Summary
MACCS मंच एक व्यापक टेलीमेडिसिन अवधारणा है जो रोगियों और चिकित्सकों के बीच प्रमुख चिकित्सा जानकारी साझा करके गुर्दे प्रत्यारोपण के बाद बेहतर परिणामों पर लक्ष्य है । एक टेलीमेडिसिन टीम संभावित जटिलताओं का पता लगाने और बेहतर दीर्घकालिक परिणामों को प्राप्त करने के लिए गुर्दा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं में पालन में सुधार करने के लिए आने वाले डेटा की समीक्षा करती है ।
Abstract
MACCS (क्रोनिक केयर सर्विस के लिए चिकित्सा सहायक) मंच गुर्दे प्रत्यारोपण और चिकित्सकों के बाद रोगियों के बीच प्रमुख चिकित्सा जानकारी के सुरक्षित साझा करने में सक्षम बनाता है । रोगी स्मार्टफोन ऐप्स के माध्यम से महत्वपूर्ण संकेत, कल्याण और दवा का सेवन जैसी जानकारी प्रदान करते हैं। जानकारी सीधे गुर्दे प्रत्यारोपण केंद्र है, जो नियमित रोगी की देखभाल और अनुसंधान के लिए प्रयोग किया जाता है पर एक डेटाबेस और इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड में स्थानांतरित कर दिया है । चिकित्सक इस सुरक्षित मंच के माध्यम से रोगी ऐप पर सीधे एक अद्यतन दवा योजना और प्रयोगशाला डेटा भेज सकते हैं। ऐप की अन्य विशेषताएं चिकित्सा संदेश और वीडियो परामर्श हैं। नतीजतन, रोगी बेहतर जानकारी है, और आत्म प्रबंधन की सुविधा है । इसके अलावा, प्रत्यारोपण केंद्र और रोगी के स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट स्वचालित रूप से मंच के माध्यम से नोट्स, चिकित्सा रिपोर्ट, प्रयोगशाला मूल्यों और दवा डेटा का आदान-प्रदान करते हैं। एक टेलीमेडिसिन टीम डैशबोर्ड पर आने वाले सभी डेटा की समीक्षा करती है और यदि आवश्यक हो तो कार्रवाई करती है। जटिलताओं के लिए जोखिम में रोगियों की पहचान करने के लिए उपकरण विकास के तहत कर रहे हैं । मंच एक मानकीकृत सुरक्षित इंटरफेस (स्वास्थ्य स्तर 7 (एचएल 7), फास्ट हेल्थकेयर इंटरऑपरेबिलिटी रिसोर्सेज (एफआईएच) के माध्यम से डेटा का आदान-प्रदान करता है। एचएल7 एफहीर पर आधारित मानकीकृत डेटा एक्सचेंज अन्य ईहेल्थ समाधानों के साथ अंतरसंचालनीयता की गारंटी देता है और अन्य पुराने रोगों के लिए तेजी से स्केलेबिलिटी की अनुमति देता है। अंतर्निहित डेटा संरक्षण अवधारणा नवीनतम यूरोपीय सामान्य डेटा संरक्षण विनियमन के साथ सामंजस्य में है। नामांकन फरवरी २०२० में शुरू हुआ, और १३१ गुर्दा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं सक्रिय रूप से जुलाई २०२० के रूप में भाग ले रहे हैं । जर्मनी की दो बड़ी स्वास्थ्य बीमा कंपनियां फिलहाल इस परियोजना की टेलीमेडिसिन सेवाओं की फंडिंग कर रही हैं । अन्य क्रोनिक किडनी रोगों और ठोस अंग प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं के लिए तैनाती की योजना बनाई गई है । अंत में, मंच घर की निगरानी और स्वचालित डेटा विनिमय सक्षम करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, रोगियों को सशक्त बनाने, अस्पताल में भर्ती को कम करने, और पालन में सुधार, और गुर्दे प्रत्यारोपण के बाद परिणाम ।
Introduction
गुर्दा प्रत्यारोपण अंतिम चरण गुर्दे की बीमारी (ईएसआरडी) वाले रोगियों के लिए पसंद का उपचार है क्योंकि यह जीवन को बढ़ाता है, जीवन की गुणवत्ता (क्यूओएल) में सुधार करता है, और रखरखाव डायलिसिस1,2की तुलना में पैसे और संसाधनों की बचत करता है। QoL को व्यक्तियों की सामान्य भलाई के रूप में परिभाषित किया गया है, और स्वास्थ्य से संबंधित क्यूओएल (एचआरक्यूओएल) इस बात का आकलन है कि किसी बीमारी, विकलांगता या विकार3द्वारा समय के साथ व्यक्ति की भलाई कैसे प्रभावित हो सकती है। हाल ही में, क्यूओएल, एचआरक्यूओएल और विशिष्ट रोगी-रिपोर्ट किए गए परिणामों को गुर्दे प्रत्यारोपण के लिए मुख्य परिणाम डोमेन माना जाता था, जो रोगियों, स्वास्थ्य पेशेवरों और नियामकएजेंसियों 4,5के लिए गंभीर रूप से महत्वपूर्ण हो गए हैं। गुर्दा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं (KTR) प्रत्यारोपण के बाद अपनी जीवन शैली में परिवर्तन करना चाहिए, एक जटिल दवा अनुसूची का पालन करें, और नियमित रूप से आत्म मूल्यांकन6प्रदर्शन करते हैं । पर्याप्त मात्रा में रक्त कास्तरसुनिश्चित करने के लिए इम्यूनोसप्रेसिव थेरेपी का नियमित सेवन अत्यंत महत्वपूर्ण है । बेहद कम रक्त सांद्रता के परिणामस्वरूप कम इम्यूनोसप्रेसेशन हो सकता है, अस्वीकृति या दाता-विशिष्ट एंटीबॉडी (डीएसए) के विकास के लिए जोखिम बढ़ सकता है। तीव्र अस्वीकृति और डीएसए भ्रष्टाचार के नुकसान के प्रमुख कारण हैं । इम्यूनोसप्रेसेंट की अत्यंत उच्च रक्त सांद्रता के परिणामस्वरूप अधिक इम्यूनोसप्रेसेशन हो सकता है जिससे दवा से संबंधित दुष्प्रभावों, संक्रमण और घातक लोगों के लिए जोखिम बढ़ सकता है। इसलिए, एक संकीर्ण चिकित्सीय सीमा के भीतर इम्यूनोसप्रेसिव थेरेपी को समायोजित करने के लिए प्रयोगशाला मूल्यों का कड़ाई से पालन और नियमित नियंत्रण आवश्यक है।
इम्यूनोसप्रेसिव दवाओं की अन्य लगातार जटिलताओं में मधुमेह और उच्च रक्तचाप शामिल हैं, जो महंगा अस्पताल में भर्ती हो सकते हैं और क्यूओएल को कम कर सकते हैं। बेहतर प्रत्यारोपण अस्तित्व प्राप्त करने के लिए, बारीकी से निगरानी और पालन आवश्यक हैं । सामान्य आबादी में किए गए अध्ययनों से पता चलता है कि पश्चिमी दुनिया में केवल ~ 50% रोगी पूरी तरह से अपनी दवा अनुसूची8के अनुयायी हैं। यह सुझाव दिया गया है कि केटीआर में भ्रष्टाचार के नुकसान का लगभग 20%-30% पालन न करने से जुड़ा हुआ है9,10। अपर्याप्त संचार, गलतफहमी और भुलक्कड़पन सहित पालन न करने के कई कारण हैं11। बेहतर पालन के लिए प्रमुख स्तंभ अच्छे और स्पष्ट संचार और एक स्पष्ट लिखित दवा योजना10हैं । पालन के लिए अन्य महत्वपूर्ण कारक चिकित्सीय अवधारणा और दवा और रोग की समझ का व्यक्तिगत रूप से अनुकूलित विवरण हैं। रोगी सशक्तिकरण, जो रोगियों को उनके स्वास्थ्य का बेहतर ख्याल रखने में सक्षम बनाता है, बेहतर पालन और व्यवहार परिवर्तन12का आधार है । दवा के अनुयायी होने के नाते और एक आत्म मूल्यांकन योजना के लिए गुर्दे प्रत्यारोपण13के बाद दीर्घकालिक सफलता के लिए महत्वपूर्ण है ।
Charité में गुर्दा प्रत्यारोपण केंद्र बर्लिन और Brandenburg के महानगरीय क्षेत्र से KTR के लिए परवाह है । कई मरीज परामर्श के लिए कई घंटे की यात्रा करते हैं। लंबी यात्रा के समय KTR14की देखभाल में एक महत्वपूर्ण समस्या है, विशेष रूप से बुजुर्ग और कमजोर रोगियों के लिए, और भी जो एक परिवार का प्रबंधन किया है और काम कर रहे है के लिए । अन्य बाधाएं यात्रा लागत, असुविधा, और काम के घंटे15की हानि हैं । इसलिए, बर्लिन किडनी प्रत्यारोपण केंद्र और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट (निजी प्रैक्टिस में चिकित्सक) गुर्दे प्रत्यारोपण के बाद देखभाल साझा करते हैं, जो परामर्श के दौरान लापता या अधूरी जानकारी की समस्या को उठाता है। सूचना हानि को कम करने के लिए, प्रमुख डेटा के स्वचालित और सुरक्षित आदान-प्रदान की आवश्यकता है16. हालांकि, आज तक, डेटा को विभिन्न डेटा साइलो में संग्रहीत किया गया है जिसमें कोई अंतरसंचालनीयता नहीं है। आज, डेटा एक्सचेंज सीमित डेटा संरक्षण के साथ टेलीफोन, पत्र, फैक्स या ई-मेल पर निर्भर करता है और व्यक्तियों पर अत्यधिक निर्भर करता है। इस प्रकार, सूचना की हानि और अपूर्ण डेटा आम समस्याएं हैं, और यूरोपीय (ईयू) सामान्य डेटा संरक्षण विनियमन (जीडीपीआर) के अनुसार स्वचालित, सुरक्षित डेटा विनिमय एक दुर्लभ अपवाद बना हुआ है ।
इस कमजोर रोगी समूह17की स्वास्थ्य देखभाल के लिए डिजिटलीकरण की क्षमता का बेहतर उपयोग करने के लिए प्रत्यारोपण के बाद रोगियों का समर्थन करने के लिए कई ईहेल्थ समाधान सुझाए गए हैं । जटिलताओं का शीघ्र पता लगाने से टेलीमेडिसिन टीम द्वारा प्रारंभिक हस्तक्षेप की अनुमति दी जाती है, जिसके परिणामस्वरूप कम गंभीर जटिलताएं, कम अस्पताल में भर्ती या अस्पताल में रहने की कम लंबाई होती है, जैसा कि अन्य टेलीमेडिसिन परियोजनाओं18,19,20, 21में दिखाया गया है। प्रत्यारोपण जनसंख्या22में अस्पताल में भर्ती होने की उच्च दर देखी जाती है . केटीआर का लगभग एक तिहाई अस्पताल में भर्ती प्रति ~ 6,600 यूरो की औसत लागत के साथ सालाना अस्पताल में भर्ती हैं। नतीजतन, टेलीमेडिसिन संचालित प्रारंभिक हस्तक्षेप अस्पताल में भर्ती को कम करने का अवसर प्रदान करते हैं और इस माध्यम से लागत को कम करते हैं और QoL में सुधार करते हैं । एक दिलचस्प लक्ष्य के पालन में सुधार करने के लिए है, उदाहरण के लिए, क्षुधा या टेलीमेडिसिन अवधारणाओं की मदद से । स्मार्टफोन के लिए एप्स की स्थायी उपलब्धता के कारण ऐसे एप्स को ऐसे हस्तक्षेपों में शामिल किया जा सकता है जिनका उद्देश्य पालन बढ़ाना है । DeVito एट अल एक यादृच्छिक नियंत्रित परीक्षण (RCT) में प्रदर्शन किया है कि नियमित रूप से आत्म मूल्यांकन, अनुस्मारक समारोह, दूरदराज के महत्वपूर्ण हस्ताक्षर निगरानी के साथ फेफड़ों के प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं के लिए एक उपयोगकर्ता केंद्रित app, और एक स्वचालित निर्णय समर्थन उपकरण चिकित्सा के पालन में सुधार कर सकता है । लेकिन उन्होंने 12 महीने की अस्पताल में भर्ती होने की दर और मृत्यु दर23के बारे में महत्वपूर्ण मतभेदों का पालन नहीं किया ।
श्मिड एट अल. गुर्दा प्रत्यारोपण के बाद एक व्यापक टेलीमेडिसिन अवधारणा के साथ एक आरसीटी का आयोजन किया । उन्होंने काफी अधिक पालन दर और अस्पतालों में नाटकीय कमी पाई और इसकी लागत20,21 इन परिणामों की पुष्टि ली एट अल ने की, जिन्होंने स्मार्ट टैबलेट19के माध्यम से अतिरिक्त टेलीमेडिसिन सहायता के उपयोग के साथ देखभाल के मानक की तुलना में देखभाल के मानक की तुलना में पहले ९० दिनों के भीतर पुनर्मिशन दरों को काफी कम बताया । उनकी टेलीमेडिसिन सुविधाओं में महत्वपूर्ण संकेतों, ड्रग रिमाइंडर, नियमित आत्म-मूल्यांकन, साथ ही शैक्षिक सत्रों, पाठ संदेश और वीडियो कॉन्फ्रेंसिंग उपकरणों तक पहुंच की दूर से निगरानी करने के लिए ब्लूटूथ उपकरणों का उपयोग करना शामिल था। टेलीमेडिसिन समूह में रोगियों में बेहतर क्यूओएल, सामान्य स्वास्थ्य और शारीरिक कार्य देखा गया। दूरस्थ महत्वपूर्ण संकेतों के संबंध में पालन उत्कृष्ट (86%) था, लेकिन संदेश या वीडियोकांफ्रेंसिंग के लिए केवल 45% था। हालांकि, सभी अध्ययन17, 19ऐप्स या ईहेल्थ समाधानों के सकारात्मक प्रभाव प्रदर्शित नहीं कर सके। हान एट अल एक दवा अनुस्मारक, सेवन प्रलेखन, और साझा प्रयोगशाला मूल्यों के साथ एक app की जांच की, जो भी इम्यूनोसप्रेसिव थेरेपी के बारे में जानकारी प्रदान की । उन्होंने केटीआर में हस्तक्षेप और नियंत्रण समूहों के बीच पालन में कोई महत्वपूर्ण अंतर नहीं देखा, जो उच्च ड्रॉप आउट दरों के कारण सबसे अधिक संभावना है। इस आरसीटी में 1 महीने24के बाद सिर्फ 47% ने ऐप का इस्तेमाल किया।
केटीआर के लिए सुरक्षित और अंतरसंचालनीय MACCS मंच वर्तमान प्रत्यारोपण देखभाल की सीमाओं को संबोधित करने के लिए विकसित किया गया था, अर्थात् बारीकी से निगरानी, नियमित आत्म मूल्यांकन, पालन कम करने, और चिकित्सकों के बीच जानकारी की हानि की आवश्यकता । मंच रोगियों को एक ऐप के माध्यम से प्रत्यारोपण केंद्र के साथ महत्वपूर्ण संकेत, दैनिक दवा सेवन प्रोटोकॉल, रक्त ग्लूकोज, संदेश और कल्याण साझा करने में सक्षम बनाता है (सामग्री की तालिकादेखें)। अच्छी तरह से किया जा रहा है एक साधारण सवाल द्वारा कब्जा कर लिया है ("आप आज कैसे महसूस कर रहे हैं?") और विभिन्न इमोजी (स्माइली) के साथ एक 5 सूत्री Likert पैमाने रोगी के वर्तमान मूड को दर्शाती है । प्रत्यारोपण केंद्र में, सभी डेटा सीधे इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड (EHR) TBase25कहा जाता है में संग्रहीत कर रहे हैं । ईएचआर प्रत्यारोपित रोगियों की जरूरतों के अनुरूप है, नियमित रूप से प्रत्यारोपण के बाद देखभाल के लिए प्रयोग किया जाता है, और स्वचालित रूप से अस्पताल से सभी प्रासंगिक डेटा को एकीकृत करता है, आउट पेशेंट का दौरा, और प्रत्यारोपण-विशिष्ट डेटा जैसे दाता डेटा, इस्केमिया टाइम्स, और मानव ल्यूकोसाइट एंटीजन बेमेल। टेलीमेडिसिन टीम द्वारा आने वाले डेटा की आसान समीक्षा के लिए ईएचआर में टेलीमेडिसिन डैशबोर्ड लागू किया गया था।
ईएचआर प्रत्यारोपण केंद्र के फ़ायरवॉल के बाहर एक एफहीर सर्वर (प्लेटफ़ॉर्म) के साथ एक सुरक्षित एचएल 7 एफएचआर इंटरफ़ेस के माध्यम से जुड़ा हुआ है, जो प्रत्यारोपण ईएचआर (टीएफई) से छद्म नाम डेटा को रोगी ऐप में स्थानांतरित करता है। यह प्रत्यारोपण केंद्र रोगी के स्मार्टफोन के लिए सीधे सुरक्षित संदेश, प्रयोगशाला डेटा, और दवा की योजना भेजने के लिए अनुमति देता है । टेलीमेडिसिन परियोजना में एक अन्य महत्वपूर्ण साझेदार स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट के लिए विशेष सॉफ्टवेयर प्रदान करता है और जर्मनी में ~ 65% की बाजार हिस्सेदारी है (सामग्री की तालिकादेखें)। सॉफ्टवेयर HL7 FHIR सर्वर से जोड़ता है और प्रत्यारोपण केंद्र और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट के बीच सीधे संचार की अनुमति देता है । साझा डेटा प्रयोगशाला मूल्यों, चिकित्सा पत्र, परीक्षण के परिणाम, महत्वपूर्ण संकेत, और दवा की योजना शामिल हैं । एक स्वचालित डेटा एक्सचेंज के उपयोग के साथ, मंच का उद्देश्य सूचना के नुकसान को खत्म करना है, साथ ही मैनुअल, अधूरा, असुरक्षित या देर से डेटा ट्रांसमिशन। इसका मतलब है, कार्यभार कम हो जाता है, और महत्वपूर्ण दक्षता लाभ बनाने के लिए समय लेने वाले कार्यों और त्रुटियों को समाप्त कर दिया जाता है। मंच भी सूचना अंतराल को रोकने के लिए नोटों के एक आसान आदान प्रदान के माध्यम से चिकित्सकों के बीच संचार की सुविधा । एक और फायदा यह है कि डेटा सीधे चिकित्सकों के सॉफ्टवेयर में प्रेषित करने के लिए दैनिक दिनचर्या के लिए इस्तेमाल किया जाता है । इस प्रकार, चिकित्सक केवल परिचित सॉफ्टवेयर के साथ काम करते हैं और विभिन्न सॉफ्टवेयर उपकरणों(चित्र 1)का उपयोग करने की आवश्यकता नहीं है।
परियोजना की अवधारणा GDPR-अनुरूप है, और डेटा के सभी उच्चतम यूरोपीय मानकों के अनुसार संरक्षित कर रहे हैं । अनुमोदित चिकित्सा कर्मियों के लिए व्यक्तिगत डेटा केवल दिखाई देते हैं। सभी जानकारी एन्क्रिप्टेड और HL7 FHIR मानकों के अनुसार स्थानांतरित कर दिया है । रोगी एप्लिकेशन के माध्यम से अन्य चिकित्सकों के लिए उपयोग के अधिकार दे सकते हैं और इनकार कर सकते हैं और किसी भी समय भागीदारी रद्द कर सकते हैं। डेटा केवल लिखित सूचित सहमति के बाद और एक जटिल ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया (डिजिटल समावेशन प्रक्रिया) के बाद प्रेषित किया जाता है। यह उल्लेख करना महत्वपूर्ण है कि मंच की सभी सेवाओं को रोगियों के लिए एक अतिरिक्त सेवा के रूप में प्रदान किया जाता है, नि: शुल्क। इस प्रकार, रोगियों को नियमित रूप से देखभाल या नियमित रूप से देखभाल प्लस टेलीमेडिसिन सेवाओं के बीच चयन कर सकते हैं । परियोजना फरवरी २०२० में रोगियों को भर्ती करने के लिए शुरू कर दिया है, और अतिरिक्त टेलीमेडिसिन सेवाओं दो बड़ी स्वास्थ्य बीमा कंपनियों द्वारा समर्थित हैं ।
संक्षेप में, केटीआर के लिए एक व्यापक टेलीमेडिसिन मंच स्थापित किया गया था। शुरू में, जर्मन संघीय अर्थव्यवस्था और ऊर्जा मंत्रालय (BMWi) ने स्वास्थ्य देखभाल में स्मार्ट सेवाओं की बढ़ती संख्या को प्रोत्साहित करने के लिए ओपन कॉल "स्मार्ट सर्विस वर्ल्ड" के हिस्से के रूप में परियोजना को वित्त पोषित किया । मूल अवधारणा अन्य व्यापक टेलीमेडिसिन प्रणालियों18,19,23,26,27केसमान है . अधिकांश टेलीमेडिसिन अवधारणाओं की तुलना में, मंच के फायदों में मानकीकृत एचएल 7 एफएचआईआर इंटरफेस और जीडीपीआर अनुपालन के माध्यम से इसकी अंतरसंचालनीयता शामिल है। प्लेटफ़ॉर्म में कोई विशिष्ट हार्डवेयर आवश्यकताएं नहीं हैं। ऐप्स नि: शुल्क हैं और सीधे और आसान उपयोग की अनुमति देते हैं। टेलीमेडिसिन टीम के साथ एक आसान मल्टी-चैनल संचार की संभावना घर की निगरानी के लिए ऐप के उपयोग को भी बढ़ा सकती है। रोगियों को घर पर अपने नियमित पैमाने और रक्तचाप डिवाइस का उपयोग करें, और कोई महंगा और जटिल ब्लूटूथ उपकरणों की जरूरत है । मंच की एक और अभिनव विशेषता स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट की सीधी भागीदारी है। रोगियों को आमतौर पर तृतीयक गुर्दा प्रत्यारोपण केंद्रों और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट के संयोजन से इलाज किया जाता है, जो पहले से ही डायलिसिस या प्रीडायलिसिस समय से रोगी को जानते हैं।
चूंकि रोगी अक्सर अपने स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट पर जाते हैं, इसलिए केटीआर के लिए एक व्यापक मंच को भी सूचना अंतराल को रोकने के लिए स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट को स्वचालित रूप से शामिल करना चाहिए। महत्वपूर्ण बात यह है कि मंच स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ स्वचालित सुरक्षित डेटा एक्सचेंज और संचार भी लागू करता है, जो अपने नियमित सॉफ्टवेयर का उपयोग कर सकते हैं और प्रत्यारोपण केंद्र के साथ स्वचालित डेटा एक्सचेंज के कारण प्रत्यक्ष रूप से जोड़ा गया लाभ है। इसी तरह के ईहेल्थ समाधानों के विपरीत, मंच पूरी तरह से प्रत्यारोपण केंद्र और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट के कार्यप्रवाह में एकीकृत है। मंच प्रमुख चरों के डेटा आदान-प्रदान में स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट को पूरी तरह से एकीकृत करता है और चिकित्सकों और रोगियों के लिए व्यापक, सुरक्षित और आसान संचार उपकरण प्रदान करता है। उपयोगकर्ताओं के लिए प्रत्यक्ष लाभ स्वीकृति बढ़ाने के लिए और नियमित रूप से उपयोग को मजबूत करना चाहिए । मंच के आगे सुधार विकास के तहत कर रहे हैं, और एक उन्नत स्थिर मंच की स्थापना के बाद, केटीआर पर एक संभावित आरसीटी बेहतर परिणामों और लागत प्रभावशीलता के लिए ठोस सबूत प्रदान करने की योजना बनाई गई है।
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Protocol
प्रोटोकॉल Charité में नैतिकता और डेटा संरक्षण समितियों के वर्तमान दिशा निर्देशों का पालन करता है-Universitätsmedizin बर्लिन और वर्तमान यूरोपीय संघ के GDPR के अनुपालन में है ।
1. टेलीमेडिसिन टीम का परिप्रेक्ष्य
- रोगियों के लिए स्क्रीनिंग
नोट: परियोजना के मुख्य डेटा तालिका 1में प्रदान की जाती हैं ।- नर्स से पात्रता के लिए वार्ड में आने वाले आउटपेशिगल या मरीजों को स्क्रीन करने के लिए कहें । टेलीमेडिसिन टीम (नर्स और चिकित्सक) से कहें कि वे पेशेंट क्लिनिक में या वार्ड में मरीजों से सामग्री, डेटा संरक्षण और परियोजना के उद्देश्य के बारे में बात करें।
- सहमति के बाद, यह सुनिश्चित करें कि रोगी लिखित सहमति प्रदान करें। सुनिश्चित करें कि नर्स दस्तावेजों से इनकार और भाग नहीं लेने के लिए कारणों और रोगियों को जो विचार के लिए समय की जरूरत के साथ फिर से जांच करता है ।
- रोगी ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया में नर्स की भूमिका
- मरीज को अपना स्मार्टफोन दिखाने और ऐपल स्टोर या प्ले स्टोर से ऐप डाउनलोड करने में मरीज को सपोर्ट करने के लिए कहें ।
नोट: यदि रोगी के पास पर्याप्त स्मार्टफोन नहीं है, तो टेलीमेडिसिन टीम भागीदारी के समय के लिए एक स्मार्टफोन प्रदान करती है। - प्रत्यारोपण डेटाबेस (TBase) में रोगी के लिए खोजें।
- मैकसीएस प्रोजेक्ट बटन में ऑनबोर्डिंग पर क्लिक करें। सुनिश्चित करें कि रोगी प्रत्यारोपण डेटाबेस द्वारा स्वचालित रूप से बनाए गए प्रारंभिक लॉगिन डेटा के साथ पंजीकरण वेब पेज पर पंजीकरण करता है।
- रोगी को नया लॉगिन डेटा बनाने के लिए कहें और सहमति पृष्ठ पर रीडायरेक्ट होने पर डिजिटल रूप से सहमति की पुष्टि करें। सुनिश्चित करें कि प्लेटफ़ॉर्म रोगी ऐप और ट्रांसप्लांट ईएचआर (टीएफई) के बीच एक सुरक्षित कनेक्शन स्थापित करने के बाद रोगी पंजीकरण पृष्ठ से बाहर लॉग इन करता है।
- मरीज को अपना स्मार्टफोन दिखाने और ऐपल स्टोर या प्ले स्टोर से ऐप डाउनलोड करने में मरीज को सपोर्ट करने के लिए कहें ।
- नर्स द्वारा रोगी प्रशिक्षण
- दिखाएं कि प्रयोगशाला मूल्यों को कहां खोजना है और इन्हें कैसे प्रस्तुत किया जाता है; टेक्स्ट मैसेजिंग फ़ंक्शन कैसे ढूंढें और संदेश कैसे भेजें; कैसे एक वीडियो परामर्श शुरू करने के लिए; कैसे एक दवा योजना खोजने के लिए और कैसे दवा के सेवन की पुष्टि करने के लिए; और शुद्धता के लिए वर्तमान दवा योजना की जांच करें।
नोट: कनेक्शन स्थापित होने के बाद वर्तमान दवा योजना स्वचालित रूप से ऐप में स्थानांतरित हो जाती है। - प्रदर्शन कैसे महत्वपूर्ण संकेत, रक्त शर्करा, अच्छी तरह से किया जा रहा स्थिति प्रस्तुत करने के लिए, और पुष्टि या दवा का सेवन अस्वीकार । रोगी को प्रशिक्षित करें कि इम्यूनोसप्रेसिव दवाओं को सही ढंग से कैसे लें, और हृदय गति और रक्तचाप को सही ढंग से कैसे मापें।
- चिकित्सकीय योजना बटन पर क्लिक करके टेलीमेडिसिन डैशबोर्ड में रोगी के वर्तमान शरीर के वजन को सेट करें, केजी में वजन भरें, और पुष्टि डेटापर क्लिक करें।
- रोगी के साथ घर माप के लिए चिकित्सीय योजना को परिभाषित करें और TBase में आवृत्ति तालिका को भरें।
नोट: व्यक्तिगत पालन योजना पालन गणना का एक हिस्सा है और डैशबोर्ड में प्रलेखित है । - डेटा को फॉरवर्ड करने के लिए उन्हें याद दिलाने के लिए उनसे संपर्क करने के लिए रोगियों के साथ चर्चा करें; रोगियों को हमेशा चिकित्सा या तकनीकी समस्याओं के मामले में कॉल करने के लिए प्रोत्साहित करें। टेलीमेडिसिन टीम के काम के घंटे, तत्काल मुद्दों के लिए सुबह हॉटलाइन, और टेलीमेडिसिन टीम के नियमित कार्य घंटों के दौरान और बाद में चिकित्सा समस्याओं या आपात स्थिति के मामले में क्या करना है।
- जांच करें कि डेटा अगले दिन प्राप्त हुआ है, और रोगियों को यह समझाने के लिए बुलाएं कि डेटा आ गया है और उनके सामने आने वाले किसी भी तकनीकी मुद्दों के बारे में पूछेगा।
- दिखाएं कि प्रयोगशाला मूल्यों को कहां खोजना है और इन्हें कैसे प्रस्तुत किया जाता है; टेक्स्ट मैसेजिंग फ़ंक्शन कैसे ढूंढें और संदेश कैसे भेजें; कैसे एक वीडियो परामर्श शुरू करने के लिए; कैसे एक दवा योजना खोजने के लिए और कैसे दवा के सेवन की पुष्टि करने के लिए; और शुद्धता के लिए वर्तमान दवा योजना की जांच करें।
- टेलीमेडिसिन टीम की दैनिक दिनचर्या
नोट: सोमवार से शुक्रवार 8 .m से 4 पी.m(टेबल 2)। नियमित रूप से काम के घंटे के बाहर, नेफ्रोलॉजिस्ट-ऑन-कॉल प्रत्यारोपण डेटाबेस और टेलीमेडिसिन डैशबोर्ड तक पूरी पहुंच है । टेलीमेडिसिन टीम में हर ३०० रोगियों के लिए कम से एक अनुभवी नर्स होती है, और हर ६०० रोगियों के लिए कम से एक अनुभवी चिकित्सा चिकित्सक होते हैं । एक मेडिकल डॉक्टर हमेशा ड्यूटी पर होता है(टेबल 1)। वर्तमान में, टेलीमेडिसिन टीम में दो नर्सें, तीन जूनियर चिकित्सक और चार वरिष्ठ नेफ्रोलॉजिस्ट शामिल हैं ।- नर्सों की दैनिक दिनचर्या
- टेलीमेडिसिन डैशबोर्ड(टेबल 3)में आने वाले महत्वपूर्ण संकेतों की समीक्षा करने में एक संरचित प्रक्रिया के साथ दिन की शुरुआत करें। टेबल 4 में परिभाषित अपने महत्वपूर्ण मूल्यों के अनुसार रोगियों को फ़िल्टर करें और यदि आवश्यक हो, तो रोगी को कॉल करें या टेलीमेडिसिन टीम के चिकित्सक के साथ मामले पर चर्चा करें।
- अच्छी तरह से किए जा रहे डेटा की समीक्षा करें। यदि वेल-बीइंग स्कोर कम है या यदि यह 2 अंक से अधिक कम हो जाता है तो रोगियों को कॉल करें। यदि कल्याण में कमी का कारण महत्वपूर्ण है तो टेलीमेडिसिन टीम के एक चिकित्सक से परामर्श करें। कम महत्वपूर्ण है, लेकिन संदिग्ध मूल्यों की समीक्षा करें और, यदि आवश्यक हो, टेलीमेडिसिन टीम से एक चिकित्सक के साथ इन मामलों पर चर्चा ।
- आने वाले चिकित्सा संदेशों को नियंत्रित करें और यदि आवश्यक हो तो कार्रवाई करें। टेलीमेडिसिन डैशबोर्ड चार्ट में सभी कॉल और गतिविधियों को दस्तावेज़ करें।
- उन रोगियों की पहचान करें जिन्होंने पहले सहमति के अनुसार ऐप में डेटा दस्तावेज़ नहीं किया था। रोगियों को बुलाओ और लापता डेटा के लिए कारण के रूप में संभावित तकनीकी समस्याओं के बारे में पूछना । यदि तकनीकी डेटा ट्रांसमिशन काम कर रहा है, तो रोगी को नियमित रूप से सहमत डेटा को आगे बढ़ाने के लिए याद दिलाएं।
- रोगियों और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट से आने वाली कॉल (चिकित्सा और तकनीकी प्रश्नों पर) का उत्तर दें। टेलीमेडिसिन सेवा और ऐप की उपयोगिता के साथ संतुष्टि के बारे में नियमित अंतराल पर रोगियों से पूछें, और इस जानकारी को दस्तावेज़ करें, जिसे मूल्यांकन और निरंतर सुधार के लिए विकास टीम को भेजा जाता है।
- टेलीमेडिसिन सेंटर में ड्यूटी पर तैनात चिकित्सकों की दिनचर्या
- महत्वपूर्ण मूल्यों पर नर्सों से रिपोर्ट की समीक्षा करें, उदाहरण के लिए, उच्च रक्तचाप (तीव्र शुरुआत या लंबी अवधि में)। प्रत्यारोपण टीम के वरिष्ठ नेफ्रोलॉजिस्ट, या चिकित्सक जो गंभीर मामलों में पिछले पेशेंट रहने के दौरान रोगी को देखा संपर्क करें ।
- रोगी को बुलाओ, चिकित्सा इतिहास ले, और सलाह दे, उदाहरण के लिए, कैसे रक्तचाप को सही ढंग से मापने के लिए या अन्य चिकित्सा समस्याओं पर सलाह. यदि दवा का परिवर्तन या अस्पष्ट स्थिति हुई है तो अगले दिनों में रोगी का बारीकी से पालन करें।
- गंभीर मामलों में, रोगी को एक यात्रा के लिए स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट से संपर्क करने, अगले आपातकालीन कक्ष में जाने या अनुवर्ती कार्रवाई के लिए किडनी प्रत्यारोपण केंद्र में आने की सलाह दें।
- जरूरत पड़ने पर स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट या आपातकालीन कक्ष से संपर्क करें। नियमित अंतराल पर वरिष्ठ नेफ्रोलॉजिस्ट को अपडेट करें और समस्याग्रस्त मामलों पर किडनी प्रत्यारोपण केंद्र में टीम के साथ दैनिक संक्षिप्त परामर्श करें। टेलीमेडिसिन डैशबोर्ड में सभी संपर्कों और गतिविधियों को दस्तावेज़ करें।
नोट: नियमित प्रत्यारोपण सेवा में सभी चिकित्सकों और नर्सों प्रत्यारोपण डेटाबेस के लिए पूरी पहुंच है, टेलीमेडिसिन डैशबोर्ड में सभी डेटा सहित । - गैर-पालन रोगियों पर नर्स से रिपोर्ट की समीक्षा करें, पालन न करने के प्रकार का विश्लेषण करें, और नियमित प्रत्यारोपण टीम या स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ पालन में सुधार करने के लिए एक प्रक्रिया निर्धारित करें। सलाह और टेलीफोन कॉल या वीडियो परामर्श के माध्यम से पालन को मजबूत बनाने का लक्ष्य रखें।
- यदि आवश्यक हो तो पालन को मजबूत करने के लिए व्यवहार चिकित्सा के लिए एक मनोवैज्ञानिक से संपर्क करें। प्रलेखित गैर-पालन के साथ रोगियों का अधिक बारीकी से पालन करें। वरिष्ठ नेफ्रोलॉजिस्ट और विकास टीम को नियमित प्रतिक्रिया प्रदान करें।
- नर्सों की दैनिक दिनचर्या
2. स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट का परिप्रेक्ष्य
- टेलीमेडिसिन टीम द्वारा स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट का प्रशिक्षण
- पत्र, घटनाओं, और कांग्रेस के माध्यम से परियोजना के बारे में स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट को सूचित करें और केंद्रीय प्रशिक्षण पाठ्यक्रम और वीडियो पाठ्यक्रम प्रदान करें।
- एक प्रशिक्षण और ऑनबोर्डिंग यात्रा के लिए स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ एक नियुक्ति करें। यात्रा के दौरान, चिकित्सकों और नर्सों को विस्तार से परियोजना की व्याख्या करें, डेटा संरक्षण पर चर्चा करें, और सवालों के जवाब दें।
- स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट को अनुबंध की व्याख्या करें, जो निर्दिष्ट नियमों और शर्तों के साथ प्रत्यारोपण केंद्र के साथ अनुबंध पर हस्ताक्षर करते हैं। तकनीकी ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया को विस्तार से समझाएं, और परियोजना में रोगियों को शामिल करने के तरीके पर सहायता और दस्तावेज प्रदान करें।
- सॉफ्टवेयर सिस्टम(सामग्रीकी तालिका) का उपयोग करके स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट द्वारा रोगियों की ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया
नोट: एक सामान्य अपडेट के माध्यम से, सभी सॉफ़्टवेयर उपयोगकर्ताओं के पास भाग लेने का विकल्प होता है, और वर्तमान सॉफ़्टवेयर संस्करण में एफहीर सर्वर के सुरक्षित कनेक्शन के लिए एक अंतर्निहित कार्यक्षमता होती है।- सॉफ्टवेयर में रोगी प्रतिभागी का चयन करें। MACCS बटन पर क्लिक करें; स्थानीय सॉफ्टवेयर के बाद एक ओवरले विंडो खोलता है, कनेक्टपर क्लिक करें .
नोट: स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट केवल उन रोगियों को शामिल कर सकते हैं जो पहले से ही भाग ले रहे हैं और प्रत्यारोपण केंद्र में ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया से गुजरे हैं। - स्थानीय सॉफ्टवेयर के लॉगिन डेटा (कोड और क्यूआर कोड) उत्पन्न करने के बाद, रोगियों से अपने स्मार्टफोन के साथ क्यूआर कोड स्कैन करने के लिए कहें (या मैन्युअल रूप से कोड दर्ज करें) और समझौते को इंगित करने के लिए डेटा शेयरिंग बटन पर क्लिक करके ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया को पूरा करें।
नोट: मंच अब प्रत्यारोपण केंद्र और रोगी एप्लिकेशन के साथ छद्म नाम डेटा का एक स्वचालित डेटा विनिमय सक्षम बनाता है । - स्थानीय सॉफ्टवेयर सिस्टम में प्रत्यारोपण केंद्र से स्थानांतरित डेटा की समीक्षा करें।
- सॉफ्टवेयर में रोगी प्रतिभागी का चयन करें। MACCS बटन पर क्लिक करें; स्थानीय सॉफ्टवेयर के बाद एक ओवरले विंडो खोलता है, कनेक्टपर क्लिक करें .
- टेलीमेडिसिन टीम के साथ स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट की बातचीत
- मेडिकल या तकनीकी समस्या होने पर टेलीमेडिसिन टीम को कॉल करें। रोगी के लिए सबसे अच्छी चिकित्सा पर चर्चा करने के लिए, यदि आवश्यक हो तो टेलीमेडिसिन परामर्श के लिए प्रत्यारोपण रोगविज्ञानी (प्रत्यारोपण रोगविज्ञानी और वरिष्ठ प्रत्यारोपण नेफ्रोलॉजिस्ट सहित) से पूछें।
- एक (आभासी) प्रशिक्षण सत्र, कार्यशाला, या ऑनसाइट प्रस्तुति में भाग लें।
3. रोगियों का परिप्रेक्ष्य
- ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया
नोट: परियोजना की अतिरिक्त सेवाओं, डेटा संरक्षण और किसी भी समय वापस लेने के अधिकार के स्पष्टीकरण के बाद टेलीमेडिसिन टीम की मदद से मरीजों की ऑनबोर्डिंग होगी।- टेलीमेडिसिन टीम को सुनें और सवाल पूछें। हस्ताक्षरित सहमति दें और नर्स की मदद से ऐप डाउनलोड करें।
- नर्स से प्रारंभिक लॉगिन डेटा प्राप्त करने के बाद, लॉगिन डेटा बदलें, और डिजिटल रूप से भागीदारी की पुष्टि करें। ऐप में नया लॉगिन डेटा दर्ज करें और साइन इनपुश करें। ऐप खुलने के बाद, वेल-बीइंग स्टेटस डालें, और सेंड बटन पर क्लिक करें। गूंज ध्वनि और पुष्टि संकेत (हरे रंग की प्रतिक्रिया दिखा बैनर भेजा)का निरीक्षण करें ।
- रक्तचाप को मापें, ऐप में डेटा दर्ज करें, और सेंड बटन को पुश करें। गूंज ध्वनि और हरे बैनर पॉप अप महत्वपूर्ण डेटा भेजादिखा निरीक्षण करें । शो इतिहास सूची को देखें और सभी मूल्यों और संचरण जानकारी के साथ तालिका का निरीक्षण करें।
- संचार पृष्ठ खोलें और नर्स को एक टेक्स्ट संदेश भेजें। वीडियो बटन पर क्लिक करके एक वीडियो सत्र शुरू करें। लैब परिणाम पृष्ठ खोलें और हाल ही में प्रयोगशाला डेटा को देखें। दवा पृष्ठ खोलें, दवा योजना के माध्यम से स्क्रॉल करें, और दवा के सेवन की पुष्टि करें। समय पर दवा के सेवन के लिए चेतावनी समारोह निर्धारित करें।
- नर्स के बाद बताते है कि कैसे दवा योजना अग्रेषित किया जा सकता है और बाहर मुद्रित, एप्लिकेशन से लॉग आउट ।
- घर पर रोगियों द्वारा एप्लिकेशन का उपयोग करें
- एप्लिकेशन को खोलें और महत्वपूर्ण संकेत दर्ज करें। प्रयोगशाला मूल्यों, दवा योजना को देखो, और दवा के सेवन की पुष्टि करें।
- एक पाठ संदेश भेजें और एक वीडियो परामर्श करें। पंजीकरण पृष्ठ में लॉगिन डेटा दर्ज करें और सहमति पृष्ठ को देखें, जहां स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट को डेटा हस्तांतरण के लिए सहमति दी गई थी, और जहां सहमति आसानी से वापस ली जा सकती है।
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Representative Results
फरवरी और जुलाई 2020 के बीच पहले 5 महीनों में, 172 केटीआर ने समावेशन मानदंडों का मिलान किया और उन्हें भाग लेने के लिए कहा गया(तालिका 1)। १७२ प्रतिभागियों में से, सात एक स्मार्टफोन उधार लेने की जरूरत है (चार एक ही नहीं था, तीन एक नया एक की जरूरत है); अन्य सभी रोगियों के पास एक स्मार्टफोन था। ऐप को वायरलेस एक्सेस (वाई-फाई) की जरूरत नहीं है क्योंकि डेटा को नियमित दूरसंचार सेवाओं के माध्यम से मोबाइल फोन द्वारा स्थानांतरित किया जा सकता है, और 2/172 रोगियों को मोबाइल डेटा हस्तांतरण के लिए एक ग्राहक पहचान मॉड्यूल (सिम) कार्ड से सुसज्जित किया गया था । ३३ रोगियों (19%) विभिन्न कारणों से गिरावट आई(चित्रा 2)। कुछ मरीजों के पास वाई-फाई या मोबाइल डाटा नहीं था इसलिए वह भाग नहीं लेना चाहते थे।
एक मरीज को खराब संज्ञानात्मक कार्य के कारण बाहर रखा गया था क्योंकि वे ऐप को संभालने में असमर्थ थे। हालांकि, गंभीर दृश्य हानि के साथ एक मरीज और एक अंधे रोगी सफलतापूर्वक नामांकित किया गया, और पांच रोगियों को अपने रिश्तेदारों की मदद से भाग लिया । दो मरीजों ने विदेश से भाग लिया, हालांकि उनके पास मोबाइल डेटा या वाई-फाई तक आसान पहुंच नहीं है । वे समय-समय पर डेटा स्थानांतरित करते हैं, जब वे वाई-फाई एक्सेस के साथ दोस्तों से जाते हैं या शहर में वाई-फाई एक्सेस पॉइंट्स पर जाते हैं। अंत में आखिरकार 139 मरीजों का पंजीयन हुआ। इनमें से 8 मरीज (५.७%) वापस ले लिए गए और १३१ मरीज अभी भी इस परियोजना में हिस्सा ले रहे हैं । जनसांख्यिकीय विशेषताओं को तालिका 5में दिखाया गया है, और आने वाले डेटा का पहला अवलोकन तालिका 6में दर्शाया गया है। कुल मिलाकर, 131 सक्रिय भाग लेने वाले केटीआर से 8,954 अवलोकन दिनों में 29,089 प्रविष्टियां प्रसारित की गईं, जिसके परिणामस्वरूप प्रति दिन और प्रति रोगी 3.4 प्रविष्टियां हुईं।
चित्रा 1:एमएसीसीएस परियोजना का डेटा प्रवाह। संक्षिप्त रूप: ईएचआर = इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड; MACCS = क्रोनिक केयर सर्विस के लिए चिकित्सा सहायक । कृपया इस आंकड़े का एक बड़ा संस्करण देखने के लिए यहां क्लिक करें ।
चित्रा 2:28 फरवरी, 2020 और 27 जुलाई, 2020 के बीच स्क्रीनिंग और ड्रॉप आउट। इस आंकड़े का एक बड़ा संस्करण देखने के लिए यहां क्लिक करें।
| समावेशन मानदंड | गुर्दा प्रत्यारोपण और/या अग्न्याशय प्रत्यारोपण |
| उम्र > 18 साल | |
| बहिष्कार मापदंड | संज्ञानात्मक या भाषा बाधाएं |
| प्राथमिक परिणाम | पालन का समर्थन करने, अस्पताल में भर्ती को कम करने और परिणामों में सुधार करने के लिए रोगियों और चिकित्सा पेशेवरों के बीच संचार को मजबूत करें |
| माध्यमिक परिणाम | |
| टेलीमेडिसिन टीम की भूमिका | टेलीमेडिसिन टीम पालन और सशक्तिकरण का समर्थन करती है और इसका उद्देश्य उपयोगकर्ता केंद्रित स्मार्टफोन ऐप के साथ बेहतर संचार के माध्यम से दूरस्थ महत्वपूर्ण संकेतों, कल्याण, प्रयोगशाला मूल्यों और दवा योजनाओं, दवा ट्रैकिंग और चिकित्सा सहायता के साझा करने के नियमित मूल्यांकन द्वारा जटिलताओं का अधिक तेजी से पता लगाना है। |
| टेलीमेडिसिन टीम | चिकित्सा विशेषज्ञ: |
| 600 रोगियों के लिए 1 चिकित्सक | |
| 300 रोगियों के लिए 1 नर्स | |
| अन्य कर्मी: | |
| 1 सहायक (प्रशासन) | |
| 1 सॉफ्टवेयर डेवलपर | |
| भागीदारी पर उम्मीदें | 1 साल पहले से कम प्रत्यारोपण के साथ केटीआर में 90% भागीदारी |
| 1 साल पहले से कम प्रत्यारोपण के साथ केटीआर में लगभग 75% भागीदारी |
तालिका 1: MACCS परियोजना की प्रमुख जानकारी। संक्षिप्त नाम: MACCS = क्रोनिक केयर सर्विस के लिए चिकित्सा सहायक; KTR = गुर्दा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं।
| टेलीमेडिसिन सेवाएं, ऐप | टेलीमेडिसिन टीम |
| किसी भी समय | 8 ए.m- 4 पी.m कार्य दिवसों पर |
| ट्रांसमिशन और डॉक्यूमेंटेशन महत्वपूर्ण संकेतों की, कल्याण, रक्त शर्करा (मधुमेह रोगियों के लिए) |
महत्वपूर्ण संकेतों, प्रयोगशाला मूल्यों की समीक्षा, और कार्य दिवसों पर कल्याण |
| दवा योजना का प्रदर्शन | दवा परिवर्तन की समीक्षा |
| प्रयोगशाला मूल्यों का प्रदर्शन | मेडिकल हॉटलाइन |
| दवा के सेवन की ट्रैकिंग | पालन की समीक्षा |
| दवा के सेवन की याद | पालन न करने की मान्यता |
| प्रत्यारोपण केंद्र के लिए संदेश | हस्तक्षेप और व्यक्तिगत सबक |
| प्रत्यारोपण के साथ वीडियो परामर्श केंद्र |
फोन कॉल और चिकित्सा संदेश (प्रश्न, समस्याएं, सहायता, रसीदें, नियुक्तियां) |
| वीडियो परामर्श | |
| रोगियों की अर्ध-संरचित ऑनबोर्डिंग (तकनीकी पहलुओं, शिक्षा सहित, आत्म मूल्यांकन, महत्वपूर्ण लक्षण, दवा योजना, चिकित्सा की हैंडलिंग आपात स्थिति) |
|
| होम नेफ्रोलॉजिस्ट की ऑनबोर्डिंग | |
| रोगियों और घर के लिए तकनीकी सहायता नेफ्रोलॉजिस्ट |
|
| तीव्र चिकित्सा समस्याओं और लक्षणों के साथ-साथ आपातकालीन देखभाल अपरिवर्तित रहती है और चिकित्सकों द्वारा कॉल, होम नेफ्रोलॉजिस्ट और आपातकालीन कमरे प्रदान की जाती है। | |
तालिका 2: टेलीमेडिकल रूप से समर्थित केस मैनेजमेंट की मुख्य विशेषताएं।
| प्राथमिकता | नर्स।।। | चिकित्सक।।। | वरिष्ठ नेफ्रोलॉजिस्ट ... | स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट ... |
| 1. | महत्वपूर्ण महत्वपूर्ण संकेतों की समीक्षा | महत्वपूर्ण मूल्यों वाले रोगियों से संपर्क करें | महत्वपूर्ण मामलों का मार्गदर्शन | प्रत्यारोपण केंद्र से डेटा प्राप्त करता है |
| 2. | ड्यूटी पर चिकित्सक को सूचित | प्रत्यारोपण टीम के वरिष्ठ नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ महत्वपूर्ण मामलों पर चर्चा | नैदानिक प्रश्नों के लिए सहायता प्रदान करता है | आने वाले डेटा की समीक्षा |
| 3. | गंभीर रोगियों को बुलाता है | जरूरत पड़ने पर कार्रवाई करता है (उदाहरण के लिए, स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट, आपातकालीन कक्ष से संपर्क करें) | समस्याग्रस्त मामलों की समीक्षा | नए रोगियों के लिए ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया करता है |
| 4. | अच्छी तरह से होने वाली स्थिति की समीक्षा | टेलीमेडिसिन नर्स के साथ समस्याग्रस्त मामलों की समीक्षा | स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट से संपर्क | तकनीकी समस्याओं के मामले में टेलीमेडिसिन टीम को कॉल कर सकते हैं |
| 5. | रोगियों को बुलाता है, अगर वे अच्छा महसूस नहीं कर रहे हैं | प्रत्यारोपण टीम और वरिष्ठ नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ मामलों की समीक्षा | टेलीमेडिसिन टीम को ट्रेन | चिकित्सा प्रश्नों के मामले में टेलीमेडिसिन टीम को कॉल कर सकते हैं |
| 6. | ड्यूटी पर चिकित्सक के साथ गंभीर रोगियों पर चर्चा | आने वाले संदेशों और प्रयोगशाला डेटा की समीक्षा | गाड़ियों प्रत्यारोपण टीम | समस्याग्रस्त रोगियों के बारे में टेलीमेडिसिन टीम से कॉल प्राप्त कर सकते हैं |
| 7. | समीक्षा कम महत्वपूर्ण महत्वपूर्ण संकेत | समस्याग्रस्त मामलों का पालन करता है | स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट को ट्रेन | टेलीमेडिसिन टीम, प्रत्यारोपण केंद्र, या वरिष्ठ नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ समस्याग्रस्त रोगियों पर चर्चा कर सकते हैं |
| 8. | आने वाले चिकित्सा संदेशों की समीक्षा | रोगियों और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट से आने वाली कॉल का जवाब | मूल्यांकन करता है और आगे के विकास का समर्थन करता है | परियोजना पर नियमित प्रशिक्षण प्राप्त कर सकते हैं |
| 9. | लापता डेटा के साथ रोगियों की समीक्षा | मरीजों का डेटा भी शामिल है | मूल्यांकन और प्रतिक्रिया प्रक्रिया में भाग ले सकते हैं | |
| 10. | रोगियों को कॉल करें, जिन्होंने शेड्यूल के अनुसार डेटा स्थानांतरित नहीं किया | ट्रेनें और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट भी शामिल हैं | ||
| 11. | ड्यूटी पर चिकित्सक के साथ समस्याग्रस्त मामलों पर चर्चा | परियोजना और प्रतिक्रिया का मूल्यांकन करता है | ||
| 12. | सामान्य महत्वपूर्ण संकेतों की समीक्षा | |||
| 13. | रोगियों और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट से आने वाली कॉल का जवाब | |||
| 14. | ऑनबोर्डिंग के लिए संभावित पात्र रोगियों की पहचान करता है | |||
| 15. | संभावित पात्र रोगियों को शामिल करता है | |||
| 16. | सेवाओं और फीडबैक का मूल्यांकन करता है |
तालिका 3: टेलीमेडिसिन टीम और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट के कार्यों का पूर्वीकरण।
| विवेचनात्मक | शक्की | सामान्य | शक्की | विवेचनात्मक | |
| सिस्टोलिक रक्तचाप | <90 एमएमएचजी | <100 एमएमएचजी | 100 - 129 एमएमएचजी | 130 - 180 एमएमएचजी | >180 एमएमएचजी |
| डायस्टोलिक रक्तचाप | <50 एमएमएचजी | 50 - 59 एमएमएचजी | 60 - 89 एमएमएचजी | 90 - 100 एमएमएचजी | >100 एमएमएचजी |
| हृदय गति (प्रति न्यूनतम धड़कता है, बीपीएम) | <50 | 50 - 59 | 60 - 89 | 90 - 120 | >120 |
| तापमान | <33.5 डिग्री सेल्सियस | 33.5 -36.2 डिग्री सेल्सियस | 36.3 - 37.4 डिग्री सेल्सियस | 37.5 - 38.0 डिग्री सेल्सियस | >38.0 डिग्री सेल्सियस |
| 1 दिन से अधिक वजन में परिवर्तन | > (-1.5) किलो | (-1.5) - (-0.5) किलो | ± 0.5 किलो | 0.5 - 1.5 किलो | >1.5 किलो |
| 3 दिनों में वजन में परिवर्तन | > (-2.5) किलो | (-2.5) - (-1.0) किलो | ±1.0 किलो | 1.0 - 2.5 किलो | >2.5 किलो |
| 8 दिनों में वजन में परिवर्तन | > (-3.0) किलो | (-3.0) - (-1.5) किलो | 1.5 - 3.0 किलो | >3.0 किलो | |
| ख़ैरियत | 1 से 2 अंक | 3 से 4 अंक | 5 अंक | ||
तालिका 4: महत्वपूर्ण संकेतों का आकलन।
| लक्षण | N=131 | |
| आयु - वर्ष | ||
| मतलब (न्यूनतम- अधिकतम।) | 50.7 (20 - 83) | |
| पुरुष सेक्स - % | 59.5 | |
| प्रत्यारोपण - नहीं (%) | ||
| पहला प्रत्यारोपण | 110 (84%) | |
| दूसरा प्रत्यारोपण | 20 (15.3%) | |
| तीसरा प्रत्यारोपण | 1 (0.8%) | |
| संयुक्त अग्न्याशय प्रत्यारोपण | 5 (3.8) | |
| पिछले गुर्दे प्रत्यारोपण के बाद दिन-नहीं । | ||
| मीडियन (रेंज) | 2.249 (29 - 11.039) | |
| डी नोवो किडनी प्रत्यारोपण रोगियों का समावेश | ||
| संख्या | 20 | |
| अंतर्निहित रोग - नहीं (%) | ||
| ग्लोमेरुलोनेफ्राइटिस | 62 (47.3) | |
| एडीपीकेडी | 12 (9.2) | |
| मधुमेह नेचुरोपैथी | 7 (5.3) | |
| एल्पोर्ट सिंड्रोम | 6 (4.6) | |
| हाइपरटेंसिव नेफ्रोपैथी | 5 (3.8) | |
| दूसरा | 39 (29.8) | |
तालिका 5: भाग लेने वाले रोगियों की जनसांख्यिकीय और नैदानिक विशेषताएं। संक्षिप्त रूप: न्यूनतम = न्यूनतम; अधिकतम = अधिकतम; ADPKD = ऑटोसोमल प्रमुख पॉलीसिस्टिक किडनी रोग।
| विशेषता | N=131 |
| महत्वपूर्ण संकेत प्राप्त - नहीं। | |
| तापमान | 5,979 |
| ब्लड प्रेशर | 7,656 |
| रक्त शर्करा | 1,524 |
| ख़ैरियत | 761 |
| वजन | 5,394 |
| हृदय गति | 7,775 |
| राशि | 29,089 |
| अवलोकन दिन - नहीं। | |
| राशि | 8,539 |
| मीडियन (न्यूनतम, अधिकतम)। | 68 (1 - 150) |
| प्रति रोगी और दिन प्रविष्टियां | 3.4 |
तालिका 6: अवलोकन अवधि के दौरान प्राप्त महत्वपूर्ण संकेतों की संख्या।
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Discussion
केटीआर की देखभाल में सुधार के लिए एक व्यापक टेलीमेडिसिन प्लेटफॉर्म बनाया गया था। मंच आसानी से घर से महत्वपूर्ण संकेत भेजने में उत्कृष्ट भागीदारी के साथ रोगियों द्वारा स्वीकार किया गया था । मंच विकसित करने और रोगियों को इन सेवाओं को प्रदान करने के लिए, व्यापक सॉफ्टवेयर इंजीनियरिंग आवश्यक था । महत्वपूर्ण कदमों में शुरू से ही सभी हितधारकों की भागीदारी के साथ (क) निरंतर सॉफ्टवेयर विकास शामिल है, और (ख) एक व्यापक डेटा संरक्षण अवधारणा है, जिसे एक विशेष कानून फर्म की मदद से हासिल किया गया था । इस पुनरावृत्ति प्रक्रिया के परिणामस्वरूप विभिन्न सॉफ्टवेयर घटकों और ऐप्स के कई नए संस्करणों को जारी किया गया, जिन्हें अधिक रोगी-केंद्रित डिजाइन की ओर इंजीनियर किया गया था। नई सुविधाओं के सफल कार्यान्वयन के लिए प्रमुख कारक साप्ताहिक बैठकों, लगातार समस्या निवारण, उपयोगकर्ताओं की भागीदारी और त्वरित समस्या-समाधान के माध्यम से घनिष्ठ संचार थे। प्रारंभिक विकास प्रक्रिया के दौरान, सबसे अच्छा सॉफ्टवेयर डिजाइन खोजने के लिए और मंच के एक बुनियादी पहले संस्करण के लिए सबसे महत्वपूर्ण सुविधाओं को प्राथमिकता देने के लिए सभी उपयोगकर्ता समूहों (रोगियों सहित) की भागीदारी के साथ कई कार्यशालाओं का आयोजन किया गया । इन कार्यशालाओं में, रोगी सगाई स्वीकृति मुद्दों, प्रयोज्य, प्रमुख सुविधाओं की पहचान, और प्रलेखन के लिए रोगी बोझ पर ध्यान केंद्रित किया । चिकित्सकों, स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट और रोगियों के साथ अतिरिक्त साक्षात्कार ने विभिन्न उपयोगकर्ताओं की जरूरतों की ओर परियोजना को आकार देने में मदद की। एक व्यापक साहित्य खोज अतिरिक्त अंतर्दृष्टि प्रदान की17.
भविष्य के विकास, स्वीकृति और स्केलेबिलिटी के लिए इंटरऑपरेबिलिटी महत्वपूर्ण है। इसलिए, सबसे उन्नत इंटरऑपरेबिलिटी मानक, अर्थात् एचएल 7 एफीपीर को लागू किया गया था। यह एक खुले स्रोत वातावरण में आगे विकास और भविष्य की जरूरतों के तेजी से अनुकूलन के लिए बड़े HL7 FHIR समुदाय के उपयोग की अनुमति देता है (उदाहरण के लिए, पहनने योग्य या अन्य क्षुधा को एकीकृत करने के लिए) और अन्य eHealth समाधानों में एक निर्बाध एकीकरण (जैसे, अस्पतालों और स्वास्थ्य बीमा कंपनियों के ईएचआर, विभिन्न चिकित्सकों के सॉफ्टवेयर) या एक बड़ा ईहेल्थ फ्रेमवर्क (जैसे जीई,MATIK, भविष्य जर्मन रोगी स्वास्थ्य रिकॉर्ड) । एचएल7 एफीपीर-व्युत्पन्न संचार की एक और महत्वपूर्ण विशेषता उच्चतम डेटा गोपनीयता की उपलब्धता है। एक व्यापक डेटा संरक्षण अवधारणा को सख्त यूरोपीय संघ GDPR के अनुसार केवल छद्म नाम डेटा के सूचित सहमति और सुरक्षित डेटा हस्तांतरण के आधार पर विकसित किया गया था । क्योंकि मंच का विकास एक अलग डेवलपर कंटेनर में होता है, और शोधकर्ताओं के पास केवल प्रतिकृति सर्वर पर छद्म नाम के डेटा तक पहुंच होती है, नियमित डेवलपर्स और वैज्ञानिकों के पास रोगी डेटा के साथ लाइव सिस्टम तक पहुंच नहीं होती है। साथी, जो FHIR सर्वर होस्ट करता है, केवल छद्म रोगी डेटा के लिए उपयोग किया है । छद्म नाम के लिए कुंजी को अलग कर दिया जाता है और ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया के दौरान रोगी ऐप में स्थानांतरित कर दिया जाता है, जहां रोगी पहुंच अधिकार प्रदान कर सकता है। रोगी डेटा के साथ सभी सर्वर नवीनतम जीडीपीआर के अनुसार यूरोपीय संघ के भीतर स्थानीयकृत हैं । इस प्रकार, रोगी गोपनीयता पहले से ही मंच डिजाइन के आधार पर संरक्षित है।
हालांकि, एक ऐप केवल तभी मदद कर सकता है जब इसका उपयोग किया जाता है, दवाओं या स्वास्थ्य देखभाल में अन्य हस्तक्षेपों के समान। इसलिए, प्रभावी हस्तक्षेप सुनिश्चित करने के लिए टेलीमेडिसिन टीम के माध्यम से नियमित सुदृढीकरण के संयोजन में एक सरल और सहज उपयोगकर्ता अनुभव की आवश्यकता है। यदि रोगियों को लगता है कि वे सीधे ऐप से लाभान्वित होते हैं (उदाहरण के लिए, अतिरिक्त संचार सेवाओं के माध्यम से, दस्तावेज की आसानी, अनुस्मारक समारोह), तो वे इसका अधिक बार उपयोग करेंगे। इस संबंध में, रोगी सशक्तिकरण, लचीलापन, व्यक्तिगत जरूरतों के लिए समायोजन, और शिक्षण एप्लिकेशन का एक निरंतर और नियमित उपयोग प्राप्त करने के लिए महत्वपूर्ण हैं । नतीजतन, बेहतर रोगी देखभाल के लक्ष्य को प्राप्त करने के लिए मंच के निरंतर सुधार के लिए उपयोग, स्वीकृति और उदासीनता दरों के साथ-साथ समस्याओं के गहन विश्लेषण का निरंतर आकलन करने की आवश्यकता है। अंतिम, लेकिन कम से कम, मंच का सफल कार्यान्वयन "मानव कारक" पर निर्भर करता है, अर्थात्, प्रणाली की उपयोगिता, कार्यभार पर इसका प्रभाव, और रोगियों के साथ टेलीमेडिसिन टीम की बातचीत के साथ-साथ उनके स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट भी। मंच स्थानीय चिकित्सकों को शामिल करने वाले पहले में से एक है और इस प्रकार स्थान की परवाह किए बिना, इलाज करने वाले चिकित्सक को हाथ पर सभी जानकारी के साथ एक निर्बाध उपचार सक्षम बनाता है। चिकित्सकों के बीच डेटा विनिमय HL7 FHIR संचार मानक के उच्च interoperability द्वारा सुविधा है । प्रणाली सभी चिकित्सकों को अपने नियमित सॉफ्टवेयर के साथ काम करने की अनुमति देती है, जिसमें अतिरिक्त सॉफ्टवेयर और पासवर्ड की कोई आवश्यकता नहीं होती है, जो अच्छी स्वीकृति के लिए एक शर्त है। फार्मासिस्ट, फिजियोथेरेपिस्ट, अन्य चिकित्सा विशिष्टताओं, या अस्पतालों जैसे अन्य व्यक्तिगत स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के लिए मंच का विस्तार निकट भविष्य के लिए एक लक्ष्य है।
एक अन्य महत्वपूर्ण पहलू स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ घनिष्ठ संचार था, जो डिजिटल पायलट परियोजनाओं में दृढ़ता से रुचि रखते हैं, जिनमें लागत बचाने और परिणामों में सुधार करने की क्षमता है । क्योंकि स्वास्थ्य सेवा प्रदाता प्रारंभिक कंसोर्टियम का हिस्सा थे, वे चर्चाएं विकास प्रक्रिया के शुरुआती दौर में पहले ही हो चुकी थीं । नतीजतन, गुर्दे प्रत्यारोपण और संभावित लागत में कटौती के बाद स्वास्थ्य देखभाल लागत का एक विस्तृत विश्लेषण शुरू से ही किया गया । यह अस्पताल में भर्ती और समय से पहले भ्रष्टाचार हानि दिखाया, डायलिसिस के लिए वापसी के साथ इस रोगी समूह में सबसे महत्वपूर्ण लागत कारक जा रहा है । महत्वपूर्ण बात यह है कि दोनों कारकों के रोगियों के QoL पर प्रत्यक्ष प्रतिकूल परिणाम भी होते हैं । यह स्पष्ट है कि कम अस्पतालों और भ्रष्टाचार के नुकसान लागत में कटौती के साथ जुड़े रहे है और एक ही समय में, सीधे QoL में सुधार होगा । चूंकि गैर-पालन दीर्घकालिक भ्रष्टाचार अस्तित्व के लिए एक महत्वपूर्ण कारक है, इसलिए इस अवधारणा का उद्देश्य कई तरीकों से पालन को मजबूत करना है, उदाहरण के लिए, कुशल संचार, दवा अनुस्मारक, और बेहतर आत्म-मूल्यांकन। अंततः, इन सभी कारकों को व्यवहार में परिवर्तन में सहायता करने में मदद करनी चाहिए, बेहतर स्वास्थ्य संकेतकों का पता लगाने के लिए, और रोगी को बेहतर पुरानी बीमारी का प्रबंधन करने के लिए सशक्त । हालांकि पालन बढ़ाने के लिए शैक्षिक और व्यवहार हस्तक्षेप आशाजनक हैं, प्रभाव का आकारछोटा 28लगता है। इस प्रकार , रोगियों के बेहतर सशक्तिकरण के लिए बहुआयामी और व्यक्तिगत हस्तक्षेप बेहतर प्रभावकारिताके लिए महत्वपूर्ण हैं और अंततः इसे उपन्यास ईहेल्थ हस्तक्षेप17 , 19,30के साथ जोड़ा जाना चाहिए । अन्य व्यापक टेलीमेडिसिन परियोजनाओं के समान18,19, 21,23, 26,27, 27,इससे बेहतर पालन और प्रतिकूल घटनाओं का अधिक समय पर पता लगाना चाहिए।
जैसा कि एक अन्य जर्मन समूह द्वारा प्रदर्शित किया गया है, इस तरह की एक व्यापक टेलीमेडिसिन परियोजना लागत प्रभावी है, अस्पताल में भर्ती कम हो सकती है, और भ्रष्टाचार के अस्तित्व को लम्बा कर सकती है, और इसलिए महंगे डायलिसिस उपचार20से बचें। फ्रीबर्ग में समूह ने अनियोजित अस्पतालों में नाटकीय 60% की कमी देखी, जिसके परिणामस्वरूप प्रत्यारोपण के बाद पहले वर्ष में लगभग 5,000 यूरो की लागत में कमी आई। यहां तक कि जब लेखकों टेलीमेडिसिन लागत के लिए हिसाब, वे प्रत्यारोपण के बाद पहले वर्ष में प्रति रोगी लगभग २,००० यूरो की लागत बचत का प्रदर्शन कर सकता है । इन मान्यताओं का वर्तमान में पालन, अस्वीकृति, डीएसए का विकास, भ्रष्टाचार हानि, आपातकालीन कक्ष का दौरा और अस्पताल में भर्ती18जैसे प्रमुख प्रदर्शन संकेतकों के नियमित संभावित मूल्यांकन द्वारा मूल्यांकन किया जा रहा है। अन्य अध्ययनों से ठोस साक्ष्य के आधार पर18,19,20,21,दो बड़ी जर्मन स्वास्थ्य बीमा कंपनियों ने एमएसीएस परियोजना का समर्थन करने का फैसला किया। उम्मीद है कि भविष्य में और भी बीमा कंपनियां भाग लेंगी। अंततः, रोगी पालन, क्यूओएल, अस्पताल में भर्ती, लागत में कटौती और दीर्घकालिक परिणाम पर टेलीमेडिसिन अवधारणा के प्रभाव को प्रदर्शित करने के लिए एक संभावित यादृच्छिक परीक्षण की आवश्यकता होती है।
एक संभावित सीमा तथ्य यह है कि मंच प्रतिभागियों की इच्छा पर निर्भर करता है कि वे नियमित रूप से ऐप्स का उपयोग करें और अंततः ऐप्स को अपने दैनिक दिनचर्या में एकीकृत करें। उच्च स्वीकृति प्राप्त करने के लिए, ऑनबोर्डिंग प्रक्रिया के दौरान व्यापक शैक्षिक सत्र स्थापित किए गए थे, और नए प्रतिभागियों को शामिल करने के बाद दिन में बुलाया गया था । टेलीमेडिसिन टीम द्वारा उन रोगियों को तकनीकी सहायता प्रदान की जाती है जो एप्स से परिचित नहीं हैं। एक और सीमा तथ्य यह है कि सिस्टम मैनुअल रोगी डेटा प्रविष्टि पर निर्भर करता है, जिसमें टाइपिंग त्रुटियों की क्षमता होती है। एप में बार-बार डाटा डालने से मरीज भी नाराज हो सकते हैं। ब्लूटूथ उपकरणों के साथ महत्वपूर्ण संकेतों की स्वचालित डेटा प्रविष्टि डेटा की गुणवत्ता और आराम में सुधार होगा, लेकिन जटिलता और लागत कहते हैं । मंच के पहले संस्करण में, रोगी के अपने पैमाने और रक्तचाप उपकरणों का उपयोग करके जटिलता और लागत कम कर दी गई थी। इसके अलावा, ऐप को फ्लेक्सिबल मैनुअल डेटा एंट्री के लिए ऑप्टिमाइज़ किया गया था। एक और अंतर्निहित सीमा तथ्य यह है कि रोगियों के डेटा प्रविष्टि पर भरोसा किया जाना है, विशेष रूप से, उनकी दवा के सेवन के बारे में । हालांकि, सही पालन का सटीक मूल्यांकन मुश्किल है, और पालन माप के लिए अवधारणाएं, जो अधिक तकनीकी समाधानों पर भरोसा करती हैं, अभी तक मानक नहीं हैं।
भविष्य में ऑटोमैटिक और ज्यादा सटीक डाटा ट्रांसफर के लिए ब्लूटूथ इंटरनेट ऑफ थिंग्स (आईओटी) डिवाइसेज को शामिल करने की योजना है । पालन में सुधार करने के लिए एक दिलचस्प विकल्प ब्लूटूथ से जुड़ा पिलबॉक्स है, जो पिलबॉक्स के उद्घाटन को ट्रैक करता है, लेकिन एक गोली के वास्तविक निगलने को ट्रैक नहीं करता है। इस प्रकार, स्वयं रिपोर्टिंग के समान, दवा का सेवन31के संबंध में अभी भी अनिश्चितता है। निगली गई गोलियों को सीधे ट्रैक करना भी संभव है, जो सेंसर से जुड़ी होती हैं। पेट में एक्टिवेशन के बाद सेंसर पेट से जुड़े पैच के जरिए स्मार्टफोन में सिग्नल पहुंचाता है । हालांकि, चूंकि पैच का उपयोग असुविधा से जुड़ा हुआ था, इसलिए नियमित देखभाल32, 33के लिए प्रणाली विकसित करने के लिए आगे अनुसंधान की आवश्यकता है। दिन के अंत में, रोगियों को अपने कार्यों के लिए जिम्मेदार हैं। लक्ष्य पूरी तरह से गैर पालन ट्रैक करने के लिए नहीं है, बल्कि बेहतर पालन के लिए रोगियों की सहायता और सशक्त बनाने के लिए है। मंच दवा अनुस्मारक, आसान संचार उपकरण, नवीनतम दवा योजना, स्मार्टफोन पर प्रयोगशाला मूल्यों, एक हेल्पलाइन, और एक टेलीमेडिसिन टीम के बारे में जानकारी प्रदान करता है, और इस तरह इष्टतम परिणामों के लिए कार्यों को पूरा करने के लिए अधिकतम सहायता के लिए एक वातावरण बनाता है ।
मंच के पहले संस्करण में, सबसे महत्वपूर्ण विशेषताएं, जिन्हें डिजाइन और विकास प्रक्रिया के दौरान सभी हितधारकों के साथ परिभाषित और प्राथमिकता दी गई थी, को लागू किया गया था। ध्यान पालन पर एक सिद्ध प्रभाव के साथ सुविधाओं को शामिल करने के साथ ही उच्च व्यवहार्यता और चिकित्सा प्रासंगिकता के साथ उन लोगों (जैसे, दवा अनुस्मारक, चिकित्सा संदेश, दवा योजना, उच्चतम ब्याज की प्रयोगशाला मूल्यों) था । इसके अलावा, स्वचालित डेटा हस्तांतरण के लिए, इस तरह के हस्तांतरण के सफल कार्यान्वयन के लिए मुख्य स्तंभ "मानव कारक", अर्थात्, एक सक्षम टेलीमेडिसिन टीम है, जिसे रोगियों और स्थानीय नेफ्रोलॉजिस्ट के साथ प्रशिक्षित, समर्थन और संवाद करना होता है। टेलीमेडिसिन टीम के साथ लगातार संवाद मरीजों को परियोजना में रहने के लिए प्रेरित करता है। सभी आने वाले डेटा और उच्च जानकारी लोड से निपटने के लिए, टीम ने पहले सबसे जरूरी समस्याओं पर ध्यान केंद्रित करते हुए एक कड़ाई से संरचित दैनिक कार्यक्रम विकसित किया। इसके अलावा, टेलीमेडिसिन टीम एक एकीकृत देखभाल के लिए प्रत्यारोपण के बाद देखभाल में शामिल नियमित चिकित्सा टीम के साथ निकट संपर्क में है । प्रतिभागियों की जरूरतों के अनुसार नई सुविधाओं के स्टेपवाइज कार्यान्वयन के साथ टेलीमेडिसिन सुविधाओं में निरंतर सुधार की योजना बनाई गई है । इसलिए, उन क्षेत्रों को परिभाषित करने के लिए संतुष्टि और समस्याओं का नियमित आकलन अत्यंत महत्वपूर्ण है जिनमें सुधार की आवश्यकता है ।
वर्तमान COVID-19 महामारी के दौरान एक अगले कदम के रूप में, वीडियो परामर्श का एक पूर्ण एकीकरण की योजना बनाई है । एक और कदम में, शैक्षिक प्रयोजनों के लिए एक मंच बनाया जाएगा, जो आसानी से सुलभ तरीके से रोगियों को प्रत्यारोपण और इम्यूनोसप्रेसेशन के बारे में महत्वपूर्ण सामग्री प्रदान कर सकता है । रोगियों के लिए अन्य नियोजित विशेषताएं महत्वपूर्ण संकेतों और पालन के साथ-साथ संक्षिप्त जानकारी और बेहतर चित्रण के लिए सरल आंकड़ों का एक बेहतर ग्राफिक प्रदर्शन हैं। इसके अलावा, अन्य नेफ्रोलॉजिस्ट और सामान्य चिकित्सकों को एकीकृत करने के लिए अन्य सॉफ्टवेयर प्रणालियों में विस्तार की योजना बनाई गई है। सुरक्षित, वेब आधारित पहुंच के विकास से चिकित्सकों को रोगी डेटा तक पहुंच प्राप्त करने की अनुमति मिलेगी । इस तरह के वेब आधारित पहुंच भी चिकित्सकों के लिए एक आपातकालीन उपयोग के रूप में सेवा करने के लिए मंच के लिए एक अस्थाई रूप से सक्रिय आपातकालीन उपयोग के माध्यम से चिकित्सा इतिहास और चिकित्सा रिकॉर्ड पुनः प्राप्त कर सकता है । एक और दीर्घकालिक लक्ष्य लगातार मूत्र पथ संक्रमण के बेहतर उपचार के लिए एंटीबायोटिक प्रबंधन के लिए एक डैशबोर्ड का विकास है । वर्तमान में, Charité के भीतर एक टेलीमेडिसिन इकाई रोगियों की निगरानी कर रही है और एक मामला-आधार पर निर्णय ले रही है, जब रोगी महत्वपूर्ण थ्रेसहोल्ड तक पहुंचते हैं । अतिरिक्त कार्यभार के लिए अतिरिक्त जनशक्ति की आवश्यकता होती है । क्या अतिरिक्त कार्य एक बढ़ी हुई स्वास्थ्य देखभाल टीम द्वारा या एक अलग टेलीमेडिसिन टीम द्वारा किया जाता है बहस का विषय है और स्थानीय स्थिति पर निर्भर करता है । हालांकि, सभी शामिल स्वास्थ्य पेशेवरों और एक संरचित चिकित्सीय दृष्टिकोण के बीच व्यापक दैनिक संचार एक समान और सफल उपचार के लिए आवश्यक हैं ।
रोगियों के साथ संचार समय लेने वाला है और एक उच्च कार्यभार बनाता है और "सूचना अधिभार" का कारण बन सकता है। इस प्रकार, संचार और सबसे महत्वपूर्ण रोगियों की पहचान वर्तमान दृष्टिकोण में बाधाएं हैं । नियमित प्रश्नों पर स्वचालित संचार के लिए उपन्यास आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस (एआई) संचालित प्रौद्योगिकियों का एकीकरण और सबसे महत्वपूर्ण रोगियों का स्वचालित पता लगाने से टेलीमेडिसिन टीम का कार्यभार कम हो जाएगा और सबसे जरूरी मामलों पर ध्यान केंद्रित करने में मदद मिलेगी । चूंकि निगरानी समय और लागत-प्रधान है, जटिल-इवेंट डिटेक्शन मॉड्यूल के आधार पर स्वचालित निगरानी प्रणालियां सबसे कमजोर रोगियों पर सीमित संसाधनों को केंद्रित करने के लिए व्यक्तिगत जोखिम भविष्यवाणियों के साथ संयोजन में स्वास्थ्य देखभाल क्षेत्र की उत्पादकता को ईंधन देने के लिए प्रमुख प्रौद्योगिकियां हैं । हालांकि, गहन मूल्यांकन के बाद केवल अनुमोदित एआई घटकों को लागू किया जाएगा । मौजूदा रोगी ऐप के टेक्स्ट इंटरफेस का उपयोग करके, रोगी अनुरोधों के स्वचालित मूल्यांकन की योजना बनाई गई है ताकि तत्काल संदेशों को चिकित्सा कर्मचारियों द्वारा अधिक तेजी से संसाधित किया जा सके। गैर-आलोचनात्मक रोगी अनुरोधों के साथ-साथ नैदानिक कार्यप्रवाह में सुधार करने वाले चैटबॉट घटक द्वारा अनुस्मारक और समर्थन प्रदान किया जा सकता है। बुद्धिमान क्षुधा खुले मंच में जोड़ा जाएगा, उदाहरण के लिए, मधुमेह रोगियों के लिए, के रूप में प्रत्यारोपण मधुमेह अक्सर है और गरीब मधुमेह नियंत्रण दीर्घकालिक परिणामों को प्रभावित करता है । इस तरह के ऐप्स खाने के सेवन और एक्टिविटी के संबंध में मरीजों को व्यक्तिगत सलाह दे सकते हैं।
भविष्य में मंच की एक और प्रमुख विशेषता कई IoT उपकरणों के साथ कनेक्शन होगा । IoT उपकरणों और पहनने योग्य से स्वचालित डेटा प्रविष्टि रोगियों के लिए दैनिक डेटा दस्तावेज़ के लिए बोझ को कम करेगा और रोगी गतिविधि, हृदय गति, और यहां तक कि घर पर इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम के एक वास्तविक समय विश्लेषण के लिए अनुमति देगा । इसके अलावा, घर की निगरानी के लिए अभिनव प्रयोगशाला उपकरणों के साथ बिंदु-देखभाल माप जोड़े जा सकते हैं। डेटा की मात्रा में वृद्धि को संभालने के लिए, महत्वपूर्ण स्थितियों का पता लगाने के लिए बिग डेटा और एआई प्रौद्योगिकियों की आवश्यकता होती है, जो टेलीमेडिसिन कर्मचारियों के परिचालन कार्यप्रवाह को अनुकूलित करेंगे और रोगी की कम बाधाओं का कारण बनते हैं । अंत में, IoT डेटा स्ट्रीम और चैट एक्सट्रैक्ट के इस तरह के वास्तविक समय के विश्लेषण रोगी से उपलब्ध सभी डेटा (चिकित्सा इतिहास, रोगी रिकॉर्ड, IoT उपकरणों, और चैट संचार सहित) का उपयोग करके एक सच्चे वास्तविक समय एकीकृत निर्णय लेने के लिए अनुमति देगा और इसलिए, महत्वपूर्ण स्थितियों की अधिक समय पर पहचान के लिए। शैक्षिक सामग्री, व्यक्तिगत सलाह, और सभी उपलब्ध डेटा स्रोतों से निकाले गए वास्तविक समय की जानकारी के साथ मंच का विस्तार रोगियों की स्थिति और स्वचालित चेतावनियों का अधिक ठीक-ठाक अवलोकन करने की अनुमति देगा जो चिकित्सकों के कार्यों और कार्यभार को कम करेगा और 24/7 संचार और अनुस्मारक कार्यों के माध्यम से अधिक रोगी केंद्रित देखभाल के लिए भी अनुमति देगा । ऐसी व्यवस्था अन्य स्थितियों के लिए भी बेहद आकर्षक है। इस अवधारणा को लंबे समय से बीमार अन्य रोगियों और उनकी विशेष आवश्यकताओं को स्थानांतरित करने का कार्य किया जा रहा है ।
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Disclosures
लेखकों के पास घोषणा करने के लिए कुछ नहीं है ।
Acknowledgments
बीएमडब्ल्यूआई ने फंडिंग प्रोजेक्ट "स्मार्ट सर्विस वर्ल्ड" के हिस्से के रूप में एमएसीसीएस (मेडिकल ऑलराउंड-केयर सर्विस सॉल्यूशंस) को वित्त पोषित किया। इसके अलावा, H2020 यूरोपीय संघ परियोजना "BigMedilytics" के साथ ही स्वास्थ्य बीमा कंपनियों AOK Nordost और Techniker Krankenkasse परियोजना का समर्थन कर रहे हैं ।
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| comjoodoc EASY app | comjoo business solutions GmbH | Patient app for patients to share information with the transplant center | |
| HL7 FHIR standard | Medworxs.io | Provider of MACCS API | |
| FHIR server | Medworxs.io | Host of MACCS patform | |
| NEPHRO7 | MedVision AG | Electronic health record of home nephrologists | |
| myTherapy | smartpatient GmbH | Patient app for medication intake and alternative transmission of vital signs and well being | |
| TBase | Charité - Universitätsmedizin Berlin | Electronic health record of outpatient care center at Charité |
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