Summary
ويصف هذه المخطوطة "تحديد الأولويات البحثية" ببروتوكول المجتمعات المتضررة (ربك)، والنتائج التي توصل إليها من استخدامه مع النساء المعرضات للخطر للولادة قبل الأوان. باستخدام البروتوكول، المرأة المحددة والأولوية على الأسئلة حول الحمل والولادة ورعاية المواليد تهدف إلى التأثير على تحديد الأولويات البحثية من جانب الممولين والباحثين.
Abstract
إشراك المرضى والجمهور المسلم به الآن أن تكون ضرورية لإجراء بحوث جيدة. إشراك المرضى والجمهور في البحث وضع الأولويات وقرارات التمويل فقط بداية للاعتراف بأهميتها، وطرق للقيام بذلك الوليدة. ويصف هذا البروتوكول "تحديد الأولويات البحثية" ببروتوكول المجتمعات المتضررة (ربك)، والنتائج التي توصل إليها من استخدامه مع النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان. والهدف إشراك مباشرة هذه المرأة في تحديد وترتيب أولويات تلك الأسئلة حول الحمل والولادة ورعاية الأطفال حديثي الولادة والعلاج حيث أنه يمكن إدراج آرائهم في تحديد الأولويات البحثية من جانب الممولين والباحثين. قد يمكن استخدام البروتوكول ربك مجد إشراك الفئات الممثلة تمثيلاً ناقصاً في المعرضة لمشاكل صحية معينة، أو أولئك الذين يواجهون عبء غير متناسب من المرض، وفي استراتيجية البحث وتحديد أولويات التمويل.
Introduction
إشراك المرضى والجمهور في بحوث الرعاية الصحية يحسن أهمية ومصداقية النتائج ويزيد الالتحاق والاستبقاء ويسرع الترجمة في الممارسة السريرية. 1 على الرغم من أن كثيرا ما يتم استخدام الشروط التبادل، المشاركة، والمشاركة، ومشاركة تمثل ثلاثة مستويات مختلفة للاتصال بين الباحثين والمرضى فردية أو عامة الجمهور. هو أدنى مستوى المشاركة ويتضمن أنشطة للباحثين والمؤسسات لتبادل المعلومات والمعرفة حول البحوث مع المرضى والجمهور. مشاركة من النشاط لدراسة المواضيع المشاركة في البحوث والدراسات. مشاركة هو أعلى مستوى للاتصال، حيث المرضى وأفراد المجتمعات المحلية المتضررة أو من عامة الناس يشاركون بنشاط في صياغة مشاريع بحثية من تصميم إلى النشر، بما في ذلك الباحثين المشاركين. 2 , 3 الشراكة بين أفراد المجتمع أو الممثلين والباحثين أو المؤسسات الأكاديمية في التنمية المشتركة للأسئلة البحثية والملكية المشتركة لمشاريع البحوث هو المعروف بالبحوث القائمة على المشاركة المجتمعية. 4 هذه الأساليب كانت فعالة في زيادة مستوى مشاركة المرضى والجمهور في البحث، فضلا عن أهمية نتائج البحوث إلى المجتمعات المحلية المتضررة. 5 أكثر الممولين البحوث بدأت مؤخرا للاعتراف بأهمية إشراك المرضى والجمهور في إعداد جدول أعمال البحوث الاستراتيجية والتماس المشاركة/إشراك المرضى والجمهور في تحديد المجالات التي تركز عليها البحث والتمويل في تحديد أولويات البحث الصندوق. إشراك المرضى والجمهور في تحديد الأولويات البحثية يمثل أعلى مستوى من المشاركة، وهو في المراحل الأولى من البحوث القائمة على المشاركة المجتمعية. إشراك المرضى والجمهور في تحديد أولويات البحوث أمر ضروري لتمويل استراتيجية التنمية حيث أن طلبات تقديم العروض واتخاذ قرارات التمويل وتعكس المواضيع ذات الاهتمام الأكبر للجمهور وكذلك فيما يتعلق بمجتمع البحث البحوث. 6 هناك واضحة، وتزايد التوقعات الدولية أن تكون البحوث عالية الجودة تجري في شراكة مع المرضى والمجتمعات المحلية وليس على منهم فقط كمواضيع للبحث.
أساليب لإشراك المرضى والجمهور في تحديد أولويات البحوث الجديدة والمتطورة نسبيا. وحتى الآن، تميل الممولين الرئيسيين لالتماس مشاركة ممثلين من منظمات الدعوة المرضى ذوي الخبرة من إشراك المرضى والجمهور وليس مباشرة من أعضاء المجتمعات المحلية المتضررة أو عامة الجمهور. إشراك المرضى أو ممثلي المريض عادة كجزء من مجموعات أكبر من أصحاب المصلحة التي قد تشمل المواجهة المتخصصين في الرعاية الصحية والصناعة من خلال أساليب المسح على الإنترنت ومجموعات التركيز مع الغالب المهنية أصحاب المصلحة7،،من89، أو الاجتماعات النمط 'البلدية'. 9
الأسلوب الأكثر الراسخة للبحوث هو إشراك المرضى والجمهور أسلوب جيمس ليند التحالف (JLA) "أولوية إعداد الشراكات". أنشئت في عام 2004، هو أسلوب JLA أولوية إعداد شراكة10 نهج منظم، جلب المرضى ومقدمي الرعاية ومجموعات الطبيب معا لتحديد العلاج عدم اليقين (أي، أسئلة حول العلاجات التي لا يمكن أن تكون أجاب بواسطة البحوث القائمة) التي تعتبر هامة لجميع الفئات. أهداف "الشراكات الإعداد الأولوية" التي يتم التوصل إلى توافق آراء بشأن أوجه عدم التيقن ذات الأولوية وإعداد قائمة نهائية (غالباً "أعلى 10") من الأولويات البحثية المشتركة المتفق عليها، ومن ثم للتعريف بالأولويات على نطاق واسع للتأثير على الباحثين و البحوث الممولين للتصدي لها. وقد استخدمت الأسلوب JLA أولوية إعداد شراكة فعالية لطائفة واسعة من الظروف. دليل JLA10 يوفر بروتوكول مفصلة خطوة بخطوة لإنشاء وتنظيم "أولوية إعداد شراكات" لأي موضوع الصحة. وهو يتألف من اتباع نهج متعدد المراحل، بدءاً باستعراض الكتابات واسعة النطاق والدراسات الاستقصائية على الإنترنت أو البريد مع طائفة واسعة من أصحاب المصلحة لتوليد قائمة شاملة لأوجه عدم اليقين حول موضوع صحة خاصة. ثم، إذا لزم الأمر، استقصاء أساليب توافق الآراء، مثل تعديل تقنيات دلفي، حيث تستخدم جولات متكررة مرتبة (عادة عن طريق الاستبيانات) وإبلاغ نتائج المجموعة تحقيق توافق في الآراء وتضييق قائمة عدم اليقين إلى عدد معقول. وترد القائمة ثم إلى مجموعات مختلطة مع أصحاب المصلحة الذين يستخدمون أساليب توافق الفريق، مثل تقنية المجموعة الاسمية، لترتيب أهم المواضيع البحثية، ووضع قائمة بأولويات. 7 , 8
خصوصا غائبة من الكتابات المنشورة على إشراك المرضى والجمهور في البحث هو تحديد الأولويات مشاركة المرضى وأفراد الجمهور من مجموعات الأقليات تمثيلاً ناقصاً. وهذا يؤدي إلى تفاقم أوجه التفاوت في إشراك المرضى والجمهور بالسكان من الأقليات ممثلة تمثيلاً ناقصاً في أبحاث الرعاية الصحية الشاملة،11 وربما يديم الشعور بعدم الثقة الناجمة عن سوء السلوك التاريخي للبحوث، لا سيما مع المجتمعات المحلية لون. 12 وعلاوة على ذلك، هناك قد القليل جداً التركيز على طرق لإشراك الأفراد من الأقليات غير الممثلة على وجه التحديد في تحديد الأولويات البحثية. 11 , 13 وهذا يرجع إغفال حرجة دون دليل على فعالية الأساليب في إشراك الأفراد من الأقليات ممثلة تمثيلاً ناقصاً في تحديد الأولويات البحثية بنجاح، قد يكون هناك عواقب غير مقصودة، مثل تفضيل آراء بعض أصحاب المصلحة مما يؤدي إلى فك الارتباط المزيد من تلك الأقليات. على سبيل المثال، الأسلوب 10 JLA أولوية إعداد شراكة لا تتناول على وجه التحديد التحدي المتمثل في ضمان مشاركة الأقليات تمثيلاً وهناك عدة مراحل للعملية حيث يمكن إعطاء وجهات نظرهم أقل أولوية من أصحاب المصلحة الآخرين. أولاً، الاعتماد على الأدب ومجموعات أصحاب المصلحة التقليدية ممثلة للجيل الأول لمستوى الامتيازات الشكوك البحوث التي أجريت على أساس أولويات الأوساط البحثية والمنظمات التي أنشئت، التي لا تمثل أيضا أوجه عدم اليقين والمسائل المتعلقة بالأقليات تمثيلاً ناقصاً. ثانيا، حتى مع الميسرين ذوي المهارات والأساليب المجربة، عقد توافق المجموعات مع أفراد الأقليات تمثيلاً وأخصائيي الرعاية الصحية معا ربما عن غير قصد امتياز أصوات وآراء المهنيين. ولذلك، أساليب جديدة وهناك حاجة إلى التركيز على وتطوير القدرات للأقليات تمثيلاً للمشاركة في تحديد الأولويات البحثية، خاصة عندما أنهم يتأثرون بالظروف الصحية الخطيرة.
واحد هذه الحالة الصحية هو الولادة قبل الأوان، ويعرف الولادة قبل إتمام 37 أسبوعا الحمل. الولادة قبل الأوان هي شرط معقدة مع عوامل المخاطر الطبية والاجتماعية والديمغرافية التي يرتبط العديد الأمهات والرضع من نتائج ضارة، تؤثر على حياة الأطفال والأسر وتكلف بلايين عديدة للمجتمع. 14 سباق الأمريكيين من أصل أفريقي، وتدني الوضع الاجتماعي والاقتصادي والتعليم محدودة من بين القوى، ولكن غير المفسرة إلى حد بعيد عوامل اختطار الولادة قبل الأوان. 14 , 15 , 16 , 17 حتى وقت قريب، كان هناك بحوث قليلة جداً عن تجارب وآراء النساء في عالية المخاطر الاجتماعية والديمغرافية للمواليد الخدج14 وتحديد الأولويات البحثية الولادة قبل الأوان في الولايات المتحدة قد لا المريض مباشرة والجمهور مشاركة. ذكر أول مشاركة المرضى والجمهور في تحديد الأولويات البحثية الولادة قبل الأوان في عام 2014 "المملكة المتحدة" (المملكة المتحدة). 18 , 19 على الرغم من أن وضع حجر الأساس لهذا الحقل، الخداج المملكة المتحدة "شراكة الإعداد الأولوية"16 لم تشمل النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان، مثل تلك المعرضة للخطر بسبب المحددات الاجتماعية للصحة أو الصحة الفوارق. إذ أن هذه المجموعات تتحمل عبئا غير متناسب من المرض، لا بد من إدراج رأيهم في تحديد الأولويات البحثية.
مبادرة الولادة قبل الأوان UCSF كاليفورنيا بتبي (كاليفورنيا) مبادرة بحثية متعددة السنوات، والممولة من أرباحهم التخفيف من وطأة الوباء الولادة قبل الأوان دون رادع في المناطق عالية-التفاوت في كاليفورنيا (www.pretermbirth.ucsf.edu). يجمع بين الباحثين من كاليفورنيا بتبي عبر العديد من التخصصات والتخصصات، وكالات الصحة العامة وزعماء المجتمعات المحلية للعمل في شراكة مباشرة مع النساء والأسر الأكثر تأثرا بهذا الوباء. تشارك النساء اللواتي لديهن ولادة الخدج وأولئك الذين يتعرضون للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان ومقدمي الرعاية السريرية والاجتماعية الجبهة الذين يعملون مع هؤلاء النساء وأسرهن في جميع مراحل عملية البحث – من البلدان النامية أولويات البحوث، تصميم بروتوكولات البحث، إجراء الدراسات ونشر النتائج وترجمة النتائج التي توصل إليها للممارسة والسياسة.
نظراً لأساليب محدودة لإشراك الأقليات ممثلة تمثيلاً ناقصاً في تحديد الأولويات البحثية، على وجه التحديد، ونظرا لأنه من غير المعروف إذا كان النساء من لون في عالية المخاطر الاجتماعية والديمغرافية للولادة قبل الأوان سيكون المهتمة أو راغبة في الدخول في عملية وضع أولوية البحث، الأسلوب JLA أولوية إعداد الشراكة الراسخة لم يكن مناسباً كخطوة أولى في إشراك المرضى والجمهور لهذا الموضوع والسكان. هذا الكتاب يصف البروتوكول المتعلق بأسلوب جديد للشروع في إشراك المرضى والجمهور، "تحديد الأولويات البحثية" التي أثرت المجتمعات المحلية (ربك)، ويصف استخدامه مع النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان. رباك ويهدف إلى إشراك أفراد من جماعات الأقليات تمثيلاً ناقصاً، في هذه الحالة النساء من لون، في تحديد وترتيب أولويات تلك التساؤلات حول حالتها الصحية، في هذه الحالة الحمل والولادة ورعاية الأطفال حديثي الولادة مباشرة و العلاج. الأسلوب ربك تمكن اكتشاف ﻹجراء بحوث دون إجابة الأسئلة ذات أولوية أكبر للمجتمعات المتضررة حيث يتسنى إدراجها في تحديد الأولويات البحثية من جانب الممولين والباحثين. UCSF بتبي-CA إدماج الأولويات البحثية للنساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان في طلبهم للمقترحات وتشمل النساء اللاتي شاركن في عملية ربك في استعراض الاقتراح وقرارات التمويل (انظر المثال فيديو قصيرة : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). يمكن أن يؤدي البروتوكول ربك إلى شراكة مجدية للأفراد من المجتمعات المحلية المتأثرة بحالة صحية في اتخاذ القرارات حول البؤر البحوث والتمويل.
Protocol
واستعرضت البروتوكول ويمنحها مركز الإعفاء جامعة كاليفورنيا، "سان فرانسيسكو لجنة البحوث البشرية".
البروتوكول ربك ينطوي على إعداد ويسرت مجموعة العمل (الدورة 1)، تحليل مؤقت، يسرت مجموعة العمل (الدورة 2) وتحليل موجز. يلاحظ الأدوار المقترحة وتوزيع الوقت بين الأقواس لكل قسم رئيسي من أوصاف الدورة أدناه. وترد النصوص المقترحة لكل خطوة في عروض الأسعار. أسئلة مباشرة للمشتركين بخط غامق. مسألة متابعة تحقيقات لتشجيع المزيد من المناقشة بخط مائل.
1-التحضير للدورة 1
- تحديد وتشكيل فريق البحث، بما في ذلك التعاون مع المنظمات المجتمعية (البنك المركزي العماني) تخدم النساء في عالية المخاطر الاجتماعية والديمغرافية للولادة قبل الأوان] أو أخرى من البنك المركزي العماني خدمة المجتمع تمثيلاً تعاني حالة صحية هامة تفاوت الاهتمام]. ينبغي أن تشمل فريق البحث أعضاء المجتمع ممثلة تمثيلاً ناقصاً في جميع جوانب البحوث، بما في ذلك التحليل والعرض التقديمي والمنشور. المجتمع على أساس مبادئ البحوث القائمة على المشاركة وأساليب4 بارزة ضمن البروتوكول ربك ومن المستحسن أن تكون لديهم خبرة في فريق المشروع أو الوصول للتشاور.
- استعراض البروتوكول ربك، ومواد تجنيد المشاركين ومقابلة الأدلة لدورتي مع شركاء البنك المركزي العماني وإجراء أي تعديلات تعكس السياق المحلي.
- الحصول على موافقة "مجلس المراجعة المؤسسية" أو الإعفاء كما هو مطلوب من قبل المؤسسة المسؤولة.
- تحديد الأدوار:) البنك المركزي العماني الموظفين الأعضاء الاتصال؛ ب) facilitator(s) الدورة وموظف مشاريع دعم إعداد المشاريع والدعم في الدورة. يمكن أن يؤدي الوسطاء واحد أو اثنين (الميسرين وأوصت) في الدورة. وينبغي أن تؤدي نفس الشخص أو الأشخاص جلسة 1 وجلسة 2. ينبغي أن يكون الميسرين الخبرة السابقة لفريق التيسير، مثالي مع المجتمع الذي سيتم تعيين المشاركين، والإلمام بالحالة الصحية لفائدة. نوصي أن يكون واحد على الأقل من الميسرين بعض الانتماء مع المجتمع للاهتمام، على سبيل المثال، بعد أن تعرضت الشرط أو عضوا في المجتمع تمثيلاً. الميسرين يجب الامتناع عن تقديم آرائهم حول هذا الموضوع أو الانزلاق إلى لتدريس أو المشورة دور أثناء الدورات.
- خطة مشتركة النقل والإمداد، بما في ذلك: التوظيف وتحديد مواعيد دورتي 2 ساعة 4 إلى 6 أسابيع عن بعضها البعض، غرفة التكوين، الدورة الإمدادات (الجدول للمواد-1 الدورة) والأغذية، رعاية الطفل ومشارك السفر والسداد.
- اتخاذ الترتيبات اللازمة لتسجيل الصوت من دورات وخدمات النسخ، وبذلك تتوفر النصوص في غضون 7-10 أيام دورة 1.
- إجراء التعيين مشارك (البنك المركزي العماني موظف)، عبر الهاتف أو شخصيا. دعوة النساء الذين هم الحوامل والمعرضين للمخاطر الاجتماعية والديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان، أو الذين لديهم طفل قبل الأوان، المشاركة في دورات يتكون من جزئين. المجموعات يمكن أن تكون مزيجاً نساء الحوامل وغير الحوامل. دعوة المشاركين 10 إلى 12 لضمان الحضور من 6 إلى 10 مشاركين.
- موظف من موظفي البنك المركزي العماني يدعو المشاركون استخدام السيناريو المقترح (إلى أن يتم تعديل للسياق المحلي): "لقد كنت الشراكة مع [إدراج المؤسسة الخاصة بك] لتحديد أوجه عدم التيقن أو علامات الاستفهام حول الأسباب، والوقاية والعلاج ونتائج الولادة قبل الأوان. عند ولادة الخدج يولدون قريبا جداً، قبل 37 أسبوعا حمل. الولادة قبل الأوان ويرتبط مع العديد من النتائج السلبية الرضع ويؤثر على نوعية الحياة للأسرة بأكملها وله تكلفة كبيرة لنظم الرعاية الصحية والمجتمع. الباحثين ينبغي التحقيق في المسائل التي تعتبر مهمة للأشخاص الذين قد تتأثر بالولادة قبل الأوان، ولكن لا نعرف الكثير جداً حتى الآن حول وجهات نظر النساء في المجتمعات المحلية المعرضة لمخاطر عالية للولادة قبل الأوان. أن هدفنا هو تقديم وجهات نظر النساء والأسر إلى إعطاء الأولوية للأسئلة دون إجابة حول الولادة قبل الأوان بحاجة إلى مزيد من البحث. وسوف تساعد هذه المعلومات ضمان إدراك لما يهم المرأة والأسر الذين يمولون الأبحاث الصحية. للقيام بذلك، نحن ذاهبون إلى أن عقد سلسلة من اثنين من مجموعات التركيز، كل ساعتين دائم في [التاريخ] و [تاريخ] في [موقع] من [وقت] إلى [وقت] التعرف على علامات الاستفهام حول الولادة قبل الأوان التي تعتقد المرأة بحاجة إلى الإجابة عن البحوث. وأنا على طريق الاتصال لك لترى إذا كنت قد تكون مهتمة بالانضمام إلى سائر النساء اللائي يشاركن في برامجنا لمشاطرتنا وجهات نظركم بشأن هذا الموضوع. إذا قمت بالمشاركة، وسوف تتلقى [إدراج معلومات حول تسديد المشتركين، والنقل، ورعاية الطفل، المرطبات]. أريد أيضا أن تتيح لك معرفة الدورات سيتم تسجيل الصوت ويدون إلى سجل مكتوب أنه يمكننا استعراض وتلخيص لمشاركة مع الباحثين البحث الممولين والجمهور. فستدرج لا أسماء أو معلومات التعريف في أية تقارير حول هذا العمل. هل تكون مهتمة بالمشاركة؟ هل لديك أية أسئلة؟ [إذا ليست مهتمة بالمشاركة، و اسأل عن شواغلها، ومعرفة ما إذا يمكن التصدي لها، وإذا لم يكن، أشكرهم على اهتمامهم].
- عدة أيام قبل دورة مقرره، وتأكيد حضور من 6 إلى 10 مشاركين (البنك المركزي العماني الموظف)؛ ترتيب لمواد الدورة (جدول المواد) (الميسر).
2-الدورة 1 توليد أسئلة البحث-دليل الميسر مجموعة
- أحيي المشاركين لدى وصولهم. توفر علامات الأسماء والعناية بالوثائق المطلوبة (تسديد المشتركين مثلاً، الموافقات الصورة)، رعاية الأطفال، إلخ.
- يقود الفريق في عملية تهدف إلى جلب انتباههم إلى اللحظة الراهنة تحضيرا التركيز على المهمة في متناول اليد. هذا يمكن أن يكون ممارسة شائعة المستخدمة من قبل شريك البنك المركزي العماني أو التأمل إرشادية بسيطة كما هو موضح هنا (موظف من موظفي البنك المركزي العماني؛ 5 دقائق).
- موظف من موظفي البنك المركزي العماني يقود عملية افتتاح المجموعة: "مرحبا وشكرا لكم للمشاركة في هذه المجموعة الهامة. قبل بداية، نود أن نطلب من جميع الهواتف المحمولة على كتم الصوت وأن يمكنك تقديم نفسك تماما لهذا الفضاء. وسوف نبدأ مع بعض التطهير نفسا عميقا حيث كنت يستنشق، عقد لمدة 3 ثوان، والزفير. ضع كل من أمتعتهم الخاصة بك تحت المقعد الخاص بك ومكان النخيل الخاصة بك على اللفة أو الركبتين الخاصة بك، وأيهما أكثر راحة. قد تقوم بإغلاق عينيك إذا كنت ترغب. أصبح الآن علم من جهاز التنفس وبطء، على مدى عدد أربع واستنشق في الزفير (أكرر ثلاث مرات). في كل مرة كنت الزفير، ترك كل ما يحدث خارج هذه القاعة. كما يمكنك في التنفس، أصبحت أكثر وعيا بما يحدث في جسمك، وفي الوقت الحالي في هذه الغرفة. الآن، التنفس بشكل طبيعي وفتح عينيك لو أنها كانت مغلقة، وتركيز الاهتمام على المناقشة ونحن على وشك أن يكون معا. "
- أرحب وأشكر المشاركين على المجيء وتقديم الدورة (البنك المركزي العماني للموظفين الأعضاء والميسر؛ 10 دقائق).
- أعرض الدورة (موظف من موظفي البنك المركزي العماني): "هي [إدراج دور] من [إدراج المنظمة] نحن هنا للاستماع والتعلم منك. نحن دعوتك لتأتي إلى هنا اليوم لأننا مهتمون جداً بالاستماع إلى الأفكار والآراء حول ما هي البحوث ينبغي أن تفعل لمنع أو لعلاج الولادة قبل الأوان. الوكالات الحكومية ومؤسسات القطاع الخاص، والجامعات والشركات إعطاء المال لتمويل البحوث بهدف تحسين الصحة. ونحن ملتزمون بالشراكة مع المجتمعات المحلية التي تتأثر بشكل البحث الذي يتم القيام به لتقليل اختطار الولادة قبل الأوان في [المدينة أو المنطقة]. التقاط ما هو مهم للمجتمع أن تعرف، وتعلم الخبرات المعاشة الخاصة بك، سوف يساعدنا على إجراء البحوث التي من شأنها في نهاية المطاف حماية الأجيال المقبلة من الأطفال في هذا المجتمع. تريد الباحثين وتحتاج إلى الدخول في شراكة مع المجتمعات المحلية على فهم ومعالجة الأسباب الكامنة للولادة قبل الأوان والشكل معا على ما يجب القيام به حيال ذلك. ونحن ممتنون لأكون هنا اليوم للقيام بهذا العمل معك. سوف نبدأ مع تطلب منك أن تذهب كل أنحاء الغرفة وتقديم نفسك وتقول لنا لماذا كنت مهتما على المجيء إلى هنا اليوم. الآن دعنا مراجعة القواعد الأساسية لهذه الدورة. القاعدة الرضع! إذا كنت بحاجة إلى حضور لطفلك، يرجى القيام والعودة إلى عندما كنت تستطيع. ينبغي أن يتكلم شخص واحد في كل مرة، للتسجيل والاستماع إلى جميع الآراء. السماح للآخرين بإنهاء الحديث قبل التحدث. سرية هامة طوال هذه العملية حتى يتم لكم جميعا تشعر بالراحة للحديث بحرية. ما يقال هنا لا ينبغي تكرارها في أماكن أخرى. أيضا، يرجى تذكر أن مشاركتكم اليوم طوعي تماما وقد قمت بإيقاف أو الامتناع عن أي وقت مضى من المشاركة في الإجابة على أي سؤال أو المشاركة في المناقشة.
- دعوة المشاركين تشير إلى قواعد أخرى أرضية وثم يطلب من المشاركين إذا كانت لديهم أي أسئلة (موظف من موظفي البنك المركزي العماني). مرة واحدة وقد تم الإجابة على الأسئلة، أطلب من المشاركين الإذن بتشغيل المسجل وتبدأ الدورة (اتصال موظفي البنك المركزي العماني).
- تواصل مع وصف جلسة (الوسيط): "المحادثة اليوم هو أول المناقشات هما سيتعين علينا معا. في المجموعة اليوم، سوف نركز على تحديد علامات الاستفهام حول لماذا هم أطفال ولدوا في وقت مبكر وأفضل السبل لرعاية لهم ولأسرهم-المواضيع أو الأسئلة التي تعتقد أنها بحاجة إلى الإجابة عن البحث. سوف نعود معا في حوالي 6 أسابيع للدورة الثانية لترتيب هذه المواضيع والأسئلة وفقا لما هو رأيك هي الأكثر أهمية، أو ينبغي أن يتم أولاً.
- استطلاع آراء المشاركين حول البحوث (الميسر؛ 15 دقيقة، تقريبا).
- إدخال موضوع البحث السريري وأهميتها بالنسبة الصحية للفرد (ميسر): "البحث هو شيء أن معظم الناس لا نفكر على أساس يومي ولكن هو أمر يمس حياتنا جميعا، ويؤثر تأثيراً مباشرا على الرعاية الصحية لدينا. مجرد اصطياد الباحثين أنه من المهم أن نسأل الأفراد والمجتمعات المحلية وينبغي بحث ما هي الأسئلة أو عدم اليقين بشأن الصحة أو الرعاية الصحية الخاصة بهم. على سبيل المثال: إذا كان لديك الربو، قد تحتاج إلى معرفته: هي أكثر فائدة في السيطرة على الربو من الدواء تمارين التنفس؟ وإذا كانت لهذا ابحث على الإنترنت أو اسأل مزود الرعاية الصحية، فستجد أن الجواب حقاً ليست معروفة. قد تشعر بقوة أنه يتعين وضع المال نحو معرفة الإجابة على هذا السؤال. ولكن قد ترغب شركة الأدوية للضغط على الحكومة أنفاق المزيد من الأموال على بحوث المخدرات بدلاً من ذلك. بذلك، أن هدفنا التأكد من أن يسمع صوتك من ممولي الأبحاث والباحثين، وليس فقط أولئك الذين سوف تدفع للحصول على القيام بالأبحاث أو الاستفادة من البحوث. يرجى تقديم نفسك، وتبادل وجهات نظركم حول البحث. لك وشارك في مشاريع بحثية؟ هل تعرف أي شخص قد شاركوا في مشروع بحثي؟ إذا كان الجواب نعم، ما كان عليه الحال؟ إذا لا، ما رأيك تشارك؟ ما هي أفكارك حول أم لا يؤثر على بحوث الصحة ورفاه أو من أشخاص آخرين؟ " ما هي أفكارك حول كيفية الإجابة على أسئلة حول الولادة قبل الأوان من خلال البحوث قد أو قد لا تساعد النساء الحوامل/تريد أن تصبح حاملا؟
- استكشاف أسئلة المشاركين وعدم اليقين بشأن الحمل والولادة (الميسر؛ وبعد 25 دقيقة تقريبا).
- يعرض العملية لإثارة الأسئلة والشكوك (الميسر): "دعونا نتحدث الآن عن أسئلة أو شكوك حول أي شيء يتعلق بالسبب في بعض الأحيان الأطفال يولدون مبكرا. يمكن أن يكون أسهل لطرح الأسئلة المحتملة بتذكر الأحاديث أو مشاورات مع مقدمي الرعاية الصحية الخاصة بك قبل أو أثناء أو بعد الحمل. أنا ذاهب ليطلب كل واحد منكم تجربتكم معنا وسأستمع للأسئلة أو أوجه عدم اليقين التي لديك. كما كنت أقول لهم، ونحن سوف يكتب لهم على هذه البطاقات ووضعها على المجلس. وسنعمل معا للحصول على الصيغة فقط كما تريد. لن نسعى للإجابة على الأسئلة اليوم. أن هدفنا هو ببساطة للحصول على كافة الأسئلة التي قد تحتاج إلى هذا المجلس. عندما ننتهي، وسوف نتحدث عن ما سنفعله معهم في دورتنا المقبلة. دعونا نبدأ. ما هي الأشياء التي تريد أن تعرف أنه مزود الرعاية الصحية لم أستطع الإجابة لك؟ ما هي الأشياء يتساءل عن بعد التحدث مع الأسرة أو الأصدقاء، أو بعد القراءة عنها؟ يمكن أن تصف experience(s) التماس الرعاية الصحية أثناء الحمل التي تبرز في عقلك؟ ما تقوم بتغيير حول هذه التجربة؟ ما يمكن أن تفعله بشكل مختلف؟ ما الذي يريد أن لم تتلقى؟ هل لديك أي أسئلة دون أجوبة حول الحمل؟"
- أسئلة أخرى إذا كانت هناك مناقشة محدودة في الرد أعلاه. البرنامج النصي: "لمساعدتك، إليك بعض الأمثلة عن الأسئلة حول المشاكل الصحية الأخرى: ما هو الدليل على الغرغرة مع الأسبرين للتخفيف من التهاب في الحلق؟ الأدوية التي هي الأكثر فعالية، ويكون لها آثار جانبية أقل بعد عملية؟ هل يمكنك التفكير في سؤال عن الحمل أو الولادة؟"
- استكشاف أسئلة المشاركين والشكوك حول الولادة ورعاية المواليد الخدج (ميسرا؛ 40 دقيقة، تقريبا).
ملاحظة: إذا ظهرت أسئلة حول الولادة قبل الأوان في المناقشة السابقة، استمر في. قد يتطلب الأمر إعادة تركيز الدوري على مناقشة أسئلة حول الولادة قبل الأوان أو رعاية الرضع الخدج.- توجيه المشاركين إلى التركيز على الأسئلة والشكوك حول الولادة قبل الأوان (الوسيط): "الآن دعونا نتحدث عن أكثر تحديداً عندما يولدون مبكرا. هل لديك أي أسئلة دون إجابة أو عدم يقين بشأن أسباب والوقاية من الولادة قبل الأوان؟ وماذا عن معاملة الأطفال وتقديم الدعم للأسر؟ "
ملاحظة: إذا بعد عدة محاولات مع الأمثلة التي تم إنشاؤها من فوق أو من ظروف أخرى، المجموعة ليست قادرة على توليد الأسئلة أو أوجه عدم التيقن المتصلة بالولادة قبل الأوان، ثم قراءة عدد قليل من الأمثلة من قائمة أولويات البحوث الخداج JLA ولدت من الآباء والجمعيات الخيرية والأطباء دول خط المواجهة. 19
- توجيه المشاركين إلى التركيز على الأسئلة والشكوك حول الولادة قبل الأوان (الوسيط): "الآن دعونا نتحدث عن أكثر تحديداً عندما يولدون مبكرا. هل لديك أي أسئلة دون إجابة أو عدم يقين بشأن أسباب والوقاية من الولادة قبل الأوان؟ وماذا عن معاملة الأطفال وتقديم الدعم للأسر؟ "
- في حين إجراء الخطوات 2.4 إلى 2.6، توجيه أسئلة توضيحية حسب الحاجة لتشجيع مناقشة أكثر عمقاً وتكشف عن أسئلة أو حالات عدم اليقين (الميسر) الأساسي. أمثلة: هل يمكن أن تخبرني أكثر عن ذلك؟ أقول المزيد عن ذلك. هل تشعر الآخرين بهذه الطريقة؟ يمكن أن تعطيني مثالاً على ما تعنيه؟ فما هو ردكم؟ ما أن (يحدد الشخص) يقول لكم؟ هل هناك أي شيء آخر كنت ترغب في إضافة؟
- حين إجراء الخطوات 2.4 إلى 2.6، يلاحظ المشاركون أن نرى أن الجميع يشاركون وتوجيه المحادثات مرة أخرى إلى هذا الموضوع كاللازمة (الميسر). أمثلة: انتظر حتى مشارك المهيمنة مؤقتاً يستنشق وإعادة توجيه المحادثة كما يلي: "شكرا لك, XXX, للتعليقات الخاصة بك. يمكننا أن نرى أن كنت قد الكثير من الخبرة مع XYZ، ونحن نقدر وجهة نظرك. الآن، من المهم أن نسمع عن بقية المجموعة. YYY، ماذا نفكر XYZ؟"
- وضع حد للمناقشة وشرح الخطوات المقبلة. (الميسر؛ وبعد 15 دقيقة تقريبا).
- مراجعة قائمة الأسئلة التي تم ترحيلها. "هذا موجز دقيق لحديثنا؟ وتمثلت أهداف مناقشتنا اليوم لتحديد البحوث ما يعني أن كل واحد منكم ووضع قائمة بالأسئلة المحتملة التي تعتقد أنها بحاجة إلى التحقيق فيها لتحسين الرعاية الصحية للنساء الحوامل والرضع ومنع أو تحسين النتائج من قبل الأوان عند الولادة. التأكيد كنت قد حققت هذه الأهداف. هل هناك أي شيء فاتنا؟ وهناك بعض الأسئلة الهامة جداً هنا أن تتحسن إذا كان لدينا إجابات لها حقاً كيف الحوامل بالرعاية أثناء الحمل والولادة وأيضا يمكن منع الولادة المبكرة وتحسين النتائج للمواليد المبكرة وأسرهم. شكرا. إذا كنت تفكر في أسئلة إضافية بعد أن تغادر اليوم، يرجى ملاحظة أسفل مشاركتها في الدورة 2، أو مشاركتها مع [اتصال موظفي البنك المركزي العماني أو الميسر، على النحو المتفق عليه بترتيب مسبق]. هل هناك أي أفكار فراق أو تعليقات "؟
- دعوة المشاركين لإعطاء الملاحظات الختامية التي ركزت على امتنان (الميسر). "نود أن إغلاق هذه الدورة بروح الامتنان والأمل". في كلمات قليلة، كل واحد منكم وصف ما كنت ممتنا لحول الدورة اليوم وكيف كنت أمل سوف يساعد هذا العمل الذي نقوم به معا لك أو غيرها من النساء والأطفال. " دعوة المشاركين للقدوم إلى الحائط وأخذ صور لهم يقف بجوار جميع الأسئلة التي تولدت.
3-الدورة 1 التحليل
- أعضاء فريق البحث: نسخ جميع الأسئلة المحتملة ﻹجراء التي تمت كتابتها على البطاقات بالمشاركين الدورة إلى وثيقة إلكترونية.
- الحصول على محضر جلسة 1 من أوديوريكوردينج. استعراض النسخة وأوديوريكوردينج عدة مرات التعرف على الأسئلة الإضافية التي لم تكن مكتوبة على البطاقات وإضافة هذه الوثيقة الإلكترونية ﻹجراء يحتمل أن تكون الأسئلة التي تم إنشاؤها في الخطوة 3، 1.
- قم بإزالة أية أسئلة توجد إجابات نهائية من المراجعات المنهجية أو المبادئ التوجيهية المهنية أو الأنظمة. قم بتسمية مستند جديد مع هذه الأسئلة ك "بحوث أسئلة وأجوبة" وجانبا من أجل نشرها لاحقاً.
- إجراء تحليل مواضيعي20 من الوثيقة ﻹجراء يحتمل أن تكون مسألة تنظيم الأسئلة المطروحة في إطار المواضيع الموضوع الرئيسي. إعداد بطاقات جديدة مع هذه الأسئلة والعناوين موضوع (واحد لكل بطاقة، على الأقل 40 حجم الخط) لاستخدامها في الدورة 2.
4-التحضير للدورة 2
- اتصل بشريك البنك المركزي العماني بوقت كاف والتأكد من التوقيت، والنقل والإمداد وملاك الموظفين للدورة 2.
- الاتصال بالمشاركين وتأكيد حضورهم الدورة 2، مما يجعل أي وسائل النقل اللازمة وترتيبات رعاية الطفل (موظف من موظفي البنك المركزي العماني).
- ترتيب لمواد الدورة (الجدول للمواد -2 دورة) (الميسر).
5-الدورة 2 تحديد أولويات البحوث الأسئلة والمواضيع-دليل الميسر مجموعة
- أحيي المشاركين (موظف من موظفي البنك المركزي العماني). راجع الخطوة 2.1 إلى 2.2 أعلاه.
- أرحب وأشكر المشاركين للعودة وتقديم الدورة (الميسر؛ 10 دقائق).
- أعرض الدورة 2 (الوسيط): "كما تتذكرون، في دورتنا الأولى تحدثنا عن أسئلتك وعدم اليقين بشأن الحمل والولادة الولادة والولادة قبل الأوان التي تعتقد أنها ينبغي يتعين الإجابة عليها عن طريق البحوث. هنا على الجدار هي الأسئلة التي كنت مشترك آخر مرة. ولدت [عدد] أسئلة في ساعتين--أنه أمر لا يصدق! عندما استمعنا إلى تسجيل الصوت، سمعنا أسئلة إضافية [عدد] أن لم أكن قد كتب علينا وهم الآن على الجدار هنا (أشر إلى أسئلة جديدة). كنت لا أرى أنه هنا، هي [عدد] الأسئلة التي أثيرت المرة الأخيرة التي توجد أدلة قوية للبحث. وسوف نشارك تلك في وقت لاحق مع لك و [شريك البنك المركزي العماني] حيث أن المزيد من النساء ويمكن التعرف على هذه المعلومات. تركيزنا اليوم هو إعطاء الأولوية لقائمة كبيرة من الأسئلة التي يمكنك إنشاؤها بحيث أن ممولي الأبحاث والباحثين معرفة ما هي الأسئلة هي الأكثر أهمية للمرأة.
سوف تحدث الفريق التركيز اليوم على مرحلتين. أولاً، سوف نستعرض قائمة الأسئلة للتأكد من أننا حصلت على صياغة الحق، وأنهم أسروا حقاً ما قلته، ودمج أو نقل أي منها. ستلاحظ أن علينا خلق بعض عناوين الموضوع وتجميع الأسئلة ونريد أن تحقق معك لمعرفة ما هو رأيك حول الطريقة أن لدينا مجمعة ووصفت الأسئلة الخاصة بك. منذ اجتماعنا الأخير، أو في عملية الاستعراض هذه، قد يكون لديك أسئلة أخرى وسيتم إضافة تلك الأسئلة إلى بطاقات ووضعها على الجدار. وفي المرحلة الثانية من جلسة اليوم، سوف نطلب منك العمل بشكل فردي ومعا ثم تحديد أهم المسائل والمواضيع، ووضع النظام في 10 إلى 15 أعلى من معظم على الأقل أهمية. أي شخص لديه أي أسئلة؟
- أعرض الدورة 2 (الوسيط): "كما تتذكرون، في دورتنا الأولى تحدثنا عن أسئلتك وعدم اليقين بشأن الحمل والولادة الولادة والولادة قبل الأوان التي تعتقد أنها ينبغي يتعين الإجابة عليها عن طريق البحوث. هنا على الجدار هي الأسئلة التي كنت مشترك آخر مرة. ولدت [عدد] أسئلة في ساعتين--أنه أمر لا يصدق! عندما استمعنا إلى تسجيل الصوت، سمعنا أسئلة إضافية [عدد] أن لم أكن قد كتب علينا وهم الآن على الجدار هنا (أشر إلى أسئلة جديدة). كنت لا أرى أنه هنا، هي [عدد] الأسئلة التي أثيرت المرة الأخيرة التي توجد أدلة قوية للبحث. وسوف نشارك تلك في وقت لاحق مع لك و [شريك البنك المركزي العماني] حيث أن المزيد من النساء ويمكن التعرف على هذه المعلومات. تركيزنا اليوم هو إعطاء الأولوية لقائمة كبيرة من الأسئلة التي يمكنك إنشاؤها بحيث أن ممولي الأبحاث والباحثين معرفة ما هي الأسئلة هي الأكثر أهمية للمرأة.
- استعراض وتعديل البحث مسألة قائمة والموضوع على عناوين (الميسر؛ 20 دقيقة)
- تزويد كل مشارك بنسخة ورقية من القائمة. قراءة كل عنوان الموضوع والسؤال بصوت عال. وقفه كل أسئلة قليلة وفي كل عنوان الموضوع وأطلب من المشاركين إذا اتفقا مع الصياغة، نعتقد أن المسألة الهامة، وإذا لم يكن كذلك، لإجراء أي تعديلات. إينتيرميتينتلياسك إذا كانت المناقشة حتى الآن تسببت لهم بالتفكير في أو تذكر أي أسئلة أخرى لديهم. إذا كان الأمر كذلك، كتابتها على بطاقة وأطلب من المشاركين وضعه تحت عنوان الموضوع المناسب (أو أطلب من المشاركين لإنشاء عنوان موضوع جديد، حسب الاقتضاء).
- إجراء الجولة 1 لتحديد الأولويات (الميسر؛ 10 دقائق)
- أطلب من المشاركين بمناسبة الأسئلة 15 أعلى قائمة مسألة منفردة.
- اسأل المشاركين على اتخاذ تلك النقط لزجة 15 واصعد إلى الجدار ووضعت نقطة على كل بطاقة المقابلة لواحد من أسئلتهم أعلى 15.
- إجراء ترتيب الموضوع وإزالة المسائل ذات الأولوية الدنيا (البنك المركزي العماني للموظفين الأعضاء والميسر؛ 10 دقائق).
- في حين يتم أداء المشاركين في الخطوة السابقة، وضع مجموعة ثانية من عناوين الموضوع في الجداول (موظف من موظفي البنك المركزي العماني).
- بمجرد عودة المشاركين إلى مقاعدهم، إشراكها في وضع عناوين الموضوع في الترتيب من حيث الأهمية (الميسر). اسأل المطالبة أسئلة مثل: هل تعتقد أن هذا الموضوع أكثر أو أقل أهمية من هذا الموضوع؟ ينبغي أن يكون هذا الموضوع مع اقتراب الجزء السفلي أو أقرب أعلى القائمة؟ متى تم وضع جميع الموضوعات في الترتيب من حيث الأهمية، تؤكد أن هناك توافق في الآراء. إذا كان أي خلافات، مواصلة المناقشة، مع مطالبة الأسئلة للكشف عن أسباب الاختلافات في الأولوية، وتشجيع التوصل إلى توافق نهائي في آراء.
- المتزامنة للنشاط المذكور أعلاه، إزالة جميع الأسئلة من المجلس أن لم يكن لديك النقاط المفروضة عليها من قبل المشاركين، وتخصص هذه (موظف من موظفي البنك المركزي العماني).
- سلوك المجموعة 2 جولة لتحديد الأولويات مع التصويت على أعلى 10 إلى 15 الأسئلة الأكثر أهمية البحوث (الميسر؛ 10 إلى 15 دقيقة).
- أطلب من المشاركين العودة إلى الحائط وأخذ تلك النقاط 5 الجديدة ووضعها على البطاقات مع الأسئلة التي نشعر أنها أهم. نشير إلى أن هم باستخدام تقنية مختلفة عند البت في هذا الوقت هي ما هي الأسئلة الأكثر أهمية. وقد وضعوا جميع هذه النقاط على سؤال واحد إذا اختاروا. ويمكن التحدث مع بعضها البعض والضغط على بعضها البعض.
- مرة واحدة من المشاركين وضعوا جميع هذه النقاط وعادوا إلى مقاعدهم، إزالة الأسئلة مع أقل عدد من النقاط من كل جولات وجانبا هذه، ترك على الأسئلة أعلى من 5 إلى 15. قد يكون هناك نقطة واضحة في العدد من النقاط فصل مسألة المجموعات، أو أيار هناك لا. إذا لم يكن الأمر كذلك، سوف يلزم مزيد من العمل لإشراك الفريق في البت فيها نقطة توقف حتى تظل الأسئلة فقط من 5 إلى 15 في المجلس.
- مرتبة ترتيب المسائل ذات الأولوية الأعلى (الميسر؛ 5 إلى 10 دقائق).
- نقف على الجدار ونقل الأسئلة لأعلى أو لأسفل في قائمة ترتيب استناداً إلى ردود المشاركين. هذا مماثل لممارسة الجدول إلى مرتبة ترتيب عناوين الموضوع. اسأل أسئلة العرض حسب الحاجة (انظر 6.2.2).
- حالما يتم الاتفاق على ترتيب الأسئلة النهائية، إضافة في عناوين الموضوع حيثما كان ذلك مناسباً.
ملاحظة: قد يكون بعض عناوين الموضوع لا أسئلة تحت لهم. استعراض القائمة بالمشاركين، مما دفع لهم لملاحظة ما هو موجود وما هو. التأكيد على أنه على الرغم من أن يمثل هذا قائمة بالمواضيع والأسئلة المتعلقة بالجدار على معظم الأسئلة الملحة في هذا الوقت، العديد من الأسئلة الأخرى التي تولدت لا تزال هامة وسيتم تقاسم مع الباحثين والممولين. أطلب من المشاركين على تبادل أسماء أي من منظمات البحوث أو الممولين خاصة يود فريق المشروع لإعلام حول الأولويات البحثية. - التقاط صورة للجدار. دعوة المشاركين إلى الخروج والتقاط صورة للمشاركين يقف إلى جانب الأسئلة (موظف من موظفي البنك المركزي العماني).
- استخلاص المعلومات حول تجربة المشاركة في الدورات وإغلاق (البنك المركزي العماني للموظفين الأعضاء والميسر؛ 10 دقائق).
- أطلب من المشاركين تقديم تعليقات بشأن الخبرة المكتسبة من المشاركة في هذه الدورات. أطلب من المشاركين أن أتناول ما عملت بشكل جيد، وما يودون هناك أكثر أو أقل من. مناقشة كيف سيتم تلخيص النتائج من هذا العمل وإطلاع المشاركين وقدم إلى شركاء البنك المركزي العماني، والباحثين والممولين، والمجتمع المحلي. اسأل إذا كان المشاركين ستكون مهتمة بالمشاركة في هذه الأنشطة نشر أو التعاون مع الباحثين في المستقبل.
- الميسر وتدعو المشاركين إعطاء الملاحظات الختامية التي ركزت على امتنان: "نود أن إغلاق هذه الدورة بروح الامتنان والأمل". نحن ندعوك لوصف ما كنت ممتنا لحول الدورة اليوم وكيف كنت أمل سوف يساعد هذا العمل الذي نقوم به معا لك أو غيرها من النساء والأطفال في بضع كلمات. "
6-خلاصة
- الحصول على محضر جلسة 2 من أوديوريكوردينج. استعراض النسخة وأوديوريكوردينج عدة مرات التعرف على الأسئلة الإضافية التي لم تكن مكتوبة على البطاقات. تعديل الوثيقة مسألة من الدورة 1 مع أسئلة إضافية مكتوبة على بطاقات في الدورة 2 أو من محضر جلسة 2 وأوديوريكوردينج.
- إعداد وثيقة مع المواضيع ذات الأولوية العليا والأسئلة من الدورة 2.
- استخدام المواضيع ذات الأولوية العليا ومسألة الوثيقة والوثيقة مسألة كاملة في البحث وضع الأولويات وقرارات التمويل والتأثير في تحديد الأولويات البحثية المحلية والوطنية والدولية للولادة قبل الأوان.
ملاحظات: ) يمكن أن تتكرر الخطوات البروتوكول للدورات 1 و 2 داخل وعبر المناطق الجغرافية. في حالة القيام بذلك، ثم يمكن أن يتم التحليل المواضيعي إضافية لدمج قائمة الأسئلة واستكشاف أوجه التشابه أو الاختلاف في المواضيع ذات الأولوية والأسئلة عبر المجموعات مع الخصائص الاجتماعية الديموغرافية مشابهة أو مختلفة؛ ب) على مدى دورتين، سيتم إنشاء البيانات النوعية الغنية عن خبرات المشاركين الصحة والرعاية الصحية في المناقشة. هذه البيانات أوديوريكورديد ونسخها إلى جانب الأسئلة البحثية والمواضيع. قد تعرض هذه البيانات للتحليل النوعي، باستخدام التحليل المواضيعي أو إطار آخر.
Representative Results
النتائج التالية مستمدة من أحد المشاريع جارية ﻹشراك المرأة في المخاطر الاجتماعية والديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان في الأولويات الاستراتيجية وتمويل البحوث بتبي-كاليفورنيا في سان فرانسيسكو، أوكلاند وفريسنو، كاليفورنيا. النتائج التمثيلية من المنظمات المجتمعية اثنين تخدم المرأة في سان فرانسيسكو، كاليفورنيا: البرنامج قبل الولادة بلا مأوى (سكان المرتفعات) والأسود الرضع الصحة البرنامج (البوسنة والهرسك). المنظمات أما مباشرة تقديم أو استضافة مجموعة متنوعة من الخدمات بما في ذلك ما قبل الولادة، والولادة إعداد وفئات بعد الولادة. تشمل خدمات مجانية إضافية لإدارة القضايا، وفردية الحياة وهدف التخطيط والتشاور ممرضة الصحة العامة، خدمات الإحالة للخدمات الصحية الطبية والاجتماعية، والاقتصادية والنفسية والنقل. الموظفين في كل المنظمة دعوة العملاء الذين كانوا الحوامل أو الذين كانوا صغار الأطفال الخدج للمشاركة في المشروع.
وهناك 14 مشاركاً في المجموع، 6 من سكان المرتفعات و 8 من البوسنة والهرسك، تتراوح أعمارهم بين 20 و 42. من مجموع المشاركين من 44 طفلا (تتراوح من 1 إلى 5 كل)، 21% (n = 9) ولدوا قبل الأوان. المشاركين التعرف الذاتي كأمريكى من أصل أفريقي (n = 12)، أتينا (n = 1)، أو من "جزر" آسيا والمحيط الهادئ (n = 1). ثلاث من النساء كانت حاملا في ذلك وقت مجموعات التركيز، 2 في مجموعات سكان المرتفعات و 1 في مجموعات البوسنة والهرسك. تم تعويض المشاركين لوقتهم. وكان هناك لا الاستنزاف خلال فترة الدراسة.
بعد إزالة الأسئلة التي طرحها المشاركون أن لديه أدلة قوية من مراجعات منهجية أو مبادئ توجيهية وطنية، فضلا عن الأسئلة المكررة بين المجموعتين، كان قد تم توليدها مجتمعة قائمة بأسئلة بحثية فريدة 135 من الدورة 1 الأنشطة في هذين الموقعين. استخدام التحليل المواضيعي، قسمت الأسئلة تحت 11 مواضيع موضوع البحث شاملة. وعرضت هذه الأسئلة والمواضيع لكل مجموعة من المجموعات في الدورة 2 وأعلى 10 (سكان المرتفعات) وأعلى الأسئلة البحثية (البوسنة والهرسك) 15 تم الاتفاق بتوافق الآراء في الفريق. ويبين الشكل 1 المشاركون أداء نقطة التصويت للإشارة إلى أسئلتهم البحوث ذات الأولوية الأعلى 2 جولة. مرة أخرى تم فحص النتائج من كلا الفريقين معا، وإزالة التكرارات، أسفر عن القائمة النهائية للجمع بين إجراء بحوث محددة أعلى 10 أسئلة (الجدول 1) ومواضيع البحث 9 الأعلى (الجدول 2).
وأثناء البروتوكول الثاني-الدورة، تحدث المشاركون وثيقة حول تجاربهم الخاصة، الصحة والرعاية الصحية. أفاد المشاركون أن الاستماع إلى النساء الأخريات أقول قصصهم دفعت لهم مشاركة أكثر عن أنفسهم. خلال كل دورة من الدورات كان هناك نقاش بين المشاركين حول الأثر تجارب الرعاية الصحية للمرأة شخصيا وفي مجتمعهم. تسجيل هذه البيانات ونسخها كجزء من الدورات وتعرض لاحقاً للتحليل النوعي، مشيراً إلى السياق، بمعنى، وفي بعض الأحيان، اقتراحات لمزيد من البحوث بشأن المواضيع ذات الأولوية البحوث التي حددتها النساء كهامة (البيانات لا سيظهر). في مناقشات استخلاص المعلومات في ختام الدورة 2 في كل موقع، وجميع النساء أفادت أنه مشاركة تجربة تعلم إيجابي وجميع الفوائد المعرب عنها في استمرار مشاركة مع الباحثين.
رقم 1- المشاركون في الدورة 2 أداء نقطة التصويت للإشارة إلى أسئلتهم البحوث ذات الأولوية الأعلى 2 جولة. الرجاء انقر هنا لمشاهدة نسخة أكبر من هذا الرقم-
| كيف يؤثر الإجهاد الأم على الطفل؟ |
| ما هي أنجع السبل لتحسين الاتصال موفر المريض، لا سيما عند المرضى يرون التعليقات غير حساسة ووقحا من العاملين في مجال الرعاية الصحية؟ |
| ما هي الرعاية الأكثر فعالية للحمل والحمل المعرضة للخطر؟ على سبيل المثال، إذا كان للمرأة الأفريقية الأمريكية في خطر أعلى، لماذا لا توجد الرعاية المتخصصة لتحسين النتائج؟ |
| ما هي أسباب متلازمة موت الرضع المفاجئ؟ |
| هل نوع التأمين تحديد النوع الرعاية التي يمكنك الحصول على، أو نوعية الرعاية الخاصة بك وهو رعاية مختلفة استناداً إلى حالة التأمين أو العرق؟ |
| ماذا يمكن أن تجعل المستشفى الزيارات والإقامة في المستشفى أسهل للأسر، وتؤيد ما هي مفيدة للغاية للأمهات مع الأطفال في المنزل؟ |
| ما هي الأدوية هي آمنة أثناء الحمل؟ |
| كيفية القيام بمساعدة خطط الولادة وكيف يمكن لفريق الرعاية الصحية أفضل اتبع خطة الولادة للمرأة؟ |
| كيف قررت مقدمي الرعاية الصحية تشمل "خدمات حماية الأطفال" أثناء الرعاية أثناء الحمل عندما لا تكون إساءة المعاملة والإهمال الواضح الحالي؟ |
| يمكن الأمهات ذوي الخبرة استخدام أكثر فعالية لدعم الإرضاع من الثدي؟ |
الجدول 1- أعلى 10 أسئلة بحثية محددة للنساء المعرضات للخطر الاجتماعي الديمغرافي عالية للولادة قبل الأوان
| الأولوية | موضوع البحث | |||
| 1 | الإجهاد أثناء فترة الحمل وأثره على النساء والأطفال الرضع | |||
| 2 | معايير لرصد ورعاية النساء ذوات الحمل عالية المخاطر | |||
| 3 | تأثير التغطية العمالة والتأمين على الرعاية والنتائج | |||
| 4 | سلامة الأدوية والمواد أثناء فترة الحمل، والأطفال حديثي الولادة | |||
| 5 | المريض موفر الاتصالات واتخاذ القرارات | |||
| 6 | دعم الإرضاع من الثدي | |||
| 7 | معايير لإحالة النساء والأسر للخدمات الاجتماعية | |||
| 8 | الأسباب والوقاية من متلازمة موت الرضع المفاجئ | |||
| 9 | تقديم الدعم للأمهات والأطفال الرضع في المنزل | |||
الجدول 2- المواضيع البحثية ذات الأولوية للنساء المعرضات للخطر الاجتماعي الديمغرافي عالية للولادة قبل الأوان
Discussion
وكان البروتوكول ربك وضعت خصيصا لتوجيه البحوث الاستكشافية الأولى، وأولوية إعداد مشاركة مع الأقليات تمثيلاً الأفراد الذين هم عرضه للمشاكل الصحية والذين يواجهون عبء غير متناسب من المرض. كان أول من تجربته مع النساء في عالية المخاطر الاجتماعية والديمغرافية للولادة قبل الأوان لإنشاء قائمة أولويات ﻹجراء أسئلة ومواضيع حول الحمل والولادة ورعاية الأطفال حديثي الولادة والعلاج. يمكن تضمين قوائم الأولويات الناتجة عن ربك ثم في تحديد الأولويات البحثية من جانب الممولين والباحثين. ربك يتبع مبادئ عناوين المشاركة المريض على الصعيد الوطني، مثل9،معهد بحوث نتائج محورها المريض21 في الولايات المتحدة والمملكة المتحدة JLA أولوية إعداد الشراكة. 10 رباك يستخدم عناصر البروتوكول وضع أولويات "الشراكة الإعداد الأولوية"، ولكن يختلف بروتوكول "شراكة الإعداد الأولوية" بطرق ملموسة. أولاً، ربك يركز فقط على أفراد المجتمعات المحلية المتأثرة بحالة صحية ولا تشمل الأطباء خط المواجهة قد تشرفت أصواتها في المناقشة (حتى دون وعي بالمشاركين أنفسهم). وثانيا، بروتوكول ربك يهدف لتوليد المسألة الأولى قائمة حيثياته من داخل المجموعة، بدلاً من الأدبيات البحثية السابقة أو الدراسات الاستقصائية. ثالثا، ربك يهدف إلى التحقيق أكثر عمقاً في الأولويات والخبرات والسياق الذي وضع تلك الأولويات، من عدد صغير من الأفراد ذوي الخبرة في الشرط بحكم تجربتهم الفرد والمجتمع، في حين أن الأولوية إعداد بروتوكول شراكة يهدف إلى إشراك عدد كبير من الأفراد وممثلي المنظمة بمعرفة واسعة بالشرط وأثره على المرضى وأسرهم في أولوية البحث تحديد العملية. ومع ذلك، استخدام ربك والشراكات الإعداد الأولوية JLA لا يستبعد بعضها بعضا وربك يمكن أن يؤدي بطبيعة الحال إلى تشكيل "شراكة الإعداد الأولوية" على غرار JLA أو، على العكس من ذلك JLA أولوية إعداد شراكة عمل قد يؤدي إلى استخدام ربك تعميق مشاركة محددة المجتمعات المتأثرة بحالة صحية. مرة واحدة وضعت الأولويات البحثية مع إشراك المرضى والجمهور واحد أو كل من هذه الأساليب، المجتمع على أساس البحوث التشاركية التي يمكن استخدام أساليب المشاركة تصميم وتنفيذ مشاريع بحثية محددة. 3 , 4
الممثل النتائج المذكورة في هذه الورقة توضح قوة بروتوكول ربك سريعاً وعميق المشاركة مع النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان في تحديد أسئلة بحثية محددة ومواضيع البحث أوسع نطاقا من أعظم أهمية لهم ولمجتمعهم. هذه المرأة كان أي خبرة في البحوث السابقة، وكان لا علاقة مسبقة مع الميسرين أو منظمتهم. أيا منهم يعملون في إعداد سريرية أو أي التدريب العلمي. حتى الآن، قبل نهاية الدورة الأولى لمدة ساعتين، قد ولدت أسئلة فريدة من نوعها، ﻹجراء ما يزيد على 135 استناداً إلى تجربتها الخاصة في الرعاية والصحة دون إجابة الأسئلة وكذلك من فضولهم عامة حول صحة الأمهات والرضع التي قد أيقظ في مناقشة الفريق مع النساء الأخريات مثل أنفسهم. وعلاوة على ذلك، وكجزء من البروتوكول الثاني-الدورة، أجرى المشاركون مناقشة عميقة حول صحتهم وتجارب الرعاية الصحية أثناء الحمل والولادة وتربية الأطفال. قدمت هذه البيانات الركازة غنية لمزيد من التحليل النوعي لهذه التجارب، مع تركيز بوجه خاص على تفاعلات النظام موفر المريض وصحة المريض.
البروتوكول ربك جديدة وهناك عدد من القضايا للنظر في تقييم أم لا مناسبة لتحقيقات أخرى. أولاً، وجود نية واضحة وخطة لكيفية ستبلغ الأولويات البحثية الاستراتيجية البحثية وقرارات التمويل الضروري، كالفشل في القيام بذلك سوف تضر دورات الفريق التركيز المصداقية بين الباحثين والمجتمع. ثانيا، وجود شريك البنك المركزي العماني الذي موثوق بها وحسنة التكامل في المجتمع لمصلحة أيضا أساسي للنجاح. ثالثا، ينبغي أن يكون الباحثون مستعدة للدخول في مناقشات مع البنك المركزي العماني وربك المشاركين حول سوء السلوك الشخصي والتاريخي في البحث لأن هذا قد تنشأ عندما يتم رفع موضوع البحث مع المجتمعات المحلية لون. 12 "ربك" البروتوكول قد استخدمت حتى الآن فقط مع أمريكي من أصل أفريقي واتينا للمرأة في كاليفورنيا في عالية المخاطر الاجتماعية والديمغرافية للولادة قبل الأوان. ولذلك، جينيراليزابيليتي طريقة تتطلب مزيدا من التقييم. ومع ذلك، هو نهج واعدة للبحوث الاستكشافية الأولوية إعداد مشاركة مع الأقليات تمثيلاً الأفراد الذين يتعرضون للخطر عالية ويتأثرون بمشاكل صحية أخرى.
الشراكة مع البنك المركزي العماني الموثوق بها وتيسير المهرة ضرورية لبناء ونقل الثقة بين المشاركين حيث أن أنهم يشعرون بالارتياح للتحدث بحرية وتوليد بيانات غنية بسرعة. كما مع كافة أنشطة المجموعة الميسرة، جودة الإخراج تعتمد بشكل كبير على مهارات الميسر إشراك المشاركين في الموضوع، ومع بعضها البعض. بسبب التركيز على البحوث الصحية، واحد على الأقل من الميسرين أن لديهم معرفة العامل قوية الرعاية السريرية والأدلة البحثية لحالته الصحية المحددة قيد المناقشة. هذا أمر مهم حيث أن الميسر يمكن أن توفر أمثلة الأسئلة إذا لزم الأمر لتنشيط المناقشة أو توجيه المحادثة لاستكشاف جوانب أخرى للحالة الصحية التي لا تعرض صورة عفوية المنصوص عليها المشاركون. في الوقت نفسه، يجب أن تمتنع الميسرين في تقديم إجابات على أي أسئلة البحث المطروحة من المشاركين أو من الانخراط في أي تعليم أو الإرشاد خلال هذه الدورة. هذه الإجراءات بسرعة يمكن خنق المشاركين من تطوير المزيد من الأسئلة أو استكشاف أوجه عدم اليقين وينبغي تجنبه بأي ثمن. ينبغي أن تعمل الجهات الميسرة مع شريك البنك المركزي العماني لتقديم أدلة المعلومات أو البحوث الصحية المشاركين بعد انتهاء الدورة 2.
ظهرت عدة نتائج هامة من استخدام ربك مع النساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان. أولاً، أولوية البحث قوائم المتولدة من عمل ربك في سان فرانسيسكو، أوكلاند، وكاليفورنيا فريسنو أدرجت في طلب الاقتراحات التي تم إصدارها من قبل CA بتبي. ثانيا، بعض النساء الذين شاركوا في ربك المطبقة على المحددة "المجلس الاستشاري للمجتمع" بتبي-كاليفورنيا وشاركت في استعراض الاقتراح والتوصية المتعلقة بالتمويل للمقترحات المقدمة استجابة لطلب تقديم العروض. هذا الإدخال قد لا تقدر بثمن بتبي CA، ضمان أن هذه البحوث بتكليف يتناول مسائل ذات أهمية للعلم وإلى المجتمع العلم يهدف إلى الاستفادة (انظر المثال فيديو قصيرة: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
وباختصار، بروتوكول ربك طريقة مفيدة لتوليد المعرفة السريعة ومتعمقة للأولويات البحثية للنساء المعرضات للخطر الاجتماعية-الديموغرافية عالية للولادة قبل الأوان. البروتوكول ربك يوفر أساسا قويا لمشاركة المرضى والجمهور المتواصلة في مجال البحوث، ويمكن أن يؤدي إلى شراكة مجدية في تمويل قرارات للتصدي بشكل أفضل للبحث وباء بالولادة قبل الأوان. يمكن تخصيص البروتوكول كذلك للاستخدام مع أفراد الأقليات المحرومة من المجتمعات المحلية المتأثرة بالحالة الصحية الأخرى لتحقيق مشاركة مفيدة في اتخاذ القرارات حول البؤر البحوث والتمويل لمعالجة تلك الظروف الصحية.
Disclosures
الكتاب ليس لها علاقة بالكشف عن.
Acknowledgments
وأيد هذه المبادرة ولادة الخدج في كاليفورنيا UCSF هذا البحث. الكتاب أود أن أشكر إدواردز بريتاني، وليزا إدواردز، واولغا نونيز لمساعدتها والمشاركين لتبادل الخبرات ووجهات النظر.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
- Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).
- INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/ (2012).
- Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from: http://www.avac.org/good-participatory-practice (2011).
- Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity. Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).
- Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. Community-based participatory research: Assessing the evidence. Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).
- Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI. JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).
- Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).
- Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient. J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).
- Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from: http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics (2017).
- James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from: http://www.jlaguidebook.org/ (2004).
- INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf (2012).
- Reverby, S. M. Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study. Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).
- Ocloo, J., Matthews, R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).
- Behrman, R. E., Butler, A. S. Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).
- MacDorman, M. F. Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview. Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).
- Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth. Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).
- Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care. Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).
- Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. Top 15 UK research priorities for preterm birth. Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).
- Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership. Infant. 10 (6), 178-181 (2014).
- Braun, V., Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).
- Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute. Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).
