Summary
Эта рукопись описывает исследовательских приоритетов пострадавших общин (РПАЦ) протокол и результаты его использования с женщин группы риска преждевременных родов. Используя протокол, женщины определили и приоритеты их без ответа вопросы о беременности, родов и ухода за новорожденными, целью повлиять на исследовательских приоритетов доноров и исследователями.
Abstract
Участие пациентов и общественность теперь признается важное значение для хорошего проведения исследований. Пациента и общественного участия в исследовательских приоритетов и принятие решений о финансировании только начинает признаваться в качестве важных, и методы для этого так нарождающейся. Этот протокол описывает исследовательских приоритетов пострадавших общин (РПАЦ) протокол и результаты его использования с женщин социально демографические группы высокого риска преждевременных родов. Целью было непосредственно привлекать этих женщин в деле выявления и определения приоритетности их без ответа вопросы о беременности, рождении и неонатальной помощи и лечения, таким образом, чтобы их мнения могут быть включены в исследовательских приоритетов доноров и исследователями. РПАЦ протокол может использоваться целенаправленно привлекать недопредставленных групп высокого риска для специфические проблемы со здоровьем, или тех, которые сталкиваются с непропорционально тяжелое бремя болезней, в стратегии исследований и финансирования приоритетов.
Introduction
Пациента и общественного участия в медицинских исследованиях повышает актуальность и достоверность результатов, увеличивает зачисления и удержания и ускоряет перевод в клиническую практику. 1 хотя термины часто взаимозаменяемы, участия, участия и вовлечения представляют три различных уровня контактов между исследователями и отдельных пациентов или широкой общественности. Участия самый низкий уровень и включает в себя деятельности исследователей и учреждений для обмена информацией и знаниями об исследованиях пациентов и общественности. Участие является деятельности субъектов исследования принимает участие в научных исследований. Участие является высокий уровень контакта, где пациенты, членов пострадавших общин или широкой общественности активно участвуют в формировании научно-исследовательских проектов от проектирования до распространения, в том числе как сопредседатель исследователей. 2 , 3 партнерство между членов общины или представителей и исследователей или академическими учреждениями вопросов исследования и владения научно-исследовательских проектов в совместном развитии широко известен как исследований с участием населения на уровне общин. 4 эти методы были эффективны в повышении уровня участия пациентов и общественности в научных исследований, а также актуальность результатов исследований для затрагиваемых общин. 5 более недавно, субъектов, финансирующих исследования начали признать важность пациента и общественного участия в стратегических исследований формирование повестки дня и добиваться участия/участие пациентов и общественности в определении областей для исследований финансирования и в определении приоритетности какие исследования для финансирования. Пациента и общественного участия в исследовательских приоритетов представляет собой высокий уровень участия и вверх по течению от общинных исследований с участием населения. Пациента и общественного участия в исследовательских приоритетов имеет важное значение для финансирования стратегии развития, с тем чтобы темы, представляющие наибольший интерес для общественности, а также научно-исследовательское сообщество отражают запросы предложений и принятия решений по финансированию исследований. 6 существует четкая и растущих международных ожиданий, что высокое качество исследований проведенных в партнерстве с пациентами и общинах и не на их исключительно как субъектов исследования.
Методы для пациента и общественного участия в установлении приоритетов исследований относительно новой и развивающейся. До настоящего времени основных спонсоров, как правило, запрашивать участие представителей от пациента правозащитных организаций с опытом пациента и общественного участия, а не непосредственно от членов пострадавших общин или широкой общественности. Обычно является участие пациентов или пациента представителей в рамках крупных заинтересованных групп, которые могут включать прифронтовыми работников здравоохранения и промышленности путем онлайн-опрос методы и фокус-групп с преимущественно профессиональный заинтересованные стороны7,8,9, или «» стиль собраний. 9
Наиболее устоявшихся метод для исследования пациента и общественного участия является метод Альянса Джеймс Линд (JLA) приоритет установки партнерства. Метод настройки партнерства JLA приоритет10 основана в 2004 году, структурированный подход, принося пациентам, их воспитателей и врач групп вместе выявить лечения неопределенности (например, вопросы о методах лечения, которые не могут быть Ответы на существующие исследования) которые являются важными для всех групп. Цели партнерства параметр приоритета, достичь консенсуса по приоритетным неопределенности и производить окончательный список (часто «Топ 10») совместно согласованных приоритетных направлений исследований и затем для пропаганды приоритетов широко, чтобы влиять на исследователей и субъектов, финансирующих исследования, для их решения. Метод настройки партнерства JLA приоритет был эффективно использован для широкого спектра условий. В путеводителе JLA10 обеспечивает подробные пошаговые протокол для создания и проведения приоритет настройки партнерства для любой теме здравоохранения. Он состоит из многоэтапный подход, начиная с обзора обширной литературы и онлайн или почтовых обследований с широким кругом заинтересованных сторон сформировать всеобъемлющий перечень неопределенностей по теме конкретной здравоохранения. Затем при необходимости, обследования консенсуса методы, такие как модифицированные методики Delphi, в котором неоднократные раунды ранжирования (обычно путем анкетирования) и представление докладов группы результаты используются для достижения консенсуса и сузить список неопределенности до управляемого количества. Затем список представляется смешанных заинтересованных фокус-групп, которые используют группы консенсуса методы, например метод номинальной группы, ранжирование наиболее важные темы исследования и производить упорядоченный список. 7 , 8
Прежде всего отсутствует из опубликованной литературы на пациента и общественного участия в исследовательских приоритетов является участие пациентов и общественности из групп меньшинств недопредставлены. Это усугубляет неравенство в пациента и общественного участия меньшинств недопредставлены в медицинских исследований в целом,11 и возможно увековечивает недоверия, результате проступков исторических исследований, особенно с общинами цвета. 12 . Кроме того, там очень мало внимания уделяется методы заниматься специально лиц из групп меньшинств недопредставлены в научно-исследовательских приоритетов. 11 , 13 это критический бездействия, потому что без доказательств эффективности методов в успешно с участием лиц из групп меньшинств недопредставлены в научно-исследовательских приоритетов, возможны непредвиденные последствия, такие как отдавая мнения некоторых заинтересованных сторон, ведущих к дальнейшему разъединения этих групп меньшинств. Например метод настройки партнерства JLA приоритет 10 конкретно не рассматривается проблема обеспечения участия групп меньшинств недопредставлены, и существует несколько этапов процесса, где их мнения могут быть предоставлены меньшей приоритет по сравнению с другими заинтересованными сторонами. Во-первых зависимость литературы и традиционными группами представитель первого поколения уровня неопределенности привилегий исследования, которое проводилось на основе приоритетов научно-исследовательского сообщества и созданных организаций, который не представляют также неопределенность и вопросы меньшинств недопредставленных групп. Во-вторых, даже с квалифицированных посредников и проверенные методы, держа консенсусные групп представителей меньшинств недопредставлены и медики вместе может непреднамеренно привилегия голоса и мнения специалистов. Таким образом необходимы новые методы, которые сосредоточиться на и развитие потенциала для недопредставленных меньшинств принять участие в научно-исследовательских приоритетов, особенно, когда они страдают от серьезных заболеваний.
Одним из таких условий здоровья является преждевременных родов, определяется как рождения до завершения 37 недель гестации. Преждевременные роды является сложным условием с медицинской и социально демографических факторов риска, связанного с многочисленных неблагоприятных материнских и детских исходах, сказывается на жизни детей и семей и стоимостью миллиарды для общества. Среди сильных, но во многом необъяснимые факторы риска преждевременных родов 14 афро-гонки, низкий социально-экономический статус и ограниченного образования. 14 , 15 , 16 , 17 до недавнего времени, там было очень мало исследований на опыт и мнения женщин социально демографические группы высокого риска преждевременных родов14 и преждевременных родов исследовательских приоритетов в Соединенных Штатах имеет без прямого пациента и общественности участие. Первый пациента и общественного участия в преждевременных родов исследовательских приоритетов было сообщено в 2014 году Соединенное Королевство (Великобритания). 18 , 19 хотя новаторским для поля, преждевременных родов Великобритании приоритет настройки партнерства16 не включали женщин социально демографические группы высокого риска преждевременных родов, например риска из-за социальных детерминант здоровья или здоровья неравенство. Поскольку эти группы несут непропорционально большое бремя болезни, важно, что их мнению включены в научно-исследовательских приоритетов.
Инициатива преждевременных рождения при Калифорнийском университете Калифорнии (PTBi-CA) является многолетней, филантропическими финансируемых исследовательская инициатива по сокращению бремени эпидемии снят преждевременных родов в высоких неравенство регионах Калифорнии (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA объединяет исследователей из многочисленных специальностей и дисциплин, учреждений здравоохранения и общинных лидеров для работы в прямое партнерство с женщин и семей, наиболее пострадавших от эпидемии. Женщины, у которых были преждевременные роды и тех, кто с высоким риском социально демографические для преждевременных родов и прифронтовых клинических и социальную помощь поставщиков, которые работают с этими женщинами и их семьями участвуют на всех этапах процесса исследований — от разработки приоритеты исследований, разработке протоколов исследований, проведение исследований, распространение результатов и перевод результатов практики и политики.
Учитывая ограниченные методы специально вовлечения групп меньшинств недопредставлены в научно-исследовательских приоритетов, и потому, что он не был известен, если женщины цвета социально демографические риску преждевременных родов будут заинтересованы и готовы участвовать в для этого населения и тема исследования процесса установления приоритетов, метод установленные настройки партнерства JLA приоритет неуместен в качестве первого шага в пациента и общественного участия. Этот документ описывает протокол для нового метода инициировать пациента и общественного участия, исследовательских приоритетов, пострадавших общин (РПАЦ) и его использование с женщин социально демографические группы высокого риска преждевременных родов. Цель РПАЦ является непосредственно вовлекать лиц из групп меньшинств недопредставлены, в данном случае женщин цвет, выявления и определения приоритетности их без ответа вопросы о состоянии их здоровья, в этом случае беременности, родов и ухода за новорожденными и лечение. РПАЦ метод позволяет открытие исследуемые без ответа исследования вопросов наивысшим приоритетом для пострадавших общин, так, что они могут быть включены в научно-исследовательских приоритетов доноров и исследователями. UCSF PTBi-CA включены приоритеты исследований женщин социально демографические группы высокого риска преждевременных родов в их запросе предложений и включали женщин, которые участвовали в процессе РПАЦ в обзор предложения и решения о финансировании (см. Краткий пример видео : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). РПАЦ протокол может привести к реальное партнерство лиц из общин, пострадавших от состояния здоровья в процессе принятия решений о исследования очагов и финансирования.
Protocol
Протокол был рассмотрен и освобождаются статус университета Калифорнии, Сан-Франциско Комитет по исследованию человека.
РПАЦ протокол включает в себя подготовку, содействие групповой работы (заседание 1), промежуточный анализ, содействие групповой работы (заседание 2) и краткий анализ. В скобках для каждой основной секции описания сессии ниже указаны предлагаемые роли и распределения времени. Предлагаемые сценарии для каждого шага показаны на цитаты. Прямые вопросы участникам выделены жирным шрифтом. Последующей вопрос зонды для содействия дальнейшему обсуждению, выделены курсивом.
1. Подготовка к сессии 1
- Определить и сформировать команду исследований, включая сотрудничество с общинных организаций (ОО), обслуживающих женщин социально демографические риску преждевременных родов [или другие CBO, обслуживая недопредставленных сообщества испытывают значительные здоровья Несоответствие интересов]. Исследовательская команда должна включать членов общины недопредставлены во всех аспектах исследования, включая анализ, презентации и публикации. Сообщества на основе принципов участия в научных исследованиях и методы4 занимают видное место в рамках протокола РПАЦ и рекомендуется иметь опыт проектной группы или доступа к консультации.
- Обзор протокола РПАЦ, участник набора материалов и интервью руководства для двух сессий с партнерами ОМС и вносить любые поправки с учетом местного контекста.
- Получение одобрения институциональных Наблюдательный Совет или освобождение, как того требует ответственного учреждения.
- Определение ролей:) ОМС сотрудников членов связи; b) сессии презентационных и сотрудник проекта поддержки подготовки проектов и поддержка в сессии. Один или два посредников (рекомендуется двух посредников) может привести сессии. Же лица должно привести сеанса 1 и сеанса 2. Координаторы должны иметь предыдущий опыт группы по упрощению процедур, идеально с сообществом, из которого будет набираться участники и знакомство с состоянием здоровья интерес. Мы рекомендуем, что по крайней мере один из посредников имеют некоторые связей с сообществом интерес, например, испытав условие или членом сообщества недопредставлены. Координаторы должны воздерживаться от предоставления их собственные мнения о теме или скольжения в учение или консультирование роль в ходе сессий.
- Совместно план материально-технического обеспечения, в том числе: набор, планирование, две 2-часовой сессии 4-6 недель друг от друга, номер конфигурации, сессии поставок (Таблица материалов - сессия 1), питание, Уход за детьми и участник поездки и возмещения расходов.
- Организовать для аудио записи сессий и транскрипции услуг так что стенограммы доступны в течение 7-10 дней сессии 1.
- Проведение участник набора (CBO сотрудника), по телефону или лично. Приглашаем женщин, беременных женщин и социально демографических риску преждевременных родов, или которые имели недоношенных ребенка, принять участие в сессиях двух частей. Группы могут быть сочетание беременных и небеременных женщин. Пригласите участников 10-к-12 для обеспечения участников 6-10.
- CBO сотрудник приглашает участников, используя предлагаемый сценарий (должен быть изменен для местного контекста): «Мы сотрудничаем с [вставить вашей организации], чтобы определить неопределенности или без ответа вопросы о причинах, профилактики, лечения и результаты преждевременные роды. Преждевременных родов происходит, когда дети рождаются слишком рано, до 37 недель беременности. Преждевременных родов ассоциируется с многочисленных неблагоприятных исходов младенческой, влияет на качество жизни для всей семьи и имеет большие затраты для систем здравоохранения и общества. Исследователи изучить вопросы, которые важны для людей, которые могут быть затронуты преждевременных родов, но мы не очень много знаю еще о мнения женщин в общинах с высоким риском преждевременных родов. Наша цель – довести мнения женщин и семей для приоритеты без ответа вопросы о преждевременных родов, что необходимы дополнительные исследования. Эта информация поможет обеспечить, чтобы те, кто Фонд медицинских исследований были осведомлены о какие вопросы для женщин и семей. Чтобы сделать это, мы будем проводить серию из двух фокус групп, каждая прочного два часа на [Дата] и [Дата] в [место] от [время] [время] определить нерешенные вопросы о преждевременных родов, что женщины думают, необходимо ответить на исследования. Я вам, чтобы увидеть, если вы заинтересованы в присоединении к другим женщинам, которые участвуют в наших программах, чтобы поделиться своими мнениями по этой теме с нами связаться. Если вы участвуете, вы получите [вставить информацию о участник возмещения, транспорт, Уход за детьми, закуски]. Я также хочу, чтобы вы знаете, сессий будет звуко- и транскрипции письменного запись, которую мы можем проанализировать и обобщить поделиться с исследователями, исследования донорам и общественности. Без имен или идентифицирующей информации будут включены в любые отчеты об этой работе. Вы были бы заинтересованы в участии? Есть ли у вас какие-либо вопросы? [Если вы не заинтересованы в участвующих, спросить о своих проблемах, они могут быть решены, и если не, поблагодарить их за их интерес].
- Несколько дней до начала запланированной сессии, подтверждают 6-в-10 участников (CBO сотрудник); организовать для сессии материалы (Таблица материалов) (посредника).
2. сессия 1 генерации вопросы исследования - руководство группы посредника
- Приветствую участников по прибытии. Предоставляют имя метки и заботиться о необходимой документации (например участник возмещения, Фото согласий), Уход за детьми и т.д.
- Руководить группой в упражнение предназначено привлечь их внимание к настоящему моменту в подготовке сосредоточиться на задаче под рукой. Это может быть упражнение обычно используется CBO партнера или простой медитации, как описано здесь (CBO сотрудника; 5 минут).
- CBO сотрудник ведет Группа открытия упражнения: «Привет и спасибо за участие в этой важной группы. До начала, мы хотели бы просить все Сотовые телефоны помещаться на немой и полностью привести себя в этом пространстве. Мы начнем с некоторых чистки глубоких вдохов, которые где вы вдыхаете, удерживайте 3 секунды и выдох. Поместите все ваши вещи под сиденьем и разместить ваши ладони на коленях или колени, наступает более комфортно. Вы можете закрыть глаза, если вы пожелаете. Теперь стало известно ваше дыхание и медленно, за количество четырех, вдыхать в и выдох (повторить три раза). Каждый раз, когда вы выделяете, отпустить все, что происходит за пределами номера. Как вы вдыхаете, стали более осведомлены о том, что происходит в вашем теле и в настоящий момент в этой комнате. Теперь нормально дышать, откройте ваши глаза, если они были закрыты и сосредоточить ваше внимание на обсуждение, когда мы собираемся вместе.»
- Приветствовать и поблагодарить участников за приезд и ввести сессии (ОМС сотрудников, членов и посредника; 10 минут).
- Ввести сессии (CBO сотрудник): «мы [вставить роль] от [вставить Организации] здесь, чтобы слушать и учиться у вас. Мы пригласили вас приехать сюда сегодня, потому что мы очень интересно услышать ваши идеи и мнения о какое исследование должно быть сделано для предотвращения или лечения преждевременных родов. Правительственные учреждения, частные фонды, университеты и компании дают деньги для финансирования исследований с целью улучшения здоровья. Мы полны решимости в партнерстве с общинами, которые затрагиваются в форме исследований, что делается для уменьшения преждевременных родов в [городе или регионе]. Захвата, что важно для сообщества, чтобы узнать и узнать о вашем опыте жил, поможет нам в проведении исследований, которые будут в конечном итоге защитить будущие поколения детей этого сообщества. Исследователи хотят и должны сотрудничать с общинами, чтобы понять и устранить причины преждевременных родов и вместе выяснить, что делать о нем. Мы благодарны быть здесь сегодня, чтобы сделать эту работу с вами. Мы начнем с вас просят каждого идти вокруг комнаты и представить себя и рассказать нам, почему вы были заинтересованы в ближайшие здесь сегодня. Теперь давайте рассмотрим основные правила для этой сессии. Дети правило! Если вам необходимо присутствовать для вашего ребенка, пожалуйста и вернуться, когда вы можете. Один человек должен говорить в то время, для записи и выслушать все мнения. Пусть другие закончить разговор перед говорить. Конфиденциальность имеет важное значение на протяжении всего этого процесса, так что вы все чувствовали себя комфортно говорить свободно. То, что сказал здесь должен не повторяться в других местах. Кроме того Помните, что ваше участие сегодня является полностью добровольным и может остановить или воздержаться в любое время участвовать в ответ на любой вопрос или участия в обсуждении.
- Предложите участникам предложить другие правила и затем просит участников, если они имеют любые вопросы (CBO сотрудника). После того, как вопросы были даны ответы, попросите участников разрешение включить магнитофон и начать сеанс (ОМС сотрудников связи).
- Продолжить с описанием сессии (посредника): «сегодня разговор является первым из двух дискуссий, мы будем иметь вместе. В сегодняшней группы мы сосредоточимся на выявлении без ответа вопросы о почему младенцы рождаются рано и как лучше заботиться о них и их семей - темы или вопросы, которые вы считаете, нужно ответить на исследования. Мы вернемся вместе в около 6 недель для второй сессии ранжировать эти темы и вопросы согласно то, что вы думаете, являются наиболее важными или должно быть сделано в первую очередь.
- Изучение мнения участников об исследованиях (посредника; 15 минут, примерно).
- Введение в тему Клинические исследования и ее актуальность для здоровья человека (посредника): «исследования является то, что большинство людей не думают о на ежедневной основе, но это то, что затрагивает все в нашей жизни и непосредственно влияет на нашего здравоохранения. Исследователи просто ловить на что важно спросить людей и общин, какие вопросы или неясности о их собственное здоровье или здравоохранения должны быть исследованы. Например: если у вас астма, может потребоваться знать: дыхательные упражнения более полезным в управлении астмы чем лекарства? И если вы были посмотреть это в Интернете или попросить вашего поставщика медицинских услуг, вы обнаружите, что ответ действительно не известен. Вы можете чувствовать себя сильно поставить деньги к выяснить ответ на этот вопрос. Но фармацевтическая компания может потребоваться лоббировать правительство тратить больше денег на исследования наркотиков вместо. Таким образом наша цель – чтобы убедиться, что ваш голос будет услышан спонсоров исследований и исследователей, не только те, кто будет получать оплату делать исследования или прибыль от исследования. Пожалуйста, представьтесь и поделиться своими мнениями о научных исследованиях. Вы приняли участие в исследовательских проектах? Знаете ли вы, кто принимал участие в исследовательском проекте? Если да, как это было? Если нет, что вы думаете участвует? Каковы ваши мысли о ли или не исследования влияет на ваше здоровье и благополучие или других людей?» Каковы ваши мысли по поводу как ответить на вопросы о преждевременных родов через исследований может или не может помочь женщинам, которые являются беременные/хотите забеременеть?
- Изучить вопросы участников и неопределенности о беременности и родах (посредника; 25 минут, примерно).
- Внедрение процесса для выявления вопросов и неопределенности (посредника): «Давайте теперь поговорим о вопросы или неясности о что-нибыдь отнесенное к почему дети иногда рождаются рано. Это может быть простой придумать возможные вопросы, вспомнив разговоры или консультаций с поставщиками медицинских услуг до, во время или после беременности. Я буду просить каждого из вас поделиться с нами своим опытом, и я прослушивает без ответа вопросы или неясности, которые у вас есть. Как вы говорите им, мы будем писать их на эти карты и положите их на доске. Мы будем работать вместе, чтобы получить формулировку, так же, как вы хотите его. Мы не будем стараться ответить на вопросы сегодня. Наша цель проста, чтобы получить все вопросы, которые вы, возможно на этой доске. Когда мы сделали, мы будем говорить о том, что мы будем делать с ними в нашей следующей сессии. Давайте начнем. Какие вещи вы хотите знать, что ваш лечащий врач не мог ответить для вас? Какие вещи вы удивляться, после беседы с семьей или друзьями или после прочтения о них? Вы можете описать опытах, ищет медико-санитарной помощи во время беременности, которая выделяется в вашем разуме? Что бы вы изменили об этом опыте? Что бы вы сделали иначе? Что бы вы хотели, вы не получили? У вас есть какие-либо без ответа вопросы о беременности?»
- Задавайте дополнительные вопросы, если имеется ограниченное обсуждение в ответ выше. Сценарий: «чтобы помочь вам, вот несколько примеров без ответа вопросы о других проблем со здоровьем: что такое свидетельство для полоскания с аспирин для облегчения боли в горле? Какие лекарства являются наиболее эффективными и наименее побочные эффекты после операции? Вы можете подумать о вопрос о беременности и родах?»
- Изучить вопросы участников и неопределенности о преждевременных родов и ухода за недоношенных младенцев (посредника; 40 минут, примерно).
Примечание: Если в ранее обсуждения возникают вопросы о преждевременных родов, продолжаются. Периодические переориентации на обсуждение вопросов о преждевременных родов или ухода за недоношенных новорожденных могут быть необходимы.- Непосредственных участников сосредоточить внимание на вопросы и сомнения относительно преждевременных родов (посредника): «Теперь давайте говорить более конкретно о когда дети рождаются рано. У вас есть какие-либо без ответа вопросы или неопределенность относительно причин и предотвращения преждевременных родов? Насчет лечения младенцев и поддержка семей?»
Примечание: Если после нескольких попыток с примерами сверху или от других условий, Группа не способны генерировать вопросы или неясности, связанные с недоношенностью, затем прочитать несколько примеров из списка приоритетов исследований JLA преждевременных родов созданный от родителей, благотворительные организации и прифронтовых клиницистов. 19
- Непосредственных участников сосредоточить внимание на вопросы и сомнения относительно преждевременных родов (посредника): «Теперь давайте говорить более конкретно о когда дети рождаются рано. У вас есть какие-либо без ответа вопросы или неопределенность относительно причин и предотвращения преждевременных родов? Насчет лечения младенцев и поддержка семей?»
- Хотя проведение шаги 2.4-2.6, задайте уточняющие вопросы, при необходимости поощрения более глубокого обсуждения и выявить основные вопросы или неясности (посредника). Примеры: вы можете рассказать мне больше об этом? Сказать об этом. Другие считают, что таким образом? Могли бы вы дать мне пример о том, что вы имеете в виду? Каким был ваш ответ? Что (укажите лицо) сказать вам? Есть ли что-нибудь еще вы бы хотели добавить?
- Хотя проведение шаги 2.4-2.6, наблюдать участникам увидеть что все участвуют и перенаправить разговор обратно к теме как необходимое (посредника). Примеры: Подождите, пока доминирующим участником приостанавливает вдыхать и перенаправить разговор следующим образом: «Спасибо, XXX, за ваши комментарии. Мы можем видеть, что вы имели большой опыт работы с XYZ и ценим вашу точку зрения. Теперь важно, что мы слышим от остальной группы. YYY, что вы думаете о XYZ?»
- Положить конец дискуссии и объяснить последующие шаги. (Посредника; 15 минут, примерно).
- Просмотрите список учтенных вопросов. «Это точное изложение нашего разговора? Цели нашей сегодняшней дискуссии должны были определить какие исследования означает для каждого из вас и разработать перечень возможных вопросов, которые вы считаете, должны быть исследованы для улучшения здравоохранения для беременных женщин и младенцев и для предотвращения или улучшить исходы от недоношенных рождения. Конечно, вы достигли этих целей. Есть ли что-нибудь, что мы пропустили? Есть некоторые очень важные вопросы, которые, если бы мы были ответы на них будет действительно улучшить как беременные женщины заботились во время беременности и родов и также может предотвратить ранние рождения и улучшить исходы для раннего рождения младенцев и их семей. Спасибо. Если вы думаете о дополнительные вопросы после того, как вы оставить сегодня, Пожалуйста запишите их участвовать в сессии 2, или поделиться ими с [ОМС сотрудников связи или посредника, как это было согласовано по предварительной договоренности]. Есть ли прощание мысли или комментарии?»
- Предложите участникам возможность выступить с заключительными замечаниями сосредоточены на благодарности (посредника). «Мы хотели закрыть эту сессию в духе благодарности и надежды». В нескольких словах можно каждый из вас описать то, что вы благодарны за о сегодняшней сессии и как вы надеюсь, что эта работа, которую мы делаем вместе поможет вам или других женщин и детей.» Приглашаем участников прийти к стене и сфотографировать их стоящего рядом все вопросы, которые они создают.
3. сессия 1 анализ
- Члены исследовательской группы: транскрибировать все потенциально исследуемые вопросы, которые были написаны участников в ходе сессии на карты в электронный документ.
- Получите стенограмма сессии 1 от audiorecording. Просмотрите запись и audiorecording несколько раз определить дополнительные вопросы, которые не были написаны на картах и добавить их в электронных потенциально исследуемые вопросы документа, созданного на шаге 3.1.
- Удалите любые вопросы, для которых есть окончательные ответы от систематических обзоров или профессиональных руководящих принципов и правил. Называть «Исследования вопросы с ответами» новый документ с этими вопросами и отложите в сторону для последующего распространения.
- Проведение тематического анализа20 документа потенциально исследуемые вопрос организовать вопросы под главной темой темы. Подготовьте использоваться в сеансе 2 новые карты с этими вопросами и заголовки (по одному на карты, по крайней мере 40 размер шрифта).
4. Подготовка к сессии 2
- Заблаговременно связаться с партнером ОО и подтвердить сроки, логистика и штатного расписания для сессии 2.
- Связаться с участниками и подтвердить свое участие в сессии 2, делая любой необходимой транспортной и ухода (CBO сотрудника).
- Организовать для сессии материалы (Таблица материалов - 2 сессии) (посредника).
5. сессия 2 приоритетности исследований вопросы и темы - руководство группы посредника
- Приветствую участников (CBO сотрудника). Смотрите Шаг 2.1 к 2.2 выше.
- Приветствовать и поблагодарить участников за возвращение и ввести сессии (посредника; 10 минут).
- Ввести сессии 2 (ведущий): «как вы помните, в нашей первой сессии мы говорили о ваших вопросов и неопределенности о беременности, родов и недоношенные рождения, что вы думаете должны ответить исследований. На стене вот вопросы, которые вы делили последний раз. [Число] вопросы сгенерирована два часа - что это невероятно! Когда мы слушали аудио записи, мы услышали [число] дополнительные вопросы что мы не писал, и сейчас они на стене здесь (точка на новые вопросы). То, что вы не видите здесь, что [число] вопросы вы подняли последний раз, для которого существует сильный исследования доказательств. Мы разделяем те позже с вами и [CBO партнер] таким образом, чтобы больше женщин могут узнать эту информацию. Сегодня наше внимание сосредоточено на приоритеты большой список без ответа вопросов, которые вы создали, так что субъектов, финансирующих исследования и исследователи знают, какие вопросы наиболее важны для женщин.
Фокус-группа сегодня будет происходить в два этапа. Во-первых мы будем рассматривать перечень вопросов, чтобы убедиться, что мы получили формулировка права, что они действительно захватили, что вы сказали и для слияния или переместить любой из них. Вы заметите, что мы создали некоторые заголовки и сгруппированы вопросы, и мы хотим проверить с вами, чтобы увидеть, что вы думаете о том, что мы имеем сгруппированы и помечены ваши вопросы. С тех пор мы собирались последний раз, или в этот процесс обзора, могут возникнуть другие вопросы, и мы будем добавлять эти вопросы для карт и положил их на стене. На втором этапе сегодняшней сессии, мы попросим вас работать индивидуально и затем вместе, чтобы выбрать наиболее важные вопросы и темы и положить Топ 10-15 в порядке от наиболее до наименее значение. Кто-нибудь есть какие-либо вопросы?
- Ввести сессии 2 (ведущий): «как вы помните, в нашей первой сессии мы говорили о ваших вопросов и неопределенности о беременности, родов и недоношенные рождения, что вы думаете должны ответить исследований. На стене вот вопросы, которые вы делили последний раз. [Число] вопросы сгенерирована два часа - что это невероятно! Когда мы слушали аудио записи, мы услышали [число] дополнительные вопросы что мы не писал, и сейчас они на стене здесь (точка на новые вопросы). То, что вы не видите здесь, что [число] вопросы вы подняли последний раз, для которого существует сильный исследования доказательств. Мы разделяем те позже с вами и [CBO партнер] таким образом, чтобы больше женщин могут узнать эту информацию. Сегодня наше внимание сосредоточено на приоритеты большой список без ответа вопросов, которые вы создали, так что субъектов, финансирующих исследования и исследователи знают, какие вопросы наиболее важны для женщин.
- Пересмотреть и изменить исследований вопрос список и тема заголовки (посредника; 20 минут)
- Предоставить каждому участнику бумажную копию списка. Прочитать заголовок каждой темы и вопрос вслух. Паузы каждые несколько вопросов и на заголовок каждой темы и попросить участников, если они согласны с формулировкой, считаю вопрос важное значение и, если нет, вносить любые изменения. Intermittentlyask если до настоящего времени обсуждение вызвало их думать о или вспомнить любые другие вопросы, которые они имеют. Если да, напишите их на карту и попросите участников, чтобы поместить его под заголовком соответствующую тему (или попросить участников для создания новой темы заголовка, в соответствующих случаях).
- Проведение 1 раунд приоритетов (посредника; 10 минут)
- Попросите участников отдельно пометить Топ 15 вопросов по их списку вопросов.
- Попросите участников принять их 15 липкие точек и подойти к стене и поставить точку на каждой карты, соответствующие одной из их верхней 15 вопросов.
- Проводить тема ранжирования и удаления нижней приоритетных вопросов (ОМС сотрудников, членов и посредника; 10 минут).
- В то время как участники выполняют предварительного шага, выложить второй набор заголовки таблиц (CBO сотрудника).
- После того, как участники возвращаются на свои места, вовлечь их в размещении заголовки в порядке важности (посредника). Спросите, что побудило такие вопросы, как: вы думаете, эта тема является более или менее важными, чем эту тему? В этом разделе следует ближе к нижней или ближе к верхней части списка? После того, как все темы были помещены в порядке важности, подтверждают, что существует консенсус. Если разногласия, продолжить обсуждение, с предложением вопросы раскрыть причины различий в приоритет и содействовать достижению окончательного консенсуса.
- Параллельно к вышеуказанной деятельности, удалите все вопросы из состава Совета, которые не имеют точек размещены на их участников и отложите их в сторону (CBO сотрудника).
- Проведение раунда 2 приоритетов с группа голосования на Топ 10-15 наиболее важные вопросы для исследования (посредника; 10-15 минут).
- Попросите участников вернуться к стене и принять их новой 5 точек и положил их на карточки с вопросами, которые они считают наиболее важными. Отмечают, что они должны использовать другой метод, при принятии решений на этот раз, какие вопросы являются наиболее важными. Они могут поставить все их точек на один вопрос, если они выбирают. Они могут разговаривать друг с другом и лобби друг друга.
- После участники поставили все их точек и вернули их места, удалите вопросы с наименьшее количество точек из обоих туров и отложите их в сторону, оставляя Топ 5 – 15 вопросов. Там может быть очевидным точки останова в количество точек, отделяя вопрос кластеры, или могут не. Если нет, то дальнейшая работа будет необходимо участие группы в принятии решения, где точка останова так, что только 5-15 вопросы остаются на борту.
- Ранг порядок приоритетных вопросов (посредника; 5-10 минут).
- Стоять на стене и перемещать вопросы вверх или вниз в списке порядок, основанный на ответах участников. Это похоже на таблице упражнения для ранжирования порядка заголовки. Вопросы запроса при необходимости (см. пункт 6.2.2).
- После того, как будет согласован окончательный порядок вопросов, добавьте в заголовки, где это уместно.
Примечание: Некоторые заголовки могут иметь никаких вопросов под ними. Просмотрите список участников, предлагая им заметить, что есть и что нет. Подчеркнуть, что, хотя этот перечень тем и вопросов на стене представляет их наиболее насущные вопросы в настоящее время, многие другие вопросы, которые они по-прежнему важны и будет совместно с исследователями и спонсоров. Попросите участников поделиться любые имена научно-исследовательских организаций или спонсоров они особенно хотел командой проекта сообщить о приоритетах исследований. - Сфотографируйте стены. Приглашаем участников прийти и взять фотографию участников, стоя рядом с вопросы (CBO сотрудника).
- Подведение итогов об опыте участия в сессиях и закрытия (ОМС сотрудников, членов и посредника; 10 минут).
- Попросите участников обеспечивать обратную связь на опыте участия в этих заседаниях. Попросите участников прокомментировать то, что работал хорошо, и что они хотят там было больше или меньше. Обсудите, как результаты этой работы будут обобщены и поделился с участниками и представлен партнерам CBO, исследователей и спонсоров и для местной общины. Спросите, если участники будет заинтересован в участии в эти мероприятия по распространению и/или в будущем сотрудничестве с исследователями.
- Ведущий предлагает участникам возможность выступить с заключительными замечаниями, сосредоточены на благодарность: «Мы хотели закрыть эту сессию в духе благодарности и надежды». Мы приглашаем вас описать в нескольких словах, то, что вы благодарны за о сегодняшней сессии и как вы надеюсь, что эта работа, которую мы делаем вместе поможет вам или других женщин и детей.»
6. синтез
- Получите стенограмма сессии 2 от audiorecording. Обзор Стенограмма и audiorecording несколько раз определить дополнительные вопросы, которые не были написаны на картах. Изменить документ вопрос от сессии 1 с дополнительные вопросы, написанные на картах в сессии 2 или из стенограмма сессии 2 и audiorecording.
- Подготовьте документ с приоритетной темы и вопросы от сессии 2.
- Используйте приоритетной темы и вопрос документ и документ полный вопрос в исследовательских приоритетов и принятие решений о финансировании и влияние местных, национальных и международных исследовательских приоритетов для преждевременных родов.
Отмечает: ) шаги протокол заседания 1 и 2 можно повторить в пределах и между географическими регионами. Если это будет сделано, то дополнительный тематический анализ может быть сделано объединить вопрос списка и изучить сходства или различия в приоритетные темы и вопросы в группах с аналогичными или различных социально-демографических характеристик; b) в течение двух сессий в ходе обсуждения будет создаваться богатые качественных данных о здоровье и здравоохранение опыт участников. Эти данные являются audiorecorded и расшифрованный наряду с исследования вопросов и тем. Эти данные могут подвергаться качественный анализ, используя тематический анализ или другой платформы.
Representative Results
Следующие результаты были получены из текущего проекта по вовлечению женщин риску высоких социодемографических преждевременных родов для PTBI-CA в Фресно, Калифорния, Сан-Франциско и Окленд в приоритеты стратегии и финансирование исследований. Представитель результаты являются от двух общинных организаций, обслуживающих женщин в Сан-Франциско, Калифорния: бездомные дородовой программы (ГЭС) и программы здравоохранения черный младенец (BIH). Организаций непосредственно доставить или организовать разнообразные услуги, включая дородовой, подготовка родов и послеродовом классов. Дополнительные бесплатные услуги включают в себя управление делами, индивидуальной жизни и цели планирование, консультации медсестра общественного здравоохранения, справочных служб для служб медицинской, социальной, экономической и психического здоровья и транспорт. Сотрудники в каждой организации предложил клиентам которые были беременными или кто был молодой недоношенных детей для участия в проекте.
Там были 14 участников в общей сложности 6 от ГЭС и 8 из Боснии и Герцеговины, в возрасте от 20 до 42. Из участников в общей сложности 44 детей (диапазон 1-5 каждый), 21% (n = 9) родились недоношенные. Участники самостоятельно определили как Афро (n = 12), Латина (n = 1), или Азиатско-тихоокеанских островов (n = 1). Три женщины были беременны на момент фокус-групп, 2 в группах ГЭС и 1 в БиГ групп. Участники получили компенсацию за их время. Там был не истощение в течение периода исследования.
После удаления вопросы участников, которые имели убедительные доказательства от систематических обзоров или национальных руководящих принципов, а также повторяющихся вопросов между двумя группами, объединенный список 135 уникальных исследовательских вопросов были получены от сессии 1 деятельность на двух участках. С помощью тематического анализа, вопросы были сгруппированы под 11 Общие темы Тема исследования. Эти вопросы и темы были представлены для каждой из групп в сессии 2 и топ 10 (ГЭС) и топ 15 вопросы исследования (BIH) были согласованы консенсусом группы. Рисунок 1 показывает выполнение точка голосования для обозначения их раунд 2 главным приоритетом исследования вопросы участников. Результаты от обеих групп снова рассматривались вместе и дубликаты удаляются, что приводит в окончательный список вопросов комбинированных Топ 10 конкретных исследований (Таблица 1) и Топ 9 научно-исследовательских тем (Таблица 2).
В течение двух сессии протокола, участники говорили тесно о собственном здоровье и здравоохранение опыте. Участники сообщили, что слушания других женщин, сказать, что их рассказы побудило их больше рассказать о себе. В ходе каждой сессии состоялось обсуждение среди участников о влиянии медицинского опыта женщин лично и на их общины. Эти данные были зарегистрированы и расшифрованный в рамках сессий и позже подвергается качественному анализу, Добавление контекста, смысл и, иногда, предложения для дальнейших исследований по приоритетным темам исследования определены как важные женщин (данные не показано). В подведение итогов обсуждений в конце сессии 2 на каждом сайте все женщины сообщили, что участие положительный опыт обучения и все выразили заинтересованность в продолжение с исследователями.
Рис. 1. Участники сессии 2 выполнение точка голосования для обозначения их раунд 2 вопросы исследования главным приоритетом. Пожалуйста, нажмите здесь, чтобы посмотреть большую версию этой фигуры.
| Как стресс матери влияет на ребенка? |
| Каковы наиболее эффективные способы улучшения пациента провайдера связи, особенно когда пациенты воспринимают нечувствительным и грубый комментарии от работников здравоохранения? |
| Что такое наиболее эффективный уход за беременность и осложненной беременности? Например если афро-американские женщины подвергаются более высокому риску, почему нет специализированной помощи для улучшения результатов? |
| Причины синдрома внезапной младенческой смерти? |
| Тип страхования, вы должны определить тип заботит что вы get, или качество вашей медицинской помощи и ухода за различными основывается на страховой статус или расы? |
| Что может сделать больницу посещений и в больнице остается проще для семей и какие поддерживает наиболее полезны для мам с детьми в домашних условиях? |
| Какие лекарства безопасны во время беременности? |
| Как рождения планы помощь и как можно командой здравоохранения лучше следовать план рождения женщины? |
| Как медицинские работники решили привлечь службы защиты детей во время беременности, когда злоупотребления и отсутствие заботы присутствуют не ясно? |
| Может опытных мам более эффективно использоваться для поддержки грудного вскармливания? |
Таблица 1. Топ 10 конкретных исследовательских вопросов женщин на высоких социодемографических риска преждевременных родов
| Приоритет | Тема исследования | |||
| 1 | Стресс во время беременности и ее воздействие на женщин и младенцев | |||
| 2 | Стандарты для контроля и ухода женщин с высоким риском беременностей | |||
| 3 | Влияние занятости и страхования покрытия по уходу и результаты | |||
| 4 | Безопасность препаратов и веществ во время беременности и новорожденных | |||
| 5 | Поставщик пациент связи и принятия решений | |||
| 6 | Поддержка грудного вскармливания | |||
| 7 | Стандарты для направления женщин и семей к социальным услугам | |||
| 8 | Причины и профилактика синдрома внезапной смерти младенца | |||
| 9 | Поддержка для матерей и детей на дому | |||
Таблица 2. Приоритетные темы исследований для женщин на высоких социодемографических риск преждевременных родов
Discussion
РПАЦ протокол был специально разработан для руководства начального, разведочных исследований приоритет параметр участие меньшинства недопредставлены лиц, которые подвергаются высокому риску для здоровья проблем и которые сталкиваются с непропорционально тяжелое бремя заболеваний. Он был первым тестируется с женщин социально демографические группы высокого риска преждевременных родов для создания упорядоченный список исследование вопросов и тем о беременности, рождении и неонатальной помощи и лечения. Приоритетных списков, обусловленные РПАЦ затем могут быть включены в исследовательских приоритетов доноров и исследователями. РПАЦ следует принципам национального уровня участия пациента рубрик, например9,пациента по центру результатов научно-исследовательский институт21 в США и Великобритании JLA приоритет установки партнерства. 10 РПАЦ использует элементы протокола приоритетов приоритет настройки партнерства, но отличается от протокола приоритет настройки партнерства в значительной степени. Во-первых РПАЦ сосредоточен исключительно на членов общин, пострадавших от состояния здоровья и не включают прифронтовых клиницистов, чьи голоса может быть привилегированным в ходе обсуждения (даже неосознанно, сами участники). Во-вторых РПАЦ протокол предназначен для создания первоначальный вопрос список de novo из внутри группы, а не из литературы предыдущих исследований или обследований. В-третьих, РПАЦ предназначен для зонда более глубоко приоритеты, опыт и контекст, в котором развиваются эти приоритеты, небольшого числа лиц с опытом в состоянии в силу их опыт отдельных лиц и общин, тогда как приоритет Настройка протокола партнерства предназначен для поражения большое количество частных лиц и организации представителей с широкими знаниями состояния и ее влияние на пациентов и семей в исследовательских приоритетов процесса. Однако использование РПАЦ и настройки партнерства JLA приоритет не являются взаимоисключающими и РПАЦ естественно может привести к формированию партнерства JLA-стиль приоритет параметр или, наоборот настройки партнерства JLA приоритетом работы может привести к использованию РПАЦ для более глубокое вовлечение конкретных общин, пострадавших от состояния здоровья. После того, как исследовательские приоритеты были установлены с пациентом и общественного участия одного или обоих из этих методов, общинного участия в научных исследованиях методы могут использоваться для совместного проектирования и выполнения конкретных исследовательских проектов. 3 , 4
Представитель результаты, описанные в настоящем документе иллюстрируют власть РПАЦ протокола к быстро и глубоко взаимодействовать с женщин социально демографические группы высокого риска преждевременных родов в выявлении конкретных исследовательских вопросов и более широкой темы исследований наибольшее значение для них и их общин. Эти женщины не имели предыдущие исследования опыта и не ранее отношения с координаторами или их организации. Никто из них не работал в клинических условиях или имел любой научной подготовки. Тем не менее к концу первой сессии два часа они породили более 135 уникальных, исследуемые вопросы, основываясь на собственном опыте, уход и здоровье без ответа вопросы, а также от их общего любопытство о здоровье матери и ребенка, который был разбужен в группе обсуждения с другими женщинами как сами. Кроме того, в рамках двух сессии протокола участники были вовлечены в глубокой дискуссии о собственном здоровье и здравоохранение опыт во время беременности, родов и воспитания детей. Эти данные предоставлены богатые субстрат для дальнейшего качественного анализа этих опытом, с особым упором на взаимодействие пациента провайдера и пациент системы здравоохранения.
РПАЦ протокол является новым, и существует целый ряд вопросов для рассмотрения в оценке ли или не подходит для других расследований. Во-первых важно наличие ясно выраженное намерение и план как приоритеты исследований проинформирует исследовательскую стратегию и решения о финансировании, как неспособность сделать это поставит под угрозу авторитет фокус-группы сессий между исследователями и сообщества. Во-вторых имея CBO партнера, который является доверенным и хорошо интегрированы в общности интересов также имеет важное значение для успеха. В-третьих исследователи должны быть готовы участвовать в обсуждении с ОМС и РПАЦ участников о проступках личных и исторических исследований, потому что это может возникнуть, когда темой исследований возникает с общинами цвета. 12 РПАЦ протокол был использован до настоящего времени только с афро-американских и Латина женщин в Калифорнии социально демографические группы высокого риска преждевременных родов. Таким образом обобщения метода требует дальнейшей оценки. Тем не менее это перспективный подход для исследования приоритет параметр участия с недопредставленных меньшинство людей, которые подвергаются высокому риску для и непропорционально страдают от других проблем со здоровьем.
Партнерство с доверенным ОМС и квалифицированных содействия имеют важное значение для быстрого создания и передачи доверия среди участников, чтобы они чувствовали себя комфортно говорить свободно, так и для создания богатых данных. Как с всеми деятельности способствовали группы, качество вывода сильно зависит от квалификации посредника привлекать участников в теме и друг с другом. Из-за внимание на исследования в области здравоохранения по крайней мере один из посредников должны иметь сильное знание, клинической помощи и исследования доказательств для состояния здоровья конкретных обсуждаемых. Это важно, так, что посредник может предоставить примеры вопросов, при необходимости стимулировать обсуждение или направить разговор для изучения других аспектов состояния здоровья, которые являются не вывел спонтанно участниками. В то же время посредники должны воздерживаться от предоставления ответы на любые вопросы исследования, заданные участниками, или от участия в каких-либо учебных или консультирование в ходе этой сессии. Такие действия могут быстро задушить участников от дальнейшей разработки вопросов или изучение неопределенностей и следует избегать любой ценой. Координаторы должны работать с партнером CBO предложить участникам здравоохранения информацию или исследования доказательств после завершения сессии 2.
Несколько важных исходов в результате использования РПАЦ с женщин социально демографические группы высокого риска преждевременных родов. Во-первых, приоритет исследования, списки, образующиеся при работе РПАЦ в Фресно Калифорния, Сан-Франциско и Окленд, были включены в запрос предложений, выданные PTBi-CA. Во-вторых некоторые из женщин, которые участвовали в РПАЦ применяется к и были отобраны для Консультативный Совет сообщества PTBi-CA и участвовал в обзор предложения и рекомендации для финансирования предложений, представленных в ответ на запрос предложений. Этот вход был бесценным для PTBi-CA, обеспечения заказанных исследований рассматриваются вопросы важности науки и к сообществу наука предназначен воспользоваться (см. краткое видео пример: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Таким образом протокол РПАЦ является полезным методом для создания быстрого, глубокого знания исследовательских приоритетов женщин социально демографические группы высокого риска преждевременных родов. РПАЦ протокол обеспечивает прочную основу для текущих пациента и общественного участия в исследованиях и может привести к значимого партнерства в области исследований, решения для более эффективного решения о финансировании эпидемия преждевременных родов. Протокол может быть далее настроены для использования с лицами обездоленных меньшинств, общин, пострадавших от других состояния здоровья для достижения значимого участия в принятии решений относительно исследования очагов и финансирование для удовлетворения этих условий здоровья.
Disclosures
Авторы не имеют ничего сообщать.
Acknowledgments
Это исследование было поддержано при Калифорнийском университете Калифорнии преждевременных рождения инициативы. Авторы хотели бы поблагодарить Brittany Эдвардс, Лиза Эдвардс и Ольга Nunez за их помощь и участников для обмена их опытом и мнениями.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
- Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).
- INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/ (2012).
- Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from: http://www.avac.org/good-participatory-practice (2011).
- Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity. Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).
- Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. Community-based participatory research: Assessing the evidence. Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).
- Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI. JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).
- Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).
- Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient. J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).
- Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from: http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics (2017).
- James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from: http://www.jlaguidebook.org/ (2004).
- INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf (2012).
- Reverby, S. M. Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study. Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).
- Ocloo, J., Matthews, R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).
- Behrman, R. E., Butler, A. S. Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).
- MacDorman, M. F. Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview. Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).
- Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth. Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).
- Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care. Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).
- Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. Top 15 UK research priorities for preterm birth. Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).
- Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership. Infant. 10 (6), 178-181 (2014).
- Braun, V., Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).
- Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute. Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).
