Summary
इस पांडुलिपि प्रभावित समुदायों द्वारा अनुसंधान प्राथमिकता (RPAC) प्रोटोकॉल और निष्कर्ष जंम के लिए जोखिम में महिलाओं के साथ इसके उपयोग से निष्कर्षों का वर्णन है । प्रोटोकॉल का प्रयोग, महिलाओं की पहचान की और गर्भावस्था के बारे में अपने अनुत्तरित सवालों को प्राथमिकता, जंम और नवजात देखभाल के लिए निधियों और शोधकर्ताओं द्वारा अनुसंधान प्राथमिकता की स्थापना को प्रभावित करने के उद्देश्य से ।
Abstract
रोगियों और जनता की भागीदारी अब अनुसंधान के अच्छे आचरण के लिए आवश्यक हो मांयता प्राप्त है । रोगी और अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में सार्वजनिक भागीदारी और धन निर्णय केवल महत्वपूर्ण के रूप में मांयता प्राप्त होने लगे है, और ऐसा करने के लिए तरीके नवजात हैं । इस प्रोटोकॉल को प्रभावित समुदायों (RPAC) प्रोटोकॉल और उच्च सामाजिक-अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम में महिलाओं के साथ इसके उपयोग से निष्कर्षों द्वारा अनुसंधान प्राथमिकता का वर्णन । लक्ष्य को सीधे पहचान और गर्भावस्था, जंम और नवजात की देखभाल के बारे में अपने अनुत्तरित सवालों को प्राथमिकता में इन महिलाओं को शामिल किया गया था, और इलाज इतना है कि उनके विचारों को अनुसंधान में शामिल किया जा सकता है funders और शोधकर्ताओं द्वारा स्थापित करने की प्राथमिकता । RPAC प्रोटोकॉल सार्थक विशेष स्वास्थ्य समस्याओं, या जो रोग की आय से अधिक बोझ का सामना करने के लिए उच्च जोखिम में प्रतिनिधित्व समूहों के तहत शामिल करने के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है, अनुसंधान रणनीति और धन प्राथमिकता सेटिंग में ।
Introduction
रोगी और स्वास्थ्य अनुसंधान में सार्वजनिक भागीदारी के परिणाम की प्रासंगिकता और विश्वसनीयता में सुधार, नामांकन और प्रतिधारण बढ़ जाती है, और नैदानिक अभ्यास में अनुवाद में बढ़ौतरी । 1 हालांकि शर्तों अक्सर interchangeably, सगाई, भागीदारी, और भागीदारी का उपयोग कर रहे है शोधकर्ताओं और व्यक्तिगत रोगियों या आम जनता के बीच संपर्क के तीन विभिंन स्तरों का प्रतिनिधित्व करते हैं । सगाई सबसे कम स्तर की है और शोधकर्ताओं और संस्थाओं के रोगियों और जनता के साथ अनुसंधान के बारे में जानकारी और ज्ञान साझा करने के लिए गतिविधियों में शामिल है । भागीदारी अध्ययन विषयों अनुसंधान अध्ययन में भाग लेने की गतिविधि है । शामिल संपर्क के उच्चतम स्तर है, जहां रोगियों, प्रभावित समुदायों के सदस्यों या आम जनता के सक्रिय रूप से डिजाइन से प्रसार करने के लिए अनुसंधान परियोजनाओं को आकार देने में शामिल हैं, सह के रूप में सहित शोधकर्ताओं । 2 , 3 समुदाय के सदस्यों या प्रतिनिधियों और शोधकर्ताओं या अनुसंधान के प्रश्नों के सह-विकास और अनुसंधान परियोजनाओं के सह-स्वामित्व में अकादमिक संस्थानों के बीच भागीदारी सामांयतः समुदाय आधारित भागीदारी अनुसंधान के रूप में जाना जाता है । 4 ये विधियां अनुसंधान में रोगियों और जनता की भागीदारी के स्तर को बढ़ाने में कारगर रही हैं साथ ही प्रभावित समुदायों को शोध निष्कर्षों की प्रासंगिकता भी । 5 अधिक हाल ही में, अनुसंधान निधियों के लिए रोगी और सामरिक अनुसंधान एजेंडा स्थापित करने में सार्वजनिक भागीदारी के महत्व को पहचान शुरू कर दिया है और सगाई की तलाश/अनुसंधान के लिए ध्यान के क्षेत्रों को परिभाषित करने में रोगियों और जनता की भागीदारी/ धन और प्राथमिकता में क्या अनुसंधान निधि के लिए । रोगी और अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में सार्वजनिक भागीदारी की भागीदारी के उच्चतम स्तर का प्रतिनिधित्व करता है, और समुदाय पर आधारित भागीदारी अनुसंधान से ऊपर है । रोगी और अनुसंधान में सार्वजनिक भागीदारी प्राथमिकता सेटिंग अनुसंधान वित्तपोषण रणनीति विकास के लिए आवश्यक है ताकि प्रस्तावों और धन के फैसले के लिए अनुरोध जनता के लिए सबसे बड़ी रुचि के विषयों के रूप में के रूप में अच्छी तरह से अनुसंधान समुदाय को प्रतिबिंबित । 6 एक स्पष्ट और बढ़ती अंतरराष्ट्रीय उंमीद है कि उच्च गुणवत्ता के अनुसंधान के रोगियों और समुदायों के साथ भागीदारी में आयोजित किया और उन पर केवल अनुसंधान विषयों के रूप में नहीं है ।
रोगी और अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में सार्वजनिक भागीदारी के लिए तरीके अपेक्षाकृत नए और विकसित कर रहे हैं । इस प्रकार अब तक, प्रमुख funders रोगी और सार्वजनिक भागीदारी के बजाय सीधे प्रभावित समुदायों या आम जनता के सदस्यों से अनुभव के साथ रोगी वकालत संगठनों से प्रतिनिधियों की भागीदारी याचना करते हैं । रोगियों या रोगी प्रतिनिधियों की भागीदारी आमतौर पर बड़े हितधारक समूहों है कि सीमावर्ती स्वास्थ्य पेशेवरों और उद्योग के माध्यम से ऑनलाइन सर्वेक्षण विधियों और मुख्य रूप से पेशेवर के साथ ध्यान केंद्रित समूहों में शामिल हो सकते है के भाग के रूप में है हितधारकों7,8,9, या ' टाउन हॉल ' शैली बैठकों । 9
अनुसंधान रोगी और सार्वजनिक भागीदारी के लिए सबसे अच्छी तरह से स्थापित विधि जेंस लाइंड एलायंस (JLA) प्राथमिकता की स्थापना भागीदारी विधि है । २००४ में स्थापित, JLA प्राथमिकता साझेदारी विधि10 की स्थापना एक संरचित दृष्टिकोण है, रोगियों को लाने, उनके देखभाल करने वालों और चिकित्सक समूहों के साथ उपचार अनिश्चितताओं की पहचान करने के लिए (यानी, उपचार के बारे में सवाल है जो नहीं किया जा सकता मौजूदा अनुसंधान द्वारा उत्तर दिया) जो सभी समूहों के लिए महत्वपूर्ण हैं । प्राथमिकता सेटिंग साझेदारी के लक्ष्यों को प्राथमिकता अनिश्चितताओं पर आम सहमति पर पहुंच रहे है और एक अंतिम सूची का उत्पादन (अक्सर एक "शीर्ष 10") संयुक्त रूप से अनुसंधान प्राथमिकताओं पर सहमत हुए, और फिर प्राथमिकताओं प्रचार के लिए व्यापक रूप से शोधकर्ताओं को प्रभावित करने के लिए और उन्हें संबोधित करने के लिए रिसर्च funds. JLA प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी विधि प्रभावी रूप से शर्तों की एक विस्तृत श्रृंखला के लिए उपयोग किया गया है । JLA गाइडबुक10 स्थापित करने और किसी भी स्वास्थ्य विषय के लिए प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी का आयोजन करने के लिए एक विस्तृत कदम दर कदम प्रोटोकॉल प्रदान करता है । यह एक बहु चरण दृष्टिकोण के होते हैं, हितधारकों की एक विस्तृत श्रृंखला के साथ एक व्यापक साहित्य की समीक्षा और ऑनलाइन या डाक सर्वेक्षण के साथ शुरुआत एक विशेष स्वास्थ्य विषय पर अनिश्चितताओं की एक व्यापक सूची उत्पंन करने के लिए । फिर, अगर जरूरत है, इस तरह के संशोधित डेल्फी तकनीक, जिसमें रैंकिंग के दोहराया दौर (आम तौर पर प्रश्नावली द्वारा) और वापस समूह के परिणाम रिपोर्टिंग के लिए आम सहमति प्राप्त करने के लिए उपयोग किया जाता है और एक प्रबंधनीय संख्या को अनिश्चितता सूची संकीर्ण । सूची तो मिश्रित हितधारक फोकस समूहों जो नाममात्र समूह तकनीक के रूप में समूह आम सहमति तरीकों, का उपयोग करने के लिए सबसे महत्वपूर्ण अनुसंधान विषयों रैंक और एक प्राथमिकता सूची का उत्पादन करने के लिए प्रस्तुत किया जाता है । 7 , 8
रोगी और अनुसंधान में जनता की भागीदारी पर प्रकाशित साहित्य से विशेष रूप से अनुपस्थित प्राथमिकता सेटिंग के तहत-प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों से रोगियों और जनता के सदस्यों की भागीदारी है । यह रोगी और सार्वजनिक भागीदारी में असमानताओं के तहत स्वास्थ्य अनुसंधान समग्र,11 में प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक आबादी और शायद अनुसंधान के ऐतिहासिक कदाचार से उत्पंन अविश्वास, विशेष रूप से स्थिर रंग के समुदायों के साथ । 12 इसके अलावा, वहां के तरीकों पर बहुत कम ध्यान दिया गया है के लिए विशेष रूप से अनुसंधान प्राथमिकता स्थापित करने में अल्पसंख्यक समूहों के तहत प्रतिनिधित्व से व्यक्तियों को शामिल । 11 , 13 यह एक महत्वपूर्ण चूक है क्योंकि अनुसंधान में प्राथमिक रूप से प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों से सफलतापूर्वक व्यक्तियों को शामिल करने में तरीकों की प्रभावशीलता के सबूत के बिना, वहां अनपेक्षित परिणाम हो सकता है, जैसे कुछ हितधारकों के privileging विचार उन अल्पसंख्यक समूहों के आगे छुड़ाने के लिए अग्रणी । उदाहरण के लिए, JLA प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी 10 विधि विशेष रूप से के तहत प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों की भागीदारी सुनिश्चित करने की चुनौती का पता नहीं है और इस प्रक्रिया के कई चरण है जहां उनके विचारों को कम दिया जा सकता है अंय हितधारकों की तुलना में प्राथमिकता । सबसे पहले, साहित्य पर निर्भरता और अनिश्चितताओं का पहला स्तर पीढ़ी के लिए पारंपरिक हितधारक प्रतिनिधि समूहों अनुसंधान कि अनुसंधान समुदाय और स्थापित संगठनों की प्राथमिकताओं के आधार पर आयोजित किया गया है, जो-प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों की अनिश्चितताओं और सवालों का अच्छी तरह से प्रतिनिधित्व नहीं करते हैं । दूसरा, यहां तक कि कुशल सुगम और अच्छी तरह से परीक्षण तरीकों के साथ, के तहत प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक व्यक्तियों और स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ आम सहमति समूहों को एक साथ अनजाने की आवाज और पेशेवरों के विचारों विशेषाधिकार हो सकता है । इसलिए, नए तरीकों की जरूरत है कि पर ध्यान केंद्रित करने और क्षमता के तहत प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों के लिए अनुसंधान प्राथमिकता स्थापित करने में शामिल हो, खासकर जब वे अधिकतर गंभीर स्वास्थ्य स्थितियों से प्रभावित हैं ।
एक ऐसी स्वास्थ्य हालत अपरिपक्व जंम है, जंम के रूप में परिभाषित ३७ हमल के सप्ताह के पूरा होने से पहले । अपरिपक्व जंम दोनों चिकित्सा और सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम कारकों है कि कई प्रतिकूल मातृ और शिशु परिणामों के साथ जुड़ा हुआ है के साथ एक जटिल शर्त है, बच्चों और परिवारों के जीवन को प्रभावित करने और समाज के लिए कई अरबों की लागत । 14 अफ्रीकी अमेरिकी दौड़, कम सामाजिक स्थिति और सीमित शिक्षा के बीच मजबूत हैं, लेकिन बड़े पैमाने पर अपरिपक्व जंम के लिए जोखिम कारक । 14 , 15 , 16 , 17 हाल ही में जब तक, वहां के अनुभवों और उच्च सामाजिक में महिलाओं के विचारों पर बहुत कम अनुसंधान किया गया है, अपरिपक्व जंम14 और अपरिपक्व जंम अनुसंधान संयुक्त राज्य अमेरिका में स्थापित करने के लिए प्राथमिकता सेटिंग के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम कोई प्रत्यक्ष रोगी और सार्वजनिक पड़ा है भागीदारी. पहले रोगी और सार्वजनिक अवधि के जंम अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में भागीदारी २०१४ यूनाइटेड किंगडम (यूके) में बताया गया था । 18 , 19 हालांकि क्षेत्र के लिए groundbreaking, ब्रिटेन के जंम के समय की स्थापना की भागीदारी16 उच्च सामाजिक-अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम में महिलाओं को शामिल नहीं किया था, ऐसे उन पर-स्वास्थ्य या स्वास्थ्य के सामाजिक निर्धारकों के कारण जोखिम के रूप में असमानताओं. चूंकि इन समूहों के रोग की आय से अधिक बोझ सहन, यह जरूरी है कि उनके विचार अनुसंधान प्राथमिकता में शामिल किया जा रहा है की स्थापना ।
UCSF कैलिफोर्निया अपरिपक्व जंम पहल (PTBi सीए) एक बहु वर्ष, philanthropically अनुसंधान पहल वित्त पोषित है कैलिफोर्निया (www.pretermbirth.ucsf.edu) के उच्च असमानता क्षेत्रों में अनियंत्रित अपरिपक्व जंम महामारी के बोझ को कम करने के लिए । PTBi सीए कई विशिष्टताओं और विषयों, सार्वजनिक स्वास्थ्य एजेंसियों और समुदाय के नेताओं के पार से शोधकर्ताओं के साथ लाता है महिलाओं और सबसे महामारी से प्रभावित परिवारों के साथ प्रत्यक्ष भागीदारी में काम करते हैं । महिलाओं को जो एक अपरिपक्व जंम लिया है और जो लोग अपरिपक्व जंम और सीमावर्ती नैदानिक और सामाजिक देखभाल प्रदाताओं जो इन महिलाओं और उनके परिवारों के साथ काम करने के लिए उच्च सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम में है अनुसंधान प्रक्रिया के सभी चरणों में शामिल है-विकसित करने से अनुसंधान प्राथमिकताओं, अनुसंधान प्रोटोकॉल डिजाइनिंग, अध्ययन का आयोजन, परिणाम और अभ्यास और नीति के लिए निष्कर्षों के अनुवाद का प्रसार ।
विशेष रूप से शामिल करने के लिए सीमित तरीकों को देखते हुए अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में अल्पसंख्यक समूहों का प्रतिनिधित्व किया है, और क्योंकि यह ज्ञात नहीं था कि उच्च सामाजिक-अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम में रंग की महिलाओं रुचि होगी या में शामिल करने को तैयार अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग प्रक्रिया, स्थापित JLA प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी विधि रोगी और इस जनसंख्या और विषय के लिए सार्वजनिक भागीदारी में एक पहले कदम के रूप में उपयुक्त नहीं था । इस पत्र में एक नई विधि के लिए प्रोटोकॉल का वर्णन करने के लिए रोगी और सार्वजनिक भागीदारी शुरू, प्रभावित समुदायों (RPAC) द्वारा अनुसंधान प्राथमिकता, और महिलाओं के साथ अपने प्रयोग का वर्णन उच्च सामाजिक, अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम पर । RPAC के लक्ष्य के तहत सीधे से व्यक्तियों को शामिल करने का प्रतिनिधित्व किया है अल्पसंख्यक समूहों, इस मामले में महिलाओं के रंग, की पहचान करने में और उनके स्वास्थ्य की स्थिति के बारे में उनके अनुत्तरित सवालों को प्राथमिकता, इस मामले में गर्भावस्था, जंम और नवजात देखभाल और उपचार. RPAC विधि प्रभावित समुदायों के लिए सबसे बड़ी प्राथमिकता के शोध अनुत्तरित उत्तर अनुसंधान प्रश्नों की खोज में सक्षम बनाता है ताकि वे अनुसंधान में शामिल किया जा सकता है funders और शोधकर्ताओं द्वारा स्थापित करने की प्राथमिकता । UCSF PTBi-CA प्रस्ताव की समीक्षा और धन फैसलों में RPAC प्रक्रिया में भाग लिया है जो महिलाओं के प्रस्तावों के लिए उनके अनुरोध में उच्च सामाजिक-जनसांख्यिकीय जोखिम में महिलाओं की शोध प्राथमिकताओं को शामिल किया (संक्षिप्त वीडियो उदाहरण देखें : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo) । RPAC प्रोटोकॉल अनुसंधान घावों और धन के बारे में निर्णय में एक स्वास्थ्य हालत से प्रभावित समुदायों से व्यक्तियों की सार्थक भागीदारी के लिए नेतृत्व कर सकते हैं ।
Protocol
प्रोटोकॉल की समीक्षा की और कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, सैन फ्रांसिस्को समिति द्वारा मानव अनुसंधान पर छूट की स्थिति प्रदान की गई ।
RPAC प्रोटोकॉल तैयारी शामिल है, समूह कार्य (सत्र 1), अंतरिम विश्लेषण, सुविधा समूह कार्य (सत्र 2) और सारांश विश्लेषण सुविधा । सुझाए गए रोल्स और समय आबंटन नीचे सत्र विवरण के प्रत्येक प्रमुख अनुभाग के लिए लघुकोष्ठक में नोट किए जाते हैं । प्रत्येक चरण के लिए सुझाई गई स्क्रिप्ट कोटेशन में दिखाए गए हैं । प्रतिभागियों को सीधे सवाल बोल्ड में हैं । आगे चर्चा को बढ़ावा देने के लिए अनुवर्ती प्रश्न जांच इटैलिक्स में हैं ।
1. सत्र 1 के लिए तैयारी
- पहचानें और अनुसंधान टीम के रूप में समुदाय के साथ सहयोग सहित संगठन आधारित (जीसे) अपरिपक्व जंम के लिए उच्च सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम में महिलाओं की सेवा [या अंय जीसे के तहत प्रतिनिधित्व समुदाय एक महत्वपूर्ण स्वास्थ्य का सामना कर सेवारत ब्याज की असमानता] । शोध टीम में विश्लेषण, प्रस्तुतिकरण और प्रकाशन सहित शोध के सभी पहलुओं में अंडर-व्दारा समुदाय के सदस्यों को शामिल करना चाहिए । समुदाय आधारित भागीदारी अनुसंधान सिद्धांतों और तरीकों4 RPAC प्रोटोकॉल के भीतर प्रमुख है और यह परियोजना टीम या परामर्श के लिए उपयोग पर विशेषज्ञता है की सिफारिश की है ।
- जीसे भागीदारों के साथ दो सत्रों के लिए RPAC प्रोटोकॉल, भागीदार भर्ती सामग्री और साक्षात्कार मार्गदर्शिकाओं की समीक्षा करें और स्थानीय संदर्भ को प्रतिबिंबित करने के लिए कोई संशोधन करें ।
- जिंमेदार संस्था द्वारा अपेक्षित संस्थागत समीक्षा बोर्ड की स्वीकृति या छूट प्राप्त करें ।
- भूमिकाओं की पहचान करें: a) जीसे स्टाफ सदस्य संपर्क; ख) सत्र सुगमता (एस) और परियोजना के स्टाफ सदस्य परियोजना की तैयारी का समर्थन और सत्र में समर्थन करते हैं । एक या दो सुविधा वाले (दो सुविधाजनक अनुशंसित) सत्र का नेतृत्व कर सकते हैं । एक ही व्यक्ति (ओं) सत्र 1 और सत्र 2 दोनों का नेतृत्व करना चाहिए । सुविधा समूह के अधिकारियो का पिछले अनुभव होना चाहिए, आदर्श समुदाय के साथ जो प्रतिभागियों को भर्ती किया जाएगा, और हित के स्वास्थ्य की स्थिति के साथ परिचित । हम अनुशंसा करते है कि कम से कम एक सुविधा के हित के समुदाय के साथ कुछ संबद्धता है, उदाहरण के लिए, होने की स्थिति या के तहत प्रतिनिधित्व समुदाय के एक सदस्य का अनुभव । सुविधा के विषय के बारे में अपनी राय प्रदान करने या सत्र के दौरान एक शिक्षण या परामर्श भूमिका में फिसल से बचना चाहिए ।
- संयुक्त रूप से रसद की योजना, सहित: भर्ती, दो 2 घंटे के सत्र का निर्धारण 4-से-6 सप्ताह के अलावा, कमरे विन्यास, सत्र की आपूर्ति (सामग्री की तालिका-सत्र 1), भोजन, बच्चे की देखभाल और भागीदार यात्रा और प्रतिपूर्ति.
- सत्र और प्रतिलेखन सेवाओं की ऑडियो-रिकॉर्डिंग के लिए व्यवस्था करें, ताकि टेप 1 के 7-10 दिनों के भीतर उपलब्ध हों ।
- संचालन भागीदार भर्ती (जीसे स्टाफ सदस्य), टेलीफोन या व्यक्ति द्वारा । उन महिलाओं को आमंत्रित करें जो अपरिपक्व जन्म के लिए गर्भवती और उच्च सामाजिक-जनसांख्यिकीय जोखिम पर हैं, या जो एक अपरिपक्व बच्चे थे, दो भाग सत्रों में भाग लेने के लिए । समूह गर्भवती और गैर गर्भवती महिलाओं का मिश्रण हो सकता है । 6 से 10 प्रतिभागियों की उपस्थिति सुनिश्चित करने के लिए 10-से-12 प्रतिभागियों को आमंत्रित करें ।
- जीसे स्टाफ सदस्य सुझाव दिया स्क्रिप्ट का उपयोग प्रतिभागियों को आमंत्रित (स्थानीय संदर्भ के लिए संशोधित करने के लिए): "हम के साथ साझेदारी कर रहे हैं [अपने संगठन डालें] कारणों, रोकथाम, उपचार और के परिणामों के बारे में अनिश्चितताओं या अनुत्तरित प्रश्नों की पहचान करने के लिए अपरिपक्व जन्म । एक अपरिपक्व जंम तब होता है जब शिशुओं को भी जल्दी ही पैदा होते हैं, ३७ गर्भावस्था के सप्ताह से पहले । अपरिपक्व जंम कई प्रतिकूल शिशु परिणामों के साथ जुड़ा हुआ है, पूरे परिवार के लिए जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करता है और स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों और समाज के लिए एक बड़ी लागत है । शोधकर्ताओं ने सवाल है कि लोग हैं, जो अपरिपक्व जंम से प्रभावित हो सकता है के लिए महत्वपूर्ण है की जांच करनी चाहिए, लेकिन हम बहुत ज्यादा अभी तक समुदाय में महिलाओं के विचारों के बारे में अपरिपक्व जंम के लिए उच्च जोखिम में नहीं पता है । हमारा लक्ष्य महिलाओं और परिवारों के विचारों को लाने के लिए है कि अधिक शोध की जरूरत है कि अपरिपक्व जन्म के बारे में अनुत्तरित सवालों को प्राथमिकता है । यह जानकारी सुनिश्चित करने में मदद मिलेगी कि जो स्वास्थ्य अनुसंधान निधि महिलाओं और परिवारों के लिए क्या मामलों के बारे में पता कर रहे हैं । ऐसा करने के लिए, हम दो फोकस समूहों की एक श्रृंखला धारण होने जा रहे हैं, [तिथि] पर एक स्थाई दो घंटे [तिथि] [स्थान] से [समय] [समय] से अपरिपक्व जंम के बारे में अनुत्तरित प्रश्नों की पहचान है कि महिलाओं को लगता है कि अनुसंधान द्वारा उत्तर दिया जाना चाहिए । मैं आपसे संपर्क कर रहा हूं देखने के लिए यदि आप अंय महिलाओं को जो हमारे कार्यक्रमों में भाग लेने के लिए हमारे साथ इस विषय पर अपने विचार साझा में शामिल होने में रुचि होगी । यदि आप भाग लेते हैं, आप प्राप्त करेंगे [भागीदार प्रतिपूर्ति, परिवहन, बच्चे की देखभाल, नाश्ते के बारे में जानकारी डालें] । मैं भी तुंहें पता है कि सत्र होगा ऑडियो दर्ज की और एक लिखित रिकॉर्ड है कि हम समीक्षा और शोधकर्ताओं के साथ साझा करने के लिए संक्षेप में प्रस्तुत कर सकते हैं, अनुसंधान कोष और जनता को लिखित देना चाहता हूं । इस कार्य के बारे में किसी भी रिपोर्ट में कोई नाम या पहचान जानकारी शामिल नहीं की जाएगी । आप भाग लेने में रुचि होगी? क्या आपके कोई प्रश्न हैं? [अगर भाग लेने में रुचि नहीं है, उनकी चिंताओं के बारे में पूछते हैं, अगर वे संबोधित किया जा सकता है, और अगर नहीं, उंहें अपनी रुचि के लिए धंयवाद] ।
- कई दिन पहले अनुसूचित सत्र, 6 के लिए उपस्थिति की पुष्टि करने के लिए 10 प्रतिभागियों (जीसे स्टाफ सदस्य); सत्र सामग्री (सामग्री तालिका) (सुगमता) के लिए व्यवस्थित करें ।
2. सत्र 1 सृजन अनुसंधान प्रश्न-समूह सुगमता मार्गदर्शिका
- आगमन पर प्रतिभागियों को नमस्कार । नाम टैग प्रदान करें और आवश्यक प्रलेखन (जैसे भागीदार प्रतिपूर्ति, फोटो सहमति), बच्चे की देखभाल, आदि का ख्याल रखना
- एक के लिए हाथ में कार्य पर ध्यान केंद्रित करने की तैयारी में वर्तमान पल के लिए उनका ध्यान लाने का इरादा व्यायाम में समूह का नेतृत्व । यह आमतौर पर जीसे साथी या यहां वर्णित के रूप में एक सरल निर्देशित ध्यान द्वारा प्रयोग किया जाता व्यायाम हो सकता है (जीसे स्टाफ सदस्य; 5 मिनट) ।
- जीसे स्टाफ सदस्य समूह खोलने व्यायाम बिक्रीसूत्र: "हैलो और आप इस महत्वपूर्ण समूह में भाग लेने के लिए धन्यवाद । शुरुआत से पहले, हम सभी सेल फोन मूक पर रखा जाएगा और आप पूरी तरह से अपने आप को इस अंतरिक्ष में लाने के लिए पूछना होगा । हम कुछ सफाई गहरी सांस जहां आप श्वास, 3 सेकंड और सांस छोड़ते के लिए पकड़ के साथ शुरू हो जाएगा । अपनी सीट के नीचे अपने सामान के सभी प्लेस और अपनी गोद या घुटनों पर अपनी हथेलियों जगह है, जो भी अधिक आरामदायक है । आप चाहें तो अपनी आंखें बंद कर सकते हैं । अब अपनी सांस के बारे में पता हो गया है और धीरे से, चार की गिनती पर, श्वास और सांस छोड़ते (तीन बार दोहराएं) । हर बार जब आप सांस छोड़ते, चलो जो कुछ भी इस कमरे के बाहर जा रहा है के चलते हैं । जैसा कि आप में सांस, क्या आपके शरीर में चल रहा है और इस कमरे में वर्तमान क्षण में के बारे में अधिक जानकारी हो । अब, सांस आम तौर पर, अपनी आंखें खोलो अगर वे बंद कर दिया गया है, और चर्चा हम के बारे में एक साथ है पर अपना ध्यान केंद्रित ।
- आपका स्वागत है और आने के लिए प्रतिभागियों को धंयवाद और सत्र परिचय (जीसे स्टाफ सदस्य और सुविधा; 10 मिनट) ।
- परिचय सत्र (जीसे स्टाफ सदस्य): "हम कर रहे है [डालने की भूमिका] से [संमिलित करें संगठन] यहां है सुनो और तुम से सीखो । हम आमंत्रित तुम आज यहां आने के लिए क्योंकि हम बहुत अपने विचारों और क्या अनुसंधान को रोकने या अपरिपक्व जंम के इलाज के बारे में विचार किया जाना चाहिए सुनवाई में रुचि रखते हैं । सरकारी एजेंसियों, निजी नींव, विश्वविद्यालयों और कंपनियों के सभी पैसे के लिए स्वास्थ्य में सुधार के लक्ष्य के साथ अनुसंधान निधि दे । हम उन समुदायों के साथ साझेदारी करने के लिए प्रतिबद्ध हैं जो [शहर या क्षेत्र] में अपरिपक्व जन्म को कम करने के लिए किए गए शोध को आकार देने के लिए प्रभावित हैं । कैप्चरिंग क्या समुदाय के लिए महत्वपूर्ण है पता करने के लिए, और अपने अनुभवों के बारे में रहते थे, हमें मदद करने के लिए अनुसंधान कि अंततः इस समुदाय के बच्चों के भविष्य की पीढ़ियों की रक्षा करेगा आचरण होगा । शोधकर्ताओं चाहते है और समुदायों के साथ भागीदार की जरूरत को समझते है और अपरिपक्व जंम के अंतर्निहित कारणों को पता है और एक साथ बाहर आंकड़ा क्या इसके बारे में करना है । हम आज आपके साथ इस काम को करने के लिए आभारी हैं । हम आपको एक कमरे के चारों ओर जाने के लिए पूछ के साथ शुरू और अपने आप को लागू करने और हमें बता क्यों तुम आज यहां आने में रुचि रखते थे । अब चलो इस सत्र के लिए जमीन नियमों की समीक्षा करें । शिशुओं नियम! यदि आप अपने बच्चे के लिए भाग लेने की जरूरत है, कृपया और फिर से जुड़ने जब आप कर सकते हैं । एक व्यक्ति एक समय में बात करते हैं, रिकॉर्डिंग के लिए और सभी दृश्यों को सुनना चाहिए । दूसरों को बोलने से पहले बात खत्म कर दो । गोपनीयता इस प्रक्रिया में महत्वपूर्ण है ताकि आप सभी को स्वतंत्र रूप से बात सहज महसूस होता है । यहां क्या कहा जाता है कहीं नहीं दोहराया जाना चाहिए । इसके अलावा, कृपया याद रखें कि आपकी भागीदारी आज पूरी तरह से स्वैच्छिक है और आप बंद करो या किसी भी सवाल का जवाब देने या चर्चा में भाग लेने से किसी भी समय बचना हो सकता है ।
- प्रतिभागियों को आमंत्रित अंय जमीन नियमों का सुझाव है और फिर प्रतिभागियों पूछता है अगर वे कोई प्रश्न (जीसे स्टाफ सदस्य) है । एक बार सवाल का जवाब दिया गया है, प्रतिभागियों की अनुमति पूछने के लिए रिकॉर्डर पर बारी और सत्र शुरू (जीसे स्टाफ संपर्क) ।
- सत्र वर्णन के साथ जारी रखें (सुगमता): "आज की बातचीत दो विचार विमर्श के पहले हम एक साथ होगा । आज के समूह में, हम क्यों शिशुओं जल्दी पैदा होते है और कैसे सबसे अच्छा उनके और उनके परिवारों के लिए देखभाल करने के बारे में अनुत्तरित सवालों की पहचान पर ध्यान केंद्रित करेंगे विषयों या सवाल है कि आपको लगता है कि अनुसंधान द्वारा उत्तर दिया जाना चाहिए । हम वापस एक साथ आने के बारे में 6 सप्ताह में दूसरे सत्र के लिए इन विषयों और क्या आपको लगता है कि सबसे महत्वपूर्ण है या पहले किया जाना चाहिए के अनुसार प्रश्न रैंक ।
- शोध (सुगमता; 15 मिनट, लगभग) के बारे में प्रतिभागियों के विचार एक्सप्लोर करें ।
- नैदानिक अनुसंधान और उसकी प्रासंगिकता के विषय एक व्यक्ति के स्वास्थ्य (सुगमता) के लिए परिचय: "अनुसंधान कुछ है कि ज्यादातर लोगों के बारे में एक दैनिक आधार पर नहीं लगता है, लेकिन यह कुछ है कि हमारे जीवन के सभी छू लेती है और सीधे हमारे स्वास्थ्य को प्रभावित करता है । शोधकर्ताओं ने सिर्फ यह है कि यह महत्वपूर्ण है पर पकड़ने के लिए व्यक्तियों और समुदायों के बारे में क्या सवाल या अनिश्चितताओं अपने स्वास्थ्य या हेल्थकेयर के बारे में शोध किया जाना चाहिए पूछना । उदाहरण के लिए: यदि आपको अस्थमा था, तो आप जानना चाह सकते हैं: दवा से अस्थमा को नियंत्रित करने में अधिक सहायक व्यायाम हैं? और अगर आप इस इंटरनेट पर देखने के लिए या अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता पूछने के लिए, आप पाएंगे कि जवाब वास्तव में पता नहीं है । आप दृढ़ता से महसूस कर सकते है कि पैसे इस सवाल का जवाब खोजने की ओर रखा जाना चाहिए । लेकिन एक दवा कंपनी के बजाय दवा अनुसंधान पर अधिक पैसा खर्च करने के लिए सरकार की पैरवी करना चाहते हो सकता है । तो, हमारे लक्ष्य को यकीन है कि तुंहारी आवाज़ अनुसंधान funders और शोधकर्ताओं ने सुना है, न सिर्फ जो शोध से अनुसंधान या लाभ करने के लिए भुगतान किया जाएगा बना है । कृपया अपने परिचय, और अनुसंधान के बारे में अपने विचार साझा करें । क्या आपने शोध प्रोजेक्ट्स में भाग लिया है? क्या आप किसी को पता है जो एक अनुसंधान परियोजना में भाग लिया है? यदि हां, यह क्या पसंद था? यदि नहीं, तुंहें क्या लगता है शामिल है? क्या अनुसंधान या नहीं के बारे में अपने विचार कर रहे है अपने स्वास्थ्य और अच्छी तरह से किया जा रहा है या अंय लोगों की है कि प्रभावित? " कैसे अनुसंधान के माध्यम से अपरिपक्व जंम के बारे में सवालों के जवाब के बारे में अपने विचार क्या हो सकता है या महिलाओं को जो गर्भवती है मदद नहीं हो/
- गर्भावस्था और प्रसव के बारे में प्रतिभागियों के सवालों और अनिश्चितताओं का अन्वेषण करें (सुगमता; 25 मिनट, लगभग) ।
- परिचय प्रश्न और अनिश्चितताओं (सुगमता) के लिए प्रक्रिया शुरू: "चलो अब सवालों के बारे में या अनिश्चितताओं से संबंधित कुछ के बारे में क्यों शिशुओं कभी जल्दी पैदा कर रहे है बात करते हैं । यह सबसे आसान अपने वार्तालाप या स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के साथ परामर्श से पहले, के दौरान या गर्भावस्था के बाद याद करके संभव सवालों के साथ आ सकता है । मैं आप में से प्रत्येक हमारे साथ साझा करने के लिए अपने अनुभव और मैं अनुत्तरित प्रश्न या अनिश्चितताओं है कि आप के लिए सुन रहा होगा पूछने जा रहा हूं । जैसा कि आप उंहें कहते हैं, हम उंहें इन कार्ड पर लिख और उंहें बोर्ड पर डाल देंगे । हम एक साथ काम करने के लिए शब्दों बस के रूप में आप यह चाहते हो जाएगा । हम आज सवालों का जवाब देने की कोशिश नहीं करेंगे । हमारा लक्ष्य बस आप इस बोर्ड पर बाहर हो सकता है सवालों के सभी प्राप्त करने के लिए है । जब हम कर रहे हैं, हम क्या हम उनके साथ हमारे अगले सत्र में क्या करेंगे के बारे में बात करेंगे । चलो शुरू हो जाओ । क्या बातें आप को पता है कि आपके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता आप के लिए जवाब नहीं कर सका चाहता था? क्या बातें आप के बारे में परिवार या दोस्तों या उनके बारे में पढ़ने के बाद के साथ बात करने के बाद आश्चर्य था? आप अनुभव (ओं) अपनी गर्भावस्था के दौरान स्वास्थ्य देखभाल की मांग है कि आपके मन में बाहर खड़ा वर्णन कर सकते हैं? आप इस अनुभव के बारे में क्या बदल जाएगा? तुम अलग क्या करोगे? तुम क्या चाहते थे कि आप प्राप्त नहीं किया होगा? क्या आपके पास गर्भावस्था के बारे में कोई अनुत्तरित प्रश्न हैं?"
- आगे सवाल पूछें कि क्या ऊपर के जवाब में सीमित चर्चा है । स्क्रिप्ट: "तुंहारी मदद करने के लिए, यहां अंय स्वास्थ्य समस्याओं के बारे में अनुत्तरित सवालों के कुछ उदाहरण हैं: एस्पिरिन के साथ gargling के लिए एक गले में खराश को राहत देने के लिए क्या सबूत है? कौन सी दवाएं सबसे अधिक प्रभावी है और एक ऑपरेशन के बाद कम साइड इफेक्ट है? आप गर्भावस्था या प्रसव के बारे में एक प्रश्न के बारे में सोच सकते हैं?"
- अपरिपक्व जन्म और अपरिपक्व शिशुओं की देखभाल के बारे में प्रतिभागियों के सवालों और अनिश्चितताओं का अन्वेषण करें (सुगमता; ४० मिनट, लगभग).
नोट: यदि अपरिपक्व जन्म के बारे में सवाल पहले चर्चा में उभरने, पर जारी है । अपरिपक्व जंम या अपरिपक्व शिशुओं की देखभाल के बारे में प्रश्नों की चर्चा पर आवधिक refocusing की जरूरत हो सकती है ।- प्रत्यक्ष प्रतिभागियों को सवाल और अपरिपक्व जंम (सुविधा) के बारे में अनिश्चितताओं पर ध्यान केंद्रित करने के लिए: "अब चलो अधिक विशेष रूप से जब शिशुओं जल्दी पैदा होते है के बारे में बात करते हैं । क्या आपके पास कोई अनुत्तरित प्रश्न या कारण और अपरिपक्व जन्म की रोकथाम के बारे में एक अनिश्चितता है? शिशुओं और परिवारों के लिए समर्थन के उपचार के बारे में क्या?
नोट: यदि उपरोक्त या अन्य शर्तों से उत्पन्न उदाहरणों के साथ कई प्रयासों के बाद, समूह अपरिपक्व जन्म से संबंधित प्रश्न या अनिश्चितताओं को उत्पन्न करने में सक्षम नहीं है, तो JLA अपरिपक्व जन्म शोध प्राथमिकताओं की सूची में से कुछ उदाहरणों को पढ़ें माता पिता, दान और सामने लाइन चिकित्सकों से उत्पंन । 19
- प्रत्यक्ष प्रतिभागियों को सवाल और अपरिपक्व जंम (सुविधा) के बारे में अनिश्चितताओं पर ध्यान केंद्रित करने के लिए: "अब चलो अधिक विशेष रूप से जब शिशुओं जल्दी पैदा होते है के बारे में बात करते हैं । क्या आपके पास कोई अनुत्तरित प्रश्न या कारण और अपरिपक्व जन्म की रोकथाम के बारे में एक अनिश्चितता है? शिशुओं और परिवारों के लिए समर्थन के उपचार के बारे में क्या?
- जबकि २.६ से २.४ कदम का संचालन, के रूप में स्पष्ट सवाल पूछने के लिए गहरी चर्चा को प्रोत्साहित और अंतर्निहित प्रश्न या अनिश्चितताओं (सुविधा) प्रकट की जरूरत है । उदाहरण: क्या आप मुझे इसके बारे में और बता सकते हैं? इसके बारे में अधिक कहो । क्या दूसरों को इस तरह लग रहा है? तुम मुझे तुम क्या मतलब का एक उदाहरण दे सकता है? आपकी प्रतिक्रिया क्या थी? क्या किया (व्यक्ति निर्दिष्ट करें) आप से कहो? वहां कुछ और आप जोड़ना चाहते हैं?
- जबकि २.६ के लिए २.४ कदम का संचालन, प्रतिभागियों को देखने के लिए कि सभी भाग ले रहे है और बातचीत वापस विषय को अनुप्रेषित जरूरत के रूप में (सुविधा) का पालन करें । उदाहरण: प्रमुख भागीदार तक प्रतीक्षा करें इस प्रकार के रूप में वार्तालाप को श्वास और रीडायरेक्ट करने के लिए रोकता है: "धंयवाद, XXX, आपकी टिप्पणी के लिए । हम देख सकते है कि तुम XYZ के साथ अनुभव का एक बहुत कुछ लिया है और हम अपने दृष्टिकोण की सराहना करते हैं । अब, यह महत्वपूर्ण है कि हम समूह के बाकी हिस्सों से सुना है । YYY, आप फलाँ के बारे में क्या सोचते हैं?"
- चर्चा के लिए बंद लाओ और अगले कदम समझाओ । (सुगमता; 15 मिनट, लगभग) ।
- पोस्ट प्रश्नों की सूची की समीक्षा करें । "यह हमारी बातचीत का एक सटीक सारांश है? हमारी चर्चा के लक्ष्यों को आज की पहचान क्या अनुसंधान आप में से प्रत्येक के लिए और संभव सवाल है कि आपको लगता है की एक सूची विकसित करने के लिए गर्भवती महिलाओं और शिशुओं के लिए स्वास्थ्य सेवा में सुधार और रोकने या कार्यकाल से परिणाम में सुधार की जांच की जरूरत थी जन्म. आपने निश्चित रूप से इन लक्ष्यों को प्राप्त किया है । वहां कुछ भी हम याद किया है? वहां कुछ बहुत ही महत्वपूर्ण सवाल है कि अगर हम उंहें जवाब था सच में सुधार कैसे गर्भवती महिलाओं के लिए गर्भावस्था और प्रसव के दौरान देखभाल कर रहे है और भी जल्दी जंम को रोकने और जल्दी पैदा शिशुओं और उनके परिवारों के लिए परिणामों में सुधार कर सकते हैं । धन्यवाद. अगर आप आज छुट्टी के बाद अतिरिक्त प्रश्नों के बारे में सोचते हैं, तो कृपया उन्हें सत्र 2 में साझा करने के लिए नीचे ध्यान दें, या उन्हें [जीसे स्टाफ संपर्क या सुविधा के साथ साझा करें, जैसा कि पूर्व व्यवस्था से सहमत था]. क्या कोई बिदाई विचार या टिप्पणी? "
- प्रतिभागियों को आमंत्रित करने के लिए समापन टिप्पणी कृतज्ञता (सुगमता) पर ध्यान केंद्रित दे । "हम कृतज्ञता और आशा की भावना में इस सत्र को बंद करना चाहते हैं." कुछ शब्दों में, आप में से प्रत्येक के बारे में आज के सत्र के लिए आप आभारी है कुछ वर्णन कर सकते है और आप कैसे उंमीद है कि इस काम को हम एक साथ कर रहे है आप या अंय महिलाओं और शिशुओं में मदद मिलेगी. " प्रतिभागियों को दीवार पर आने के लिए आमंत्रित करें और उनके द्वारा जेनरेट किए गए सभी प्रश्नों के बगल में खड़े होकर उनकी एक तस्वीर लें ।
3. सत्र 1 विश्लेषण
- अनुसंधान टीम के सदस्य: एक इलेक्ट्रॉनिक दस्तावेज़ में सत्र के दौरान paticipants द्वारा कार्ड पर लिखा गया था कि संभावित शोध करने योग्य प्रश्नों के सभी टाइप करना ।
- audiorecording से सत्र 1 प्रतिलिपि प्राप्त करें । प्रतिलिपि की समीक्षा करें और audiorecording एकाधिक बार कार्ड पर नहीं लिखा गया था कि अतिरिक्त प्रश्न की पहचान करने के लिए और इलेक्ट्रॉनिक संभावित खोज योग्य प्रश्न दस्तावेज़ में ३.१ चरण में जनरेट करने के लिए इन जोड़ें ।
- ऐसे कोई भी प्रश्न निकालें, जिनके लिए व्यवस्थित समीक्षाओं या पेशेवर दिशानिर्देशों या विनियमों से निश्चित उत्तर हों. "उत्तर के साथ शोध प्रश्न" के रूप में इन प्रश्नों के साथ एक नया दस्तावेज़ लेबल और बाद में प्रसार के लिए अलग सेट ।
- मुख्य विषय विषयों के अंतर्गत प्रश्नों को व्यवस्थित करने के लिए संभावित शोध योग्य प्रश्न दस्तावेज़ का एक विषयगत विश्लेषण20 आचरण करें । सत्र 2 में उपयोग किए जाने वाले इन प्रश्नों और विषय शीर्षकों के साथ नए कार्ड तैयार करें (कार्ड प्रति एक, कम से ४० आकार का फ़ॉंट) ।
4. सत्र 2 के लिए तैयारी
- संपर्क जीसे साथी अच्छी तरह से अग्रिम में और समय की पुष्टि, रसद और सत्र 2 के लिए स्टाफ ।
- प्रतिभागियों से संपर्क करें और सत्र 2 में उनकी उपस्थिति की पुष्टि, किसी भी आवश्यक परिवहन और चाइल्डकैअर व्यवस्था (जीसे स्टाफ सदस्य) बना रही है ।
- सत्र सामग्री (सामग्री की तालिका -सत्र 2) (सुगमता) के लिए व्यवस्था करें ।
5. सत्र 2 को प्राथमिकता देने वाले शोध प्रश्न और विषय-समूह सुगमता मार्गदर्शिका
- प्रतिभागियों को नमस्कार (जीसे स्टाफ सदस्य) । चरण २.१ से २.२ ऊपर देखें ।
- आपका स्वागत है और वापस आने के लिए प्रतिभागियों को धंयवाद और सत्र (सुगमता; 10 मिनट) परिचय ।
- परिचय सत्र 2 (सुगमता): "जैसा कि आप याद है, हमारे पहले सत्र में हम अपने प्रश्नों और गर्भावस्था, प्रसव और अपरिपक्व जंम कि आपको लगता है कि अनुसंधान के द्वारा उत्तर दिया जाना चाहिए के बारे में अनिश्चितताओं के बारे में बात की थी । यहां दीवार पर सवाल आप पिछली बार साझा कर रहे हैं । आप दो घंटे में [संख्या] प्रश्न उत्पंन-कि अविश्वसनीय है! जब हम ऑडियो रिकॉर्डिंग की बात सुनी, हमने सुना [संख्या] अतिरिक्त प्रश्न है कि हम नहीं लिखा था और वे अब यहां दीवार पर है (नए सवालों के लिए बिंदु) । तुम यहां क्या देख नहीं है, [संख्या] सवाल आप पिछली बार उठाया है जिसके लिए वहां मजबूत अनुसंधान सबूत है । हम उन के साथ बाद में साझा करेंगे और [जीसे साथी] ताकि अधिक महिलाओं को यह जानकारी सीख सकते हैं । हमारा ध्यान आज ऐसे अनुत्तरित प्रश्नों की बड़ी सूची को प्राथमिकता देने का है जो आपने इसलिए जेनरेट किया कि रिसर्च funders और शोधकर्ताओं को पता है कि महिलाओं के लिए सबसे महत्वपूर्ण कौन से प्रश्न हैं ।
आज का फोकस ग्रुप दो चरणों में घटित होगा । सबसे पहले, हम सवालों की सूची की समीक्षा के लिए सुनिश्चित करें कि हम शब्दों सही है, कि वे वास्तव में कब्जा कर लिया है कि तुम क्या कहा, और विलय या उनमें से किसी भी कदम होगा । आप देखेंगे कि हम कुछ विषय शीर्षक बनाया और सवालों समूहीकृत और हम आप के साथ देखने के लिए आप जिस तरह से है कि हम समूहीकृत किया है और अपने प्रश्नों के लेबल के बारे में सोचना चाहते हैं । जब से हम पिछले मुलाकात की, या इस समीक्षा की प्रक्रिया में, आप अंय सवाल हो सकता है और हम उन सवालों के कार्ड के लिए जोड़ सकते है और उंहें दीवार पर डाल दिया । आज के सत्र के दूसरे चरण में, हम आपसे व्यक्तिगत रूप से काम करने और फिर एक साथ सबसे महत्वपूर्ण प्रश्नों और विषयों का चयन करने के लिए कहेंगे और सबसे अधिक से कम महत्व के क्रम में शीर्ष 10 में 15 डाल देंगे । क्या किसी को कोई सवाल है?
- परिचय सत्र 2 (सुगमता): "जैसा कि आप याद है, हमारे पहले सत्र में हम अपने प्रश्नों और गर्भावस्था, प्रसव और अपरिपक्व जंम कि आपको लगता है कि अनुसंधान के द्वारा उत्तर दिया जाना चाहिए के बारे में अनिश्चितताओं के बारे में बात की थी । यहां दीवार पर सवाल आप पिछली बार साझा कर रहे हैं । आप दो घंटे में [संख्या] प्रश्न उत्पंन-कि अविश्वसनीय है! जब हम ऑडियो रिकॉर्डिंग की बात सुनी, हमने सुना [संख्या] अतिरिक्त प्रश्न है कि हम नहीं लिखा था और वे अब यहां दीवार पर है (नए सवालों के लिए बिंदु) । तुम यहां क्या देख नहीं है, [संख्या] सवाल आप पिछली बार उठाया है जिसके लिए वहां मजबूत अनुसंधान सबूत है । हम उन के साथ बाद में साझा करेंगे और [जीसे साथी] ताकि अधिक महिलाओं को यह जानकारी सीख सकते हैं । हमारा ध्यान आज ऐसे अनुत्तरित प्रश्नों की बड़ी सूची को प्राथमिकता देने का है जो आपने इसलिए जेनरेट किया कि रिसर्च funders और शोधकर्ताओं को पता है कि महिलाओं के लिए सबसे महत्वपूर्ण कौन से प्रश्न हैं ।
- शोध प्रश्न सूची और विषय शीर्षकों की समीक्षा और संशोधन करना (सुगमता; 20 मिनट)
- प्रत्येक प्रतिभागी को सूची की एक काग़ज़ प्रति के साथ प्रदान करें । प्रत्येक विषय शीर्षक और जोर से प्रश्न पढ़ें । हर कुछ सवालों को थामने और प्रत्येक विषय शीर्षक पर और प्रतिभागियों से पूछो अगर वे शब्दों के साथ सहमत हैं, सवाल महत्वपूर्ण होने के लिए और, अगर नहीं, किसी भी संपादन करने के लिए विश्वास करते हैं । Intermittentlyask अगर चर्चा अब तक की वजह से उंहें लगता है की या किसी अंय प्रश्न याद उनके पास है । यदि हां, तो उंहें किसी कार्ड पर लिखें और सहभागियों को उपयुक्त विषय शीर्षक के अंतर्गत रखने के लिए कहें (या सहभागियों को कोई नया विषय शीर्षक बनाने के लिए कहें, जैसा उपयुक्त हो) ।
- प्राथमिकता के दौर 1 आचरण (सुगमता; 10 मिनट)
- प्रतिभागियों को व्यक्तिगत रूप से उनके प्रश्न सूची पर शीर्ष 15 प्रश्नों के निशान के लिए पूछो ।
- प्रतिभागियों से पूछो उनके 15 चिपचिपा डॉट्स लेने के लिए और दीवार तक जाने के लिए और उनके शीर्ष 15 प्रश्नों में से एक के लिए इसी एक कार्ड पर एक डॉट डाल दिया ।
- आचरण विषय रैंकिंग और कम प्राथमिकता प्रश्नों के हटाने (जीसे स्टाफ सदस्य और सुविधा; 10 मिनट) ।
- जबकि प्रतिभागियों को पहले कदम प्रदर्शन कर रहे हैं, टेबल (जीसे स्टाफ सदस्य) पर विषय शीर्षकों का दूसरा सेट बाहर करना ।
- एक बार प्रतिभागियों को अपनी सीटों पर लौटने के लिए, उंहें महत्व के क्रम में विषय शीर्षकों को रखने में संलग्न (सुगमता) । इस तरह के रूप में त्वरित प्रश्न पूछें: क्या आपको लगता है कि इस विषय को और अधिक या कम है कि विषय से महत्वपूर्ण है? इस विषय को नीचे या सूची के शीर्ष के निकट होना चाहिए? एक बार सभी विषयों के महत्व के क्रम में रखा गया है, की पुष्टि करें कि वहां आम सहमति है । यदि कोई असहमति, चर्चा जारी रखते हैं, प्रश्नों को त्वरित प्राथमिकता में मतभेदों के कारणों को उजागर करने के लिए और एक अंतिम सहमति तक पहुंचने को बढ़ावा देने के साथ ।
- उपरोक्त गतिविधि के लिए समवर्ती, बोर्ड है कि उन पर प्रतिभागियों द्वारा रखा डॉट्स नहीं है से सभी सवालों को दूर करने और इन अलग सेट (जीसे स्टाफ सदस्य) ।
- शीर्ष 10 से 15 सबसे महत्वपूर्ण अनुसंधान प्रश्नों पर समूह मतदान के साथ प्राथमिकता के दौर 2 आचरण (सुगमता; 10 से 15 मिनट) ।
- प्रतिभागियों से पूछो दीवार पर लौटने के लिए और उनके नए 5 डॉट्स लेने के लिए और उन्हें लगता है वे सबसे महत्वपूर्ण हैं सवालों के साथ कार्ड पर डाल दिया । कहना है कि वे एक अलग तकनीक का उपयोग करें जब इस समय क्या सवाल सबसे महत्वपूर्ण है तय कर रहे हैं । वे एक सवाल पर अपने डॉट्स के सभी डाल अगर वे चुन सकते हैं । वे एक दूसरे के साथ बात कर सकते है और एक दूसरे की पैरवी ।
- एक बार प्रतिभागियों ने अपने डॉट्स के सभी रखा है और अपनी सीटों के लिए वापस आ गया, दोनों राउंड से डॉट्स की सबसे अधिक संख्या के साथ सवाल हटाने और इन अलग सेट, शीर्ष 5 से 15 सवाल छोड़ । समस्याग्रस्त क्लस्टर्स को अलग डॉट्स की संख्या में एक स्पष्ट विराम बिंदु हो सकता है, या नहीं हो सकता है । यदि नहीं, तो आगे काम जहां विराम बिंदु इतना है कि केवल 5 से 15 सवाल बोर्ड पर रह तय करने में समूह संलग्न करने की जरूरत होगी ।
- रैंक आदेश शीर्ष प्राथमिकता प्रश्न (सुगमता; 5 से 10 मिनट) ।
- दीवार पर खड़े हो जाओ और प्रतिभागियों की प्रतिक्रियाओं के आधार पर आदेश सूची में ऊपर या नीचे सवाल कदम । यह तालिका व्यायाम करने के लिए समान है आदेश शीर्षक विषय रैंक । आवश्यकतानुसार प्रश्न पूछें (6.2.2 देखें) ।
- एक बार सवालों के अंतिम आदेश पर सहमत हुए है, जहां उचित विषय शीर्षकों में जोड़ें ।
नोट: कुछ विषय शीर्षकों के तहत कोई प्रश्न नहीं हो सकते हैं । प्रतिभागियों के साथ सूची की समीक्षा करें, उंहें संकेत करने के लिए नोटिस क्या है और क्या नहीं है । जोर देते है कि हालांकि विषयों की इस सूची और दीवार पर सवाल इस समय उनके सबसे दबाने सवालों का प्रतिनिधित्व करता है, कई अंय सवाल है कि वे उत्पंन अभी भी महत्वपूर्ण है और शोधकर्ताओं और funders के साथ साझा किया जाएगा । प्रतिभागियों से पूछो अनुसंधान संगठनों या funders वे विशेष रूप से परियोजना टीम के लिए अनुसंधान प्राथमिकताओं के बारे में सूचित करना चाहते है के किसी भी नाम साझा करें । - दीवार की एक तस्वीर ले लो । प्रतिभागियों को आने और सवालों के बगल में खड़े प्रतिभागियों की एक तस्वीर लेने के लिए आमंत्रित करें (जीसे स्टाफ सदस्य) ।
- सत्र और समापन में भाग लेने के अनुभव के बारे में संक्षिप्त (जीसे स्टाफ सदस्य और सुकर; 10 मिनट).
- प्रतिभागियों से इन सत्रों में भाग लेने के अनुभव पर प्रतिक्रिया देने के लिए कहें । प्रतिभागियों से पूछो क्या अच्छी तरह से काम पर विस्तृत करने के लिए, और क्या वे चाहते है कि वहां कम या ज्यादा था । चर्चा कैसे इस काम से परिणाम संक्षेप और प्रतिभागियों के साथ साझा और जीसे भागीदारों, शोधकर्ताओं और funders, और स्थानीय समुदाय के लिए प्रस्तुत किया जाएगा । पूछो यदि प्रतिभागियों इन प्रसार गतिविधियों में भाग लेने में रुचि होगी और/या शोधकर्ताओं के साथ भविष्य के सहयोग में ।
- सुगमता आमंत्रित प्रतिभागियों को समापन टिप्पणी देने के लिए आभार पर ध्यान केंद्रित: "हम कृतज्ञता और आशा की भावना में इस सत्र को बंद करना चाहते हैं." हम आपको आमंत्रित कुछ शब्दों में वर्णन करने के लिए कुछ आप के बारे में आज के सत्र के लिए आभारी है और कैसे आप इस काम को हम एक साथ कर रहे है आप या अंय महिलाओं और शिशुओं में मदद मिलेगी उंमीद है ।
6. संश्लेषण
- audiorecording से सत्र 2 प्रतिलिपि प्राप्त करें । प्रतिलिपि की समीक्षा करें और audiorecording कई बार अतिरिक्त प्रश्न है कि कार्ड पर नहीं लिखा गया था की पहचान करने के लिए । सत्र 2 में कार्ड पर लिखे गए अतिरिक्त प्रश्नों से या सत्र 2 प्रतिलिपि और audiorecording से प्रश्न दस्तावेज़ में संशोधन करें ।
- सत्र 2 से शीर्ष प्राथमिकता वाले विषयों और प्रश्नों के साथ कोई दस्तावेज़ तैयार करें ।
- शीर्ष प्राथमिकता विषयों और प्रश्न दस्तावेज़ और अनुसंधान प्राथमिकता में पूरा सवाल दस्तावेज की स्थापना और धन फैसलों का प्रयोग करें और स्थानीय, राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय शोध को प्रभावित करने के लिए अपरिपक्व जंम के लिए प्राथमिकता सेटिंग ।
नोट्स: a) भौगोलिक क्षेत्रों के भीतर और उस पर सत्र 1 और 2 के लिए प्रोटोकॉल चरण दोहराए जा सकते हैं । यदि ऐसा किया जाता है, तो प्रश्न सूची को मर्ज करने और समान या भिंन sociodemographic विशेषताओं वाले समूहों में प्राथमिकता वाले विषयों और प्रश्नों में समानताएं या अंतर तलाशने के लिए अतिरिक्त विषयगत विश्लेषण किया जा सकता है; ख) दो सत्रों के पाठ्यक्रम पर, प्रतिभागियों के स्वास्थ्य और हेल्थकेयर अनुभवों के बारे में समृद्ध गुणात्मक डेटा चर्चा में उत्पन्न किया जाएगा । इन आंकड़ों audiorecorded और अनुसंधान के सवालों और विषयों के साथ लिखित है । इन आंकड़ों को गुणात्मक विश्लेषण के अधीन किया जा सकता है, विषयगत विश्लेषण या किसी अंय ढांचे का उपयोग ।
Representative Results
निंनलिखित परिणामों के एक चल रही परियोजना से व्युत्पंन के लिए अनुसंधान की रणनीति में अपरिपक्व जंम के लिए उच्च sociodemographic जोखिम में महिलाओं को शामिल किया गया और PTBI के लिए वित्त पोषण प्राथमिकताओं-सैन फ्रांसिस्को, ऑकलैंड और Fresno, कैलिफोर्निया में CA । प्रतिनिधि परिणाम दो सैन फ्रांसिस्को, सीए में महिलाओं की सेवा CBOs से हैं: बेघर जंम के पूर्व कार्यक्रम (HPP) और काले शिशु स्वास्थ्य कार्यक्रम (BIH) । संगठनों या तो सीधे उद्धार या जंम के पूर्व जन्म, प्रसव की तैयारी और बाद प्रसवोत्तर कक्षाओं सहित सेवाओं की एक किस्म की मेजबानी । अतिरिक्त मुफ्त सेवाओं के मामले प्रबंधन, व्यक्तिगत जीवन और लक्ष्य योजना, सार्वजनिक स्वास्थ्य नर्स परामर्श, चिकित्सा, सामाजिक, आर्थिक और मानसिक स्वास्थ्य सेवाओं और परिवहन के लिए रेफरल सेवाओं में शामिल हैं । प्रत्येक संगठन में स्टाफ जो गर्भवती थे या जो युवा अपरिपक्व बच्चों को इस परियोजना में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया ।
इसमें 14 प्रतिभागियों को कुल, 6 से HPP और 8 से BIH, उम्र में 20 से लेकर ४२ तक । ' प्रतिभागियों के कुल ४४ बच्चों (श्रेणी 1 से 5 प्रत्येक), 21% (एन = 9) पैदा हुए थे । अफ्रीकी-अमेरिकी (n = 12), लैटिना (n = 1), या एशियाई/प्रशांत फक (n = 1) के रूप में प्रतिभागियों स्वयं की पहचान की । स्त्रियों में से तीन को समय पर फोकस ग्रुपों में, २ को HPP समूहों में और १ को BIH समूहों में गर्भवती किया गया. प्रतिभागियों को उनके समय का मुआवजा दिया गया । अध्ययन काल के दौरान कोई उदासीनता नहीं था ।
प्रतिभागियों कि व्यवस्थित समीक्षा या राष्ट्रीय दिशा निर्देशों के साथ ही दो समूहों, १३५ अद्वितीय अनुसंधान प्रश्नों की एक संयुक्त सूची से मजबूत सबूत था से उत्पंन सवालों को हटाने के बाद सत्र 1 से उत्पंन किया गया था दो साइटों पर गतिविधियों । विषयगत विश्लेषण का प्रयोग, प्रश्न 11 व्यापक अनुसंधान विषय विषयों के तहत समूहीकृत किया गया । ये प्रश्न और विषय सत्र 2 में समूहों में से प्रत्येक के लिए प्रस्तुत किया गया था और शीर्ष 10 (HPP) और शीर्ष 15 (BIH) अनुसंधान प्रश्न समूह आम सहमति से सहमत हुए थे । चित्रा 1 से पता चलता है डॉट मतदान प्रदर्शन प्रतिभागियों को उनके दौर 2 शीर्ष प्राथमिकता अनुसंधान सवालों का संकेत मिलता है । दोनों समूहों से परिणाम फिर एक साथ की जांच की और हटा दिया गया डुप्लिकेट, संयुक्त शीर्ष 10 विशिष्ट अनुसंधान प्रश्न (1 तालिका) और शीर्ष 9 अनुसंधान विषय (तालिका 2) की अंतिम सूची में जिसके परिणामस्वरूप ।
दो सत्र प्रोटोकॉल के दौरान, प्रतिभागियों को अपने स्वास्थ्य और हेल्थकेयर अनुभवों के बारे में अच्छी बात कही । प्रतिभागियों ने बताया कि अन्य महिलाओं को सुनकर उनकी कहानियां उन्हें अपने बारे में और अधिक साझा करने के लिए प्रेरित करें । सत्रों में से प्रत्येक के दौरान वहां महिलाओं के स्वास्थ्य के अनुभवों के प्रभाव के बारे में प्रतिभागियों के बीच व्यक्तिगत रूप से और उनके समुदाय पर चर्चा की थी । इन आंकड़ों को दर्ज किया और सत्रों के भाग के रूप में लिखित और बाद में गुणात्मक विश्लेषण के अधीन थे, संदर्भ जोड़ने, अर्थ और, अवसर पर, अनुसंधान प्राथमिकता महिलाओं द्वारा महत्वपूर्ण के रूप में पहचान विषयों पर आगे अनुसंधान के लिए सुझाव (डेटा नहीं दिखाया गया है) । प्रत्येक साइट पर सत्र 2 के करीब में संक्षिप्त चर्चा में, महिलाओं के सभी ने बताया कि भागीदारी एक सकारात्मक अनुभव सीखने और सभी शोधकर्ताओं के साथ जारी भागीदारी में रुचि व्यक्त की थी ।
चित्र 1. 2 सत्र डॉट मतदान प्रदर्शन में भाग लेने के लिए अपने दौर 2 शीर्ष प्राथमिकता अनुसंधान सवालों का संकेत मिलता है । कृपया यहां क्लिक करें इस आंकड़े का एक बड़ा संस्करण को देखने के लिए ।
| कैसे एक मां के तनाव बच्चे को प्रभावित करता है? |
| क्या सबसे प्रभावी तरीके से रोगी-प्रदाता संचार में सुधार कर रहे हैं, खासकर जब रोगियों स्वास्थ्य देखभाल कार्यकर्ताओं से असंवेदनशील और अशिष्ट टिप्पणी अनुभव? |
| गर्भावस्था और उच्च जोखिम वाले गर्भावस्था के लिए सबसे प्रभावी देखभाल क्या है? उदाहरण के लिए, यदि अफ्रीकी अमेरिकी महिलाओं को उच्च जोखिम में हैं, क्यों नहीं विशेष देखभाल के लिए परिणामों में सुधार है? |
| क्या अचानक शिशु मृत्यु सिंड्रोम का कारण बनता है? |
| बीमा के प्रकार आप देखभाल के प्रकार है कि तुम हो, या अपनी देखभाल की गुणवत्ता का निर्धारण किया है और देखभाल बीमा की स्थिति या दौड़ के आधार पर अलग है? |
| क्या अस्पताल का दौरा कर सकता है और अस्पताल में परिवारों के लिए आसान रहता है और क्या समर्थन करता है घर पर बच्चों के साथ माताओं के लिए सबसे उपयोगी होते हैं? |
| गर्भावस्था के दौरान कौन सी दवाएं लेना सुरक्षित हैं? |
| कैसे जन्म योजना मदद करते हैं और कैसे स्वास्थ्य देखभाल टीम बेहतर एक महिला के जन्म योजना का पालन कर सकते हैं? |
| कैसे स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं गर्भावस्था देखभाल के दौरान बच्चे सुरक्षात्मक सेवाओं को शामिल करने का फैसला जब दुरुपयोग और उपेक्षा स्पष्ट रूप से मौजूद नहीं हैं? |
| अनुभवी माताओं को स्तनपान के समर्थन के लिए और अधिक प्रभावी ढंग से इस्तेमाल किया जा सकता है? |
तालिका 1. अपरिपक्व जन्म के लिए उच्च sociodemographic जोखिम पर महिलाओं के शीर्ष 10 विशिष्ट अनुसंधान प्रश्न
| प्राथमिकता | शोध विषय | |||
| 1 | गर्भावस्था के दौरान तनाव और महिलाओं और शिशुओं पर इसके प्रभाव | |||
| 2 | उच्च जोखिम गर्भधारण के साथ महिलाओं की निगरानी और देखभाल के लिए मानक | |||
| 3 | रोजगार और बीमा कवरेज के देखभाल और परिणामों पर प्रभाव | |||
| 4 | गर्भावस्था के दौरान और नवजात शिशुओं के लिए दवाओं और पदार्थों की सुरक्षा | |||
| 5 | प्रदाता-रोगी संचार और निर्णय लेने | |||
| 6 | स्तनपान का समर्थन | |||
| 7 | महिलाओं और परिवारों के सामाजिक सेवाओं के लिए रेफरल के लिए मानक | |||
| 8 | कारण और अचानक शिशु मृत्यु सिंड्रोम की रोकथाम | |||
| 9 | घर पर माताओं और शिशुओं के लिए सहायता | |||
तालिका 2. अपरिपक्व जन्म के लिए उच्च sociodemographic जोखिम पर महिलाओं के लिए प्राथमिकता अनुसंधान विषय
Discussion
RPAC प्रोटोकॉल विशेष रूप से गाइड करने के लिए विकसित किया गया था प्रारंभिक, खोजपूर्ण अनुसंधान प्राथमिकता के तहत भागीदारी की स्थापना के साथ प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक व्यक्तियों जो स्वास्थ्य समस्याओं के लिए उच्च जोखिम में है और जो रोग की आय से अधिक बोझ का सामना । यह पहले अपरिपक्व जंम के लिए उच्च सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम पर महिलाओं के साथ परीक्षण किया गया था के लिए शोध संबंधी सवाल और गर्भावस्था, जंम और नवजात देखभाल और उपचार के बारे में विषयों की एक प्राथमिकता सूची उत्पंन करते हैं । प्राथमिकता प्राप्त RPAC से उत्पंन सूची तो अनुसंधान में शामिल किया जा सकता है निधियों और शोधकर्ताओं द्वारा प्राथमिकता की स्थापना । RPAC इस तरह के रोगी के रूप में राष्ट्रीय स्तर के रोगी सगाई शीर्ष के सिद्धांतों के बाद, परिणाम अनुसंधान संस्थान9,अमेरिका में21 और ब्रिटेन JLA भागीदारी की स्थापना प्राथमिकता । 10 RPAC प्राथमिकता सेटिंग के तत्वों का उपयोग करता है भागीदारी प्राथमिकता प्रोटोकॉल, लेकिन महत्वपूर्ण तरीके से प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी प्रोटोकॉल से भिंन है । सबसे पहले, RPAC एक स्वास्थ्य हालत से प्रभावित समुदायों के सदस्यों पर पूरी तरह से केंद्रित है और सामने लाइन चिकित्सकों जिनकी आवाज चर्चा में विशेषाधिकार प्राप्त हो सकता है (यहां तक कि अपने प्रतिभागियों द्वारा अनजाने में) शामिल नहीं है । दूसरा, RPAC प्रोटोकॉल के बजाय पूर्व अनुसंधान साहित्य या सर्वेक्षण से, समूह के भीतर से प्रारंभिक प्रश्न सूची डी नोवो उत्पंन करने के लिए डिज़ाइन किया गया है । तीसरा, RPAC को और अधिक गहराई से प्राथमिकताओं, अनुभवों और संदर्भ है जिसमें उन प्राथमिकताओं का विकास, हालत में विशेषज्ञता के साथ व्यक्तियों की एक छोटी संख्या के अपने व्यक्तिगत और समुदाय के अनुभव के आधार पर जांच करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, जबकि प्राथमिकता साझेदारी प्रोटोकॉल की स्थापना के लिए व्यक्तियों और संगठनात्मक प्रतिनिधियों की एक बड़ी संख्या की स्थिति की व्यापक जानकारी और रोगियों और परिवारों पर इसके प्रभाव के साथ अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग प्रक्रिया में शामिल करने के लिए डिज़ाइन किया गया है । हालांकि, RPAC और JLA प्राथमिकता सेटिंग साझेदारी का उपयोग पारस्परिक अनंय नहीं है और RPAC स्वाभाविक रूप से एक JLA शैली प्राथमिकता की स्थापना भागीदारी या, इसके विपरीत JLA प्राथमिकता की स्थापना भागीदारी काम के गठन के लिए नेतृत्व कर सकता है के लिए RPAC का उपयोग करने के लिए नेतृत्व कर सकते है विशिष्ट एक स्वास्थ्य हालत से प्रभावित समुदायों की गहरी भागीदारी । एक बार अनुसंधान प्राथमिकताओं रोगी और सार्वजनिक भागीदारी के साथ स्थापित किया गया है एक या इन तरीकों के दोनों, समुदाय आधारित भागीदारी अनुसंधान के तरीकों को सह डिजाइन किया जा सकता है और बाहर विशिष्ट अनुसंधान परियोजनाओं ले । 3 , 4
इस पत्र में वर्णित प्रतिनिधि परिणाम RPAC प्रोटोकॉल की शक्ति को वर्णन करने के लिए तेजी से और गहराई से उच्च सामाजिक में महिलाओं के साथ संलग्न, विशिष्ट अनुसंधान प्रश्न और के व्यापक अनुसंधान विषयों की पहचान करने में अपरिपक्व जन्म के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम उंहें और उनके समुदाय के लिए सबसे बड़ा महत्व है । इन महिलाओं को कोई पूर्व अनुसंधान अनुभव था और सुविधा या उनके संगठन के साथ कोई पूर्व संबंध नहीं था । उनमें से कोई भी एक नैदानिक सेटिंग में काम किया या कोई वैज्ञानिक प्रशिक्षण था । फिर भी, पहले दो घंटे के सत्र के अंत तक, वे १३५ अद्वितीय पर उत्पंन किया था, अनुसंधान की देखभाल और अनुत्तरित स्वास्थ्य प्रश्नों के अपने अनुभव के आधार पर के रूप में अच्छी तरह से मातृ और शिशु स्वास्थ्य के बारे में अपने सामांय जिज्ञासा से है कि जागृत किया गया था पर आधारित प्रश्न अपने जैसी अन्य महिलाओं के साथ ग्रुप डिस्कशन में । इसके अलावा, दो सत्र प्रोटोकॉल के भाग के रूप में, प्रतिभागियों को गर्भावस्था, प्रसव और parenting के दौरान अपने स्वयं के स्वास्थ्य और हेल्थकेयर अनुभवों के बारे में गहरी चर्चा में लगे । इन आंकड़ों के इन अनुभवों के आगे गुणात्मक विश्लेषण के लिए एक अमीर सब्सट्रेट प्रदान की, रोगी-प्रदाता और रोगी स्वास्थ्य प्रणाली बातचीत पर एक विशेष ध्यान के साथ ।
RPAC प्रोटोकॉल नया है और वहां मुद्दों के एक नंबर के मूल्यांकन में विचार कर रहे है या नहीं, यह अंय जांच के लिए उपयुक्त है । सबसे पहले, एक स्पष्ट इरादा और कैसे अनुसंधान प्राथमिकताओं अनुसंधान रणनीति और धन फैसलों को सूचित करेंगे के लिए योजना के लिए आवश्यक है, ऐसा करने के लिए शोधकर्ताओं और समुदाय के बीच विश्वसनीयता फोकस समूह सत्र समझौता होगा विफलता के रूप में । दूसरा, एक जीसे साथी जो भरोसा है और अच्छी तरह से ब्याज के समुदाय में एकीकृत होने के लिए भी सफलता के लिए आवश्यक है । तीसरा, शोधकर्ताओं को जीसे के साथ चर्चा में संलग्न और अनुसंधान में व्यक्तिगत और ऐतिहासिक कदाचार के बारे में RPAC प्रतिभागियों के साथ, क्योंकि यह तब उत्पंन हो सकता है जब अनुसंधान के विषय रंग के समुदायों के साथ उठाया है तैयार किया जाना चाहिए । 12 RPAC प्रोटोकॉल इस प्रकार अब तक केवल अफ्रीकी अमेरिकी और लैटिन देश की महिलाओं के साथ उच्च सामाजिक-अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम पर इस्तेमाल किया गया है । इसलिए, विधि की सामांयीकरण आगे मूल्यांकन की आवश्यकता है । बहरहाल, यह खोजपूर्ण अनुसंधान प्राथमिकता के तहत भागीदारी की स्थापना के लिए एक होनहार दृष्टिकोण है अल्पसंख्यक व्यक्तियों, जो उच्च जोखिम में है और अधिकतर अंय स्वास्थ्य समस्याओं से प्रभावित कर रहे है प्रतिनिधित्व के साथ ।
एक विश्वसनीय जीसे और कुशल सुविधा के साथ साझेदारी के लिए जल्दी से निर्माण और प्रतिभागियों के बीच विश्वास हस्तांतरण इतना है कि वे स्वतंत्र रूप से बात करने के लिए और अमीर डेटा उत्पंन करने के लिए आरामदायक महसूस आवश्यक हैं । सभी सुविधा समूह गतिविधियों के साथ के रूप में, उत्पादन की गुणवत्ता बहुत सुगमता विषय में प्रतिभागियों और एक दूसरे के साथ संलग्न करने के कौशल पर निर्भर है । क्योंकि स्वास्थ्य अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित करने के लिए, एक सुविधाजनक नैदानिक देखभाल और चर्चा के तहत विशिष्ट स्वास्थ्य की स्थिति के लिए अनुसंधान सबूत के एक मजबूत काम ज्ञान होना चाहिए । यह महत्वपूर्ण है ताकि सुगमता उदाहरण प्रश्न प्रदान कर सकते है यदि आवश्यक चर्चा उत्तेजित या बातचीत चलाने के लिए स्वास्थ्य की स्थिति है कि सहज प्रतिभागियों द्वारा आगे नहीं लाया है के अंय पहलू का पता लगाने के लिए । एक ही समय में, किसी भी शोध प्रतिभागियों या इस सत्र के दौरान किसी भी शिक्षण या परामर्श में संलग्न से उत्पंन सवालों के जवाब प्रदान करने से बचना चाहिए । इस तरह के कार्यों को जल्दी से आगे सवाल विकसित करने या अनिश्चितताओं की खोज से प्रतिभागियों को दबाना कर सकते है और हर कीमत पर बचा जा सकता है । सुगमता सत्र 2 के पूरा होने के बाद प्रतिभागी स्वास्थ्य जानकारी या शोध साक्ष्य प्रस्तुत करने के लिए जीसे भागीदार के साथ कार्य करना चाहिए ।
कई महत्वपूर्ण परिणाम अपरिपक्व जन्म के लिए उच्च सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम पर महिलाओं के साथ RPAC के उपयोग से उभरा । सबसे पहले, सैन फ्रांसिस्को, ऑकलैंड और Fresno कैलिफोर्निया में RPAC काम से उत्पंन अनुसंधान प्राथमिकता सूचियों PTBi-CA द्वारा जारी किए गए प्रस्तावों के लिए अनुरोध में शामिल किए गए थे । दूसरा, महिलाओं को जो RPAC में भाग लिया और PTBi-CA समुदाय सलाहकार बोर्ड के लिए चुने गए और प्रस्ताव की समीक्षा में भाग लिया और प्रस्तावों के लिए अनुरोध के जवाब में प्रस्तुत प्रस्तावों के वित्त पोषण के लिए सिफारिश में से कुछ । इस इनपुट PTBi-CA के लिए अमूल्य गया है, यह सुनिश्चित करना है कि कमीशन अनुसंधान विज्ञान को महत्व के सवालों के पते और समुदाय विज्ञान के लिए लाभ करना है (संक्षिप्त वीडियो उदाहरण देखें: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
संक्षेप में, RPAC प्रोटोकॉल अपरिपक्व जन्म के लिए उच्च सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम पर महिलाओं की शोध प्राथमिकताओं में तेजी से, में गहराई से ज्ञान पैदा करने के लिए एक उपयोगी तरीका है । RPAC प्रोटोकॉल चल रहे रोगी और अनुसंधान में सार्वजनिक भागीदारी के लिए एक मजबूत आधार प्रदान करता है और अनुसंधान में सार्थक भागीदारी के लिए नेतृत्व कर सकते है बेहतर अपरिपक्व जंम की महामारी को संबोधित वित्तपोषण के फैसले । प्रोटोकॉल आगे अंय स्वास्थ्य की स्थिति से प्रभावित समुदायों के लिए अनुसंधान घावों और धन के बारे में निर्णय में सार्थक भागीदारी प्राप्त करने के लिए उन स्वास्थ्य की स्थिति को संबोधित के साथ प्रयोग के लिए अनुकूलित किया जा सकता है ।
Disclosures
लेखकों का खुलासा करने के लिए कुछ नहीं है ।
Acknowledgments
इस शोध UCSF कैलिफोर्निया अपरिपक्व जंम पहल द्वारा समर्थित किया गया था । लेखकों को उनकी सहायता और उनके अनुभवों और विचारों को साझा करने के लिए प्रतिभागियों के लिए ब्रिटनी एडवर्ड्स, लिसा एडवर्ड्स और ओल्गा नुनेज शुक्रिया अदा करना चाहता हूं ।
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
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