Summary
この原稿では、早産のリスクで女性とその使用から所見と影響を受けるコミュニティ (RPAC) プロトコルによる研究優先順位付けについて説明します。プロトコルを使用して、女性は識別され、妊娠・出産・新生児医療の資金提供者と研究者による研究の優先順位の設定に影響を及ぼす目的について自分の未回答の質問を優先します。
Abstract
患者と公衆の関与は今良い研究実施に不可欠であると認識されます。研究の優先順位を設定し、資金調達の決定に患者や公共の関与は重要であると認識されるように始めてと方法が、新生。このプロトコルでは、早産の影響を受ける地域社会 (RPAC) および社会人口統計学的リスクの高い女性とその使用から所見によって研究の優先順位付けについて説明します。目標は、特定と彼らの見解は、資金提供者と研究者による研究の優先順位の設定に含めることができるように、妊娠・出産、新生児のケア ・治療についての疑問を優先順位でこれらの女性に直接関係することでした。意味深長の下で表されるグループを含む RPAC プロトコルを使用可能性があります特定の健康上の問題、または疾病、研究戦略と優先順位の設定を資金調達の不均衡な負担に直面する人の危険度が高い。
Introduction
医療研究で患者や公共関与関連性、結果の信頼性が向上、登録と保持、向上、臨床実習中に翻訳を加速します。1ただし、用語は、しばしば同じ意味で、婚約、参加、および関与を表す研究者と個々 の患者との接触または一般公開の 3 つのレベル。婚約は最低レベルであり、患者と公衆と研究に関する情報・知識を共有する研究者等の活動が含まれています。参加は、研究課題の研究に参加しての活動です。関与は、最高レベルの接触、患者のメンバーがコミュニティを影響を受けるまたは、一般の共同研究者などの普及に設計から研究プロジェクトの形成に積極的に取り組んでいます。2,3地域密着参加型研究として、コミュニティのメンバーまたは代表者との研究者や研究課題や研究プロジェクトの共同所有の共同開発の学術機関間のパートナーシップは一般的知られています。4これらのメソッドは、患者の関与のレベルを上げることに寄与してきた、研究だけでなく、研究の成果の妥当性公共に地域社会が影響を受けます。5最近では、研究資金提供者始めている戦略的な研究の議題の設定の患者や公共関与の重要性を認識し、患者および研究の重点分野を定義するパブリックの婚約/関与を求めること資金調達と資金を提供するどのような研究の優先順位で。研究の優先順位の設定の患者や公共関与関与の最高レベルを表す、コミュニティ ベースの参加型調査から上流。研究の優先順位の設定の患者や公共関与研究提案と資金調達の決定のための要求を反映する研究コミュニティに関して公衆を同様に最大の関心のあるトピックを戦略の開発を資金に不可欠です。6がある明確な質の高い研究する国際期待の成長研究対象としてのみパートナーシップと患者と社会とに実施します。
研究優先順位設定の患者や公共関与の方法が比較的新しいと進化します。これまで主要資金提供者は影響を受けたコミュニティまたは一般大衆のメンバーから直接ではなく、患者や公共関与の経験を持つ患者の権利擁護団体からの代表者の関与を求める傾向があります。患者または患者代表の関与は、通常現場の医療の専門家とオンライン調査手法、フォーカス グループを通じて産業を含む大規模なステーク ホルダー グループの一部として主にプロステーク ホルダー7,8,9, または '市庁舎' スタイルの会議。9
最もよく確立されたメソッド研究患者や公共関与ジェームズ ・ リンド同盟 (JLA) 優先順位に設定されたパートナーシップの方法です。2004 年に設立され、JLA の優先順位設定パートナーシップ法10は患者、介護者と臨床医のグループ一緒に治療不確実性 (すなわち、について質問することができない処置を識別するために体系的なアプローチ既存の研究によって答えた) すべてのグループすることが重要であります。優先度設定のパートナーシップの目標は、優先度の不確実性のコンセンサスに到達して合意された共同研究の優先順位の最終リスト (多くの場合、「トップ 10」) を生成するし、広く研究者に影響を与えるに優先順位を公表してそれらに対処するためには、資金提供者を研究。JLA の優先順位設定パートナーシップ法は、効果的に条件の広い範囲のために使用されています。JLA ガイドブック10確立し、任意の健康トピック優先度に設定されたパートナーシップを行うのための詳細なステップバイ ステップ プロトコルを提供します。豊富な文献やオンラインまたは郵便調査など幅広いステーク ホルダー特定の健康のトピックに関する不確実性の包括的なリストを生成するために始まるマルチ フェーズ アプローチで構成されています。その後、必要な場合、合意手法の合意を達成し、管理しやすい数に不確実性のリストを絞り込む (アンケート) によって通常ランキングと戻ってレポートのグループの結果の繰り返しラウンドを使用する前記変更の Delphi 技術などを調査します。リストは、最も重要な研究テーマをランク付けし、優先順位を付けた一覧を作成するグループの合意手法のノミナル グループ技術などを使用している混合ステーク ホルダー フォーカス グループに提供されます。7,8
特に欠席研究で患者や公共関与に発表された文献から優先度は患者の関与や下で表される少数民族の市民のメンバー。これは医療研究全体的に、11の下で表される少数民族の集団で患者や公共関与の格差を悪化させるし、おそらく特に研究の歴史的な不正行為から生じる不信感を永続させる色のコミュニティ。12またがフォーカスされている非常に小さな具体的研究優先順位設定の下で表される少数民族からの個人を従事する方法。11,13これは重要な省略で正常に研究の優先順位付けの下で表される少数民族からの個人を含む手法の有効性の証拠がなければ可能性があるので予期せぬ結果などそれらの少数民族のそれ以上の解放につながる特定のステーク ホルダーの声を特権します。たとえば、JLA の優先順位設定パートナーシップ10メソッドは取り組まないの下で表される少数グループの関与の確保の課題、あまり自分の意見が与えられるプロセスのいくつかの段階があります。その他の利害関係者よりも優先順位。まず、不確実性の特権の最初レベル世代の文学と伝統的なステーク ホルダーの代表的なグループへの依存度を行った研究研究コミュニティと確立された組織の優先順位に基づいて不確実性との下で表される少数の質問をよくを表していません。少数の下で表される個人と医療の専門家が一緒にグループ可能性があります誤って特権の声と、専門家の意見の合意を保持秒をも熟練したファシリテーターと十分にテストされたメソッド。したがって、新しいメソッドに焦点を当てるし、彼らは過度に深刻な健康状態によって影響を受ける場合は特に、研究優先順位設定に関与することの下で表される少数民族の能力を開発することが必要です。
このような 1 つの健康状態は早産、妊娠 37 週の完了の前に、の生れとして定義されています。早産は、数多く不利な母子の成果、子供と家族の生活に影響を与える、社会に多くの十億を原価計算に関連付けられている医療および社会人口統計学的な危険因子を持つ複雑な状態です。14アフリカ系アメリカ人人種、低い社会経済的地位、限られた教育が強い、早産の主に原因不明の危険因子間で。14,15,16,17最近まで、経験や早産14社会人口統計学的リスクの高い女性の意見に非常に少し研究がずっとあると直接患者と公衆に米国で早産研究優先順位設定がなかった関与。早産研究優先順位設定での最初の患者と公共の関与が報告されています 2014年イギリス (英国)。18,19がフィールドの画期的な英国早産優先順位設定パートナーシップ16含まれていない社会人口統計学的リスクの高い女性には健康や健康の社会的決定要因によりこれらのリスクなど、早産の格差。これらのグループは、病気の不均衡な負担、以来彼らの見解が研究の優先順位の設定に含まれることが不可欠です。
UCSF カリフォルニア早産出生イニシアチブ (PTBi-CA) はカリフォルニア州 (www.pretermbirth.ucsf.edu) の高格差地域で未チェック早産流行の負担を軽減する複数年、慈善的に資金の研究取り組みです。PTBi CA は多数の料理や規律、公衆衛生機関と直接協力する女性と家族の流行によって最も影響を受ける地域社会のリーダーの間でからの研究者を一緒にもたらします。研究プロセスのすべての段階で、早産や早産の臨床的および社会的ケアの最前線プロバイダーためにこれらの女性とその家族の、社会人口統計学的リスクの高い人を持って女性が関与している-の開発から研究、普及の結果、ポリシーと実践結果の翻訳の研究プロトコルの設計研究優先順位。
ある特定の具体的研究優先順位設定の下で表される少数民族を含む限られた方法と興味かに従事する女性の早産のリスクが高い社会人口統計学的色になるかどうか不明だったので、確立された JLA 優先順位設定パートナーシップ法の研究優先順位設定プロセスは、この人口およびトピックの適切な患者や公共関与の最初のステップとしてでした。本稿では、患者や公共関与、研究優先順位付けを受けるコミュニティ (RPAC) でを開始する新しい方法のためのプロトコルと、早産の社会人口統計学的リスクの高い女性とその使用を説明します。RPAC の目標の下で表される少数民族、特定とこのケースの妊娠・出産・新生児ケアに自分の健康状態についての彼らの未回答の質問を優先順位で、この場合女性の色でから個人に直接関係することですし、治療。RPAC メソッドは、被災地に最優先課題のられなくて未回答研究問題の発見を有効して、資金提供者と研究者による研究の優先順位の設定に含めることができるようにします。UCSF PTBi CA 提案、要求に早産の社会人口統計学的リスクの高い女性の研究優先順位を組み込まれ、提案の確認と資金調達の意思決定の RPAC プロセスに参加した女性を含める (簡単なビデオの例を参照してください。: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo)。RPAC プロトコルはコミュニティ研究巣についての決定で健康状態によって影響を受けるし、資金から個人の有意義なパートナーシップにつながります。
Protocol
プロトコルが見直され、人間研究委員会、サンフランシスコ カリフォルニア大学によって免除の状態を与えられました。
RPAC プロトコルには、概要の分析、促進グループ作業 (セッション 2) 中間解析促進グループ作業 (セッション 1) 準備が含まれます。推奨される役割と時間配分は、以下のセッションの説明の各主要セクションのかっこ内に記載されています。ステップごとに推奨されるスクリプトは、見積もり書に表示されます。参加者に直接質問は、太字です。さらなる議論を促進するためにフォロー アップの質問プローブは、イタリック体にあります。
1. セッション 1 のための準備
- コミュニティ ベースの組織 (CBO) 早産 [または他の CBO の下で表されるコミュニティの重大な健康が発生して社会人口統計学的リスクの高い女性を料理とのコラボレーションを含む研究チームを形成し、金利の格差]。研究チームは、研究、分析、プレゼンテーション、文書などのすべての側面の下で表されるコミュニティのメンバーを含める必要があります。地域密着参加型研究の原則と方法4が RPAC プロトコル内で著名なプロジェクト チームや相談へのアクセスに関する専門知識を持っているお勧め。
- RPAC プロトコルを参加者募集材料と CBO パートナーと 2 つのセッションのガイドのインタビューし、ローカル コンテキストを反映するように内容を修正します。
- 治験審査委員会承認または責任機関に必要な免除を取得します。
- 役割を特定する:) CBO スタッフ メンバーの連絡;b) セッションのファシリテーター、プロジェクト スタッフ支援プロジェクトの準備とセッションでサポート。1 つまたは 2 つのファシリテーター (推奨 2 ファシリテーター) は、セッションにつながることができます。同じ人は、セッション 1 とセッション 2 につながるはずです。ファシリテーターは、グループ促進、理想的にはそこから参加者を募集するが、コミュニティと関心の健康状態に関する知識経験がある必要があります。我々 はファシリテーターの少なくとも 1 つがある、たとえば、関心のコミュニティといくつかの提携条件またはの下で表されるコミュニティのメンバーを経験したお勧めします。ファシリテーターは、トピックについて自分の意見を提供する、教育に陥るまたはセッション中に役割をカウンセリングを控える必要があります。
- 共同で計画を含むロジスティクス: 採用、旅行 4-6 週間離れて、部屋構成、セッション用品 (材料表 - セッション 1)、食品、育児および参加者の 2 つの 2 時間のセッションをスケジュールおよび償還。
- セッション 1 の 7-10 日以内の成績証明書が利用できるようにセッションおよび転写サービスのオーディオ録音を手配します。
- 電話や対面で参加者募集 (CBO スタッフ) を実施します。女性人には妊婦と社会人口統計学的リスクの高い、早産や早産の赤ちゃんは、2 部のセッションに参加する人を招待します。グループは、妊娠・非妊娠女性のミックスをすることができます。10-12 6-10 の参加者の出席を確認する参加者を招待します。
- CBO のスタッフ (ローカル コンテキストの変更) に提案されたスクリプトを使用して参加者を招待:"我々 は提携している [組織を挿入] の原因、予防、治療の結果についての疑問や不確実性を識別するために、早産。早産は、妊娠 37 週前にあまりにも早く生まれるときに発生します。早産の多数の幼児の副作用に関連付けられては、全体の家族の生活の質に影響を与える、医療システムと社会に大きなコスト。研究者は早産、によって影響を受ける可能性が人々 にとって重要な質問を調べる必要がありますが、早産のため非常にまだあまりリスクの高い地域の女性観についてわかりません。私たちの目標より多くの研究を必要とする未熟児誕生の未回答の質問を優先する女性と家族の意見を取り入れることです。この情報は、女性と家族にどのような事項を認識して人の健康の研究に資金が供給されるようにするのに役立ちます。これを行うには、我々 はシリーズを開催各永続的な 2 時間 [日] と [日付] の 2 つのフォーカス グループの [場所] で [時間] から [時間] に早産女性研究から回答することが必要だと思うことについての疑問を識別するためにしています。メールならあなたが私たちとこのトピックにあなたの意見を共有する私たちのプログラムに参加した他の女性への参加に興味があるを参照してくださいにしています。参加している場合、[参加者償還, 交通, ベビーシッター/託児施設, 軽食の挿入について] が届きます。またオーディオ録音と転写セッションになりますお知らせしたい私たちを確認でき、研究者と共有する要約書面による記録、研究資金提供者と公開。この作品についての報告で名前または識別情報が含まれるないです。参加することに興味があるだろうか。何か質問はありますか。[参加している彼らの懸念について尋ねる、彼らが対処することができますされていない場合参照してください、彼らの利益のためにそれらに感謝に興味がない」場合です。
- スケジュールされたセッションの前に数日は、6-10 参加者 (CBO スタッフ メンバー) の出席を確認します。セッションの資料 (司会) (材料表) の手配します。
2. セッション 1 を生成する研究質問 - グループ ファシリテータ ・ ガイド
- ご到着時に参加者に挨拶します。名前タグを提供し、必要書類 (例えば参加者の償還、写真同意) の世話をするベビーシッター/託児施設など。
- 手で、タスクに焦点を当てるための準備で現在の瞬間に注意を運ぶために、運動のグループを導きます。これは前述のように、CBO パートナーまたは簡単な誘導瞑想で一般的 (CBO スタッフ; 5 分)、運動をすることができます。
- CBO スタッフ リード グループ開口運動:「こんにちは、この重要なグループに参加していただきありがとうございます。開始、する前に、すべての携帯電話はミュートになり、あなたが完全にこの空間に自分をもたらす私たちをお願いします。我々 はいくつかクレンジングの深呼吸どこを吸い込むと、息を 3 秒間ホールドで始まります。あなたの座席の下であなたの持ち物のすべてを配置、ラップや膝に手のひらを置くのいずれかより快適。ご希望の場合は、目を閉じることがあります。今認識になるあなたの息、ゆっくりと、4 で吸い込む、息を吐き出す (3 回繰り返し) を超えた。息をするたびには、この部屋の外で何が起こってを手放します。呼吸するようになる何が起こってあなたの体で、現時点でのこの部屋での認識。今、普通に呼吸、彼らが閉鎖された場合、あなたの目を開き、私たちは一緒に持っている議論に注目します。"
- 歓迎し今後のための参加者に感謝し、セッションを紹介 (CBO スタッフ メンバーとファシリテーター; 10 分)。
- セッション (CBO スタッフ) を導入:"私たちは [挿入組織] から、[ロールを挿入] が耳を傾け、あなたから学ぶここ。私たちはについて予防や早産の治療にどのような研究を行う必要がありますあなたのアイデアや意見を聞くことに非常に興味があるので、今日ここに来ることを招待しました。政府機関や民間団体、大学、企業、健康を向上させることを目標に研究に資金を供給するお金を与えます。[市または地域] で早産を減らすために行われている研究の形に影響を受ける地域社会との連携に努めております。重要なを知っているコミュニティをキャプチャし、あなた住んでの経験についての学習は最終的にこのコミュニティの子供たちの将来の世代を保護する研究を実施する私たちに役立ちます。研究者は理解し、早産とそれについてどうかを一緒に図の根本的な原因を対処するコミュニティと提携する必要があり、。今日ここにあなたとこの仕事に感謝しております。我々 各移動部屋の周りを求めると開始し、自己紹介しなぜここに来て興味があったら教えてください今日。今このセッションのためのグラウンド ルールを確認してみましょう。赤ちゃんのルール!あなたの子供に出席する場合に、参加することができますしてください。一人は、レコーディングのため、すべての意見を聞く時間で話す必要があります。他の話を話す前に終了しましょう。機密性は、あなたはすべて自由に話を快適に感じるようにこのプロセス全体に重要なです。言われてここで繰り返すことはできません他の場所。また、本日はご参加は完全に任意、停止可能性がありますか、どの時点から任意の質問に答えることや議論に参加することへの参加はご遠慮ください。
- 他の地面のルールし、続いて参加者質問 (CBO スタッフ) があるかどうかを示唆する参加者を招待します。質問に答えたら、一度はレコーダーをオンにし、セッションを開始する参加者の許可を求める (CBO スタッフの連絡)。
- セッション記述 (司会) を続行:"我々 は一緒に必要があります 2 つの議論の最初の今日の会話です。今日のグループになぜ赤ちゃんが早く生まれ、彼らとその家族の世話をする最善の方法についての疑問を識別するのに焦点を合わせる - トピックまたはあなたが考える質問は研究によって答えられる必要があります。私たちは一緒にこれらのトピックをランク付けする 2 番目のセッションを約 6 週間で戻ってくる、あなたの考えに従って質問は最も重要な最初に行う必要があります。
- 研究についての見方を探る (ファシリテーター; 15 分約)。
- 臨床研究と個々 の健康 (ファシリテーター) の関連性のトピックを紹介:」研究は何かは、ほとんどの人が日常的に考えませんが、タッチのすべての私たちの生活と私たちの健康に直接影響するものです。研究者はだけを引くどのような質問や、自分の健康や医療についての不確実性を調査する必要があります、個人やコミュニティを求めることが重要であります。たとえば: 喘息を持っていた場合は、場合は、知っている:、呼吸の練習より薬よりも喘息を制御するに有用か?答えは本当に知られていないことを見つけるだろう場合は、インターネット上でこれ見て、あなたの健康管理プロバイダーに問い合わせてください。この質問への答えを見つけることの方のお金を置く必要がありますを強く感じることがあります。しかし、製薬会社が薬剤の研究でより多くのお金を代わりに使う政府のロビー活動を必要があります。だから、私たちの目標は研究資金提供者と研究者は、研究を行う、研究から利益を負担になるだろう人だけではなく、あなたの声を聞いたことを確認します。自己紹介、研究についてあなたの意見を共有してください。研究プロジェクトに参加したことですか?研究プロジェクトに参加している人なら誰でも知っているか。Yes の場合、それはどんなだったですか。場合は、関与するいると思いますか。何ですかあなたの健康および福利または他の人々 の研究の影響かどうかについて自分の考え?」研究を通じて早産について質問に答える方法についてあなたの考えは何かもしれないまたは妊娠して欲しい/妊娠中の女性を助けるかもしれないか。
- 参加者の質問と妊娠・出産についての不確実性を探る (ファシリテーター; 25 分約)。
- 質問や不確実性 (司会) を引き出すためのプロセスを導入する:「質問またはなぜ赤ちゃんが早く生まれている時に関連する何かについての不確実性について今説明しましょう。妊娠中に前後の会話や医療プロバイダーとの協議を思い出すことによって可能な質問を思い付く最も簡単なことです。私はあなたの経験を私たちと共有するあなたのそれぞれを求めるつもりと疑問や不確実性がある場合に聞いています。あなたがそれらを言うようこれらのカードに書く、ボード上に置きます。意図したとおりの文言を得るため一緒に取り組みます。我々 は今日、質問に答えるつもりはありません。私たちの目標は、この基板上にうち必要があります質問のすべてを取得するだけです。我々 が終了したら、我々 は我々 が次のセッションで彼らに何がかについて話しましょうでは、始めましょう。あなたのためあなたの健康管理プロバイダーを答えることができなかったことを知っているどのようなものか?どのような事するだろうかについて家族や友人と話をした後、またはそれらについて読んだ後?あなたの心で際立っているあなたの妊娠中の健康管理を求めてフォローを記述することができますか?この経験について変更するか。何か違う何と思っているか受信しませんでしたか。妊娠についてすべての未回答の質問がありますか?」
- さらに質問に対して上記の限られた議論があります。スクリプト:"するために、他の健康問題についての疑問のいくつかの例を示します:喉の痛みを和らげるためにアスピリンとうがいのための証拠は何ですか?どの薬が最も効果的と術後後少なくとも副作用があるか。妊娠や出産についての質問を考えることができますか?」
- 参加者の質問や早産と早産の赤ちゃんの世話は不確実性を探る (ファシリテーター; 40 分約)。
注: 早産についての質問は、以前の議論に出てくる場合、に進みます。早産や早産の赤ちゃんケアの質問の議論の周期を大幅に練り直しが必要かもしれない。- 参加者の質問や早産 (ファシリテーター) についての不確実性に焦点を当てるに指示する:「今赤ちゃんが早く生まれているときについて具体的にお話しましょう。未回答質問や原因と早産の予防についての不確実性がありますか。の赤ちゃんと家族のためのサポート治療について何か」
注: 上からまたはその他の条件から生成の例をいくつかの試行後、グループはない質問や、早産に関連する不確実性を生成することが JLA 早産研究優先順位リストからの例のいくつかを読んで、両親、慈善団体や第一線の臨床医から生成されます。19
- 参加者の質問や早産 (ファシリテーター) についての不確実性に焦点を当てるに指示する:「今赤ちゃんが早く生まれているときについて具体的にお話しましょう。未回答質問や原因と早産の予防についての不確実性がありますか。の赤ちゃんと家族のためのサポート治療について何か」
- 2.4 〜 2.6 の手順を行っている間明確に質問より深い議論を促進し、根本的な質問や不確実性 (司会) を明らかにするため必要に応じて。例:あなたは私に詳細についてを伝えることができますか?それについての詳細を言います。他の人はこの方法を感じますか。あなたが私に意味するかの例を与えるか。あなたの応答はなんですか何でした (指定人) と言うことですか?他に何か追加したいですか?
- 2.4 〜 2.6 の手順を行っている間は、参加者すべてが参加しているし、会話を必要な (司会) として話題にリダイレクトを参照を観察します。例: 待つまで吸い込むし、次のようにメッセージ交換をリダイレクトする支配的な参加者を一時停止:"XXX は、あなたのコメントをありがとうございます。我々 は、XYZ との経験の多くを過ごしました、あなたの視点に感謝我々 を見ることができます。今、我々 はグループの残りの部分から聞くことが重要です。何か YYY XYZ について考える?」
- 議論に閉鎖をもたらすし、次の手順を説明します。(ファシリテーター; 15 分約)。
- 投稿された質問の一覧を確認します。"これは私たちの会話の正確な要約ですか。今回の目標がどのような研究をあなたのそれぞれに意味を識別するために、妊娠中の女性と赤ちゃんのためのヘルスケアを改善し、防止または早産から転帰の改善を検討する必要があると思われる質問のリストを作成するには誕生。確かに、これらの目標を達成しています。我々 は逃したことはありますか我々 はそれらに答えを持っていた場合は本当にどのように妊娠中の女性を向上させるだろうここにいくつかの非常に重要な質問と妊娠・出産中に気遣われるが、早期誕生を防ぐためし、初期の生まれの赤ちゃんとその家族の成果を向上させる可能性がありますもあります。ありがとう。今日出国後に追加の質問を考えると、もしセッション 2 を共有するそれらを注意してくださいまたは [CBO スタッフの連絡またはファシリテーター、事前の取り決めで合意された] とそれらを共有します。ある任意の別れの思いやコメント?
- 感謝 (司会) に焦点を当てた閉会の辞を与えるに参加者を招待します。「我々 は感謝と希望の精神でこのセッションを終了するたい。」いくつかの単語にあなたのそれぞれを記述できます何か今日のセッションとどのように我々 が一緒にやっているこの仕事のまたは他の女性と赤ちゃんを助ける希望について感謝している。」壁に来て、彼らが生成するすべての質問の横に立ってそれらの写真を撮る参加者を招待します。
3. セッション 1 の分析
- 研究チームのメンバー: すべての電子文書にセッション中に、参加者によって、カードに書かれた潜在的られなくて質問議事録を作成します。
- Audiorecording から、1 セッションのトラン スクリプトを取得します。カードには記述されていない追加の質問を識別し、3.1 の手順で生成された電子潜在的られなくて質問ドキュメントに追加する複数回をトラン スクリプトと、audiorecording に確認します。
- 系統的レビューやプロのガイドラインや規制から決定的な答えがある質問を削除します。「研究の質問の回答」としてこれら質問を含む新しい文書ラベル付けるし、後で普及のため脇しますに。
- メイン トピックのテーマで質問を整理する可能性のあるられなくて質問文書のテーマ別分析20を実施します。セッション 2 で使用されるこれらの質問トピックの見出し (少なくとも 40 サイズ フォント カードごとに 1 つ) と新しいカードを準備します。
4. セッション 2 の準備
- CBO パートナーに事前に連絡し、タイミング、物流やセッション 2 の人員配置を確認します。
- 参加者に連絡し、セッション 2、必要な交通機関と育児のアレンジ (CBO スタッフ) で出席を確認します。
- セッションの資料 (資料表- セッション 2) (ファシリテーター) の手配します。
5. セッション 2 優先順位付け研究質問やトピック - グループ ファシリテータ ・ ガイド
- 参加者 (CBO スタッフ) に挨拶します。2.1 を 2.2 に上記の手順を参照してください。
- 歓迎し、戻ってくるための参加者に感謝し、(ファシリテーター; 10 分) セッションを紹介します。
- セッション 2 (司会) を導入:"覚えている質問と妊娠についての不確実性について話して私たちの最初のセッションでは、出産と早産の誕生と思われる必要があります研究によって答えられます。ここの壁に、最後の時間を共有する質問です。[番号] 質問を生成 2 時間 - 信じられないです!我々 は、オーディオの録音に耳を傾けとき、[番号] 追加の質問我々 は書かれていなかったし、ここで壁に (新しい質問をポイント) に今は聞きました。何ここに表示されない、[番号] の質問は、前回の強い研究の証拠があるに発生します。多くの女性がこの情報を学ぶことができるように、私たちはあなたと [CBO パートナー] の後でそれらを共有します。我々 の焦点は、研究資金提供者と研究者は、どのような質問が女性にとって最も重要なを知っているので、生成した未解決の問題の大規模なリストを優先する今日です。
今日のフォーカス グループは、2 つのフェーズで発生します。まず、我々 は右、彼らは本当にあなたが言ったことをキャプチャの文言を得たことを確認してマージまたはそれらのいずれかを移動の質問のリストを見直します。チェックイン時にグループ化したおよびあなたの質問をラベル付けの方法について考えるものを見ることにしたいと我々 はいくつかのトピックの見出しを作成し、質問をグループ化に気づくでしょう。以来、我々 は最後に会って、またはこのレビュー プロセスの他の質問がある場合、我々 はカードにこれらの質問を追加し、壁にそれらを置きます。今日のセッションの 2 番目のフェーズで我々 は個別に作業することをお願いし、最も重要な質問や話題を選択し、最も最低の重要性からトップ 10 に 15 の順序を置くのために一緒に。誰もが質問を持っているか?
- セッション 2 (司会) を導入:"覚えている質問と妊娠についての不確実性について話して私たちの最初のセッションでは、出産と早産の誕生と思われる必要があります研究によって答えられます。ここの壁に、最後の時間を共有する質問です。[番号] 質問を生成 2 時間 - 信じられないです!我々 は、オーディオの録音に耳を傾けとき、[番号] 追加の質問我々 は書かれていなかったし、ここで壁に (新しい質問をポイント) に今は聞きました。何ここに表示されない、[番号] の質問は、前回の強い研究の証拠があるに発生します。多くの女性がこの情報を学ぶことができるように、私たちはあなたと [CBO パートナー] の後でそれらを共有します。我々 の焦点は、研究資金提供者と研究者は、どのような質問が女性にとって最も重要なを知っているので、生成した未解決の問題の大規模なリストを優先する今日です。
- 見直し、改正研究質問リストとトピックの見出し (ファシリテーター; 20 分)
- リストの紙のコピーを各参加者を提供します。各トピックの見出しを読み、声に出して質問。すべてのいくつかの質問を一時停止、各トピックの見出しと参加者の言葉遣いと同意した場合に信じる重要な質問を尋ねると、そうでない場合編集します。Intermittentlyask これまでの議論を引き起こしたそれらの考えるか、または他の質問を覚えている場合があります。もしそうなら、カードに書くし、参加者の適切なトピックの見出しの下配置 (または適切な新しいトピックの見出しを作成する参加者) に依頼します。
- ラウンド 1 (ファシリテーター; 10 分) の優先順位付けの実施します。
- 参加者の質問リストのトップ 15 の質問を個別にマークします。
- その 15 粘着ドット壁に上がるし、トップ 15 の質問の 1 つに対応する各カードにドットを置く参加者に依頼します。
- トピック ランキングおよび低い優先度の質問の削除を行う (CBO スタッフ メンバーとファシリテーター; 10 分)。
- 参加者が前のステップを実行しているテーブル (CBO スタッフ) にトピックの見出しの 2 番目のセットをレイアウトします。
- 参加者は、自分の席に戻り、一度重要性 (ファシリテーター) の順にトピックの見出しを配置することでそれらに従事します。などの質問を求めるお願い:このトピックはトピックよりも重要だと思いますか?このトピックは底に近いまたはリストのトップに近いをする必要がありますか?一度すべてのトピックは、重要度順に配置されている、コンセンサスがあることを確認します。任意の意見の相違の優先順位の違いの理由を明らかにするため、最終的な合意を促進するための質問を求めると、議論を続けるかどうか。
- 上記活動に同時参加者がその上に配置し、これらを脇 (CBO スタッフ) のドットがない基板からすべての質問を削除します。
- 優先順位付けのラウンド 2 グループ、トップ 10 に 15 最も重要な研究の質問 (ファシリテーター; 10 ~ 15 分) に投票する行為。
- 壁への復帰とその新しい 5 ドットを取るし最も重要な感じる質問をカードに入れて参加者に依頼します。質問は最も重要なこの時間を決定するときに別の手法を使用していることを指摘します。選択した場合、彼らは 1 つの質問のドットのすべてを置くことができます。彼らはお互いに話が、お互いのロビーします。
- 一度参加者すべてのドットを配置していると自分の席に戻った両方のラウンドからドットの数が少ない質問を削除し、脇にこれら、トップ 5 に 15 の質問を残してします。質問のクラスター、または可能性がない分離のドット数で明白なブレークポイントがある可能性があります。いない場合は、ブレークポイントが、ボード上に残ってだけ 5 に 15 の質問を決定するグループを従事にさらに作業が必要です。
- ランクは、最優先事項の質問 (ファシリテーター; 5 ~ 10 分) を注文します。
- 壁に立ち、参加者の応答に基づいて順序リストで質問を上下に移動します。これは、トピックの見出しの順序をランク付けするテーブル運動に似ています。質問をプロンプトに応じて (6.2.2 を参照)。
- 質問の最終的な順序を同意すると、適切なトピックの見出しに追加します。
注: いくつかのトピックの見出しがありますそれらの下で質問。何があると何ではないことを求める参加者のリストを確認します。このトピックと壁に質問の一覧は、この時点で彼らの最も差し迫った問題を表し、彼らが生成する他の多くの質問も重要であるし、研究者や資金提供者と共有するを強調します。研究機関の任意の名前を共有する参加者を求めたり、資金提供者特に希望プロジェクト チームは研究の優先順位についてお知らせ。 - 壁の写真を撮る。まで来て、参加者の質問 (CBO スタッフ) の隣に立って写真を撮る参加者を招待します。
- セッションに参加して終了の経験について報告会 (CBO スタッフ メンバーとファシリテーター; 10 分)。
- これらのセッションに参加することの経験にフィードバックを提供するために、参加者に依頼します。参加者にどのような仕事も、手の込んだ依頼してもっとまたはより少なくが望みだった。この作品から結果の要約し参加者と共有し、CBO パートナー、研究者、資金提供者と地域社会への表示の方法について説明します。参加者がこれらの普及活動や将来の研究者とのコラボレーションに参加することに興味があるかどうかはお問い合わせください。
- ファシリテーターが参加者に感謝の気持ちに焦点を当てた閉会の辞を誘う:「我々 は感謝と希望の精神でこのセッションを終了するたい」。談がありましたら何か今日のセッションとどのように我々 が一緒にやっているこの仕事のまたは他の女性と赤ちゃんを助ける希望について感謝しているいくつかの単語で説明する。"
6. 合成
- Audiorecording から、2 セッションのトラン スクリプトを取得します。カードには記述されていない追加の質問を識別するために複数回をトラン スクリプトと、audiorecording に確認します。セッション 1 セッション 2、セッション 2 トラン スクリプトと audiorecording からカードで書かれて追加の質問から質問のドキュメントを修正します。
- 最優先トピック セッション 2 からの質問とドキュメントを準備します。
- 研究の優先順位を設定し、資金調達の意思決定と早産の地域、国内および国際的な研究の優先順位の設定に影響を与える最優先トピックや質問文書と完全な質問文書を使用します。
ノート:は) 内および地域間で、セッション 1 と 2 のプロトコルの手順を繰り返すことができます。これは、場合、追加テーマ分析できます。 質問リストをマージして、類似または異なる社会人口統計学の特徴を持つグループ間で類似または相違点の重点テーマや質問を探検するにはb) 2 つのセッションのコース、上の説明で参加者の保健医療の経験について豊富な質的データが生成されます。これらのデータは、audiorecorded で研究質問トピックと転写されます。これらのデータは、定性分析、テーマ別分析または別のフレームワークを使用して受ける可能性があります。
Representative Results
次の結果は、サンフランシスコ、オークランド、カリフォルニア州フレズノの PTBI CA の研究戦略と資金調達の優先順位で早産のリスク高継で女性に関与する進行中のプロジェクトから派生しました。代表的な結果は、サンフランシスコ、カリフォルニア州の女性を提供 2 つの Cbo から: ホームレス妊婦プログラム (HPP) と黒の幼児の健康プログラム (BIH)。組織か直接提供、様々 な出生前を含むサービス、出産準備、産後クラスをホストします。追加の無料サービスには、ケース管理、医療、社会、経済、精神保健サービス、交通機関の個別人生、目標計画、保健師の相談、紹介サービスが含まれます。妊娠された方や、プロジェクトに参加する preterm 幼児各組織の招待クライアントのスタッフ。
HPP から 6 と 8、42 歳 20 から歳までの合計で 14 の参加者があった。参加者の総数は 44 人の子供 (範囲 1 に 5 それぞれ)、21% の (n = 9) 早産で生まれた。アフリカ系アメリカ人として自己識別の参加者 (n = 12)、ラティーナ (n = 1)、またはアジア/太平洋諸島系 (n = 1)。女性の 3 つは、フォーカス グループ、HPP グループ 2、BIH グループ 1 の時妊娠中だった。参加者は、自分の時間の補償されました。調査期間中の消耗はありませんでした。
1 セッションから生成された 135 のユニークな研究の質問のリスト システマティック レビューや要領だけでなく、2 つのグループ間で重複する質問から強力な証拠を持っていた参加者からの質問を削除した後2 つのサイトで活動。テーマ別分析を使用して、質問が 11 未満の研究トピックのテーマを包括的なをグループ化されました。これらの質問や話題は第 2 セッションでトップ 10 (HPP) の各グループに発表された、トップ 15 (BIH) の研究の質問はグループの合意によって合意されました。図 1は、ドットのラウンド 2 の最優先研究質問を示す投票を行う参加者を示しています。両方のグループからの結果を一緒に再び調べたし、重複が削除されると、結合されたトップ 10 特定研究質問 (表 1) とトップの 9 研究トピック (表 2) の最終的な一覧します。
2 セッション プロトコル、密接に彼ら自身の健康・医療体験の参加者の話の中に。参加者は、自分自身についての詳細を共有するように求め自分のストーリーを伝えるその他の女性を聞いたことを報告しました。各セッションの中にあった女性の医療経験の影響について参加者の間で議論個人的におよび彼らのコミュニティ。これらのデータは記録され、セッションの一部として転写されると、後で定性分析、コンテキストを追加する、意味を受けるし、機会のための提案は女性によって重要と認識研究優先順位のトピックに関する研究をさらに (データないです。図)。各サイトで第 2 セッションの終了時に報告会ディスカッション、すべての女性は参加された肯定的な学習体験と研究者との継続的な関与のすべての関心を表明したことを報告しました。
図 1.ラウンド 2 の最優先研究質問を示す投票ドットを実行するセッション 2 の参加者。この図の拡大版を表示するのにはここをクリックしてください。
| お母さんのストレスが赤ちゃんに与える影響 |
| 患者者とのコミュニケーションを改善するために最も効果的な方法と、特にとき患者認識医療従事者から区別しないと失礼なコメントですか。 |
| 妊娠、ハイリスク妊娠のための最も効果的なケアは何ですか。たとえば、アフリカ系アメリカ人女性はリスクが高い場合は、なぜない転帰改善のための専門にされた心配か。 |
| 乳幼児突然死症候群の原因は? |
| 保険の種類を決定するの種類を取得、またはあなたの医療の質、別介護保険の状況またはレースに基づくか。 |
| 病院を作ることができる何を訪問し、病院での家族や何のサポートが最も有用な自宅で子供とママのための簡単に滞在? |
| どのような薬は、妊娠中を安全ですか。 |
| 誕生計画ヘルプとどのように医療チームで従うより女性の出産計画があるはどのようにですか。 |
| 医療従事者はどのように虐待とネグレクトが明確に存在しない場合、妊娠ケア中に子供の保護サービスを含む決定の? |
| 母乳育児支援の経験豊富なママをより効果的に使用するできましたか。 |
表 1.早産の継高リスク女性のトップ 10 の具体的な研究の質問
| 優先順位 | 研究トピック | |||
| 1 | 妊娠中のストレスと女性と乳幼児への影響 | |||
| 2 | 基準を監視するため、リスクの高い妊娠と女性 | |||
| 3 | ケアとアウトカムに対する雇用・保険のカバレッジの影響 | |||
| 4 | 薬と妊娠と新生児のための物質の安全性 | |||
| 5 | プロバイダーと患者のコミュニケーションと意思決定 | |||
| 6 | 母乳育児支援 | |||
| 7 | 女性と家族社会サービスへの紹介のための基準 | |||
| 8 | 突然幼児死シンドロームの原因と予防 | |||
| 9 | 母親と赤ちゃんを自宅のサポート | |||
表 2.早産のリスクが高い継女性用優先研究課題
Discussion
RPAC プロトコルは、初期の探索的研究優先順位設定関与の下で表される少数の個人健康上の問題の危険性が高いとは病気の不均衡な負担に直面する人をガイドに特に開発されました。最初、試験的られなくて質問と妊娠・出産と新生児医療・治療に関するトピックの優先順位の一覧を生成する早産の社会人口統計学的リスクの高い女性とだった。RPAC から返される優先順位のリストは、資金提供者と研究者による研究の優先順位の設定に含めることが。RPAC の米国および英国 JLA 優先順位設定パートナーシップ患者中心の結果研究所9,21などの国家レベルの患者婚約ルーブリックの原則に従います。10 RPAC 優先順位設定パートナーシップ優先順位付けプロトコルの要素を使用しますが、重要な方法で優先順位設定パートナーシップ プロトコルによって異なります。まず、RPAC は健康状態によって影響を受ける地域社会のメンバーに焦点を当てて、(でも無意識のうちに参加者自身) での議論でその声を特権が第一線の臨床医は含まれません。第二に、RPAC プロトコルは、最初の質問一覧・ デ ・ ノボから先行研究文献やアンケートからではなく、グループ内を生成する設計されています。対し優先順位より深く、経験および少数の彼らの個人やコミュニティの経験のおかげで条件で専門知識を持つ個人のそれらの優先順位の開発のコンテキストを調べるため、RPAC を設計する第三に、優先順位パートナーシップ プロトコルの設定は、研究の優先度の設定プロセスで患者と家族の条件とその影響の広範な知識を持つ個人や組織の代表者の数が多いを従事する設計されています。ただし、RPAC と JLA の優先順位設定のパートナーシップの使用は相互に排他的ではありません RPAC 自然 JLA スタイル優先順位設定パートナーシップの形成につながる可能性や、アプリケーション JLA 優先順位設定パートナーシップの作業がの RPAC の使用につながる可能性があります逆に健康状態によって影響を受ける特定のコミュニティのより深い関与。研究の優先順位をこれらのメソッドの一方または両方で患者や公共関与と確立されて、コミュニティ ベースの参加型研究の共同設計、特定の研究プロジェクトを遂行する方法を使用できます。3,4
本稿で説明した代表的な結果急速に RPAC プロトコルの力を示して、具体的な研究の質問との広範な研究トピックを識別する早産の社会人口統計学的リスクの高い女性と深く従事します。彼らと彼らのコミュニティに大きい重要性。これらの女性は、前の研究の経験がなかったし、ファシリテーターや、組織と事前の関係がなかった。それらのどれも、臨床の現場で働いていたまたは任意の科学的なトレーニングをしていた。まだ、最初の 2 時間のセッションの最後に、彼ら持っていた生成のケアと未解決の健康問題だけでなく、起こされた母子の健康についての一般的な好奇心から自分の経験に基づいて 135 以上のユニークなられなくて質問自分のような他の女性とグループ ディスカッション。また、2 セッション プロトコルの一部として参加者は、自分の健康について深く議論に従事している、妊娠・出産・子育て中の医療経験します。これらのデータは、患者プロバイダーと患者の医療システムの相互作用の特定焦点とのこれらの経験の詳細な定性分析の豊富な基板を提供します。
RPAC プロトコルは新しい、それが他の調査のために適切かどうか評価する際に考慮すべき問題が多い。最初に、明確な意思を持ち、どのように研究の優先順位は研究戦略を知らせるための計画と資金調達の意思決定が不可欠ですそう失敗は研究者とコミュニティの間信頼性フォーカス グループ セッション、妥協として。第二に、信頼と関心のある社会によく統合は、CBO のパートナーを持っているが不可欠成功しても。第三に、研究者は研究のトピック色の地域社会で発生した際に生じるこのため CBO と研究の個人的なおよび歴史的不祥事について RPAC 参加者との議論に従事する準備する必要があります。12 RPAC プロトコルはこれまででのみ使用されて社会人口統計学的リスクの高いカリフォルニア州でアフリカ系アメリカ人とラティーナ女性早産の。したがって、法の一般化の可能性がさらに評価が必要。それにもかかわらず、少数の下で表される個人のリスクが高いは、他の健康問題によって過度に影響を受ける人と探索的研究優先順位設定の介入のための有望なアプローチです。
信頼できる CBO と熟練の円滑化との提携は、迅速に作成し、自由に発言し、豊富なデータを生成する良い感じにあるので、参加者の間で信頼を転送に不可欠です。すべての促進グループの活動と同様、出力の品質は、トピックとお互いの参加者を従事するファシリテーターのスキルに大きく依存してです。健康の研究の焦点のため強力な実用的な知識と臨床ケアの議論の下で特定の健康状態の研究の証拠のファシリテーターの少なくとも 1 つが必要です。これは重要な議論を刺激するまたは自発的になっていないなど参加者が健康状態の他の側面を探索する会話を操縦する必要がある場合、ファシリテーターは例の質問を提供できます。同時に、ファシリテーターは参加者によってまたは任意の指導に従事することまたはこのセッション中にカウンセリングの研究を質問への回答を提供すること控える必要があります。そのような行為は、すべてのコストで回避することにさらに質問を開発または不確実性の探索からの参加者をすぐに抑えることができます。ファシリテーターは、参加者にセッション 2 の完了後の健康情報や研究の証拠を提供する CBO パートナーと協力する必要があります。
いくつかの重要な成果は、社会人口統計学的リスクの高い女性で早産の RPAC の使用から浮上しました。まず、サンフランシスコ、オークランド、カリフォルニア州フレズノで RPAC 仕事から生成されたリストは、PTBi CA によって発行された提案の要求に含まれていた研究の優先順位。第二に、いくつかの RPAC に参加した女性に適用される PTBi CA コミュニティ諮問委員会の選択し、提案の確認と提案の要求への応答で提出された提案の資金調達のための推薦で参加しました。この入力は受託研究の重要性、科学と科学コミュニティが恩恵を受けるものです質問に対処することを確認 PTBi CA の貴重されている (簡単なビデオの例を参照してください: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo).
RPAC プロトコルは、要約すると、早産の社会人口統計学的リスクの高い女性の研究優先順位の急速な詳細な知識を生成するための便利なメソッドです。RPAC プロトコル研究の継続的な患者と公共関与のための強力な基盤を提供し、早産の流行研究より良いアドレスの決定を資金を有意義なパートナーシップにつながることができます。これらの健康状態に対処するため領域と資金調達に関する決定に参加意識を達成するために他の健康状態によって影響を受ける地域からの恵まれない少数個人で使用するプロトコルをさらにカスタマイズできます。
Disclosures
著者が明らかに何もありません。
Acknowledgments
この研究は、UCSF カリフォルニア早産出生イニシアチブによって支えられました。著者自分の経験や意見を共有するための援助と参加者のブルターニュ ・ エドワーズ、リサ ・ エドワーズとオルガ ヌネスを感謝したいです。
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
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