इस पांडुलिपि प्रभावित समुदायों द्वारा अनुसंधान प्राथमिकता (RPAC) प्रोटोकॉल और निष्कर्ष जंम के लिए जोखिम में महिलाओं के साथ इसके उपयोग से निष्कर्षों का वर्णन है । प्रोटोकॉल का प्रयोग, महिलाओं की पहचान की और गर्भावस्था के बारे में अपने अनुत्तरित सवालों को प्राथमिकता, जंम और नवजात देखभाल के लिए निधियों और शोधकर्ताओं द्वारा अनुसंधान प्राथमिकता की स्थापना को प्रभावित करने के उद्देश्य से ।
रोगियों और जनता की भागीदारी अब अनुसंधान के अच्छे आचरण के लिए आवश्यक हो मांयता प्राप्त है । रोगी और अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में सार्वजनिक भागीदारी और धन निर्णय केवल महत्वपूर्ण के रूप में मांयता प्राप्त होने लगे है, और ऐसा करने के लिए तरीके नवजात हैं । इस प्रोटोकॉल को प्रभावित समुदायों (RPAC) प्रोटोकॉल और उच्च सामाजिक-अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम में महिलाओं के साथ इसके उपयोग से निष्कर्षों द्वारा अनुसंधान प्राथमिकता का वर्णन । लक्ष्य को सीधे पहचान और गर्भावस्था, जंम और नवजात की देखभाल के बारे में अपने अनुत्तरित सवालों को प्राथमिकता में इन महिलाओं को शामिल किया गया था, और इलाज इतना है कि उनके विचारों को अनुसंधान में शामिल किया जा सकता है funders और शोधकर्ताओं द्वारा स्थापित करने की प्राथमिकता । RPAC प्रोटोकॉल सार्थक विशेष स्वास्थ्य समस्याओं, या जो रोग की आय से अधिक बोझ का सामना करने के लिए उच्च जोखिम में प्रतिनिधित्व समूहों के तहत शामिल करने के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है, अनुसंधान रणनीति और धन प्राथमिकता सेटिंग में ।
रोगी और स्वास्थ्य अनुसंधान में सार्वजनिक भागीदारी के परिणाम की प्रासंगिकता और विश्वसनीयता में सुधार, नामांकन और प्रतिधारण बढ़ जाती है, और नैदानिक अभ्यास में अनुवाद में बढ़ौतरी । 1 हालांकि शर्तों अक्सर interchangeably, सगाई, भागीदारी, और भागीदारी का उपयोग कर रहे है शोधकर्ताओं और व्यक्तिगत रोगियों या आम जनता के बीच संपर्क के तीन विभिंन स्तरों का प्रतिनिधित्व करते हैं । सगाई सबसे कम स्तर की है और शोधकर्ताओं और संस्थाओं के रोगियों और जनता के साथ अनुसंधान के बारे में जानकारी और ज्ञान साझा करने के लिए गतिविधियों में शामिल है । भागीदारी अध्ययन विषयों अनुसंधान अध्ययन में भाग लेने की गतिविधि है । शामिल संपर्क के उच्चतम स्तर है, जहां रोगियों, प्रभावित समुदायों के सदस्यों या आम जनता के सक्रिय रूप से डिजाइन से प्रसार करने के लिए अनुसंधान परियोजनाओं को आकार देने में शामिल हैं, सह के रूप में सहित शोधकर्ताओं । 2 , 3 समुदाय के सदस्यों या प्रतिनिधियों और शोधकर्ताओं या अनुसंधान के प्रश्नों के सह-विकास और अनुसंधान परियोजनाओं के सह-स्वामित्व में अकादमिक संस्थानों के बीच भागीदारी सामांयतः समुदाय आधारित भागीदारी अनुसंधान के रूप में जाना जाता है । 4 ये विधियां अनुसंधान में रोगियों और जनता की भागीदारी के स्तर को बढ़ाने में कारगर रही हैं साथ ही प्रभावित समुदायों को शोध निष्कर्षों की प्रासंगिकता भी । 5 अधिक हाल ही में, अनुसंधान निधियों के लिए रोगी और सामरिक अनुसंधान एजेंडा स्थापित करने में सार्वजनिक भागीदारी के महत्व को पहचान शुरू कर दिया है और सगाई की तलाश/अनुसंधान के लिए ध्यान के क्षेत्रों को परिभाषित करने में रोगियों और जनता की भागीदारी/ धन और प्राथमिकता में क्या अनुसंधान निधि के लिए । रोगी और अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में सार्वजनिक भागीदारी की भागीदारी के उच्चतम स्तर का प्रतिनिधित्व करता है, और समुदाय पर आधारित भागीदारी अनुसंधान से ऊपर है । रोगी और अनुसंधान में सार्वजनिक भागीदारी प्राथमिकता सेटिंग अनुसंधान वित्तपोषण रणनीति विकास के लिए आवश्यक है ताकि प्रस्तावों और धन के फैसले के लिए अनुरोध जनता के लिए सबसे बड़ी रुचि के विषयों के रूप में के रूप में अच्छी तरह से अनुसंधान समुदाय को प्रतिबिंबित । 6 एक स्पष्ट और बढ़ती अंतरराष्ट्रीय उंमीद है कि उच्च गुणवत्ता के अनुसंधान के रोगियों और समुदायों के साथ भागीदारी में आयोजित किया और उन पर केवल अनुसंधान विषयों के रूप में नहीं है ।
रोगी और अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में सार्वजनिक भागीदारी के लिए तरीके अपेक्षाकृत नए और विकसित कर रहे हैं । इस प्रकार अब तक, प्रमुख funders रोगी और सार्वजनिक भागीदारी के बजाय सीधे प्रभावित समुदायों या आम जनता के सदस्यों से अनुभव के साथ रोगी वकालत संगठनों से प्रतिनिधियों की भागीदारी याचना करते हैं । रोगियों या रोगी प्रतिनिधियों की भागीदारी आमतौर पर बड़े हितधारक समूहों है कि सीमावर्ती स्वास्थ्य पेशेवरों और उद्योग के माध्यम से ऑनलाइन सर्वेक्षण विधियों और मुख्य रूप से पेशेवर के साथ ध्यान केंद्रित समूहों में शामिल हो सकते है के भाग के रूप में है हितधारकों7,8,9, या ‘ टाउन हॉल ‘ शैली बैठकों । 9
अनुसंधान रोगी और सार्वजनिक भागीदारी के लिए सबसे अच्छी तरह से स्थापित विधि जेंस लाइंड एलायंस (JLA) प्राथमिकता की स्थापना भागीदारी विधि है । २००४ में स्थापित, JLA प्राथमिकता साझेदारी विधि10 की स्थापना एक संरचित दृष्टिकोण है, रोगियों को लाने, उनके देखभाल करने वालों और चिकित्सक समूहों के साथ उपचार अनिश्चितताओं की पहचान करने के लिए (यानी, उपचार के बारे में सवाल है जो नहीं किया जा सकता मौजूदा अनुसंधान द्वारा उत्तर दिया) जो सभी समूहों के लिए महत्वपूर्ण हैं । प्राथमिकता सेटिंग साझेदारी के लक्ष्यों को प्राथमिकता अनिश्चितताओं पर आम सहमति पर पहुंच रहे है और एक अंतिम सूची का उत्पादन (अक्सर एक “शीर्ष 10”) संयुक्त रूप से अनुसंधान प्राथमिकताओं पर सहमत हुए, और फिर प्राथमिकताओं प्रचार के लिए व्यापक रूप से शोधकर्ताओं को प्रभावित करने के लिए और उन्हें संबोधित करने के लिए रिसर्च funds. JLA प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी विधि प्रभावी रूप से शर्तों की एक विस्तृत श्रृंखला के लिए उपयोग किया गया है । JLA गाइडबुक10 स्थापित करने और किसी भी स्वास्थ्य विषय के लिए प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी का आयोजन करने के लिए एक विस्तृत कदम दर कदम प्रोटोकॉल प्रदान करता है । यह एक बहु चरण दृष्टिकोण के होते हैं, हितधारकों की एक विस्तृत श्रृंखला के साथ एक व्यापक साहित्य की समीक्षा और ऑनलाइन या डाक सर्वेक्षण के साथ शुरुआत एक विशेष स्वास्थ्य विषय पर अनिश्चितताओं की एक व्यापक सूची उत्पंन करने के लिए । फिर, अगर जरूरत है, इस तरह के संशोधित डेल्फी तकनीक, जिसमें रैंकिंग के दोहराया दौर (आम तौर पर प्रश्नावली द्वारा) और वापस समूह के परिणाम रिपोर्टिंग के लिए आम सहमति प्राप्त करने के लिए उपयोग किया जाता है और एक प्रबंधनीय संख्या को अनिश्चितता सूची संकीर्ण । सूची तो मिश्रित हितधारक फोकस समूहों जो नाममात्र समूह तकनीक के रूप में समूह आम सहमति तरीकों, का उपयोग करने के लिए सबसे महत्वपूर्ण अनुसंधान विषयों रैंक और एक प्राथमिकता सूची का उत्पादन करने के लिए प्रस्तुत किया जाता है । 7 , 8
रोगी और अनुसंधान में जनता की भागीदारी पर प्रकाशित साहित्य से विशेष रूप से अनुपस्थित प्राथमिकता सेटिंग के तहत-प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों से रोगियों और जनता के सदस्यों की भागीदारी है । यह रोगी और सार्वजनिक भागीदारी में असमानताओं के तहत स्वास्थ्य अनुसंधान समग्र,11 में प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक आबादी और शायद अनुसंधान के ऐतिहासिक कदाचार से उत्पंन अविश्वास, विशेष रूप से स्थिर रंग के समुदायों के साथ । 12 इसके अलावा, वहां के तरीकों पर बहुत कम ध्यान दिया गया है के लिए विशेष रूप से अनुसंधान प्राथमिकता स्थापित करने में अल्पसंख्यक समूहों के तहत प्रतिनिधित्व से व्यक्तियों को शामिल । 11 , 13 यह एक महत्वपूर्ण चूक है क्योंकि अनुसंधान में प्राथमिक रूप से प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों से सफलतापूर्वक व्यक्तियों को शामिल करने में तरीकों की प्रभावशीलता के सबूत के बिना, वहां अनपेक्षित परिणाम हो सकता है, जैसे कुछ हितधारकों के privileging विचार उन अल्पसंख्यक समूहों के आगे छुड़ाने के लिए अग्रणी । उदाहरण के लिए, JLA प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी 10 विधि विशेष रूप से के तहत प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों की भागीदारी सुनिश्चित करने की चुनौती का पता नहीं है और इस प्रक्रिया के कई चरण है जहां उनके विचारों को कम दिया जा सकता है अंय हितधारकों की तुलना में प्राथमिकता । सबसे पहले, साहित्य पर निर्भरता और अनिश्चितताओं का पहला स्तर पीढ़ी के लिए पारंपरिक हितधारक प्रतिनिधि समूहों अनुसंधान कि अनुसंधान समुदाय और स्थापित संगठनों की प्राथमिकताओं के आधार पर आयोजित किया गया है, जो-प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों की अनिश्चितताओं और सवालों का अच्छी तरह से प्रतिनिधित्व नहीं करते हैं । दूसरा, यहां तक कि कुशल सुगम और अच्छी तरह से परीक्षण तरीकों के साथ, के तहत प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक व्यक्तियों और स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ आम सहमति समूहों को एक साथ अनजाने की आवाज और पेशेवरों के विचारों विशेषाधिकार हो सकता है । इसलिए, नए तरीकों की जरूरत है कि पर ध्यान केंद्रित करने और क्षमता के तहत प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक समूहों के लिए अनुसंधान प्राथमिकता स्थापित करने में शामिल हो, खासकर जब वे अधिकतर गंभीर स्वास्थ्य स्थितियों से प्रभावित हैं ।
एक ऐसी स्वास्थ्य हालत अपरिपक्व जंम है, जंम के रूप में परिभाषित ३७ हमल के सप्ताह के पूरा होने से पहले । अपरिपक्व जंम दोनों चिकित्सा और सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम कारकों है कि कई प्रतिकूल मातृ और शिशु परिणामों के साथ जुड़ा हुआ है के साथ एक जटिल शर्त है, बच्चों और परिवारों के जीवन को प्रभावित करने और समाज के लिए कई अरबों की लागत । 14 अफ्रीकी अमेरिकी दौड़, कम सामाजिक स्थिति और सीमित शिक्षा के बीच मजबूत हैं, लेकिन बड़े पैमाने पर अपरिपक्व जंम के लिए जोखिम कारक । 14 , 15 , 16 , 17 हाल ही में जब तक, वहां के अनुभवों और उच्च सामाजिक में महिलाओं के विचारों पर बहुत कम अनुसंधान किया गया है, अपरिपक्व जंम14 और अपरिपक्व जंम अनुसंधान संयुक्त राज्य अमेरिका में स्थापित करने के लिए प्राथमिकता सेटिंग के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम कोई प्रत्यक्ष रोगी और सार्वजनिक पड़ा है भागीदारी. पहले रोगी और सार्वजनिक अवधि के जंम अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में भागीदारी २०१४ यूनाइटेड किंगडम (यूके) में बताया गया था । 18 , 19 हालांकि क्षेत्र के लिए groundbreaking, ब्रिटेन के जंम के समय की स्थापना की भागीदारी16 उच्च सामाजिक-अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम में महिलाओं को शामिल नहीं किया था, ऐसे उन पर-स्वास्थ्य या स्वास्थ्य के सामाजिक निर्धारकों के कारण जोखिम के रूप में असमानताओं. चूंकि इन समूहों के रोग की आय से अधिक बोझ सहन, यह जरूरी है कि उनके विचार अनुसंधान प्राथमिकता में शामिल किया जा रहा है की स्थापना ।
UCSF कैलिफोर्निया अपरिपक्व जंम पहल (PTBi सीए) एक बहु वर्ष, philanthropically अनुसंधान पहल वित्त पोषित है कैलिफोर्निया (www.pretermbirth.ucsf.edu) के उच्च असमानता क्षेत्रों में अनियंत्रित अपरिपक्व जंम महामारी के बोझ को कम करने के लिए । PTBi सीए कई विशिष्टताओं और विषयों, सार्वजनिक स्वास्थ्य एजेंसियों और समुदाय के नेताओं के पार से शोधकर्ताओं के साथ लाता है महिलाओं और सबसे महामारी से प्रभावित परिवारों के साथ प्रत्यक्ष भागीदारी में काम करते हैं । महिलाओं को जो एक अपरिपक्व जंम लिया है और जो लोग अपरिपक्व जंम और सीमावर्ती नैदानिक और सामाजिक देखभाल प्रदाताओं जो इन महिलाओं और उनके परिवारों के साथ काम करने के लिए उच्च सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम में है अनुसंधान प्रक्रिया के सभी चरणों में शामिल है-विकसित करने से अनुसंधान प्राथमिकताओं, अनुसंधान प्रोटोकॉल डिजाइनिंग, अध्ययन का आयोजन, परिणाम और अभ्यास और नीति के लिए निष्कर्षों के अनुवाद का प्रसार ।
विशेष रूप से शामिल करने के लिए सीमित तरीकों को देखते हुए अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग में अल्पसंख्यक समूहों का प्रतिनिधित्व किया है, और क्योंकि यह ज्ञात नहीं था कि उच्च सामाजिक-अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम में रंग की महिलाओं रुचि होगी या में शामिल करने को तैयार अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग प्रक्रिया, स्थापित JLA प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी विधि रोगी और इस जनसंख्या और विषय के लिए सार्वजनिक भागीदारी में एक पहले कदम के रूप में उपयुक्त नहीं था । इस पत्र में एक नई विधि के लिए प्रोटोकॉल का वर्णन करने के लिए रोगी और सार्वजनिक भागीदारी शुरू, प्रभावित समुदायों (RPAC) द्वारा अनुसंधान प्राथमिकता, और महिलाओं के साथ अपने प्रयोग का वर्णन उच्च सामाजिक, अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम पर । RPAC के लक्ष्य के तहत सीधे से व्यक्तियों को शामिल करने का प्रतिनिधित्व किया है अल्पसंख्यक समूहों, इस मामले में महिलाओं के रंग, की पहचान करने में और उनके स्वास्थ्य की स्थिति के बारे में उनके अनुत्तरित सवालों को प्राथमिकता, इस मामले में गर्भावस्था, जंम और नवजात देखभाल और उपचार. RPAC विधि प्रभावित समुदायों के लिए सबसे बड़ी प्राथमिकता के शोध अनुत्तरित उत्तर अनुसंधान प्रश्नों की खोज में सक्षम बनाता है ताकि वे अनुसंधान में शामिल किया जा सकता है funders और शोधकर्ताओं द्वारा स्थापित करने की प्राथमिकता । UCSF PTBi-CA प्रस्ताव की समीक्षा और धन फैसलों में RPAC प्रक्रिया में भाग लिया है जो महिलाओं के प्रस्तावों के लिए उनके अनुरोध में उच्च सामाजिक-जनसांख्यिकीय जोखिम में महिलाओं की शोध प्राथमिकताओं को शामिल किया (संक्षिप्त वीडियो उदाहरण देखें : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo) । RPAC प्रोटोकॉल अनुसंधान घावों और धन के बारे में निर्णय में एक स्वास्थ्य हालत से प्रभावित समुदायों से व्यक्तियों की सार्थक भागीदारी के लिए नेतृत्व कर सकते हैं ।
RPAC प्रोटोकॉल विशेष रूप से गाइड करने के लिए विकसित किया गया था प्रारंभिक, खोजपूर्ण अनुसंधान प्राथमिकता के तहत भागीदारी की स्थापना के साथ प्रतिनिधित्व अल्पसंख्यक व्यक्तियों जो स्वास्थ्य समस्याओं के लिए उच्च जोखिम में है और जो रोग की आय से अधिक बोझ का सामना । यह पहले अपरिपक्व जंम के लिए उच्च सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम पर महिलाओं के साथ परीक्षण किया गया था के लिए शोध संबंधी सवाल और गर्भावस्था, जंम और नवजात देखभाल और उपचार के बारे में विषयों की एक प्राथमिकता सूची उत्पंन करते हैं । प्राथमिकता प्राप्त RPAC से उत्पंन सूची तो अनुसंधान में शामिल किया जा सकता है निधियों और शोधकर्ताओं द्वारा प्राथमिकता की स्थापना । RPAC इस तरह के रोगी के रूप में राष्ट्रीय स्तर के रोगी सगाई शीर्ष के सिद्धांतों के बाद, परिणाम अनुसंधान संस्थान9,अमेरिका में21 और ब्रिटेन JLA भागीदारी की स्थापना प्राथमिकता । 10 RPAC प्राथमिकता सेटिंग के तत्वों का उपयोग करता है भागीदारी प्राथमिकता प्रोटोकॉल, लेकिन महत्वपूर्ण तरीके से प्राथमिकता सेटिंग भागीदारी प्रोटोकॉल से भिंन है । सबसे पहले, RPAC एक स्वास्थ्य हालत से प्रभावित समुदायों के सदस्यों पर पूरी तरह से केंद्रित है और सामने लाइन चिकित्सकों जिनकी आवाज चर्चा में विशेषाधिकार प्राप्त हो सकता है (यहां तक कि अपने प्रतिभागियों द्वारा अनजाने में) शामिल नहीं है । दूसरा, RPAC प्रोटोकॉल के बजाय पूर्व अनुसंधान साहित्य या सर्वेक्षण से, समूह के भीतर से प्रारंभिक प्रश्न सूची डी नोवो उत्पंन करने के लिए डिज़ाइन किया गया है । तीसरा, RPAC को और अधिक गहराई से प्राथमिकताओं, अनुभवों और संदर्भ है जिसमें उन प्राथमिकताओं का विकास, हालत में विशेषज्ञता के साथ व्यक्तियों की एक छोटी संख्या के अपने व्यक्तिगत और समुदाय के अनुभव के आधार पर जांच करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, जबकि प्राथमिकता साझेदारी प्रोटोकॉल की स्थापना के लिए व्यक्तियों और संगठनात्मक प्रतिनिधियों की एक बड़ी संख्या की स्थिति की व्यापक जानकारी और रोगियों और परिवारों पर इसके प्रभाव के साथ अनुसंधान प्राथमिकता सेटिंग प्रक्रिया में शामिल करने के लिए डिज़ाइन किया गया है । हालांकि, RPAC और JLA प्राथमिकता सेटिंग साझेदारी का उपयोग पारस्परिक अनंय नहीं है और RPAC स्वाभाविक रूप से एक JLA शैली प्राथमिकता की स्थापना भागीदारी या, इसके विपरीत JLA प्राथमिकता की स्थापना भागीदारी काम के गठन के लिए नेतृत्व कर सकता है के लिए RPAC का उपयोग करने के लिए नेतृत्व कर सकते है विशिष्ट एक स्वास्थ्य हालत से प्रभावित समुदायों की गहरी भागीदारी । एक बार अनुसंधान प्राथमिकताओं रोगी और सार्वजनिक भागीदारी के साथ स्थापित किया गया है एक या इन तरीकों के दोनों, समुदाय आधारित भागीदारी अनुसंधान के तरीकों को सह डिजाइन किया जा सकता है और बाहर विशिष्ट अनुसंधान परियोजनाओं ले । 3 , 4
इस पत्र में वर्णित प्रतिनिधि परिणाम RPAC प्रोटोकॉल की शक्ति को वर्णन करने के लिए तेजी से और गहराई से उच्च सामाजिक में महिलाओं के साथ संलग्न, विशिष्ट अनुसंधान प्रश्न और के व्यापक अनुसंधान विषयों की पहचान करने में अपरिपक्व जन्म के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम उंहें और उनके समुदाय के लिए सबसे बड़ा महत्व है । इन महिलाओं को कोई पूर्व अनुसंधान अनुभव था और सुविधा या उनके संगठन के साथ कोई पूर्व संबंध नहीं था । उनमें से कोई भी एक नैदानिक सेटिंग में काम किया या कोई वैज्ञानिक प्रशिक्षण था । फिर भी, पहले दो घंटे के सत्र के अंत तक, वे १३५ अद्वितीय पर उत्पंन किया था, अनुसंधान की देखभाल और अनुत्तरित स्वास्थ्य प्रश्नों के अपने अनुभव के आधार पर के रूप में अच्छी तरह से मातृ और शिशु स्वास्थ्य के बारे में अपने सामांय जिज्ञासा से है कि जागृत किया गया था पर आधारित प्रश्न अपने जैसी अन्य महिलाओं के साथ ग्रुप डिस्कशन में । इसके अलावा, दो सत्र प्रोटोकॉल के भाग के रूप में, प्रतिभागियों को गर्भावस्था, प्रसव और parenting के दौरान अपने स्वयं के स्वास्थ्य और हेल्थकेयर अनुभवों के बारे में गहरी चर्चा में लगे । इन आंकड़ों के इन अनुभवों के आगे गुणात्मक विश्लेषण के लिए एक अमीर सब्सट्रेट प्रदान की, रोगी-प्रदाता और रोगी स्वास्थ्य प्रणाली बातचीत पर एक विशेष ध्यान के साथ ।
RPAC प्रोटोकॉल नया है और वहां मुद्दों के एक नंबर के मूल्यांकन में विचार कर रहे है या नहीं, यह अंय जांच के लिए उपयुक्त है । सबसे पहले, एक स्पष्ट इरादा और कैसे अनुसंधान प्राथमिकताओं अनुसंधान रणनीति और धन फैसलों को सूचित करेंगे के लिए योजना के लिए आवश्यक है, ऐसा करने के लिए शोधकर्ताओं और समुदाय के बीच विश्वसनीयता फोकस समूह सत्र समझौता होगा विफलता के रूप में । दूसरा, एक जीसे साथी जो भरोसा है और अच्छी तरह से ब्याज के समुदाय में एकीकृत होने के लिए भी सफलता के लिए आवश्यक है । तीसरा, शोधकर्ताओं को जीसे के साथ चर्चा में संलग्न और अनुसंधान में व्यक्तिगत और ऐतिहासिक कदाचार के बारे में RPAC प्रतिभागियों के साथ, क्योंकि यह तब उत्पंन हो सकता है जब अनुसंधान के विषय रंग के समुदायों के साथ उठाया है तैयार किया जाना चाहिए । 12 RPAC प्रोटोकॉल इस प्रकार अब तक केवल अफ्रीकी अमेरिकी और लैटिन देश की महिलाओं के साथ उच्च सामाजिक-अपरिपक्व जंम के लिए जनसांख्यिकीय जोखिम पर इस्तेमाल किया गया है । इसलिए, विधि की सामांयीकरण आगे मूल्यांकन की आवश्यकता है । बहरहाल, यह खोजपूर्ण अनुसंधान प्राथमिकता के तहत भागीदारी की स्थापना के लिए एक होनहार दृष्टिकोण है अल्पसंख्यक व्यक्तियों, जो उच्च जोखिम में है और अधिकतर अंय स्वास्थ्य समस्याओं से प्रभावित कर रहे है प्रतिनिधित्व के साथ ।
एक विश्वसनीय जीसे और कुशल सुविधा के साथ साझेदारी के लिए जल्दी से निर्माण और प्रतिभागियों के बीच विश्वास हस्तांतरण इतना है कि वे स्वतंत्र रूप से बात करने के लिए और अमीर डेटा उत्पंन करने के लिए आरामदायक महसूस आवश्यक हैं । सभी सुविधा समूह गतिविधियों के साथ के रूप में, उत्पादन की गुणवत्ता बहुत सुगमता विषय में प्रतिभागियों और एक दूसरे के साथ संलग्न करने के कौशल पर निर्भर है । क्योंकि स्वास्थ्य अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित करने के लिए, एक सुविधाजनक नैदानिक देखभाल और चर्चा के तहत विशिष्ट स्वास्थ्य की स्थिति के लिए अनुसंधान सबूत के एक मजबूत काम ज्ञान होना चाहिए । यह महत्वपूर्ण है ताकि सुगमता उदाहरण प्रश्न प्रदान कर सकते है यदि आवश्यक चर्चा उत्तेजित या बातचीत चलाने के लिए स्वास्थ्य की स्थिति है कि सहज प्रतिभागियों द्वारा आगे नहीं लाया है के अंय पहलू का पता लगाने के लिए । एक ही समय में, किसी भी शोध प्रतिभागियों या इस सत्र के दौरान किसी भी शिक्षण या परामर्श में संलग्न से उत्पंन सवालों के जवाब प्रदान करने से बचना चाहिए । इस तरह के कार्यों को जल्दी से आगे सवाल विकसित करने या अनिश्चितताओं की खोज से प्रतिभागियों को दबाना कर सकते है और हर कीमत पर बचा जा सकता है । सुगमता सत्र 2 के पूरा होने के बाद प्रतिभागी स्वास्थ्य जानकारी या शोध साक्ष्य प्रस्तुत करने के लिए जीसे भागीदार के साथ कार्य करना चाहिए ।
कई महत्वपूर्ण परिणाम अपरिपक्व जन्म के लिए उच्च सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम पर महिलाओं के साथ RPAC के उपयोग से उभरा । सबसे पहले, सैन फ्रांसिस्को, ऑकलैंड और Fresno कैलिफोर्निया में RPAC काम से उत्पंन अनुसंधान प्राथमिकता सूचियों PTBi-CA द्वारा जारी किए गए प्रस्तावों के लिए अनुरोध में शामिल किए गए थे । दूसरा, महिलाओं को जो RPAC में भाग लिया और PTBi-CA समुदाय सलाहकार बोर्ड के लिए चुने गए और प्रस्ताव की समीक्षा में भाग लिया और प्रस्तावों के लिए अनुरोध के जवाब में प्रस्तुत प्रस्तावों के वित्त पोषण के लिए सिफारिश में से कुछ । इस इनपुट PTBi-CA के लिए अमूल्य गया है, यह सुनिश्चित करना है कि कमीशन अनुसंधान विज्ञान को महत्व के सवालों के पते और समुदाय विज्ञान के लिए लाभ करना है (संक्षिप्त वीडियो उदाहरण देखें: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
संक्षेप में, RPAC प्रोटोकॉल अपरिपक्व जन्म के लिए उच्च सामाजिक जनसांख्यिकीय जोखिम पर महिलाओं की शोध प्राथमिकताओं में तेजी से, में गहराई से ज्ञान पैदा करने के लिए एक उपयोगी तरीका है । RPAC प्रोटोकॉल चल रहे रोगी और अनुसंधान में सार्वजनिक भागीदारी के लिए एक मजबूत आधार प्रदान करता है और अनुसंधान में सार्थक भागीदारी के लिए नेतृत्व कर सकते है बेहतर अपरिपक्व जंम की महामारी को संबोधित वित्तपोषण के फैसले । प्रोटोकॉल आगे अंय स्वास्थ्य की स्थिति से प्रभावित समुदायों के लिए अनुसंधान घावों और धन के बारे में निर्णय में सार्थक भागीदारी प्राप्त करने के लिए उन स्वास्थ्य की स्थिति को संबोधित के साथ प्रयोग के लिए अनुकूलित किया जा सकता है ।
The authors have nothing to disclose.
इस शोध UCSF कैलिफोर्निया अपरिपक्व जंम पहल द्वारा समर्थित किया गया था । लेखकों को उनकी सहायता और उनके अनुभवों और विचारों को साझा करने के लिए प्रतिभागियों के लिए ब्रिटनी एडवर्ड्स, लिसा एडवर्ड्स और ओल्गा नुनेज शुक्रिया अदा करना चाहता हूं ।
Session 1: Room arrangement and supplies | |||
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
Markers and pens | |||
Pens and note-taking pads for all participants | |||
Audio recorder | |||
Name tags | |||
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
Session 2: Room arrangement and supplies | |||
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
Markers and pens | |||
Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
Audio recorder | |||
Name tags | |||
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |