Detta manuskript beskriver forskning prioriteringen av drabbade samhällen (RPAC)-protokollet och resultaten från dess användning med kvinnor med risk för prematur förlossning. Använder protokollet kvinnor identifieras och prioriteras sina obesvarade frågor om graviditet, födelse och neonatal vård syftar till att påverka forskning prioritering av finansiärer och forskare.
Medverkan av patienter och allmänheten är nu erkänt att vara avgörande för ett bra genomförande av forskning. Patienten och offentliga engagemang i forskning prioritet inställning och beslut om finansiering börjar endast att erkännas som viktiga, och metoder för att göra så är begynnande. Det här protokollet beskriver forskning prioriteringen av drabbade samhällen (RPAC)-protokollet och resultaten från dess användning med kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. Målet var att direkt involvera dessa kvinnor att identifiera och prioritera sina obesvarade frågor om graviditet, födelse och neonatal vård och behandling så att deras åsikter skulle kunna ingå i forskning prioritering av finansiärer och forskare. Protokollet RPAC kan användas på ett meningsfullt sätt engagera underrepresenterade grupper i högriskområden för specifika hälsoproblem, eller de som drabbas oproportionerligt av sjukdom, forskningsstrategi och finansiera prioriteringar.
Patienten och offentliga engagemang i hälso-och sjukvårdsforskning förbättrar relevans och trovärdighet av resultat, ökar registrering och lagring och påskyndar översättning i klinisk praxis. 1 även om termerna används ofta omväxlande, engagemang, delaktighet och engagemang representerar tre olika nivåer av kontakt mellan forskare och enskilda patienter eller allmänheten. Engagemang är den lägsta nivån och inkluderar aktiviteter av forskare och institutioner för att dela information och kunskap om forskning med patienter och allmänheten. Deltagande är aktiviteten av studien försökspersoner att delta i forskningsstudier. Engagemang är den högsta nivån av kontakt, där patienter, medlemmar av drabbade samhällen eller allmänhetens är aktivt involverade i utformningen av forskningsprojekt från design till spridning, däribland som co-forskare. 2 , 3 partnerskapet mellan gemenskapens medlemmar eller företrädare och forskare eller akademiska institutioner i gemensam utveckling av forskningsfrågor och samägande av forskningsprojekt är allmänt känd som gemenskapen baserat deltagarorienterad forskning. 4 dessa metoder har varit effektiva för att öka graden av inblandning av patienter och allmänheten i forskning samt relevansen av forskningsresultat till drabbade samhällen. 5 mer nyligen, forskningsfinansiärer har börjat att erkänna vikten av tålamod och offentlig inblandning i strategisk forskning dagordning inställning och söka engagemang/deltagande patienter och allmänheten i definiera fokusområden för forskning finansiering och prioritera vad forskningen att finansiera. Patienten och offentliga engagemang i forskning prioritetsinställningen representerar den högsta nivån av engagemang, och är uppströms från samhällsbaserade deltagarorienterad forskning. Tålmodig och offentlig medverkan i forskning prioritering är nödvändig för forskningsfinansiering strategiutveckling så att begäran om förslag och finansieringsbeslut återspeglar frågor av största intresse för allmänheten samt forskarvärlden. 6 det finns en tydlig och växande internationella förväntningen att forskning av hög kvalitet vara genomfört i samarbete med patienter och samhällen och inte på dem enbart som forskningsobjekt.
Metoder för patienten och offentliga engagemang i forskning prioritering är relativt nya och framväxande. Hittills tenderar största finansiärerna att värva deltagande av representanter från patient advocacy organisationer med erfarenhet av patient och offentliga engagemang snarare än direkt från medlemmar av drabbade samhällena eller allmänheten. Medverkan av patienter eller patientens företrädare är vanligtvis som en del av större intressentgrupper som kan inkludera frontline hälso- och industrin genom online-undersökningsmetoder och fokusgrupper med huvudsakligen professionella intressenter7,8,9, eller ‘rådhuset’ stil möten. 9
Den mest väletablerade metoden för forskning tålmodig och offentlig medverkan är metoden James Lind Alliance (JLA) prioritet inställningen partnerskap. Den JLA prioritet inställningen partnerskap metod10 inrättades 2004, och är ett strukturerat sätt, föra patienter, deras vårdgivare och klinikern grupper tillsammans identifiera behandling osäkerheter (dvs. frågor om behandlingar som inte kan besvaras av befintlig forskning) som är viktiga för alla grupper. Målen för de prioriterade inställningen partnerskap är att nå samförstånd om de prioriterade osäkerheterna och att producera en slutlig lista (ofta en ”topp 10”) av gemensamt överenskomna prioriteringar, och sedan publicera prioriteringarna som allmänt för att påverka forskare och forskningsfinansiärer att åtgärda dem. Metoden JLA prioritet inställningen partnerskap har använts effektivt för en rad olika villkor. JLA guidebok10 ger en detaljerad steg för steg-protokollet för att fastställa och genomföra prioriterade inställningen partnerskap för alla hälsa ämne. Den består av en flerfas strategi, börjar med en omfattande litteraturstudie och online eller post-undersökningar med ett brett utbud av intressenter att generera en omfattande lista över osäkerheter på ett särskilt hälsa ämne. Sedan, om det behövs undersökning samförstånd metoder, såsom modifierad Delphi tekniker, vari upprepade rundor av ranking (oftast genom enkäter) och återrapportering Gruppresultat används för att uppnå samförstånd och begränsa osäkerheten listan till ett hanterbart antal. Listan presenteras sedan för blandade intressentgrupper fokus som använder gruppen samförstånd metoder, såsom nominella gruppen teknik, att rangordna de viktigaste forskningsområdena och producera en prioriterad lista. 7 , 8
Särskilt frånvarande från den publicerade litteraturen på patienten och offentligt deltagande i forskning prioritering är medverkan av patienter och allmänheten från underrepresenterade minoriteter. Detta förvärrar skillnaderna i patienten och offentliga deltagande av underrepresenterade folkminoriteter i hälso-och sjukvårdsforskning totalt11 och kanske förevigar den misstro som följd historiskt oredlighet i forskning, särskilt med samhällen av färg. 12 dessutom det har varit väldigt lite fokus på metoder för att specifikt bedriver forskning prioritetsinställningen individer från underrepresenterade minoriteter. 11 , 13 detta är en kritisk försummelse eftersom utan bevis för effektiviteten hos metoderna framgångsrikt involvera individer från underrepresenterade minoriteter i forskning prioriteringen, det kan finnas oavsiktliga konsekvenser, såsom privilegiera utsikt över vissa intressenter som leder till ytterligare tillbakadragande av dessa minoritetsgrupper. Till exempel metoden JLA prioritet inställningen partnerskap 10 behandlar inte specifikt utmaningen att säkerställa deltagande av underrepresenterade minoriteter och det finns flera faser i processen där synpunkter kan ges mindre prioritet än andra intressenter. Först, tillit till litteraturen och traditionella representativa intressentgrupper för första nivån generering av osäkerheter privilegier den forskning som har bedrivits baserat på prioriteringarna i forskarvärlden och etablerade organisationer, som representerar inte väl osäkerheten och frågorna om underrepresenterade minoriteter. Andra, även med skickliga handledare och väl beprövade metoder, hålla samförstånd grupper med underrepresenterade minoritet individer och vårdpersonal tillsammans kan oavsiktligt privilege röster och utsikt över yrkesverksamma. Därför behövs nya metoder att fokusera på och utveckla kapacitet för underrepresenterade minoritetsgrupper involveras i forskningen prioritering, särskilt när de påverkas oproportionerligt av allvarliga hälsotillstånd.
En sådan hälsotillstånd är prematur förlossning, definierat som födelsen innan slutförandet av 37: e graviditetsveckan. Prematur förlossning är ett komplext tillstånd med både medicinska och sociodemografiska riskfaktorer som associeras med många negativa mödra- och spädbarnsdödlighet resultat, som påverkar livet för barn och familjer och kostar många miljarder till samhället. 14 afro-amerikansk ras, låg socioekonomisk status och begränsad utbildning är bland de starka, men till stor del oförklarliga riskfaktorer för prematura barn. 14 , 15 , 16 , 17 tills nyligen det har varit mycket lite forskning på erfarenheter och utsikt över kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning-14 och prioritetsinställningen för prematur förlossning-forskning i USA har inte haft någon direkt patienten och allmänheten engagemang. Första patienten och offentlig medverkan i prematur förlossning-forskning prioritetsinställningen rapporterades under 2014 Storbritannien (UK). 18 , 19 även om banbrytande för fältet, UK prematura födseln prioritet inställningen partnerskap16 innehöll inte kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning, såsom dessa riskgrupper på grund av sociala bestämningsfaktorerna för hälsa eller hälsa skillnader. Eftersom dessa grupper bär en oproportionerligt av sjukdom, är det absolut nödvändigt att deras uppfattning att ingå i forskning prioritering.
UCSF Kalifornien prematura födseln initiativ (PTBi-CA) är ett flerårigt, philanthropically-finansierade forskningsinitiativ för att minska bördan av oskyddad prematur förlossning epidemin i hög-skillnaderna regionerna av Kalifornien (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA sammanför forskare från hela många specialiteter och discipliner, folkhälsan byråer och gemenskapens ledare att samarbeta direkt med kvinnor och familjer som påverkas mest av epidemin. Kvinnor som har haft en prematur förlossning och de som har hög sociodemografiska risk för prematur förlossning och de frontline kliniska och sociala vårdgivare som arbetar med dessa kvinnor och deras familjer är inblandade i alla skeden av forskningsprocessen – från att utveckla forskningsprioriteringarna, utforma forskningsprotokoll, genomföra studier, sprida resultaten och översättning av fynd till praxis och politik.
Med tanke på de begränsa metoderna särskilt engagera underrepresenterade minoriteter i forskning prioritetsinställningen, och eftersom det inte var känt om kvinnor i färg med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning skulle vara intresserade eller villiga att delta i den forskning-förfarandet för fastställande av prioriterade, etablerade JLA prioritet inställningen partnerskap metoden var inte lämpligt som ett första steg i patienten och offentliga engagemang för denna befolkning och ämne. Detta dokument beskriver protokollet för en ny metod att inleda tålmodig och offentliga engagemang, forskning prioritering av drabbade samhällen (RPAC), och beskriver dess användning med kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. Målet med RPAC är att direkt involvera individer från underrepresenterade minoriteter, i detta fall kvinnor i färg, i att identifiera och prioritera sina obesvarade frågor om deras hälsotillstånd, i detta fall graviditet, födelse och neonatal vård och behandling. Metoden RPAC aktiverar upptäckten av de forskningsbara obesvarade frågeställningar av största prioritet till de drabbade samhällena så att de kan inkluderas i forskning prioritering av finansiärer och forskare. UCSF PTBi-Certifikatutfärdaren införlivade forskningsprioriteringarna kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning i sin begäran om förslag och inkluderade kvinnor som deltog i den RPAC processen i förslaget granskning och beslut om finansiering (se kort video exempel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC protokollet kan leda till meningsfulla partnerskap av individer från samhällen påverkas av ett hälsotillstånd i beslut om forskning foci och finansiering.
RPAC protokollet utvecklades specifikt för att vägleda inledande, undersökande forskning prioritet inställningen engagemang med underrepresenterade minoritet individer som löper hög risk för hälsoproblem och som står inför oproportionerliga sjukdomsbördan. Det var första jaktprov med kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning att generera en prioriterad lista med avsnitt om graviditet, födelse och neonatal vård och behandling och forskningsbara frågor. Prioriterade listorna som härrör från RPAC kan sedan inkluderas i forskning prioritering av finansiärer och forskare. RPAC följer principerna om nationell nivå patientens engagemang rubriker, såsom den patienten centrerad resultatet Research Institute9,21 i USA och UK JLA prioritet inställningen partnerskapet. 10 the RPAC använder delar av protokollet prioritet inställningen partnerskap prioritering, men skiljer sig från protokollet prioritet inställningen partnerskap på betydande sätt. Först RPAC fokuserar enbart på medlemmar i samhällen som drabbats av ett hälsotillstånd och inkluderar inte frontlinjen kliniker vars röster kan vara privilegierade i diskussionen (även omedvetet av deltagarna själva). Det andra är protokollet RPAC utformad för att generera den inledande frågan lista de novo från inom gruppen, snarare än från tidigare forskningslitteratur eller undersökningar. För det tredje, RPAC är utformad för att sond djupare prioriteringar, upplevelser och sammanhang där dessa prioriteringar utvecklas, av ett litet antal personer med expertis i villkoret enligt deras individ och gemenskapens erfarenhet, medan prioriterat Ställa in partnerskap protokollet syftar till att engagera ett stort antal individer och organisatoriska företrädare med bred kunskap om villkoret och dess inverkan på patienter och familjer i den forskning prioriteringar processen. Men användningen av RPAC och JLA prioritet inställningen partnerskapen är inte ömsesidigt uteslutande och som RPAC kan naturligtvis leda till bildandet av ett JLA stil prioritet inställningen partnerskap eller som, i omvänt JLA prioritet inställningen partnerskap arbete kan leda till användning av RPAC för djupare engagemang från specifika samhällen som drabbats av ett hälsotillstånd. När forskningsprioriteringar har fastställts med tålmodig och offentlig medverkan av en eller båda av dessa metoder, samhällsbaserade deltagarorienterad forskning metoder kan användas för att tillsammans utforma och genomföra specifika forskningsprojekt. 3 , 4
De representativa resultat beskrivs i denna uppsats illustrera kraften i RPAC protokollet till snabbt och engagera djupt kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning i att identifiera konkreta forskningsfrågor och bredare forskningsområden av största betydelse för dem och deras gemenskap. Dessa kvinnor hade ingen erfarenhet av tidigare forskning och hade ingen tidigare relation med en handledare eller sin organisation. Ingen av dem arbetade i en klinisk miljö eller haft någon vetenskaplig utbildning. Ännu, i slutet av första två timmars session, de hade genererat över 135 unika, forskningsbara frågor utifrån sin egen erfarenhet av vård och obesvarade hälsa frågor samt från deras allmänna nyfikenhet på mödra- och spädbarnsdödlighet hälsa som väcktes i gruppen diskussionen med andra kvinnor som de själva. Dessutom som en del av protokollet två sessioner, deltagarna i djup diskussion om sin egen hälsa och sjukvård upplevelser under graviditet, förlossning och föräldraskap. Dessa uppgifter föreskrivs ett rikt substratet ytterligare kvalitativ analys av dessa erfarenheter, med särskilt fokus på patient-provider och patient-hälsa system interaktioner.
Protokollet RPAC är ny och det finns ett antal frågor att överväga att utvärdera huruvida det är lämpligt för andra utredningar. Först, att ha en tydlig avsikt och plan för hur forskningsprioriteringarna informerar forskningsstrategi och finansieringsbeslut är viktigt, eftersom underlåtenhet att göra detta kommer att äventyra trovärdigheten fokusgrupp sessioner mellan forskare och gemenskapen. Andra, att ha en CBO-partner som är betrodd och väl integrerat till gemenskapen av intresse är också avgörande för framgång. För det tredje, forskare bör vara beredda att delta i diskussion med CBO och RPAC deltagare om personliga och historiska oredlighet i forskning eftersom detta problem kan uppstå när ämnet forskning höjs med samhällen av färg. 12 the RPAC protokoll har använts hittills endast med afro-amerikanska och Latina kvinnor i Kalifornien hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. Generaliserbarhet av metoden kräver därför ytterligare utvärdering. Det är dock en lovande strategi för förberedande forskning prioritet inställningen inblandning med underrepresenterade minoritet individer som löper hög risk för och oproportionerligt påverkas av andra hälsoproblem.
Partnerskap med en betrodd CBO och skickliga underlättande är nödvändiga för att snabbt bygga och överföra förtroende bland deltagarna så att de känner sig bekväma att tala fritt och skapa rik data. Som med alla underlättas gruppaktiviteter, kvaliteten på produktionen är kraftigt beroende av kompetensen hos kontaktpersonen att engagera deltagarna i ämnet och med varandra. På grund av fokus på hälsoforskning, bör minst en av handledare ha stark kunskaper av klinisk vård och forskning bevisen för det specifika hälsotillståndet diskuteras. Detta är viktigt så att kontaktpersonen kan ge exempel frågor om nödvändigt att stimulera diskussion eller styra samtalet för att utforska andra aspekt av hälsotillståndet som inte spontant förs fram av deltagarna. Samtidigt, måste handledare avstå från att ge svar på vilka forskningsfrågor som poserat av deltagarna eller delta i någon undervisning eller rådgivning under denna session. Sådana åtgärder kan snabbt kväva deltagare från utveckla ytterligare frågor eller utforska osäkerheter och bör undvikas till varje pris. Handledare bör arbeta med CBO partnern att erbjuda deltagarna hälsa information eller forskning bevis efter avslutad session 2.
Flera viktiga resultat framkom att RPAC med kvinnor med hög social-demografiska risk för prematur förlossning. Första, forskning prioritet listor genereras från RPAC arbete i San Francisco, Oakland och Fresno Kalifornien ingick i begäran om förslag som utfärdats av PTBi-CA. För det andra, några av de kvinnor som deltog i RPAC tillämpas och valdes för PTBi-CA gemenskapens rådgivande styrelsen och deltog i förslaget granskning och rekommendation för finansiering av förslag som lämnades som svar på begäran om förslag. Denna ingång har varit ovärderligt för PTBi-Certifikatutfärdaren, säkerställa att uppdragsforskning behandlar frågor av betydelse för vetenskap och till gemenskapen vetenskapen är avsedd att gynna (se kort video exempel: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
I sammandrag är RPAC protokollet en användbar metod för att generera snabb och djupgående kunskap om forskningsprioriteringarna kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. RPAC protokollet ger en stark grund för pågående patienten och offentliga engagemang i forskning och kan leda till meningsfulla partnerskap i forskning finansieringsbeslut till bättre adress epidemin av prematur förlossning. Protokollet kan anpassas ytterligare för användning med underbetjänade minoritet individer från samhällen som drabbats av andra hälsotillstånd att uppnå meningsfull delaktighet i beslut om forskning foci och finansieringen att ta itu med dessa hälsotillstånd.
The authors have nothing to disclose.
Denna forskning stöds av UCSF Kalifornien prematura födseln initiativ. Författarna vill tacka Brittany Edwards, Lisa Edwards och Olga Nunez för deras hjälp och deltagarna för att dela sina erfarenheter och åsikter.
Session 1: Room arrangement and supplies | |||
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
Markers and pens | |||
Pens and note-taking pads for all participants | |||
Audio recorder | |||
Name tags | |||
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
Session 2: Room arrangement and supplies | |||
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
Markers and pens | |||
Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
Audio recorder | |||
Name tags | |||
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |