Waiting
Login processing...

Trial ends in Request Full Access Tell Your Colleague About Jove
JoVE Journal Medicine
Click here for the English version

Medicine

発達言語障害のある人とその親/介護者を研究の優先設定に巻き込む

Published: June 6, 2020 doi: 10.3791/61267
Automatic Translation
1, 1, 1, 2
1Royal College of Speech and Language Therapists, 2Blossom House School

ERRATUM NOTICE

Summary

発達言語障害(DLD)を持つ個人とその親/介護者が研究の優先順位設定演習に有意義に参加できるようにするためのプロトコルが確立されています。プロトコルには、データ収集のための定義された活動プログラムと、このデータをより広範な研究優先順位設定プロセスに組み込む方法が含まれています。

Abstract

発達言語障害(DLD)(iDLD)を呈する個人とその両親/介護者(iDLDPC)を研究優先設定演習に参加させるためのプロトコルが提示されます。

iDLDは、言語の理解、単語検索、談話などのコミュニケーションスキルに困難があります。このような困難は、高度なコミュニケーションスキルを必要とするため、既存の研究優先設定プロトコルがiDLDにとってアクセスするのが難しいことを意味します。したがって、これらの演習にiDLDを関与させるための新しいプロトコルが保証されます。アクセシビリティを確保するために、iDLDPC で使用する場合は、同じプロトコルを使用することをお勧めします。

プロトコルは4つのステップで提示されます。ステップ1では、訓練を受けた専門のDLD言語聴覚士(SLT)が提供する活動のプログラムについて説明し、iDLD/iDLDPCが関与する準備をします。ステップ2では、研究の優先順位に関するiDLD/iDLDPCの意見を引き出すためのアプローチを概説します。ステップ3と4では、研究優先度設定プロセスの複数の段階でこのデータを分析および統合する方法について説明します。

9人の訓練を受けたスペシャリストDLD SLTがステップ1と2を提供しました。17のiDLDと25のiDLDPCが関与に同意しました。すべての参加者から意見が引き出され、このデータは演習のプロセスと出力に影響を与えるために使用されました。

このプロトコルの利点は、構造化されたフレームワークを提供しながら、オプションのメニューを通じて、iDLD/iDLDPCのサポートニーズにおける異種性に対応することです。プロトコルの新規性のために、データ統合のための方法は研究グループによって開発されました。これらはプロトコルの潜在的な制限であり、まだテストされていない信頼性と妥当性を精査する可能性があります。

このプロトコルは、研究の優先順位設定にiDLD/iDLDPCが有意義に関与することを可能にし、他の種類の音声、言語、またはコミュニケーションのニーズを持つ人々に利用することができます。さらなる研究では、プロトコルの有効性と、他の調査研究へのそのような集団の関与に適応できるかどうかを評価する必要があります。

Introduction

発達性言語障害(DLD)は、言語の理解および/または使用の困難を特徴とする多因子の生涯にわたる状態です1。これは、スピーチ、言語、コミュニケーションのいずれかまたはすべての領域(指示の理解、単語検索、会話への参加など)2に現れる可能性があります。その結果、DLD(iDLD)の個人は、メンタルヘルス3、人間関係4、学歴、雇用の見通し5に問題が生じるリスクが高くなります。

iDLDとその両親/介護者(iDLDPC)は、実践6にエビデンスに基づくアプローチをとる必要がある言語療法士(SLT)によってサポートされています。ただし、DLDエビデンスベース7には多くのギャップが存在します。研究の優先順位設定演習は、このような状況に対処することを目的としており、主要な利害関係者に、どの研究が最も緊急に必要かを検討するように求めています8。いくつかの研究優先設定アプローチは、研究者の「専門家の意見」を収集することに焦点を当てていますが9、最近では、英国の文脈内で、そのような演習はより一般的に研究優先順位設定パートナーシップ10で実行されます。エビデンスに基づく実践11の動きから生まれた研究優先設定パートナーシップは、学者、臨床医、医療サービスのユーザーの研究アジェンダ間の断絶に対処するように設計されています12,13。サービスユーザーを含むすべての主要な利害関係者を集めて研究の優先順位を共同で決定することは、理論的および実用的な利点を提供し、プロセスの関連性、品質、および影響を改善します14。さらに、研究の優先順位の設定にサービスユーザーを関与させることは、英国の国民保健サービス15内の公的および患者の関与(PPI)の義務です。したがって、iDLD/iDLDPCがこの分野の研究の優先順位設定に関与することが重要です。

「健康研究のゴールドスタンダードの方法」はありません...優先度設定」14 ですが、いくつかのアプローチが公開されています。ただし、iDLD / iDLDPCが直面するコミュニケーションの課題により、これらの方法で除外されるリスクがあります。たとえば、対話モデルは、サービスユーザーとの詳細なインタビューに完全に依存しています16。同様に、James Lind Alliance Priority Setting Partnership(JLA PSP)アプローチ17は、すべての患者の声を含めることを支持していますが、iDLDには依然として課題があります。JLA PSPの方法論は、名目グループテクニックを利用しており、参加者はアイデアを独立して「ブレインストーミング」し、口頭で表現してから話し合う必要があります18。これらのアプローチを研究の優先順位設定に使用する場合、iDLD/iDLDPCの有意義な関与の程度が制限される可能性があると考えるのが妥当です。

標準化されたプロトコルにiDLD/iDLDPCを組み込む際のもう一つの課題は、サポートが利用可能であったとしても、各個人が言語とコミュニケーションのさまざまな側面で強みとニーズの独自の組み合わせを提示することです1。したがって、1つのアプローチがすべての人のニーズに対応する可能性は低く、一部の個人を排除のリスクにさらします。ここでは、差別化された指導と柔軟性を中心に埋め込んだ新しい方法論が提示されます。プロトコルに不可欠であると認識されているのは、iDLD/iDLDPCの特定のコミュニケーションスキルを詳細に理解している専門のDLD SLTによる配信です。これにより、SLTが持つように信頼性が向上し、品質が保証されます:DLDでの専門知識、スキル、経験、およびiDLD/iDLDPC19とすでに治療関係を構築しています。これにより、SLTがiDLDがいつ理解したかを識別できる可能性と、SLTがiDLDの意見を正確に解釈できる可能性が高まります。

リソースと時間は、研究へのサービスユーザーの有意義な関与に対する障壁として頻繁に引用されます20。複雑なニーズを持つ個人は特に不利な立場に置かれる可能性があります。英国小児障害学会は、JLA PSP21について、「私たちのリソースと時間は、子供や若者を有意義に引き込むには不十分でした」と述べていますが、「適切なリソース」と「慎重な計画」があれば、有意義な関与はもっと大きかったでしょう。Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 は、容量とリソースに対するこの追加の需要を説明するためにJLAプロトコルを採用しました。彼らの「FREE TEA」モデルは、脳卒中後の生活のためにPSPに実装されました。これは、サービスユーザーからデータを生成するための代替の対面方法を提供し、調査を通じて得られたものよりもはるかに豊富であると考えられていました。さらに、Rowbothamら10 は、嚢胞性線維症(CF)の人々の健全な関与に不可欠なオンライン参加の成功をCF JLA PSPに実証しました。これらの革新的なアプローチは、リソースと時間を戦略的に使用すると、有意義な関与が強化され、最終的な出力がサービスユーザーの優先順位をより反映することを示しています。

PPIの文献には、トークン主義が一般的であることが十分に文書化されており、PPI20の影響と価値を矮小化するリスクがあります。このプロトコルは、複数の段階で研究の優先順位設定演習にiDLD/iDLDPCを有意義に関与させ、トークニズムのリスクを軽減するための4段階のプロセスを説明しています。

ステップ1:SLTがiDLD/iDLDCを使用して実施する活動プログラムであり、研究の優先順位に関連する概念の理解を深めることを目的としています。
ステップ2:研究の優先順位に関するデータ収集のための演習。
ステップ3:研究の優先順位設定プロセスの初期段階に影響を与えるデータ変換の方法。
ステップ4:研究の優先順位設定プロセスの後期段階に影響を与えるデータ変換の手法

ステップ1と2を管理するために、SLTは組織の一般的なコミュニケーション(オンラインフォーラムなど)の広告を介して募集されました。SLTは、英国のバンド6(またはそれ以上)のスペシャリストDLD SLTである必要があり、ケースロードにiDLD / iDLDPCがあり、精通していて参加に同意できる人である必要があります。SLTは、研究グループ(KC、AK、LL)が提供する3時間のトレーニングセッションに参加し、プロジェクトへの理論的アプローチ、活動プログラム、および使用される資料に精通しました。プロトコルの一般化可能性を最大化するために、iDLD/iDLDPC参加者には最小限の除外基準が指定されました。専門家SLTは、キーステージ2以上(7歳+)の子供が関与し、DLDが疑われるか確認されたiDLDが参加できるようにするという基準についてコンセンサスを形成しました。参加者の選択は、選択基準に従って適切であっても、iDLD/iDLDPCが活動にアクセスできるかどうかというSLTの臨床的判断に依存した。

プロトコルのステップ1で説明されている活動プログラムは、証拠に基づく包括的なコミュニケーションアプローチを使用し、iDLDが自分自身を理解して表現するのに役立つツールと戦略を使用します。ニーズは反応するのではなく計画され、包括的なコミュニケーション戦略は、たとえばフォーム、オンラインコミュニケーション、資料などの優先設定演習全体で一貫して統合されました23。活動は、アクセシブルなサポート24の三角形に基づいて開発され、iDLDの個々の強みとニーズに対応しました。このプログラムには、オプションのアクティビティと、iDLD/iDLDPCのニーズに合わせてスペシャリストDLD SLTが選択するさまざまな形式で実装できるアクティビティが含まれています。これは、iDLDの通信容量を最適化するSLTのユニークな臨床スキル、知識、経験をさらに認識しています24。プロトコルのこのコンポーネントは、 補足ファイルにある資料によってサポートされています。

プロトコルのステップ2で説明されているデータ収集活動は、DLDに関する11の「トピック」に基づいており、DLD研究に関する専門家の「不確実性」の以前の評価から特定された上位テーマに関連していました25。 iDLD / iDLDPCは、口頭での推論でより大きな困難を経験する可能性があるため26、したがって、多くの下位トピックの提示よりもトピックベースのアプローチが選択されました。iDLD/iDLDPC27ではワーキングメモリも損なわれる可能性があるため、iDLD/iDLDPCの意思決定をサポートするために、個々のトピックの評価演習とそれに続く適切な場合の比較ランキング演習を通じてデータを取得しました。

ステップ3では、プロセスの初期段階で他の利害関係者が議論すべきトピックの種類を決定することにより、優先順位に関するiDLD/iDLDPCの意見が初期の研究優先順位設定プロセスに影響を与えることを可能にするデータ変換プロセスを提示します。これは、iDLD/iDLDPCが11のDLD研究トピック(ステップ2で取得)の「優先度」の認識レベルについて平均評価を調べ、高評価(つまり「優先順位」)トピックについて参加者から十分な合意があったかどうかについてコンセンサスを形成することによって達成されました。この評価の目的は、もしあれば、どのトピックが有効に無視され、プロセスの後続の段階で考慮されない可能性があり、どのトピックを進めるべきかを知らせることでした。

最後の手順では、同じデータを使用して調査データを変換し、iDLD/iDLDPCの優先順位をさらに反映し、最終出力に影響を与える方法について説明します。より広範な研究優先順位設定プロセス(このプロトコルを超えて)の一環として、DLDの定義された研究分野が利害関係者によって開発され、利害関係者はその後、オンライン調査を通じて優先事項と見なす分野に投票しました。定義された各研究分野は、以前にiDLD/iDLDPCによって評価されたトピックの1つ以上に関連していました。iDLD/iDLDPCレーティングデータは、高評価の研究トピックに関連する定義された研究分野への投票を「増やす」ために使用されました。

このプロトコルは、DLDの研究の優先順位を設定することを計画している人、iDLD / iDLDPCを有意義に関与させたい人のために設計されています。専門のDLD SLTとその臨床症例数であるiDLD、およびiDLDPCへのアクセスが必要です。これは、関心のあるトピックや定義された研究分野などの追加データを収集する全体的な研究優先順位設定プロセスを補完するように設計されています。グループの意思決定を可能にするために、プロジェクトグループアプローチが推奨されます。また、iDLD/iDLDPCや、他の研究活動における言語、言語、コミュニケーション障害のあるさまざまな集団での使用にも適応できる場合があります。

Protocol

このプロトコルは、人間の参加者で実行されるように設計されています。倫理的承認に関するアドバイスは、国立衛生研究所(NIHR)とジェームズリンドアライアンス(JLA)の研究グループによって求められました。どちらも、研究の優先順位の設定は「サービスの評価と開発と見なされる」17 ため、倫理的な承認を必要としないと述べています。

1. ステップ 1: アクティビティのプログラムを iDLD/iDLDPC に配信する

  1. 推定実行時間は異なるため、アクティビティは、異なる時間に配信されるスタンドアロンアクティビティとして実行するか (ただし、順次にする必要があります)、または連続プログラム (合計で約 90 分) として配信します。各ステップで推定スタンドアロン時間が提供されますが、正確なタイミングは、iDLD/iDLDPCが資料にアクセスする能力と、スペシャリストDLD SLTから要求されるサポートのレベルによって異なります。
    注:アクティビティをスタンドアロンアクティビティまたは継続的なプログラムとして提供する決定は、iDLD / iDLDPCの特定の音声、言語、およびコミュニケーションのニーズに関する深い知識に基づいて決定を通知するために臨床的判断を使用して、スペシャリストDLD SLTによって行われます。十分に発達した注意力とリスニングスキルを備えたiDLD / iDLDPCは、一度に複数のアクティビティまたは継続的なプログラムに参加できる場合があります。注意力とリスニングスキルのレベルが低いiDLD / iDLDPCは、一度に1つまたは2つのスタンドアロンアクティビティに最も適している場合があります。
  2. プロトコル全体を通して、スペシャリストDLD SLTは「必要に応じて」通信サポートを使用するように指示されます。これらのサポートは定義されていませんが、スペシャリストDLD SLTの裁量で選択および提供する必要があり、各iDLD/iDLDPCのニーズに固有のものになります。
  3. スペシャリストのDLD SLTに適切な設定を選択してもらい、iDLD / iDLDPCごとの臨床的判断を使用して活動プログラムを提供します(iDLD / iDLDPCあたり10分)。
    1. スペシャリストのDLD SLTに、参加を招待する可能性のあるiDLD / iDLDPCの特定の音声、言語、およびコミュニケーションのニーズに関する深い知識を修正してもらいます。
    2. スペシャリストのDLD SLTに、iDLD/iDLDPCに必要な通信サポートのレベルを検討してもらいます。
    3. スペシャリストのDLD SLTに、実質的な1対1のサポートを必要とし、1対1の設定での提供を計画している参加に招待するiDLD / iDLDPCを決定してもらいます。
    4. スペシャリストのDLD SLTに、1対1のサポートを必要とせず、ピアサポートと相互作用の恩恵を受ける参加を招待するiDLD / iDLDPCを決定し、グループ設定での提供を計画してもらいます。
      注: プロトコルの後続の手順は、どちらの設定でも使用できます。
  4. 必要に応じて参加者を互いに紹介し、信頼関係の構築を促進するためにセッションの目的を紹介します。(10分)全体を通して、必要に応じてコミュニケーションサポートを使用してください。
    1. 必要に応じて iDLD/iDLDPC に自己紹介します: "私の名前は xxx" です。
    2. iDLD/iDLDPCに、必要に応じて自己紹介をするように促し、「今度はあなたの番です、あなたの名前は何ですか?」。
    3. iDLD/iDLDPCへのセッションの幅広い目的を紹介します:「今日は、コミュニケーションについてもっと知りたい最も重要なことについて話します」。
    4. 補足ファイルAを使用して、セッションの概要をiDLD/iDLDPCに通知します:「最初に、参加するかどうかについて話します。それはあなた次第です。その後、いくつかのゲームやアクティビティを行います。」
    5. プロジェクト情報小冊子 補足ファイルB をiDLD/iDLDPCで確認してください。
  5. セッションへの参加について、iDLD/iDLDPCからインフォームドコンセントを得る。(10分)全体を通して、必要に応じてコミュニケーションサポートを使用してください。
    1. 参加するかどうかを決定できることをiDLD/iDLDPCに通知します:「これについて私に話しますか?」;「今日参加するか、参加しないかを選択できます。それはあなた次第です」;「あなたがしたくないのなら、それは大丈夫です。」
    2. 同意書の各項目 (iDLDPC の場合は補足ファイル C 、iDLD の場合は補足 ファイル D (または該当する場合は iDLDPC) ) に目を通します。
    3. セッション、彼らの権利、および同意する能力に関するiDLD / iDLDPCの理解をレビューおよび統合するには、「今日何をしているのか教えてください」と質問します。「何か質問はありますか?」
    4. 同意が与えられた場合、同意書に署名するためにiDLD/iDLDPCをサポートします。iDLD の場合は、お子様の参加について事前に iDLDPC から同意を得てください。同意がない場合、iDLD/iDLDPCはどちらかに参加することを選択しますが、データは記録されません。または参加を中止することができます。
  6. 「スピーチ、言語、コミュニケーション」の重要な概念を統合して教えます。(10分)全体を通して、必要に応じてコミュニケーションサポートを使用してください。
    1. このアクティビティの焦点についてiDLD/iDLDPCに知らせます:「次のアクティビティはスピーチ、言語、コミュニケーションに焦点を当てます」
    2. 「音声/言語/コミュニケーションとは何か」という質問についての議論を促進する。SLTの専門知識と参加者のニーズと動機付けに関する知識を使用して、SLTにゲーム形式(ステップ1.6.3)またはディスカッション形式(ステップ1.6.4)のいずれかを選択させます。必要に応じて 、補足ファイル E を使用します。
    3. ゲーム形式:iDLD/iDLDPCに報酬のあるオブジェクト(点滅するボールなど)を順番に回してもらい、「[オブジェクト]を持っていると、スピーチ、言語、またはコミュニケーションについて何かを教えてくれます」と説明してもらいます。
    4. ディスカッション形式:iDLD/iDLDPCに質問:「『スピーチ』、『言語』、『コミュニケーション』という言葉はどういう意味だと思いますか?」
    5. iDLD/iDLDPCに追加のアイデアを提供する:「話すことはコミュニケーションである」。「署名はコミュニケーションです」;「他にどのように「コミュニケーション」しますか?」;「話さずにコミュニケーションをとることができますか?」または「私たちの気持ちを誰かに伝える他の方法は何ですか?」
  7. 「発達言語障害または言語/言語/コミュニケーション障害」の重要な概念を統合して教えます。(10分)全体を通して、必要に応じてコミュニケーションサポートを使用してください。
    1. このアクティビティの焦点についてiDLD/iDLDPCに通知します(iDLD/iDLDPCでの用語の個人的な歴史的使用に基づいてスペシャリストDLD SLTによって決定された適切な用語を使用します):「次のアクティビティでは、音声/言語/コミュニケーション/ DLD/DLDのために難しいと思うかもしれないことについて考えます。」
    2. 質問についての議論を促進する:音声/言語/コミュニケーションまたはDLDとは何ですか?SLTの専門知識と参加者のニーズと動機に関する知識を使用して、SLTにゲーム形式(ステップ1.7.3)またはディスカッション形式(ステップ1.7.4)のいずれかを選択させます。必要に応じて 、補足ファイル E を使用します。
    3. ゲーム形式:iDLD/iDLDPCに報酬のあるオブジェクト(点滅するボールなど)を順番に回してもらい、「[オブジェクト]を持っていると、DLDのために誰かが難しい/難しいと感じるかもしれないスピーチ、言語、またはコミュニケーションについて何かを教えてくれます」と説明してもらいます。
    4. ディスカッション形式:iDLD/iDLDPCに質問する:「スピーチ、言語、コミュニケーションについて難しいと思う人がいると思いますか?」
    5. iDLD/iDLDPCに追加のアイデアを提供し、必要に応じてコミュニケーションサポートの使用について説明します。「単語を正しい順序にするのが難しいと感じる人もいます」;「よく知らない人と話すのが難しいと感じる人もいます」。
    6. オプション:SLTは、スピーチ、言語、コミュニケーションの困難の経験についての反省を促進します:「コミュニケーションについて何が難しいと思いますか?」
  8. 「言語療法」の重要な概念を統合して教えます。必要に応じてコミュニケーションサポートを使用します(10分)。
    1. このアクティビティの焦点についてiDLD/iDLDPCに通知します:「次のアクティビティは、言語療法とは何かを説明することに焦点を当てます。」
    2. 「言語療法とは何か」という質問についての議論を促進する。SLTの専門知識と参加者のニーズと動機に関する知識を使用して、SLTはゲーム形式(ステップ1.8.3)またはディスカッション形式(ステップ1.8.4)のいずれかを選択します。必要に応じて 、補足ファイル E を使用します。
    3. ゲーム形式:iDLD/iDLDPCに報酬のあるオブジェクト(点滅するボールなど)を順番に回してもらい、「[オブジェクト]を持っていると、言語療法について何か教えてくれます」と説明してもらいます。
    4. ディスカッション形式:iDLD/iDLDPCに、言語療法士/言語療法という用語で何を理解しているかを尋ねます。
    5. iDLD / iDLDPCに追加のアイデアを提供し、「あなたの言語療法士はあなたの話を手伝うかもしれません」と説明してください。「言語療法は、学校で新しい単語を学ぶのに役立つかもしれません」。
    6. オプション:必要に応じて、SLTに言語療法士/言語療法の経験についての反省を促してもらいます:「言語療法の何が好きですか?」;"あなたは言語療法の何が嫌いですか?";「言語療法について何を変えますか」
    7. オプション:必要に応じて、SLTにiDLD / iDLDPCに「あなたの言語療法が役に立っているかどうかをどうやって知るのですか?」と尋ねてもらいます。
  9. 「研究」の重要な概念を統合して教えます。(10分)全体を通して、必要に応じてコミュニケーションサポートを使用してください。
    1. このアクティビティの焦点についてiDLD/iDLDPCに通知します:「次のアクティビティでは、「研究」という言葉について学びます」。
    2. 「研究とはどういう意味ですか?」という質問についての議論を促進します。必要に応じて 、補足ファイル F を使用します。
    3. iDLD/iDLDPCに対する「研究」の意味を適切な詳細レベルで説明してください:「研究は質問に答えるのに役立ちます。」;「研究は私たちが物事を見つけるのを助ける仕事です。」「研究は、質問に対する答えを見つけようとし、これを明確で組織化された科学的な方法で行うプロセスです」。必要に応じて 、補足ファイル F を使用します。
    4. オプションで、SLT に iDLD/iDLDPC のニーズに応じて 1 つ以上のアクティビティ (ステップ 1.9.5、ステップ 1.9.6) を選択させます。
    5. 「研究」の説明を容易にするために、新聞テンプレート補足 ファイルG をiDLD / iDLDPCに提示します:「ニュースで研究について言われます。」;「新聞はしばしば研究について教えてくれます」;「ニュースで新しい研究について知ることができます。」
    6. 「研究」の説明を容易にするために、研究に関する見出しの例を提示する 補足 ファイルH からiDLD/iDLDPC:「ここにいくつかの研究があります-「科学者は癌の治療法を発見します」」;「ここに見出しがあります 「研究者は犬があなたのためにあなたの買い物をする方法を見つけます」-これは研究ですか?」;「『研究者が自分を縛る靴を発見』はどうでしょうか。これは研究でしょうか?」
    7. iDLD/iDLDPCにセッションの主な焦点を説明してください:「今日は、DLD/音声と言語の難しさについて教えてくれる研究について考えます。」必要に応じて、 補足ファイル E と 補足ファイル H を組み合わせて使用します。
  10. 「優先順位」の重要な概念を統合して教えます。(10分)全体を通して、必要に応じてコミュニケーションサポートを使用してください。
    1. このアクティビティの焦点についてiDLD/iDLDPCに通知します:「今、私たちは「優先順位」とは何かについて考えます」
    2. 「何かが「優先事項」であるとはどういう意味ですか?」という質問についての議論を促進します。必要に応じて 、補足ファイル I を使用します。
    3. SLT を使用して、必要に応じて 1 つ以上のサポート アクティビティ (ステップ 1.10.4-1.10.7) を選択します。
    4. iDLD/iDLDPCに対する「優先順位」の意味を適切な詳細レベルで説明してください:「優先順位とは、あなたにとって本当に、本当に重要なことです。優先事項ではないものは、あなたにとって重要ではないものです。」必要に応じて 、補足ファイル I を使用します。
    5. 補足ファイルJを含むiDLD/iDLDPCを刺激として提示し、iDLD/iDLDにとって何が優先的/何が重要であるかについての意思決定を喚起する。iDLD/iDLDPCに、補足ファイルJに示されている各アクティビティについて考えてもらいます。iDLD/iDLDPCに「[アクティビティ]を行うことはあなたにとって優先事項ですか?」と尋ねます。
    6. iDLD/iDLDPCに質問して、「あなたの人生で優先事項は何ですか?」という質問についての議論を促してください。
  11. 「研究の優先事項」とはどういう意味ですか?(10分)全体を通して、必要に応じてコミュニケーションサポートを使用してください。
    注:SLTは、iDLD / iDLDPCの理解レベルに応じて、これらの手順の全部または一部を提供し、臨床の専門知識を使用してSLTによって決定され、必要に応じて提示される場合があります。
    1. この活動の焦点についてiDLD/iDLDPCに知らせてください:「今、私たちは研究について、そして優先順位について知っています。次に、「研究の優先順位」とは何かを考えます。研究にはさまざまな種類があり、人々は研究の優先順位も異なります。」必要に応じて 補足ファイル F と 補足ファイル G を使用して、以前のアクティビティを iDLD/iDLDPC に思い出させます。
    2. iDLD/iDLDPCに質問してください:「これらの見出しのいずれかが研究の優先事項だと思いますか?」必要に応じて 、補足ファイル F、G & H を使用してください。
    3. iDLD/iDLDPCに研究の優先順位について考えてもらいます:「研究を通じて、最も知りたいことは何ですか?」;「あなたの研究の優先事項は何ですか?これはあなたの好きな趣味、学校、あなたが食べる食べ物、またはあなたの健康と関係があるかもしれませんか?もっと研究すべきだと思うことはありますか?」必要に応じて 、補足ファイル F、G、H、& I を使用してください。
    4. iDLD/iDLDPCに「セッションの次の焦点は、言語療法の研究の優先順位についてです」と説明してください。

2.ステップ2:DLD SLTのスペシャリストが、DLDに関するiDLD/iDLDPCの研究の優先順位に関するデータを収集します

  1. 研究の優先順位を特定するために、iDLD/iDLDPCを使用して評価アクティビティを実行します。このステップで言及されるトピックは、このプロトコルの範囲外で、研究優先順位設定演習の初期段階で特定されます。全体を通して、必要に応じて通信サポートを使用します。
  2. このアクティビティの焦点についてiDLD / iDLDPCに通知します:「次のアクティビティでは、言語療法のどの分野について、私たちがもっと知ることが最も重要だと思うかをすべて考えます」
  3. トピックカード( 補足ファイルK)を使用して、トピック(識別、評価、バイリンガリズム、介入、サービス提供-小学校、サービス提供-中等学校、サービス提供-成人、生涯にわたる影響、テクノロジー、他者との協力、意識の向上)を順番にiDLD / iDLDPCに提示します。
  4. SLTが必要と判断した場合に理解を容易にするために 補足ファイルK を使用して、各トピックをiDLD / iDLDPCに説明します:「最初のトピックは、誰かがスピーチ、言語、またはコミュニケーションを困難に感じているかどうかをどのように知るかです。」「次のトピックは、言語療法でコンピューターやタブレットなどを使用することです」。
  5. さらに理解をサポートするために、SLTが適切と判断した場合は、補足ファイルLを参照して、それらを説明してください。それは学校が難しいと感じている誰かについて知ることについてかもしれません...またはクラスでの不正行為...」
  6. iDLD/iDLDPCにスケール 補足ファイルI を提示し、「これらの数値を使用して、何かがどれほど「重要」であるか、またはどれだけ「優先順位」であるかを示すことができます」と説明します。
  7. iDLD/iDLDPCに個別のトピックカード 補足ファイルK を順番に提示し、意見を求めます:「[トピック]についてもっと知ることはどれほど重要だと思いますか?それは一番上にあるでしょうか- 本当に重要/優先事項です。または底に近い-重要ではない /優先事項ではない。」
  8. iDLD/iDLDPCをサポートして、ステップ2.6への回答を考慮して、トピックカード(補足ファイルK)をスケール(補足ファイルI)に沿って適切に配置し、口頭でのプロンプトを使用して意思決定を容易にします。そうですか?」
    1. すべてのトピックが配置されるまで、確認と確認を続けます。
  9. すべてのトピックがiDLD / iDLDPCによって評価されたら、フィードバックを行い、各トピックの評価について話し合って決定を確認します。彼らが変更を加える機会を提供し、明らかな場合は強い優先順位/優先順位ではないことを強調して確認します:「あなたは、もっと知るために最も重要なトピックは[トピック]であると言いました。あなたは、もっと知るために最も重要でないトピックは[トピック]であると言いました。そうだと思いますか?」
  10. iDLDに参加証明書(補足資料M)を提示し、データを記録します。

3. ステップ3:iDLD/iDLDPCからのデータを変換して、研究の優先順位設定演習の初期段階に影響を与える

  1. iDLD/iDLDPCの優先順位付けデータを使用して、研究の優先順位設定演習の次の段階で他の利害関係者が議論するトピックについて通知します。
  2. iDLD/iDLD のサンプルからすべてのトピック評価を照合し、各トピックの評価の中央値と、すべてのトピックの中央値の範囲を計算します。
  3. トピックの中央値をサイズで並べ替え、棒グラフで表示して、優先順位が明確に設定されたトピック (優先順位が付けられていないトピックよりも中央値が大幅に高いトピック) があるかどうかを視覚的に調べます。たとえば、トピック間のある間隔での中央値のかなりの違い。
  4. データの解釈に役立つように、ステップ3.3の結果を中央値の範囲とともに検討します。たとえば、6 未満の範囲は、同様の評価のトピックのクラスタリングを意味し、明確な優先順位付けがないことを示している可能性があります。範囲が大きいほど、優先度の高いトピックと優先度の低いトピックの区別が大きくなる可能性があります。
  5. 研究グループに、ステップ3.3と3.4の知識を使用して、カットオフ値の中央値がそれを超えるトピックを研究優先度設定演習の将来のステップに持ち越すカットオフ値を決定できるかどうかを特定してもらいます。カットオフを特定できない場合は、すべてのトピックを繰り越す必要があります。

4. ステップ4:iDLD/iDLDPCからのデータを変換して、研究の優先順位設定演習の最終段階に影響を与える

注:定義された研究分野の研究優先順位設定調査の結果は、このプロトコルの範囲外で、研究優先順位設定演習の中間段階で特定されます。

  1. 定義された研究領域の研究優先度設定調査データとiDLD/iDLDPC評価データを組み合わせて、上位10の研究優先度を特定します。
  2. iDLD/iDLDPCからの個々のトピック評価の広がりを調べて、調査データと一致して、「優先度」トピックと「非優先度」トピックを区別する数値境界を表すことができる適切なカットオフポイントがあるかどうかを特定します。カットオフ値は、研究者自身のデータの解釈に依存し、他の例では異なる場合があります:8未満の評価は「優先度ではない」を反映し、8を超える評価は「優先度」を反映します。
  3. 各トピックがカットオフポイントを超えてiDLD/iDLDPCによって評価された頻度を計算します(つまり、優先度と見なされた回数)。この周波数が「補正値」です。
  4. 定義された研究分野を 1 つ以上のトピックに割り当てます (ただし、≤3)。割り当てられたトピックは、その定義された研究領域内でカバーされる幅広い領域を表します。たとえば、「小学生の子供のための遠隔治療による介入」に関する定義された研究領域は、次のトピックに割り当てることができます:介入、サービス提供–プライマリ、およびテクノロジー。
  5. 定義された各研究領域の補正値 (研究領域が関連するトピックの数によっては複数になる場合があります) を調査データに追加します。
  6. 定義された各研究エリアの結合データ(調査データと補正値を含む)をサイズで並べ替えます。最高得点の10分野は、研究の優先順位の上位10です。

Representative Results

9人の言語療法士がプロトコルのステップ1と2を提供するように訓練され、17のiDLD(キーステージ2とキーステージ4の間、7〜16年)と25のiDLDPC(合計n = 42)で実施されました。参加者42名全員が参加することができました。これは、プロトコルのステップ2に従って、DLDの研究の優先順位に関する彼らの見解を反映するためにSLTによって考慮された評価を提供することができる42人の参加者全員によって証明されました。

セッションで得られたデータは、ステップ3で説明したように、研究の優先順位設定演習の次の段階に影響を与えるためにうまく使用されました。範囲は狭く(5)、この演習では優先トピックの明確な線引きが明確ではなかったため(図1)、11のトピックすべてが次の段階に持ち込まれました。架空の代替シナリオの例を 図 2 に示します。

iDLD/iDLDPCデータ(表1)に基づいて定義された研究領域ごとに補正値を計算し、調査データに適用しました(表2)。データ変換は、最終出力に大きな影響を与えました (表 3)。これには以下が含まれます。

  1. トップ10から1つの定義された研究領域を省略
  2. 1つの定義された研究領域をトップ10に導入
  3. 定義された研究分野の総合ランキングの変更

Figure 1
図1:iDLD/iDLDPCのトピック評価の中央値を示すグラフ。 明確な好みがないことに注意し、破線(5-10)で強調表示された小さな範囲によってさらに示されます。カットオフは特定されず、すべてのトピックは次の段階に持ち越されます。 この図の拡大版を表示するには、ここをクリックしてください。

Figure 2
図2:iDLD/iDLDPCの架空のトピック中央値評価を示すグラフ。 これは、破線(1-11)で強調表示された広い範囲によって示される、より明確な好みを持つデータの代替スプレッドを示しています。推奨されるカットオフは、median=8 の実線で示されています。評価の中央値が8≥トピックは、次の段階に持ち越されます。 この図の拡大版を表示するには、ここをクリックしてください。

補足ファイル。 これらのファイルをダウンロードするには、ここをクリックしてください。

参加者 (n=42) トピックの評価
識別 評価・診断 バイリンガ リズム 生涯にわたる影響 プロビジョニング - プライマリ プロビジョニング - セカンダリ プロビジョン-大人 介入 他のユーザーとの共同作業 意識の向上 テクノロジー
1 10 10 9 10 10 9 10 8
2 10 10 10 10 10 10 5 10
3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3
4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4
5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1
6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1
7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11
8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3
9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8
10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7
11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7
12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4
13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1
14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5
15 6 3 5 10 9 7 8 4 2
16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1
17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5
18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10
19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7
21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6
22 10 1 10 10 10 5
23 1 10 10 5 10
24 10 10 10 10 10 10 9
25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8
26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1
27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1
28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7
29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1
30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6
31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9
32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5
33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5
34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10
35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1
36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6
37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10
38 7 5 6 8 5 6 4 10 5
39 10 5 5 6 8 9 6 10 10
40 7 3 7 8 7 8 6 6 9
41 8 5 4 6 8 6 7 5 1
42 8 5 5 5 8 5 7 5 8
補正値 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12

表1:すべてのiDLD/iDLDPC参加者からのトピック評価と補正値。 補正値 = 7 を超えるトピックの頻度 (カットオフとして識別)。補正値は、iDLD/iDLDPC データを統合するために調査データを変換します。カットオフを超える評価は太字斜体で表示されます。空白は、iDLD/iDLDPC で議論または評価されていないトピックを示します。

研究テーマ アンケートスコア 話題
補正値		 最終スコア
DLDを持つ個人の目標に向けた進歩を促進する証拠に基づくDLD介入の特定の特徴 462 介入 486
24
有意なSLCNを有する幼児におけるDLDの正確な診断を支援する効果的なツール 418 評価・診断 434
16
教員による教室でのSLT勧告の実施:信頼レベル、能力、能力および成功のレベル 441 他のユーザーとの共同作業 454
13
DLDの子供たちに自助戦略を教える効果的な方法 414 介入 438
24
介入特性と提供様式の観点から受容言語を改善するための効果的な介入 434 介入 458
24
教員養成課程のカリキュラムに音声・言語・コミュニケーションニーズ(SLCN)/発達言語障害(DLD)を含めることが、DLD児の紹介率と支援レベルに与える影響 409 他のユーザーとの共同作業 識別 448
13 26
DLD患者に対する介入に対する対面アプローチと間接アプローチの有効性 417 プロビジョニング - プライマリ プロビジョニング - セカンダリ 規定-大人 470
23 15 15
カリキュラムへのアクセス、言語発達、社会的スキルに関連する、設定(言語提供、普通学校など)全体でDLDを持つ個人の成果 415 生涯にわたる影響 プロビジョニング - プライマリ プロビジョニング - セカンダリ 477
24 23 15
DLDの青年および成人に対するSLT介入が、より広範な機能的転帰(生活の質、カリキュラムへのアクセス、社会的包摂、メンタルヘルスなど)に与える影響 392 生涯にわたる影響 介入 440
24 24
DLD患者を対象とした語彙介入がカリキュラムへのアクセスに与える影響 410 介入 434
24

表2:未調整スコアの調査からの上位10の研究トピック、補正値の適用、および調整済みスコア。 定義された各研究領域は、1つ以上のトピックに割り当てられ、比例して調整されます。最後の列は、最高スコアの研究の優先順位の上位10を特定するために使用される最終スコアを示します

位 未調整の上位10件の研究優先事項
(補正器は適用せず、調査データのみ)		 研究の優先順位上位10位を調整
(補正値適用)
1 DLDを持つ個人の目標に向けた進歩を促進する証拠に基づくDLD介入の特定の特徴 カリキュラムへのアクセス、言語発達、社会的スキルに関連する、設定(言語提供、普通学校など)全体でDLDを持つ個人の成果
2 有意なSLCN*を有する幼児におけるDLDの正確な診断を支援する効果的なツール DLDを持つ個人の目標に向けた進歩を促進する証拠に基づくDLD介入の特定の特徴
3 教員による教室でのSLT勧告の実施:信頼レベル、能力、能力および成功のレベル DLD患者に対する介入に対する対面アプローチと間接アプローチの有効性
4 DLDの子供たちに自助戦略を教える効果的な方法 介入特性と提供様式の観点から受容言語を改善するための効果的な介入
5 介入特性と提供様式の観点から受容的言語を改善するための効果的な介入 (402) 教員養成課程のカリキュラムに音声・言語・コミュニケーションニーズ(SLCN)/発達言語障害(DLD)を含めることが、DLD児の紹介率と支援レベルに与える影響
6 教員養成課程のカリキュラムに音声・言語・コミュニケーションニーズ(SLCN)/発達言語障害(DLD)を含めることが、DLD児の紹介率と支援レベルに与える影響 DLDの青年および成人に対するSLT介入が、より広範な機能的転帰(生活の質、カリキュラムへのアクセス、社会的包摂、メンタルヘルスなど)に与える影響*
7 DLD患者に対する介入に対する対面アプローチと間接アプローチの有効性 教員による教室でのSLT勧告の実施:信頼レベル、能力、能力および成功のレベル
8 カリキュラムへのアクセス、言語発達、社会的スキルに関連する、設定(言語提供、普通学校など)全体でDLDを持つ個人の成果 DLDの子供たちに自助戦略を教える効果的な方法
9 DLDの青年および成人に対するSLT介入が、より広範な機能的転帰(生活の質、カリキュラムへのアクセス、社会的包摂、メンタルヘルスなど)に与える影響 DLD患者を対象とした語彙介入がカリキュラムへのアクセスに与える影響
10 DLD患者を対象とした語彙介入がカリキュラムへのアクセスに与える影響 中等学校におけるDLDの青年の学業成績に対する教師のトレーニング(特定の戦略/言語サポート)の影響

表3:未調整および調整済みの研究の優先順位の上位10リスト。 調整なし(左の列)と調整あり(右の列)の上位10の研究の優先順位を示す表。*他の列のトップ10に表されていない(つまり、優先順位が異なる)定義された研究分野を示しています。

Discussion

ここで紹介するプロトコルは、iDLD/iDLDPCの見解を研究の優先順位設定演習に組み込むための実験的で斬新なアプローチを反映しています。その開発において、プロトコルの重要な側面は、DLDの専門的なスキルを持ち、iDLD/iDLDPCの個別のサポートニーズを理解しているSLTによるステップ1と2の実行であると考えられました。これは、アウトプットの妥当性をサポートすることを目的としており、その後、研究の優先順位設定プロセスの次の段階に影響を与えました。このプロトコルは、iDLDの証拠に基づくサポート戦略の実行を指示し、演習に完全に参加するために必要なスキルと理解を準備することを目的としています。さらに、プロトコルのステップは、SLTによって、各個人に最適なレベルに変更できます。音声、言語、コミュニケーションのニーズの専門家として、これらのステップにおけるSLTの役割は、iDLD/iDLDPCが概念を理解し、その結果、それらについて意見を表明できるようにするために重要です。SLTは、(a)DLDスペシャリストであり、(b)iDLD/iDLDPCに精通している必要がありましたが、これらの要件の影響は評価されていないため、プロトコルの将来の複製で変更される可能性があります。それにもかかわらず、専門知識、リソース、および能力のそのような需要は、標準的な研究優先設定プロトコルで提供される可能性は低く、解決策を模索することは価値があります。

このプロトコルの提示は、将来のプロジェクトがサービスユーザーの意見を計画し、研究の優先順位設定に組み込むのに役立つ可能性があります。ただし、プロトコルは進化する可能性が高いことが認識されています。プロトコルのパイロットに続いて、いくつかの変更が加えられました。これには主に、ステップ1の活動プログラムのさらなる改良が含まれていました。たとえば、パイロットプロトコルでは、ステップ1.6「音声、言語、コミュニケーション」の主要な概念を統合して教えることは基本的に省略されていましたが、一部のiDLD / iDLDPCではこれらの概念を統合するために追加の時間を費やす必要があることが判明したため、アクティビティが追加されました。また、DLDは比較的新しい診断であるため、このステップを追加すると、iDLD/iDLDPCに追加の利点がある可能性があることも確認されました2。したがって、参加は、iDLD / iDLDPCに、利用可能な診断調整作業や心理社会的サポートが限られている世界で、彼らの診断とこれが彼らや他の人にとって何を意味するのかを学ぶユニークな機会を提供する可能性があります28。iDLD/iDLDPCへの参加体験や出力の有効性を向上させる可能性のある他の創造的な変更がある可能性があります。プロトコルの将来の反復では、特に若いiDLDにとって、「研究」や「優先順位」などの重要な概念を確実に理解するための準備活動にさらに焦点を当てる可能性があると予想しています。iDLD/iDLDPCとのセッションの実施からの反省は、このセクションのために開発された資料のいくつか(例えば、 補足ファイルH)がある程度の混乱を引き起こし、「研究見出し」の言い回しをより目的に合ったものに変更することによってさらに発展させることができることを示唆した。

目的は証拠に基づくプロトコルを開発することでしたが、いくつかの側面でそうすることには課題がありました。これは、たとえば、iDLD/iDLDPCによるトピックの評価を定義された研究領域調査データに変換する意味のある方法を特定する場合に適用されます。これには、受け入れられた堅牢なアプローチがないことから生じるある程度の実用主義と判断が必要です。プロトコルのいくつかの要素は、研究グループのコンセンサスに依存していることが認識されています。これは、他の方法、特にJLAPSPs 17で採用されているアプローチと一致しています。このプロトコルでは小規模ですが、合意形成はそれ自体に欠陥がある方法です29。将来的には、このデータを変換するためのより信頼性が高く、有効で厳格な方法を特定できる可能性があります。さらに、活動プログラムを記述するプロトコルの忠実度を真に確保することは困難です。iDLDでのコミュニケーションのサポートは、個人の強みとニーズの独自の組み合わせに合わせてパーソナライズする必要があるため2、iDLDの母集団の 異質性を考えると、プロトコルには継続的な適応が必要になる可能性があります。

プロトコルが個々のニーズに対応することは有利であり、プロトコルが7歳以上のiDLDで実施できることを示唆していると認識されていますが、従来の科学的厳密さの文脈では、異なる参加者と異なるアプローチを採用することは、結果の信頼性を損なうと見なされることが認められています。また、iDLD/iDLDPCが演習に実際にアクセスできた範囲、およびそれらの評価が有効で信頼できるものを確認することも困難です。一部のiDLD/iDLDPC、特に若い人やDLDの診断について最近知ったばかりの人にとって、これが彼らにとって何を意味するのかを明確に理解することは大きな課題を提示します。これらのリスクを最小限に抑えるために、反復活動や統合活動など、いくつかの手順が講じられました。将来的には、各iDLD/iDLDPCの評価の理解と信憑性に対するSLTの信頼性を評価するか、同じiDLD/iDLDPCを使用して別の日にプロトコルを実行し、調査結果を比較するなど、これを堅牢にキャプチャして評価するための対策を講じることができます。さらに、最終的に参加したiDLDは学齢期の子供であったため、プロトコルの成功はこの年齢層に有用であることを示唆しているかもしれませんが、DLDの成人に一般化することは適切ではないかもしれません。これについての将来の検討は興味深いでしょう。

研究参加にアクセスするためにさまざまなタイプとレベルのサポートを必要とする個人のグループを含めることにますます焦点が当てられていますが30 、スピーチ、言語、またはコミュニケーションのニーズを持つ個人に対してどの程度適応が行われるかは疑わしいです。PPIガイダンスは、患者グループ(英国PI基準31など)との明確なコミュニケーションの必要性を強調する傾向がありますが、これは多くの場合、専門家や研究者が提供する情報や用語のスタイルを「素人」がアクセスできるようにすることを目的としています。コミュニケーションが困難な人がアクセスできるPPIプロトコルを作成する方法に関するガイダンスには根本的なギャップがあります。いくつかの研究は、例えば、ここで提示された方法に有用な背景を提供する定性的研究32 にそのような集団を関与させるための方法を提案する。しかし、研究の優先順位設定演習は、「研究」と「研究の優先順位」という抽象的でメタ認知的な概念を考えると、コミュニケーションが困難な人々にとって独特の課題を提示する可能性があります。このプロトコルは、これらの課題に対処するために実行できる1つのプロセスを記述します。

iDLDには参加証明書が提示されましたが、iDLDとiDLDPCは、グッドプラクティス33に反して、このプロトコルへの関与に対して金銭的に報酬を受けませんでした。これは、プロジェクトが最初に考案されたときに、そのような支払いの予算が十分に評価されていなかったためです。この時点以来、2014年には、研究34、特に実施研究35、およびPPI36のコストと結果における患者と一般市民の役割をさらに洗練させる一連の証拠が浮上しました。これらには、力の差を減らし、個人に力を与えることを目的としたサービスユーザーに金銭的インセンティブを与えることを含む、報酬の使用に関する推奨事項が含まれ、研究者が時間、コミットメント、専門知識に置く価値を実証します34。金銭的な報酬は提供されませんでしたが、iDLD/iDLDPCが参加するための潜在的な負担を最小限に抑えるための措置が講じられました。たとえば、セッションはSLTの職場で実施され、iDLDPCはすでに子供と会ったり連れて行ったりしていたため、参加者は費用を負担しませんでした。SLTは授業時間中にiDLDの活動プログラムを実施したため、iDLDやiDLDPCが子供をセッションとの間で輸送するための追加の時間的プレッシャーはありませんでした。さらに、SLTは、参加者のスケジュールの混乱を最小限に抑えるために、子供の通常の「ピックアップ時間」の直前または直後にiDLDPCと会いました。プロトコルの将来の複製については、現在のガイダンス33に沿って、iDLD/iDLDPCがどのように報われるかについての会話に参加することをお勧めします。

このプロトコルの利点は、複数の目的で複製できる複雑なトピックに関するiDLD/iDLDPCからの見解を引き出すための証拠に基づくフレームワークを提供することです。たとえば、その後のDLD研究優先度設定演習を実施したり、他の種類の音声、言語、コミュニケーションのニーズを持つ人々と研究の優先順位設定演習を行ったりします。重要なことに、それはまた、より広い意味での研究にiDLD / iDLDPCまたは同様の集団を関与させるための基礎として使用される可能性があります。

Disclosures

著者は述べるべき開示を持っていません。

Acknowledgments

RCSLTは、研究優先ワーキンググループとDLDワークストリームが、iDLDの活動プログラムの開発と実施、およびデータ収集の支援に関与し、支援していることに感謝したいと思います。RCSLTはまた、セッションに参加し、DLDの研究の優先順位について意見を述べたすべての個人に謝意と感謝の意を表したいと思います。また、この記事に付随するビデオの撮影に参加し、促進してくださったブロッサムハウススクールのスタッフと学生に心から感謝します。

Materials

Name Company Catalog Number Comments
Supporting resources Royal College of Speech and Language Therapists

DOWNLOAD MATERIALS LIST

References

  1. Royal College of Speech & Language Therapists (RCSLT). Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder. , Available from: https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf (2020).
  2. Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology. J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).
  3. Lyons, R., Roulstone, S. Well-being and resilience in children with speech and language disorders. Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).
  4. Durkin, K., Conti-Ramsden, G. Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment. Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).
  5. Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders. International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).
  6. Health & Care Professionals Council. Standards of proficiency - Speech and language therapists. , Available from: https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/ (2020).
  7. Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders. Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).
  8. Ranson, M. K., Bennett, S. C. Priority setting and health policy and systems research. Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).
  9. Rugdan, I. Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances. J Glob Health. 6 (1), (2016).
  10. Rowbotham, N. J., et al. Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis. Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).
  11. Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013. J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).
  12. Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch. Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).
  13. Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. Relation between agendas of the research community and the research consumer. Lancet. 335, 2037-2040 (2000).
  14. Madden, M., Morley, R. Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership. Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).
  15. NHS England. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate. , Available from: https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf (2020).
  16. Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products. Health Policy. 107, 231-242 (2012).
  17. James Lind Alliance. The James Lind Alliance Guidebook version 8. , Available from: http://www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/downloads/Version-8-JLA-Guidebook-for-download-from-website.pdf (2020).
  18. Harvey, N., Holmes, C. A. Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus. Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).
  19. Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy. Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).
  20. Snape, D., et al. Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).
  21. Morris, C., et al. Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership. BMJ open. 5 (1), (2015).
  22. Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities. J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).
  23. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy. , Available from: https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8 (2020).
  24. Mander, C. The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , Jenkins, C.. Portsmouth, UK. (2009).
  25. Royal College of Speech and Language Therapists. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities. , Available from: https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities (2020).
  26. Archibald, L. M. D. Working memory and language learning: A review. Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).
  27. Henry, L. A., Botting, N. Working memory and developmental language impairments. Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).
  28. Sowerbutts, A., Finer, A. DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , Routledge, Oxfordshire, UK. (2019).
  29. Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation. Dose-Responnse. , (2019).
  30. INVOLVE. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research. , Available from: https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf (2020).
  31. UK Public Involvement Standards Development Partnership. UK standards for Public Involvement. , Available from: https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view (2020).
  32. Bunning, K., Steel, G. Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community. Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).
  33. INVOLVE. Good Practice for Payment and Recognition. , Available from: https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/ (2020).
  34. INVOLVE. Reward and recognition for children and young people involved in research- things to consider. , Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2016/04/INVOLVECYPrewardandrecognitionFinalApril2016.pdf (2020).
  35. Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study. BMJ quality & safety. 27 (10), 858-864 (2018).
  36. Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study. Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).

Tags

今月のJoVE、第160号、研究の優先順位、発達言語障害、患者と一般市民の関与、エビデンスに基づく実践、スピーチ、言語および/またはコミュニケーションのニーズ、方法論

Erratum

Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 10/19/2020. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The tables in the Representative Results section were updated.

The tables in the Representative Results section were updated from:

Participant (n=42) Topic Rating
Identification Assessment/ diagnosis Bilingualism Lifelong impact Provision- primary Provision- secondary Provision- adults Intervention Working with others Raising awareness Technology
1 10 10 9 10 10 9 10 8
2 10 10 10 10 10 10 5 10
3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3
4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4
5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1
6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1
7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11
8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3
9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8
10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7
11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7
12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4
13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1
14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5
15 6 3 5 10 9 7 8 4 2
16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1
17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5
18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10
19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7
21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6
22 10 1 10 10 10 5
23 1 10 10 5 10
24 10 10 10 10 10 10 9
25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8
26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1
27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1
28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7
29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1
30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6
31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9
32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5
33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5
34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10
35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1
36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6
37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10
38 7 5 6 8 5 6 4 10 5
39 10 5 5 6 8 9 6 10 10
40 7 3 7 8 7 8 6 6 9
41 8 5 4 6 8 6 7 5 1
42 8 5 5 5 8 5 7 5 8
Corrector value 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

to:

Participant (n=42) Topic Rating
Identification Assessment/ diagnosis Bilingualism Lifelong impact Provision- primary Provision- secondary Provision- adults Intervention Working with others Raising awareness Technology
1 10 10 9 10 10 9 10 8
2 10 10 10 10 10 10 5 10
3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3
4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4
5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1
6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1
7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11
8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3
9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8
10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7
11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7
12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4
13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1
14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5
15 6 3 5 10 9 7 8 4 2
16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1
17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5
18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10
19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7
21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6
22 10 1 10 10 10 5
23 1 10 10 5 10
24 10 10 10 10 10 10 9
25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8
26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1
27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1
28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7
29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1
30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6
31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9
32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5
33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5
34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10
35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1
36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6
37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10
38 7 5 6 8 5 6 4 10 5
39 10 5 5 6 8 9 6 10 10
40 7 3 7 8 7 8 6 6 9
41 8 5 4 6 8 6 7 5 1
42 8 5 5 5 8 5 7 5 8
Corrector value 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12

Table 1: Topic ratings from all iDLD/iDLDPC participants with corrector values. Corrector value = frequency of topic rated above 7 (identified as cut-off). Corrector values transform survey data to integrate iDLD/iDLDPC data. Ratings above cut-off are in bold-italic. Blank spaces indicate topics not discussed or rated by iDLD/iDLDPC.

Research topic Survey score Topic
Corrector Values		 Final score
Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD 462 Intervention 486
24
Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN 418 Assessment/diagnosis 434
16
Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 441 Working with others 454
13
Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD 414 Intervention 438
24
Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 434 Intervention 458
24
Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 409 Working with others Identification 448
13 26
Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD 417 Provision- primary Provision- secondary Provision- adult 470
23 15 15
Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 415 Lifelong impact Provision- primary Provision- secondary 477
24 23 15
Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health) 392 Lifelong impact Intervention 440
24 24
Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access 410 Intervention 434
24

Table 2: Top ten research topics from survey with unadjusted scores, with application of corrector values and adjusted scores. Each defined research area is assigned to one or more topic, and adjusted proportionately. The final column indicates final score which is used to identify top ten highest scoring research priorities

Rank Unadjusted top ten research priorities
(Correctors  not applied, survey data only)		 Adjusted top ten research priorities
(Corrector values applied)
1 Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD  Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 
2 Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN* Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD
3 Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success  Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD
4 Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 
5 Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery (402) Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 
6 Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD  Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)*
7 Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 
8 Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD
9 Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health) Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access
10 Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access Impact of teacher training (on specific strategies/ language support) on academic attainment in adolescents with DLD in secondary schools

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 04/27/2023. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The Authors section was updated from:

Katie E. Chadd1
Amit A. Kulkarni1
Lauren M. Longhurst1
1Royal College of Speech and Language Therapists

to:

Katie E. Chadd1
Amit A. Kulkarni1
Lauren M. Longhurst1
Mia Travlos2
1Royal College of Speech and Language Therapists
2Blossom House School

発達言語障害のある人とその親/介護者を研究の優先設定に巻き込む
Play Video
PDF DOI DOWNLOAD MATERIALS LIST

Cite this Article

Chadd, K. E., Kulkarni, A. A.,… More

Chadd, K. E., Kulkarni, A. A., Longhurst, L. M., Travlos, M. Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting. J. Vis. Exp. (160), e61267, doi:10.3791/61267 (2020).

Less
Copy Citation Download Citation Reprints and Permissions
View Video

Get cutting-edge science videos from JoVE sent straight to your inbox every month.

Waiting X
Simple Hit Counter