Summary
Ce manuscrit décrit les priorités de recherche par protocole de communautés touchées (CCPR) et des résultats de son utilisation avec les femmes à risque d’accouchement prématuré. En utilisant le protocole, femmes identifiées et la hiérarchisation de leurs questions sans réponses sur la grossesse, naissance et néonatalogie visée à influencer les priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs.
Abstract
Participation des patients et du public est maintenant reconnue comme essentielle à la bonne conduite de la recherche. Participation de patients et du publique en priorité de recherche définissant et décisions de financement ne fait que commencer à être reconnu comme important et les méthodes pour ce faire sont alors naissantes. Ce protocole décrit les priorités de recherche par protocole de communautés touchées (CCPR) et des résultats de son utilisation avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Le but était d’impliquer directement ces femmes à identifier et prioriser leurs questions sans réponse sur la grossesse, naissance et néonatalogie et traitement afin que leurs points de vue pourraient être inclus dans l’établissement de priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs. Le protocole CCPR peut servir utilement impliquer des groupes sous-représentés à haut risque pour des problèmes de santé spécifiques, ou ceux qui font face à une charge disproportionnée de la maladie, dans la stratégie de recherche et établissement des priorités de financement.
Introduction
Participation de patients et du publique dans la recherche de soins de santé améliore la pertinence et la crédibilité des résultats, augmente le recrutement et la rétention et accélère la traduction dans la pratique clinique. 1 bien que les termes sont souvent utilisés de façon interchangeable, engagement, participation et implication représentent trois différents niveaux de contact entre les chercheurs et les patients ou le grand public. L’engagement est le niveau le plus bas et comprend des activités des chercheurs et des institutions de partager informations et connaissances sur la recherche avec les patients et le public. La participation est l’activité de sujets de l’étude prenant part à des études de recherche. La participation est le plus haut niveau de contact, où les patients, membres de communautés touchées ou du grand public sont activement impliqués dans l’élaboration des projets de recherche de la conception à la diffusion, notamment à titre de co-chercheurs. 2 , 3 le partenariat entre les membres de la communauté ou des représentants et des chercheurs ou des institutions universitaires dans le co-développement de questions de recherche et de la copropriété des projets de recherche est communément appelé la recherche participative communautaire. 4 ces méthodes ont été efficaces pour augmenter le niveau de participation des patients et du public dans la recherche ainsi que la pertinence des résultats de la recherche pour les collectivités touchées. 5 plus récemment, bailleurs de fonds ont commencé à reconnaître l’importance de la participation de patients et du publique dans le contexte de l’ordre du jour de recherche stratégique et à demander la participation/participation des patients et du public dans la définition des domaines prioritaires pour la recherche financement et en priorisant quelles recherches à financer. Participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche représente le plus haut niveau d’implication et se situe en amont de la recherche participative communautaire. Participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche est essentielle pour la recherche, élaboration d’une stratégie de financement afin que les demandes de propositions et de décisions de financement représentent les sujets d’intérêt pour le public, aussi bien quant à la communauté des chercheurs. 6 il y a une claire et plus en plus internationale de croire qu’une recherche de haute qualité réalisée en partenariat avec les patients et les communautés et pas sur eux uniquement en tant que sujets de recherche.
Méthodes pour la participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche sont relativement nouvelles et en évolution. Jusqu’ici, les principaux bailleurs de fonds ont tendance à solliciter la participation de représentants d’organismes de défense des patients ayant une expérience de la participation de patients et du publique, plutôt que directement à partir de membres de communautés touchées ou le grand public. L’implication des patients ou des représentants des patients est habituellement dans le cadre de grands groupes d’intervenants qui peut-être inclure la première ligne professionnels de la santé et de l’industrie par le biais de méthodes de sondage en ligne et les groupes de discussion avec prédominance professionnelle parties prenantes7,8,9, ou réunions style « mairie ». 9
La méthode plus bien établie pour recherche participation de patients et du publique est la méthode de James Lind Alliance (JLA) priorité mise en partenariats. Créé en 2004, la méthode de JLA priorité mise en partenariat10 est une approche structurée, ce qui porte les patients, leurs aidants et clinicien groupes ensemble pour identifier les incertitudes de traitement (c'est-à-dire, des questions sur les traitements qui ne sont pas une réponse dans les recherches) qui sont importants pour tous les groupes. Les objectifs des partenariats pour l’établissement prioritaires sont de parvenir à un consensus sur les incertitudes de la priorité et de produire une liste finale (souvent un « top 10 ») des priorités de recherche adoptés conjointement et ensuite de faire connaître les priorités largement pour influencer les chercheurs et bailleurs de fonds pour y faire face. La méthode de JLA priorité mise en partenariat a été utilisée efficacement pour un large éventail de conditions. Le Guide de la JLA10 fournit un protocole détaillé étape par étape pour l’établissement et la tenue de partenariats de paramètre de priorité pour n’importe quel sujet de santé. Il consiste en une approche multiphase, commençant par une analyse documentaire approfondie et d’enquêtes en ligne ou postales avec un large éventail de parties prenantes pour générer une liste complète des incertitudes sur un thème de santé particulier. Puis, si nécessaire, un consensus méthodes, telles que des techniques de Delphi modifiées, dans laquelle des cycles répétés de classement (généralement par questionnaires) et de rendre compte des résultats de groupe sont utilisés pour parvenir à un consensus et de réduire la liste de l’incertitude à un nombre gérable d’enquête. La liste est ensuite présentée à des groupes de discussion mixte des intervenants qui utilisent des méthodes de consensus de groupe, comme technique de groupe Nominal, pour classer les sujets de recherche les plus importants et produire une liste de priorités. 7 , 8
Notamment absent de la littérature publiée sur la participation des patiente et du publique dans la recherche établissement des priorités est la participation des patients et membres du public contre les minorités sous-représentées. Cela accentue les disparités dans les patiente et du publique participation des minorités sous-représentées dans la recherche en santé dans l’ensemble,11 et peut-être perpétue la méfiance résultant d’une faute historique de recherche, en particulier avec les communautés de couleur. 12 en outre, il y a eu très peu d’attention sur les méthodes d’engager spécifiquement des individus issus des minorités sous-représentées dans l’établissement de priorités de recherche. 11 , 13 il s’agit d’une omission critique parce que sans preuve de l’efficacité des méthodes dans l’implication des individus issus des minorités sous-représentées dans la définition de priorités de recherche avec succès, il peut y avoir des conséquences inattendues, telles que privilégiant les vues de certains intervenants menant à autre désengagement de ces groupes minoritaires. Par exemple, la méthode de 10 JLA priorité mise en partenariat n’aborde pas spécifiquement le défi d’assurer la participation des groupes sous-représentés de minorité et il sont a plusieurs phases du processus où leur point de vue peut être donné de moindre priorité que les autres parties prenantes. Tout d’abord, dépendance sur la littérature et les groupes représentatifs des intervenants traditionnels pour la première génération de niveau de privilèges incertitudes la recherche qui a eu lieu basé sur les priorités de la communauté des chercheurs et des organisations établies, qui ne représentent pas bien les incertitudes et les questions de minorités sous-représentées. Deuxièmement, même avec des animateurs qualifiés et des méthodes éprouvés, tenant un consensus des groupes avec des personnes de minorités sous-représentées et professionnels de la santé ensemble pourraient involontairement privilégier les voix et les opinions des professionnels. Par conséquent, les nouvelles méthodes sont nécessaires qui ciblent et développer les capacités de groupes sous-représentés de minorité d’être impliqué dans l’établissement de priorités de recherche, surtout quand ils sont de manière disproportionnées par les graves problèmes de santé.
Un tel état de santé est la prématurité, définie comme une naissance avant l’achèvement de 37 semaines de gestation. La prématurité est une condition complexe présentant des facteurs de risque médicaux et sociodémographiques associé de nombreux résultats maternels et infantiles indésirables, affectant la vie des enfants et des familles et des coûts de plusieurs milliards pour la société. 14 course afro-américaine, de faible statut socio-économique et de l’éducation limitée sont parmi les plus forts, mais en grande partie inexpliquées facteurs de risque d’accouchement prématuré. 14 , 15 , 16 , 17 jusqu'à une date récente, il y a eu très peu de recherches sur les expériences et les vues des femmes à haut risque socio-démographiques de prématurité14 et établissement de priorités de recherche de prématurité aux États-Unis n’a eu aucun patient direct et public implication. La première participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche prématurité a été signalée en 2014 du Royaume-Uni (UK). 18 , 19 bien que révolutionnaire pour le champ, la prématurité UK priorité mise en partenariat16 n’incluait pas les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré, comme les personnes à risque en raison des déterminants sociaux de la santé ou de disparités. Étant donné que ces groupes portent une charge disproportionnée de la maladie, il est impératif que leur avis être inclus dans l’établissement de priorités de recherche.
L’Initiative de naissance prématuré du California UCSF (PTBi-CA) est une initiative de recherche pluriannuel financé par philanthropique pour réduire le fardeau de l’épidémie incontrôlée de prématurité dans les régions de haute-disparité de Californie (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA regroupe des chercheurs de nombreuses spécialités et disciplines, organismes de santé publique et des dirigeants communautaires à travailler en partenariat direct avec des femmes et des familles touchées par l’épidémie. Les femmes qui ont eu un accouchement prématuré et ceux qui sont à haut risque socio-démographiques de la prématurité et les fournisseurs de première ligne de soins cliniques et sociales qui travaillent avec ces femmes et leurs familles sont impliquées à tous les stades du processus de recherche, de développement les priorités de la recherche, concevoir des protocoles de recherche, réaliser des études, diffusion des résultats et la concrétisation des résultats pour les pratiques et les politiques.
Étant donné les méthodes limitées à impliquent spécifiquement des minorités sous-représentées dans l’établissement de priorités de recherche, et parce qu’il ne savait pas si les femmes de couleur à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré serait intéressé ou désireux de s’engager dans la processus d’établissement de la priorité de la recherche, la méthode JLA priorité mise en partenariat établie ne convenait pas dans un premier temps à la participation de patients et du public de cette population et de la rubrique. Cet article décrit le protocole pour une nouvelle méthode d’ouvrir la participation de patients et du publique, recherche de priorisation de communautés touchées (CCPR) et son utilisation avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. L’objectif de la CCPR est d’impliquer directement les individus issus de groupes sous-représentés de minorité, dans ce cas les femmes de couleur, à identifier et prioriser leurs questions sans réponse sur leur état de santé, dans ce cas grossesse, la naissance et la néonatalogie et traitement. La méthode CCPR détecte les questions de recherche sans réponse Rechercher de plus grande priorité aux communautés touchées afin qu’ils peuvent être inclus dans l’établissement de priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs. L’UCSF PTBi-CA intégré les priorités de recherche des femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré dans leur demande de propositions et inclus des femmes qui ont participé dans le processus du CCPR dans l’examen des propositions et décisions de financement (voir brève vidéo exemple : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Le protocole CCPR peut conduire à un partenariat significatif d’individus issus de communautés affectées par un problème de santé dans les décisions concernant les domaines de recherche et de financement.
Protocol
Le protocole a été examiné et accordé un statut d’exemption de l’Université de Californie, San Francisco Comité sur la recherche humaine.
Le protocole de la CCPR implique la préparation, travail de groupe (session 1), analyse intérimaire, travail de groupe (session 2) et analyse sommaire. Rôles suggérés et répartition du temps sont indiqués entre parenthèses pour chacune des sections principales des descriptions des séances ci-dessous. Scripts suggérées pour chaque étape sont présentés dans les citations. Questions directes aux participants sont en caractères gras. Question de suivi des sondes pour promouvoir un examen plus approfondi est en italique.
1. préparation de la Session 1
- Identifier et former l’équipe de recherche, y compris la collaboration avec des organisations communautaires (CBO) qui dessert les femmes à haut risque socio-démographiques pour prématurité [ou autre CBO qui dessert la collectivité sous-représentés connaît un important pour la santé disparité d’intérêt]. L’équipe de recherche doit inclure les membres de la Communauté sous-représentées dans tous les aspects de la recherche, y compris l’analyse, de présentation et de publication. Principes de la recherche participative communautaire et méthodes4 prédominent dans le protocole du CCPR et il est recommandé d’avoir une expertise sur l’équipe de projet ou l’accès à la consultation.
- Réviser le protocole CCPR, matériaux de recrutement participant et guides d’entretien pour les deux sessions avec les partenaires de l’OBC et les éventuelles modifications pour tenir compte du contexte local.
- Obtenir une approbation de l’Institutional Review Board ou exemption tel qu’exigé par l’institution responsable.
- Identifier les rôles : un) CBO état‑major membre de liaison ; b) animateur de la session et membre du personnel de projet soutenant l’élaboration de projets et soutien pendant la session. Un ou deux animateurs (deux animateurs recommandés) peuvent conduire à la session. L’ou les même personnes devrait conduire les session 1 et session 2. Animateurs doivent avoir une expérience antérieure de la facilitation de groupe, idéalement avec la communauté dont les participants seront recrutés et la connaissance de l’état de santé d’intérêt. Nous recommandons qu’au moins l’un des animateurs ont une affiliation avec la communauté d’intérêt, par exemple, alors que nous avons vécu la condition ou un membre de la Communauté sous-représentés. Animateurs doivent s’abstenir de fournir leurs propres opinions sur le sujet ou se glisser dans un enseignement ou conseils rôle pendant les sessions.
- Planifier conjointement la logistique, notamment : recrutement, ordonnancement des deux sessions de 2 heures 4 à 6 semaines à part, salle configuration, fournitures (Table des matières - Session 1) de la session, alimentaire, garde d’enfants et participant de voyage et remboursement.
- Prendre des dispositions pour l’enregistrement audio des sessions et des services de transcription ainsi que les transcriptions sont disponibles dans 7-10 jours de session 1.
- Effectuer le recrutement de participants (membre du personnel CBO), par téléphone ou en personne. Inviter les femmes qui sont enceintes et sociodémographiques présentant un risque élevé d’accouchement prématuré, ou qui ont eu un bébé prématuré, de participer à des sessions de deux parties. Les groupes peuvent être un mélange de femmes enceintes et non enceintes. Inviter 10 à 12 participants pour assurer la présence de 6 à 10 participants.
- Membre du personnel CBO invite les participants à l’aide de script suggérée (à modifier pour le contexte local) : « nous sommes en partenariat avec [insérer votre organisation] pour identifier des incertitudes ou des questions sans réponse sur les causes, prévention, traitement et résultats de prématurité. Une naissance prématurée se produit lorsque les bébés sont nés prématurément, avant 37 semaines de grossesse. La prématurité est associée de nombreuses complications infantiles, affecte la qualité de vie pour toute la famille et a un coût important pour les systèmes de santé et de la société. Les chercheurs devraient étudier les questions qui sont importantes pour les personnes qui pourraient être touchés par la prématurité, mais nous ne savons pas grand-chose encore sur les points de vue des femmes dans les communautés à haut risque d’accouchement prématuré. Notre objectif est de ramener les points de vue des femmes et des familles à prioriser les questions en suspens concernant la prématurité qui ont besoin de davantage de recherches. Ces informations aideront à faire en sorte que ceux qui financent la recherche sur la santé sont au courant de ce qui importe aux femmes et aux familles. Pour ce faire, nous allons tenir une série de deux groupes de discussion, chacun durant deux heures le [date] et le [date] à [lieu] de [heure] à [heure] pour identifier les questions sans réponse sur la prématurité qui femmes pense qu’il faut répondre par la recherche. Je vous contacte pour voir si vous seriez intéressé à vous joindre à d’autres femmes qui participent à nos programmes de partager votre point de vue sur ce sujet avec nous. Si vous participez, vous recevrez [insertion d’informations sur remboursement participant, transport, garde d’enfants, rafraîchissements]. Je tiens également à vous faire savoir que les séances seront enregistrées et transcrites de recherche un document écrit que nous pouvons analyser et résumer pour partager avec des chercheurs, bailleurs de fonds et au public. Aucun nom ou des informations d’identification ne doivent figurer dans des rapports sur ce travail. Seriez-vous intéressé à participer ? Avez-vous des questions ? [si ne pas intéressé par participant, poser des questions sur leurs préoccupations, voir si elles peuvent être traitées et si non, les remercie pour leur intérêt].
- Plusieurs jours avant la session prévue, confirmer la présence de 6 à 10 participants (membre du personnel CBO) ; organiser des matériaux session (Table des matières) (animateur).
2. session 1 générant des Questions de recherche - Guide de l’animateur de groupe
- Saluer les participants à l’arrivée. Fournir des étiquettes de nom et prendre soin des documents requis (p. ex. participant remboursement, photo consent), garde d’enfants, etc..
- Conduire le groupe à un exercice visant à assurer leur attention sur l’instant présent dans la préparation de se concentrer sur la tâche à accomplir. Cela peut être un exercice couramment utilisé par le partenaire CBO ou une méditation guidée simple telle que décrite ici (fonctionnaire de l’OBC ; 5 minutes).
- Membre du personnel CBO conduit exercice d’ouverture de groupe : « Bonjour et Merci de votre participation dans ce groupe important. Avant le début, nous demandons à tous les téléphones portables mis sur muet et que vous vous apportez entièrement à cet espace. Nous allons commencer par quelques respirations profondes de nettoyage lorsque vous inspirez, maintenez-le enfoncé pendant 3 secondes et expirez. Placer tous vos biens sous votre siège et placez vos paumes sur vos genoux ou les genoux, selon ce qui est plus confortable. Vous pouvez fermer vos yeux si vous le souhaitez. Maintenant prendre conscience de votre respiration et lentement, au nombre de quatre, inspirez en et expirez (répéter trois fois). Chaque fois que vous expirez, lâcher prise de tout ce qui se passe à l’extérieur de cette salle. Comme vous respirez, devenir plus conscient de ce qui se passe dans votre corps et dans le moment présent dans cette salle. Maintenant, respirez normalement, ouvrez les yeux, s’ils ont été fermés et concentrer votre attention sur la discussion, que nous sommes sur le point d’avoir ensemble. »
- Bienvenue et remercier les participants d’être venu et l’introduction de la session (CBO du personnel membre et animateur ; 10 minutes).
- Présentez la session (membre du personnel CBO) : « We sont [insérer le rôle] de [insérer l’Organisation] sont ici pour écouter et apprendre de vous. On vous a invité à venir ici aujourd'hui parce que nous sommes très intéressés à entendre vos idées et opinions sur quelles recherches doivent être faites pour prévenir ou traiter la prématurité. Organismes gouvernementaux, des fondations privées, universités et entreprises tous donnent de l’argent pour financer la recherche dans le but d’améliorer la santé. Nous nous engageons à en partenariat avec les communautés affectées à façonner la recherche qui est faite pour réduire la prématurité [ville ou région]. Capture de ce qui est important pour la communauté de savoir et apprendre de vos expériences vécues, nous aidera à mener des recherches qui protégeront en fin de compte des générations futures d’enfants de cette communauté. Les chercheurs veulent et ont besoin de travailler en partenariat avec les collectivités à comprendre et à traiter les causes sous-jacentes de la prématurité et de déterminer ensemble ce qu’il faut faire à ce sujet. Nous sommes heureux d’être ici aujourd'hui pour faire ce travail avec vous. Nous commencer par vous demander à chaque aller autour de la salle et présentez-vous et dites-nous pourquoi vous étiez intéressés à venir ici aujourd'hui. Maintenant passons en revue les règles de base pour cette session. Règle de bébés ! Si vous avez besoin de s’occuper de votre enfant, s’il vous plaît faire et rejoindre quand vous le pouvez. Une seule personne parle à la fois, pour l’enregistrement et d’entendre toutes les vues. Laisser les autres fini de parler avant de parler. La confidentialité est importante tout au long de ce processus afin que vous tous à l’aise parler en toute liberté. Ce qui est dit ici ne devrait pas être répétée ailleurs. Aussi, n’oubliez pas que votre participation aujourd'hui est entièrement volontaire et vous pouvez arrêter ou à s’abstenir à tout moment de la participation pour répondre à une question ou participer à la discussion.
- Invitez les participants à suggérer autre motif règles et demande ensuite aux participants s’ils ont des questions (membre du personnel CBO). Une fois que les questions ont été répondues, demander la permission des participants pour allumer l’enregistreur et commencer la session (l’agent de liaison du personnel CBO).
- Continuer avec la description de session (animatrice) : « conversation d’aujourd'hui est le premier des deux débats que nous aurons ensemble. Dans le groupe d’aujourd'hui, nous allons nous concentrer sur l’identification des questions sans réponse au sujet de pourquoi les bébés sont nés au début et comment mieux prendre soin d’eux et leurs familles - sujets ou questions dont vous pensez qu’il faut répondre par la recherche. Nous reviendrons ensemble en environ 6 semaines pour la deuxième session de classer ces sujets et questions selon vous, quelles sont les plus importantes ou doivent être faites préalablement.
- Explorer les vues des participants sur la recherche (facilitateur ; 15 minutes environ).
- Introduire le sujet de recherche clinique et de sa pertinence pour la santé de l’individu (l’animateur) : « recherche est quelque chose que la plupart des gens ne pensent pas au quotidien mais c’est quelque chose qui touche nos vies à tous et une influence directe sur notre santé. Les chercheurs sont juste attraper qu’il est important de poser des individus et des communautés quelles questions ou incertitudes quant à leur propre santé ou les soins de santé devraient être recherchées. Par exemple : Si vous avez eu l’asthme, vous pourriez vouloir savoir : sont des exercices plus utiles dans le contrôle de l’asthme que les médicaments de respiration ? Et si vous étiez à chercher sur Internet ou de demander à votre fournisseur de soins de santé, vous constaterez que la réponse n’est pas vraiment connue. Vous pourriez vous sentir fortement que l’argent devrait être mis en vue de trouver la réponse à cette question. Mais une société pharmaceutique pourrait vouloir faire pression sur le gouvernement pour dépenser plus d’argent sur la recherche de drogue à la place. Donc, notre objectif est de s’assurer que votre voix soit entendue par les bailleurs de fonds et les chercheurs, pas seulement ceux qui serait payé pour faire de la recherche ou de tirer profit de la recherche. Veuillez vous présenter et partager votre opinion sur la recherche. Avez-vous participé à des projets de recherche ? Connaissez-vous quelqu'un qui a participé à un projet de recherche ? Dans l’affirmative, comment était-ce ? Si non, que pensez-vous est impliqué ? Quelles sont vos pensées sur si oui ou non la recherche affecte votre santé et bien-être ou celui des autres personnes ? » Quelles sont vos réflexions sur comment répondre à des questions sur la prématurité par la recherche pourrait ou ne pourrait pas aider les femmes qui sont enceintes/envie de devenir enceinte ?
- Explorer les questions et les incertitudes sur la grossesse et l’accouchement des participants (facilitateur ; 25 minutes, environ).
- Mettre en place des processus pour susciter des questions et incertitudes (animatrice) : « nous allons maintenant parler de questions ou des incertitudes quant à tout ce qui touche à pourquoi les bébés naissent parfois au début. Il peut être plus facile de venir avec des questions possibles en mémorisant vos conversations ou les consultations avec les fournisseurs de soins de santé avant, pendant ou après la grossesse. Je vais demander à chacun d'entre vous de partager avec nous votre expérience et je serai à l’écoute des questions sans réponse ou incertitudes que vous avez. Comme vous le dites, nous écrire sur ces cartes et placez-les sur le plateau. Nous travaillerons ensemble pour obtenir le texte comme vous le souhaitez. Nous n’allons pas essayer de répondre aux questions aujourd'hui. Notre but est simplement d’obtenir toutes les questions que vous pourriez avoir sur ce forum. Lorsque nous avons terminé, nous allons parler de ce que nous ferons avec eux lors de notre prochaine session. Let's get started. Qu’est-ce vous voulaient savoir que votre fournisseur de soins de santé n’a pas pu répondre pour vous ? Quelles choses avez-vous demandé sur après avoir parlé en famille ou entre amis, ou après avoir lu à leur sujet ? Pouvez-vous décrire l’expérience (s) demandant des soins de santé pendant votre grossesse qui se démarque dans votre esprit ? Que changeriez-vous sur cette expérience ? Que feriez-vous différemment ? Ce qui pourrait vous avez voulu que vous ne recevez ? Vous avez des questions sans réponse concernant grossesse ?"
- Poser encore des questions si il y a discussion limitée en réponse à ci-dessus. Script : « pour vous aider, voici quelques exemples de questions sans réponse sur les autres problèmes de santé : Quelles sont les preuves pour se gargariser avec de l’aspirine pour soulager un mal de gorge ? Quels médicaments sont les plus efficaces et ont les moins d’effets secondaires après une opération ? Pouvez-vous penser à une question sur la grossesse ou l’accouchement ?"
- Explorer des questions et des incertitudes sur la prématurité et le soin des bébés prématurés participants (facilitateur ; 40 minutes environ).
Remarque : si les questions sur la prématurité émergent dans la discussion précédente, continuer. Recentrage périodique sur la discussion des questions sur la prématurité ou soin de bébés prématurés peut-être être nécessaires.- Guidez les participants de se concentrer sur les questions et les incertitudes quant à la prématurité (animatrice) : « maintenant nous allons parler plus précisément lorsque les bébés sont nés au début. Vous avez des questions sans réponse ou une incertitude sur les causes et la prévention de la prématurité ? Quid du traitement des bébés et de soutien pour les familles ? »
Remarque : Si après plusieurs tentatives avec des exemples générées par le haut ou d’autres conditions, le groupe n’est pas en mesure de générer des questions ou des incertitudes liées à la prématurité, puis lu quelques-uns des exemples dans la liste de priorités de recherche de prématurité JLA provenant des parents, les organismes de bienfaisance et les cliniciens de première ligne. 19
- Guidez les participants de se concentrer sur les questions et les incertitudes quant à la prématurité (animatrice) : « maintenant nous allons parler plus précisément lorsque les bébés sont nés au début. Vous avez des questions sans réponse ou une incertitude sur les causes et la prévention de la prématurité ? Quid du traitement des bébés et de soutien pour les familles ? »
- Tout en effectuant les étapes 2.4 à 2.6, poser des questions clarifiante au besoin pour encourager la discussion plus approfondie et de révéler les sous-jacents des questions ou des incertitudes (animateur). Exemples : vous pouvez me dire plus à ce sujet ? Dire plus à ce sujet. Les autres se sentent de cette façon ? Pourriez-vous me donner un exemple de ce que tu veux dire ? Quelle a été votre réponse ? Ce qui (spécifiait personne) dire pour vous ? Est-il autre chose que vous souhaitez ajouter ?
- Tout en effectuant les étapes 2.4 à 2.6, observent les participants de voir que tous participent et rediriger les conversations vers le sujet comme nécessaire (animateur). Exemples : Attendre jusqu'à ce que le participant dominante s’arrête pour respirer et de rediriger la conversation comme suit : « je vous remercie, XXX, pour vos commentaires. Nous pouvons voir que vous avez eu beaucoup d’expérience avec XYZ et nous apprécions votre point de vue. Maintenant, il est important que nous entendions le reste du groupe. YYY, ce que vous pensez de XYZ ?"
- Clôturer la discussion et expliquer les prochaines étapes. (Animateur ; 15 minutes environ).
- Consultez la liste de questions validées. « Est-ce un résumé précis de notre conversation ? De notre discussion d’aujourd'hui avait pour but d’identifier quelles recherches signifie à chacun d'entre vous et pour dresser une liste de questions possibles que vous pensez que doivent être analysés afin d’améliorer les soins de santé pour les bébés et femmes enceintes et pour prévenir ou améliorer les résultats de naissances prématurées naissance. Vous avez certainement atteint ces objectifs. Y a-t-il quelque chose que nous avons manqué ? Il y a ici quelques questions très importantes que si nous avons eu des réponses à ces questions améliorerait réellement les femmes enceintes comment sont pris en charge pendant la grossesse et l’accouchement pourraient empêcher la naissance prématurée et améliorer les résultats des premiers nés et de leurs familles. Merci. Si vous pensez que d’autres questions après avoir quitté aujourd'hui, veuillez noter les vers le bas à partager dans la session 2, ou partagez-les avec [CBO personnel agent de liaison ou animateur, tel qu’approuvé par arrangement préalable]. Y a-t-il des pensées de séparation ou des commentaires ? »
- Invitez les participants pour donner l’allocution de clôture, axée sur la reconnaissance (animateur). « Nous aimerions clore cette session dans un esprit de gratitude et d’espoir. » En quelques mots, peut chacun d'entre vous décrire quelque chose que vous sommes reconnaissants pour tout la session d’aujourd'hui et comment vous espère que ce travail que nous accomplissons ensemble vous aidera ou autres femmes et bébés. » Invitez les participants à venir au mur et prenez une photo d’eux debout à côté de toutes les questions qu’ils engendraient.
3. analyse session 1
- Membres de l’équipe de recherche : transcrire toutes les questions potentiellement Rechercher qui ont été écrites sur les cartes par les participants lors de la session dans un document électronique.
- Obtenir session 1 relevé de la convergeaient. Examen de la transcription et le niveau plusieurs fois d’identifier des questions supplémentaires qui n’étaient pas inscrits sur les cartes et les ajouter au document électronique questions potentiellement Rechercher généré à l’étape 3.1.
- Supprimer des questions pour lesquelles il existe des réponses définitives des examens systématiques ou des directives professionnelles ou des règlements. Qualifier un nouveau document avec ces questions de « Questions de recherche avec des réponses » et mis de côté pour diffusion ultérieure.
- Procéder à une analyse thématique de20 du document question potentiellement Rechercher et organiser les questions sous thèmes thème principal. Préparer les nouvelles cartes avec ces questions et des positions de sujet (un par carte, au moins 40 polices de taille) pour être utilisés en séance 2.
4. préparation de la session 2
- Contacter partenaire CBO à l’avance et confirmer le timing, la logistique et de dotation pour la session 2.
- Communiquer avec les participants et confirmer leur présence à la session 2, rendant tout transport nécessaire et les arrangements de garde d’enfants (fonctionnaire de CBO).
- Organiser des matériaux session (Table des matières - Session 2) (animateur).
5. session 2 priorité recherche Questions et sujets - Guide de l’animateur de groupe
- Saluer les participants (membre du personnel CBO). Reportez-vous à l’étape 2.1 et 2.2 ci-dessus.
- Bienvenue et remercier les participants pour revenir et présentez la session (facilitateur ; 10 minutes).
- Séance 2 (animatrice) : « que vous vous souvenez, lors de notre première session nous avons parlé de vos questions et des incertitudes sur la grossesse, accouchement et prématurité naissance que vous pensez que devrait à trancher par la recherche. Sur le mur Voici les questions que vous avez partagé la dernière fois. Vous avez généré [nombre] questions dans deux heures - c’est incroyable ! Quand nous avons écouté l’enregistrement audio, nous avons entendu les questions supplémentaires [numéro] que nous n’avions pas écrit et ils sont maintenant sur le mur ici (point aux nouvelles questions). Ce que vous ne voyez ici, sont que le [nombre] vous interroge posées la dernière fois, pour lesquels il existe des preuves scientifiques solides. Nous allons partager ceux plus tard avec vous et [OBC partenaire] afin que davantage de femmes peut apprendre ces informations. Notre objectif est aujourd'hui de donner la priorité à la longue liste de questions sans réponse que vous avez généré afin que les chercheurs et les bailleurs de fonds de recherche savent quelles questions sont plus importantes pour les femmes.
Groupe de discussion d’aujourd'hui aura lieu en deux phases. Tout d’abord, nous passerons en revue la liste des questions pour s’assurer que nous avons obtenu le libellé exact, qu’ils ont capturé vraiment ce que vous dites et de fusionner ou de déplacer un d’eux. Vous remarquerez que nous avons créé quelques titres de rubrique et regroupé les questions et nous voulons vérifier avec vous pour voir ce que vous pensez de la façon dont nous avons regroupés et étiqueté vos questions. Depuis notre dernière rencontre, ou dans ce processus d’examen, vous pouvez avoir d’autres questions et nous ajoutera ces questions aux cartes et mettez-les sur le mur. Dans la deuxième phase de la séance, nous vous demanderons de travailler individuellement et puis ensemble pour choisir les questions et les sujets les plus importants et de mettre le top 10 à 15 dans le but de la plupart de moindre importance. Quelqu'un a des questions ?
- Séance 2 (animatrice) : « que vous vous souvenez, lors de notre première session nous avons parlé de vos questions et des incertitudes sur la grossesse, accouchement et prématurité naissance que vous pensez que devrait à trancher par la recherche. Sur le mur Voici les questions que vous avez partagé la dernière fois. Vous avez généré [nombre] questions dans deux heures - c’est incroyable ! Quand nous avons écouté l’enregistrement audio, nous avons entendu les questions supplémentaires [numéro] que nous n’avions pas écrit et ils sont maintenant sur le mur ici (point aux nouvelles questions). Ce que vous ne voyez ici, sont que le [nombre] vous interroge posées la dernière fois, pour lesquels il existe des preuves scientifiques solides. Nous allons partager ceux plus tard avec vous et [OBC partenaire] afin que davantage de femmes peut apprendre ces informations. Notre objectif est aujourd'hui de donner la priorité à la longue liste de questions sans réponse que vous avez généré afin que les chercheurs et les bailleurs de fonds de recherche savent quelles questions sont plus importantes pour les femmes.
- Revoir et modifier la recherche question liste et rubrique rubriques (facilitateur ; 20 minutes)
- Fournir à chaque participant une copie papier de la liste. Lire chaque titre de rubrique et demande à haute voix. Faire une pause toutes les quelques questions et à chaque titre de rubrique et demander les participants si elles approuvent la formulation, pensez la question importante et, sinon, pour faire toutes les modifications. Intermittentlyask si la discussion jusque les a amenés à penser ou se souvenir d’autres questions qu’ils ont. Dans l’affirmative, écrivez-les sur une carte et demandez aux participants de placer sous le titre de la rubrique appropriée (ou demandez aux participants de créer une nouvelle rubrique du sujet, le cas échéant).
- Effectuer le 1er tour de la priorisation (facilitateur ; 10 minutes)
- Demandez aux participants de marquer individuellement les 15 questions haut sur leur liste de question.
- Demandez aux participants de prendre leurs 15 points de collants et remonter le mur et mettre un point sur chaque carte correspondant à l’une de leurs questions top 15.
- Mener la rubrique classement et retrait des questions de priorité inférieures (CBO du personnel membre et animateur ; 10 minutes).
- Alors que les participants sont passer à l’étape précédente, posez une deuxième série de positions de sujet sur les tables (membre du personnel CBO).
- Une fois que les participants retournent à leurs places, amener à placer les titres de rubrique par ordre d’importance (animateur). Demander ce qui incite des questions telles que : ne pensez-vous pas que ce sujet est plus ou moins important que ce sujet ? Cette rubrique soient plus près du fond ou près du haut de la liste ? Une fois que tous les sujets ont été placés par ordre d’importance, confirment qu’il existe un consensus. Si les désaccords, poursuivre la discussion, avec l’invite de questions pour découvrir les raisons des différences de priorité et de promouvoir un consensus final.
- Simultané de l’activité ci-dessus, retirer toutes les questions de la carte qui n’ont pas de points placés sur eux par les participants et mis de côté ces (membre du personnel CBO).
- Conduite 2 cycle d’établissement des priorités avec le groupe vote sur le haut de la page 10 à 15 questions les plus importantes recherches (facilitateur ; 10 à 15 minutes).
- Demandez aux participants de retourner au mur et prendre leurs nouvelles 5 points et les mettre sur les cartes avec les questions qu’ils se sentent les plus importants. Remarquer qu’ils sont à utiliser une technique différente en décidant cette fois quelles questions sont plus importantes. Ils peuvent mettre tous leurs points sur une seule question s’ils le souhaitent. Ils peuvent parler entre eux et faire pression sur l’autre.
- Une fois les participants ont placé tous leurs points et regagner leur siège, retirer les questions avec le plus petit nombre de points de deux tours et infirmer ces, laissant les questions haut de 5 à 15. Il peut y avoir un point d’arrêt évident dans le nombre de points qui sépare les grappes de la question, ou il peut ne pas. Si ce n’est pas le cas, il faudra poursuivre les travaux à engager le groupe en décidant où le point d’arrêt est de sorte que seulement 5 à 15 questions restent sur la carte.
- Rang ordonner les questions de priorité (facilitateur ; 5 à 10 minutes).
- Se tenir au mur et déplacer les questions vers le haut ou vers le bas dans la liste ordre fondée sur les réponses des participants. Ceci est similaire à l’exercice de table de classer ordre les titres de rubrique. Poser des questions incitant si nécessaire (voir 6.2.2).
- Une fois l’ordonnance définitive des questions est accepté, ajouter dans les titres de rubrique, le cas échéant.
Remarque : Certaines rubriques du sujet ne peuvent avoir aucune question sous eux. Consultez la liste avec les participants, inciter à remarquer ce qui est là et ce qui ne l’est pas. Soulignons que bien que cette liste de sujets et de questions sur le mur représente leurs questions les plus pressantes en ce moment, les nombreuses autres questions qu’ils ont générés sont encore importantes et seront partagées avec des chercheurs et des bailleurs de fonds. Demandez aux participants de partager tous les noms d’organismes de recherche ou les bailleurs de fonds ils voudraient en particulier que l’équipe du projet pour informer sur les priorités de recherche. - Prendre une photo du mur. Invitez les participants à venir et prendre une photo des participants debout à côté de la question (membre du personnel CBO).
- Compte rendu sur l’expérience de participer aux sessions et de fermeture (CBO du personnel membre et animateur ; 10 minutes).
- Demandez aux participants de fournir des commentaires sur l’expérience de participer à ces séances. Demandez aux participants d’élaborer sur ce qui fonctionne bien et ce qu’ils souhaitent y était plus ou moins. Discuter comment les résultats de ce travail seront résumées et partagés avec les participants et présentés aux partenaires CBO, des chercheurs et des bailleurs de fonds et à la collectivité locale. Demandez si les participants seraient intéressés à participer à ces activités de diffusion ou à l’avenir la collaboration avec des chercheurs.
- L’animateur invite les participants à donner des remarques de clôture, axés sur la reconnaissance : « Nous aimerions clore cette session dans un esprit de gratitude et d’espoir. » Nous vous invitons à décrire en quelques mots, quelque chose que vous sommes reconnaissants pour tout la session d’aujourd'hui et comment vous espère que ce travail que nous accomplissons ensemble vous aidera ou autres femmes et bébés. »
6. synthèse
- Transcription de la session 2 provenir de la convergeaient. Examen de la transcription et le niveau plusieurs fois afin d’identifier les questions supplémentaires qui n’étaient pas inscrits sur les cartes. Modifier le document en question de session 1 avec d’autres questions écrite sur les cartes en session 2 ou de la transcription de la session 2 et de niveau.
- Préparer un document avec la première priorité sujets et les questions de la session 2.
- Utilisez les thèmes prioritaires et document de question et le document complet question en priorité de recherche définissant et décisions de financement et d’influencer l’établissement des priorités locales, nationales et internationales de recherche d’accouchement prématuré.
NOTES : un) les étapes du protocole pour les sessions 1 et 2 peuvent être répétées au sein et entre les régions géographiques. Si cela est fait, puis une analyse thématique supplémentaire peut être faite pour fusionner la liste de question et à explorer les similitudes ou différences dans les questions et thèmes prioritaires entre les groupes ayant des caractéristiques sociodémographiques semblables ou différentes ; b) au cours des deux sessions, riches données qualitatives sur les expériences de santé et de soins de santé des participants seront générées au cours du débat. Ces données sont audiorecorded et transcription de l’acte ainsi que les questions de recherche et les sujets. Ces données peuvent être soumises à l’analyse qualitative, analyse thématique ou un autre cadre.
Representative Results
Les résultats suivants sont tirés d’un projet en cours pour faire participer les femmes à risque élevé sociodémographiques d’accouchement prématuré dans les priorités de financement et stratégie de recherche pour le CA-PTBI à San Francisco, Oakland et Fresno, en Californie. Les résultats représentatifs sont de deux organismes communautaires desservant les femmes à San Francisco, CA : le programme prénatal sans-abri (HPP) et le programme de santé noir nourrisson (BIH). Les organisations directement livrer ou accueillir une variété de services, notamment les soins prénatals, préparation de l’accouchement et après l’accouchement classes. Des services gratuits supplémentaires incluent gestion de cas, individualisé vie et objectif de la planification, consultation infirmière de santé publique, services d’aiguillage pour les services de santé médicale, sociale, économique et mental et le transport. Les clients qui étaient enceintes ou qui ont de jeunes enfants prématurés à participer au projet de chaque organisation a invité le personnel.
Il y avait 14 personnes au total, 6 de HPP et 8 de Bosnie-Herzégovine, âgés de 20 à 42. Du total des participants des 44 enfants (plage de 1 à 5 personnes), 21 % (n = 9) sont nés prématurés. Les participants se sont identifiées comme afro-américain (n = 12), Latina (n = 1), ou Asie/Pacifique insulaire (n = 1). Trois des femmes étaient enceintes au moment des groupes de discussion, 2 dans les groupes de l’HPP et 1 dans les groupes de Bosnie-Herzégovine. Les participants ont été indemnisés pour leur temps. Il n’y avait aucune usure au cours de la période d’étude.
Après avoir retiré les questions posées par les participants qui avaient des preuves solides de revues systématiques ou des lignes directrices nationales ainsi que les questions en double entre les deux groupes, une liste combinée de 135 questions de recherche unique avait été générée depuis la session 1 activités sur les deux sites. Selon l’analyse thématique, les questions ont été regroupées moins de 11 ans des recherches rubrique thèmes fondamentaux. Ces questions et les sujets ont été présentés pour chacun des groupes en session 2 et le top 10 (HPP) et top 15 questions de recherche (Bosnie-Herzégovine) ont été approuvées par consensus de groupe. La figure 1 illustre les participants effectuant le point droit de vote pour indiquer leurs ronde 2 questions de recherche prioritaire. Les résultats des deux groupes ont été examinés à nouveau ensemble et doublons supprimés, ce qui entraîne la liste définitive des questions de recherche spécifiques 10 albums combinée (tableau 1) et les sujets de recherche 9 albums (tableau 2).
Au cours du protocole deux séances, les participants parlent intimement sur leurs propres expériences de santé et de soins de santé. Les participants ont cette audience autres femmes raconter que leurs histoires, vous êtes invité à partager plus sur eux-mêmes. Au cours de chacune des séances il y avait personnellement discussion entre les participants sur l’impact des expériences de soins de santé des femmes et sur leur communauté. Ces données ont été enregistrées et transcrites dans le cadre des sessions et par la suite soumises à une analyse qualitative, ajout de contexte, ce qui signifie et, à l’occasion, suggestions pour poursuivre les recherches sur les thèmes prioritaires de recherche jugés importants par les femmes (données non montré). Dans les discussions débriefing à l’issue de la session 2 sur chaque site, toutes les femmes a signalé que la participation était une expérience d’apprentissage positive et tout intérêt manifesté pour une participation continue avec des chercheurs.
Figure 1. Participants à la Session 2 effectuant le point droit de vote pour indiquer leurs ronde 2 questions de recherche prioritaire. S’il vous plaît cliquez ici pour visionner une version agrandie de cette figure.
| Comment le stress de la mère affecte-t-il le bébé ? |
| Quels sont les moyens les plus efficaces pour améliorer la communication patient-fournisseur, en particulier lorsque les patients perçoivent commentaires insensibles et grossiers des travailleurs de la santé ? |
| Quel est le soin plus efficace pour la grossesse et la grossesse à haut risque ? Par exemple, si les femmes afro-américaines courent un risque plus élevé, pourquoi n’y a-t-il pas des soins spécialisés pour améliorer les résultats ? |
| Ce qui provoque la mort subite du nourrisson ? |
| Est le type d’assurance que vous avez déterminer le type de soins que vous get, ou la qualité de vos soins et soins différents repose sur le statut d’assurance ou de race ? |
| Ce qui pourrait rendre l’hôpital visites et à l’hôpital reste plus facile pour les familles et quelles mesures de soutien sont plus utiles pour les mamans ayant des enfants à la maison ? |
| Quels médicaments sont sécuritaires à prendre pendant la grossesse ? |
| Comment aide de plans de naissance et comment l’équipe de soins de santé mieux suivre plan de naissance de la femme ? |
| Comment les fournisseurs de soins de santé décident-ils impliquant Child Protective Services pendant les soins de grossesse lorsque l’abus et la négligence ne sont pas clairement présents ? |
| Mamans expérimentées pourraient être utilisées plus efficacement pour le soutien à l’allaitement ? |
Table 1. Top 10 questions de recherche spécifiques des femmes à risque élevé sociodémographiques pour prématurité
| Priorité | Sujet de recherche | |||
| 1 | Stress pendant la grossesse et son impact sur les femmes et les enfants | |||
| 2 | Normes de surveillance et de soins femmes ayant des grossesses à risque | |||
| 3 | Impact de l’emploi et l’assurance de couverture sur les soins et les résultats | |||
| 4 | Sécurité des médicaments et substances pendant la grossesse et chez les nouveau-nés | |||
| 5 | Prise de décisions et de la communication patient-intervenant | |||
| 6 | Soutien à l’allaitement | |||
| 7 | Normes de renvoi des femmes et des familles aux services sociaux | |||
| 8 | Causes et prévention de la mort subite du nourrisson | |||
| 9 | Soutien pour les mères et les bébés à la maison | |||
Le tableau 2. Thèmes de recherche prioritaires pour les femmes à sociodémographiques haut risque d’accouchement prématuré
Discussion
Le protocole de la CCPR a été spécifiquement développé pour guider la recherche initiale, exploratoire priorité réglage implication avec des individus sous-représentés de minorité qui courent un risque élevé de problèmes de santé et qui font face à une charge disproportionnée de la maladie. C’était d’abord mis à l’essai avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré pour générer une liste priorisée de Rechercher questions et sujets concernant la grossesse, de naissance et de néonatalogie et de traitement. Les listes de priorité résultant de la CCPR peuvent alors être incluses dans l’établissement de priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs. Le CCPR suit les principes des rubriques engagement patient au niveau national, tels que le Patient centrée résultat Research Institute9,21 , aux États-Unis et le Royaume-Uni JLA priorité réglage partenariat. 10 le CCPR utilise des éléments du protocole priorités priorité mise en partenariat, mais diffère du protocole de partenariat mise en priorité de manières significatives. Tout d’abord, le CCPR se concentre uniquement sur les membres des collectivités touchées par une maladie et n’inclut pas les cliniciens de première ligne dont les voix pourraient être privilégiés dans la discussion (même inconsciemment par les participants eux-mêmes). En second lieu, le protocole de la CCPR est conçu pour générer la question initiale liste de novo au sein du groupe, plutôt que de la littérature de recherches antérieures ou de sondages. Troisièmement, le CCPR est conçu pour sonder plus en profondeur les priorités, les expériences et contexte dans lequel ces priorités se développent, d’un petit nombre de personnes possédant une expertise en l’État en raison de leur expérience individuelle et communautaire, alors que la priorité Définition de protocole de partenariat est conçu pour encourager un grand nombre d’individus et de représentants d’organisation avec une connaissance approfondie de l’État et son impact sur les patients et les familles dans la processus d’établissement des priorités de recherche. Cependant, l’utilisation du CCPR et les partenariats de paramètre de priorité JLA ne sont pas mutuellement exclusives et CCPR pourrait naturellement conduire à la formation d’un partenariat de paramètre de priorité JLA-style ou, inversement travail JLA priorité mise en partenariat pourrait conduire à l’utilisation du CCPR pour participation plus profonde de certaines communautés touchées par un problème de santé. Une fois que les priorités de recherche ont été établies avec la participation de patients et du publique par un ou deux de ces méthodes, communautaires, la recherche participative méthodes peuvent être utilisées à la co-conception et réaliser des projets de recherche spécifiques. 3 , 4
Les résultats représentatifs décrits dans cet article illustrent la puissance du protocole CCPR à rapidement et profondément s’engager avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré à identifier les questions de recherche spécifiques et des sujets de recherche plus larges plus d’importance pour eux et leur communauté. Ces femmes n’avaient aucune expérience de la recherche antérieure et n’avaient aucun lien antérieur avec les facilitateurs ou leur organisation. Aucun d'entre eux n’a travaillé en milieu clinique ou eu aucune formation scientifique. Encore, la fin de la première session de deux heures, ils ont généré plus de 135 questions uniques, Rechercher, basées sur leur propre expérience de soins et de questions sans réponse de la santé, ainsi que de leur curiosité générale sur la santé maternelle et infantile qui a été réveillée dans la discussion de groupe avec d’autres femmes comme eux. En outre, dans le cadre du protocole de deux séances, participants ont pris part à une discussion approfondie concernant leur propre santé et expériences de soins de santé pendant la grossesse, l’accouchement et la parentalité. Ces données offre un riche substrat pour approfondir l’analyse qualitative de ces expériences, en mettant l’accent sur les interactions du système patient-fournisseur et de la santé.
Le protocole de la CCPR est nouveau et il y a un certain nombre de questions à considérer dans l’évaluation, s’il est approprié pour les autres enquêtes. Tout d’abord, avoir une intention claire et un plan pour comment les priorités de recherche informera de la stratégie de recherche et les décisions de financement sont essentiel, comme si vous compromettra les séances de groupe de discussion de crédibilité entre les chercheurs et la communauté. En second lieu, avoir un partenaire CBO qui est fiable et bien intégrées dans la communauté d’intérêts est également essentiel pour le succès. En troisième lieu, les chercheurs devraient être prêts à s’engager dans la discussion avec l’OBC et avec les participants du CCPR sur une faute personnelle et historique dans la recherche parce que cela peut se poser lorsque le sujet de recherche est déclenché avec les communautés de couleur. 12 protocole le CCPR a été utilisé jusqu'à présent qu’avec les femmes afro-américaines et Latina en Californie à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Par conséquent, la possibilité de généraliser la méthode exige l’évaluation. Néanmoins, c’est une approche prometteuse pour la recherche exploratoire priorité mise en participation avec des personnes de minorités sous-représentées qui courent un risque élevé et de manière disproportionnée par les autres problèmes de santé.
Partenariat avec une confiance CBO et la facilitation qualifiée sont essentiels à la construction rapidement et le transfert de confiance parmi les participants afin qu’ils se sentent à l’aise de parler librement et à générer des données riches. Comme avec toutes les activités de groupe, la qualité de la production dépend grandement les compétences de l’animateur afin d’engager les participants dans la rubrique et avec l’autre. En raison de l’accent sur la recherche en santé, au moins l’un des animateurs devrait avoir une forte connaissance des soins cliniques et de la preuve de la recherche pour la condition de santé spécifique au titre de la discussion. Ceci est important afin que l’animateur puisse fournir des questions exemple si nécessaire pour stimuler la discussion ou diriger la conversation pour explorer les autres aspects de l’état de santé qui ne sont pas spontanément enfantée par les participants. Dans le même temps, les animateurs doivent s’abstenir de donner des réponses à des questions de recherche posées par les participants ou de se livrer à tout enseignement ou conseils au cours de cette session. Ces actions peuvent étouffer rapidement les participants de développer davantage de questions, ou en explorant les incertitudes et doit être évitée à tout prix. Facilitateurs devraient travailler avec le partenaire CBO pour offrir aux participants de données informations ou recherche sur la santé à l’issue de la session 2.
Plusieurs résultats importants issus de l’utilisation du CCPR avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Tout d’abord, la priorité de recherche listes générées à partir du travail du CCPR dans San Francisco, Oakland et Fresno en Californie ont été inclus dans l’appel de propositions lancé par PTBi-CA. Deuxièmement, certaines des femmes qui ont participé à la CCPR appliquée à et ont été sélectionnés pour le Conseil consultatif communautaire de PTBi-CA et a participé à l’examen des propositions et de la recommandation concernant le financement des propositions soumises en réponse à la demande de propositions. Cette entrée a été inestimable pour la PTBi-CA, veiller à ce que les recherches commandées aborde des questions d’importance à la science et de la communauté de la science vise à tirer profit (voir brève vidéo exemple : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
En résumé, le protocole de la CCPR est une méthode utile pour générer des connaissances rapide et approfondie des priorités de recherche des femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Le protocole CCPR fournit une base solide pour la participation de patients et du publique continue dans la recherche et peut conduire à un partenariat significatif dans la recherche de financement des décisions afin de mieux répondre, l’épidémie de la prématurité. Le protocole peut être davantage personnalisé destiné aux personnes mal desservies de minorité de collectivités touchées par une autre condition de santé afin d’atteindre une implication significative dans les décisions sur les domaines de recherche et de financement pour traiter ces conditions de santé.
Disclosures
Les auteurs n’ont rien à divulguer.
Acknowledgments
Cette recherche a été financée par l’Initiative de naissance prématuré UCSF en Californie. Les auteurs tiennent à remercier Brittany Edwards, Lisa Edwards et Olga Nunez pour leur aide et les participants de partager leurs expériences et leurs opinions.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
- Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).
- INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/ (2012).
- Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from: http://www.avac.org/good-participatory-practice (2011).
- Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity. Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).
- Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. Community-based participatory research: Assessing the evidence. Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).
- Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI. JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).
- Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).
- Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient. J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).
- Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from: http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics (2017).
- James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from: http://www.jlaguidebook.org/ (2004).
- INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf (2012).
- Reverby, S. M. Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study. Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).
- Ocloo, J., Matthews, R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).
- Behrman, R. E., Butler, A. S. Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).
- MacDorman, M. F. Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview. Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).
- Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth. Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).
- Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care. Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).
- Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. Top 15 UK research priorities for preterm birth. Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).
- Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership. Infant. 10 (6), 178-181 (2014).
- Braun, V., Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).
- Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute. Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).
