Summary
Dette manuskript beskriver forskning prioritering af påvirket samfund (RPAC) protokol og resultater fra dets anvendelse med kvinder i risiko for præterm fødsel. Ved hjælp af protokollen, kvinder identificeret og prioriteret deres ubesvarede spørgsmål om graviditet, fødsel og neonatal pleje til formål at påvirke forskning prioritering af finansieringskilder og forskere.
Abstract
Inddragelse af patienter og offentligheden er nu anerkendt at være afgørende for en god afvikling af forskning. Patient og offentlige engagement i forskning prioritering og finansieringsbeslutninger kun lige begyndt at blive anerkendt som vigtige, og metoder for at gøre så er spirende. Denne protokol beskriver forskning prioritering af påvirket samfund (RPAC) protokol og resultater fra dets anvendelse med kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel. Målet var at direkte involverer disse kvinder i at identificere og prioritere deres ubesvarede spørgsmål om graviditet, fødsel og neonatal pleje og behandling, således at deres synspunkter kan indgå i forskning prioritering af finansieringskilder og forskere. RPAC protokol kan anvendes meningsfuldt inddrage underrepræsenterede grupper på høj risiko for specifikke sundhedsproblemer, eller dem, der står over for uforholdsmæssig stor byrde af sygdom i forskningsstrategi og finansiering prioriteringer.
Introduction
Patient og offentlig deltagelse i healthcare forskning forbedrer relevans og troværdighed af resultater, øger tilmelding og fastholdelse og accelererer oversættelse til klinisk praksis. 1 selvom termer bruges ofte synonymt, engagement, deltagelse og engagement repræsenterer tre forskellige niveauer af kontakt mellem forskere og enkelte patienter eller den brede offentlighed. Engagement er det laveste niveau og omfatter aktiviteter af forskere og institutioner til at dele information og viden om forskning med patienter og offentligheden. Deltagelse er aktiviteten af undersøgelsen fag der deltager i videnskabelige undersøgelser. Engagement er det højeste niveau af kontakt, hvor patienter, medlemmer af påvirket Fællesskaber eller i den brede offentlighed er aktivt involveret i udformningen af forskningsprojekter fra design til formidling, herunder som co forskere. 2 , 3 partnerskab mellem Fællesskabets medlemmer eller repræsentanter og forskere eller akademiske institutioner i fælles udvikling af forskningsspørgsmål og medejerskab af forskningsprojekter er almindeligt kendt som Fællesskabet baseret participatorisk forskning. 4 disse metoder har været effektive i stigende grad af inddragelse af patienter og offentligheden forskning samt relevans af forskningsresultater til påvirket samfund. 5 seneste forskning finansieringskilder er begyndt at anerkende betydningen af patient og offentlig deltagelse i strategisk forskning dagsordenen indstilling og søge engagement/inddragelse af patienter og offentligheden til at definere fokusområder for forskning finansiering og i prioritering hvad forskning at finansiere. Patient og offentlige engagement i forskning prioritering repræsenterer det højeste niveau af engagement og er opstrøms fra Fællesskabet baseret participatorisk forskning. Patient og offentlige engagement i forskning prioritering er afgørende for forskningsstøtte strategiudvikling, således at anmodninger om forslag og finansieringsbeslutninger afspejler emner af største interesse for offentligheden samt Fællesskabets forskning. 6 der er en klar og voksende internationale forventning, at kvalitetsforskning udført i samarbejde med patienter og samfund og ikke på dem udelukkende som forskningsemner.
Metoder til patient og offentlige engagement i forskning prioritering er relativt nyt og udvikling. Hidtil, store sponsorer har tendens til at anmode om deltagelse af repræsentanter fra patient advocacy organisationer med oplevelse af patient og offentlig inddragelse og ikke direkte fra medlemmer af berørte lokalsamfund eller den brede offentlighed. Inddragelse af patienter eller patient repræsentanter er normalt som del af større interessentgrupper, der kan omfatte frontline sundhedspersonale og industri gennem online-undersøgelse metoder og fokusgrupper med overvejende professionel interessenter7,8,9, eller 'rådhus' stil møder. 9
Den mest veletablerede metode for forskning patient og offentlige engagement er metoden James Lind Alliance (JLA) prioriterede indstilling partnerskaber. Etableret i 2004, er JLA prioritet indstilling partnerskab metode10 en struktureret tilgang, at bringe patienter, deres pårørende og kliniker grupper sammen til at identificere behandling usikkerhed (dvs. spørgsmål om behandlinger, som ikke kan besvaret af eksisterende forskning) som er vigtige for alle grupper. Målene for de prioriterede indstilling partnerskaber er at nå til enighed om de prioriterede usikkerheder og at producere en endelig liste (ofte en "top 10") af fælles forskningsprioriteter, og derefter at offentliggøre prioriteter bredt for at påvirke forskere og forskning finansieringskilderne at løse dem.. Metoden JLA prioritet indstilling partnerskab har været effektivt anvendes til en lang række betingelser. JLA guidebog10 indeholder en detaljeret trin for trin-protokol for at etablere og gennemføre prioriterede indstilling partnerskaber for enhver sundhed emne. Det består af en multi-fase strategi, startende med en omfattende litteraturgennemgang og online eller postale undersøgelser med en bred vifte af interessenter til at generere en omfattende liste af usikkerhed om et emne, især sundhed. Derefter, hvis det er nødvendigt, survey konsensus metoder, såsom modificeret Delphi teknikker, hvori gentagne runder af ranking (normalt ved spørgeskemaer) og aflægge koncernregnskab bruges til at opnå konsensus og indsnævre listen usikkerhed til et overskueligt antal. Listen er derefter præsenteret for blandet interessent fokusgrupper, der bruger gruppe konsensus metoder, såsom nominelle gruppe teknik, at rangere de vigtigste forskningsemner og producere en prioriteret liste. 7 , 8
Navnlig fraværende fra den publicerede litteratur på patienten og offentlig deltagelse i forskning prioritering er inddragelse af patienter og borgere fra underrepræsenterede mindretalsgrupper. Dette forværrer uligheder i patient og offentlig inddragelse af underrepræsenterede mindretal populationer i healthcare forskning generelt,11 og måske fastholder den mistillid, som følge af historiske forsømmelse af forskning, især med Fællesskaber af farve. 12 endvidere, der har været meget lidt fokus på metoder til specifikt engagere enkeltpersoner fra underrepræsenterede mindretalsgrupper i forskning prioritering. 11 , 13 dette er en kritisk udeladelse, fordi uden dokumentation af effektiviteten af metoderne, der med held inddrage personer fra underrepræsenterede mindretalsgrupper i forskning prioritering, der kan være utilsigtede konsekvenser, som privilegere visse berørte parters synspunkter fører til yderligere tilbagetrækningen af disse mindretalsgrupper. For eksempel metoden JLA prioritet indstilling partnerskab 10 omhandler ikke specifikt udfordringen at sikre inddragelse af underrepræsenterede minoritetsgrupper og der er flere faser af den proces, hvor deres synspunkter kan gives mindre prioritet end andre interessenter. Første satsning på litteratur og traditionelle repræsentative interessentgrupper for den første niveau generation af usikkerheder privilegier den forskning, der er blevet udført baseret på prioriteringer af forskersamfundet og etablerede organisationer, som repræsenterer ikke godt usikkerheden og spørgsmål af underrepræsenterede mindretalsgrupper. Sekund, selv med dygtige formidlere og velafprøvede metoder, holde konsensus grupper med underrepræsenterede mindretal enkeltpersoner og sundhedspersonale sammen kan utilsigtet privilege-stemmer og udsigt over professionelle. Derfor, nye metoder er nødvendigt at fokusere på og udvikle kapacitet for underrepræsenterede etniske minoritetsgrupper at være involveret i forskning prioritering, især når de er uforholdsmæssigt hårdt ramt af alvorlige sundhedsmæssige betingelser.
En sådan helbredstilstand er præterm fødsel defineres som fødsel før 37 uger af drægtigheden er afsluttet. Præterm fødsel er en kompleks tilstand med både medicinsk og socio-demografiske risikofaktorer, der er forbundet med mange negative mødres og spædbørns resultater, der påvirker livet for børn og familier og koster mange milliarder til samfundet. 14 afrikansk-amerikanske race, lav socioøkonomisk status og begrænset uddannelse er blandt de stærke, men i vid udstrækning uforklarlige risikofaktorer for præterm fødsel. 14 , 15 , 16 , 17 indtil for nylig har der været meget lidt forskning på de erfaringer og synspunkter af kvinder på høje socio-demografiske risikoen for præterm fødsel14 og præterm fødsel forskning prioritering i de Forenede Stater har haft nogen direkte patient og offentlige inddragelse. Den første patient og offentlig deltagelse i præterm fødsel forskning prioritering blev rapporteret i 2014 Storbritannien (UK). 18 , 19 selv om banebrydende for feltet, UK præterm fødsel prioritet indstilling partnerskab16 ikke omfatter kvinder med høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel, som de udsatte på grund af sociale determinanter for sundhed eller helbred forskelle. Da disse grupper bærer en uforholdsmæssig stor byrde af sygdom, er det bydende nødvendigt, at deres opfattelse være inkluderet i forskning prioritering.
UCSF Californien præterm fødsel initiativ (PTBi-CA) er en flerårig, philanthropically finansieret forskningsinitiativ til at reducere byrden af ukontrolleret præterm fødsel epidemien i høj-ulighed regioner i Californien (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA samler forskere fra hele adskillige specialiteter og discipliner, Folkesundhed agenturer og samfundsledere til at arbejde i direkte partnerskab med kvinder og familier hårdest af epidemien. Kvinder, der har haft en præterm fødsel og dem, der har høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel og de frontline kliniske og sociale behandlere, der arbejder med disse kvinder og deres familier er involveret i alle faser af forskningsprocessen – fra udvikling af forskningsprioriteter, designe forskningsprotokoller, undersøgelser, formidling af resultater og oversættelse af resultaterne til praksis og politik.
Da metoderne begrænset til specifikt indebærer underrepræsenterede mindretalsgrupper i forskning prioritering, og fordi det ikke var kendt, hvis kvinder i farve med høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel ville være interesseret eller villige til at engagere sig i den prioritet indstilling forskningsprocessen, metoden etablerede JLA prioritet indstilling partnerskab var ikke hensigtsmæssigt som et første skridt i patienten og offentlige engagement for denne befolkning og emne. Dette papir beskriver protokollen for en ny metode til at indlede patient og offentlige engagement, forskning prioritering af påvirket samfund (RPAC), og beskriver sin brug med kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel. Målet med RPAC er at direkte involverer enkeltpersoner fra underrepræsenterede mindretalsgrupper, i dette tilfælde kvinder af farve, i at identificere og prioritere deres ubesvarede spørgsmål om deres helbredstilstand, i dette tilfælde graviditet, fødsel og neonatal pleje og behandling. Metoden RPAC gør det muligt for opdagelsen af de livsorden ubesvarede forskningsspørgsmål største prioritet til de berørte lokalsamfund således at de kan indgå i forskning prioritering af finansieringskilder og forskere. UCSF PTBi-CA indarbejdet forskningsprioriteter af kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel i deres anmodning om forslag og omfattede kvinder, der deltog i RPAC processen i gennemgang og finansieringsbeslutninger (Se kort video eksempel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC protokol kan føre til meningsfulde partnerskab af enkeltpersoner fra lokalsamfund påvirket af en helbredstilstand i beslutninger om forskning foci og finansiering.
Protocol
Protokollen blev gennemgået og ydet undtaget status af University of California, San Francisco menneskelige Forskningsudvalget.
RPAC-protokollen indebærer forberedelse, forenklet gruppearbejde (session 1), foreløbige analyse, forenklet gruppearbejde (session 2) og sammenfattende analyse. Foreslåede roller og tid tildeling er angivet i parenteser for hvert større afsnit af session Beskrivelserne nedenfor. Foreslåede scripts for hvert trin er vist i citater. Direkte spørgsmål til deltagerne er i fed skrift. Tillægsspørgsmål sonder til at fremme yderligere diskussion er i kursiv.
1. forberedelse til Session 1
- Identificere og danne forskerholdet, herunder samarbejde med EU-baserede organisationer (CBO) tjener kvinderne høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel [eller andre Obligations betjener de underrepræsenterede samfund oplever en betydelige sundhedsmæssige forskel på interesse]. Forskerholdet bør omfatte medlemmerne af Fællesskabets underrepræsenterede i alle aspekter af forskningen, herunder analyse, præsentation og offentliggørelse. Fællesskabet baseret participatorisk forskning principper og metoder4 er fremtrædende inden for RPAC-protokollen og det anbefales at have ekspertise på projektgruppen eller adgang til høring.
- Anmeld RPAC protokol, deltager rekruttering materialer og interview guides for de to møder med Obligations partnere og foretage eventuelle ændringer til at afspejle den lokale kontekst.
- Få institutionelle Review Board godkendelse eller fritagelse i henhold til ansvarlig institution.
- Identificere roller: en) Obligations personale medlem kontakt; b) session facilitator(s) og Projektmedarbejder, støtte til projektforberedelse og i sessionsunderstøttelse. En eller to mæglere (to facilitatorer anbefales) kan føre til session. De samme personer, der skal føre både session 1 og session 2. Facilitatorer skal have tidligere erfaringer med gruppen facilitering, ideelt med det samfund, hvor deltagerne vil blive ansat, og kendskab til den sundhedsmæssige tilstand af interesse. Vi anbefaler, at mindst en af pædagoger har nogle tilknytning til Fællesskabets interesse, for eksempel, at have oplevet betingelsen eller et medlem af Fællesskabets underrepræsenteret. Facilitatorer skal afholde sig fra at give deres egne meninger om emnet eller glide ind i en undervisning eller rådgivning rolle under samlingerne.
- I fællesskab planlægge logistik, herunder: rekruttering, planlægning af de to 2-timers sessioner 4 til 6 uger apart, værelse konfiguration, session forsyninger (Table of Materials - Session 1), mad, børnepasning og deltager rejse og refusion.
- Arrangere for lydoptagelse af sessioner og transskription services så at udskrifter er tilgængelig inden for 7-10 dage af session 1.
- Gennemføre deltager rekruttering (CBO ansatte), pr. telefon eller i-person. Inviter kvinder der er gravide og høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel, eller som har haft en præmature baby, til at deltage i to dele-sessioner. Grupper kan være en blanding af gravide og ikke-gravide kvinder. Invitere 10-12 deltagere at sikre deltagelse af 6 til 10 deltagere.
- Obligations ansat inviterer deltagere ved hjælp af foreslåede script (at være ændret til lokale kontekst): "vi partnering med [Indsæt organisationen] til at identificere usikkerhed eller ubesvarede spørgsmål om årsager, forebyggelse, behandling og resultater af præterm fødsel. En præterm fødsel sker når børn fødes for tidligt, før 37 uger af graviditeten. Præterm fødsel er forbundet med mange negative spædbarn resultater, påvirker livskvaliteten for hele familien og har en stor udgift for sundhedssystemer og samfundet. Forskere skal undersøge spørgsmål, der er vigtige for mennesker, der kan blive berørt af præterm fødsel, men vi ved ikke meget meget endnu om visninger af kvinder i samfund med høj risiko for præterm fødsel. Vores mål er at bringe udsigt over kvinder og familier til at prioritere de ubesvarede spørgsmål om præterm fødsel, der har brug for mere forskning. Denne information vil hjælpe med at sikre, at dem, der finansierer sundhedsforskning er klar over, hvad der betyder noget for kvinder og familier. For at gøre dette skal vi afholder en serie af to fokusgrupper, hver varer to timer på [dato] og [dato] [sted] fra [tid] til [tid] til at identificere ubesvarede spørgsmål om præterm fødsel, som kvinder synes skal besvares af forskning. Jeg kontakter dig for at se om du ville være interesseret i at deltage i andre kvinder, der deltager i vores programmer til at dele dine synspunkter om dette emne med os. Hvis du deltager, vil du modtage [Indsæt oplysninger om deltager refusion, transport, børnepasning, forfriskninger]. Jeg vil også gerne fortælle dig, at sessions bliver lyd-optaget og transskriberede skriftlig dokumentation, vi kan gennemse og opsummere til at dele med forskere, forskning finansieringskilder og offentligheden. Ingen navne eller identificerende oplysninger medtages i nogen rapporter om dette arbejde. Ville du være interesseret i at deltage? Har du nogen spørgsmål? [hvis ikke interesseret i deltagende, spørge om deres bekymringer, om de kan behandles, og hvis ikke, takke dem for deres interesse].
- Flere dage forud planlagte session, bekræfte tilstedeværelse af 6 til 10 deltagere (CBO ansat); arrangere session materialer (Table of Materials) (formidler).
2. session 1 generere forskningsspørgsmål - gruppe Facilitator Guide
- Hilse deltagerne ved ankomsten. Give navnetags og tage sig af nødvendig dokumentation (f.eks. deltager refusion, foto samtykker), Børnepasning mv.
- Føre gruppen i en øvelse, der er bestemt til at bringe deres opmærksomhed på nuværende tidspunkt under forberedelse til at fokusere på opgaven ved hånden. Dette kan være en øvelse almindeligt anvendt af CBO partner eller en simpel guidet meditation som beskrevet her (CBO ansat; 5 minutter).
- Obligations ansat fører gruppen åbning øvelse: "Hej og tak for at deltage i denne vigtige gruppe. Før starten beder vi alle mobiltelefoner placeres på mute og at du fuldt bringe dig selv til denne plads. Vi vil begynde med nogle udrensning dybe vejrtrækninger hvor du indånder, hold nede i 3 sekunder og udånder. Placere alle dine ejendele under dit sæde og placere dine håndflader på skødet eller knæ, alt efter hvad der er mere behagelig. Du kan lukke dine øjne, hvis du ønsker. Nu Bliv klar til din ånde og langsomt, over en optælling af fire, indånder i og udånder (Gentag tre gange). Hver gang du udånder, give slip på hvad der foregår uden for dette rum. Som du ånder, Bliv mere bevidste om hvad der foregår i din krop og i nuet i dette værelse. Nu, trække vejret normalt, åbne dine øjne, hvis de blev lukket, og fokusere din opmærksomhed på den diskussion, vi er ved at have sammen."
- Velkommen og takke deltagerne for at komme og introducere sessionen (CBO staff medlem og Facilitator; 10 minutter).
- Indføre session (CBO ansatte): "vi er [Indsæt rolle] fra [Indsæt organisation] er her til at lytte og lære fra dig. Vi har inviteret dig til at komme her i dag, fordi vi er meget interesseret i at høre dine idéer og udtalelser om hvad forskning bør gøres for at forebygge eller behandle præterm fødsel. Regeringsagenturer, private fonde, universiteter og virksomheder give penge til at finansiere forskning med mål at forbedre sundheden. Vi er forpligtet til at indgå et partnersamarbejde med samfund, der påvirkes til at forme den forskning, der er gjort for at reducere præterm fødsel i [by eller region]. Opfange, hvad er vigtigt for Fællesskabet at kende, og lære om din levede erfaringer, vil hjælpe os til at gennemføre forskning, der i sidste instans vil beskytte fremtidige generationer af dette fællesskab børn. Forskere ønsker og har brug at blive partner med lokalsamfund for at forstå og løse de underliggende årsager til præterm fødsel og sammen finde ud af hvad man skal gøre ved det. Vi er taknemmelig for at være her i dag at gøre dette arbejde med dig. Vi vil starte med beder dig om at hver gå rundt i lokalet og introducere dig selv og fortælle os, hvorfor du var interesseret i at komme her i dag. Nu lad os gennemgå spillereglerne for denne session. Babyer regel! Hvis du skal deltage i dit barn, bedes du gøre og slutte sig til når du kan. En person bør tale ad gangen, for optagelsen og høre alle visninger. Lad andre færdig tale før de taler. Fortrolighed er vigtige i hele denne proces, så alle føler sig trygge til at tale frit. Hvad siges her bør ikke gentages andetsteds. Også, Husk at din deltagelse i dag er helt frivillig, og du kan stoppe eller afstå til enhver tid deltage i besvare eventuelle spørgsmål eller deltager i diskussionen.
- Invitere deltagere til at foreslå andre jorden regler og derefter spørger deltagerne, hvis de har spørgsmål (CBO ansat). Når spørgsmål er blevet besvaret, bede deltagerne tilladelse til at tænde for optageren og starte sessionen (CBO personale forbindelsesofficerer).
- Fortsætte med session beskrivelse (formidler): "dagens samtale er først af to diskussioner vi har sammen. I dagens gruppe, vil vi fokusere på at identificere ubesvarede spørgsmål om, hvorfor babyer er født tidligt og hvordan man bedst kan tage sig af dem og deres familier - emner eller spørgsmål, som du mener skal besvares af forskning. Vi vil komme tilbage sammen i ca 6 uger for den anden session til at rangere disse emner og spørgsmål efter hvad du synes er mest vigtigt eller skal gøres først.
- Udforske deltagernes synspunkter om forskning (Facilitator; 15 minutter, ca).
- Introducere emnet for klinisk forskning og dens relevans for den enkelte borgers helbred (formidler): "forskning er noget, de fleste mennesker ikke tænke på en daglig basis, men det er noget, der berører alle vores liv og direkte påvirker vores sundhed. Forskere bare fange at det er vigtigt at stille enkeltpersoner og lokalsamfund hvad spørgsmål eller usikkerhed om egen sundhed eller sundhedsydelser bør blive undersøgt. For eksempel: Hvis du havde astma, du måske gerne vide: vejrtrækning øvelser mere nyttige i at kontrollere astma end medicin? Og hvis du slå det op på internettet eller spørge din sundhedspleje udbyder, du vil finde, at svaret virkelig ikke er kendt. Du måske føler stærkt, at pengene skal sættes mod at finde ud af svaret på dette spørgsmål. Men en medicinalvirksomhed ønsker måske at lobby regeringen til at bruge flere penge på narkotikaforskning i stedet. Så er vores mål at sikre, at din stemme bliver hørt af forskning finansieringskilder og forskere, ikke kun dem, der ville få betalt for at gøre forskningen eller drage fordel af forskning. Venligst introducer dig selv, og deler deres synspunkter om forskning. Har du deltaget i forskningsprojekter? Kender du nogen, der har deltaget i et forskningsprojekt? Hvis ja, hvad var det? Hvis nej, hvad tror du er involveret? Hvad er dine tanker om, hvorvidt forskning påvirker din sundhed og velvære eller andre folks?" Hvad er dine tanker om hvordan besvare spørgsmål om præterm fødsel gennem forskning måske eller måske ikke hjælpe kvinder, der er gravid/ønsker at blive gravid?
- Udforske deltagernes spørgsmål og usikkerheder om graviditet og fødsel (Facilitator; 25 minutter, ca).
- Indføre proces for fremkalde spørgsmål og usikkerheder (formidler): "Lad os nu tale om spørgsmål eller usikkerhed om noget relateret til hvorfor babyer er undertiden født tidligt. Det kan være nemmest at komme med mulige spørgsmål ved at huske dine samtaler eller høringer med behandlere, før, under eller efter graviditet. Jeg har tænkt mig at spørge hver enkelt af jer til at dele med os din oplevelse og jeg vil lytte til ubesvarede spørgsmål eller usikkerheder, som du har. Som du siger dem, vil vi skrive dem på disse kort og sætte dem på bordet. Vi vil arbejde sammen for at få ordlyden, lige som du ønsker. Vi vil ikke forsøge at besvare spørgsmålene i dag. Vores mål er blot at få alle de spørgsmål du måtte have ud på dette board. Når vi er færdige, vil vi snakke om hvad vi vil gøre med dem i vores næste mødeperiode. Lad os komme i gang. Hvad du ønsker at vide, at din sundhedspleje udbyder ikke kunne svare for dig? Hvilke ting har du spekulerer på, om efter at have talt med familien eller venner eller efter at have læst om dem? Kan du beskrive experience(s) søger sundhedspleje under din graviditet, der skiller sig ud i dit sind? Hvad ville du ændre om denne oplevelse? Hvad ville du gøre anderledes? Hvad du ville have at du ikke modtage? Har du ubesvarede spørgsmål om graviditet?"
- Stille yderligere spørgsmål hvis der er begrænset diskussion som svar på ovenstående. Script: "for at hjælpe dig, her er nogle eksempler på ubesvarede spørgsmål om andre sundhedsmæssige problemer: Hvad er beviserne for gurgle med aspirin til at lindre ondt i halsen? Hvilken medicin er den mest effektive og har de mindste bivirkninger efter en operation? Kan du tænke på et spørgsmål om graviditet eller fødsel?"
- Udforske deltagernes spørgsmål og usikkerheder om præterm fødsel og pasning af præmature spædbørn (Facilitator; 40 minutter, ca).
Bemærk: Hvis spørgsmål om præterm fødsel dukke op i den tidligere diskussion, fortsætte på. Periodiske fokusering på drøftelse af spørgsmål om præterm fødsel eller behandling af præmature spædbørn kan være nødvendig.- Direkte deltagere til at fokusere på spørgsmål og usikkerheder om præterm fødsel (formidler): "nu lad os tale mere specifikt om hvornår børn er født tidligt. Har du ubesvarede spørgsmål eller en usikkerhed om årsagerne til og forebyggelse af præterm fødsel? Hvad med behandling af spædbørn og støtte til familier? "
Bemærk: Hvis der efter flere forsøg med eksempler genereret fra oven eller fra andre betingelser, gruppen ikke er i stand til at generere spørgsmål eller usikkerhed med hensyn til præterm fødsel, så læse et par af eksemplerne fra JLA præterm fødsel forskning prioriteter listen genereret fra forældre, velgørenhed og front-line klinikere. 19
- Direkte deltagere til at fokusere på spørgsmål og usikkerheder om præterm fødsel (formidler): "nu lad os tale mere specifikt om hvornår børn er født tidligt. Har du ubesvarede spørgsmål eller en usikkerhed om årsagerne til og forebyggelse af præterm fødsel? Hvad med behandling af spædbørn og støtte til familier? "
- Mens gennemføre trin 2.4 til 2,6, stille afklarende spørgsmål som nødvendige for at tilskynde til dybere overvejelser og underliggende spørgsmål eller usikkerhed (formidler). Eksempler: kan du fortælle mig mere om det? Sige mere om det. Andre føler på denne måde? Kunne du give mig et eksempel på hvad du mener? Hvad var din reaktion? Hvad (Angiv person) sige til dig? Er der noget andet du gerne vil føje?
- Mens gennemføre trin 2.4 til 2,6, observere deltagerne til at se, at alle deltager og omdirigere samtaler tilbage til emnet som nødvendige (formidler). Eksempler: Vent indtil dominerende deltager pauser til at inhalere og omdirigere samtalen som følger: "tak, XXX, for dine kommentarer. Vi kan se at du har haft en masse erfaring med XYZ og vi sætter pris på dit synspunkt. Nu er det vigtigt, at vi hører fra resten af gruppen. YYY, hvad mener du om XYZ?"
- Bringe lukning til diskussion og forklare næste skridt. (Facilitator; 15 minutter, ca).
- Gennemgå listen over bogførte spørgsmål. "Er dette en nøjagtig oversigt over vores samtale? Mål for vores diskussion i dag var at identificere, hvilken forskning betyder, at hver enkelt af jer og for at udvikle en liste over mulige spørgsmål, som du mener skal undersøges at forbedre sundhedsplejen for gravide og babyer og til at forhindre eller forbedre resultater fra præmature fødsel. Du har helt sikkert opnået disse mål. Er der noget vi savnede? Der er nogle meget vigtige spørgsmål her, at hvis vi havde svar til dem vil virkelig forbedre hvordan gravide kvinder er plejet under graviditet og fødsel og også kunne forebygge tidlig fødsel og forbedre resultater for tidligt født spædbørn og deres familier. Tak. Hvis du tænker på ekstra spørgsmål efter du forlader i dag, skal du notere dem ned til del i session 2, eller del dem med [Obligations personale kontakt eller formidler, som aftalt ved forudgående aftale]. Er der nogen afsked tanker eller kommentarer?"
- Invitere deltagere til at give afsluttende bemærkninger fokuseret på taknemmelighed (formidler). "Vi vil gerne lukke denne session i en ånd af håb og taknemmelighed over." I et par ord, kan hver af jer beskrive noget du er taknemmelig for om dagens session og hvordan du håber, at dette arbejde, vi sammen vil hjælpe dig eller andre kvinder og børn." Opfordre deltagerne til at komme til væggen og tage et billede af dem stående ved siden af alle de spørgsmål, de genereres.
3. session 1 analyse
- Medlemmer af forskningsgruppen: transskribere alle potentielt livsorden spørgsmål, der blev skrevet på kortene ved at paticipants under sessionen i et elektronisk dokument.
- Få session 1 udskrift fra audiorecording. Anmeld referatet og audiorecording flere gange at fastlægge yderligere spørgsmål, der ikke blev skrevet på kortene og tilføje disse til dokumentet elektronisk potentielt livsorden spørgsmål genereret i trin 3.1.
- Fjern eventuelle spørgsmål, for hvilke der er endelig svar fra systematisk anmeldelser eller faglige retningslinjer eller regulativer. Mærke et nyt dokument med disse spørgsmål som "forskningsspørgsmål med svar" og der er afsat til senere udbredelse.
- Gennemføre en tematisk analyse20 af dokumentets potentielt livsorden spørgsmål at organisere spørgsmål under hovedemne temaer. Udarbejde nye kort med disse spørgsmål og emne overskrifter (én pr. kort, mindst 40 størrelse skrifttype) skal anvendes i session 2.
4. forberedelse til session 2
- Kontakt Obligations partner i god tid og bekræfte timing, logistik og bemanding til session 2.
- Kontakt deltagere og bekræfte deres tilstedeværelse på session 2, at foretage enhver nødvendig transport og børnepasning ordninger (CBO ansat).
- Arrangere session materialer (Tabel af materialer - Session 2) (formidler).
5. session 2 prioritere forskningsspørgsmål og emner - gruppe Facilitator Guide
- Hilse deltagerne (CBO ansat). Se trin 2.1 til 2.2 ovenfor.
- Velkommen og takke deltagerne for at komme tilbage og indføre session (Facilitator; 10 minutter).
- Indføre session 2 (formidler): "som du husker, i vores første møde, vi talte om dine spørgsmål og usikkerheder om graviditet, fødsel og præterm fødsel, som du mener bør for at blive besvaret af forskning. Her er på væggen de spørgsmål, du delte sidste gang. Du genererede [nummer] spørgsmål i to timer - det er utroligt! Da vi lyttede til lydoptagelse, hørte vi [nummer] yderligere spørgsmål, vi ikke havde skrevet, og de er nu på væggen her (peg på nye spørgsmål). Hvad du ikke ser her, er [number] spørgsmål du rejst sidste gang, der er stærk forskningsresultater. Vi vil dele dem senere med dig og [Obligations partner] så flere kvinder kan lære disse oplysninger. Vores fokus er i dag at prioritere den store liste af ubesvarede spørgsmål, som du genererede således at forskning finansieringskilder og forskere ved hvilke spørgsmål er vigtigst for kvinder.
Dagens fokusgruppe vil forekomme i to faser. Først, vil vi gennemgå listen over spørgsmål for at sikre vi fik formuleringen ret, at de virkelig fanget, hvad du sagde, og til at flette eller flytte nogen af dem. Du vil bemærke, at vi lavet nogle emne overskrifter og grupperet spørgsmålene og vi ønsker at tjekke ind med dig at se, hvad du synes om den måde, vi har grupperet og mærket dine spørgsmål. Siden vi mødtes sidst, eller i denne gennemgang processen, kan du have andre spørgsmål og vi vil tilføje disse spørgsmål til kort og sætte dem på væggen. I den anden fase af dagens møde, vil vi bede dig om at arbejde individuelt og derefter sammen til at vælge de vigtigste spørgsmål og emner og sætte den top 10 til 15 i rækkefølge fra de fleste mindst betydning. Nogen der har nogen spørgsmål?
- Indføre session 2 (formidler): "som du husker, i vores første møde, vi talte om dine spørgsmål og usikkerheder om graviditet, fødsel og præterm fødsel, som du mener bør for at blive besvaret af forskning. Her er på væggen de spørgsmål, du delte sidste gang. Du genererede [nummer] spørgsmål i to timer - det er utroligt! Da vi lyttede til lydoptagelse, hørte vi [nummer] yderligere spørgsmål, vi ikke havde skrevet, og de er nu på væggen her (peg på nye spørgsmål). Hvad du ikke ser her, er [number] spørgsmål du rejst sidste gang, der er stærk forskningsresultater. Vi vil dele dem senere med dig og [Obligations partner] så flere kvinder kan lære disse oplysninger. Vores fokus er i dag at prioritere den store liste af ubesvarede spørgsmål, som du genererede således at forskning finansieringskilder og forskere ved hvilke spørgsmål er vigtigst for kvinder.
- Gennemgå og ændre forskning spørgsmål liste og emne overskrifter (Facilitator, 20 minutter)
- Give hver deltager en papirudgave af listen. Læse hver emne overskrift og spørgsmålet højt. Pause hver par spørgsmål og på hver emne overskrift og bede deltagerne hvis de er enige med formuleringen, mener spørgsmål er vigtigt, og hvis ikke, at foretage nogen ændringer. Intermittentlyask hvis den hidtidige diskussion har forårsaget dem til at tænke på eller huske andre spørgsmål de har. Hvis ja, skrive dem på en kort og spørge deltagerne til at placere det under overskriften passende emne (eller spørge deltagerne til at skabe en ny emne overskrift, som passende).
- Gennemføre runde 1 prioritering (Facilitator; 10 minutter)
- Spørg deltagerne individuelt markere de øverste 15 spørgsmål på deres spørgsmål liste.
- Spørge deltagerne til at tage deres 15 sticky prikker og gå til væggen og satte en prik på hvert kort, svarer til en af deres top 15 spørgsmål.
- Gennemføre emne placering og fjernelse af lavere prioriterede spørgsmål (CBO staff medlem og Facilitator; 10 minutter).
- Mens deltagerne klarer det forudgående trin, lægge ud et andet sæt af emne overskrifter på tabeller (CBO ansat).
- Når deltagerne vender tilbage til deres pladser, engagere dem i at placere emnet overskrifter i rækkefølge (formidler). Spørg spørge spørgsmål som: tror du dette emne er mere eller mindre vigtigt end dette emne? Bør dette emne nærmere bunden eller nærmere prima i listen? Når alle emnerne er blevet placeret i prioriteret rækkefølge, skal du bekræfte, at der er enighed. Hvis nogen uoverensstemmelser, fortsætte diskussionen med at spørge spørgsmål at afdække årsager til forskelle i prioritet og fremme at opnå endelig enighed.
- Samtidige til den ovennævnte aktivitet, fjerne alle spørgsmål fra bestyrelsen, der ikke har prikker placeret dem af deltagerne og afsætte disse (CBO ansat).
- Adfærd runde 2 prioritering med gruppe stemme om de top 10-15 vigtigste forskningsspørgsmål (Facilitator; 10-15 minutter).
- Spørge deltagerne til at vende tilbage til væggen og tage deres nye 5 prikker og læg dem på kortene med de spørgsmål, de føler er vigtigst. Påpege, at de er at bruge en anden teknik, når det besluttes denne gang hvilke spørgsmål er de vigtigste. De kan lægge alle deres prikker på et spørgsmål, hvis de vælger. De kan tale med hinanden og lobby hinanden.
- Når deltagerne har lagt alle deres prikker og vendte tilbage til deres pladser, fjerne spørgsmål med færrest mulige prikker fra begge runder og afsætte disse, forlader de øverste 5 til 15 spørgsmål. Der kan være en indlysende breakpoint i antallet af prikker adskille spørgsmålet klynger, eller der kan ikke. Hvis ikke, videre arbejde vil være behov for at engagere sig gruppen at afgøre, hvor pausepunktet er så at kun 5-15 spørgsmål forblive om bord.
- Rang for de højeste prioritet spørgsmål (Facilitator, 5 til 10 minutter).
- Stå på væggen og flytte spørgsmål op eller ned på listen baseret på deltagernes svar. Dette er svarende til tabel øvelse til at rangere ordre emne overskrifter. Stille bede spørgsmål efter behov (jf. 6.2.2).
- Når spørgsmålenes endelige rækkefølge er aftalt, tilføje i emnet overskrifter eventuelt.
Bemærk: Nogle emne overskrifter kan har ingen spørgsmål under dem. Gennemse listen med deltagere, hvilket fik dem til at mærke, hvad er der og hvad er ikke. Understrege, at selv om denne liste af emner og spørgsmål på muren repræsenterer deres mest presserende spørgsmål på dette tidspunkt, de mange andre spørgsmål, som de genererede er stadig vigtige og vil blive delt med forskere og finansieringskilder. Spørge deltagerne til at dele nogen navne af forskningsorganisationer eller finansieringskilder de særligt gerne vil projektgruppen at informere om forskningsprioriteterne. - Tage et billede af væggen. Opfordre deltagerne til at komme og tage et billede af deltagerne stående ved siden af spørgsmål (CBO ansat).
- Afhøre om oplevelsen af deltager i møder og lukning (CBO staff medlem og formidler; 10 minutter).
- Spørge deltagerne til at give feedback på oplevelsen af at deltage i disse møder. Spørge deltagerne til at uddybe, hvad fungerede godt, og hvad de ønsker der var mere eller mindre af. Diskuter hvordan resultaterne fra dette arbejde bliver opsummeret og delt med deltagere og forelagt Obligations partnere, forskere og finansieringskilderne og lokalsamfundet. Spørg, hvis deltagere ville være interesseret i at deltage i disse formidlingsaktiviteter / fremover samarbejde med forskere.
- Facilitator inviterer deltagerne til at give afsluttende bemærkninger fokuseret på taknemmelighed: "Vi vil gerne lukke denne session i en ånd af håb og taknemmelighed over." Vi inviterer dig til at beskrive i få ord noget du er taknemmelig for om dagens session og hvordan du håber, at dette arbejde, vi sammen vil hjælpe dig eller andre kvinder og børn."
6. Sammenfatning
- Få session 2 udskrift fra audiorecording. Anmeld referatet og audiorecording flere gange til at identificere yderligere spørgsmål, der ikke blev skrevet på kortene. Ændre dokumentets spørgsmål fra session 1 med de ekstra spørgsmål skrevet på kortene i session 2 eller fra session 2 udskrift og audiorecording.
- Udarbejde et dokument med den højeste prioritet emner og spørgsmål fra session 2.
- Bruge top prioriterede emner og spørgsmål dokument og komplet spørgsmål dokument i forskning prioritering og finansieringsbeslutninger og påvirke lokale, nationale og internationale forskning prioritering for præterm fødsel.
Noter: en) protokol trin for sessioner 1 og 2 kan gentages, inden for og på tværs af geografiske regioner. Hvis dette sker, kan så yderligere tematisk analyse gøres til at flette listen spørgsmål og undersøge ligheder og forskelle i prioriterede emner og spørgsmål på tværs af grupper med samme eller forskellige socio karakteristika; b) i løbet af de to sessioner, vil rige kvalitative data om deltagernes sundhed og sundhedspleje erfaringer blive genereret i diskussionen. Disse data er audiorecorded og transskriberet forskningsspørgsmål og emner. Disse data kan blive udsat for kvalitativ analyse, ved hjælp af tematiske analyse eller en anden ramme.
Representative Results
Følgende resultater blev afledt af et igangværende projekt at inddrage kvinder på høje socio risikoen for præterm fødsel i strategi og finansiering forskningsprioriteter for PTBI-CA, i Fresno, Californien, San Francisco og Oakland. De repræsentative resultater er fra to CBOs tjener kvinder i San Francisco, CA: hjemløse prænatal Program (HPP) og sort spædbarn sundhed Program (BIH). Organisationerne enten direkte leverer eller være vært for en række tjenester, herunder prænatal, fødsel forberedelse og post-partum klasser. Gratis Ekstratjenester inkluderer sagsstyring, individualiseret liv og mål planlægning, offentlige sundhed sygeplejerske høring, henvisningstjenester til medicinske, sociale, økonomiske og mentale sundhedstjenester og transport. Personalet på hver organisation inviteret klienter der var gravide eller som havde unge præmature børn til at deltage i projektet.
Der var 14 deltagere i alt, 6 fra HPP og 8 fra Bosnien-Hercegovina, spænder i alder fra 20-42. Af deltagernes alt 44 børn (spændvidde 1-5 hver), 21% (n = 9) blev født præterm. Deltagerne selv identificeret som afrikansk-amerikanske (n = 12), Latina (n = 1), eller Asien og Stillehavsområdet Islander (n = 1). Tre af kvinderne var gravid på tidspunktet af fokusgrupper, 2 i grupperne HPP og 1 i Bosnien-Hercegovina grupper. Deltagerne blev kompenseret for deres tid. Der var ingen udmattelseskrig under studieperioden.
Efter fjernelse af spørgsmål fra deltagerne, der havde stærke beviser fra systematisk anmeldelser eller nationale retningslinjer samt dublerede spørgsmål mellem de to grupper, havde en kombineret liste over 135 unikke forskningsspørgsmål været genereret fra session 1 aktiviteter på de to websteder. Ved hjælp af tematiske analyse, var spørgsmålene grupperet under 11 overordnede forskningstemaer emne. Disse spørgsmål og emner blev præsenteret for hver af grupperne i session 2 og top 10 (HPP) og top 15 (BIH) forskningsspørgsmål var aftalt i gruppen enighed. Figur 1 viser deltagerne udfører dot stemme til at angive deres runde 2 topprioritet forskningsspørgsmål. Resultaterne fra begge grupper blev igen undersøgt sammen og dubletter fjernet, hvilket resulterer i den endelige liste over kombineret top 10 specifikke forskningsspørgsmål (tabel 1) og top 9 forskningsemner (tabel 2).
I løbet af den to-session protokol, deltagerne talte tæt om deres egen sundhed og sundhedspleje oplevelser. Deltagere rapporterede, at høre andre kvinder fortæller deres historier bliver bedt om at dele mere om sig selv. Under hver af sessionerne, var der diskussion blandt deltagerne om virkningen af women's healthcare oplevelser personligt og på deres samfund. Disse data var registreret og transkriberet som en del af sessionerne og senere udsættes for kvalitativ analyse, tilføje kontekst, hvilket betyder, og, lejlighedsvis, forslag til yderligere forskning på prioriterede forskningsemner identificeret som vigtige af kvinder (data ikke vist). I debriefing drøftelserne ved afslutningen af session 2 på hver lokalitet rapporterede alle kvinderne, at deltagelse var en positiv og lærerig oplevelse, og alle udtrykte interesse i fortsatte engagement med forskere.
Figur 1. Deltagerne i Session 2 udfører dot stemme til at angive deres runde 2 topprioritet forskningsspørgsmål. Venligst klik her for at se en større version af dette tal.
| Hvordan virker en mors stress påvirker barnet? |
| Hvad er de mest effektive måder at forbedre patient-udbyder kommunikation, især når patienter opfatter ufølsomme og uhøflig bemærkninger fra sundhedspersonale? |
| Hvad er den mest effektive pleje til graviditet og høj-risiko graviditet? For eksempel, hvis African American kvinder har større risiko, hvorfor er der specialiserede pleje at forbedre resultater? |
| Hvad der forårsager vuggedød? |
| Type forsikring du har bestemme typen pleje, du får, eller kvaliteten af din pleje og pleje forskellige baseret på forsikring status eller race? |
| Hvad kunne gøre hospital besøg og på hospitalet bliver lettere for familier og hvad støtter er mest nyttigt for mødre med børn i hjemmet? |
| Hvad medicin er sikkert at tage under graviditet? |
| Hvordan kan fødsel planer hjælp og hvordan kan den sundhedspleje team bedre følge en kvindes fødsel plan? |
| Hvordan beslutter behandlere at inddrage børne beskyttende service under graviditet pleje, når misbrug og omsorgssvigt ikke er klart til stede? |
| Kunne erfarne mødre anvendes mere effektivt til amning støtte? |
Bord 1. Top 10 specifikke forskningsspørgsmål af kvinder på høje socio risikoen for præterm fødsel
| Prioritet | Forskningsemne | |||
| 1 | Stress under graviditeten og dens indvirkning på kvinder og spædbørn | |||
| 2 | Standarder for overvågning og behandling af kvinder med høj risiko graviditeter | |||
| 3 | Virkningen af beskæftigelse og forsikrings dækning på pleje og resultater | |||
| 4 | Sikkerheden af lægemidler og stoffer under graviditet og til nyfødte | |||
| 5 | Provider-patient kommunikation og beslutningstagning | |||
| 6 | Amning support | |||
| 7 | Standarder for henvisning af kvinder og familier til sociale ydelser | |||
| 8 | Årsager og forebyggelse af vuggedød | |||
| 9 | Støtte til mødre og babyer i hjemmet | |||
Tabel 2. Prioriterede forskningsemner for kvinder på høje socio risikoen for præterm fødsel
Discussion
RPAC protokol var specielt udviklet til at guide indledende, sonderende forskning prioritet indstilling involvering med underrepræsenterede mindretal personer der er i høj risiko for helbredsproblemer og der står over for uforholdsmæssig stor byrde af sygdom. Det var først trialed med kvinder på høje socio-demografiske risikoen for præterm fødsel til at generere en prioriteret liste over livsorden spørgsmål og emner om graviditet, fødsel og neonatal pleje og behandling. De prioriterede lister som følge af RPAC kan medtages i forskning prioritering af finansieringskilder og forskere. RPAC følger principperne for nationalt plan tålmodige engagement rubrikker, som patienten centreret resultatet forskningsinstitut9,21 i USA og UK JLA prioritet indstilling partnerskab. 10 den RPAC bruger elementer af prioriterede indstilling partnerskab prioritering protokol, men adskiller sig fra prioritet indstilling partnerskab protokollen i vigtige måder. Først, RPAC fokuserer udelukkende på medlemmer af samfund påvirket af en helbredstilstand og omfatter ikke front-line klinikere hvis stemmer kan være privilegerede i diskussion (selv ubevidst af deltagerne selv). Andet, RPAC-protokollen er designet til at generere den indledende spørgsmål liste de novo fra i gruppen, snarere end fra tidligere forskningslitteratur eller undersøgelser. For det tredje, RPAC er designet til at probe mere dybt prioriteter, erfaringer og konteksten hvori udvikle disse prioriteringer af et lille antal enkeltpersoner med ekspertise i stand i kraft af deres person og Fællesskabets erfaringer, hvorimod prioriteret Indstilling af partnerskab protokollen er designet til at engagere et stort antal enkeltpersoner og organisatoriske repræsentanter med bredt kendskab til betingelsen og dens indvirkning på patienter og familier i den forskning prioritetsindstilling proces. Men brug af RPAC og JLA prioritet indstilling partnerskaber er ikke gensidigt udelukkende og RPAC kan naturligvis føre til dannelsen af en JLA-stil prioritet indstilling partnerskab eller omvendt JLA prioritet indstilling partnerskabet arbejde kan føre til brug af RPAC for dybere inddragelse af specifikke samfund påvirket af en helbredstilstand. Når forskningsprioriteter har etableret med patient og offentlig inddragelse af en eller begge af disse metoder, baseret community participatorisk forskning metoder kan bruges til co designe og gennemføre specifikke forskningsprojekter. 3 , 4
De repræsentative resultater er beskrevet i dette dokument illustrerer kraften i RPAC protokol til hurtigt og engagere sig dybt med kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel i at identificere specifikke forskningsspørgsmål og bredere forskningsemner af størst betydning for dem og deres samfund. Disse kvinder havde ingen forudgående forskningserfaring og havde ingen forudgående relation med mæglere eller deres organisation. Ingen af dem arbejdede i en klinisk indstilling eller havde nogen videnskabelig uddannelse. Endnu, inden udgangen af den første to-timers session, de havde genereret over 135 unikke, livsorden spørgsmål baseret på deres egen oplevelse af pleje og ubesvarede sundhed spørgsmål samt fra deres almindelige nysgerrighed om mødres og spædbørns sundhed, der blev vækket i gruppediskussion med andre kvinder som dem selv. Desuden, som en del af den to-session protokol, deltagerne engageret i dyb diskussion om deres egen sundhed og sundhedspleje oplevelser under graviditet, fødsel og forældre. Disse data leveret en rig substrat for yderligere kvalitativ analyse af disse erfaringer, med særlig fokus på patient-udbyder og patient-sundhed system interaktioner.
RPAC protokol er ny og der er en række spørgsmål at overveje ved vurdering af, hvorvidt det er hensigtsmæssigt, andre undersøgelser. Først, at have en klar hensigt og plan for hvordan forskningsprioriteter vil informere forskningsstrategi og finansieringsbeslutninger er afgørende, da undladelse af at gøre det vil svække troværdighed fokusgruppe møder mellem forskere og samfund. Andet, at have en Obligations partner, der er tillid til og velintegreret i Faellesskabet af interesse er også afgørende for succes. Tredje skal forskere være parat til at indgå i diskussion med Obligations og RPAC deltagere om personlige og historiske uredelighed i forskning, fordi dette kan opstå, når emnet for forskningen er rejst med Fællesskaber af farve. 12 den RPAC protokol har været brugt hidtil kun med afrikansk-amerikanske og Latina kvinder i Californien i høj socio-demografiske risiko for præterm fødsel. Derfor kræver generalizability af metoden yderligere evaluering. Det er imidlertid en lovende tilgang til sonderende forskning prioritet indstilling involvering med underrepræsenterede mindretal personer, der er i høj risiko for og er uforholdsmæssigt hårdt ramt af andre sundhedsmæssige problemer.
Partnerskab med en betroet Obligations og kvalificeret facilitering er afgørende for hurtigt bygning og overføre tillid blandt deltagerne, således at de føler sig trygge til at tale frit og skabe rig data. Som med alle lettes gruppeaktiviteter er kvaliteten af output stærkt afhængige af færdighederne af facilitator til at engagere deltagerne i emnet og med hinanden. På grund af fokus på sundhedsforskning, skal mindst én af facilitatorer har en stærk praktisk kendskab klinisk pleje og forskningsresultater til specifikke sundhedsmæssige tilstand drøftes. Det er vigtigt så facilitator kan give eksempel spørgsmål, hvis det er nødvendigt at stimulere diskussion eller styre samtalen for at udforske andre aspekt af den sundhedsmæssige tilstand, der ikke er spontant bragt frem af deltagerne. På samme tid, skal facilitatorer afstå fra at give svar til forskningsspørgsmål stillet af deltagerne eller deltage i enhver undervisning eller rådgivning under denne session. Sådanne aktioner kan hurtigt kvæle deltagere fra udvikle yderligere spørgsmål eller udforske usikkerheder og skal undgås for enhver pris. Facilitatorer bør arbejde med Obligations partner at tilbyde deltagerne sundhed oplysninger eller forskning beviser efter afslutningen af session 2.
Flere vigtige resultater opstået fra brugen af RPAC med kvinder med høj social-demografiske risiko for præterm fødsel. For det første forskning prioriterede lister genereret fra RPAC arbejdet i San Francisco og Oakland Fresno Californien blev medtaget i forslag udstedt af PTBi-CA. Andet, nogle af de kvinder, der deltog i RPAC anvendes til og blev valgt til PTBi-CA Fællesskabet Advisory Board og deltaget i forslag anmeldelse og anbefaling for finansiering af forslag som svar på anmodning om forslag. Dette input har været uvurderlig for PTBi-CA, sikre at den bestilt forskning omhandler spørgsmål af betydning for videnskab og samfund videnskaben er beregnet til gavn for (Se kort video eksempel: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Sammenfattende er RPAC-protokollen en nyttig metode til at generere hurtige og dybtgående viden om forskningsprioriteter af kvinder på høje socio-demografiske risiko for præterm fødsel. RPAC-protokollen giver et stærkt fundament for igangværende patient og offentlig deltagelse i forskning og kan føre til meningsfulde partnerskab i forskningsstøtte beslutninger til bedre adresse epidemi af præterm fødsel. Protokollen kan tilpasses yderligere til brug med underbetjente mindretal enkeltpersoner fra lokalsamfund påvirket af andre sundhedsmæssige tilstand at opnå en meningsfuld inddragelse i beslutninger om forskning foci og midler til at løse de sundhedsmæssige betingelser.
Disclosures
Forfatterne har ikke noget at oplyse.
Acknowledgments
Denne forskning blev støttet af UCSF Californien præterm fødsel initiativ. Forfatterne vil gerne takke Brittany Edwards, Lisa Edwards og Olga Nunez for deres bistand og deltagerne for at dele deres erfaringer og synspunkter.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
- Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).
- INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/ (2012).
- Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from: http://www.avac.org/good-participatory-practice (2011).
- Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity. Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).
- Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. Community-based participatory research: Assessing the evidence. Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).
- Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI. JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).
- Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).
- Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient. J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).
- Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from: http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics (2017).
- James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from: http://www.jlaguidebook.org/ (2004).
- INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf (2012).
- Reverby, S. M. Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study. Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).
- Ocloo, J., Matthews, R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).
- Behrman, R. E., Butler, A. S. Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).
- MacDorman, M. F. Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview. Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).
- Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth. Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).
- Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care. Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).
- Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. Top 15 UK research priorities for preterm birth. Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).
- Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership. Infant. 10 (6), 178-181 (2014).
- Braun, V., Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).
- Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute. Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).
