de acuerdo en participar en el estudio como un proceso en curso 3 . Para facilitar la comprensión de las personas con discapacidades del desarrollo, debe desarrollarse un protocolo que se alinea con las metas del estudio pero que se adhiere a las directrices éticas, incluyendoEl sujeto decide participar sin persuadir o deshacer la presión 6 .
Protocol
Representative Results
Discussion
El protocolo de familiarización descrito anteriormente aplica EBPs para aumentar la probabilidad de que los niños participantes con ASD puedan completar múltiples sesiones de pruebas y recolección de datos de EEG. Antes de la implementación de los pasos en este proceso de familiarización, los participantes no pudieron completar todos los componentes del protocolo de adquisición de investigación EEG. Los datos preliminares de este estudio muestran que todos los participantes que participan en el protocolo de fami…
Disclosures
The authors have nothing to disclose.
Acknowledgements
El trabajo fue apoyado por NIH subvenciones R15DC013864 y R21DC011342 (J. Irwin, PI). Los padres y las personas que aparecen en las fotos dieron permiso para que todas las imágenes aquí mostradas se usen para fines de publicación.
Materials
| Electroencephalography Net | Electrical Geodesics Incorporated | EGI 300 Series Amplifier |
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