관련 연구 우선 순위 설정에 조산 위험이 높은 색상의 여성에 대 한 새로운 방법

Behavior
 

Summary

이 원고는 preterm 출생에 대 한 영향을 지역 사회 (RPAC) 프로토콜 및 위험에 여자와 그것의 사용에서 발견 하 여 연구 우선순위를 설명합니다. 프로토콜을 사용 하 여 식별 성과 임신, 출산 및 신생아 케어 funders와 연구자에 의해 연구 우선 순위 설정에 영향을 미치는 목적에 대 한 그들의 대답 없는 질문 우선.

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Franck, L. S., McLemore, M. R., Cooper, N., De Castro, B., Gordon, A. Y., Williams, S., Williams, S., Rand, L. A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting. J. Vis. Exp. (131), e56220, doi:10.3791/56220 (2018).

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Abstract

환자와 일반인의 참여는 이제 연구의 좋은 행위에 대 한 필수적인 것으로 인식 됩니다. 환자 및 공공 참여 연구 우선 순위 설정 및 자금 의사 결정에에서 중요 한, 인식 시작만 그리고 방법 하 고 초기. 이 프로토콜 조산에 대 한 영향을 지역 사회 (RPAC) 프로토콜 및 사회 인구 통계학적 위험이 높은 여자와 그것의 사용에서 발견 하 여 연구 우선 순위 지정을 설명합니다. 목표는 직접 확인 하 고 자신의 견해는 funders와 연구자에 의해 연구 우선 순위 설정에 포함 될 수 있도록 임신, 출산 및 신생아 관리 및 치료에 대 한 그들의 대답 없는 질문을 우선 순위에이 여자를 포함 했다. RPAC 프로토콜 의미에서 아래에 표시 그룹을 포함 하는 데 사용할 수 있습니다 특정 건강 문제 또는 질병, 연구 전략 및 우선 순위 설정을 자금에 과도 한 부담을 직면 하는 사람들을 위한 고 위험.

Introduction

환자 및 공공 참여 의료 연구에서 관련성 및 결과의 신뢰성 향상, 등록 및 유지, 증가 하 고 임상 연습으로 번역을 가속. 1 용어는 같은 의미로 자주 사용, 참여, 참여, 그리고 참여 대표 연구자와 개별 환자 사이의 접촉 또는 일반 대 중의 3 개의 다른 수준. 약혼 최저 수준 이며, 연구자와 기관 환자와 공중 연구에 대 한 지식과 정보를 공유 하는 활동을 포함 됩니다. 참여 연구 연구에 참여 하는 연구 주제의 활동입니다. 관련 접촉, 환자, 회원의 지역 사회를 영향을 받는 또는 일반 대 중은 형성 하는 보급, 공동 연구 등을 디자인에서 연구 프로젝트에 적극적으로 참여의 높은 수준 이다. 2 , 3 커뮤니티 회원 또는 대표 및 연구원 또는 연구 질문과 연구 프로젝트의 협동의 공동 개발에 교육 기관 사이의 협력은 일반적으로 라고 커뮤니티 참여 연구를 기반으로 합니다. 4 이 방법은 환자의 참여의 수준을 증가에 효과가 있다 고 연구에 연구 결과의 관련성에 있는 공공 지역 사회를 영향을. 5 최근 연구 funders 시작 했습니다 전략적 연구 의제 설정에 환자 및 공공 참여의 중요성을 인식 하 고 환자와 공중 영역 연구에 대 한 초점의 정의에 참여/참여를 추구 하 자금 조달 하 고 자금을 어떤 연구에 우선 순위를 결정. 환자 및 공공 참여 연구 우선 순위 설정에 참여의 가장 높은 수준을 나타냅니다 이며 커뮤니티 기반 참여 연구에서 업스트림. 연구 우선 순위 설정에 환자 및 공공 참여 연구 제안 및 자금 조달 결정에 대 한 요청도 연구 커뮤니티로 대 중에 게 가장 큰 관심의 주제를 반영 되도록 전략 개발 자금에 대 한 필수적입니다. 6 는 분명 하 고 높은 품질 연구 국제 기대 성장 연구 과목으로 서 전적으로 그들에 제휴와 환자와 지역 사회에 실시.

방법 연구 우선 순위 설정에 환자 및 공공 참여에 대 한 상대적으로 새로운 있으며 진화. 지금까지 주요 funders 대표 환자 및 공공 참여의 경험을 가진 환자 옹호 단체에서가 아닌 직접 영향을 받는 지역 사회 또는 일반 대 중 들의 참여를 요청 하는 경향이 있다. 환자 또는 환자 대표 참여 전선 의료 전문가 온라인 설문 조사 방법 및 포커스 그룹을 통해 업계를 포함할 수 있는 더 큰 이해 관계자 그룹의 한 부분으로 일반적으로 주로 전문 이해 관계자7,,89또는 ' 타운 홀 ' 스타일 회의. 9

가장 기초가 튼튼한 방법 연구에 대 한 환자 및 공공 참여 제임스 린드 얼라이언스 (JLA) 우선 순위 설정 제휴 방법입니다. 2004 년에 설립, JLA 우선 순위 설정 제휴 방법10 은 구조적된 접근, 환자, 그들의 간병인 및 임상 그룹 함께 치료 불확실성 (즉, 질문에 대 한 치료 수 없는 식별 하기 위해 기존 연구에 의해 답변)을 모든 그룹에 중요 하다. 우선 순위 설정 파트너십의 목표는 우선 불확실성에 합의 도달 하 고는 최종 (종종 "최고 10") 공동으로 합의 연구 우선순위 목록, 생산 그리고 널리 연구에 영향을 우선순위를 홍보 하 고 연구는 그들을 해결 하기 위해 funders. JLA 우선 순위 설정 파트너십 메서드는 다양 한 조건에 대 한 효과적으로 사용 되었습니다. JLA 가이드북10 설정 하 고 어떤 건강 주제에 대 한 우선 순위 설정 파트너십에 대 한 자세한 단계별 프로토콜을 제공 합니다. 다양 한 이해 관계자는 특정 건강 주제에 불확실성의 포괄적인 목록을 생성 하는 온라인 또는 우편 조사와 광범위 한 문학 검토를 시작 하는 다단계 접근 그것에 의하여 이루어져 있다. 다음, 필요한 경우, 합의 방법, 어떤 점에서 반복된 라운드 순위 (일반적으로 설문 조사) 하 고 다시 그룹 결과 보고의 합의 달성 하 고 관리 번호를 불확실성 목록 좁은 데 수정된 델파이 기법 등을 조사. 목록 다음 그룹 합의 방법을 사용, 명목 그룹 기법 등 가장 중요 한 연구 주제를 평가 하 고 우선 순위가 지정 된 목록을 생성 하는 혼합된 관계자 포커스 그룹에 제공 됩니다. 7 , 8

특히 결 석 환자 및 공공 참여 연구에 게시 된 문학에서 우선 순위 설정 이며 환자 들의 참여 아래 대표 소수 민족에서 공중의 일원. 이 의료 연구 전체,11 에 아래에 대표 소수 민족 인구에 의해 환자 및 공공 참여에 불균형을 악화 하 고 아마도 특히 연구의 역사적 행위에서 발생 하는 불신을 영 속 색상의 사회와 함께 12 또한, 거기 되었습니다 매우 작은 초점 특히 아래 대표 소수 민족에서 개인 연구 우선 순위 설정에 참여 하는 방법에. 11 , 13 이 중요 한 생략 때문에 성공적으로 연구 우선순위에서 아래 대표 소수 민족에서 개인을 관련 된 방법의 효과의 증거 하지 않고 있을 수 있습니다 의도 하지 않은 결과 같은 그 소수 민족의 더 해방에 이르는 특정 이해 관계자의 특권 전망. 예를 들어 JLA 우선 순위 설정 파트너십 10 방법 구체적으로 아래 대표 소수 그룹의 참여를 보장의 문제를 해결 하지 않습니다 하 고 덜 자신의 의견을 주어진 수 있습니다 프로세스의 여러 단계는 다른 이해 관계자 보다 우선 순위입니다. 첫째, 불확실성 특권의 첫 번째 수준 생성에 대 한 문학과 전통 이해 관계자 대표 그룹에 의존 실시 된 연구는 연구 공동체 조직과 설립의 우선 순위에 따라 대표 하지 않는다 잘 불확실성과 아래 대표 소수 민족의 질문. 둘째, 숙련 된 사회자와 잘 테스트 방법, 심지어 목소리와 전문가 밑에 대표 소수 개인 및 의료 전문가 함께 그룹 권한을 실수로 수도 합의 들고. 따라서, 새로운 방법에 집중 하 고 개발을 연구 우선 순위 설정, 그들은 어울리지 않게 심각한 건강 상태에 의해 영향을 받는 때에 특히 아래 대표 소수 민족에 대 한 능력을 필요 합니다.

같은 한 건강 상태는 조산, 임신 37 주를 완료 하기 전에 출생으로 정의. 조산은 수많은 불리 한 산 모와 유아 결과, 어린이 가족의 생활에 영향을 미치는 고 비용 사회에 많은 수십억와 관련 된 의료 및 사회 인구 통계학적 위험 요소와 복잡 한 상태. 14 아프리카 레이스, 낮은 사회 경제 상태와 제한 된 교육 preterm 출생 크게 설명할 수 없는 위험 요인 하지만 강한 중입니다. 14 , 15 , 16 , 17 최근까지, 거기 경험과 여성의 위험이 높은 사회 인구 통계학적 조산14 플레이에 아주 작은 연구 되었으며 미국에서 조산 연구 우선 순위 설정을 직접 환자와 공개 했다 참여입니다. 조산 연구 우선 순위 설정에서 첫 번째 환자 및 공공 참여 2014에 보고 했다 영국 (UK). 18 , 19 비록 필드에 대 한 획기적인, 영국 조산 우선 순위 설정 파트너십16 포함 하지 않았다 사회 인구 통계학적 위험이 높은 여성 건강 또는 건강의 사회적 determinants 때문에 그 위험 같은 조산에 대 한 불균형입니다. 이 그룹은 질병의 과도 한 부담을, 이후 연구 우선 순위 설정에 그들의 보기를 포함 필수적입니다.

UCSF 캘리포니아 Preterm 출생 이니셔티브 (PTBi-CA) 캘리포니아 (www.pretermbirth.ucsf.edu)의 높은 격차 지역에서 검사 되지 않은 조산 전염병의 부담을 줄이기 위해 다년간, philanthropically 투자 연구 이니셔티브 이다. PTBi-CA는 수많은 전문 및 분야, 보건 기관 및 직접 제휴에서 성과 가족 가장 전염병에 의해 영향을 함께 작동 하도록 지역 사회 지도자에서 연구원을 함께 제공 합니다. Preterm 출생과 사회 인구 통계학적 위험이 높은 조산 및 전선 임상 및 사회 관리 공급자 이러한 성과 그들의 가족을 사용 하는 사람들 있던 자들은 관련 연구 과정의 모든 단계에서-개발에서 연구 우선순위, 연구 결과 및 번역 연습 및 정책에 대 한 연구 결과의 보급을 실시 하는 연구 프로토콜을 설계.

특히 연구 우선 순위 설정, 아래 대표 소수 민족을 포함 하는 제한 방법 주어진 경우에 위험이 높은 사회 인구 통계학적 조산에 대 한 색상의 여성 관심 또는에 종사 하고자 알려지지 않았다 때문에 연구 우선순위 설정 과정, 설립된 JLA 우선 순위 설정 제휴 방법 환자 및 공공 참여의 첫 번째 단계로이 인구와 주제에 대 한 적절 한 아니었다. 이 문서는 환자 및 공공 참여, 연구 우선순위에 의해 영향을 받는 지역 사회 (RPAC), 시작 하는 새로운 방법에 대 한 프로토콜을 설명 하 고 조산에 대 한 위험이 높은 사회 인구 통계학적 여자와 그것의 사용에 설명 합니다. RPAC의 목표는 직접 아래 대표 소수 민족,이 경우 여성 색상의에서 식별 하 고 그들의 건강 상태에 대 한 그들의 대답 없는 질문이 경우 임신, 출산 및 신생아 관리에 우선순위에서 개인을 포함 하 고 치료입니다. RPAC 메서드는 funders와 연구자에 의해 연구 우선 순위 설정에 포함 될 수 있도록 영향을 받는 지역 사회에 가장 큰 우선 researchable 답이 연구 질문의 검색을 수 있습니다. UCSF PTBi-캘리포니아 제안에 대 한 그들의 요청에 preterm 출생에 대 한 여성의 위험이 높은 사회 인구 통계학적 연구 우선순위를 통합 하 고 제안서 검토 및 기금 결정 RPAC 프로세스에 참가 하는 여성을 포함 (간단한 비디오 예제 참조 : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC 프로토콜 연구 foci에 대 한 결정에 건강 상태에 의해 영향을 하 고 자금을 지역 사회에서 개인의 의미 있는 파트너십을 이어질 수 있습니다.

Protocol

프로토콜 검토 하 고 캘리포니아 대학, 샌 프란 시스 코 위원회 인간 연구에 의해 면제 상태를 부여 했다.

RPAC 프로토콜 준비, 촉진된 그룹 작업 (세션 1), 중간 분석, 촉진된 그룹 작업 (세션 2) 및 요약 분석을 포함 한다. 제안 된 역할 및 시간 할당 아래의 세션 설명의 각 주요 섹션에 대 한 괄호 안에 설명 되어 있습니다. 각 단계에 대 한 제안 된 스크립트 인용에서 표시 됩니다. 참가자 들에 게 직접 질문 대담한에 있다입니다. 후속 질문 프로브 추가 토론을 홍보 하는 기울임꼴로입니다.

1입니다. 세션 1에 대 한 준비

  1. 확인 하 고 공동으로 지역 사회 기반 조직 (CBO) 높은 사회 인구 통계학적 위험에 preterm 출생 [또는 다른 CBO 발생 하는 중요 한 건강의 밑에 대표 커뮤니티를 제공 하는 여성을 포함 한 연구 팀 관심의 차이]입니다. 연구 팀 연구, 분석, 프레 젠 테이 션, 출판 등의 모든 측면에서 아래 대표 커뮤니티의 회원을 포함 해야 합니다. 커뮤니티 기반 참여 연구 원리와 방법4 는 RPAC 프로토콜 내에서 눈에 띄는 프로젝트 팀 또는 상담에 대 한 액세스에 전문 지식을 하는 것이 좋습니다.
  2. RPAC 프로토콜, 참가자 모집 자료 검토 및 CBO 파트너와 함께 두 개의 세션에 대 한 가이드를 인터뷰 하 고 로컬 컨텍스트를 반영 하기 위해 개정안을 확인 합니다.
  3. 기관 검토 위원회의 승인 또는 책임 기관에서 필요에 따라 면제 받을.
  4. 역할:는) CBO 직원 회원 연락; b) 세션 facilitator(s) 및 프로젝트 회원 지원 프로젝트 준비 및 세션에서 지원 직원. 하나 또는 두 개의 facilitators (두 facilitators 권장) 세션을 발생할 수 있습니다. 같은 사람 세션 1과 세션 2에 연결 되어야 합니다. 촉진제는 참가자를 모집 합니다, 지역 사회와의 건강 상태와 친숙 이상적으로 그룹 촉진의 경험이 있어야 합니다. 좋습니다는 facilitators 중 적어도 하나, 예를 들어 관심의 사회와 일부 제휴 조건 또는 아래 대표 커뮤니티의 회원 경험. 촉진제는 주제에 대 한 자신의 의견을 제공 하는 교육으로 또는 세션 동안 역할을 상담에서 자제 해야 합니다.
    1. 공동 포함 한 물류 계획: 모집, 두 2 시간 세션 4-6 주 간격, 공간 구성, 세션 공급 (재료의 테이블-세션 1), 음식, 육아 및 참가자 여행 예약 및 보상.
  5. 오디오 녹음 세션 및 전송 서비스의 사본을 사용할 수 있도록 세션 1의 7-10 일 이내에 대 한 준비.
  6. 참가자 모집 (CBO 직원), 전화 또는 사람에 의해 수행 합니다. 여자 임신 하 고 위험이 높은 사회 인구 통계학적 preterm 출생, 또는 누가 preterm 아기, 2 부 세션에 참여 했다 초대 합니다. 그룹 임신과 비 임신 여자의 혼합 수 있습니다. 6-10 참가자의 출석을 보장 하기 위해 10-12 참가자를 초대 합니다.
    1. CBO 직원 (로컬 컨텍스트에서 수정할 수)에 제안 된 스크립트를 사용 하 여 참가자 초대: "우리 제휴 있어 불확실성 또는 원인, 예방, 치료 및 결과 대 한 문의 식별 하기 위해 [삽입 조직] preterm 출생입니다. Preterm 출생 아기는 태 어 났을 때 너무 빨리 임신 37 주 전에 발생 합니다. 조산 수많은 불리 한 유아 결과와 관련, 전체 가족을 위한 삶의 질에 영향을 미치는 고 의료 시스템 및 사회에 큰 비용이 있다. 연구진은 조산에 의해 영향을 받을 수도 있습니다 사람들에 게 중요 한 질문을 조사 해야 하지만 조산에 대 한 높은 위험에 지역 사회에서 여성의 플레이 대 한 매우 많은 아직 모릅니다. 우리의 목표는 더 많은 연구를 필요로 하는 preterm 출생에 대 한 답이 없는 질문을 우선 순위를 여 성과 가족의 의견을가지고 있다. 이 정보는 건강 연구 자금 사람들 어떤 여 성과 가족 문제에 대해 자각을 하는 데 도움이 됩니다. 이렇게 하려면, 우리에서 들고 있을 일련의 두 개의 포커스 그룹, 각 지속적인 2 시간 [날짜] 및 [날짜] [위치]에서 [시간] [시간]으로 연구에 의해 응답 될 필요가 생각 하는 여성 조산에 대 한 답이 없는 질문을 확인 하 거는. 내가 만약 당신이 합류 우리와 함께이 주제에 대 한 의견을 공유 하는 우리의 프로그램에 참여 하는 다른 여성에 관심이 있을 것 이라고 볼 수 있습니다 연락 해요. 만약 당신이 참여 [참가자 보상, 교통, 보육, 다과 대 한 삽입 정보]를 받게 됩니다. 또한 세션 오디오 기록 및 베낀 것 알려 싶습니다 우리가 검토 하 고 요약 연구와 함께 공유 하는 서 면된 기록에 funders 및 공공 연구. 아무 이름이 나 식별 정보는이 작품에 대 한 모든 보고서에 포함 됩니다. 당신이 참여에 관심이 있을까요? 질문이 있습니까? [참여, 그들의 관심사에 대해 물어, 그들은 해결 될 수 있다, 고 하지, 그들의 관심에 대 한 감사에 관심이 없는] 경우.
    2. 몇 일전 예약 된 세션 (CBO 직원); 6-10 참가자의 출석 확인 세션 자료 (자료 테이블) (기획자)에 대 한 준비.

2. 세션 1 생성 연구 질문-그룹 기획자 가이드

  1. 도착에 참가자 들을 맞이 합니다. 이름 태그를 제공 하 고 필요한 서류 (예: 참가자 보상, 사진 동의), 육아, 등 돌.
  2. 관심을가지고 그들의 현재 순간에 준비 작업에 초점을 위한 운동에는 그룹을 리드. 이 운동을 여기에 설명 된 대로 일반적으로 CBO 파트너 또는 간단한 가이드 명상에서 사용 (CBO 직원, 5 분) 수 있습니다.
    1. CBO 직원 그룹 개방 운동 지도: "안녕 그리고이 중요 한 그룹에 참여해 주셔서 감사 합니다. 이전에 시작, 우리 모든 휴대 전화에 벙어리 그리고 배치는 당신이 완벽 하 게 자신을이 공간에 물어 보 곤. 우리는 몇 가지 클렌징 심 호흡 있는 흡입, 3 초, 내 쉬고 보류 함께 시작 됩니다. 고 무릎 이나 무릎에 손바닥을 배치, 어느 것이 더 편안 하 게 좌석 아래 모든 소지품을 놓습니다. 당신이 원한다 면 당신의 눈을 폐쇄할 수 있습니다. 이제 될 인식 숨을 하 고 천천히, 4에 흡입 및 배출 (반복 3 회)의 수 있습니다. 때마다 당신이 숨을 내 쉬고, 무엇이 든이 방의 이상으로 일이 야의 가자. 당신은 호흡, 무슨 일인지 현재의 순간에 당신의 신체에이 방에 대해 더 자각 될. 지금, 일반적으로 호흡, 눈 그들이 폐쇄 했다, 열고 우리 함께 토론에 주의 집중 합니다. "
  3. 환영 및 참가자와 주셔서 감사 하 고 세션 소개 (CBO 직원 회원 및 기획자; 10 분).
    1. 소개 하는 세션 (CBO 직원): "우리는 [역할] 삽입 [삽입 조직]에서 여기 들어와 당신에 게 서 배울. 우리 여기와 서 오늘 우리는 어떤 연구를 방지 하거나 조산을 치료 할 수에 대 한 여러분의 아이디어와 의견을 듣는 것에 관심이 있기 때문에 당신을 초대 합니다. 정부 기관, 민간 단체, 대학 및 기업 건강 개선의 목적으로 연구 자금을 돈을 주는 거죠. 우리는 모양 [도시 또는 지역] 조산을 줄이기 위해 수행 되는 연구에 영향을 받는 지역 사회와 협력에 최선을 다하고 있습니다. 알고, 지역 사회에 중요 한 캡처 및 당신의 살았던된 경험에 대 한 학습 우리가 궁극적으로이 사회의 어린이의 미래 세대를 보호 하는 연구를 수행 하는 데 도움이 됩니다. 연구원은 원하고 이해 하 고 조산 하 고 그것에 대해 어떻게 해야할지 알아낼 함께의 근본 원인을 해결 지역 사회와 협력 하는 데 필요한. 우리는 여기에 오늘 당신과 함께이 일을 감사입니다. 우리 방 주위 각 이동 요청 시작 하 고 자신을 소개 하 고 우리에 게 왜 당신이 여기에 관심이 있 었 오늘. 이제이 세션에 대 한 기본 규칙을 검토 하자. 아기 규칙! 자녀에 게 참석 해야 할 하 고 수 있을 때 다시 하십시오. 한 사람이 한 번, 모든 의견을 듣고 하 고 녹음에 이야기 해야 합니다. 말하기 전에 얘기 끝내 다른 하자. 기밀은 모두 자유롭게 얘기를 편안 하 게 느낄 수 있도록이 과정을 통해 중요 합니다. 여기 라고 해야 될 반복 하지 다른 곳. 또한, 오늘 귀하의 참여는 완전히 자발적 이며 중지 하거나 언제 든 지 어떤 질문에 대답 하거나 토론에 참여에서 참여에서 자제 수 있습니다 기억 하십시오.
    2. 다른 지상 규칙 제안 다음 경우 그들은 어떤 질문이 (CBO 직원) 참가자를 요구 하는 참가자를 초대 합니다. 질문, 대답 하는 일단 허락을 참가자의 레코더에서 설정 하 고 세션 시작 (CBO 직원 연락).
    3. 세션 설명 (기획자) 계속: "오늘의 대화는 우리가 함께 있을 거 야 하는 두 토론의 첫 번째. 오늘날의 그룹, 우리가 왜 아기는 일찍 태어나 고 그들 및 그들의 가족에 대 한 관심 하는 최선의 방법에 대 한 답이 없는 질문을 식별에 초점을 거 야-주제 또는 질문 당신이 생각 하는 연구에 의해 응답 될 필요가. 우리 함께이 주제를 순위 두 번째 세션에 대 한 약 6 주에에서 다시 올 거 야와 질문 당신이 생각에 가장 중요 한 먼저 이루어져야 한다.
  4. 연구에 대 한 참가자의 견해 탐구 (기획자, 15 분, 약).
    1. 임상 연구와 개인의 건강 (기획자)에 그것의 관련성의 주제 소개: "연구 뭔가가 대부분의 사람들이 매일 매일에 대해 생각 하지 않습니다 하지만 그것은 우리의 모든 삶의 감동과 우리의 건강에 직접 영향을 미칩니다. 연구원은 그냥 잡기 어떤 질문 또는 그들의 자신의 건강 또는 건강 관리에 대 한 불확실성을 연구 해야 개인과 지역 사회에 게 중요 하다는 것. 예를 들면: 당신은 알고 싶어 만약 당신이 천식,:는 호흡 운동 약물 치료 보다 천식 조절에 더 도움이? 그리고 만약 당신이 인터넷에 이것을 보고 하거나 귀하의 의료 공급자에 게, 대답은 정말 알려진 되지 않습니다을 찾을 것 이다. 돈을이 질문에 대답을 찾는 쪽으로 놓아야 그를 강하게 느낄 수 있습니다. 하지만 제약 회사 대신 약물 연구에 더 많은 돈을 지출 정부를 로비 운동 할 수 있습니다. 그래서, 우리의 목표는 연구 funders 및 연구자, 연구 또는 연구에서 이익 돈을 받을 것이 아니라 사람들에 의해 당신의 목소리를 들 었는 다는 것을 확인 하는. 자신을 소개 하 고 연구에 대 한 귀하의 의견을 공유 하십시오. 연구 프로젝트에 참가 했다? 연구 프로젝트에 참가 하는 누구 세요? 그렇다면, 무엇 어땠어요? 아니, 무엇 당신은 생각 합니까 관련? 무슨 여부 연구에 영향을 미치는 당신의 건강 및 복지 또는 다른 사람에 대 한 당신의 생각은?" 어떻게 연구를 통해 조산에 대 한 질문에 대답 하는 것에 대 한 당신의 생각은 무엇입니까 또는 임신/임신을 원하는 여성을 도움이 되지 수도 있습니다?
  5. 참가자의 질문 및 임신과 출산에 대 한 불확실성 (기획자, 25 분 약).
    1. 질문 및 불확실성 (기획자) 도출 과정 소개: "지금 얘기 하자 질문이 나 왜 아기 가끔 일찍 태어난 관련이 아무것도 대 한 불확실성. 그것은 쉬운 대화 또는 의료 제공자와 상담 하기 전에, 하는 동안 이나 임신 후 기억 하 여 가능한 질문으로 올 수 있습니다. 난 각각의 우리와 함께 당신의 경험을 공유 하 게 거 야 그리고 난 대답 없는 질문이 나 하는 불확실성에 대 한 듣고 있을 것입니다. 그들 말, 우리가이 카드에 그들을 작성 하 고 보드에 넣어. 우리는 당신이 그것을 원하는 처럼 문구를 함께 작동 합니다. 우리는 오늘 질문에 대답 하려고 합니다. 우리의 목표는 단순히 모든 질문이이 보드에 밖으로 할 수 있습니다. 우리가 다, 우리는 우리가 우리의 다음 세션에서 그들과 함께 할 것입니다 무엇에 대해 이야기 한다. 시작 하자. 어떤 것 들 당신을 위해 귀하의 의료 공급자 대답 수 없습니다 알고 싶은 했 어? 어떤 것 들 궁금해 했 어 당신에 대해 가족 이나 친구와 함께 이야기를 한 후 또는 그들에 대해 읽은 후? 당신의 마음에서 밖으로 서 임신 중 건강 관리를 추구 하는 experience(s)를 설명할 수? 당신은이 경험에 대해 무엇을 바꿀 까 요? 당신은 다르게 무엇을 할 것 이라고? 것가지고 원하는 나타나는 하지 않았다? 임신에 대 한 어떤 의문점이 있습니까?"
    2. 질문 추가 위의 응답에 제한 된 토론 인지. 스크립트: "수 있도록 여기 다른 건강 문제에 대 한 대답 없는 질문의 몇 가지 예입니다: 이란 목의 통증을 완화 하는 아스피린과 양치질에 대 한 증거? 어떤 약물은 가장 효과적 고 작업 후 최소 부작용이 있다? 당신이 생각할 수 있는 임신 또는 출산에 대 한 질문?"
  6. 참가자의 질문 및 preterm 아기 및 조산에 대 한 불확실성 (기획자; 40 분, 약).
    참고: 조산에 대 한 질문 이전 토론에서 등장 하는 경우에 계속. 질문에 대 한 조산 또는 preterm 아기 들의 토론에 주기적으로 바꾸고 필요할 수 있습니다.
    1. 참가자 질문 및 조산 (기획자)에 대 한 불확실성에 초점을 직접: "지금 아기는 태 어 났을 때 초기에 대해 좀 더 구체적으로 얘기 하자. 당신이 어떤 의문점이 나 원인과 조산의 예방에 대 한 불확실성 있나요? 아기와 가족에 대 한 지원의 치료는 어떨까요? "
      참고: JLA 조산 연구 우선순위 목록에서 예제 중 몇 가지를 읽고 다음 경우 여러 번 시도 후 위에서 또는 다른 조건에서 생성 하는 예제와 함께, 그룹은 질문이 나 preterm 출생에 관련 된 불확실성을 생성할 수 부모, 자선 단체와 일선 임상에서 생성 됩니다. 19
  7. 2.4 2.6 단계 실시, 하는 동안 질문을 명확히 깊은 토론을 장려 하 고 기본 질문 또는 불확실성 (기획자)를 공개 하는 데 필요한. 예: 수 있습니다 당신이 말해 그에 대 한 자세한? 그것에 대해 더 많은 말. 이 방법을 느끼는 다른 사람? 당신은 내게 당신이 무엇을 의미의 예를 주실 수 있습니다.? 귀하의 응답은 무엇입니까? 무슨 (지정 않은 사람) 말 당신에 게? 뭐 다른 추가 하 고 싶습니다?
     
  8. 2.4 2.6 단계 실시, 하는 동안 참가자 들이 모두 참여 하 고 대화 주제에 필요한 (기획자)로 다시 이동 관찰 합니다. 예: 지배적인 참가자 흡입 하 여 다음과 같은 대화를 리디렉션할 일시 중지 될 때까지 기다립니다: ", 감사 합니다 귀하의 의견에 대 한 XXX. 우리는 XYZ와 경험을 많이 했 고 당신 관점을 부탁 드립니다 볼 수 있습니다. 지금, 우리는 그룹의 나머지에서 듣고 중요 하다. 어떻게 하면 YYY XYZ에 대 한 생각?"
     
  9. 토론에 폐쇄를가지고 단계를 설명 하 고. (기획자, 15 분, 약).
    1. 게시 된 질문의 목록을 검토 합니다. "이것이 우리의 대화의 정확한 요약? 오늘 우리의 논의의 목표 어떤 연구는 각각의 의미를 식별 하 고 임산부와 아기에 대 한 건강 관리를 개선 하 고 방지 하거나 preterm에서 결과 개선 조사 될 필요가 당신이 생각 하는 가능한 질문의 목록을 개발 하 출생입니다. 확실히 이러한 목표를 달성 했다. 인가가 우리가 놓친? 몇 가지 매우 중요 한 질문 여기 만약 우리가 그들에 대 한 답변을 했다 정말 어떻게 임신 개선 든다고 임신과 출산 하는 동안 또한 수 이른 출산 방지 그리고 일찍 태어난된 아기 및 그들의 가족에 대 한 결과 개선 있다. 감사합니다. 생각 하면 추가 질문의 오늘 떠날 후, 세션 2, 공유 하는 그들을 적어 주시기 바랍니다 또는 [CBO 직원 연락 또는 기획자, 사전 예약으로] 그들을 공유할. 거기 어떤이 별 생각이 나 의견 있습니까 "?
    2. 닫는 말 감사 (기획자)에 초점을 맞춘 게 참가자를 초대 합니다. "우리는 감사와 희망의 정신에서이 세션을 닫고 싶습니다." 몇 마디에 설명할 수 있습니다 각각의 오늘의 세션 및 당신이 어떻게이 작품을 함께 하 고 또는 다른 여자와 아기를 도움이 될 것입니다 희망에 대 한 감사 하는. " 벽에와 서 그들의 사진을 그들이 생성 하는 모든 질문에 옆에 서 있는 참가자를 초대 합니다.

3. 세션 1 분석

  1. 연구 팀 구성원: 모든 잠재적으로 researchable 질문 작성 된 카드에는 파리에 의해 세션 동안 전자 문서에 녹음.
  2. audiorecording에서 세션 1 사본을 얻을. 사본 및 검토는 audiorecording 여러 번 추가 질문 하지으로 카드에 작성 된를 식별 하 여 3.1 단계에서 생성 된 전자 잠재적으로 researchable 질문 문서에 추가.
  3. 제거 있는 체계적인 검토 또는 전문적인 지침 또는 규정에서 확실 한 답변은 질문. 이러한 질문으로 새 문서 "연구 질문 답변"로 레이블을 지정 하 고 나중 보급을 위한 따로.
  4. 주요 주제 주제 아래 질문을 구성 하는 잠재적으로 researchable 질문 문서의 주제 분석20 을 실시 합니다. 세션 2에서에서 사용할 수 이러한 질문 및 주제 제목 (카드, 적어도 40 크기 글꼴 당 하나)와 함께 새로운 카드를 준비 합니다.

4입니다. 세션 2에 대 한 준비

  1. CBO 파트너에 사전에 문의 하 고 타이밍, 물류 및 세션 2에 대 한 인력을 확인 합니다.
    1. 참가자에 게 문의 하 고 세션 2, 어떤 필요한 교통 및 육아 준비 (CBO 직원)에 그들의 출석을 확인 합니다.
    2. 세션 자료 (테이블의 재료 -세션 2) (기획자)에 대 한 준비.

5. 세션 2 우선순위 연구 질문 및 주제-그룹 기획자 가이드

  1. 참가자 (CBO 직원)를 맞이 합니다. 2.2 2.1 위의 단계를 참조 하십시오.
  2. 환영 및 다시에 대 한 참가자를 감사 하 고 세션 (기획자, 10 분)를 소개.
    1. 세션 2 (기획자) 소개: "당신이 기억 하는 우리는 여러분의 질문 및 임신에 대 한 불확실성에 대 한 이야기 우리의 첫 번째 세션에서 당신이 생각 하는 출산, preterm 출생 해야 연구로 응답 합니다. 여기 벽에 마지막 시간을 공유 하는 질문 들. 2 시간-믿을 수 있는 [수] 질문을 생성! 우리는 오디오 녹음을 듣고, 우리 [번호] 추가 질문을 우리가 작성 하지 않았다면 그들은 지금 여기 벽에 새로운 질문을 (포인트)을 들었다. 뭘 나타나지 않으면 여기 [수] 질문은 강한 연구 증거는 마지막으로 발생 합니다. 우리는 더 많은 여성들이이 정보를 배울 수 있도록 그 후 [CBO 파트너]을 공유 합니다. 우리의 초점은 오늘 생성 되도록 연구 funders 및 연구원 알고 어떤 질문은 여성에 게 가장 중요 한 대답 없는 질문의 큰 목록 우선 순위입니다.
      오늘의 포커스 그룹 두 단계에서 발생 합니다. 첫째, 우리 맞아, 그들은 진정으로 당신이 말한 캡처한 문구를가지고 있는지 확인 하 고 병합 또는 이동 하는 그들의 질문의 목록을 검토 하겠습니다. 우리가 만들고 일부 항목 머리글 질문을 그룹화 하 고 우리가 우리가 그룹화 있고 질문을 표시 하는 방법에 대해 생각해 볼 수 있습니다 확인 하려면 알아차릴 것 이다. 이후 우리가 마지막으로 만난 또는이 검토 과정에서 당신은 다른 질문 가질 수 있고 우리 카드에 그 질문을 추가 하 고 벽에 그들을 넣어 것입니다. 오늘의 세션의 두 번째 단계에서 우리 물어볼 것입니다 개별적으로 작동 하 고, 다음 가장 중요 한 질문 및 주제를 선택 하 여 최소 중요성을 대부분에서 최고 10 ~ 15에 순서를 넣어 함께. 누구 든 지 어떤 질문 있나요?
  3. 검토 및 개정 연구 질문 목록과 항목 머리글 (기획자, 20 분)
    1. 목록 종이 사본을 각 참가자를 제공 합니다. 각 항목 제목 읽었고 크게 질문. 마다 몇 가지 질문을 일시 중지 및 각 항목 제목에서 참가자 그들은 동의 문구를 믿고 중요 한 질문을 요청 하 고, 아니라면, 어떤 편집을. Intermittentlyask의 생각 또는 다른 질문을 기억 하도록 토론 지금까지 발생 한 그들은 있다. 그렇다면, 카드에 그들을 작성 하 고 적절 한 항목을 제목 아래 배치 (또는 적절 한 새 항목 머리글을 만들 참가자 들에 게) 참가자 들에 게.
  4. 우선 순위 (기획자, 10 분)의 1 라운드 실시
    1. 개별적으로 그들의 질문 목록에 상위 15 질문을 표시 하는 참가자를 요구 하십시오.
    2. 그들의 15 끈 적 점 벽에가 고 그들의 최고 15 질문 중 하나에 해당 하는 각 카드에는 도트를 넣어 참가자를 요구 하십시오.
  5. 실시 항목 순위와 낮은 우선 순위 질문의 제거 (CBO 직원 회원 및 기획자; 10 분).
    1. 참가자는 이전 단계를 수행 하는 동안 테이블 (CBO 직원)에 항목 머리글의 두 번째 세트 밖으로 하다.
    2. 참가자는 그들의 좌석에 반환, 일단 중요성 (기획자)의 순서로 주제 제목에 그들을 참여. 같이 질문 하 라는 요청: 가이 항목은 해당 항목 보다 더 중요 한 생각 하십니까? 이 항목 해야 바닥 가까이 또는 목록의 상단을 향해? 모든 항목의 중요성의 순서 대로 배치 되었습니다, 일단 일치 되는지 확인 합니다. 어떤 불일치를 우선 순위에 차이 대 한 이유를 밝히기 위해 질문 홍보 최종 합의 도달 하 라는와 논의 계속 경우.
    3. 위의 활동에 동시 점 참가자에 의해 그들에 배치 하 고이 따로 (CBO 직원)가 없는 보드에서 질문의 모든을 제거 합니다.
  6. 우선 순위와의 2 라운드 그룹 상위 10 ~ 15 가장 중요 한 연구 질문 (기획자, 10 ~ 15 분)에 투표 하는 행위.
    1. 요청 하는 벽에 반환 하 고 그들의 새로운 5 점 그들은 가장 중요 하다 고 생각 하는 질문 카드에 넣어 참가자. 어떤 질문은 가장 중요 한이 시간을 결정할 때 다른 기술을 사용 하는 것을 지적 한다. 그들은 하나의 질문에 모든 그들의 점 들을 넣을 수 있습니다 그들은 선택 하는 경우. 그들은 서로 이야기 하 고 서로 로비 수 있습니다.
    2. 일단 참가자 그들의 점의 모두 배치 하 고 그들의 좌석에 반환 점 수가 가장 적은 질문 두 라운드에서 제거 하 고 옆으로 설정, 상위 5 ~ 15 질문을 떠나. 점 분리 질문 클러스터 또는 거기 5 월 하지의 수에 있는 명백한 중단점 있을 수 있습니다. 그렇지 않은 경우에 추가 작업 그룹 결정에 있는 중단점만 5 ~ 15 질문 보드에 남아 있도록 참여 필요가 있을 것입니다.
  7. 순위는 최우선 질문 (기획자, 5 ~ 10 분)을 주문.
    1. 벽에 스탠드와 참가자의 응답에 따라 순서 목록에서 위로 또는 아래로 질문을 이동. 이 순위 순서 항목 머리글 테이블 운동에 비슷합니다. 질문 묻는 (6.2.2 참조)을 필요에 따라.
    2. 일단 질문의 마지막 순서는 동의 하 고, 적절 한 항목 머리글에 추가 합니다.
      참고: 일부 항목 머리글에서 질문을 할 수 있습니다. 무엇 이며 무엇을 하지 않습니다 통지 하 라는 참가자 목록을 검토. 이 목록 항목 및 벽에 질문의이 시간에 그들의 가장 눌러 질문을 나타내지만, 많은 다른 질문은 생성 여전히 중요 한 funders 연구자와 공유 됩니다 강조 하. 연구 단체의 모든 이름을 공유 하는 참가자 들에 게 또는 funders 그들이 특히 싶습니다 연구 우선순위에 대해 알려 프로젝트 팀.
    3. 벽의 사진을 찍어. 질문 (CBO 직원) 옆에 서 있는 참가자의 사진을 찍어와 서 참가자를 초대 합니다.
  8. 세션에 참여 하 고 닫는의 경험에 대 한 보고 (CBO 직원 회원 및 기획자; 10 분).
    1. 참가자 들이이 세션에 참여의 경험에 피드백을 제공 하도록 요청. 어떤 작용에 정교 하 게 참가자 들에 게 그리고 그들이 거기에 소원을 더 또는 더 적은의. 어떻게이 작품에서 결과 요약 및 참가자와 공유 되며 연구자 파트너 CBO, funders, 그리고 지역 사회를 제공 논의. 참가자 들이 보급 활동 및 미래에 연구자와 공동 작업에 참여에 관심이 있을 것 이라고 물어.
    2. 기획자 초대 감사에 초점을 맞춘 닫는 말을 주고 참가자: "우리는 감사와 희망의 정신에서이 세션을 닫고 싶습니다." 우리가 초대 오늘의 세션 및 당신이 어떻게이 작품을 함께 하 고 또는 다른 여자와 아기를 도움이 될 것입니다 희망에 대 한 감사 하는 몇 가지 단어를 설명 합니다. "

6입니다. 합성

  1. audiorecording에서 세션 2 사본을 얻을. 사본 및 검토는 audiorecording 여러 번 식별 하지으로 카드에 작성 된 추가 질문을 합니다. 세션 2에서에서 또는 세션 2 대 본 및 audiorecording 카드에 작성 된 추가 질문 세션 1에서에서 질문 문서를 수정.
  2. 최우선 주제 및 세션 2에서에서 질문 문서를 준비 합니다.
  3. 연구 우선 순위 설정 및 자금 지원 결정 및 조산에 대 한 지역, 국가 및 국제 연구 우선 순위 설정에 영향을 최우선 주제 및 질문 문서와 완전 한 질문 문서를 사용 합니다.
    노트: 는) 세션 1과 2에 대 한 프로토콜 단계 시간과 지리적 지역에 걸쳐 반복 될 수 있습니다. 이렇게 하는 경우 다음 추가 주제 분석 할 수 있습니다 질문 목록을 병합 하 고 유사 하거나 다른 sociodemographic 특성; 그룹 유사 나 우선 주제와 질문에 차이 탐험 b) 두 개의 세션의 과정을 통해 참가자의 건강 및 의료 경험에 대 한 다양 한 질적 데이터에서에서 생성 됩니다. 이러한 데이터는 audiorecorded 고 연구 질문 및 주제 복사할. 이러한 데이터 주제 분석 또는 다른 프레임 워크를 사용 하 여 질적 분석 대상이 될 수 있습니다.

Representative Results

다음 결과 PTBI-샌 프란 시스 코, 오클랜드, 프레스 노, 캘리포니아에 캘리포니아에 대 한 연구 전략 및 자금 우선 순위에 preterm 출생에 대 한 높은 sociodemographic 위험이 여성을 포함 하는 지속적인 프로젝트에서 파생 되었다. 샌 프란 시스 코, 캘리포니아에 있는 여자를 제공 하는 두 CBOs에서 대표적인 결과: 노숙자 태아 프로그램 (HPP)와 블랙 유아 건강 프로그램 (BIH). 단체 직접 전달 하거나 등 임산부, 출산 준비와 산 후 클래스의 다양 한 호스트 합니다. 추가 무료 서비스 사례 관리, 의료, 사회, 경제 및 정신 건강 서비스 및 교통에 대 한 개별적인된 삶과 목표 계획, 공중 보건 간호사 상담, 추천 서비스를 포함합니다. 각 조직 초대 고객 임신 했다 또는 누가 프로젝트에 참여 하는 preterm 유아에서 직원.

총, HPP에서 6 및 42에서 20 세에 이르기까지 BIH에서 8 14 참가자 했다. 44 어린이 (범위 1 ~ 5 각), 21%의 참가자의 총의 (n = 9) preterm 출생 했다. 참가자 자체 아프리카계 미국인으로 확인 (n = 12), 라티나 (n = 1), 또는 아시아/태평양 (n = 1). 3 여성의 포커스 그룹, HPP 그룹에서 2 및 BIH 그룹에 1 시간에 임신 했다. 참가자는 그들의 시간에 대 한 보상 했다. 연구 기간 동안 아무 마찰이 했다.

참가자 했다 두 그룹 간의 중복 질문 뿐만 아니라 체계적인 검토 또는 국가 지침 서에서 강력한 증거를 제기한 질문을 제거한 후 135 독특한 연구 질문의 결합 된 목록 세션 1에서에서 생성 했다 두 사이트에서 활동입니다. 주제별 분석을 사용 하 여, 질문 연구 주제 테마 지배적인 11에서 분류 되었다. 이러한 질문 및 주제 세션 2와 상위 10 (HPP) 각 그룹의 발표 됐다 고 상위 15 (BIH) 연구 질문 그룹 합의 의해 동의 했다. 그림 1 에서는 도트 라운드 2 최우선 연구 질문을 나타내기 위해 투표를 수행 하는 참가자. 두 그룹에서 결과 함께 검사 다시 했다 및 중복 제거, 결합 된 최고 10 구체적인 연구 질문 (표 1) 및 최고 9 연구 주제 (표 2)의 최종 목록에 결과.

중 2 세션 프로토콜, 속속들이 그들의 자신의 건강 및 의료 경험에 대 한 참가자 이야기의 과정. 참가자는 듣고 그들의 이야기는 그들 자신에 대해 더 많은 공유 하 라는 메시지가 표시에 게 다른 여자 보고. 각 세션 동안 있었다 여자의 의료 경험의 영향에 대해 참가자 들 간의 토론 개인적으로 그들의 지역 사회에. 이러한 데이터 기록 및 세션의 일환으로 변하게 되었고 나중 질적 분석, 컨텍스트를 추가, 의미를 받게 하 고, 제안에 대 한 연구 우선 순위 주제는 여자에 의해 중요 한 발견에 대 한 연구를 추가 하는 경우에, (데이터 하지 표시). 세션 2에서 각 사이트의 가까이에 결과 토론, 여자의 모든 참여는 긍정적인 학습 경험 및 연구와 함께 지속적인된 참여에 모든 표현된 관심 보도 했다.

Figure 1
그림 1. 도트 라운드 2 최우선 연구 질문을 나타내기 위해 투표를 수행 하는 세션 2에 참가자. 이 그림의 더 큰 버전을 보려면 여기를 클릭 하십시오.

어떻게 어머니의 스트레스는 아기 영향을 줍니까?
무엇입니까 환자 공급자 커뮤니케이션을 개선 하는 가장 효과적인 방법, 특히 때 환자가 인식 건강 관리 노동자의 둔감 하 고 무례 한 의견?
임신, 고 위험 임신에 대 한 가장 효과적인 치료 란 무엇입니까? 예를 들어 고 위험에 아프리카계 미국인 여자 있다면 왜 거기에 전문적인된 치료 결과 개선 하기 위해?
영아 돌연 사 증후군의 원인은 무엇입니까?
종류를 결정 해야 하는 보험의 종류 상관 당신이 얻을, 또는 치료의 품질 및 관리 다른 보험 상태 또는 인종에 기반으로?
무슨 병원을 만들 수 있는 방문과 병원에서 가족 들과 어떤 지원 집에서 아이 들과 엄마를 위한 도움이 된다 쉽게 유지?
어떤 약 들은 임신 중 안전?
어떻게 할 출생 계획 도움말 및 어떻게 의료 팀을 수 있습니다 더 나은 계획에 따라 여자의 탄생?
의료 공급자 때 남용과 태만 명확 하 게 존재 하지 않는 임신 치료 동안 아동 보호 서비스를 어떻게 결정 하는가?
수 있는 경험 있는 엄마 모유 수 유 지원에 대 한 더 효과적으로 사용할 수?

표 1. 조산에 대 한 높은 sociodemographic 위험 여성의 상위 10 구체적인 연구 질문

우선 순위 연구 주제
1 임신 중 스트레스와 여 성과 유아에 미치는 영향
2 고 위험 임신 여성 및 모니터링을 위한 표준
3 고용 보험 적용 치료 및 결과에 미치는 영향
4 약물과 임산부 및 신생아에 대 한 물질의 안전
5 공급자-환자 커뮤니케이션 및 의사 결정
6 모유 수 유 지원
7 성과 사회 서비스 가족의 추천에 대 한 표준
8 원인 및 영아 돌연 사 증후군의 예방
9 어머니와 아기 집에 대 한 지원

표 2. 조산에 대 한 높은 sociodemographic 위험이 여성에 대 한 우선 순위 연구 주제

Discussion

RPAC 프로토콜을 아래 대표 소수 개인 건강 문제에 대 한 높은 위험에서 그리고 질병의 과도 한 부담을 직면 하는 누구와 함께 초기, 탐색적 연구 우선 순위 설정 관련 안내 특별히 개발 되었다. 그것은 먼저 trialed researchable 질문 및 임신, 출산 및 신생아 관리 및 치료에 대 한 항목의 우선 순위가 지정 된 목록을 생성 위험이 높은 사회 인구 통계학적 조산에 대 한 여자와. RPAC에서 결과 우선 순위가 지정 된 목록 다음 funders와 연구자에 의해 연구 우선 순위 설정에 포함할 수 있습니다. RPAC 국가 수준의 환자 참여 rubrics, 미국 및 영국 JLA 우선 순위 설정 파트너십에서 환자 중심으로 결과 연구소9,21 등의 원칙을 따릅니다. 10 는 RPAC 우선 순위 설정 파트너십 우선 프로토콜의 요소를 사용 하 여 하지만 중요 한 방법으로 우선 순위 설정 협력 프로토콜에서 다릅니다. 첫째, RPAC는 건강 상태에 의해 영향을 받는 커뮤니티의 회원에 고 일선 임상 누구의 목소리 특권 수 있습니다 (심지어 무의식적으로 스스로 참가자)에 의해 논의에 포함 되지 않습니다. 둘째, RPAC 프로토콜은 초기 질문 목록 드 노 보에서 그룹 내에서 아닌 사전 연구 문학 또는 설문 조사를 생성 하는 설계 되었습니다. 셋째,는 RPAC 반면 더 깊이 우선 순위, 경험 및는, 개발 하는 그 우선 순위, 그들의 개인 및 지역 사회 경험 덕택으로 조건에 전문성을 가진 개인의 작은 숫자의 컨텍스트를 조사 하도록 우선 순위 제휴 프로토콜 설정 프로세스 설정 연구 우선 환자와 가족에 조건과 미치는 영향의 광범위 한 지식 가진 개인 그리고 조직 대표자의 많은 수를 설계 되었습니다. 그러나, RPAC 및 JLA 우선 순위 설정 파트너십의 사용은 상호 배타적 및 RPAC JLA-스타일 우선 순위 설정 파트너십의 형성으로 자연스럽 게 이어질 수 또는, 반대로 JLA 우선 순위 설정 협력 작업에 대 한 RPAC의 사용으로 이어질 수도 있습니다. 건강 상태에 의해 영향을 받는 특정 사회의 깊은 참여. 연구 우선순위 환자 및 공공 참여 이러한 메서드 중 하나 또는 모두에 의해 설립 되었습니다, 일단 커뮤니티 기반 참여 연구 공동 설계 하 고 특정 연구 프로젝트 메서드를 사용할 수 있습니다. 3 , 4

이 문서에서 설명 하는 대표적인 결과 빠르게 RPAC 프로토콜을의 힘을 설명 하 고 깊이 구체적인 연구 질문의 광범위 한 연구 주제를 식별에 preterm 출생에 대 한 사회 인구 통계학적 위험이 높은 여성 참여 그들 및 그들의 지역 사회에 최고의 중요성입니다. 이 여성들 이전 연구 경험 고 facilitators와 조직의 사전 아무 관계 했다. 그들 중 누구도 임상 설정에서 또는 어떤 과학적인 훈련을 했다. 아직, 첫 번째 2 시간 세션의 끝으로 그들은 시끄러워 서 임산부와 유아 건강에 대 한 그들의 일반적인 호기심에서 뿐만 아니라 관심과 답이 건강 질문의 그들의 자신의 경험에 따라 135 이상의 독특한, researchable 질문 생성 했다 자신 처럼 다른 여자와 그룹 토론. 또한, 2 세션 프로토콜의 일환으로 그들의 자신의 건강에 대 한 깊은 논의에 종사 하는 참가자와 의료 임신, 출산, 육아 중 경험. 이러한 데이터는 이러한 경험, 환자-공급자 및 환자 건강 시스템 상호 작용에 특정 초점의 더 질적 분석에 대 한 풍부한 기판 제공.

RPAC 프로토콜은 새로운 그리고 그것은 다른 조사에 대 한 적절 한 평가에서 고려해 야 할 문제가 많습니다. 첫째, 명확한 의도 및 연구 우선순위 연구 전략을 알릴 것 이다 방법에 대 한 계획 및 자금을 결정 필수적 이다, 이렇게 하지 않으면 연구자와 지역 사회 간의 신뢰성 포커스 그룹 세션 타협 것입니다. 둘째, 신뢰와 관심의 사회에 통합 된 CBO 파트너 데 성공을 위해 필수적입니다 또한. 셋째, 연구자는 연구의 주제와 색상의 커뮤니티 발생 하면이 발생할 수 있기 때문에 논의 CBO와 RPAC 참가자 개인 및 역사적인 위법 행위에 대 한 연구에서에 종사 하는 준비 되어야 한다. 12 는 RPAC 프로토콜 사용 되었습니다 지금까지 사회 인구 통계학적 위험이 높은 캘리포니아에서 아프리카계 미국인과 라틴 여성 만으로 조산에 대 한. 따라서, 방법의 generalizability 필요 추가 평가 합니다. 그럼에도 불구 하 고, 그것은 탐색적 연구 우선 순위 설정 참여에 대 한 높은 위험에 어울리지 않게 다른 건강 문제에 의해 영향을-대표 소수 개인의 유망한 접근 이다.

신뢰할 수 있는 CBO와 숙련 된 촉진 신속 하 게 구축 하 고 그들은 자유롭게 이야기 하 고 풍부한 데이터를 생성 하도록 편안 하 게 느낄 수 있도록 참가자 들 간의 신뢰를 전송 필수적입니다. 로 모든 촉진된 그룹 활동, 출력의 품질이 서로 함께 참가자 주제에 참여 하는 기획자의 능력에 크게 의존 합니다. 건강 연구에 초점 때문에 적어도 하나 facilitators의 강력한 실무 지식을 임상 치료의와 논의 중인 특정 건강 상태에 대 한 연구 증거의 있어야 합니다. 이 중요 한 기획자는 토론을 자극 하거나 하지 자발적으로 가져 앞 참가자에 의해 건강 상태의 다른 측면을 탐구 하는 대화를 조종 하는 경우 예제 질문을 제공할 수 있습니다. 같은 시간에 facilitators 참가자에 의해 또는 어떤 교육에 종사 하거나이 세션 동안 상담에서 인 한 연구 질문에 대 한 답변을 제공에서 자제 해야 합니다. 이러한 작업 추가 질문 개발 나 불확실성에서 참가자를 억압 신속 하 게 수 하 고 모든 비용을 피해 야 하는 것입니다. Facilitators 세션 2의 완료 후 참가자 건강 정보 또는 연구 증거를 제공 하는 CBO 파트너와 함께 작동 합니다.

몇 가지 중요 한 결과 preterm 출생에 대 한 위험이 높은 사회 인구학 여자와 RPAC의 사용에서 등장. 첫째, 연구 우선 순위 목록 샌 프란 시스 코, 오클랜드, 프레스 노 캘리포니아에서 RPAC 작업에서 생성 된 PTBi CA에서 발급 하는 제안에 대 한 요청에 포함 됐다. 둘째, RPAC에 참가 하는 여성들 중 일부에 적용 하 고 했다 PTBi-캘리포니아 커뮤니티 자문 위원회 및 선정 제안 검토 및 제안에 대 한 요청에 대 한 응답에 제출 하는 제안서의 자금에 대 한 추천에 참가. 이 입력 의뢰 연구 중요성 과학 및 과학 지역 사회 혜택을 위한 것의 질문을 해결 하는지 확인 PTBi CA에 대 한 귀중 한 되었습니다 (간단한 비디오 예를 참조 하십시오: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).

요약 하자면, RPAC 프로토콜은 preterm 출생에 대 한 신속 하 고 깊이 있는 지식의 여성의 위험이 높은 사회 인구 통계학적 연구 우선순위를 생성 하는 유용한 방법입니다. RPAC 프로토콜 연구에 지속적인 환자 및 공공 참여에 대 한 강력한 기반을 제공 하 고 조산의 전염병 연구 자금 더 나은 주소로 결정에에서 의미 있는 협력으로 이어질 수 있습니다. 프로토콜 추가 그 건강 상태를 해결 하기 위해 연구 foci 하 고 자금에 대 한 결정에 의미 있는 참여를 달성 하기 위해 다른 건강 상태에 의해 영향을 하는 사회에서 소외 소수 개인 사용 하기 위해 사용자 지정할 수 있습니다.

Disclosures

저자는 공개 없다.

Acknowledgments

이 연구는 UCSF 캘리포니아 Preterm 출생 이니셔티브에 의해 지원 되었다. 저자는 그들의 경험 및 의견 공유를 위한 그들의 지원 및 참가자에 대 한 브리트니 에드워즈, 리사 에드워즈와 올가 모 야 감사 하고자 합니다.

Materials

Name Company Catalog Number Comments
Session 1: Room arrangement and supplies
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)
Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)
Markers and pens
Pens and note-taking pads for all participants
Audio recorder
Name tags
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project
Session 2: Room arrangement and supplies
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)
Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive
Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2
Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive
Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2
Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)
Markers and pens
Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)
Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic
Audio recorder
Name tags
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project

DOWNLOAD MATERIALS LIST

References

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