Summary
Dit manuscript beschrijft de prioritering van het onderzoek door getroffen gemeenschappen (RPAC) protocol en bevindingen van het gebruik ervan met vrouwen in gevaar voor vroeggeboorte. Met behulp van het protocol, vrouwen geïdentificeerd en geprioriteerd hun onbeantwoorde vragen over zwangerschap, geboorte en neonatale zorg gericht op het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek te beïnvloeden door financiers en onderzoekers.
Abstract
Betrokkenheid van patiënten en het publiek wordt nu erkend als essentieel voor het goede verloop van het onderzoek. Patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoeksprioriteit instellen en financieringsbesluiten is pas net begonnen om te worden erkend als belangrijk, en methoden voor het doen zo zijn ontluikende. Dit protocol beschrijft de prioritering van het onderzoek door getroffen gemeenschappen (RPAC) protocol en bevindingen van het gebruik ervan met vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het doel was direct deze om vrouwen te betrekken bij het identificeren en prioriteren hun onbeantwoorde vragen over zwangerschap, geboorte en neonatale zorg en behandeling, zodat hun standpunten kunnen worden opgenomen in het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek door geldschieters en onderzoekers. Het RPAC-protocol kan worden gebruikt voor ondervertegenwoordigde groepen op zinvolle wijze te betrekken met een hoog risico voor specifieke gezondheidsproblemen, of degenen die geconfronteerd worden met onevenredige last van ziekte, in onderzoeksstrategie en financiering van de prioriteiten.
Introduction
Patiënt en publieke betrokkenheid bij het onderzoek van de gezondheidszorg verbetert de relevantie en geloofwaardigheid van de resultaten, verhoogt de inschrijving en retentie en versnelt vertaling in de klinische praktijk. 1 hoewel de termen vaak door elkaar gebruikt worden, betrokkenheid, participatie en betrokkenheid vertegenwoordigen drie verschillende niveaus van contact tussen onderzoekers en individuele patiënten of het algemene publiek. Betrokkenheid is het laagste niveau en omvat activiteiten van onderzoekers en instellingen voor het delen van informatie en kennis over onderzoek met patiënten en het publiek. Deelname is de activiteit van de onderwerpen van de studie deel te nemen aan onderzoeken. Betrokkenheid is het hoogste niveau van contact, waar patiënten, leden van getroffen gemeenschappen of van het grote publiek zijn actief betrokken bij het vormgeven van onderzoeksprojecten van ontwerp tot verspreiding, waaronder als mede-onderzoekers. 2 , 3 het partnerschap tussen de leden van de Gemeenschap of vertegenwoordigers en onderzoekers of academische instituten op gezamenlijke ontwikkeling van onderzoeksvragen en mede-eigenaarschap van onderzoeksprojecten is algemeen bekend als Gemeenschap participatief onderzoek gebaseerde. 4 deze methoden zijn effectief in het verhogen van het niveau van betrokkenheid van patiënten en het publiek in onderzoek, evenals de relevantie van de bevindingen van het onderzoek naar getroffen gemeenschappen. 5 meer recentelijk onderzoek financiers zijn begonnen te erkennen het belang van de patiënt en publieke betrokkenheid bij de instelling van de agenda van de strategische onderzoeksagenda en te trachten de betrokkenheid/betrokkenheid van patiënten en het publiek bij de vaststelling van de prioriteiten voor onderzoek financiering en prioriteren welke onderzoek te financieren. Patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek bepalen van de prioriteiten vertegenwoordigt het hoogste niveau van betrokkenheid en stroomopwaarts van participatief onderzoek van de Gemeenschap gebaseerd is. Patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek bepalen van de prioriteiten is essentieel voor onderzoek financiering van strategie ontwikkeling zodanig dat verzoeken om voorstellen en financieringsbesluiten onderwerpen van grootste belang zijn voor het publiek ook ten aanzien van de onderzoekgemeenschap. 6 er is een duidelijke en toenemende internationale verwachting dat onderzoek van hoge kwaliteit worden uitgevoerd in partnerschap met patiënten en gemeenschappen en niet op hen uitsluitend als onderzoeksonderwerpen.
Methoden voor patiënten en publiek betrokkenheid bij onderzoek bepalen van de prioriteiten zijn relatief nieuw en evoluerende. Tot nu toe de grote financiers neiging te werven van de betrokkenheid van vertegenwoordigers van patiënten advocacy organisaties met ervaring van patiënten en publieke betrokkenheid in plaats van direct van leden van de getroffen gemeenschappen of het grote publiek. De betrokkenheid van patiënten of patiënten vertegenwoordigers is meestal als onderdeel van grotere groepen van belanghebbenden die eventueel frontline beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en industrie door middel van online-enquête methoden en focusgroepen met overwegend professionele belanghebbenden7,8,9, of 'town hall' stijl vergaderingen. 9
De meest bekende methode voor onderzoek geduldig en publieke betrokkenheid is de methode van James Lind Alliantie (JLA) prioriteit instelling partnerschappen. Opgericht in 2004, is de JLA prioriteit instelling partnerschap methode10 een gestructureerde aanpak, waardoor patiënten, hun caregivers en behandelaar groepen samen om te identificeren behandeling onzekerheden (dat wil zeggen, vragen over behandelingen die niet kunnen worden beantwoord door bestaande onderzoek) welke zijn belangrijk voor alle groepen. De doelstellingen van de partnerschappen voor de instelling van prioriteit zijn overeenstemming te bereiken over de prioriteit onzekerheden en tot een definitieve lijst (vaak een "top 10") van gezamenlijk overeengekomen onderzoeksprioriteiten, en vervolgens te publiceren de prioriteiten wijd te beïnvloeden van onderzoekers en de financiers van het onderzoek om hen te richten. De JLA prioriteit instelling partnerschap methode is effectief gebruikt voor een brede waaier van voorwaarden. De JLA Guidebook10 biedt een gedetailleerde stapsgewijze protocol voor het opstellen en uitvoeren van prioriteit instelling partnerschappen voor elk onderwerp gezondheid. Het bestaat uit een multi-phase aanpak, beginnend met een uitgebreide literatuurstudie en on line of postale enquêtes met een breed scala van belanghebbenden voor het genereren van een uitgebreide lijst van onzekerheden over het onderwerp van een bepaalde gezondheid. Vervolgens, indien nodig, enquête consensus methoden, zoals de gemodificeerde Delphi-technieken, waarin herhaalde rondes van ranking (meestal door vragenlijsten) en rapportage terug groepsresultaten worden gebruikt om te bereiken consensus en de lijst van de onzekerheid tot een beheersbaar aantal beperken. De lijst is vervolgens voorgelegd aan de gemengde belanghebbenden focusgroepen die groep consensus methoden, zoals nominale groep techniek, gebruik gerangschikt de belangrijkste onderzoeksthema's en produceren een naar prioriteit gerangschikte lijst. 7 , 8
Met name afwezig uit de gepubliceerde literatuur op patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek vaststellen van prioriteiten is de betrokkenheid van patiënten en de leden van het publiek uit minderheidsgroepen ondervertegenwoordigd. Dit verergert de verschillen in de patiënt en publieke betrokkenheid van ondervertegenwoordigde minderheidsbevolkingen in gezondheidszorg onderzoek over het algemeen11 en misschien bestendigt het wantrouwen als gevolg van historische wangedrag van onderzoek, met name met de Gemeenschappen van kleur. 12 bovendien, is er weinig focus op methoden specifiek personen uit ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen deelnemen aan onderzoek bepalen van de prioriteiten. 11 , 13 dit is een belangrijke omissie omdat zonder bewijs van de doeltreffendheid van de methoden in het succesvol waarbij individuen uit minderheidsgroeperingen ondervertegenwoordigd in onderzoek prioritering, er mogelijk onbedoelde gevolgen, zoals Wat de standpunten van bepaalde belanghebbenden leidt tot verdere terugtrekking van die minderheden. Bijvoorbeeld, de JLA prioriteit instelling partnerschap 10 methode behandelt niet specifiek de uitdaging ervoor te zorgen de participatie van ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen en er zijn verschillende fasen van het proces waar hun standpunten kunnen krijgen minder prioriteit dan andere belanghebbenden. Eerst, afhankelijkheid van de literatuur en de traditionele belanghebbenden representatieve groepen voor het eerste niveau generatie van onzekerheden privileges het onderzoek dat is uitgevoerd op basis van prioriteiten voor de onderzoeksgemeenschap en gevestigde organisaties, die vertegenwoordigen niet goed de onzekerheden en vragen van ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen. Ten tweede, zelfs met de geschoolde begeleiders en goed geteste methoden, holding consensus groepen met ondervertegenwoordigde minderheid individuen en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg samen misschien onbedoeld voorrecht de stemmen en de standpunten van de professionals. Daarom, zijn er nieuwe methoden nodig die zich richten op en ontwikkeling van capaciteit voor ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen worden betrokken bij onderzoek bepalen van de prioriteiten, vooral wanneer zij onevenredig door ernstige veterinairrechtelijke voorschriften getroffen zijn.
Een dergelijke gezondheidstoestand is vroeggeboorte, gedefinieerd als geboorte vóór 37 weken van de dracht. Vroeggeboorte is een complexe aandoening met zowel de medische als de sociaal-demografische risicofactoren die wordt geassocieerd met talrijke nadelige moeders en baby resultaten, waardoor het leven van kinderen en gezinnen en kost vele miljarden aan de maatschappij. 14 Afro-Amerikaanse race, lage sociaal-economische status en beperkt onderwijs behoren tot de sterke, maar grotendeels onverklaarbare risicofactoren voor vroeggeboorte. 14 , 15 , 16 , 17 tot voor kort, er is zeer weinig onderzoek naar de ervaringen en meningen van vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte14 en vroeggeboorte prioriteiten voor onderzoek in de Verenigde Staten heeft geen directe patiënt en publiek betrokkenheid. De eerste patiënt en publieke betrokkenheid bij vroeggeboorte onderzoek prioriteitsinstelling werd gemeld in 2014 het Verenigd Koninkrijk (VK). 18 , 19 hoewel baanbrekende voor het veld, de UK vroeggeboorte prioriteit instelling partnerschap16 bevatte geen vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte, zoals deze risicogroepen als gevolg van sociale determinanten van gezondheid of verschillen. Aangezien deze groepen een onevenredig zware last van de ziekte dragen, is het noodzakelijk dat hun mening in onderzoek bepalen van de prioriteiten worden opgenomen.
De UCSF Californië premature geboorte initiatief (PTBi-CA) is een onderzoeksinitiatief van de multi-jaar, philanthropically-gefinancierde om de lasten van de ongecontroleerde vroeggeboorte epidemie in hoge-ongelijkheid gebieden van Californië (www.pretermbirth.ucsf.edu) te verminderen. PTBi-CA verenigt onderzoekers uit over de talrijke specialiteiten en disciplines, volksgezondheid agentschappen en de leiders van de Gemeenschap om te werken in directe samenwerking met vrouwen en gezinnen die het meest door de epidemie getroffen. Vrouwen die hebben gehad een vroeggeboorte en degenen die zijn met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte en de frontlinie klinische en sociale zorgverleners die met deze vrouwen en hun families werken zijn betrokken bij alle stadia van het onderzoeksproces — uit ontwikkelingslanden de onderzoeksprioriteiten, ontwerpen van onderzoeksprotocol, uitvoeren van studies, verspreiding van resultaten en de vertaling van de bevindingen naar praktijk en beleid.
Gegeven de beperkte methoden te specifiek betrekken ondervertegenwoordigd minderheidsgroepen in onderzoek bepalen van de prioriteiten, en omdat het was niet bekend als vrouwen van kleur met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte zou ook geïnteresseerd of willen deelnemen aan de prioriteit instelling onderzoeksproces, de gevestigde JLA prioriteit instelling partnerschap methode was niet geschikt zijn als een eerste stap in de patiënt en publieke betrokkenheid voor deze bevolking en onderwerp. Deze paper beschrijft het protocol voor een nieuwe methode voor het starten van de patiënt en publieke betrokkenheid, onderzoek Prioritization door getroffen gemeenschappen (RPAC), en beschrijving van het gebruik ervan met vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het doel van RPAC is rechtstreeks betrokken personen uit ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen, in dit geval vrouwen van kleur, bij het identificeren en prioriteren hun onbeantwoorde vragen over hun gezondheidstoestand, in dit geval zwangerschap, geboorte en neonatalogie en behandeling. Met de methode RPAC kunt ontdekking van de onderzoekbaar onbeantwoorde onderzoeksvragen van de hoogste prioriteit aan de getroffen gemeenschappen, zodat ze kunnen worden opgenomen in het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek door geldschieters en onderzoekers. De UCSF PTBi-CA opgenomen van de onderzoeksprioriteiten van vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte in hun verzoek tot indiening van voorstellen en vrouwen die deelnamen in het proces van de RPAC in voorstel review en financieringsbesluiten opgenomen (zie korte video met een voorbeeld : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Het RPAC-protocol kan leiden tot zinvolle partnerschap van personen uit gemeenschappen beïnvloed door een gezondheidstoestand in besluiten over onderzoek foci en financiering.
Protocol
Het protocol werd herzien en vrijgesteld status verleend door de Universiteit van Californië, San Francisco Commissie menselijke onderzoek.
Het RPAC-protocol betreft voorbereiding, vergemakkelijkt groepswerk (sessie 1), tussentijdse analyse, vergemakkelijkt groepswerk (sessie 2) en samenvattende analyse. Voorgestelde rollen en tijd toewijzing worden vermeld tussen haakjes voor elke belangrijke sectie van de onderstaande beschrijvingen van de sessie. Voorgestelde scripts voor elke stap worden getoond in citaten. Directe vragen aan deelnemers zijn vetgedrukt. Vervolgvraag sondes ter bevordering van verdere discussie worden cursief weergegeven.
1. voorbereiding voor sessie 1
- Identificeren en het onderzoeksteam, met inbegrip van samenwerking met maatschappelijke organisaties (CBO) serveren van de vrouwen op hoge sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte [of andere CBO dienen de ondervertegenwoordigde Gemeenschap ervaart een aanzienlijk gezondheidsrisico vormen ongelijkheid van belang]. Het onderzoeksteam moet leden van de Gemeenschap ondervertegenwoordigd in alle aspecten van het onderzoek, met inbegrip van analyse, presentatie en publicatie opnemen. Gemeenschap gebaseerde participatief onderzoek beginselen en methoden4 zijn prominent in het RPAC-protocol en het is aangeraden om te beschikken over expertise op het projectteam of toegang tot overleg.
- Bekijk het RPAC protocol, deelnemer werving materialen en interview gidsen voor de twee vergaderingen met de partners van het CBO en breng eventuele wijzigingen aan de lokale context.
- Verkrijgen institutionele Review Board goedkeuring of vrijstelling zoals vereist door de verantwoordelijke instelling.
- Identificeren van de rollen: een) CBO personeel lid liaison; b) sessie facilitator(s) en project medewerker ter ondersteuning van projectvoorbereiding en -in-sessieondersteuning. Een of twee bemiddelaars (twee bemiddelaars aanbevolen) kunnen leiden de sessie. De dezelfde persoon moet leiden sessie 1 én sessie 2. Bemiddelaars moeten eerdere ervaring van versoepeling van de groep, liefst met de Gemeenschap waaruit de deelnemers zullen worden aangeworven, en vertrouwdheid met de gezondheidstoestand van belang. Is raadzaam ten minste één van de bemiddelaars enkele aansluiting met de Gemeenschap van belang, bijvoorbeeld, hebben ervaren de voorwaarde of als lid van de Gemeenschap ondervertegenwoordigd. Bemiddelaars moeten onthouden van verstrekken van hun eigen adviezen over het onderwerp af te glijden in een onderwijs of begeleiding rol tijdens de sessies.
- Gezamenlijk plan de logistiek, met inbegrip van: aanwerving, plannen de twee sessies van 2 uur 4-tot-6 weken uit elkaar, kamer configuratie, sessie leveringen (Tabel van materialen - sessie 1), voedsel, Kinderopvang en deelnemer reizen en vergoeding.
- Voor audio-opname van de zittingen en de diensten van de technologieTranscriptie zodat afschriften beschikbaar binnen 7-10 dagen na de sessie 1 zijn regelen.
- Voeren deelnemer werving (CBO stafmedewerker), per telefoon of in persoon. Vrouwen die zwanger en hoog risico op sociaal-demografische voor vroeggeboorte, of die hebben een te vroeg geboren baby, deel te nemen aan de zittingen van de tweedelige uitnodigen. Groepen kunnen een mix van zwangere en niet-zwangere vrouwen. 10-tot-12 deelnemers om de aanwezigheid van 6-tot-10 deelnemers uitnodigen.
- CBO personeelslid nodigt deelnemers met voorgestelde script (worden aangepast voor lokale context): "We zijn samen met [Insert uw organisatie] om onzekerheden of onbeantwoorde vragen over de oorzaken, preventie, behandeling en resultaten van te identificeren vroeggeboorte. Een vroeggeboorte treedt op wanneer baby's te vroeg vóór 37 weken van de zwangerschap geboren. Vroeggeboorte is geassocieerd met talrijke nadelige baby resultaten, is van invloed op kwaliteit van leven voor het hele gezin en heeft een grote kosten voor gezondheidszorgstelsels en de maatschappij. Onderzoekers vragen die belangrijk zijn voor mensen die kunnen worden beïnvloed door premature geboorte moeten onderzoeken, maar we weten niet zeer veel nog over de standpunten van vrouwen in gemeenschappen met een hoog risico voor vroeggeboorte. Ons doel is om de standpunten van vrouwen en gezinnen te prioriteren van de onbeantwoorde vragen over vroeggeboorte dat meer onderzoek nodig. Deze informatie zal helpen waarborgen dat degenen die gefinancierd gezondheidsonderzoek zich bewust zijn van wat is belangrijk voor vrouwen en gezinnen. Om dit te doen, gaan we om te worden houden een reeks van twee focusgroepen, elke duurzame twee uur op [datum] en [datum] bij [locatie] van [tijd] om [tijd] om te identificeren onbeantwoorde vragen over vroeggeboorte dat vrouwen moeten worden beantwoord door onderzoek. Ik ben contact opnemen met u als u wilt zien als u zou geïnteresseerd zijn in deelname aan andere vrouwen die deelnemen aan onze programma's uw opvattingen over dit onderwerp met ons te delen. Als u deelneemt, ontvangt u [invoegen informatie over deelnemer vergoeding, vervoer, Kinderopvang, verfrissingen]. Ook wil ik u laten weten de sessies zullen audio-opgenomen en getranscribeerde onderzoek naar een proces-verbaal dat we kunnen herzien en samenvatten om te delen met onderzoekers, financiers en het publiek. Geen namen of identificerende informatie zal worden opgenomen in alle verslagen over dit werk. Zou u geïnteresseerd zijn in deelname? Hebt u vragen? [indien niet geïnteresseerd in deelnemende, vragen over hun zorgen, zien of ze kunnen worden aangepakt, en indien niet, dank hen voor hun belangstelling voor].
- Enkele dagen voorafgaand aan geplande zitting, bevestigen aanwezigheid van 6-tot-10 deelnemers (CBO stafmedewerker); voor sessie materialen (Tabel of Materials) (Facilitator) regelen.
2. sessie 1 genereren onderzoeksvragen - groep Facilitator gids
- Deelnemers begroet bij aankomst. Leveren van naamplaatjes en zorgen voor de vereiste documentatie (bijvoorbeeld deelnemer vergoeding, foto toestemmingen), Kinderopvang, enz.
- Leiden de groep in een oefening die is bedoeld om hun aandacht op dit moment in voorbereiding te concentreren op de taak bij de hand. Dit kan zijn een oefening vaak gebruikt door het CBO partner of een eenvoudige geleide meditatie zoals hier beschreven (CBO personeelslid; 5 minuten).
- CBO personeelslid leidt groep opening oefening: "Hallo en dank u voor uw deelname aan deze belangrijke groep. Vóór begin verzoeken wij alle mobiele telefoons worden geplaatst op dempen en dat u zelf volledig naar deze ruimte meenemen. We zullen beginnen met sommige reinigende diep adem waar je inademt, houd gedurende 3 seconden en uitademen. Plaats al uw spullen onder uw stoel en plaats je handpalmen op uw schoot of op knieën, welke is comfortabeler. Je kan je ogen sluiten als u wenst. Nu bewust van uw adem en langzaam, gedurende een telling van vier, adem in en uitademen (Herhaal dit drie keer). Telkens wanneer die je uitademt, loslaten van wat buiten deze kamer gaande er. Als je inademt, meer bewust worden van wat er in je lichaam en in het huidige moment in deze kamer. Nu, normaal ademen, open je ogen als ze waren gesloten, en uw aandacht richten op de discussie die we nu gaan samen hebben."
- Welkom en deelnemers bedanken voor de komst en het introduceren van de sessie (CBO personeel lid en de bemiddelaar; 10 minuten).
- Invoering van de sessie (lid van het personeel van de CBO): "We zijn [insert rol] van [invoegen organisatie] zijn hier om te luisteren en te leren van je. Wij nodigde u uit om hier te komen vandaag want wij zeer geïnteresseerd zijn in uw ideeën en meningen horen over wat onderzoek moet worden gedaan om te voorkomen of behandelen van vroeggeboorte. Overheidsinstellingen, particuliere organisaties, universiteiten en bedrijven geven geld voor de financiering van onderzoek met als doel verbetering van de gezondheid. We zijn toegewijd aan het samenwerken met de Gemeenschappen die zijn getroffen om het onderzoek dat is gedaan om vroeggeboorte in [stad of regio] vorm te geven. Vastleggen wat is belangrijk voor de Gemeenschap om te weten en leren over uw woonde ervaringen, helpt ons onderzoek dat toekomstige generaties van deze Gemeenschap kinderen uiteindelijk zal beschermen. Onderzoekers willen en nodig hebben om samen met de Gemeenschappen te begrijpen en de onderliggende oorzaken van vroeggeboorte en samen uitzoeken wat te doen. We zijn dankbaar om hier vandaag dit werk met u te doen. We beginnen met de vragen u naar elke gaan rond de kamer en introduceer jezelf en vertel ons waarom u kochten hierheen hebben vandaag. Nu Herzie de spelregels voor deze sessie. Baby's regel! Moet u aandacht te schenken aan uw kind, doe en terugkeren wanneer u kunt. Één persoon te spreken op een moment, voor de opname en om te horen van alle weergaven. Laat anderen klaar bent met praten alvorens te spreken. Vertrouwelijkheid is belangrijk in dit hele proces, zodat u alle gemak om vrijuit spreken voelen. Wat hier is gezegd moet niet worden herhaald elders. Ook, houd er rekening mee dat uw deelname vandaag geheel vrijwillig is en u kunt stoppen of onthouden op elk gewenst moment vanaf elke vraag te beantwoorden of deelnemen aan de discussie deelnemen.
- Het uitnodigen van deelnemers om te suggereren andere grond regels en vervolgens vraagt deelnemers als ze nog vragen (lid van het personeel van de CBO). Zodra de vragen zijn beantwoord, vragen deelnemers toestemming om te draaien op de recorder en de sessie beginnen (de CBO personeel overleg).
- Gaat u verder met de beschrijving van de sessie (Facilitator): "vandaag gesprek is de eerste van twee debatten die we samen hebben. In hedendaagse groep, wij zullen richten op het identificeren van de onbeantwoorde vragen over waarom baby's worden geboren vroeg en de beste manier om de zorg voor hen en hun families - onderwerpen of vragen waarvan u denkt dat moeten worden beantwoord door onderzoek. We komen terug samen in ongeveer 6 weken voor de tweede sessie te rangschikken van deze onderwerpen en vragen volgens wat u denkt het belangrijkst zijn of eerst moeten gebeuren.
- Verkennen van de deelnemers opvattingen over onderzoek (Facilitator; 15 minuten ongeveer).
- Introduceren van het onderwerp van klinisch onderzoek en de relevantie ervan voor de gezondheid (Facilitator): "onderzoek is iets dat de meeste mensen denken niet na over op een dagelijkse basis, maar het is iets dat raakt al onze levens en rechtstreeks van invloed op onze gezondheidszorg. Onderzoekers zijn net vangen op dat het belangrijk is te vragen van individuen en Gemeenschappen wat vragen of onzekerheden over hun eigen gezondheid of de gezondheidszorg moeten worden onderzocht. Bijvoorbeeld: als u had astma, u zou willen weten: zijn ademhalingsoefeningen nuttigere in controlling astma dan medicatie? En mocht u dit opzoeken op Internet of vraag uw zorgverzekeraar, u zou vinden dat echt het antwoord is niet bekend. U kan zich sterk dat er geld moet worden ingesteld naar het vinden van het antwoord op deze vraag. Maar een farmaceutisch bedrijf zou willen lobbyen bij de regering meer geld uitgeven aan drugsonderzoek in plaats daarvan. Zo, ons doel is om ervoor te zorgen dat uw stem wordt gehoord door de financiers van het onderzoek en de onderzoekers, niet alleen degenen die profiteren van het onderzoek te doen van het onderzoek betaald zou worden. Gelieve Introduceer jezelf, en delen van uw mening over onderzoek. Hebt u deelgenomen aan onderzoeksprojecten? Ken jij iemand die heeft deelgenomen aan een onderzoeksproject? Zo ja, wat was het? Zo nee, wat denk je is betrokken? Wat zijn uw gedachten over wel of niet onderzoek van invloed is op uw gezondheid en welzijn of dat van andere mensen?" Wat zijn uw gedachten over hoe het beantwoorden van over vroeggeboorte door middel van onderzoek vragen kunnen of kunnen niet helpen vrouwen die zwanger/willen om zwanger te worden?
- Verkennen van de deelnemers vragen en onzekerheden over zwangerschap en bevalling (Facilitator; 25 minuten, ongeveer).
- Proces voor het opwekken van vragen en onzekerheden (Facilitator) introduceren: "laten we nu praten over vragen of onzekerheden over iets in verband met waarom baby's zijn soms vroeg geboren. Dat kan het makkelijkst te komen met mogelijke vragen door het onthouden van uw gesprekken of overleg met zorgverleners vóór, tijdens of na de zwangerschap. Ik ga om te vragen dat ieder van jullie met ons te delen uw ervaring en ik zal luisteren voor onbeantwoorde vragen of onzekerheden die je hebt. Zoals je hen zegt, zullen we schrijven ze op deze kaarten en leg ze op het bord. We zullen samenwerken om de formulering, net zoals u dat wilt. We zullen niet proberen de vragen te beantwoorden vandaag. Ons doel is eenvoudig om al de vragen die u zou kunnen uit op dit bord hebben te krijgen. Wanneer we klaar bent, zullen we praten over wat we met hen in onze volgende vergadering doen gaan. Laten we beginnen. Wat u wilt weten dat uw zorgverzekeraar kon geen antwoord voor u? Wat heb jij je afgevraagd over na te praten met familie of vrienden of na het lezen over hen? Kunt u de experience(s) op zoek naar gezondheidszorg tijdens uw zwangerschap die in je geest opvalt beschrijven? Wat zou u over deze ervaring? Wat zou u anders doen? Wat zou u willen hebben die u niet ontvangt? Heb je onbeantwoorde vragen over zwangerschap?"
- Vragen verder als er beperkte discussie in reactie op bovenstaande is. Script: "om u te helpen, zijn hier enkele voorbeelden van onbeantwoorde vragen over andere gezondheidsproblemen: Wat is het bewijs voor het gorgelen met aspirine voor het verlichten van een zere keel? Welke medicijnen zijn de meest effectieve en hebben de minste bijwerkingen na een operatie? Kun je denken aan een vraag over zwangerschap of bevalling?"
- Verkennen van de deelnemers vragen en onzekerheden over vroeggeboorte en verzorging van premature baby's (Facilitator; 40 minuten ongeveer).
Opmerking: als vragen over vroeggeboorte ontstaan in de eerdere discussie, voort. Periodieke heroriëntatie op de bespreking van de vragen over vroeggeboorte of zorg voor premature baby's kan nodig zijn.- Directe deelnemers te concentreren op vragen en onzekerheden over vroeggeboorte (Facilitator): "nu laten we praten meer in het bijzonder over wanneer de baby's vroeg zijn geboren. Heb je onbeantwoorde vragen of onzekerheid over de oorzaken en de preventie van vroeggeboorte? Wat over behandeling van baby's en steun voor gezinnen? "
Opmerking: Als na verschillende pogingen met voorbeelden gegenereerd van boven of van andere voorwaarden, de groep is niet kundig voor genereren van vragen of onduidelijkheid over vroeggeboorte, dan lees een paar van de voorbeelden uit de lijst met prioriteiten voor JLA vroeggeboorte onderzoek gegenereerd op basis van ouders, liefdadigheidsinstellingen en front-line clinici. 19
- Directe deelnemers te concentreren op vragen en onzekerheden over vroeggeboorte (Facilitator): "nu laten we praten meer in het bijzonder over wanneer de baby's vroeg zijn geboren. Heb je onbeantwoorde vragen of onzekerheid over de oorzaken en de preventie van vroeggeboorte? Wat over behandeling van baby's en steun voor gezinnen? "
- Terwijl het uitvoeren van stappen 2.4 tot en met 2.6, vragen stellen ter verduidelijking desgewenst diepere discussie aan te moedigen te onthullen van de onderliggende vragen of onzekerheden (Facilitator). Voorbeelden: kunt u mij meer vertellen over dat? Meer daarover zeggen. Voel anderen deze manier? Kon u me een voorbeeld geven van wat je bedoelt? Wat was uw antwoord? Wat (specificeerde persoon) zeggen u? Is er iets anders dat u zou willen toevoegen?
- Terwijl het uitvoeren van stappen 2.4 tot en met 2.6, observeren de deelnemers om te zien dat alle deelnemen en gesprekken naar het onderwerp als nodig (Facilitator omleiden). Voorbeelden: Wachten tot de dominante deelnemer pauzeert om te ademen en het gesprek als volgt omleiden: "Bedankt, XXX, voor uw opmerkingen. We kunnen zien dat je een heleboel ervaring met XYZ hebt gehad en wij uw standpunt waarderen. Nu, het is belangrijk dat we van de rest van de groep horen. YYY, wat doe je na te denken over XYZ?"
- Sluiting brengen de discussie en volgende stappen uitleggen. (Facilitator; 15 minuten ongeveer).
- Bekijk de lijst met geboekte vragen. "Is dit een nauwkeurige samenvatting van ons gesprek? De doelen van onze discussie van vandaag waren om te identificeren welk onderzoek betekent naar ieder van jullie en om een lijst met mogelijke vragen die u denkt dat onderzocht moet worden ter verbetering van de gezondheidszorg voor zwangere vrouwen en baby's en ter voorkoming of verbeteren van de resultaten van vroeggeboorte geboorte. U hebt zeker deze doelen bereikt. Is er iets wat die we gemist? Er zijn enkele zeer belangrijke vragen hier dat als we antwoorden op hen had echt hoe zwangere vrouwen zou verbeteren verzorgd worden tijdens de zwangerschap en bevalling en ook kon voorkomen dat vroege geboorte en resultaten voor vroeg geboren baby's en hun families te verbeteren. Dank u. Als u denkt aanvullende vragen dat na het verlaten van vandaag, gelieve hen noteren om te delen in de sessie 2, of deel ze met [CBO personeel overleg of bemiddelaar, zoals overeengekomen op afspraak]. Zijn er afscheid gedachten of commentaren?"
- Deelnemers uitnodigen voor slotopmerkingen gericht op dankbaarheid (Facilitator) geven. "We willen deze sessie in de geest van dankbaarheid en hoop sluiten." In een paar woorden, kan ieder van jullie beschrijven iets die je bent dankbaar voor over het huidige sessie en hoe u hoop dat dit ons werk samen helpen u of andere vrouwen en baby's." Deelnemers uitnodigen voor aan de muur komen en neem een foto van hen die naast alle vragen die ze gegenereerd.
3. sessie 1 analyse
- Leden van het onderzoeksteam: transcriberen alle potentieel onderzoekbaar vragen die werden geschreven op de kaarten door de paticipants tijdens de sessie in een elektronisch document.
- Sessie 1 afschrift verkrijgen bij de audiorecording. Bekijk het transcript en de audiorecording meerdere keren te identificeren van aanvullende vragen die niet zijn geschreven op de kaarten en deze toevoegen aan het document van de elektronische potentieel onderzoekbaar vragen gegenereerd in stap 3.1.
- Verwijder eventuele vragen waarvoor er definitieve antwoorden van systematische reviews of professionele richtlijnen of verordeningen zijn. Label van een nieuw document met deze vragen als 'onderzoeksvragen met antwoorden' en zet opzij voor later verspreiding.
- Het gedrag van een thematische analyse20 van de potentieel onderzoekbaar vraag document to organiseren de vragen onder hoofdonderwerp thema's. Bereid nieuwe kaarten met deze vragen en onderwerp koppen (één per kaart, ten minste 40 grootte lettertype) moet worden gebruikt bij sessie 2.
4. voorbereiding voor sessie 2
- Ruim van tevoren contact op met CBO partner en timing, logistiek en personeel voor sessie 2 te bevestigen.
- Neem contact op met de deelnemers en bevestigen hun deelname aan de sessie 2, waardoor alle noodzakelijke transport en kinderopvang regelingen (lid van het personeel van de CBO).
- Voor sessie materialen (Tabel van materialen - sessie 2) (Facilitator) regelen.
5. sessie 2 onderzoeksvragen prioriteren en onderwerpen - groep Facilitator gids
- Greet deelnemers (lid van het personeel van de CBO). Zie stap 2.1 tot 2.2 hierboven.
- Welkom en deelnemers bedanken voor het terugkomen en voeren van de sessie (Facilitator; 10 minuten).
- Sessie 2 (Facilitator) introduceren: "zoals u weet, in onze eerste sessie hebben we over uw vragen en onzekerheden over zwangerschap gesproken, bevalling en vroeggeboorte geboorte waarvan u denkt dat moet worden beantwoord door onderzoek. Hier zijn op de muur de vragen die u de laatste keer gedeeld. U gegenereerd [nummer] vragen in twee uur - dat is ongelooflijk! Wanneer we hebben geluisterd naar de audio-opname, we gehoord [nummer] aanvullende vragen dat we niet had geschreven en ze nu op de muur hier zijn (wijs nieuwe vragen). Wat je niet ziet hier, zijn dat de [nummer] vragen die u gesteld laatste tijd waarvoor er sterke inzichten is. We zullen die later met u en [CBO partner] delen, zodat meer vrouwen van deze informatie leren kunnen. Onze focus is vandaag om het prioriteren van de grote lijst van onbeantwoorde vragen die u gegenereerd zodat onderzoek financiers en onderzoekers weten welke vragen zijn het meest belangrijk voor vrouwen.
Hedendaagse focusgroep treedt in twee fasen. Eerst, zullen wij herzien van de lijst vragen om ervoor te zorgen dat kregen we de formulering juist is, dat ze werkelijk gevangen wat je zei genomen, en aan het samenvoegen of verplaatsen van een van hen. U zult merken dat we sommige rubrieken onderwerp gemaakt en de vragen gegroepeerd en we inchecken met u om te zien wat u denkt over de manier willen waarop we hebben gegroepeerd en het label van uw vragen. Sinds onze vorige vergadering, of in deze review-proces, moet u wellicht andere vragen en wij zullen deze vragen aan kaarten toevoegen en zet ze op de muur. In de tweede fase van de vergadering van vandaag, vragen wij u om te werken individueel en vervolgens samen te selecteren van de belangrijkste vragen en onderwerpen en leg de bovenste 10 tot 15 in volgorde van meest tot minst belangrijk. Heeft iemand nog vragen?
- Sessie 2 (Facilitator) introduceren: "zoals u weet, in onze eerste sessie hebben we over uw vragen en onzekerheden over zwangerschap gesproken, bevalling en vroeggeboorte geboorte waarvan u denkt dat moet worden beantwoord door onderzoek. Hier zijn op de muur de vragen die u de laatste keer gedeeld. U gegenereerd [nummer] vragen in twee uur - dat is ongelooflijk! Wanneer we hebben geluisterd naar de audio-opname, we gehoord [nummer] aanvullende vragen dat we niet had geschreven en ze nu op de muur hier zijn (wijs nieuwe vragen). Wat je niet ziet hier, zijn dat de [nummer] vragen die u gesteld laatste tijd waarvoor er sterke inzichten is. We zullen die later met u en [CBO partner] delen, zodat meer vrouwen van deze informatie leren kunnen. Onze focus is vandaag om het prioriteren van de grote lijst van onbeantwoorde vragen die u gegenereerd zodat onderzoek financiers en onderzoekers weten welke vragen zijn het meest belangrijk voor vrouwen.
- Bekijken en wijzigen van onderzoek vraag lijst en onderwerp koppen (Facilitator; 20 minuten)
- Elke deelnemer voorzien van een papieren kopie van de lijst. Lees elke onderwerp kop en vraag hardop. Elke paar vragen onderbreken en op de kop van elk onderwerp en vragen deelnemers als ze het eens met de formulering van mening de kwestie als belangrijk en, zo niet, om alle bewerkingen te maken. Intermittentlyask als de discussie tot nu toe geleid hen tot heeft te denken of te onthouden van een willekeurige andere vragen die ze hebben. Zo ja, schrijf ze op een kaart en vragen van de deelnemers aan het onder de kop van het desbetreffende onderwerp te plaatsen (of vragen deelnemers te maken van een nieuwe rubriek onderwerp, zo nodig).
- Ronde 1 van prioritering (Facilitator; 10 minuten) verrichten
- Vragen van deelnemers te afzonderlijk markeren de top 15 vragen op hun lijst van de vraag.
- Vragen van deelnemers te nemen van hun 15 kleverige stippen en gaat tot aan de muur en zet een stip op elke kaart overeenkomt met een van hun top 15 vragen.
- Voeren onderwerp ranking en verwijdering van lagere vragen met voorrang (CBO personeel lid en de bemiddelaar; 10 minuten).
- Terwijl deelnemers de voorafgaande stap uitvoert zijn, lay-out een tweede reeks van onderwerp rubrieken van de tabellen (lid van het personeel van de CBO).
- Zodra deelnemers naar hun zetels terugkeren, gaan ze het onderwerp koppen in volgorde van belangrijkheid (Facilitator) te plaatsen. Vragen vragen vragen zoals: denk je dat dit onderwerp is meer of minder belangrijk dan dat onderwerp? Moet dit onderwerp dichter bij de bodem of dichter bij de top van de lijst? Zodra alle van de onderwerpen zijn geplaatst in volgorde van belangrijkheid, bevestigen dat er consensus is. Als eventuele meningsverschillen, blijven de discussie, met bevestiging vragen aan het licht brengen van de redenen voor de verschillen in de eerste plaats en ter bevordering van een definitieve consensus te bereiken.
- Concurrent aan de bovenstaande activiteit, verwijdert u alle van de vragen uit de Raad van bestuur die geen puntjes geplaatst op hen door de deelnemers en zet deze opzij (lid van het personeel van de CBO).
- Gedrag ronde 2 van prioritering met groep stemming over de top 10 tot 15 belangrijkste onderzoeksvragen (Facilitator; 10 tot 15 minuten).
- Vragen van deelnemers terug naar de muur en nemen hun nieuwe 5 stippen en leg ze op de kaarten met de vragen die ze het gevoel het belangrijkst zijn. Erop wijzen dat ze met een andere techniek als ditmaal beslissen welke vragen het belangrijkst zijn. Kan ze al hun stippen op een vraag als ze ervoor kiezen. Ze kunnen praten met elkaar en elkaar lobby.
- Eenmaal deelnemers al hun punten hebt geplaatst en keerde terug naar hun zetels, verwijderen van de vragen met het minste aantal punten van beide rondes en dit gereserveerd, waardoor de bovenste 5 tot 15 vragen. Kan er een voor de hand liggende onderbrekingspunt in het aantal stippen scheiden de vraag clusters of kan er niet zijn. Als dat niet het geval is, verdere werkzaamheden zal nodig zijn om te beslissen waar het onderbrekingspunt is zodat slechts 5 tot 15 vragen op het bord blijven van de groep deelnemen.
- Rank bestellen de topprioriteit vragen (Facilitator; 5 tot 10 minuten).
- Bij de muur staan en vragen omhoog of omlaag verplaatsen in de lijst volgorde op basis van reacties van de deelnemers. Dit is vergelijkbaar met de tabel oefening volgorde gerangschikt de koppen van het onderwerp. Gevraagd vragen zo nodig (zie 6.2.2).
- Zodra de definitieve volgorde van de vragen is overeengekomen, toevoegen in de rubrieken van het onderwerp waar nodig.
Opmerking: Sommige rubrieken onderwerp kunnen heb geen vragen onder hen. Controleer de lijst met de deelnemers te vragen hen om op te merken wat er is en wat niet. Benadrukken dat hoewel deze lijst met onderwerpen en vragen over de muur hun meest prangende vragen op dit moment is, de vele andere vragen die ze gegenereerd nog steeds belangrijk zijn en zal worden gedeeld met onderzoekers en financiers. Vragen van deelnemers te delen geen namen van onderzoeksinstellingen of financiers zij met name wil het projectteam om te informeren over de onderzoeksprioriteiten. - Neem een foto van de muur. Deelnemers uitnodigen voor kom mee opwaarts en neem een foto van de deelnemers staat naast de vragen (lid van het personeel van de CBO).
- Nabespreking over de ervaring van het deelnemen aan de sessies en sluiten (CBO personeel lid en de bemiddelaar; 10 minuten).
- Vragen van deelnemers om feedback te geven over de ervaringen van deze sessies deelnemen. Vragen deelnemers ingaan op wat goed werkte, en meer of minder van wat zij wensen er was. Bespreek hoe de resultaten van dit werk zal worden samengevat met deelnemers gedeeld en voorgelegd aan de CBO partners, onderzoekers en financiers, en de lokale gemeenschap. Vragen of deelnemers zou geïnteresseerd zijn in deelname in deze verspreidingsactiviteiten en/of in de toekomst samenwerking met onderzoekers.
- Bemiddelaar nodigt deelnemers te geven gericht op dankbaarheid slotopmerkingen: "We willen deze sessie in de geest van dankbaarheid en hoop sluiten." Wij nodigen u uit om te beschrijven in een paar woorden iets die je bent dankbaar voor over het huidige sessie en hoe u hoop dat dit ons werk samen helpen u of andere vrouwen en baby's."
6. synthese
- Sessie 2 afschrift verkrijgen bij de audiorecording. Bekijk het transcript en de audiorecording meerdere keren te identificeren van aanvullende vragen die niet zijn geschreven op de kaarten. Wijziging van het document van de vraag van sessie 1 met de aanvullende vragen op kaarten geschreven in sessie 2 of van de sessie 2 transcriptie en audiorecording.
- Een document met de hoogste prioriteit onderwerpen en vragen van sessie 2 voorbereiden.
- Gebruik de topprioriteit onderwerpen en vraag document en het document van de volledige vraag in onderzoeksprioriteit instellen en financieringsbesluiten en vaststellen van de prioriteiten van de lokale, nationale en internationale onderzoek voor vroeggeboorte beïnvloeden.
Notities: een) het protocol stappen voor sessies 1 en 2 kunnen worden herhaald binnen en in verschillende geografische regio's. Als dit gebeurt, kan dan aanvullende thematische analyse worden gedaan om de vraag-lijst te voegen en te onderzoeken gelijkenissen of verschillen in prioritaire thema's en vragen over groepen met gelijkaardige of uiteenlopende sociodemografische kenmerken; b) in de loop van de twee sessies, worden rijke kwalitatieve gegevens over gezondheid en gezondheidszorg ervaringen van de deelnemers in de discussie gegenereerd. Deze gegevens zijn audiorecorded en getranscribeerd samen met de onderzoeksvragen en onderwerpen. Deze gegevens kunnen worden onderworpen aan kwalitatieve analyse, met behulp van thematische analyse of een ander kader.
Representative Results
De volgende resultaten waren afgeleid van een lopend project om vrouwen te betrekken bij hoge sociodemografische risico voor vroeggeboorte in de strategie en de financiering van onderzoeksprioriteiten voor de PTBI-CA in Fresno, Californië, San Francisco en Oakland. De representatieve resultaten zijn uit twee CBO's dienen vrouwen in San Francisco, CA: de dakloze prenatale programma (HPP) en de zwarte baby gezondheid programma (BIH). De organisaties rechtstreeks leveren of hosten een verscheidenheid van diensten met inbegrip van prenatale, voorbereiding van de bevalling en post-partum klassen. Extra gratis services omvatten casebeheer, geïndividualiseerde leven en doel planning, volksgezondheid verpleegkundige raadpleging, verwijzing diensten voor medische, sociale, economische en geestelijke gezondheidszorg en vervoer. Personeel bij elke organisatie uitgenodigd klanten die zwanger of wie had jonge premature kinderen deel te nemen aan het project.
Er waren 14 deelnemers in totaal 6 van HPP en 8 uit Bosnië en Herzegovina, variërend in leeftijd van 20 tot en met 42. Van de deelnemers in totaal 44 kinderen (bereik 1 tot 5 elk), 21% (n = 9) te vroeg geboren werden geboren. Deelnemers zelf aangeduid als Afro-Amerikaanse (n = 12), Latina (n = 1), of Asian/Pacific Islander (n = 1). Drie van de vrouwen waren zwanger op het tijdstip van de focusgroepen, 2 in de HPP groepen en 1 in de groepen van Bosnië en Herzegovina. Deelnemers werden gecompenseerd voor hun tijd. Er was geen uitputtingsslag gedurende de studieperiode.
Na het verwijderen van vragen van deelnemers die had sterk bewijs van systematische reviews of nationale richtsnoeren alsmede dubbele vragen tussen de twee groepen, een gecombineerde lijst van 135 unieke onderzoeksvragen had zijn gegenereerd op basis van de sessie 1 activiteiten op de twee sites. Met behulp van thematische analyse, werden de vragen gegroepeerd onder 11 overkoepelende onderzoek onderwerp thema's. Deze vragen en onderwerpen werden gepresenteerd aan elk van de groepen in sessie 2 en de top 10 (HPP) en top 15 (BIH) onderzoeksvragen goedgekeurd bij consensus van de groep. Figuur 1 toont de deelnemers uitvoeren van de stip stemmen om aan te geven hun ronde 2 topprioriteit onderzoeksvragen. De resultaten van beide groepen werden samen opnieuw onderzocht en duplicaten verwijderd, wat resulteert in de definitieve lijst van de gecombineerde top 10 specifieke onderzoeksvragen (tabel 1) en top 9 onderzoeksthema's (tabel 2).
In de loop van de twee sessies protocol, deelnemers sprak intiem over de ervaringen van hun eigen gezondheid en gezondheidszorg. Deelnemers rapporteerden dat het horen van andere vrouwen vertellen dat hun verhalen spoorde hen graag meer over zichzelf. Tijdens elk van de sessies was er discussie tussen de deelnemers over de impact van de women's gezondheidszorg ervaringen persoonlijk en op hun gemeenschap. Deze gegevens werden geregistreerd en getranscribeerd als onderdeel van de sessies en later onderworpen aan kwalitatieve analyse, toevoegen van context, wat betekent dat en, incidenteel, suggesties voor verder onderzoek naar het onderzoek prioritaire thema's aangemerkt als belangrijke door de vrouwen (gegevens niet Zie afbeelding). In de debriefing besprekingen aan het einde van de sessie 2 op elke site, alle van de vrouwen gemeld dat deelname een positieve leerervaring en alle geuite belangstelling voor voortdurende betrokkenheid bij onderzoekers was.
Figuur 1. Deelnemers aan de sessie 2 uitvoeren van de stip stemmen om aan te geven hun ronde 2 topprioriteit onderzoeksvragen. Klik hier voor een grotere versie van dit cijfer.
| Hoe beïnvloedt een Moederdag stress de baby? |
| Wat zijn de meest effectieve manieren patiënt-provider communicatie te verbeteren, met name wanneer patiënten waarnemen ongevoelig en onbeleefd opmerkingen van gezondheidswerkers? |
| Wat is de meest effectieve zorg voor zwangerschap en met een hoog risico zwangerschap? Bijvoorbeeld, als Afro-Amerikaanse vrouwen hoger risico, waarom is er gespecialiseerde zorg om de resultaten te verbeteren? |
| Wat zijn de oorzaken Sudden Infant Death Syndrome? |
| Is het soort verzekering u hebt bepalen welk type zorg dat u get, of de kwaliteit van uw zorg en zorg verschillende berust op de status van de verzekering of RAS? |
| Wat kon maken ziekenhuis bezoeken en in het ziekenhuis blijft makkelijker voor gezinnen en welke ondersteunt zijn zeer geschikt voor moeders met kinderen thuis? |
| Welke medicijnen zijn veilig te nemen tijdens de zwangerschap? |
| Hoe volg geboorte plannen help en hoe kan de gezondheidszorg team beter een vrouw geboorte plan? |
| Hoe bepaal zorgverleners te betrekken van beschermende kinderopvang tijdens zwangerschap zorg wanneer misbruik en verwaarlozing niet duidelijk aanwezig zijn? |
| Kon ervaren moeders doeltreffender worden gebruikt voor de ondersteuning van borstvoeding? |
Tabel 1. Top 10 specifieke onderzoeksvragen van vrouwen op hoge sociodemografische risico voor vroeggeboorte
| Prioriteit | Onderzoeksonderwerp | |||
| 1 | Stress tijdens de zwangerschap en de impact op vrouwen en zuigelingen | |||
| 2 | Normen voor het toezicht op en verzorging van vrouwen met hoog risico zwangerschappen | |||
| 3 | Impact van de werkgelegenheid en de verzekering dekking op zorg en resultaten | |||
| 4 | Veiligheid van geneesmiddelen en stoffen tijdens de zwangerschap en voor pasgeborenen | |||
| 5 | Provider-patiënt communicatie en besluitvorming | |||
| 6 | Borstvoeding support | |||
| 7 | Normen voor verwijzing van vrouwen en gezinnen sociale diensten | |||
| 8 | Oorzaken en preventie van wiegendood | |||
| 9 | Steun voor moeders en baby's thuis | |||
Tabel 2. Prioritaire onderzoeksthema's voor vrouwen op hoge sociodemografische risico voor vroeggeboorte
Discussion
Het RPAC-protocol werd speciaal ontwikkeld om een gids eerste verkennend onderzoek prioriteit instelling betrokkenheid met ondervertegenwoordigde minderheid personen die hoge risico op gezondheidsproblemen en die onevenredig zware last van de ziekte worden geconfronteerd. Het werd voor het eerst trialed bij vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte voor het genereren van een naar prioriteit gerangschikte lijst van onderzoekbaar vragen en onderwerpen over zwangerschap, geboorte en neonatale zorg en behandeling. De naar prioriteit gerangschikte lijsten als gevolg van RPAC kunnen vervolgens worden opgenomen in het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek door geldschieters en onderzoekers. De RPAC volgt de principes van nationaal niveau patiënt betrokkenheid te consulteren rubrieken, zoals de patiënt gecentreerd resultaat Research Institute9,21 in de V.S. en het UK JLA prioriteit instelling partnerschap. 10 de RPAC maakt gebruik van elementen van het protocol van de prioritering prioriteit instelling partnerschap, maar verschilt op belangrijke punten van het protocol prioriteit instelling partnerschap. Ten eerste, de RPAC richt zich uitsluitend op leden van gemeenschappen die zijn getroffen door een gezondheidstoestand en omvat geen front-line clinici waarvan stemmen kunnen worden bevoorrecht in de discussie (zelfs onbewust door de deelnemers zelf). Ten tweede, het RPAC-protocol is ontworpen voor het genereren van de oorspronkelijke vraag lijst DOVO uit binnen de groep, in plaats van uit de onderzoeksliteratuur van het voorafgaande of enquêtes te organiseren. Ten derde, de RPAC is ontworpen om de sonde dieper de prioriteiten, de ervaringen en de context waarin deze prioriteiten, van een klein aantal individuen met expertise in de voorwaarde op grond van hun ervaring van individu en Gemeenschap ontwikkelen, overwegende dat de prioriteit Instellen van partnerschap protocol is ontworpen om een groot aantal personen en organisatorische vertegenwoordigers met brede kennis van de aandoening en de gevolgen daarvan op patiënten en families deelnemen aan de onderzoeksprioriteit proces instellen. Echter, het gebruik van RPAC en de JLA partnerschappen voor de instelling van de prioriteit zijn niet wederzijds exclusief en RPAC kan natuurlijk leiden tot de vorming van een partnerschap van JLA-stijl prioriteit instelling of, omgekeerd JLA prioriteit instelling partnerschap werk zou kunnen leiden tot het gebruik van RPAC voor grotere betrokkenheid van specifieke communities beïnvloed door een gezondheidstoestand. Zodra onderzoeksprioriteiten zijn vastgesteld met patiënt en publieke betrokkenheid door één of beide methoden, gebaseerde gemeenschap participatief onderzoek methoden kunnen worden gebruikt samen ontwerpen en uitvoeren van specifieke onderzoeksprojecten. 3 , 4
De representatieve resultaten die worden beschreven in dit document illustreren de kracht van het RPAC-protocol te snel en diep gaan met vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte bij het identificeren van de specifieke onderzoeksvragen en bredere onderzoeksthema's van grootste belang zijn voor hen en hun gemeenschap. Deze vrouwen had geen voorafgaande onderzoekervaring en had geen voorafgaande relatie met de bemiddelaars of hun organisatie. Geen van hen werkte in een klinische setting of had enige wetenschappelijke opleiding. Nog, tegen het einde van de eerste twee uur durende sessie, had ze meer dan 135 unieke, onderzoekbaar vragen op basis van hun eigen ervaring van zorg en gezondheid van de onbeantwoorde vragen alsmede van hun algemene nieuwsgierigheid over moeders en baby gezondheid die gewekt werd gegenereerd in de groepsdiscussie met andere vrouwen als zichzelf. Bovendien, als onderdeel van het protocol van de twee sessies, deelnemers die zich bezighouden met diepe discussie over hun eigen gezondheid en gezondheidszorg ervaringen tijdens de zwangerschap, bevalling en ouderschap. Deze gegevens verstrekt een rijke substraat voor verdere kwalitatieve analyse van deze ervaringen, met een bijzondere focus op patiënt-provider en patiënt-health systeem interacties.
Het RPAC-protocol is nieuw en er zijn een aantal kwesties om te overwegen bij de beoordeling of het geschikt is voor andere onderzoeken is of niet. Eerste, met een duidelijke intentie en plan voor hoe de onderzoeksprioriteiten onderzoeksstrategie zal informeren en financieringsbesluiten is het essentieel, zoals niet doen geloofwaardigheid focusgroep sessies tussen de onderzoekers en de Gemeenschap in gevaar zal brengen. Ten tweede, hebben een CBO-partner die vertrouwde en goed geïntegreerd in de Gemeenschap van belang is ook essentieel voor succes. Ten derde moeten onderzoekers bereid discussie te voeren met het CBO en deelnemers van de RPAC over persoonlijke en historische wangedrag aan onderzoek omdat dit zich voordoen kan wanneer het onderwerp van het onderzoek wordt verhoogd met de Gemeenschappen van kleur zijn. 12 het RPAC protocol is gebruikt tot nu toe alleen met Afro-Amerikaanse en Latina vrouwen in Californië met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het dan van de methode vereist daarom verdere evaluatie. Het is echter een veelbelovende aanpak voor verkennend onderzoek prioriteit instelling betrokkenheid met ondervertegenwoordigde minderheid individuen die met een hoog risico voor en onevenredig worden beïnvloed door andere gezondheidsproblemen.
Partnerschap met een vertrouwde CBO en geschoolde versoepeling zijn essentieel voor het snel bouwen en overbrengen van vertrouwen tussen de deelnemers, zodat ze zich gerust vrijuit spreken en om rijke gegevens te genereren. Zoals met alle vergemakkelijkt groepsactiviteiten is de kwaliteit van de output sterk afhankelijk van de vaardigheden van de bemiddelaar om de deelnemers in het onderwerp en met elkaar. Vanwege de focus op gezondheidsonderzoek moet ten minste één van de bemiddelaars een sterke praktische kennis van klinische zorg en het onderzoek bewijs voor de specifieke gezondheidstoestand besproken. Dit is belangrijk zodat de bemiddelaar voorbeeldvragen, indien nodig verstrekken kan ter bevordering van de discussie of het gesprek om te verkennen ander aspect van de gezondheidstoestand dat niet spontaan gebracht weer door de deelnemers sturen. Op hetzelfde moment, de bemiddelaars dienen zich te onthouden van het verstrekken van antwoorden op onderzoeksvragen gesteld door de deelnemers of vanuit die betrokken zijn bij elke onderwijs of begeleiding tijdens deze sessie. Dergelijke acties kunnen snel verstikken deelnemers uit de ontwikkeling van verdere vragen of onzekerheden te verkennen en te allen prijze vermeden worden. Facilitator zou moeten werken met de partner van de CBO te bieden deelnemers gezondheid informatie of onderzoek bewijs na de voltooiing van de sessie 2.
Verschillende belangrijke uitkomsten voortgekomen uit het gebruik van RPAC bij vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Ten eerste, de onderzoeksprioriteit lijsten gegenereerd op basis van het werk van de RPAC in San Francisco, Oakland en Fresno Californië in de aanvraag tot voorstellen die door PTBi-CA opgenomen waren. Ten tweede, sommige van de vrouwen die aan RPAC deelnamen toegepast op en werden geselecteerd voor de Gemeenschap van de Advisory Board van PTBi-CA en deelgenomen aan de herziening van het voorstel en de aanbeveling voor de financiering van de voorstellen die zijn ingediend in reactie op het verzoek om voorstellen. Deze ingang voor de PTBi-CA, ervoor te zorgen dat de in dienst onderzoek behandelt vragen van belang voor wetenschap en naar de Gemeenschap de wetenschap is bedoeld om te profiteren van onschatbare waarde is geweest (zie korte video met een voorbeeld: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Kortom is het RPAC-protocol een handige methode voor het genereren van snelle en diepgaande kennis van de onderzoeksprioriteiten van vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het RPAC-protocol biedt een sterke basis voor aanhoudende patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek en kan leiden tot zinvolle partnerschap in onderzoek financieringsbesluiten beter inspelen op de epidemie van vroeggeboorte. Het protocol kan verder worden aangepast voor gebruik met underserved minderheid personen uit gemeenschappen beïnvloed door andere gezondheidstoestand om zinvolle betrokkenheid bij besluiten over onderzoek foci en financiering aan te pakken die gezondheidsvoorschriften.
Disclosures
De auteurs hebben niets te onthullen.
Acknowledgments
Dit onderzoek werd gesteund door de UCSF Californië premature geboorte-initiatief. De auteurs willen Brittany Edwards, Lisa Edwards en Olga Nunez bedanken voor hun hulp en de deelnemers voor het delen van hun ervaringen en standpunten.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
- Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).
- INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/ (2012).
- Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from: http://www.avac.org/good-participatory-practice (2011).
- Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity. Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).
- Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. Community-based participatory research: Assessing the evidence. Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).
- Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI. JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).
- Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).
- Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient. J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).
- Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from: http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics (2017).
- James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from: http://www.jlaguidebook.org/ (2004).
- INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf (2012).
- Reverby, S. M. Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study. Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).
- Ocloo, J., Matthews, R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).
- Behrman, R. E., Butler, A. S. Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).
- MacDorman, M. F. Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview. Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).
- Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth. Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).
- Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care. Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).
- Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. Top 15 UK research priorities for preterm birth. Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).
- Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership. Infant. 10 (6), 178-181 (2014).
- Braun, V., Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).
- Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute. Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).
