Summary
Questo manoscritto descrive le priorità di ricerca di protocollo le comunità colpite (Hamilton) ed i risultati dal suo utilizzo con le donne a rischio per parto pretermine. Utilizzando il protocollo, le donne identificate e priorità loro domande senza risposta circa la gravidanza, la nascita e la cura neonatale finalizzati ad influenzare l'impostazione di priorità di ricerca di finanziatori e ricercatori.
Abstract
Coinvolgimento dei pazienti e il pubblico ora è riconosciuta per essere essenziale per la buona conduzione della ricerca. Coinvolgimento di paziente e pubblico in priorità di ricerca impostando e decisioni di finanziamento è solo cominciando a essere riconosciuti come importanti, e metodi per fare così sono nascente. Questo protocollo descrive le priorità di ricerca di protocollo le comunità colpite (Hamilton) ed i risultati dal suo utilizzo con le donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura. L'obiettivo era di coinvolgere direttamente queste donne nell'identificazione e nella definizione delle priorità loro domande senza risposta circa la gravidanza, nascita e neonatale di cura e trattamento affinché il loro punto di vista potrebbe essere incluso in impostazione di priorità di ricerca di finanziatori e ricercatori. Può essere utilizzato il protocollo di Hamilton significativamente coinvolgere gruppi sottorappresentati in ad alto rischio per specifici problemi di salute, o coloro che affrontano un onere sproporzionato della malattia, nella strategia di ricerca e definizione delle priorità di finanziamento.
Introduction
Paziente e pubblico coinvolgimento nella ricerca sanitaria migliora la pertinenza e credibilità dei risultati, aumenta la registrazione e conservazione e accelera la traduzione nella pratica clinica. 1 anche se i termini sono spesso usati in modo intercambiabile, impegno, partecipazione e coinvolgimento rappresentano tre diversi livelli di contatto tra ricercatori e singoli pazienti o il pubblico in generale. Impegno è il livello più basso e comprende attività di ricercatori e istituzioni per condividere informazioni e conoscenze sulla ricerca con i pazienti e il pubblico. La partecipazione è l'attività dei soggetti di studio partecipando a studi di ricerca. La partecipazione è il massimo livello di contatto, dove pazienti, membri di interessati Comunità o del pubblico in generale sono attivamente coinvolti nella definizione di progetti di ricerca dalla progettazione alla diffusione, anche come co-ricercatori. 2 , 3 il partenariato tra istituzioni accademiche in co-sviluppo di domande di ricerca e di comproprietà dei progetti di ricerca, ricercatori o rappresentanti e membri della Comunità è comunemente noto come comunità basata ricerca partecipativa. 4 questi metodi sono stati efficaci per aumentare il livello di coinvolgimento dei pazienti e influenzato il pubblico nella ricerca, nonché la rilevanza dei risultati della ricerca per comunità. 5 più recentemente, finanziatori della ricerca hanno cominciato a riconoscere l'importanza del coinvolgimento pubblico e paziente in ambiente agenda strategica di ricerca e cercare il fidanzamento/coinvolgimento dei pazienti e del pubblico nella definizione aree di messa a fuoco per la ricerca finanziamento e a definire ciò che la ricerca per finanziare le priorità. Paziente e pubblica partecipazione in impostazione di priorità di ricerca rappresenta il più alto livello di coinvolgimento ed è a Monte della ricerca partecipativa basato sulla comunità. Paziente e pubblico coinvolgimento nell'impostazione di priorità di ricerca è essenziale per lo sviluppo di strategie di finanziamento affinché le richieste di proposte e decisioni di finanziamento riflettono argomenti di maggiore interesse per il pubblico nonché per quanto riguarda la comunità di ricerca. 6 c'è un chiaro e crescente aspettativa internazionale che ricerca di alta qualità essere condotto in collaborazione con pazienti e comunità e non loro unicamente come soggetti di ricerca.
Metodi per il coinvolgimento di paziente e pubblico in impostazione di priorità di ricerca sono relativamente nuove e in evoluzione. Finora, i finanziatori principali tendono a sollecitare la partecipazione dei rappresentanti da organizzazioni di difesa dei pazienti con esperienza di coinvolgimento del paziente e pubblico, piuttosto che direttamente da membri della comunità colpite o il pubblico in generale. Il coinvolgimento dei pazienti o dei rappresentanti dei pazienti è di solito come parte di più grandi gruppi di soggetti interessati che può includere operatori sanitari frontline e industria attraverso metodi di sondaggio on-line e focus groups con prevalentemente professionale le parti interessate7,8,9, o incontri di stile 'Municipio'. 9
Il metodo più consolidato per la ricerca paziente e pubblico il coinvolgimento è il metodo di James Lind Alliance (JLA) priorità impostazione partenariati. Fondata nel 2004, la JLA priorità impostazione Partnership metodo10 è un approccio strutturato, portando pazienti, operatori sanitari e gruppi clinico insieme per identificare le incertezze di trattamento (cioè, domande circa i trattamenti che non possono essere ha risposto di ricerche esistenti) che sono importanti per tutti i gruppi. Gli obiettivi dei partenariati per l'impostazione di priorità sono di raggiungere un consenso sulle incertezze di priorità e di produrre un elenco finale (spesso un "top 10") della priorità di ricerca stabilite di comune accordo e poi per pubblicizzare le priorità ampiamente per influenzare i ricercatori e finanziatori della ricerca per affrontarle. Il metodo di JLA priorità impostazione Partnership è stato effettivamente utilizzato per una vasta gamma di condizioni. La JLA Guida10 fornisce un protocollo dettagliato passo-passo per l'istituzione e lo svolgimento di partenariati di impostazione di priorità per qualsiasi argomento di salute. Si compone di un approccio multi-fase, cominciando con una vasta revisione di letteratura e sondaggi online o postale con una vasta gamma di parti interessate per generare un elenco completo delle incertezze su un argomento particolare di salute. Quindi, se necessario, metodi di consenso, quali tecniche di Delphi modificate, in cui ripetuti cicli di ranking (solitamente dai questionari) e riferire i risultati del gruppo sono utilizzati per ottenere un consenso e restringere l'elenco di incertezza a un numero gestibile di indagine. L'elenco viene quindi presentato ai gruppi di fuoco misto delle parti interessate che usano metodi di consenso di gruppo, come tecnica di gruppo nominale, per classificare i più importanti temi di ricerca e produrre un elenco con priorità. 7 , 8
In particolare assente dalla letteratura pubblicata sul coinvolgimento dei paziente e pubblico nella ricerca impostazione di priorità è il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini appartenenti a minoranze etniche sottorappresentate. Questo aggrava le disparità nella partecipazione paziente e pubblica dalle popolazioni di minoranza sotto-rappresentate nella ricerca sanitaria complessiva,11 e forse perpetua la diffidenza derivanti da colpa storica della ricerca, in particolare con le comunità di colore. 12 inoltre, c'è stata molto scarsa attenzione sui metodi di impegnarsi in particolare gli individui appartenenti a minoranze etniche sottorappresentate in impostazione di priorità di ricerca. 11 , 13 questa è una critica omissione perché senza prova dell'efficacia dei metodi in con successo che coinvolge gli individui appartenenti a minoranze etniche sottorappresentate nella definizione delle priorità di ricerca, ci possono essere conseguenze impreviste, come privilegia la vista di alcune parti interessate che conduce ad ulteriore disimpegno di tali gruppi di minoranza; Ad esempio, il metodo di 10 JLA priorità impostazione Partnership non affronti la sfida di garantire la partecipazione dei gruppi sottorappresentati minoritari e ci sono varie fasi del processo dove può essere dato loro punto di vista di minore priorità di altre parti interessate. In primo luogo, affidamento sulla letteratura e gruppi rappresentativi degli stakeholder tradizionali per il primo livello di generazione di privilegi incertezze la ricerca che è stata condotta basata sulle priorità della comunità di ricerca e organizzazioni stabilite, che non rappresentano bene le incertezze e domande dei gruppi di minoranza sotto-rappresentate. Secondo, anche con animatori qualificati e metodi ben collaudati, che tiene consenso gruppi con sotto-rappresentate minoranza individui e professionisti del settore sanitari insieme involontariamente potrebbero privilegiare le voci e le viste dei professionisti. Pertanto, sono necessari nuovi metodi, che concentrarsi su e sviluppare capacità per i gruppi di minoranza sotto-rappresentate potrebbero essere coinvolte nell'impostazione di priorità di ricerca, soprattutto quando essi sono colpite da gravi condizioni di salute.
Una tale condizione di salute è nascita pretermine, definita come nascita prima del completamento della 37 ° settimana di gestazione. Nascita pretermine è una condizione complessa con entrambi i medici e socio-demografici fattori di rischio che è associata a numerosi esiti materne e infantile negativi, che interessano la vita dei bambini e delle famiglie e costano molti miliardi per la società. 14 razza afro-americana, basso stato socioeconomico ed educazione limitata sono tra i forti, ma in gran parte inspiegabili fattori di rischio per parto pretermine. 14 , 15 , 16 , 17 fino a tempi recenti, c'è stata poca ricerca sulle esperienze e le visualizzazioni delle donne ad alto rischio socio-demografico per nascita pretermine14 e impostazione di priorità di ricerca nascita pretermine negli Stati Uniti non ha avuto nessun paziente diretto e pubblico coinvolgimento. Il primo coinvolgimento paziente e pubblico in impostazione di priorità di ricerca nascita pretermine è stato segnalato nel 2014 il Regno Unito (UK). 18 , 19 anche se innovativa per il campo, la nascita pretermine UK Partnership impostazione priorità16 non ha incluso donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura, come quelli a rischio a causa di determinanti sociali della salute o della salute disparità. Poiché questi gruppi sopportano un onere sproporzionato della malattia, è imperativo che la loro vista figurare nell'impostazione di priorità di ricerca.
L'iniziativa di nascita pretermine UCSF California (PTBi-CA) è un'iniziativa di ricerca pluriennale, philanthropically finanziato per ridurre l'onere dell'epidemia non controllato di nascita pretermine nelle regioni alto-disparità di California (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA riunisce ricercatori provenienti da numerose specialità e discipline, agenzie di sanità pubblica e i leader della comunità di lavorare in partnership diretta con le donne e le famiglie più colpite dall'epidemia. Le donne che hanno avuto un parto pretermine e coloro che sono ad alto rischio socio-demografico per nascita pretermine e i fornitori di assistenza clinica e sociale frontline che lavorano con queste donne e le loro famiglie sono coinvolte in tutte le fasi del processo di ricerca — in via di sviluppo le priorità di ricerca, progettazione di protocolli di ricerca, realizzazione di studi, diffusione di risultati e traduzione dei risultati alla pratica e politica.
Dato i limitato metodi specificamente coinvolgere gruppi di minoranza sotto-rappresentate in impostazione di priorità di ricerca, e perché non si sapeva se le donne di colore ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura sarebbe interessato o disposti ad impegnarsi nella ricerca processo di definizione di priorità, il metodo di JLA priorità impostazione partenariato stabilito non era adatto come un primo passo nel coinvolgimento del paziente e pubblico per questa popolazione e argomento. Questo documento descrive il protocollo per un nuovo metodo avviare la partecipazione paziente e pubblica, definizione delle priorità di ricerca di comunità colpite (Hamilton) e descrive il relativo uso con le donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura. L'obiettivo di Hamilton è di coinvolgere direttamente gli individui appartenenti a minoranze etniche sottorappresentate, in questo caso le donne di colore, nell'individuare e definire le priorità loro domande senza risposta circa la loro condizione di salute, in questo caso gravidanza, la nascita e la cura neonatale e trattamento. Il metodo di Hamilton consente l'individuazione delle domande senza risposta ricercabili ricerca di massima priorità per le comunità colpite così che possono essere incluse in impostazione di priorità di ricerca di finanziatori e ricercatori. La PTBi-CA di UCSF incorporato le priorità di ricerca delle donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura nelle loro richieste per proposte e partecipano donne che hanno partecipato al processo di Hamilton nella proposta revisione e le decisioni di finanziamento (Vedi breve video esempio : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Il protocollo di Hamilton può portare a significative partnership di individui dalle comunità influenzato da una condizione di salute nelle decisioni circa i fuochi ricerca e finanziamenti.
Protocol
Il protocollo è stato rivisto e lo status di esenti da University of California, San Francisco Comitato ricerca umana.
Il protocollo di Hamilton coinvolge preparazione, lavoro di gruppo agevolato (sessione 1), analisi ad interim, agevolato gruppo lavoro (sessione 2) e Riepilogo analisi. Suggerito ruoli e ripartizione di tempo sono riportati tra parentesi per ogni sezione principale delle descrizioni sessione di seguito. Gli script suggeriti per ogni passaggio sono mostrati nelle quotazioni. Domande dirette ai partecipanti sono in grassetto. Follow-up questione sonde per promuovere ulteriori discussioni sono in corsivo.
1. preparazione della sessione 1
- Identificare e formare il team di ricerca, compresa la collaborazione con le organizzazioni basate sulla comunità (CBO) che servono le donne ad alto rischio socio-demografico per nascita pretermine [o altri CBO al servizio della Comunità sottorappresentate vivendo un significativo per la salute disparità di interesse]. Il team di ricerca deve includere i membri della Comunità sottorappresentate in tutti gli aspetti della ricerca, tra cui analisi, la presentazione e la pubblicazione. Comunità basato su principi di ricerca partecipativa e metodi4 sono prominenti all'interno del protocollo di Hamilton e si raccomanda di avere competenza del team di progetto o all'accesso alla consultazione.
- Rivedere il protocollo di Hamilton, materiali di reclutamento partecipante e intervista guide per le due sessioni con i partner CBO e apportare le modifiche in modo da riflettere il contesto locale.
- Ottenere approvazione Institutional Review Board o esenzione come richiesto dall'istituzione responsabile.
- Identificare i ruoli: un) collegamento membro CBO personale; b) sessione facilitatore e membro dello staff di progetto progetto preparazione e supporto durante la sessione di supporto. Uno o due facilitatori (due facilitatori consigliati) possono condurre la sessione. La stessa persona (s) dovrebbe condurre sia sessione 1 e 2. Facilitatori dovrebbero avere esperienza precedente di facilitazione di gruppo, idealmente con la Comunità da cui i partecipanti saranno reclutati e familiarità con la condizione di salute di interesse. È consigliabile che almeno uno dei facilitatori hanno qualche affiliazione con la comunità di interesse, ad esempio, dopo aver sperimentato la condizione o un membro della Comunità sottorappresentate. Facilitatori devono astenersi dal fornire le proprie opinioni sull'argomento o scivolare in un insegnamento o consulenza ruolo durante le sessioni.
- Pianificare congiuntamente la logistica, tra cui: reclutamento, pianificando le due sessioni di 2 ore di viaggio in 4-6 settimane apart, camera progettazione, forniture di sessione (Tabella materiali - sessione 1), cibo, servizio baby-sitter e partecipante e rimborso.
- Predisporre una registrazione audio delle sessioni e dei servizi di trascrizione affinché le trascrizioni sono disponibili entro 7-10 giorni di sessione 1.
- Condurre partecipante reclutamento (membro del personale CBO), per telefono o di persona. Invitare le donne che sono incinte e ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura, o che hanno avuto un bambino prematuro, a partecipare alle sessioni di due parti. Gruppi possono essere un mix di donne incinte e non gravide. Invitare i partecipanti 10-12 per garantire la partecipazione di 6 a 10 partecipanti.
- Membro del personale CBO invita i partecipanti utilizzando script suggerito (per essere modificate per contesto locale): "Stiamo collaborando con [inserire l'organizzazione] per identificare le incertezze o domande senza risposta circa le cause, prevenzione, trattamento e risultati di nascita pretermine. Una nascita pretermine si verifica quando i bambini sono nati troppo presto, prima delle 37 settimane di gravidanza. Nascita pretermine è associata a numerosi esiti negativi infantile, influisce sulla qualità della vita per tutta la famiglia e ha un grande costo di sistemi sanitari e della società. I ricercatori dovrebbero indagare su questioni che sono importanti per le persone che possono essere influenzate dalla nascita pretermine, ma non sappiamo molto molto ancora circa i panorami delle donne nelle comunità ad alto rischio per parto pretermine. Il nostro obiettivo è di portare la vista di donne e famiglie di dare la priorità le domande senza risposta circa la nascita pretermine che hanno bisogno di più ricerca. Queste informazioni vi aiuteranno a garantire che coloro che finanziano la ricerca sulla salute siano consapevoli di ciò che conta per le donne e le famiglie. Per fare questo, ci accingiamo a essere tenendo una serie di due focus group, ciascuna della durata di due ore il [data] e [data] a [luogo] da [tempo] [ora] per identificare domande senza risposta circa la nascita pretermine che le donne pensano che devono essere risolte dalla ricerca. Ti sto contattando per vedere se sarebbe interessato a far parte di altre donne che partecipano ai nostri programmi per condividere le vostre opinioni su questo argomento con noi. Se si partecipa, si riceverà [Inserisci informazioni su rimborso partecipante, trasporto, assistenza bambini, rinfreschi]. Anche io voglio farvi sapere le sessioni saranno audio-registrate e trascritte per una traccia scritta che possiamo rivedere e riepilogare per condividere con i ricercatori, ricerca finanziatori e il pubblico. Nomi o informazioni di identificazione non verranno incluso in tutti i rapporti su questo lavoro. Sareste interessati a partecipare? Avete domande? [se non ti interessa partecipanti, chiedere circa le loro preoccupazioni, vedere se essi possono essere affrontati e se non, ringraziarli per il loro interesse].
- Parecchi giorni prima della sessione pianificata, confermare la presenza di 6-a-10 partecipanti (membro del personale CBO); organizzare per materiali sessione (Tabella materiali) (facilitatore).
2. sessione: generazione 1 domande di ricerca - Guida di facilitatore di gruppo
- Saluto i partecipanti al momento dell'arrivo. Fornire etichette nome e prendersi cura della documentazione necessaria (ad es. partecipante rimborso, foto consensi), servizio baby-sitter, ecc.
- Guidare il gruppo in un esercizio voluto a portare la loro attenzione al momento presente in preparazione per concentrarsi sul compito a portata di mano. Questo può essere un esercizio comunemente utilizzato dal partner CBO o una semplice meditazione guidata come descritto qui (membro del personale CBO; 5 minuti).
- Membro del personale CBO conduce esercizi di apertura del gruppo: "Ciao e grazie per aver partecipato a questo importante gruppo. Prima dell'inizio, chiediamo tutti i telefoni cellulari essere collocato il muto e che voi portiate completamente a questo spazio. Inizieremo con qualche pulizia respiri profondi dove si inala, tenere premuto per 3 secondi ed espirare. Inserire tutti i vostri effetti personali sotto il tuo sedile e posto i palmi delle mani sul vostro giro o ginocchia, qualunque sia il più confortevole. Se lo si desidera, è possibile chiudere gli occhi. Ora diventato consapevole del tuo respiro e lentamente, nel corso di un conteggio di quattro, inalare in ed espirare (ripetere tre volte). Ogni volta che espirate, lasciar andare qualsiasi cosa stia succedendo di fuori di questa camera. Come si respira, diventare più consapevoli di quello che sta succedendo nel vostro corpo e nel momento presente in questa stanza. Ora, respirare normalmente, Apri gli occhi se erano chiusi e focalizzare la vostra attenzione sulla discussione che stiamo per avere insieme."
- Benvenuto e ringraziare i partecipanti per essere venuti e introdurre la sessione (CBO personale membro e facilitatore; 10 minuti).
- Introdurre la sessione (membro del personale CBO): "ci sono [inserire il ruolo] da [Inserisci organizzazione] sono qui per ascoltare e imparare da voi. Vi abbiamo invitato a venire qui oggi perché siamo molto interessati ad ascoltare le vostre idee e opinioni su ciò che la ricerca dovrebbe essere fatto per prevenire o trattare la nascita pretermine. Agenzie governative, fondazioni private, Università e aziende di tutti i dare soldi per finanziare la ricerca con l'obiettivo di migliorare la salute. Ci siamo impegnati a collaborare con le comunità che sono interessate a modellare la ricerca che viene fatto per ridurre la nascita pretermine in [città o regione]. Cattura ciò che è importante per la comunità di conoscere e imparare a conoscere il vostro esperienze vissute, ci aiuterà a condurre una ricerca che in ultima analisi sarà proteggere le generazioni future dei bambini di questa comunità. I ricercatori vogliono e devono collaborare con le comunità a comprendere e affrontare le cause alla base della nascita pretermine e capire insieme cosa fare al riguardo. Siamo grati di essere qui oggi per fare questo lavoro con voi. Inizieremo con chiedendo a ogni go intorno alla camera e presentarsi e dirci perche ' eri interessato a venire qui oggi. Ora passiamo in rassegna le regole di base per questa sessione. Regola i bambini! Se è necessario per partecipare al vostro bambino, si prega di fare e di ricongiungersi quando è possibile. Una persona dovrebbe parlare in un momento, per la registrazione e ascoltare tutte le visualizzazioni. Far finire a parlare prima di parlare. La riservatezza è importante in tutto questo processo affinché tutti sentirsi a proprio agio a parlare liberamente. Ciò che viene detto qui non deve essere ripetuto altrove. Inoltre, si ricorda che la partecipazione di oggi è completamente volontaria e può interrompere o astenersi in qualsiasi momento dalla partecipazione a rispondere a qualsiasi domanda o partecipando alla discussione.
- Invitare i partecipanti a suggerire altri terra regole e poi chiede ai partecipanti se hanno domande (membro del personale CBO). Una volta risposto a domande, chiedere il permesso dei partecipanti di accendere il registratore e avviare la sessione (il collegamento personale CBO).
- Continuare con la descrizione della sessione (facilitatore): "conversazione di oggi è la prima delle due discussioni che avremo insieme. Nel gruppo di oggi, ci concentreremo sull'identificazione di domande senza risposta sul perché i bambini sono nati all'inizio e il modo migliore di prendersi cura di loro e le loro famiglie - argomenti o domande che tu pensi che devono essere risolte dalla ricerca. Ci torneremo insieme in circa 6 settimane per la seconda sessione classificare questi argomenti e domande secondo te cosa sono più importanti o dovrebbero essere fatto prima.
- Esplorare le opinioni dei partecipanti sulla ricerca (facilitatore; 15 minuti, circa).
- Introdurre il tema della ricerca clinica e la sua rilevanza per la salute di un individuo (facilitatore): "la ricerca è qualcosa che la maggior parte delle persone non pensare su una base quotidiana ma è qualcosa che tocca le nostre vite e influisce direttamente sulla nostra assistenza sanitaria. I ricercatori stanno solo recuperando che è importante porre gli individui e le comunità quali domande o incertezze circa la propria salute o un operatore sanitario dovrebbero essere ricercate. Ad esempio: se tu avessi l'asma, si potrebbe voler sapere: sono più utili nel controllare l'asma che farmaco esercizi di respirazione? E se tu fossi di questo cercare su Internet o di chiedere il vostro fornitore di assistenza sanitaria, si troverebbe che la risposta non è molto conosciuto. Si potrebbe sentire fortemente che soldi dovrebbero essere messo verso trovare la risposta a questa domanda. Ma una casa farmaceutica potrebbe voler premere sul governo per spendere più soldi per la ricerca di droga invece. Così, il nostro obiettivo è di rendere sicuro che la tua voce è sentita dai finanziatori della ricerca e i ricercatori, non solo quelli che avrebbe pagato per fare la ricerca o profitto dalla ricerca. Per favore presentatevi e Condividi le tue opinioni sulla ricerca. Avete partecipato a progetti di ricerca? Conosci qualcuno che ha partecipato a un progetto di ricerca? Se sì, com'e ' andata? Se no, cosa ne pensi è coinvolto? Che cosa sono i vostri pensieri circa o meno ricerca interessa la vostra salute e benessere o altre persone?" Che cosa sono i vostri pensieri su come rispondere alle domande sulla nascita pretermine attraverso la ricerca potrebbe o non potrebbe aiutare le donne che sono incinte/desidera una gravidanza?
- Esplorare le domande dei partecipanti e le incertezze circa la gravidanza e parto (facilitatore; 25 minuti, circa).
- Introdurre il processo per suscitare domande e incertezze (facilitatore): "ora parliamo di domande o incertezze su tutto ciò che riguarda perché i bambini a volte sono sopportati presto. Può essere più facile da salire con le domande possibili ricordando il tuo conversazioni o consultazioni con operatori sanitari, prima, durante o dopo la gravidanza. Intenzione di chiedere a ciascuno di voi a condividere con noi la tua esperienza e sarà in ascolto per domande senza risposta o incertezze che avete. Come dici tu li, li scriveremo su queste carte e metterli sul tavolo. Lavoreremo insieme per ottenere il testo proprio come si desidera. Non cercheremo di rispondere alle domande di oggi. Il nostro obiettivo è semplicemente di ottenere tutte le domande che potreste avere fuori su questa scheda. Quando abbiamo finito, parleremo che cosa faremo con loro nella nostra prossima sessione. Iniziamo. Che cosa volevi sapere che il vostro fornitore di cure mediche non poteva rispondere per te? Che cosa vi siete chiesti circa dopo aver parlato con la famiglia o gli amici o dopo aver letto su di loro? Puoi descrivere le esperienze (s) che cercano assistenza sanitaria durante la gravidanza che si distingue nella vostra mente? Cosa cambieresti di questa esperienza? Cosa faresti in modo diverso? Che cosa voleva che non hai ricevuto? Avete domande senza risposta sulla gravidanza?"
- Chiedi ulteriori informazioni se non c'è discussione limitata in risposta a sopra. Copione: "per aiutarvi, ecco alcuni esempi di domande senza risposta circa altri problemi di salute: Qual è la prova per gargarismi con aspirina per alleviare il mal di gola? Quali farmaci sono i più efficaci e hanno meno effetti collaterali dopo un'operazione? Si può pensare una domanda sulla gravidanza o parto?"
- Esplorare le domande dei partecipanti e le incertezze sulla nascita pretermine e cura dei bambini prematuri (facilitatore; 40 minuti, circa).
Nota: se domande sulla nascita pretermine emergono nella discussione precedente, continuare su. Rifocalizzazione periodica sulla discussione di domande sulla nascita pretermine o di cura dei bambini prematuri possono essere necessari.- Chiedere ai partecipanti di concentrarsi sulle questioni e le incertezze sulla nascita pretermine (facilitatore): "ora parliamo più specificamente di quando i bambini sono nati all'inizio. Avete tutte le domande senza risposta o un'incertezza circa le cause e la prevenzione della nascita pretermine? Che cosa circa il trattamento dei neonati e sostegno per le famiglie? "
Nota: Se dopo vari tentativi con esempi generati dall'alto o da altre condizioni, il gruppo non è in grado di generare domande o incertezze legate alla nascita pretermine, quindi leggere alcuni degli esempi nell'elenco di priorità JLA nascita pretermine ricerca generato da genitori, associazioni di beneficenza e i clinici di prima linea. 19
- Chiedere ai partecipanti di concentrarsi sulle questioni e le incertezze sulla nascita pretermine (facilitatore): "ora parliamo più specificamente di quando i bambini sono nati all'inizio. Avete tutte le domande senza risposta o un'incertezza circa le cause e la prevenzione della nascita pretermine? Che cosa circa il trattamento dei neonati e sostegno per le famiglie? "
- Mentre conducendo fa un passo 2.4 a 2.6, fare domande chiarire come necessario per stimolare la riflessione più profonda e rivelare domande o incertezze (facilitatore) sottostante. Esempi: potete dirmi di più su che? Dire di più su questo. Gli altri si sentono in questo modo? Potresti darmi un esempio di cosa intendi? Qual è stata la tua risposta? Quello che ha fatto (specifica persona) dire a voi? C'è qualcos'altro che vuoi aggiungere?
- Mentre conducendo fa un passo 2.4 a 2.6, osservare i partecipanti per vedere che tutti stanno partecipando e reindirizzare le conversazioni di nuovo al soggetto come necessario (facilitatore). Esempi: Attendere fino a quando il partecipante dominante si sofferma a inalare e reindirizzare la conversazione come segue: "Grazie, XXX, per i vostri commenti. Possiamo vedere che hai avuto un sacco di esperienza con XYZ e apprezziamo il tuo punto di vista. Ora, è importante che abbiamo sentito dal resto del gruppo. YYY, cosa ne pensate di XYZ?"
- Portare chiusura alla discussione e spiegare i passi successivi. (Facilitatore; 15 minuti, circa).
- Esaminare l'elenco di domande inserite. "Questo è un riepilogo accurato della nostra conversazione? Gli obiettivi della nostra discussione di oggi erano di identificare ciò che la ricerca significa per ciascuno di voi e per sviluppare una lista di possibili domande che pensi che devono essere studiati per migliorare l'assistenza sanitaria per i bambini e le donne in gravidanza e per prevenire o migliorare i risultati da pretermine nascita. Certamente aver raggiunto questi obiettivi. C'e ' sfuggiti qualcosa? Ci sono alcune domande molto importante qui che se abbiamo avuto risposte a loro migliorerebbe davvero le donne incinte come sono curate durante la gravidanza e il parto e, anche, potrebbero impedire la nascita precoce e migliorare i risultati per primi nati e le loro famiglie. Grazie. Se si pensa di ulteriori domande dopo aver lasciato oggi, si prega di notare li giù per condividere nella sessione 2, o condividerli con [CBO personale trattativa o facilitatore, come concordato previo accordo]. Ci sono pensieri di troncatura o commenti?"
- Invitare i partecipanti a dare chiusura osservazioni focalizzate sulla gratitudine (facilitatore). "Vorremmo chiudere questa sessione nello spirito di gratitudine e di speranza." In poche parole, può ciascuno di voi descrivere qualcosa che te ne sono grato sulla sessione di oggi e come speri che questo lavoro che stiamo facendo insieme aiuterà lei o altre donne e i bambini." Invitare i partecipanti a venire alla parete e scattare una foto di loro in piedi accanto a tutte le domande che hanno generato.
3. analisi sessione 1
- Membri del team di ricerca: trascrivere tutte le domande potenzialmente ricercabili che sono stati scritti sulle carte dai partecipanti durante la sessione in un documento elettronico.
- Ottenere la trascrizione di sessione 1 dall'audio. Rivedere la trascrizione e l'audio più volte per identificare ulteriori domande che non sono stati scritti sulle carte e aggiungerli al documento elettronico domande potenzialmente ricercabili generato nel passaggio 3.1.
- Rimuovere tutte le domande per le quali esistono risposte definitive da revisioni sistematiche o linee guida professionali o regolamenti. Etichettare un nuovo documento con queste domande come "Domande di ricerca con risposte" e mettere da parte per la successiva diffusione.
- Condurre un' analisi tematica20 del documento domanda potenzialmente ricercabili per organizzare le domande nell'ambito dei temi di argomento principale. Preparare nuove carte con queste domande e rubriche di argomento (uno per ogni carta, tipo di carattere dimensione almeno 40) per essere utilizzato nella sessione 2.
4. preparazione della sessione 2
- Contattare il partner CBO ben in anticipo e confermare tempismo, logistica e personale per sessione 2.
- Contattare i partecipanti e confermare la loro partecipazione alla sessione 2, rendendo qualsiasi trasporto necessario e le modalità per l'infanzia (membro del personale CBO).
- Organizzare per materiali sessione (Tabella materiali - sessione 2) (facilitatore).
5. sessione 2 priorità ricerca domande e temi - Guida di facilitatore di gruppo
- Saluto i partecipanti (membro del personale CBO). Vedere il passaggio 2.1 a 2.2 sopra.
- Benvenuto e ringraziare i partecipanti per tornare e introdurre la sessione (facilitatore; 10 minuti).
- Introdurre la sessione 2 (facilitatore): "come vi ricordate, nella nostra prima seduta abbiamo parlato di domande e incertezze circa la gravidanza, parto e pretermine nascita che pensi dovrebbe per essere risolta dalla ricerca. Ecco le domande che hai condiviso l'ultima volta sulla parete. Domande [numero] è stato generato in due ore - che è incredibile! Quando abbiamo ascoltato la registrazione audio, abbiamo sentito domande supplementari [numero] che noi non avevamo scritto e sono ora sul muro qui (punto per nuove domande). Quello che non vedete qui, sono che il [numero] domande voi generato l'ultima volta, per i quali non esiste prova di forte ricerca. Quelli più successivamente con voi e [CBO partner] condivideremo affinché più donne possono imparare queste informazioni. Il nostro obiettivo oggi è di dare la priorità l'ampio elenco di domande senza risposta che è generato in modo che i ricercatori e i finanziatori della ricerca sapere quali domande sono più importanti per le donne.
Gruppo di fuoco di oggi avverrà in due fasi. In primo luogo, noi esamineremo la lista delle domande per assicurarsi che abbiamo ottenuto la formulazione giusta, che hanno veramente catturato quello che hai detto e per unire o spostare qualsiasi di loro. Si noterà che abbiamo creato alcune rubriche di argomento e raggruppate le domande e vogliamo verificare con te per vedere cosa ne pensi il modo che abbiamo raggruppato ed etichettato le vostre domande. Dal nostro ultimo incontro, o abbiate altre domande in questo processo di revisione, e aggiungeremo quelle domande per carte e metterli sulla parete. Nella seconda fase della sessione odierna, vi chiederemo di lavorare individualmente e poi insieme a selezionare gli argomenti e le domande più importanti e mettere il top 10 a 15 in ordine dalla maggior parte di minima importanza. Qualcuno ha delle domande?
- Introdurre la sessione 2 (facilitatore): "come vi ricordate, nella nostra prima seduta abbiamo parlato di domande e incertezze circa la gravidanza, parto e pretermine nascita che pensi dovrebbe per essere risolta dalla ricerca. Ecco le domande che hai condiviso l'ultima volta sulla parete. Domande [numero] è stato generato in due ore - che è incredibile! Quando abbiamo ascoltato la registrazione audio, abbiamo sentito domande supplementari [numero] che noi non avevamo scritto e sono ora sul muro qui (punto per nuove domande). Quello che non vedete qui, sono che il [numero] domande voi generato l'ultima volta, per i quali non esiste prova di forte ricerca. Quelli più successivamente con voi e [CBO partner] condivideremo affinché più donne possono imparare queste informazioni. Il nostro obiettivo oggi è di dare la priorità l'ampio elenco di domande senza risposta che è generato in modo che i ricercatori e i finanziatori della ricerca sapere quali domande sono più importanti per le donne.
- Rivedere e modificare ricerca domanda elenco e argomento rubriche (facilitatore; 20 minuti)
- Fornire ogni partecipante con una copia cartacea dell'elenco. Leggere ogni titolo dell'argomento e chiedo ad alta voce. Mettere in pausa ogni alcune domande e a ogni titolo dell'argomento e chiedi ai partecipanti se sono d'accordo con la formulazione, la questione importante credono e, se non, per apportare eventuali modifiche. Intermittentlyask se la discussione finora ha causato loro di pensare o ricordare altre domande hanno. In caso affermativo, scrivere loro su una carta e chiedere ai partecipanti di collocarlo sotto il titolo dell'argomento appropriato (o chiedere ai partecipanti di creare un nuovo titolo dell'argomento, a seconda dei casi).
- Condurre il 1 ° giro di prioritizzazione (facilitatore; 10 minuti)
- Chiedere ai partecipanti di contrassegnare individualmente le 15 domande sulla loro lista di domanda.
- Chiedere ai partecipanti di prendere loro 15 punti appiccicosi e andare al muro e mettere un punto su ogni scheda corrispondente ad una delle loro domande di top 15.
- Condotta di argomento posizionamento e rimozione di domande di priorità inferiore (CBO personale membro e facilitatore; 10 minuti).
- Mentre i partecipanti eseguono il passaggio precedente, stendere un secondo set di intestazioni di argomento sui tavoli (membro del personale CBO).
- Una volta che i partecipanti di tornare ai loro posti, coinvolgerli nel piazzare i titoli di argomento in ordine di importanza (facilitatore). Chiedere chiedere conferma domande come: ne pensi di questo argomento è più o meno importante di quell'argomento? Questo argomento sarà più vicino al fondo o più vicino alla cima della lista? Una volta che tutti gli argomenti sono stati collocati in ordine di importanza, è necessario confermare che c'è consenso. Se eventuali disaccordi, continuare la discussione, con richiesta di domande per scoprire i motivi per le differenze nelle priorità e per promuovere il raggiungimento del consenso finale.
- Contemporanee all'attività di cui sopra, rimuovere tutte le domande dalla scheda che non dispongono di punti collocati su di loro dai partecipanti e questi accantonato (membro del personale CBO).
- Condotta round 2 della prioritizzazione con gruppo di voto su top 10 a 15 domande più importanti ricerche (facilitatore; 10-15 minuti).
- Chiedere ai partecipanti di tornare alla parete e prendere il loro nuovi 5 punti e metterli sulle carte con le domande che si sentono sono più importanti. Sottolineare che sono di utilizzare una tecnica diversa quando si decide questa volta quali domande sono più importanti. Essi possono mettere tutti loro puntini su una domanda se scelgono. Si può parlare con gli altri e lobby vicenda.
- Una volta i partecipanti hanno messo tutti i puntini e restituiti ai loro posti, rimuovere le domande con il minor numero di punti da entrambi i turni e questi mettere da parte, lasciando le domande 5 a 15. Ci può essere un punto di interruzione evidente del numero di punti che separa la domanda cluster o ci possono essere non. In caso contrario, sarà necessario ulteriore lavoro per coinvolgere il gruppo a decidere dove è il punto di interruzione in modo che solo 5 a 15 domande rimangono sul tavolo.
- Rango ordine le questioni di priorità (facilitatore; 5-10 minuti).
- Stare al muro e spostare le domande su o giù nell'elenco ordine sulla base delle risposte dei partecipanti. Questo è simile all'esercizio tabella per classificare ordine i titoli di argomento. Richiede l'inserimento di domande come necessario (vedere 6.2.2).
- Una volta che l'ordine finale delle domande è concordato, aggiungere nelle intestazioni di argomento ove opportuno.
Nota: Alcuni titoli di argomento non possono avere nessuna domanda sotto di loro. Esaminare l'elenco con i partecipanti, che li spinge a notare quello che c'è e cosa non lo è. Sottolineare che, anche se questo elenco di argomenti e domande sulla parete rappresenta loro domande più pressanti in questo momento, molte altre domande che essi generati sono ancora importanti e saranno condivisi con i ricercatori e i finanziatori. Chiedere ai partecipanti di condividere tutti i nomi delle organizzazioni di ricerca o finanziatori particolarmente vorrebbero il team di progetto per informare circa le priorità di ricerca. - Scattare una foto della parete. Invitare i partecipanti a venire e prendere una foto dei partecipanti in piedi accanto alle domande (membro del personale CBO).
- Debriefing circa l'esperienza di partecipare alle sessioni e chiusura (CBO personale membro e facilitatore; 10 minuti).
- Chiedere ai partecipanti di fornire un feedback sull'esperienza di partecipare a queste sessioni. Chiedere ai partecipanti di approfondire ciò che ha funzionato bene, e che cosa desiderano c'era più o meno. Discutere come i risultati di questo lavoro saranno riassunti e condiviso con i partecipanti e presentati a CBO partner, ricercatori e finanziatori e alla comunità locale. Chiedere se i partecipanti sarebbero interessati a partecipare a queste attività di diffusione e/o in futuro la collaborazione con i ricercatori.
- Facilitatore invita i partecipanti a dare chiusura osservazioni focalizzate sulla gratitudine: "Vorremmo chiudere questa sessione nello spirito di gratitudine e di speranza." Vi invitiamo a descrivere in poche parole qualcosa che vi sono grato per sulla sessione di oggi e come speri che questo lavoro che stiamo facendo insieme aiuterà lei o altre donne e i bambini."
6. sintesi
- Ottenere la trascrizione della sessione 2 dall'audio. Rivedere la trascrizione e l'audio più volte per identificare ulteriori domande che non sono stati scritti sulle carte. Modificare il documento domanda dalla sessione 1 con ulteriori domande scritte su fogli nella sessione 2 o dalla trascrizione di sessione 2 e audio.
- Preparare un documento con la massima priorità temi e questioni da sessione 2.
- Utilizzare gli argomenti di massima priorità e documento di domanda e il documento di domanda completa in priorità di ricerca impostando e decisioni di finanziamento e di influenzare l'impostazione di priorità di ricerca locali, nazionali e internazionali per la nascita prematura.
Note: un) passaggi del protocollo per le sessioni 1 e 2 possono essere ripetuti all'interno e in aree geografiche. Se questo è fatto, quindi ulteriore analisi tematica può essere fatto per unire la lista di domande e per esplorare le somiglianze o differenze nelle tematiche prioritarie e domande in gruppi con caratteristiche simili o differenti sociodemografiche; b) nel corso delle due sessioni, ricchi dati qualitativi sulle esperienze di salute e la sanità dei partecipanti verranno generati nella discussione. Questi dati sono audiorecorded e trascritto insieme gli argomenti e le domande di ricerca. Questi dati possono essere sottoposti ad analisi qualitativa, utilizzando analisi tematica o un altro quadro.
Representative Results
I seguenti risultati sono stati derivati da un progetto in corso per coinvolgere le donne a rischio elevato sociodemografici per nascita pretermine in priorità di strategia e finanziamento della ricerca per la PTBI-CA a San Francisco, Oakland e Fresno, in California. I risultati rappresentativi sono da due CBO che servono le donne a San Francisco, CA: il programma prenatale senzatetto (HPP) e il programma di salute neonato nero (BIH). Le organizzazioni direttamente consegnare o ospitano una varietà di servizi tra cui prenatale, preparazione del parto e post-partum classi. Ulteriori servizi gratuiti includono la gestione dei casi, individualizzato vita e obiettivo pianificazione, consultazione di infermiere di sanità pubblica, servizi di referral per servizi sanitari medico, sociale, economico e mentale e il trasporto. Personale a ogni client di organizzazione invitati che erano incinte o che avevano bambini pretermine a partecipare al progetto.
C'erano 14 partecipanti in totale, 6 da HPP e 8 da Bosnia-Erzegovina, che variano nell'età da 20 a 42. Del totale dei partecipanti di 44 bambini (gamma 1 a 5 ogni), 21% (n = 9) sono nati pretermine. Auto-identificati come afro-americano di partecipanti (n = 12), Latina (n = 1), o Asian/Pacific Islander (n = 1). Tre delle donne gravide al momento del focus group, 2 nei gruppi di HPP e 1 nei gruppi della Bosnia-Erzegovina. I partecipanti sono stati compensati per il loro tempo. Non c'era nessun attrito durante il periodo di studio.
Dopo la rimozione di domande posate dai partecipanti che hanno avuti prova forte da revisioni sistematiche o linee guida nazionali nonché domande duplicate tra i due gruppi, un elenco combinato di 135 domande di ricerca unico era stato generato dalla sessione 1 attività presso i due siti. Utilizzando analisi tematica, le domande sono state raggruppate sotto 11 temi di argomento di ricerca. Queste domande e argomenti sono stati presentati a ciascuno dei gruppi nella sessione 2 e la top 10 (HPP) e top 15 domande di ricerca (BIH) sono state concordate dal consenso del gruppo. La figura 1 Mostra i partecipanti eseguendo il punto voto per indicare il loro turno 2 domande di ricerca di massima priorità. I risultati di entrambi i gruppi sono stati esaminati di nuovo insieme e rimuovere i duplicati, conseguente l'elenco definitivo delle domande combinato top 10 ricerche specifiche (tabella 1) e temi di ricerca 9 superiore (tabella 2).
Durante il corso del protocollo della due-sessione, i partecipanti ha parlato intimamente le proprie esperienze di salute e assistenza sanitaria. I partecipanti hanno riferito quel sentire altre donne raccontare che le loro storie richiesto loro di condividere più di se stessi. Durante ciascuna delle sessioni c'era discussione tra i partecipanti circa l'impatto delle esperienze sanitarie delle donne personalmente e sulla loro comunità. Questi dati sono stati registrati e trascritti come parte delle sessioni ed successivamente sottoposti ad analisi qualitativa, l'aggiunta di contesto, significato e, occasionalmente, suggerimenti per ulteriori ricerche sulle tematiche prioritarie di ricerca identificati come importanti dalle donne (dati non mostrato). Nelle discussioni debriefing alla chiusura della sessione 2 in ogni sito, tutte le donne ha riferito che la partecipazione è stata un'esperienza di apprendimento positivo e tutto l'espresso interesse nel continuo coinvolgimento con i ricercatori.
Figura 1. Partecipanti nella sessione 2 eseguendo il punto voto per indicare il loro turno 2 domande di ricerca di massima priorità. Clicca qui per visualizzare una versione più grande di questa figura.
| Come influisce lo stress della madre il bambino? |
| In particolare quali sono i modi più efficaci per migliorare la comunicazione paziente-provider, quando pazienti percepiscono commenti insensibili e scortesi da operatori sanitari? |
| Qual è la cura più efficace per la gravidanza e la gravidanza ad alto rischio? Ad esempio, se le donne afro-americane sono a più alto rischio, perché non ci cura specializzata per migliorare i risultati? |
| Che cosa causa la sindrome di morte infantile improvvisa? |
| Il tipo di assicurazione si sono determinare il tipo di cura che si get o la qualità dell'assistenza medica e cura diversa basato su stato assicurazione o gara? |
| Che cosa potrebbe fare ospedale visite e in ospedale rimane più facile per le famiglie e quali supporti sono più utili per le mamme con figli a casa? |
| Quali farmaci sono sicuri di prendere durante la gravidanza? |
| Come nascita piani guida e come può la squadra di sanità meglio a seguire il piano di nascita di una donna? |
| Come fornitori di cure mediche a decidere di coinvolgere servizi protettivi del bambino durante la gravidanza, quando abuso e negligenza non sono chiaramente presenti? |
| Mamme con esperienza potrebbero essere utilizzate più efficacemente per il sostegno dell'allattamento al seno? |
Tabella 1. Top 10 ricerche specifiche domande delle donne a rischio sociodemografici alta per la nascita prematura
| Priorità | Tema di ricerca | |||
| 1 | Stress durante la gravidanza e il suo impatto sulle donne e neonati | |||
| 2 | Standard per il monitoraggio e la cura delle donne con gravidanze ad alto rischio | |||
| 3 | Impatto di copertura di assicurazione e di occupazione sulla cura e i risultati | |||
| 4 | Sicurezza dei farmaci e sostanze durante la gravidanza e per neonati | |||
| 5 | Processi decisionali e la comunicazione tra provider e paziente | |||
| 6 | L'allattamento al seno supporto | |||
| 7 | Norme di rinvio delle donne e le famiglie ai servizi sociali | |||
| 8 | Cause e prevenzione della sindrome di morte infantile improvvisa | |||
| 9 | Supporto per le madri e i bambini a casa | |||
Tabella 2. Temi di ricerca prioritari per le donne a rischio sociodemografici alta per la nascita prematura
Discussion
Il protocollo di Hamilton è stato sviluppato specificamente per guidare una ricerca esplorativa iniziale priorità impostazione partecipazione con individui sotto-rappresentati di minoranza che sono ad alto rischio per problemi di salute e che affrontano un onere sproporzionato della malattia. Era primo trialed con donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura per generare un elenco con priorità di ricercabili domande e argomenti relativi alla gravidanza, parto e neonatale di cura e trattamento. Gli elenchi con priorità derivanti da Hamilton poi possono essere incluso nell'impostazione di priorità di ricerca di finanziatori e ricercatori. L'Hamilton segue i principi di rubriche di coinvolgimento diretto dei pazienti a livello nazionale, come l'Istituto di ricerca risultato centrato paziente9,21 negli Stati Uniti e il Regno Unito JLA priorità impostazione partenariato. 10 the Hamilton utilizza elementi del protocollo prioritizzazione priorità impostazione Partnership, ma differisce dal protocollo di partenariato impostazione priorità in modo significativo. In primo luogo, la Hamilton si concentra esclusivamente sui membri delle comunità colpite da una condizione di salute e non include i clinici rilevanti cui voci potrebbero essere privilegiati nella discussione (anche inconsapevolmente dagli stessi partecipanti). In secondo luogo, il protocollo di Hamilton è progettato per generare la domanda iniziale lista de novo all'interno del gruppo, piuttosto che dalla letteratura di ricerca priore o sondaggi. In terzo luogo, la Hamilton è stato progettato per sondare più profondamente le priorità, esperienze e il contesto in cui si sviluppano queste priorità, di un piccolo numero di individui con competenze nella condizione in virtù della loro esperienza individuale e comunitaria, considerando che la priorità Configurazione protocollo di partenariato è stato progettato per coinvolgere un gran numero di individui e rappresentanti organizzativi con vasta conoscenza della condizione e del suo impatto sui pazienti e le famiglie in base alla priorità di ricerca impostazione processo. Tuttavia, l'uso di Hamilton e la partnership di impostazione priorità JLA non sono mutuamente esclusive e Hamilton naturalmente potrebbe portare alla formazione di una Partnership di impostazione priorità JLA-stile o, al contrario lavoro JLA priorità impostazione Partnership potrebbe portare all'uso di Hamilton per maggiore coinvolgimento di specifiche comunità influenzato da una condizione di salute. Dopo aver definite le priorità di ricerca con la partecipazione di pazienti e pubblica da uno o entrambi questi metodi, comunità basata ricerca partecipativa metodi possono essere utilizzati per co-progettare e realizzare progetti di ricerca specifici. 3 , 4
I risultati rappresentativi descritti in questa carta illustrano la potenza del protocollo Hamilton rapidamente e profondamente impegnano con le donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura nell'identificare le ricerche specifiche domande e temi di ricerca più ampi grandissima importanza per loro e la loro comunità. Queste donne non avevano alcuna esperienza di ricerca preventiva e non avevano nessun collegamento precedente con i facilitatori o loro organizzazione. Nessuno di loro ha lavorato in una regolazione clinica o avevano alcuna formazione scientifica. Ancora, entro la fine della prima sessione di due ore, che aveva generato oltre 135 domande uniche, ricercabili, basate sulla propria esperienza di cura e salute senza risposta domande, così come da loro curiosità generale sulla salute materna e infantile, che è stata svegliata nella discussione di gruppo con altre donne come loro. Inoltre, come parte del protocollo della due-sessione, i partecipanti impegnati in profonda discussione circa la propria salute ed esperienze di assistenza sanitaria durante la gravidanza, parto e genitorialità. Questi dati forniti un substrato ricco per ulteriore analisi qualitativa di queste esperienze, con un focus particolare sulle interazioni del sistema paziente-provider e salute del paziente.
Il protocollo di Hamilton è nuovo e ci sono una serie di aspetti da considerare nella valutazione di se o non è adatto per altre indagini. In primo luogo, avere una chiara intenzione e il piano per le priorità di ricerca informa come strategia di ricerca e le decisioni di finanziamento è essenziale, poichè in caso contrario si comprometterà le sessioni di focus group di credibilità tra i ricercatori e la Comunità. In secondo luogo, avere un partner CBO che è attendibile e ben integrato nella comunità di interesse è anche essenziale per il successo. In terzo luogo, i ricercatori dovrebbero essere disposti a impegnarsi in una discussione con il CBO e con partecipanti di Hamilton sulla cattiva condotta personale e storica nella ricerca perché ciò può accadere quando l'argomento di ricerca viene generato con le comunità di colore. 12 Hamilton il protocollo è stato usato finora soltanto con le donne afro-americani e Latina in California ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura. Di conseguenza, il generalizability del metodo richiede ulteriore valutazione. Tuttavia, è un approccio promettente per il coinvolgimento di impostazione di priorità ricerca esplorativa con individui di minoranza sotto-rappresentate, che sono ad alto rischio per e sono colpiti in modo sproporzionato da altri problemi di salute.
Partnership con un attendibile CBO e facilitazione qualificati sono essenziali per rapidamente costruendo e trasferire fiducia tra i partecipanti in modo che sentono a loro agio a parlare liberamente e per generare dati ricchi. Come con tutte le attività del gruppo facilitato, la qualità dell'output dipende notevolmente le competenze del facilitatore per coinvolgere i partecipanti nell'argomento e con l'altro. A causa del fuoco sulla ricerca sanitaria, almeno uno dei facilitatori dovrebbe avere una conoscenza di funzionamento forte di cura clinica e le prove di ricerca per la specifica condizione di salute in discussione. Questo è importante in modo che il facilitatore può fornire esempi di domande se necessario per stimolare la discussione o guidare la conversazione per esplorare altri aspetti dello stato di salute che non sono spontaneamente portati avanti dai partecipanti. Allo stesso tempo, i facilitatori devono astenersi dal fornire risposte ad eventuali domande di ricerca provocate dai partecipanti o da impegnarsi in alcun insegnamento o consulenza durante questa sessione. Tali azioni possono rapidamente soffocare i partecipanti dallo sviluppare ulteriori domande o esplorare incertezze e deve essere evitato a tutti i costi. Facilitatori dovrebbero funzionare con il partner CBO di offrire ai partecipanti prove di informazioni o di ricerca di salute dopo il completamento della sessione 2.
Diversi importanti risultati emersero dall'uso di Hamilton con le donne ad alto rischio socio-demografiche per la nascita prematura. In primo luogo, la priorità di ricerca elenchi generati dal lavoro Hamilton a San Francisco, Oakland e Fresno in California sono stati inclusi nella richiesta di proposte rilasciato da PTBi-CA. In secondo luogo, alcune delle donne che hanno partecipato a Hamilton applicato a e sono stati selezionati per la PTBi-CA Community Advisory Board e partecipato proposta revisione e la raccomandazione per il finanziamento delle proposte presentate in risposta alla richiesta di proposte. Questo ingresso è stato prezioso per la PTBi-CA, assicurando che la ricerca su Commissione affronta questioni di importanza alla scienza e per la Comunità la scienza è destinata a beneficio (vedere il brevi video di esempio: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
In sintesi, il protocollo di Hamilton è un metodo utile per la generazione rapida, approfondita conoscenza delle priorità di ricerca delle donne ad alto rischio socio-demografico per la nascita prematura. Il protocollo di Hamilton fornisce una solida base per coinvolgimento continuo del paziente e pubblico nella ricerca e può portare a significative partnership nel affrontare meglio le decisioni di finanziamento della ricerca l'epidemia della nascita pretermine. Il protocollo può essere ulteriormente personalizzato per l'utilizzo con gli individui meno abbienti minoranza da comunità colpite da altre condizioni di salute per raggiungere coinvolgimento nelle decisioni circa i fuochi ricerca e finanziamenti per affrontare tali condizioni di salute.
Disclosures
Gli autori non hanno nulla a rivelare.
Acknowledgments
Questa ricerca è stata sostenuta dall'iniziativa di nascita pretermine di UCSF California. Gli autori desiderano ringraziare Brittany Edwards, Lisa Edwards e Olga Nunez per loro assistenza e i partecipanti per condividere esperienze e opinioni.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
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