Summary
Dette manuskriptet beskriver forskning prioriteringen av påvirket samfunn (RPAC)-protokollen og funn fra bruken med kvinner utsatt for tidlig fødsel. Bruker protokollen, kvinner identifisert og prioritert sine ubesvarte spørsmål om graviditet, fødsel og neonatal omsorg sikte på å påvirke forskning prioritetsinnstillingen av organer og forskere.
Abstract
Involvering av pasienter og publikum er nå anerkjent er avgjørende for god gjennomføring av forskning. Tålmodig og offentlig engasjement i forskning prioritet innstilling og finansiering beslutninger bare begynner å bli anerkjent som viktige metoder for å gjøre så er begynnende. Denne protokollen beskriver forskning prioriteringen av påvirket samfunn (RPAC)-protokollen og funn fra bruken med kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel. Målet var å rett innebære disse kvinnene med å identifisere og prioritere sine ubesvarte spørsmål om graviditet, fødsel og neonatal omsorg og behandling slik at deres synspunkter kan inkluderes i forskning prioritetsinnstillingen av organer og forskere. RPAC protokollen kan brukes å involvere meningsfullt underrepresentert grupper på høy risiko for bestemte helseproblemer, eller de som står overfor uforholdsmessig byrden av sykdom, forskning og finansiering prioritetsinnstillingen.
Introduction
Tålmodig og offentlig engasjement i healthcare research forbedrer relevansen og troverdigheten til resultater, øker innmelding og oppbevaring og akselererer oversettelse i klinisk praksis. 1 selv om begrepene brukes ofte om hverandre, engasjement, deltakelse og engasjement representerer tre ulike nivåer av kontakt mellom forskere og individuelle pasienter eller allmennheten. Engasjement er det laveste nivået og inkluderer aktiviteter forskere og institusjoner for å dele informasjon og kunnskap om forskning med pasienter og publikum. Deltakelse er aktiviteten av studiet fag deltar i forskningsstudier. Engasjement er høyeste kontakt, der pasienter, medlemmer av påvirket samfunn eller allmennheten er aktivt involvert i utformingen forskningsprosjekter fra design til formidling, inkludert som co forskere. 2 , 3 partnerskapet mellom medlemmer eller representanter og forskere eller akademiske institusjoner i co-utvikling av problemstillinger og medeierskap av forskningsprosjekter er vanligvis kjent som samfunnet basert deltakende forskning. 4 metodene er effektive i å øke nivået av involvering av pasienter og publikum i forskning og relevansen av forskningsresultater for påvirket samfunn. 5 flere nylig forskning organer har begynt å anerkjenne viktigheten av pasienten og offentlig engasjement i strategiske forskningen dagsorden setting og søke engasjement/involvering av pasienter og publikum i definere fokusområder for forskning finansiering og prioritere hva forskning å finansiere. Tålmodig og offentlig engasjement i forskning prioritetsinnstillingen representerer den høyeste grad av engasjement, og er oppstrøms fra samfunn basert deltakende forskning. Tålmodig og offentlig engasjement i forskning prioritetsinnstillingen er viktig for forskningsmidler strategiutvikling slik at forespørsler om forslag og finansiering beslutninger gjenspeiler emner av størst interesse publikum så vel som forskningen fellesskapet. 6 det er en klar og voksende internasjonale forventning som høy kvalitetsforskning gjennomført i samarbeid med pasienter og lokalsamfunn og ikke på dem utelukkende som forskningen fag.
Metoder for pasienten og offentlig engasjement i forskning prioritetsinnstillingen er relativt ny og utvikling. Så langt, pleier store organer å anmode involvering av representanter fra pasienten advocacy organisasjoner med erfaring av pasienten og offentlig engasjement i stedet for direkte fra medlemmer av rammede samfunn eller allmennheten. Involvering av pasienter eller pasienter representanter er vanligvis som en del av større interessentgrupper som kan inkludere frontline helsepersonell og industri gjennom online undersøkelse metoder og fokusgrupper med overveiende profesjonell interessenter7,8,9, eller "rådhuset" stil møter. 9
Mest veletablerte metoden for forskning tålmodig og offentlig engasjement er metoden James Lind Alliance (JLA) prioritet innstillingen partnerskap. Etablert i 2004, er JLA prioritet innstillingen partnerskap metoden10 en strukturert tilnærming, bringe pasienter, pleiere og kliniker grupper sammen å identifisere behandling usikkerhet (dvs. spørsmål om behandlinger som ikke besvart av eksisterende forskning) som er viktig for alle grupper. Målene for prioritet innstillingen partnerskap er å nå konsensus om prioritet usikkerhet og produsere en endelig liste (ofte en "topp 10") av fellesskap avtalt forskning prioriteringer, og deretter publisere prioriteringer mye for å påvirke forskere og forskning Oppdragsgivers å henvende seg. Metoden JLA prioritet innstillingen partnerskap har brukt effektivt for en rekke forhold. JLA guidebok10 gir en detaljert trinnvise protokoll for å etablere og drive prioriteten innstillingen partnerskap for et helse-emne. Det består av en multi-fase tilnærming, begynner med en omfattende gjennomgang og online eller post undersøkelser med en rekke interessenter til å generere en omfattende liste over usikkerhet på et spesielt helse tema. Deretter eventuelt undersøkelsen konsensus metoder, som endret Delphi teknikker, der gjentatte runder med rangering (vanligvis ved spørreskjemaer) og rapportering tilbake Grupperesultater brukes til å oppnå konsensus og begrense listen usikkerhet til et håndterlig antall. Listen er deretter presentert for blandet fokus interessentgrupper som bruker gruppen konsensus metoder, for eksempel nominell gruppe teknikk, å rangere de viktigste forskningstema og produsere en prioritert liste. 7 , 8
Spesielt fraværende fra den publisert litteraturen om pasienten og offentlig engasjement i forskning prioritetsinnstillingen er involvering av pasienter og publikum fra underrepresentert minoritetsgrupper. Dette forverrer forskjeller i pasienten og offentlig engasjement av underrepresentert minoritetsbefolkninger helsetjenester forskning samlet,11 og kanskje perpetuates mistillit skyldes historiske misbruk av forskning, spesielt med lokalsamfunn av farge. 12 dessuten har det vært svært lite fokus på metoder til å delta spesielt personer fra underrepresentert minoritetsgrupper i forskning prioritetsinnstillingen. 11 , 13 dette er en kritisk unnlatelse fordi uten bevis av effektiviteten av metodene i vellykket omfatter personer fra underrepresentert minoritetsgrupper i forskning prioritering, kan det hende utilsiktede konsekvenser, som privileging utsikt over visse interessenter fører til ytterligere oppløsning av disse minoritetsgrupper. For eksempel metoden JLA prioritet innstillingen partnerskap 10 løser ikke spesielt utfordring å sikre involvering av underrepresentert minoritetsgrupper og det er flere faser av prosessen der deres synspunkter får mindre prioritet enn andre interessenter. Først avhengighet av litteratur og tradisjonelle representant interessentgrupper for første nivå generasjon av usikkerhet privilegier forskning som har blitt utført basert på prioriteringer av samfunnet og etablerte organisasjoner, som representerer ikke godt usikkerhet og spørsmål om underrepresentert minoritetsgrupper. Andre, selv med dyktige tilretteleggere og godt testet metoder, holde konsensus grupper med underrepresentert minoritet individer og helsepersonell sammen kan utilsiktet privilegium stemmene og visninger av fagfolk. Derfor er nye metoder nødvendig som fokuserer på og utvikle evne til underrepresentert minoritetsgrupper å være involvert i forskning prioritetsinnstillingen, spesielt når de er uforholdsmessig påvirket av alvorlige helsemessige forhold.
En slik helsetilstand er tidlig fødsel, definert som fødselen før 37 uker av svangerskapet. Tidlig fødsel er en sammensatt tilstand med både medisinsk og sosiodemografiske risikofaktorer som er forbundet med mange uønskede mødre og nyfødte resultater, påvirker livene til barn og familier og koster mange milliarder til samfunnet. 14 African-American rase, lav sosioøkonomisk status og begrenset utdanning er blant de sterke, men hovedsakelig uforklarlige risikofaktorer for tidlig fødsel. 14 , 15 , 16 , 17 inntil nylig har det vært lite forskning på erfaringer og utsikt over kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel14 og tidlig fødsel forskning prioritetsinnstillingen i USA har ingen direkte pasienten og offentlige engasjement. Det første pasienten og offentlig engasjementet i tidlig fødsel forskning prioritetsinnstillingen ble rapportert i 2014 Storbritannia (UK). 18 , 19 men banebrytende for feltet, UK tidlig fødsel prioritet innstillingen partnerskap16 ikke inkluderte kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel, som de i risikosonen på grunn av sosiale faktorer for helse og helse forskjeller. Siden disse gruppene bære en uforholdsmessig byrden av sykdom, er det viktig at deres syn inkluderes i forskning prioritetsinnstillingen.
UCSF California tidlig fødsel initiativ (PTBi-CA) er en flerårig, philanthropically-finansiert forskning initiativ for å redusere byrden av ukontrollert tidlig fødsel epidemien i høy-misforhold regioner i California (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA samler forskere fra mange spesialiteter og disipliner, folkehelse byråer og ledere til å arbeide i direkte samarbeid med kvinner og familier mest berørt av epidemien. Kvinner som har hatt en tidlig fødsel og de som har høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel og frontline kliniske og sosial omsorgsleverandører som arbeider med disse kvinnene og deres familier er involvert i alle stadier av forskningsprosessen-fra utviklingsland forskning prioriteringer, designe forskning protokoller, gjennomføre studier, spre resultatene og oversettelse av funn til praksis og politikk.
Gitt de begrensede metodene for å spesifikt gjelder underrepresentert minoritetsgrupper i forskning prioritetsinnstillingen, og fordi det ikke var kjent om kvinner av fargen høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel ville være interessert eller villig til å delta i den forskning prioritet innstillingen prosessen, etablerte JLA prioritet innstillingen partnerskap metoden var ikke riktig som et første skritt i pasienten og offentlig engasjement for befolkningen og emnet. Dette dokumentet beskriver protokollen for en ny metode for å starte tålmodig og offentlig engasjement, forskning prioritering av påvirket samfunn (RPAC), og beskriver bruken med kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel. Målet med RPAC er å direkte involvere enkeltpersoner fra underrepresentert minoritetsgrupper, i dette tilfellet kvinner av farge, identifisere og prioritere sine ubesvarte spørsmål om deres helsetilstand, i dette tilfellet graviditet, fødsel og neonatal omsorg og behandling. Metoden RPAC aktiverer oppdagelsen av researchable ubesvarte problemstillingene største prioritet til de berørte lokalsamfunnene slik at de kan inkluderes i forskning prioritetsinnstillingen av organer og forskere. UCSF PTBi-CA innlemmet forskning prioriteringer kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel i forespørselen om forslag og med kvinner som deltok i RPAC prosessen gjennomgang av eksempelforslag og finansiering beslutninger (se kort video eksempel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC-protokoll kan føre til meningsfull partnerskap av individer fra samfunn berørt av en helsetilstand i beslutninger om forskning foci og finansiering.
Protocol
Protokollen ble vurdert og gitt fritatt status ved University of California, San Francisco Committee on Human forskning.
RPAC protokollen innebærer forberedelse, tilrettelagt gruppearbeid (økt 1), foreløpige analyse, tilrettelagt gruppearbeid (økt 2) og oppsummeringsanalyse. Foreslåtte roller og tidsbruk noteres i parentes for hver større del av økt beskrivelser nedenfor. Foreslåtte skript for hvert trinn vises i tilbud. Direkte spørsmål til deltakere er i fet skrift. Oppfølgingsspørsmål følere for å fremme videre diskusjon er i kursiv.
1. forberedelse for økt 1
- Identifisere og danne forskerteamet, inkludert samarbeid med fellesskapet-baserte organisasjoner (CBO) serverer kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel [eller andre CBO serverer underrepresentert samfunnet opplever en betydelig helse misforhold rundt]. Forskerteamet bør inneholde medlemmer av samfunnet underrepresentert i alle aspekter av forskning, inkludert analyse, presentasjon og publikasjonen. Samfunnet baserte deltakende forskning prinsipper og metoder4 er fremtredende i RPAC protokollen og det anbefales å ha kompetanse på prosjektgruppen eller tilgang til konsultasjon.
- Kontroller RPAC protokollen, deltaker rekruttering materialer og intervju guider for to økter med CBO partnere og foreta eventuelle endringer reflekterer lokal sammenheng.
- Få institusjonelle Review Board godkjenning eller fritak som kreves av ansvarlig institusjon.
- Identifisere roller: en) CBO personell medlem kjærlighetsaffære; b) økt facilitator(s) og prosjektet medarbeider støtte prosjektet forberedelse og i økt støtte. En eller to veiledere (to veiledere anbefales) kan føre til økt. Eller de samme personene bør føre både økt 1 og økt 2. Veiledere bør ha tidligere opplevelsen av gruppen tilrettelegging, ideelt med samfunnet som deltakerne vil bli rekruttert og fortrolighet med tilstanden av interesse. Vi anbefaler at minst en av trenere har noen tilknytning til fellesskapet av interesse, for eksempel å ha opplevd tilstand eller medlem av samfunnet underrepresentert. Veiledere må avstå fra å gi sine egne meninger om emnet eller gli inn i en undervisning eller rådgivning rolle under øktene.
- Sammen planlegger logistikk, inkludert: Rekruttering, planlegging to 2 timers økter 4 til 6 uker fra hverandre, konfigurasjonen, økt forsyninger (Tabell for materiale - økt 1), mat, Barnepass og deltaker reise og refusjon.
- Arrangere lyd-opptak av sesjoner og transkripsjonstjenester slik at transkripsjoner er tilgjengelige innen 7-10 dager av økten 1.
- Gjennomføre deltaker rekruttering (CBO medarbeider), via telefon eller personlig. Invitere kvinner som er gravide og høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel, eller som har hatt en premature barnet, for å delta i to deler sesjoner. Grupper kan være en blanding av gravide og ikke-gravide kvinner. Invitere 10 til 12 deltakere å sikre deltakelse av 6-til-10 deltakere.
- CBO medarbeider inviterer deltakerne bruker foreslåtte skriptet (skal endres for lokal sammenheng): "vi sammen med [Insert organisasjonen] å identifisere usikkerhet eller ubesvarte spørsmål om årsaker, forebygging, behandling og resultatene av tidlig fødsel. En tidlig fødsel forekommer når babyer er født for tidlig, før 37 uker av svangerskapet. Tidlig fødsel er knyttet til mange uønskede spedbarn resultater, påvirker livskvalitet for hele familien og har en stor pris for helsevesenet og samfunn. Forskere bør undersøke spørsmål som er viktig for folk som kan bli påvirket av tidlig fødsel, men vi vet ikke så mye ennå om utsikten over kvinner i miljøer med høy risiko for tidlig fødsel. Vårt mål er å få utsikt over kvinner og familier å prioritere de ubesvarte spørsmålene om tidlig fødsel som trengs mer forskning. Denne informasjonen vil bidra til å sikre at de som finansiere helseforskning er klar over hva teller for kvinner og familier. Dette gjør skal vi holde en rekke to fokusgrupper, hver varig to timer den [dato] og [dato] i [plassering] fra [gang] til [klokkeslett] å identifisere ubesvarte spørsmål om tidlig fødsel kvinner tror må besvares av forskning. Jeg kontakter deg for å se om du ville være interessert i å bli med andre kvinner som deltar i våre programmer dele dine synspunkter på dette emnet med oss. Hvis du deltar, vil du motta [sett inn informasjon om deltakeren refusjon, transport, Barnepass, forfriskninger]. Jeg ønsker også å fortelle deg økter blir innspilt lyd og transkribert til en skriftlig post som vi kan vurdere og oppsummerer for å dele med forskere, forskning organer og publikum. Ingen navn eller identifiserende informasjon vil bli inkludert i noen rapporter om dette arbeidet. Vil du være interessert i å delta? Har du spørsmål? [Hvis ikke interessert i deltakende, spør om deres bekymringer, se om de kan bli adressert, og hvis ikke, takke dem for deres interesse].
- Flere dager før den planlagte økten, bekrefte nærvær av 6-til-10 deltakere (CBO medarbeider); sørge for økt materialer (Tabell for materiale) (tilrettelegger).
2. økt 1 generere forskning spørsmål - gruppen tilrettelegger Guide
- Hils deltakere ved ankomst. Gi navneskilt og ta vare på nødvendig dokumentasjon (f.eks deltaker refusjon, foto samtykker) Barnepass, etc.
- Lede gruppen i en øvelse som er ment å bringe sin oppmerksomhet til øyeblikket i forberedelse til å fokusere på oppgaven. Dette kan være en øvelse brukte CBO partner eller en enkel guidet meditasjon som beskrevet her (CBO medarbeider, 5 minutter).
- CBO medarbeider fører åpning gruppetrening: "Hei og takk for å delta i denne viktige gruppen. Før begynnelsen ber vi alle mobiltelefoner plasseres på mute og at du fullt tar deg til denne plassen. Vi vil begynne med noen rensing dype åndedrag hvor du inhalerer, vent 3 sekunder og puster. Plassere alle dine eiendeler setet og plasser håndflatene på din flik eller knær, som er mer behagelig. Hvis du vil, kan du lukke øynene. Nå blitt oppmerksom pusten og langsomt, over antall fire, puster inn i og ut (gjenta tre ganger). Hver gang du puster, slipp hva som skjer utenfor dette rommet. Som du puster inn, som bli mer klar over hva skjer i kroppen og i øyeblikket i dette rommet. Nå puste normalt, åpne øynene dine hvis de ble lukket, og fokusere oppmerksomheten på diskusjonen vi skal ha sammen."
- Velkommen og takk deltakere for å komme og presentere økten (CBO ansatte medlem og tilrettelegger; 10 minutter).
- Introdusere økten (CBO medarbeider): "vi er [sett rolle] fra [sett inn organisasjon] er her å lytte og lære av deg. Vi inviterte deg til å komme hit i dag fordi vi er svært interessert i å høre dine ideer og meninger om hva forskning bør gjøres for å forebygge eller behandle tidlig fødsel. Myndigheter, private stiftelser, universiteter og bedrifter alle gi penger til å finansiere forskning med mål om bedre helse. Vi er forpliktet til samarbeid med lokalsamfunn som er berørt til forskning som er gjort for å redusere tidlig fødsel i [by eller region]. Fange hva er viktig for samfunnet å vite og lære om bodde erfaringer, vil hjelpe oss å gjennomføre forskning som til slutt vil beskytte fremtidige generasjoner av Fellesskapets barn. Forskere vil og må samarbeide med samfunn å forstå og håndtere de underliggende årsakene til tidlig fødsel og sammen finne ut hva å gjøre om den. Vi er takknemlige for å være her i dag å gjøre dette arbeidet med deg. Vi starter med ber deg hver gå rundt i rommet og Introduser deg selv og fortell oss hvorfor du var interessert i kommer her i dag. Nå la oss se grunnregler for denne økten. Babyer regelen! Hvis du vil delta til barnet, kan gjøre og igjen når du kan. En person bør snakke om gangen, for opptak og å høre alle visninger. La andre ferdig snakker før du snakker. Konfidensialitet er viktig prosessen slik at du alle føler deg komfortabel å snakke fritt. Hva er sagt her bør ikke bli gjentatt andre steder. Også Husk at din deltakelse i dag er helt frivillig og du kan stoppe eller avstå helst deltar i svare spørsmål eller delta i diskusjonen.
- Invitere deltakere til å foreslå andre regler og så spør deltakere hvis de har spørsmål (CBO medarbeider). Når spørsmål er besvart, be deltakernes tillatelse til å slå på opptakeren og starte økten (CBO personell kjærlighetsaffære).
- Fortsette med beskrivelse av økten (tilrettelegger): "dagens samtale er først av to diskusjonene vi har sammen. I dagens gruppen vi vil fokusere på å identifisere ubesvarte spørsmål om hvorfor babyer er født tidlig og hvordan best å ta vare på dem og deres familier - emner eller spørsmål som du tror vil bli besvart av forskning. Vi kommer tilbake i ca 6 uker for den andre økten å rangere disse emnene og spørsmål etter hva du synes er viktigst eller gjøres først.
- Utforske deltakernes synspunkter om forskning (tilrettelegger; 15 minutter, ca).
- Introdusere emnet av klinisk forskning og relevansen til et individs helse (tilrettelegger): "forskning er noe som fleste ikke tenker på daglig, men det er noe som berører alle våre liv og direkte påvirker våre helsetjenester. Forskere er bare fanger på at det er viktig å spørre individer og samfunn hva spørsmål eller usikkerhet om sin egen helse og helsetjenester bør undersøkes. For eksempel: Hvis du har astma, kan du vite: er pusteøvelser mer nyttig i å kontrollere astma enn medisiner? Og hvis du var å se dette på Internett eller å be helsepersonell, vil du finne at svaret virkelig ikke er kjent. Du kanskje føler sterkt at penger bør settes mot å finne ut svaret på dette spørsmålet. Men et farmasøytisk firma vil kanskje lobby regjeringen å tilbringe mer penger på narkotika forskning i stedet. Så er vårt mål å sørge for at din stemme blir hørt av forskning organer og forskere, ikke bare de som vil få betalt for å gjøre undersøkelser eller overskudd fra forskning. Vennligst introdusere deg selv, og dele dine synspunkter om forskning. Har du deltatt i forskningsprosjekter? Kjenner du noen som har deltatt i et forskningsprosjekt? Hvis ja, hva var det som? Hvis nei, hva tror du er involvert? Hva er dine tanker om hvorvidt forskning påvirker din helse og velvære, eller som andre mennesker?" Hva er dine tanker om hvordan svare på spørsmål om tidlig fødsel gjennom forskning kan eller ikke kan hjelpe kvinner som er gravide/ønsker å bli gravid?
- Utforske deltakernes spørsmål og usikkerhet om graviditet og fødsel (tilrettelegger; 25 minutter, ca).
- Introdusere prosessen for fremlokkende spørsmål og usikkerhet (tilrettelegger): "La oss nå snakke om spørsmål eller usikkerhet om noe relatert til hvorfor babyer er noen ganger født tidlig. Det kan være enklest å komme opp med mulige spørsmål ved å huske dine samtaler og konsultasjoner med helsepersonell før, under eller etter graviditet. Jeg skal spørre hver av dere dele med oss dine erfaringer, og jeg vil lytte ubesvarte spørsmål eller usikkerhet som du har. Som du sier dem, vil vi skrive dem på disse kortene og sette dem på bordet. Vi vil arbeide sammen for å få ordlyden akkurat som du ønsker. Vi vil ikke prøve å svare på spørsmålene i dag. Vårt mål er bare å få alle spørsmål du måtte ha ut på dette forumet. Når vi er ferdig, vil vi snakke om hva vi vil gjøre med dem i vår neste økt. La oss komme i gang. Hva ville du vet at helsepersonell ikke kunne svare for deg? Hva du lurer på om etter snakker med familie eller venner eller lese om dem? Kan du beskrive den erfaring (er) søker helsevesenet under graviditet som skiller seg ut i ditt sinn? Hva ville du endre om denne opplevelsen? Hva ville du gjøre annerledes? Hva ville du ha ønsket som du ikke mottar? Har du noen ubesvarte spørsmål om graviditet?"
- Spør videre spørsmål om det er begrenset diskusjon inne svaret å over. Manus: "for å hjelpe deg, her er noen eksempler på ubesvarte spørsmål om andre helseproblemer: Hva er bevisene for gargling med aspirin å avlaste en sår hals? Hvilke medisiner er den mest effektive og har minst bivirkninger etter en operasjon? Kan du tenke på et spørsmål om graviditet eller fødsel?"
- Utforske deltakernes spørsmål og usikkerhet om tidlig fødsel og av premature babyer (tilrettelegger; 40 minutter, ca).
Merk: Hvis spørsmål om tidlig fødsel dukke opp i den tidligere diskusjonen, Fortsett på. Periodiske refocusing på diskusjon av spørsmål om tidlig fødsel eller av premature babyer kanskje behøves.- Direkte deltakere å fokusere på spørsmål og usikkerhet om tidlig fødsel (tilrettelegger): "nå la oss snakke nærmere om når babyer er født tidlig. Har du noen ubesvarte spørsmål eller en usikkerhet om årsaker og forebygging av tidlig fødsel? Hva om behandling av babyer og støtte for familier? "
Merk: Hvis etter flere forsøk med eksempler ovenfra eller fra andre forhold gruppen ikke er kunne generere spørsmål eller usikkerhet knyttet til tidlig fødsel, så lese noen av eksemplene fra listen JLA tidlig fødsel forskning prioriteringer generert fra foreldre, veldedige organisasjoner og frontlinjen klinikere. 19
- Direkte deltakere å fokusere på spørsmål og usikkerhet om tidlig fødsel (tilrettelegger): "nå la oss snakke nærmere om når babyer er født tidlig. Har du noen ubesvarte spørsmål eller en usikkerhet om årsaker og forebygging av tidlig fødsel? Hva om behandling av babyer og støtte for familier? "
- Mens gjennomfører trinn 2.4 til 2.6, stille oppklarende spørsmål for å oppmuntre dypere diskusjon og avsløre underliggende spørsmål eller usikkerhet (tilrettelegger). Eksempler: kan du fortelle meg mer om det? Si mer om det. Føler andre denne måten? Kan du gi meg et eksempel på hva du mener? Hva var svaret? Hva (angi person) si deg? Er det noe annet du ønsker å legge til?
- Mens gjennomfører trinn 2.4 til 2.6, observere deltakerne kan se at alle deltar og omdirigere samtaler tilbake til temaet som nødvendig (tilrettelegger). Eksempler: Vent til dominerende deltaker pauser for å puste og viderekoble samtalen som følger: "Takk, XXX, for dine kommentarer. Vi kan se at du har hatt mye erfaring med XYZ og vi setter pris på synspunkt. Nå er det viktig at vi hører fra resten av gruppen. YYY, hva synes du om XYZ?"
- Bringe nedleggelsen til diskusjon og forklare neste trinn. (Tilrettelegger; 15 minutter, ca).
- Se gjennom listen over bokførte spørsmål. "Er dette en presis oppsummering av vår samtale? Målene for vår diskusjon i dag var å identifisere hva forskning betyr for hver av dere og å utvikle en liste over mulige spørsmål som du tror vil være etterforske å bedre helsetjenester for gravide kvinner og barn og for å forhindre eller bedre resultater fra premature fødsel. Du har sikkert oppnådd disse målene. Er det noe vi savnet? Det er noen veldig viktig spørsmål her som om vi hadde svar til dem vil virkelig forbedre hvordan gravide stelt under graviditet og fødsel og også kunne forhindre tidlig fødsel og bedre resultater for tidlig født barn og deres familier. takk. Hvis du tenker på flere spørsmål etter at du forlater i dag, Merk dem ned til å dele i økt 2 eller dele dem med [CBO personell kjærlighetsaffære eller tilrettelegger, som avtalt etter forhåndsavtale]. Er det noen avskjeds tanker eller kommentarer?"
- Invitere deltakere til gi avsluttende kommentarer fokusert på takknemlighet (tilrettelegger). "Vi ønsker å lukke denne økten i ånden av takknemlighet og håp." Noen få ord, kan hver av du beskrive noe du er takknemlig for dagens økt og hvordan du håper dette arbeidet vi gjør sammen vil hjelpe deg eller andre kvinner og barn." Invitere deltakere til å komme til veggen og ta et bilde av dem står ved siden av alle spørsmålene de generert.
3. økt 1 analyse
- Medlemmer av forskerteamet: transkribere alle potensielt researchable spørsmålene som ble skrevet på kort av paticipants under økten i et elektronisk dokument.
- Få økt 1 avskrift fra audiorecording. Gjennom transkripsjon og audiorecording flere ganger til å identifisere flere spørsmål som ikke er skrevet på kortene og legge disse til elektroniske potensielt researchable spørsmål dokumentet genereres i trinn 3.1.
- Fjern spørsmål som det er fasitsvar fra systematisk vurderinger eller profesjonelle retningslinjer eller bestemmelser. Merk et nytt dokument med disse spørsmålene som "Forskning spørsmål med svar" og satt til side for senere distribusjon.
- Gjennomføre en tematisk analyse20 av potensielt researchable spørsmål dokumentet å organisere spørsmålene under hovedtemaet temaer. Klargjør nye kort med disse spørsmålene og emne overskrifter (én per kort, minst 40 størrelse font) i økt 2.
4. forberedelse til økt 2
- Kontakt CBO partner i forveien og Bekreft timing, logistikk og bemanning for økt 2.
- Kontakt deltakerne og bekrefte deres deltagelse på økt 2, gjør eventuelle nødvendige transport og barnepass ordninger (CBO medarbeider).
- Sørge for økt materialer (Tabell for materiale - sesjon 2) (tilrettelegger).
5. økt 2 prioritering problemstillinger og emner - gruppen tilrettelegger Guide
- Hils deltakere (CBO medarbeider). Se trinn 2.1 å 2.2 ovenfor.
- Velkommen og takker deltakere for å komme tilbake og introdusere økten (tilrettelegger, 10 minutter).
- Introdusere økt 2 (tilrettelegger): "som du husker, i vår første økten vi snakket om spørsmål og usikkerhet om graviditet, fødsel og tidlig fødsel som du tror bør besvares av forskning. Her er på veggen spørsmål du delte sist. Du genererte [nummer] spørsmål i to timer - som er utrolig! Når vi lyttet til lydopptak, hørte vi [nummer] flere spørsmål som vi hadde ikke skrevet og de er nå på veggen her (Velg nye spørsmål). Det du ikke ser her, er det [nummeret] spørsmål du starter siste gang som det er sterk forskning bevis. Vi deler de senere med deg og [CBO partner] slik at flere kvinner kan lære denne informasjonen. Vårt fokus er i dag å prioritere store listen over ubesvarte spørsmål som du genererte slik at forskning organer og forskerne vet hva spørsmålene er mest viktig for kvinner.
Dagens fokusgruppe skjer i to faser. Først vil vi vurdere listen over spørsmål å sørge for at vi fikk ordlyden rett, at de virkelig fanget det du sa, og å flette eller flytte noen av dem. Du vil merke at vi opprettet noen emne overskrifter og gruppert spørsmål og vi ønsker å sjekke med å se hva du synes om måten vi har gruppert og merket spørsmål. Siden vi sist møttes, eller i denne vurderingsprosessen, kan du ha andre spørsmål, og vi vil legge til disse spørsmålene i kort og sette dem på veggen. I den andre fasen av dagens økt, vil vi be deg å arbeide individuelt og deretter velge de viktigste spørsmål og emner og sette topp 10 til 15 i rekkefølgen fra mest til minst betydning. Har noen spørsmål?
- Introdusere økt 2 (tilrettelegger): "som du husker, i vår første økten vi snakket om spørsmål og usikkerhet om graviditet, fødsel og tidlig fødsel som du tror bør besvares av forskning. Her er på veggen spørsmål du delte sist. Du genererte [nummer] spørsmål i to timer - som er utrolig! Når vi lyttet til lydopptak, hørte vi [nummer] flere spørsmål som vi hadde ikke skrevet og de er nå på veggen her (Velg nye spørsmål). Det du ikke ser her, er det [nummeret] spørsmål du starter siste gang som det er sterk forskning bevis. Vi deler de senere med deg og [CBO partner] slik at flere kvinner kan lære denne informasjonen. Vårt fokus er i dag å prioritere store listen over ubesvarte spørsmål som du genererte slik at forskning organer og forskerne vet hva spørsmålene er mest viktig for kvinner.
- Se gjennom og endre forskning spørsmål listen og emnet overskrifter (tilrettelegger, 20 minutter)
- Gi hver deltaker en kopi av listen. Lese hver emnet overskrift og spørsmålet høyt. Pause hver noen spørsmål og hver emnet overskrift og be deltakerne hvis de godtar ordlyden, tror spørsmålet å være viktig og hvis ikke, å gjøre endringer. Intermittentlyask hvis diskusjonen så langt har forårsaket dem til å tenke eller huske spørsmål de har. Eventuelt skrive dem på et kort og be deltakerne til å plassere den under overskriften emnene (eller be deltakerne til å opprette en ny emnet overskrift, avhengig).
- Gjennomføre runde 1 om prioritering (tilrettelegger, 10 minutter)
- Spør deltakere enkeltvis merke topp 15 spørsmålene deres spørsmålsliste.
- Be deltakerne ta 15 prioritert punkt og gå til veggen og sette en prikk på hvert kort som svarer til en av sine topp 15 spørsmål.
- Emnet rangering og fjerning av lavere prioritet spørsmål (CBO ansatte medlem og tilrettelegger; 10 minutter).
- Mens deltakerne utfører det forrige trinnet, Legg ut et annet sett med emne overskrifter på tabellene (CBO medarbeider).
- Når deltakerne gå tilbake til sine plasser, engasjere dem i å plassere emne overskrifter for betydning (tilrettelegger). Spør spørre spørsmål som: tror du dette emnet er mer eller mindre viktig enn dette emnet? Skal dette emnet nærmere bunnen eller nærmere toppen av listen? Når alle emnene er plassert i rekkefølgen av betydning, Bekreft at det er konsensus. Hvis noen uenighet, fortsette diskusjonen, med å spørre spørsmål å avdekke årsakene til forskjellene i prioritet og fremme nå endelig enighet.
- Samtidig til over aktiviteten, fjerne alle spørsmålene fra styret har ikke punkter plassert på dem av deltakerne og avsette disse (CBO medarbeider).
- Atferd runde 2 av prioritering med gruppen stemmegivning på topp 10 til 15 mest viktig forskning spørsmål (tilrettelegger, 10 til 15 minutter).
- Be deltakerne å gå tilbake til veggen og ta nye 5 punkt og sette dem på kort med spørsmål de føler er viktigst. Påpeke at de er å bruke en annen teknikk når du bestemmer denne gangen hvilke spørsmål er viktigst. De kan sette alle punktene på et spørsmål hvis de velger. De kan snakke med hverandre og lobbyen hverandre.
- Når deltakerne har plassert alle punktene og tilbake til sine plasser, fjern spørsmål med færrest antall prikker fra begge runder og avsette disse, forlate topp 5 til 15 spørsmålene. Det kan være en tydelig stoppunkt i antall prikker skille spørsmålet klynger, eller kan ikke. Hvis ikke, videre arbeid vil være nødvendig å engasjere gruppen i å avgjøre hvor stoppunktet er slik at bare 5 til 15 spørsmål fortsatt på bordet.
- Rang bestille topp prioritet spørsmålene (tilrettelegger, 5-10 minutter).
- Stand på veggen og flytte spørsmål opp eller ned i listen basert på deltakernes svar. Dette ligner på trening å rangere bestille emne overskrifter. Stille stadige spørsmål etter behov (se 6.2.2).
- Når den endelige rekkefølgen på spørsmålene er avtalt, legge i emnet overskriftene hensiktsmessig.
Merk: Noen emne overskrifter kan ha ingen spørsmål under seg. Se gjennom listen med deltakerne, ber dem om å legge merke til hva er det og hva som ikke. Understreke at selv om denne listen over emner og spørsmål på veggen representerer sine mest presserende spørsmål på denne tiden, de mange andre spørsmålene som de genererte er fortsatt viktig og deles med forskere og organer. Be deltakerne til å dele noen navn på organisasjoner eller fond de ønsker spesielt prosjektgruppen til å informere om forskning prioriteringer. - Ta et bilde av veggen. Invitere deltakere til å komme og ta et bilde av deltakerne står ved siden av spørsmål (CBO medarbeider).
- Debrief om opplevelsen av å delta i økter og lukke (CBO ansatte medlem og tilrettelegger; 10 minutter).
- Be deltakerne å gi tilbakemeldinger om opplevelsen av å delta i disse øktene. Be deltakerne å utdype hva fungerte bra, og hva de skulle ønske det var mer eller mindre. Diskutere hvordan resultatene fra dette arbeidet skal summeres og deles med deltakere og presentert CBO partnere, forskere og organer og lokalsamfunnet. Spør om deltakerne ville være interessert i disse formidling aktiviteter og/eller i fremtiden samarbeid med forskere.
- Tilrettelegger inviterer deltakerne å gi avsluttende kommentarer fokusert på takknemlighet: "Vi ønsker å lukke denne økten i ånden av takknemlighet og håp." Vi inviterer deg til å beskrive noen ord noe du er takknemlig for dagens økt og hvordan du håper dette arbeidet vi gjør sammen vil hjelpe deg eller andre kvinner og barn."
6. syntese
- Få økt 2 avskrift fra audiorecording. Gjennom transkripsjon og audiorecording flere ganger til å identifisere flere spørsmål som ikke er skrevet på kortene. Endre spørsmål dokumentet fra økt 1 med flere spørsmål skrevet på kortene i økt 2 eller fra økt 2 transkripsjon og audiorecording.
- Klargjør et dokument med topp prioritet emner og spørsmål fra økt 2.
- Bruke topp prioritet emner og spørsmål dokumentet og fullstendig spørsmål dokumentet forskning prioritet innstilling og finansiering beslutninger og påvirke lokale, nasjonale og internasjonale forskning prioritetsinnstillingen for tidlig fødsel.
Notater: en) protokollen trinnene for økter 1 og 2 kan gjentas innen og over geografiske regioner. Hvis dette er gjort, kan deretter ytterligere tematisk analyse gjøres flette listen spørsmål og å utforske likheter eller forskjeller i prioriterte emner og spørsmål på tvers av grupper med like eller ulike sosiodemografiske karakteristika; b) i løpet av to økter genereres rik kvalitative data om deltakernes helse og helsetjenester erfaringer i diskusjonen. Disse dataene er audiorecorded og transkribert problemstillinger og emner. Disse dataene kan være utsatt for kvalitativ analyse, tematisk analyse eller en annen ramme.
Representative Results
Følgende resultater ble avledet fra et pågående prosjekt å involvere kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel i forskning strategi og finansiering prioriteringer for PTBI-CA i San Francisco, Oakland og fotnoter. Representant resultatene er fra to CBOs serverer kvinner i San Francisco, CA: hjemløse Prenatal Program (HPP) og Black spedbarn helse Program (Bosnia). Organisasjonene enten direkte levere eller tilby en rekke tjenester, inkludert prenatal, fødsel forberedelse og post-partum klasser. Gratis tilleggstjenester inkluderer saksadministrasjon, individualiserte liv og målet planlegging, helsesøster høring, henvisning tjenester for medisinske, sosiale, økonomiske og psykiske helsetjenester og transport. Personalet på hver organisasjon invitert klienter som var gravid eller som hadde premature barn til å delta i prosjektet.
Det var 14 deltakere totalt 6 fra HPP og 8 fra Bosnia, varierer i alder fra 20 til 42. Av deltakernes 44 barn (område 1 til 5 hver), 21% (n = 9) ble født preterm. Deltakerne selv identifisert som African-American (n = 12), Latina (n = 1), eller asiatiske/Stillehavsøyene (n = 1). Tre av kvinnene var gravid på tiden av gruppene, 2 i HPP grupper og 1 i BIH grupper. Deltakerne ble kompensert for sin tid. Det var ingen slitasje under studietiden.
Etter fjerner spørsmål som stilles av deltakerne som hadde sterke bevis fra systematisk vurderinger eller nasjonale retningslinjer samt like spørsmål mellom de to gruppene, hadde en kombinert liste over 135 enestående forskning spørsmål vært generert fra økten 1 aktiviteter på to steder. Bruker tematisk analyse, ble spørsmålene gruppert under 11 overordnede forskning tema temaer. Disse spørsmålene og emner ble presentert for hver av gruppene i økt 2 og topp 10 (HPP) og topp 15 (Bosnia) forskning spørsmål var avtalt gruppen konsensus. Figur 1 viser deltakerne utfører dot stemme å indikere deres runde 2 topp prioritet forskning spørsmål. Resultatene fra begge grupper ble igjen undersøkt sammen og duplikater fjernet, noe som resulterer i den endelige listen over kombinert topp 10 spesifikke forskning spørsmål (tabell 1) og topp 9 forskningstema (tabell 2).
I løpet av to økt protokollen, deltakerne snakket nært om sin egen helse og helsetjenester erfaringer. Deltakerne rapporterte at høre andre kvinner fortelle sine historier fikk dem til å dele mer om seg selv. Under hver av øktene var det diskusjon blant deltakerne om virkningen av kvinners helse erfaringer personlig og lokalsamfunnet. Disse dataene ble registrert og som en del av økter og senere utsatt for kvalitativ analyse, legge sammenheng, betyr og, forslag til videre forskning på prioritet forskningstema identifisert som viktig av kvinner (data ikke vises). I debriefing diskusjoner på slutten av økten 2 på hvert område rapporterte alle kvinnene at deltakelse var en positiv erfaring og alle uttrykte interesse fortsatte involvering med forskere.
Figur 1. Deltakere i sesjon 2 utfører dot stemme å indikere deres runde 2 topp prioritet forskning spørsmål. Klikk her for å se en større versjon av dette tallet.
| Hvordan påvirker en mors stress babyen? |
| Hva er de mest effektive måtene å forbedre pasient-leverandør kommunikasjon, spesielt når pasienter oppfatter ufølsom og uhøflig kommentarer fra helsepersonell? |
| Hva er den mest effektive omsorgen for graviditet og høy-risiko svangerskap? For eksempel hvis African American kvinner er på høyere risiko, hvorfor er det spesialisert omsorg til bedre resultater? |
| Hva som forårsaker krybbedød? |
| Forsikringstypen du må bestemme hvilken bryr du get eller kvaliteten på din pleie og omsorg forskjellige basert på forsikring status eller rase? |
| Hva det kan gjøre sykehus besøk og inne-gjestfrihet blir enklere for familier og hva er mest nyttig for mødre med barn hjemme? |
| Hvilke medisiner er trygge å ta under svangerskapet? |
| Hvordan fødsel planer hjelp og hvordan kan helsevesenet laget bedre følger en kvinne født plan? |
| Hvordan avgjør helsepersonell å involvere barn beskyttende tjenester under svangerskapet omsorg når misbruk og forsømmelse ikke tydelig tilstede? |
| Kan erfarne moms brukes mer effektivt for amming støtte? |
Tabell 1. Topp 10 spesifikke problemstillinger av kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel
| Prioritet | Forskning emne | |||
| 1 | Stress under graviditet og dens innvirkning på kvinner og barn | |||
| 2 | Standarder for overvåking og av kvinner med høy risiko svangerskap | |||
| 3 | Virkningen av sysselsetting og forsikring dekning på omsorg og resultater | |||
| 4 | Sikkerhet for rusmidler og stoffer i svangerskapet og for nyfødte | |||
| 5 | Leverandør-pasient kommunikasjon og beslutninger | |||
| 6 | Amming-støtte | |||
| 7 | Standarder for henvisning av kvinner og familier til sosiale tjenester | |||
| 8 | Årsaker og forebygging av krybbedød | |||
| 9 | Støtte for mødre og barn hjemme | |||
Tabell 2. Prioritet forskningstema for kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel
Discussion
RPAC protokollen ble spesielt utviklet for å veilede første, utforskende forskning prioritet innstillingen engasjement med underrepresentert minoritet personer som har høy risiko for helseproblemer og som står overfor uforholdsmessig byrden av sykdom. Det var først trialed med kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel til å generere en prioritert liste over researchable spørsmål og emner om graviditet, fødsel og neonatal omsorg og behandling. Prioriterte listene som følge av RPAC kan deretter inkluderes i forskning prioritetsinnstillingen av organer og forskere. RPAC følger prinsippene for nasjonale pasienten engasjement rubrikkene, som pasient sentrert utfallet Research Institute9,21 i USA og UK JLA prioritet innstillingen partnerskap. 10 the RPAC elementer av prioritet innstillingen partnerskap prioritering protokollen bruker, men skiller seg fra prioritet innstillingen partnerskap protokollen i betydelige måter. Først RPAC fokuserer utelukkende på medlemmer av samfunn preget av en helsetilstand og inkluderer ikke frontlinjen klinikere år kan være privilegert i diskusjonen (selv ubevisst av deltakerne selv). Andre er RPAC protokollen utformet for å generere den opprinnelige spørsmålet liste de novo fra i gruppen, og ikke fra tidligere forskningslitteratur eller undersøkelser. Tredje, RPAC er utformet for å sondere dypere prioriteringer, erfaringer og kontekst der disse prioritetene utvikle, av et lite antall personer med ekspertise innen tilstanden i kraft av deres individ og samfunn erfaring mens prioritet Angi partnerskap protokollen er utformet for å engasjere et stort antall individer og organisatoriske representanter med bred kunnskap om tilstanden og dens innvirkning på pasienter og familier i forskning prioritetsinnstillingen prosessen. Men bruk av RPAC og JLA prioritet innstillingen partnerskap er ikke gjensidig utelukkende og RPAC kan naturligvis føre til dannelse av et JLA stil prioritet innstillingen partnerskap eller, omvendt JLA prioritet innstillingen partnerskapet arbeidet kan føre til bruk av RPAC for dypere involvering av bestemte samfunn preget av en helsetilstand. Når forskning prioriteringer er etablert med pasienten og offentlig engasjement med ett eller begge disse metodene, baserte community deltakende forskning kan brukes å co-design og gjennomføre konkrete forskningsprosjekter. 3 , 4
Representant resultatene som beskrives i denne artikkelen illustrerer kraften i RPAC protokollen for å raskt og engasjere dypt kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel identifisere spesifikke forskning spørsmål og bredere forskningstema av største betydning for dem og deres samfunn. Disse kvinnene hadde ingen tidligere forskning erfaring og hadde ingen tidligere forbindelse med veilederne eller organisasjonen. Ingen av dem jobbet i en klinisk setting eller hadde noen vitenskapelig trening. Likevel, ved slutten av den første to-timers økt, de hadde generert over 135 unike, researchable spørsmål basert på egne erfaringer og ubesvarte sykdommer og deres generelle nysgjerrighet om mors og barn helse som ble vekket i gruppen diskusjonen med andre kvinner som seg selv. Videre, som en del av to økt protokollen, deltakere engasjert i dyp diskusjon om sin egen helse og helsetjenester opplevelser under graviditet, fødsel og foreldre. Disse dataene gitt en rik substrat for ytterligere kvalitativ analyse av disse erfaringene, med særlig fokus på pasienten-leverandør og pasient-helse interaksjoner.
RPAC protokollen er ny, og det er mange problemer å vurdere i å vurdere hvorvidt det er passende for andre undersøkelser. Først er ha en klar intensjon og plan for hvordan forskning prioriteringer vil informere forskning og finansiering beslutninger viktig, som gjør det vil redusere troverdighet fokusgruppe økter mellom forskere og samfunnet. Andre er har en CBO-partner som er klarert og godt integrert i samfunnet rundt også avgjørende for suksess. Tredje bør forskere være forberedt på å delta i diskusjon med CBO og RPAC deltakerne om personlig og historiske misbruk i forskning fordi dette kan oppstå når temaet forskning er hevet med lokalsamfunn av farge. 12 the RPAC-protokollen er brukt så langt bare med afrikansk-amerikansk og Latina kvinner i California høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel. Derfor krever generalizability metoden videre evaluering. Likevel, det er en lovende metode for utforskende forskning prioritet innstillingen engasjement med underrepresentert minoritet personer som har høy risiko for og er uforholdsmessig påvirket av andre helseproblemer.
Partnerskap med klarerte CBO og dyktige tilrettelegging er avgjørende for raskt bygge og overføre tillit blant deltakerne slik at de føle seg komfortabel å snakke fritt og generere rike data. Som med alle tilrettelagt gruppeaktiviteter er kvaliteten på produksjonen sterkt avhengig av ferdighetene til tilrettelegger å engasjere deltakerne i emnet og med hverandre. På grunn av fokus på helseforskning, bør minst en av trenere ha en sterk kjennskap av klinisk omsorg og forskning bevis for bestemte tilstanden under diskusjon. Dette er viktig slik at tilrettelegger kan gi eksempelspørsmål om nødvendig å stimulere til diskusjon eller styre samtalen å utforske andre aspekter av tilstanden som ikke er spontant brakt frem av deltakerne. Samtidig, må tilretteleggere avstå fra å gi svar på spørsmål forskning utgjøres av deltakerne eller engasjere seg i noen undervisning eller rådgivning i denne økten. Slike handlinger kan raskt kvele deltakere fra utvikle videre spørsmål eller utforske usikkerhet og skal unngås for enhver pris. Veiledere skal fungere med den CBO partneren tilbyr deltakerne helse informasjon eller forskning bevis etter ferdigstillelse av økt 2.
Flere viktige resultater dukket opp ved bruk av RPAC med kvinner høy sosial-demografiske risiko for tidlig fødsel. Først forskning prioriteten lister fra RPAC arbeidet i San Francisco, Oakland og Fresno California ble inkludert i forespørselen om forslag utstedt av PTBi-CA. Andre ble noen av kvinnene som deltok i RPAC brukes og valgt for PTBi-CA samfunnet Advisory Board og deltok i forslaget gjennomgang og anbefaling for finansiering av forslagene i svaret på forespørselen om forslag. Dette er uvurderlig for PTBi-CA, sikre at forskningsoppdrag adresser spørsmål av betydning for vitenskap og til samfunnet vitenskapen er ment til fordel (se kort video eksempel: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
I sammendraget er RPAC protokollen en nyttig metode for å generere raske, grundig kunnskap om forskning prioriteringer kvinner høy sosiodemografiske risiko for tidlig fødsel. Den RPAC gir et sterkt grunnlag for pågående tålmodig og offentlig engasjement i forskning og kan føre til meningsfull partnerskap i forskningsmidler beslutninger for bedre å håndtere epidemien for tidlig fødsel. Protokollen kan være mer tilpasset for bruk med underserved minoritet enkeltpersoner fra samfunn preget av andre helsemessige forhold å oppnå meningsfull deltakelse i beslutninger om forskning bildet og finansiering for å løse de helsemessige forholdene.
Disclosures
Forfatterne ikke avsløre.
Acknowledgments
Denne forskningen ble støttet av UCSF California tidlig fødsel initiativ. Forfatterne ønsker å takke Brittany Edwards, Lisa Edwards og Olga Nunez for deres hjelp og deltakerne for å dele sine erfaringer og synspunkter.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
- Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).
- INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/ (2012).
- Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from: http://www.avac.org/good-participatory-practice (2011).
- Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity. Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).
- Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. Community-based participatory research: Assessing the evidence. Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).
- Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI. JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).
- Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).
- Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient. J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).
- Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from: http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics (2017).
- James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from: http://www.jlaguidebook.org/ (2004).
- INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf (2012).
- Reverby, S. M. Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study. Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).
- Ocloo, J., Matthews, R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).
- Behrman, R. E., Butler, A. S. Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).
- MacDorman, M. F. Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview. Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).
- Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth. Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).
- Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care. Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).
- Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. Top 15 UK research priorities for preterm birth. Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).
- Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership. Infant. 10 (6), 178-181 (2014).
- Braun, V., Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).
- Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute. Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).
