Summary
Este manuscrito descreve a priorização de pesquisa por protocolo de comunidades afetadas (RPAC) e os resultados da sua utilização com as mulheres em risco de parto prematuro. Usando o protocolo, mulheres identificaram e priorizaram suas perguntas sobre gravidez, nascimento e cuidados neonatais visados influenciar a definição de prioridades de pesquisa por financiadores e pesquisadores.
Abstract
Envolvimento dos pacientes e do público é agora reconhecido para ser essenciais para a boa conduta da pesquisa. Envolvimento do paciente e público em prioridade de pesquisa definindo e decisões de financiamento está apenas começando a ser reconhecido como importante, e também métodos para fazer nascentes. Este protocolo descreve a priorização de pesquisa por protocolo de comunidades afetadas (RPAC) e os resultados de seu uso com mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro. O objetivo era envolver diretamente essas mulheres em identificar e priorizar suas perguntas sobre gravidez, nascimento e Cuidados Neonatais e tratamento para que seus pontos de vista poderiam ser incluídos na definição de prioridades de pesquisa por financiadores e pesquisadores. O protocolo RPAC pode ser utilizado de forma significativa envolver grupos sub-representados no alto risco para problemas de saúde específicos, ou aqueles que enfrentam uma percentagem desproporcionada de doença, em estratégia de investigação e definição de prioridades de financiamento.
Introduction
Envolvimento do paciente e público em pesquisa de saúde melhora a relevância e credibilidade dos resultados, aumenta a retenção e a inscrição e acelera a tradução na prática clínica. 1 embora os termos são frequentemente usados alternadamente, engajamento, participação e envolvimento representam três diferentes níveis de contato entre pesquisadores e pacientes individuais ou o público em geral. Noivado é o nível mais baixo e inclui atividades de pesquisadores e instituições para compartilhar informações e conhecimento sobre a pesquisa com pacientes e o público. A participação é a atividade de sujeitos do estudo que participam nos estudos de investigação. Envolvimento é o mais alto nível de contato, onde pacientes, membros da afetou as comunidades ou do público em geral estão ativamente envolvidos na elaboração de projetos de pesquisa do projeto de divulgação, incluindo como colegas pesquisadores. 2 , 3 a parceria entre os membros da Comunidade ou representantes e pesquisadores ou instituições acadêmicas em co-desenvolvimento de pesquisa perguntas e compropriedade de projectos de investigação é comumente conhecida como pesquisa participativa de base comunitária. 4 estes métodos têm sido eficazes em aumentar o nível de envolvimento dos pacientes e o público em investigação, bem como a relevância dos resultados da investigação para afetados comunidades. 5 mais recentemente, os financiadores de pesquisa começaram a reconhecer a importância do envolvimento do paciente e público na configuração da agenda de investigação estratégica e para buscar o engajamento/envolvimento dos pacientes e do público na definição das áreas de enfoque para a pesquisa financiamento e priorizando o que a pesquisa para financiar. Paciente e público envolvimento na definição de prioridades de pesquisa representa o mais alto nível de envolvimento e é o montante de pesquisa participativa de base comunitária. Paciente e público envolvimento na definição de prioridades de pesquisa é essencial para o financiamento do desenvolvimento da estratégia para que os pedidos de propostas e decisões de financiamento refletem temas de maior interesse para o público, bem como para a comunidade de pesquisa de pesquisa. 6 há uma clara e crescente expectativa internacional que pesquisa de alta qualidade a ser realizado em parceria com os pacientes e comunidades e não no -los exclusivamente como sujeitos de pesquisa.
Métodos para o envolvimento do paciente e público na definição de prioridades de pesquisa são relativamente novas e em constante evolução. Até então, os principais financiadores tendem a solicitar a participação de representantes de organizações de defesa de pacientes com experiência de envolvimento do paciente e público em vez diretamente de membros de comunidades afetadas ou o público em geral. O envolvimento dos pacientes ou representantes pacientes é normalmente como parte maiores de grupos de stakeholders que pode incluir profissionais da linha da frente da saúde e indústria através de métodos de pesquisa on-line e grupos de foco com predominantemente profissional as partes interessadas7,8,9, ou reuniões de estilo 'Câmara Municipal'. 9
O método mais bem estabelecido para pesquisa paciente e público de envolvimento é o método de parcerias de configuração de prioridade de James Lind Alliance (JLA). Fundada em 2004, a parceria de configuração de prioridade de JLA método10 é uma abordagem estruturada, trazendo os pacientes, seus cuidadores e grupos clínico juntos para identificar incertezas de tratamento (ou seja, perguntas sobre os tratamentos que não podem ser respondida por pesquisas existentes) que são importantes para todos os grupos. Os objetivos das parcerias da configuração de prioridade são para chegar a um consenso sobre as incertezas de prioridade e produzir uma lista final (muitas vezes um "top 10") de prioridades de investigação aprovado conjuntamente e em seguida, para divulgar as prioridades amplamente para influenciar os pesquisadores e financiadores de pesquisa de solucioná-los. O método de parceria de configuração de prioridade de JLA tem sido usado efetivamente para uma ampla gama de condições. O guia de JLA10 fornece um protocolo detalhado passo a passo para a elaboração e realização de parcerias de configuração de prioridade para qualquer tema de saúde. Consiste em uma abordagem de várias fase, começando com uma revisão bibliográfica extensa e pesquisas on-line ou postais com uma ampla gama de partes interessadas para gerar uma lista abrangente de incertezas sobre um tema de saúde particular. Em seguida, se necessário, levantamento de métodos de consenso, como técnicas de Delphi modificados, qual repetidas rodadas de classificação (geralmente por questionários) e reportando os resultados do grupo são usadas para chegar a um consenso e restringir a lista de incerteza a um número gerenciável. Em seguida é apresentada a lista de grupos mistos das partes interessadas que usam métodos de consenso de grupo, como técnica de grupo Nominal, para classificar os tópicos de pesquisa mais importantes e produzir uma lista priorizada. 7 , 8
Notavelmente ausentes da literatura publicada sobre o envolvimento do paciente e público em pesquisa a configuração de prioridade é a participação dos pacientes e membros do público pertencentes a minorias sub-representadas. Isto exacerba as disparidades no envolvimento do paciente e público pelas populações das minorias sub-representadas em pesquisa de saúde global,11 e talvez perpetua a desconfiança resultantes de má conduta histórica da pesquisa, particularmente com as comunidades de cor. 12 além disso, tem havido muito pouco foco em métodos especificamente envolver indivíduos pertencentes a minorias sub-representadas na definição de prioridades de pesquisa. 11 , 13 é uma omissão crítica porque sem evidência da eficácia dos métodos de sucesso envolvendo indivíduos pertencentes a minorias sub-representadas na priorização da pesquisa, pode haver consequências inesperadas, tais como privilegiando a vista para alguns interessados, levando a mais retirada desses grupos minoritários. Por exemplo, o método de 10 parceria de configuração de prioridade de JLA não aborda especificamente o desafio de garantir a participação das minorias sub-representadas e existem várias fases do processo, onde seus pontos de vista podem ser dado menor prioridade do que outras partes interessadas. Primeiro, dependência na literatura e grupos representativos das partes interessadas tradicionais para a primeira geração de nível de privilégios de incertezas a pesquisa que foi conduzida baseada em prioridades da comunidade de investigação e as organizações estabelecidas, que não representam bem as incertezas e questões das minorias sub-representadas. Segundo, mesmo com facilitadores qualificados e bem testados métodos, segurando o consenso de grupos com indivíduos das minorias sub-representadas e profissionais de saúde juntos involuntariamente podem privilegiar as vozes e pontos de vista dos profissionais. Por conseguinte, novos métodos são necessários que focar e desenvolver a capacidade para minorias sub-representadas participar na definição de prioridades de pesquisa, especialmente quando eles são desproporcionalmente afetados por condições graves de saúde.
Uma tal condição de saúde é parto prematuro, definido como o nascimento, antes da conclusão de 37 semanas de gestação. Parto prematuro é uma condição complexa com médicos e sócio-demográfica de fatores de risco que está associada com numerosos adversos maternos e infantis resultados, afetando a vida de crianças e famílias e custando muitos bilhões para a sociedade. 14 raça afro-americana, baixo status socioeconômico e educação limitada estão entre os fortes, mas amplamente inexplicáveis fatores de risco para parto prematuro. 14 , 15 , 16 , 17 até recentemente, tem havido pouca pesquisa sobre as experiências e pontos de vista das mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro14 e definição de prioridades de pesquisa de parto prematuro nos Estados Unidos não teve nenhum paciente direto e público envolvimento. A primeira intervenção paciente e pública na definição de prioridades de pesquisa de parto prematuro foi relatada em 2014 o Reino Unido (UK). 18 , 19 embora inovadora para o campo, o nascimento prematuro de UK prioridade configuração parceria16 não incluiu as mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro, tais como aqueles em risco devido a determinantes sociais da saúde ou da saúde disparidades. Uma vez que estes grupos suportar um encargo desproporcionado da doença, é imperativo que sua visão seja incluído na definição de prioridades de pesquisa.
UCSF Califórnia prematuro nascimento iniciativa (PTBi-CA) é uma iniciativa de pesquisa de vários anos, financiado pela filantrópicas para reduzir o fardo da epidemia do parto prematuro não-verificado nas regiões de alta-disparidade de Califórnia (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA reúne pesquisadores de inúmeras especialidades e disciplinas, agências de saúde pública e líderes comunitários para trabalhar em parceria direta com as mulheres e as famílias mais afetadas pela epidemia. Mulheres que tiveram um parto prematuro e aqueles que estão em alto risco sócio-demográficos para parto prematuro e os fornecedores de primeira linha cuidados clínicos e sociais que trabalham com essas mulheres e suas famílias estão envolvidas em todas as fases do processo de investigação, de desenvolvimento as prioridades de pesquisa, criando protocolos de investigação, a realização de estudos, divulgação de resultados e concretização dos resultados da prática e política.
Dado os limitado métodos para especificamente envolvem minorias sub-representadas na definição de prioridades de pesquisa, e porque ele não era conhecido, se as mulheres de cor de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro seria interessado ou dispostos a exercer o Pesquisa processo de configuração de prioridade, o método de parceria de configuração de prioridade de JLA estabelecido não foi apropriado como um primeiro passo no envolvimento do paciente e público para esta população e tópico. Este documento descreve o protocolo para um novo método iniciar o envolvimento do paciente e público, priorização de pesquisas por comunidades afetadas (RPAC) e descreve seu uso com mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro. O objetivo do RPAC é diretamente envolvem indivíduos de grupos minoritários de sub-representadas, neste caso as mulheres de cor, identificando e priorizando suas perguntas sem resposta sobre a sua condição de saúde, neste caso gravidez, nascimento e Cuidados Neonatais e tratamento. O método RPAC permite que a descoberta das questões de maior prioridade para as comunidades afectadas pesquisados pesquisa sem resposta para que eles podem ser incluídos na definição de prioridades de pesquisa por financiadores e pesquisadores. A PTBi-CA de UCSF incorporou as prioridades de investigação das mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro em sua solicitação de propostas e incluídos mulheres que participaram no processo de RPAC na revisão proposta e decisões de financiamento (ver exemplo breve vídeo : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). O protocolo RPAC pode levar a significativa parceria de indivíduos de comunidades afetadas por uma condição de saúde nas decisões sobre focos de pesquisa e financiamento.
Protocol
O protocolo foi revisto e concedido o estatuto de isenção pela Universidade da Califórnia, San Francisco Comissão da pesquisa humana.
O protocolo RPAC envolve preparação, trabalho de grupo facilitado (sessão 1), análise intercalar, facilitado do grupo de trabalho (sessão 2) e análise sumária. Papéis sugeridos e alocação de tempo são notados entre parênteses para cada seção principal das descrições de sessão abaixo. Roteiros sugeridos para cada etapa são mostrados em citações. Perguntas diretas aos participantes estão em negrito. Perguntinha de sondas para promover uma discussão mais aprofundada estão em itálico.
1. preparação para a sessão 1
- Identificar e formar a equipe de pesquisa, incluindo a colaboração com organizações de base comunitária (OBC) servindo as mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro [ou outro CBO servindo a Comunidade sub-representadas, experimentando um significativo para a saúde disparidade de interesse]. A equipe de pesquisa deve incluir membros da Comunidade sub-representadas em todos os aspectos da pesquisa, incluindo análise, apresentação e publicação. Comunidade com base em princípios de pesquisa participativa e métodos4 são proeminentes no âmbito do protocolo RPAC e é recomendável ter conhecimentos sobre a equipe do projeto ou o acesso à consulta.
- Rever o protocolo RPAC, materiais de recrutamento participante e entrevista guias para as duas sessões com os parceiros CBO e fazer quaisquer alterações para refletir o contexto local.
- Obter aprovação do Conselho de revisão institucional ou isenção conforme exigido pela instituição responsável.
- Identificar funções: um) ligação de membros do pessoal CBO; b) sessão facilitator(s) e membro da equipe de projeto apoiar a preparação de projetos e apoio na sessão. Um ou dois facilitadores (dois facilitadores recomendados) podem conduzir a sessão. O mesmo pessoa (s) deve levar ambos sessão 1 e 2 de sessão. Os facilitadores devem ter experiência anterior de facilitação de grupo, idealmente com a Comunidade da qual os participantes serão recrutados e familiaridade com a condição de saúde de interesse. Recomendamos que pelo menos um dos facilitadores têm alguma afiliação com a comunidade de interesse, por exemplo, depois de ter experimentado a condição ou um membro da Comunidade sub-representadas. Os facilitadores devem abster-se de fornecer suas próprias opiniões sobre o tema ou deslizando em um ensinamento ou papel durante as sessões de aconselhamento.
- Em conjunto, planejar a logística, incluindo: recrutamento, as duas sessões de 2 horas 4 a 6 apart, configuração de quarto semanas, suprimentos de sessão (Tabela de materiais - 1 sessão), alimentos, cuidados infantis e participante do curso de agendamento e reembolso.
- Organize para gravação de áudio das sessões e serviços de transcrição para que as transcrições estão disponíveis no prazo de 7-10 dias de sessão 1.
- Realizar o recrutamento de participantes (membro da equipe CBO), por telefone ou pessoalmente. Convidamos as mulheres que estão grávidas e de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro, ou que tiveram um bebê prematuro, para participar das sessões de duas partes. Grupos podem ser uma mistura de mulheres grávidas e não grávidas. Convide participantes de 10 a 12 para certifique-se de 6 a 10 participantes.
- Membro da equipe CBO convida participantes usando script sugerido (deve ser modificado para o contexto local): "nós estamos em parceria com o [inserir sua organização] para identificar incertezas ou perguntas sem resposta sobre as causas, prevenção, tratamento e resultados de parto prematuro. Um nascimento prematuro ocorre quando os bebês nascem cedo demais, antes de 37 semanas de gravidez. Parto prematuro é associado a numerosos resultados adversos de infantis, afeta a qualidade de vida para toda a família e tem um grande custo para os sistemas de saúde e sociedade. Os investigadores devem investigar questões que são importantes para as pessoas que podem ser afetadas pelo parto prematuro, mas não sabemos muita coisa ainda sobre os pontos de vista das mulheres nas comunidades de alto risco para parto prematuro. Nosso objetivo é trazer as opiniões de mulheres e famílias para priorizar as perguntas não respondidas sobre parto prematuro que precisam de mais pesquisas. Esta informação ajudará a garantir que aqueles que financiar a pesquisa em saúde estejam cientes do que importa para as mulheres e famílias. Para fazer isso, vamos realizar uma série de dois grupos de foco, cada duração de duas horas em [data] e [data] em [local] de [tempo] [tempo] para identificar perguntas sem resposta sobre parto prematuro que as mulheres pensam que precisam ser respondidas pela pesquisa. Estou entrando em contato com você para ver se você estaria interessado em se juntar a outras mulheres que participam de nossos programas para compartilhar suas opiniões sobre este assunto com a gente. Se você participa, você receberá o [inserir informação sobre reembolso do participante, transporte, cuidados infantis, refrescos]. Eu também quero que você saiba as sessões serão audio-gravadas e transcritas para um registo escrito que podemos analisar e resumir para compartilhar com os pesquisadores, financiadores e o público de investigação. Nenhum nome ou informações de identificação serão incluídas em todos os relatórios sobre este trabalho. Você estaria interessado em participar? Você tem alguma dúvida? [se não está interessado em participantes, pergunte sobre suas preocupações, veja se eles podem ser abordados e se não, agradecer-lhes por seu interesse].
- Vários dias antes da sessão agendada, confirmar a presença de 6 a 10 participantes (membro da equipe CBO); Providencie materiais de sessão (Tabela de materiais) (facilitador).
2. sessão 1 gerando pesquisa perguntas - guia do facilitador de grupo
- Cumprimente os participantes na chegada. Fornecer crachás e cuidar da documentação necessária (por exemplo participante reembolso, foto consentimentos), creche, etc.
- Lidere o grupo em um exercício destinado a trazer sua atenção para o momento presente em preparação para se concentrar na tarefa em mãos. Isso pode ser um exercício comumente usado pelo parceiro de CBO ou uma simples meditação guiada conforme descrito aqui (membro da equipe CBO; 5 minutos).
- Membro da equipe CBO leva exercício de abertura do Grupo: "Olá e obrigado por participar deste grupo importante. Antes do início, pedimos todos celulares ser colocado no mudo e que você totalmente trazer-te a este espaço. Vamos começar com algumas respirações profundas limpeza onde você inala, segure por 3 segundos e expire. Coloque todos os seus pertences debaixo do seu assento e coloque as mãos no colo ou joelhos, consoante o que for mais confortável. Você pode fechar os olhos, se desejar. Agora tornar-se consciente da sua respiração e, lentamente, ao longo de uma contagem de quatro, inspira em e expira (repetir três vezes). Cada vez que você expira, solte o que estiver acontecendo fora desta sala. Como você respira, tornam-se mais conscientes do que está acontecendo em seu corpo e no momento presente nesta sala. Agora, respire normalmente, abra os olhos, se eles foram fechados e concentrar sua atenção sobre a discussão que estamos prestes a ter juntos."
- Bem-vindo e agradecer os participantes por terem vindo e introduzir a sessão (CBO pessoal membro e facilitador; 10 minutos).
- Introduzir a sessão (membro da equipe CBO): "são [inserir papel] de [inserir organização] estamos aqui para ouvir e aprender com você. Nós o convidamos para vir aqui hoje, porque estamos muito interessados em ouvir suas ideias e opiniões sobre o que a pesquisa deve ser feita para prevenir ou tratar o parto prematuro. Agências governamentais, fundações privadas, universidades e empresas dão dinheiro para financiar a investigação com o objetivo de melhorar a saúde. Estamos empenhados em parceria com as comunidades que são afetadas para moldar a pesquisa que é feita para reduzir o nascimento prematuro em [cidade ou região]. Capturar o que é importante para a comunidade de saber e aprender sobre suas experiências vividas, nos ajudará a realizar pesquisas que em última análise, irão proteger as futuras gerações de crianças da Comunidade esta. Os investigadores querem e precisam fazer parceria com as comunidades para entender e abordar as causas subjacentes de parto prematuro e junto descobrir o que fazer sobre isso. Estamos agradecidos por estar aqui hoje para fazer este trabalho com você. Nós começaremos com você perguntando para cada ir ao redor da sala e apresente-se e conte-nos por que você estava interessado em vir aqui hoje. Agora vamos rever as regras básicas para esta sessão. Regra de bebês! Se você precisa cuidar de seu filho, por favor, fazer e voltar quando você pode. Uma pessoa deve falar de cada vez, para a gravação e ouvir todas as opiniões. Deixe que os outros terminar de falar antes de falar. A confidencialidade é importante em todo este processo, para que todos se sentem confortáveis para falar livremente. O que é dito aqui não deve ser repetido em outro lugar. Além disso, lembre-se que sua participação hoje é completamente voluntária, e você pode parar ou abster-se, a qualquer momento de participar em responder a qualquer pergunta ou participar na discussão.
- Convide os participantes a sugerir outras regras e depois pede que os participantes se eles têm alguma dúvida (membro da equipe CBO). Uma vez que questões foram respondidas, pedir permissão dos participantes para ligar o gravador e iniciar a sessão (a ligação de funcionários do CBO).
- Continuar com a descrição da sessão (facilitador): "conversa de hoje é o primeiro de dois debates que teremos juntos. No grupo de hoje, vamos nos concentrar na identificação de perguntas sem resposta sobre por que os bebês são nascido cedo e melhor forma de cuidar deles e suas famílias - tópicos ou perguntas que você acha que precisam ser respondidas pela pesquisa. Nós vai voltar juntos em cerca de 6 semanas para a segunda sessão classificar estes tópicos e questões de acordo com o que você acha que são os mais importantes ou devem ser feitas primeiro.
- Explorar as vistas dos participantes da pesquisa (facilitador; 15 minutos, aproximadamente).
- Introduzir o tema da investigação clínica e sua relevância para a saúde do indivíduo (facilitador): "pesquisa é algo que a maioria das pessoas não pensar em uma base diária, mas é algo que toca as nossas vidas e afeta diretamente a nossa saúde. Pesquisadores estão apenas pegando o que é importante fazer os indivíduos e comunidades que dúvidas ou incertezas sobre sua própria saúde ou de saúde devem ser pesquisadas. Por exemplo: se você tinha asma, convém saber: são mais úteis no controle da asma do que a medicação de exercícios de respiração? E se você tinha que procurar isso na Internet ou perguntar a seu fornecedor de cuidados de saúde, você vai perceber que a resposta não é conhecida. Você pode sentir fortemente que o dinheiro deve ser colocado em direção a descobrir a resposta a esta pergunta. Mas uma empresa farmacêutica pode querer pressionar o governo para gastar mais dinheiro na pesquisa da droga em vez disso. Então, nosso objetivo é ter a certeza de que sua voz seja ouvida pelos financiadores de pesquisa e pesquisadores, não apenas aqueles que teria pago para fazer a pesquisa ou lucrar com a pesquisa. Por favor, apresente-se e compartilhar suas opiniões sobre a investigação. Já participou em projectos de investigação? Você conhece alguém que tenha participado em um projeto de pesquisa? Se sim, como foi? Se não, o que acha que está envolvido? Quais são seus pensamentos sobre se deve ou não pesquisa afeta sua saúde e bem-estar ou a de outras pessoas?" Quais são seus pensamentos sobre como responder a perguntas sobre parto prematuro através de pesquisa pode ou não pode ajudar as mulheres que estão grávidas/quer engravidar?
- Explore perguntas dos participantes e as incertezas sobre gravidez e parto (facilitador; 25 minutos, aproximadamente).
- Apresentar o processo para suscitar dúvidas e incertezas (facilitador): "Vamos falar agora sobre dúvidas ou incertezas sobre qualquer coisa relacionada a por que os bebês nascem às vezes cedo. Pode ser mais fácil de bolar perguntas possíveis, lembrando suas conversas ou consultas com os prestadores de cuidados de saúde antes, durante ou após a gravidez. Eu vou pedir a cada um de vocês para compartilhar conosco sua experiência e estar a ouvir para perguntas não respondidas ou incertezas que você tem. Como você dizê-las, vamos escrevê-las nas cartas e colocá-los na placa. Vamos trabalhar juntos para obter o texto como quiser. Não Tentaremos responder as perguntas de hoje. Nosso objetivo é simplesmente para obter todas as perguntas que você pode ter para fora para esta placa. Quando terminarmos, vamos falar sobre o que faremos com eles em nossa próxima sessão. Vamos começar. Que coisas queria saber o que seu médico não podia responder para você? Que coisas você perguntou sobre depois de falar com a família ou amigos, ou depois de ler sobre eles? Você pode descrever a experiência (s) à procura de cuidados de saúde durante a gravidez que se destaca em sua mente? O que você mudaria sobre essa experiência? O que você faria diferente? O que você queria que você não recebeu? Você tem quaisquer perguntas sobre gravidez?"
- Faça mais perguntas se há discussão limitada em resposta ao acima. Roteiro: "para ajudá-lo, aqui estão alguns exemplos de perguntas sem resposta sobre outros problemas de saúde: qual é a evidência para gargarejo com aspirina para aliviar a dor de garganta? Quais medicamentos são os mais eficazes e têm menos efeitos colaterais após uma operação? Você pode pensar em uma pergunta sobre a gravidez ou parto?"
- Explore perguntas dos participantes e incertezas sobre parto prematuro e cuidados de bebês prematuros (facilitador; 40 minutos, aproximadamente).
Nota: se perguntas sobre parto prematuro emergem na discussão anterior, continue. Pode ser necessário reorientar periódicas na discussão de questões sobre parto prematuro ou cuidar de bebês prematuros.- Direcionar os participantes a se concentrar em dúvidas e incertezas sobre parto prematuro (facilitador): "agora vamos falar mais especificamente sobre quando os bebês nascem mais cedo. Você tem alguma pergunta sem resposta ou uma incerteza sobre as causas e prevenção do parto prematuro? e o tratamento de bebês e suporte para as famílias? "
Nota: Se após várias tentativas com exemplos gerados a partir de cima ou de outras condições, o grupo não é capaz de gerar dúvidas ou incertezas relacionadas com o parto prematuro, então ler alguns dos exemplos da lista de prioridades de pesquisa JLA nascimento prematuro gerados de pais, instituições de caridade e clínicos da linha de frente. 19
- Direcionar os participantes a se concentrar em dúvidas e incertezas sobre parto prematuro (facilitador): "agora vamos falar mais especificamente sobre quando os bebês nascem mais cedo. Você tem alguma pergunta sem resposta ou uma incerteza sobre as causas e prevenção do parto prematuro? e o tratamento de bebês e suporte para as famílias? "
- Enquanto conduzindo os passos 2.4 a 2.6, perguntas esclarecedoras conforme necessário para incentivar a discussão mais profunda e revelar subjacente dúvidas ou incertezas (facilitador). Exemplos: pode me dizer mais sobre isso? Fale mais sobre isso. Os outros que se sentem assim? Você poderia me dar um exemplo do que você quer dizer? Qual foi sua resposta? O que (especificar pessoa) diz para você? Você gostaria de acrescentar mais alguma coisa?
- Enquanto conduzindo os passos 2.4 a 2.6, observe os participantes para ver que todos estão participando e redirecionar as conversas volta para o tópico como necessário (facilitador). Exemplos: Esperar até participante dominante faz uma pausa para inalar e redirecionar a conversa da seguinte forma: "Obrigado, XXX, por seus comentários. Podemos ver que você teve muita experiência com XYZ, e nós apreciamos o seu ponto de vista. Agora, é importante que ouvimos do resto do grupo. YYY, o que você acha sobre XYZ?"
- Encerrem o debate e explicar os próximos passos. (Facilitador; 15 minutos, aproximadamente).
- Examine a lista de perguntas postadas. "Esta é uma síntese de nossa conversa? Os objetivos da nossa discussão de hoje foram identificar o que a pesquisa significa para cada um de vocês, e desenvolver uma lista de possíveis perguntas que você acha que precisa ser investigadas para melhorar os cuidados de saúde para bebês e gestantes e para prevenir ou melhorar os resultados de pré-termo nascimento. Você certamente atingiram esses objetivos. Há alguma coisa que nós perdemos? Existem algumas questões muito importantes aqui que se tivéssemos respostas para elas realmente melhoraria como gestantes são tratadas durante a gravidez e o parto e também podem prevenir o nascimento prematuro e melhorar os resultados para bebês nascidos precoce e suas famílias. Obrigado. Se você pensar em perguntas adicionais após você sair hoje, por favor, anote-os para compartilhar na sessão 2, ou compartilhá-los com [ligação de funcionários do CBO ou facilitador, conforme acordado por acordo prévio]. Há pensamentos de despedida ou comentários?"
- Convide os participantes a dar comentários finais focados em gratidão (facilitador). "Gostaríamos de fechar esta sessão no espírito de gratidão e esperança." Em poucas palavras, pode cada um de vocês descrever algo que você é grato por sobre a sessão de hoje e como é que este trabalho que estamos fazendo juntos vai ajudar você ou outras mulheres e bebês. " Convide os participantes para vir na parede e tirar uma foto deles em pé ao lado de todas as perguntas que eles gerados.
3. análise sessão 1
- Membros da equipa de investigação: transcrever todas as perguntas potencialmente pesquisáveis que foram escritas nos cartões pelo paticipants durante a sessão em um documento eletrônico.
- Transcrição da sessão 1 obter o audiorecording. Rever a transcrição e a audiorecording várias vezes para identificar questões adicionais que não foram escritas nos cartões e adicioná-los para o documento de perguntas potencialmente pesquisáveis eletrônico gerado na etapa 3.1.
- Remova quaisquer perguntas para as quais existem respostas definitivas de revisões sistemáticas ou orientações profissionais ou regulamentos. Rotular um novo documento com estas perguntas como "Perguntas da pesquisa com respostas" e reserve para posterior divulgação.
- Realizar uma análise temática20 do documento para organizar as perguntas sob temas tema principal questão potencialmente pesquisáveis. Prepare novos cartões com essas perguntas e títulos de tópico (um por cartão, pelo menos 40 fonte tamanho) a ser usado na sessão 2.
4. preparação para a sessão 2
- Entre em contato com o parceiro CBO com antecedência e confirmar o sincronismo, logística e de pessoal para a sessão 2.
- Entre em contato com os participantes e confirme sua presença na sessão 2, tornando qualquer transporte necessário e arranjos de puericultura (membro da equipe CBO).
- Providencie materiais de sessão (Tabela de materiais - sessão 2) (facilitador).
5. sessão 2 priorizar pesquisa perguntas e tópicos - guia do facilitador de grupo
- Cumprimente os participantes (membro da equipe CBO). Consulte a etapa 2.1 para 2.2.
- Bem-vindo e agradecer os participantes por voltar e introduzir a sessão (facilitador; 10 minutos).
- Introduzir a sessão 2 (facilitador): "como você se lembra, na nossa primeira sessão, conversamos sobre suas dúvidas e incertezas sobre a gravidez, nascimento parto e prematuro que acha que deve ser respondido pela pesquisa. Aqui na parede são as perguntas que você compartilhou da última vez. Você gerou perguntas [número] em duas horas - isso é incrível! Quando ouvimos a gravação de áudio, ouvimos perguntas adicionais [número], que nós não tivesse escrito e agora estão na parede aqui (ponto para novas perguntas). O que você não vê aqui, são que o [número] perguntas que você levantou da última vez, para os quais há evidência forte de pesquisa. Nós compartilharemos aqueles mais tarde com você e [CBO parceiro], para que mais mulheres possam aprender esta informação. Nosso foco hoje é priorizar a grande lista de perguntas não respondidas que você gerou para que pesquisadores e financiadores de pesquisa saibam quais perguntas são mais importantes para as mulheres.
Grupo de foco de hoje ocorrerá em duas fases. Primeiro, vamos rever a lista de perguntas para certificar-se de que temos razão, que capturaram verdadeiramente o que você disse, a formulação e a Mesclar ou mover qualquer um deles. Você vai notar que criamos alguns títulos de tópico e agrupadas as perguntas e nós queremos falar com você para ver o que você acha sobre a maneira que temos agrupados e rotulado de suas perguntas. Desde nosso último encontro, ou neste processo de revisão, você pode ter outras perguntas e vamos adicionar essas perguntas para cartões e colocá-los na parede. Na segunda fase da sessão de hoje, nós lhe pediremos para trabalhar individualmente e então juntos para selecionar os mais importantes tópicos e perguntas e colocar o top 10 a 15 em ordem de maior para menor importância. Alguém tem alguma dúvida?
- Introduzir a sessão 2 (facilitador): "como você se lembra, na nossa primeira sessão, conversamos sobre suas dúvidas e incertezas sobre a gravidez, nascimento parto e prematuro que acha que deve ser respondido pela pesquisa. Aqui na parede são as perguntas que você compartilhou da última vez. Você gerou perguntas [número] em duas horas - isso é incrível! Quando ouvimos a gravação de áudio, ouvimos perguntas adicionais [número], que nós não tivesse escrito e agora estão na parede aqui (ponto para novas perguntas). O que você não vê aqui, são que o [número] perguntas que você levantou da última vez, para os quais há evidência forte de pesquisa. Nós compartilharemos aqueles mais tarde com você e [CBO parceiro], para que mais mulheres possam aprender esta informação. Nosso foco hoje é priorizar a grande lista de perguntas não respondidas que você gerou para que pesquisadores e financiadores de pesquisa saibam quais perguntas são mais importantes para as mulheres.
- Rever e alterar a pesquisa pergunta lista e tópico títulos (facilitador; 20 minutos)
- Fornece a cada participante com uma cópia em papel da lista. Leia cada título do tópico e pergunta em voz alta. Pausar todas as perguntas e em cada título do tópico e pedir que os participantes se eles concordam com o texto, acredito que a pergunta importante e, se não, para fazer quaisquer edições. Intermittentlyask se a discussão até agora tem os fez pensar ou lembrar de outras perguntas que eles têm. Em caso afirmativo, escrevê-los em um cartão e peça aos participantes para colocá-lo sob o título de tópico apropriado (ou peça aos participantes para criar uma nova rubrica de tópico, conforme o caso).
- Realizar o 1º round de priorização (facilitador; 10 minutos)
- Peça aos participantes para marcar individualmente as top 15 perguntas em sua lista de pergunta.
- Peça aos participantes para levar seus 15 pontos pegajosos e subir na parede e colocar um ponto para cada cartão, correspondente a uma das suas perguntas de top 15.
- Conduta tópico ranking e remoção de perguntas de prioridade mais baixas (CBO pessoal membro e facilitador; 10 minutos).
- Enquanto os participantes estão realizando o passo prévio, esquematize um segundo conjunto de títulos de tópico sobre as mesas (membro da equipe CBO).
- Uma vez que os participantes retornam aos seus lugares, envolvê-los na colocação das rubricas de tópico em ordem de importância (facilitador). Faça solicitando perguntas tais como: você acha que este tópico é mais ou menos importante do que o tópico? Este tópico será mais perto do fundo, ou mais perto do topo da lista? Uma vez que todos os tópicos foram colocados em ordem de importância, confirme que não há consenso. Se qualquer discordância, continuar a discussão, com solicitando perguntas para descobrir as razões para as diferenças de prioridade e promover a chegar a um consenso final.
- Simultâneo à atividade acima, remova todas as perguntas do tabuleiro que não possuem pontos colocados pelos participantes e estas Reserve (membro da equipe CBO).
- Conduta 2º round de priorização com grupo votar no top 10 a 15 perguntas mais importantes pesquisas (facilitador; 10 a 15 minutos).
- Peça aos participantes para retornar para a parede e pegue seus novos 5 pontos e colocá-los sobre os cartões com as perguntas que eles sentem que são mais importantes. Salientar que estão a usar uma técnica diferente quando este tempo a decidir quais perguntas são mais importantes. Eles podem colocar todos seus pontos em uma pergunta se eles escolhem. Eles podem falar uns com os outros e lobby de uns aos outros.
- Uma vez participantes colocaram todos os seus pontos e retornou aos seus lugares, remover as perguntas com o menor número de pontos de ambas as rodadas e defini-los de lado, deixando as top 5 a 15 perguntas. Pode haver um ponto de interrupção evidente no número de pontos separando os clusters de pergunta, ou pode não. Caso contrário, serão necessários mais trabalhos para envolver o grupo a decidir onde o ponto de interrupção é para que apenas 5 a 15 questões permanecem a bordo.
- Classificação ordem as questões de prioridade máxima (facilitador; 5 a 10 minutos).
- Ficar no muro e mover perguntas para cima ou para baixo na lista de ordem, com base nas respostas dos participantes. Isto é semelhante para o exercício de tabela para classificar a ordem das rubricas de tópico. Perguntas arquivos de prompt conforme necessário (ver 6.2.2).
- Uma vez a ordem final das perguntas é aceita, adicione nas posições tópico se for caso disso.
Nota: Alguns títulos de tópico podem ter sem perguntas sob eles. Examine a lista com os participantes, levando-os a perceber o que está lá e o que não é. Enfatize que, apesar desta lista de tópicos e questões na parede representa suas maioria questões prementes neste momento, muitas outras perguntas que geraram ainda são importantes e serão compartilhadas com pesquisadores e financiadores. Peça aos participantes para compartilhar quaisquer nomes de organizações de pesquisa ou financiadores eles particularmente gostaria que a equipe do projeto para informar sobre as prioridades de pesquisa. - Tire uma foto da parede. Convide os participantes a subir e tirar uma foto dos participantes ao lado as perguntas (membro da equipe CBO).
- Interrogar-se sobre a experiência de participar nas sessões e fechamento (CBO pessoal membro e facilitador; 10 minutos).
- Peça aos participantes para fornecer feedback sobre a experiência de participar nestas sessões. Peça aos participantes para elaborar o que funcionou bem, e o que eles desejam lá era mais ou menos de. Discuta como os resultados do presente trabalho serão resumidos e compartilhados com os participantes e apresentou a CBO parceiros, pesquisadores e financiadores e para a comunidade local. Pergunte se os participantes estaria interessados em participar dessas atividades de divulgação e/ou no futuro colaboração com investigadores.
- Facilitador convida os participantes a dar as últimas observações focadas em gratidão: "Gostaríamos de fechar esta sessão no espírito de gratidão e esperança." Nós convidamos você para descrever em poucas palavras algo que você está grato por sobre a sessão de hoje e como é que este trabalho que estamos fazendo juntos vai ajudar você ou outras mulheres e bebês."
6. síntese
- Obter a transcrição da sessão 2 do audiorecording. Rever a transcrição e a audiorecording várias vezes para identificar questões adicionais que não foram escritos nos cartões. Alterar o documento de pergunta da sessão 1, com as perguntas adicionais escrito em cartões em sessão 2 ou da transcrição da sessão 2 e audiorecording.
- Elaborar um documento com os temas de maior prioridade e perguntas da sessão 2.
- Use os tópicos de maior prioridade e questão documento e o documento de pergunta completa em prioridade de pesquisa definindo e decisões de financiamento e para influenciar a definição de prioridades de pesquisa local, nacional e internacional para o parto prematuro.
Notas: um) as etapas do protocolo para sessões 1 e 2 podem ser repetidas dentro e entre regiões geográficas. Se isso for feito, então análise temática adicional pode ser feito para mesclar a lista de pergunta e explorar semelhanças ou diferenças em temas prioritários e perguntas em grupos com características sociodemográficas semelhantes ou diferentes; b) ao longo das duas sessões, serão gerados ricos dados qualitativos sobre as experiências de saúde e cuidados de saúde dos participantes na discussão. Estes dados são audiorecorded e transcrito juntamente com os tópicos e perguntas de pesquisa. Estes dados podem ser sujeitas a análise qualitativa, utilizando a análise temática ou outra estrutura.
Representative Results
Os seguintes resultados foram derivados de um projeto em andamento para envolver as mulheres em sociodemográficas de alto risco para parto prematuro nas prioridades de financiamento e estratégia de investigação para a CA-PTBI em San Francisco, Oakland e Fresno, Califórnia. Os resultados representativos são dos dois OBCs servindo mulheres em San Francisco, CA: o programa pré-Natal sem-teto (HPP) e o programa de saúde infantil preto (BIH). As organizações diretamente ao ou hospedam uma variedade de serviços, incluindo pré-natal, preparação de parto e pós-parto classes. Serviços adicionais gratuitos incluem gerenciamento de caso, individualizado vida e objetivo de planejamento, consulta de enfermeira de saúde pública, serviços de referência para serviços de saúde mental, económica, social e médica e transporte. Pessoal em cada clientes organização convidado que estavam grávidas ou que tiveram crianças pré-termo para participar do projeto.
Foram 14 participantes no total, 6 do HPP e 8 da BIH, na faixa etária de 20 a 42. Do total dos participantes de 44 crianças (intervalo de 1 a 5 cada), 21% (n = 9) nasceram prematuros. Os participantes auto identificados como afro-americano (n = 12), Latina (n = 1), ou Ásia/ilhas do Pacífico (n = 1). Três das mulheres estavam grávida na época dos grupos de foco, 2 grupos de HPP e 1 nos grupos BIH. Os participantes foram compensados pela sua vez. Não havia nenhum atrito durante o período de estudo.
Depois de retirar a questões colocadas pelos participantes que tinha forte evidência de revisões sistemáticas ou as diretrizes nacionais, bem como perguntas duplicadas entre os dois grupos, tinha foi gerada uma lista combinada de 135 perguntas de pesquisa exclusivo da sessão 1 atividades em dois locais. Usando a análise temática, as perguntas foram agrupadas abaixo dos 11 abrangente temas do tópico de pesquisa. Estas perguntas e tópicos foram apresentados a cada um dos grupos na sessão 2 e top 10 (HPP) e top 15 perguntas de pesquisa (BIH) foram acordadas por consenso do grupo. A Figura 1 mostra os participantes realizando o ponto para indicar suas rodada 2 perguntas de pesquisa de prioridade de votação. Os resultados de ambos os grupos foram examinados novamente juntos e duplicatas removidas, resultando na lista final das perguntas combinadas top 10 pesquisas específicas (tabela 1) e tópicos de pesquisa 9 superior (tabela 2).
Durante o curso do protocolo de duas sessões, falou de participantes intimamente sobre suas próprias experiências de saúde e cuidados de saúde. Os participantes relataram que ouvir outras mulheres contar que suas histórias levaram-os a compartilhar mais sobre si mesmos. Durante cada uma das sessões houve discussão entre os participantes sobre o impacto das experiências de saúde das mulheres pessoalmente e na sua comunidade. Estes dados foram gravados e transcritos como parte das sessões e depois submetidos a análise qualitativa, adicionando o contexto, ou seja, e, na ocasião, sugestões para promover a pesquisa sobre os temas de pesquisa prioritários identificados como importantes pelas mulheres (dados não mostrado). Nas discussões interrogatórios no final da sessão 2 em cada local, todas as mulheres relataram que a participação foi uma experiência positiva e todos interesse manifestado no envolvimento continuado com pesquisadores.
Figura 1. Participantes na sessão 2, realizando o ponto para indicar suas rodada 2 perguntas de pesquisa de prioridade de votação. Clique aqui para ver uma versão maior desta figura.
| Como o estresse da mãe afeta o bebê? |
| Quais são as maneiras mais eficazes para melhorar a comunicação paciente-provedor, particularmente quando os pacientes percebem insensíveis e rudes comentários de profissionais da saúde? |
| O que é o cuidado mais eficaz para a gravidez e gravidez de alto risco? Por exemplo, se as mulheres Africano-americanas estão em maior risco, porque não há cuidados especializados para melhorar os resultados? |
| O que causa a síndrome da morte súbita? |
| O tipo de seguro você tem determinar o tipo de conta que você get, ou a qualidade dos seus cuidados e cuidados diferentes baseia-se no status seguros ou corrida? |
| O que poderia fazer o hospital visitas e hospitalar fica mais fácil para as famílias e que o suporta é mais úteis para mães com filhos em casa? |
| Que medicamentos são seguros para tomar durante a gravidez? |
| Como é que ajuda planos de nascimento e como pode a equipe de cuidados de saúde melhor seguem o plano de parto de uma mulher? |
| Como provedores de cuidados de saúde decide envolver o Conselho Tutelar durante cuidados gravidez quando abuso e negligência não estão claramente presentes? |
| Mães experientes utilizar mais eficazmente para o apoio ao aleitamento materno? |
Tabela 1. Top 10 perguntas de pesquisas específicas das mulheres em sociodemográficas de alto risco para parto prematuro
| Prioridade | Tema de pesquisa | |||
| 1 | Estresse durante a gravidez e seu impacto sobre as mulheres e crianças | |||
| 2 | Normas de vigilância e cuidado mulheres com gravidezes de alto risco | |||
| 3 | Impacto da cobertura de emprego e seguro de cuidados e os resultados | |||
| 4 | Segurança de drogas e substâncias durante a gravidez e para recém-nascidos | |||
| 5 | Tomada de decisões e comunicações de provedor-paciente | |||
| 6 | Apoio ao aleitamento materno | |||
| 7 | Normas para encaminhamento de mulheres e famílias aos serviços sociais | |||
| 8 | Causas e prevenção da síndrome da morte súbita | |||
| 9 | Apoio para mães e bebês em casa | |||
Tabela 2. Temas de pesquisa prioritários para mulheres sociodemográficas alto risco de parto prematuro
Discussion
O protocolo RPAC foi desenvolvido especificamente para guiar o envolvimento de configuração de prioridade inicial de pesquisa exploratória com indivíduos das minorias sub-representadas que estão em alto risco para problemas de saúde e que enfrentam uma percentagem desproporcionada de doença. Primeiro foi testada com mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro para gerar uma lista priorizada de pesquisados perguntas e tópicos sobre gravidez, nascimento e Cuidados Neonatais e tratamento. As listas prioritárias resultantes de RPAC então podem ser incluídas na definição de prioridades de pesquisa por financiadores e pesquisadores. O RPAC segue os princípios de rubricas de noivado paciente de nível nacional, tais como o Instituto de investigação centrado de resultado paciente9,21 nos EUA e a parceria de configuração de prioridade de JLA UK. 10 o RPAC usa elementos do protocolo de priorização de parceria de configuração de prioridade, mas difere do protocolo de parceria de configuração de prioridade de maneira significativa. Primeiro, o RPAC enfoca exclusivamente a membros de comunidades afetadas por uma condição de saúde e não inclui os clínicos front-line cujas vozes podem ser privilegiados na discussão (mesmo inconscientemente pelos próprios participantes). Em segundo lugar, o protocolo RPAC é projetado para gerar a pergunta inicial lista de novo de dentro do grupo, em vez de literatura de pesquisa prévia ou inquéritos. Em terceiro lugar, o RPAC é projetado para sondar mais profundamente as prioridades, experiências e o contexto em que desenvolvem essas prioridades, de um pequeno número de indivíduos com experiência na condição em virtude de sua experiência individual e comunitária, Considerando que a prioridade Configuração de protocolo de parceria destina-se a participar de um grande número de indivíduos e representantes organizacionais com amplo conhecimento da condição e seu impacto sobre os pacientes e familiares a prioridade de pesquisa definindo o processo. No entanto, o uso do RPAC e as parcerias de configuração de prioridade de JLA não são mutuamente exclusivas e RPAC naturalmente poderia levar à formação de uma parceria de configuração de prioridade de JLA-estilo ou, inversamente, trabalho de parceria de configuração de prioridade de JLA pode levar a usar de RPAC para maior envolvimento de comunidades específicas, afetado por uma condição de saúde. Uma vez que as prioridades de pesquisa foram estabelecidas com envolvimento do paciente e público por um ou ambos os métodos, comunidade com base em pesquisa participativa métodos podem ser usados para co conceber e realizar projectos de investigação específicos. 3 , 4
Os resultados representativos descritos neste documento ilustram o poder do protocolo RPAC rapidamente e profundamente se envolver com mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro em identificar as pesquisas específicas perguntas e tópicos de pesquisa mais amplos de maior importância para eles e sua comunidade. Essas mulheres não tinham nenhuma experiência prévia de pesquisa e não tiveram nenhum relacionamento anterior com os facilitadores ou sua organização. Nenhum deles funcionou em um ambiente clínico ou teve qualquer formação científica. No entanto, no final da primeira sessão de duas horas, eles tinham gerado mais de 135 perguntas originais, pesquisadas com base na sua própria experiência de cuidados e perguntas sem resposta de saúde, bem como de sua curiosidade geral sobre saúde materna e infantil, que foi acordada na discussão em grupo com outras mulheres como eles próprios. Além disso, como parte do protocolo de duas sessões, os participantes envolvidos em uma discussão profunda sobre sua própria saúde e experiências de cuidados de saúde durante a gravidez, parto e parentalidade. Estes dados fornecidos um substrato rico para nova análise qualitativa dessas experiências, com um foco particular sobre as interações do sistema provedor-paciente e paciente-saúde.
O protocolo RPAC é novo e há uma série de questões a serem consideradas na avaliação ou não é adequado para outras investigações. Em primeiro lugar, ter uma intenção clara e um plano para como as prioridades de pesquisa informará a estratégia de investigação e decisões de financiamento são essencial, como o fizer irá comprometer as sessões de grupo de foco de credibilidade entre os pesquisadores e a Comunidade. Em segundo lugar, ter um parceiro CBO que é confiável e bem integrado na Comunidade de interesse também é essencial para o sucesso. Em terceiro lugar, os investigadores devem estar preparados para se envolver em discussão com o CBO e com participantes do RPAC sobre má conduta pessoal e histórico na pesquisa porque isto pode surgir quando o tema da pesquisa é gerado com as comunidades de cor. 12 protocolo o RPAC tem sido utilizado até agora só com mulheres afro-americanas e latinas na Califórnia em alto risco sócio-demográficos para parto prematuro. Portanto, a generalização do método requer mais avaliação. No entanto, é uma abordagem promissora para o envolvimento de configuração de prioridade de pesquisa exploratória com minorias sub-representadas e que estão em alto risco para e são desproporcionalmente afetados por outros problemas de saúde.
Parceria com um confiável CBO e facilitação hábil são essenciais para construção e transferência de confiança entre os participantes para que eles se sentem à vontade para falar livremente e gerar dados ricos rapidamente. Como com todas as atividades do grupo facilitado, a qualidade da saída depende grandemente as habilidades do facilitador para envolver os participantes no tópico e uns com os outros. Por causa do foco na pesquisa em saúde, pelo menos um dos facilitadores deve ter forte conhecimento prático de atendimento clínico e as provas de investigação para a condição de saúde específica sob discussão. Isso é importante para que o facilitador pode fornecer perguntas de exemplo, se necessário, para estimular a discussão ou virar a conversa para explorar outros aspectos da condição de saúde que não são espontaneamente trazidos adiante pelos participantes. Ao mesmo tempo, os facilitadores devem abster-se de fornecer respostas para quaisquer perguntas de pesquisa colocadas pelos participantes ou de engajar-se em qualquer ensinamento ou aconselhamento durante esta sessão. Tais ações rapidamente pode sufocar a participantes de desenvolver ainda mais perguntas ou explorar as incertezas e deve ser evitada a todo custo. Facilitadores devem trabalhar com o parceiro CBO para participantes para oferecer provas de informações ou pesquisa de saúde após a conclusão da sessão 2.
Vários resultados importantes emergiram o uso de RPAC com mulheres de alto risco sócio-demográfico para parto prematuro. Primeiro, a prioridade de pesquisa listas geradas a partir do trabalho RPAC em San Francisco, Oakland e Fresno Califórnia foram incluídas na solicitação de propostas PTBi-CA. Em segundo lugar, algumas das mulheres que participaram em RPAC aplicado a e foram selecionadas para o Conselho Consultivo do Comunidade PTBi-CA e participou da revisão proposta e recomendação para financiamento das propostas apresentadas em resposta ao pedido de propostas. Esta entrada tem sido inestimável para a PTBi-CA, garantindo que a pesquisa encomendada aborda questões de importância para a ciência e para a Comunidade a ciência se destina a beneficiar (ver exemplo breve vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Em resumo, o protocolo RPAC é um método útil para a geração de conhecimento rápido, em profundidade, das prioridades de investigação das mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro. O protocolo RPAC fornece uma base sólida para participação em curso de pacientes e pública na investigação e pode levar a significativa parceria em pesquisa financiamento decisões para melhor atender a epidemia de parto prematuro. O protocolo pode ser ainda mais personalizado para uso com indivíduos de minoria carentes de comunidades afetadas por outra condição de saúde para alcançar participação significativa nas decisões sobre focos de pesquisa e financiamento, de abordar as condições de saúde.
Disclosures
Os autores não têm nada para divulgar.
Acknowledgments
Esta pesquisa foi apoiada pela Califórnia a UCSF, iniciativa de nascimento pré-termo. Os autores desejam agradecer a Brittany Edwards, Lisa Edwards e Olga Nunez por sua assistência e os participantes para compartilhar suas experiências e opiniões.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
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