Waiting
Login processing...

Trial ends in Request Full Access Tell Your Colleague About Jove
JoVE Journal Medicine
Click here for the English version

Medicine

Involvera individer med utvecklingsspråkstörning och deras föräldrar / vårdgivare i forskningsprioriteringar

Published: June 6, 2020 doi: 10.3791/61267
Automatic Translation
1, 1, 1, 2
1Royal College of Speech and Language Therapists, 2Blossom House School

ERRATUM NOTICE

Summary

Ett protokoll för att göra det möjligt för individer med utvecklingsspråkstörning (DLD) och deras föräldrar / vårdgivare att meningsfullt delta i en forskningsprioriteringsövning upprättas. Protokollet innehåller ett definierat program för aktiviteter för datainsamling och metoder för att införliva dessa data i den bredare forskningsprioriteringsprocessen.

Abstract

Ett protokoll för att involvera individer som uppvisar utvecklingsspråkstörning (DLD) (iDLD) och deras föräldrar / vårdgivare (iDLDPC) i en forskningsprioriteringsövning presenteras.

iDLD har svårigheter med kommunikationsförmåga, såsom att förstå språk, ordsökning och diskurs. Sådana svårigheter innebär att befintliga protokoll för prioritering av forskning är svåra för iDLD att komma åt, eftersom de kräver sofistikerad kommunikationsförmåga. Således är ett nytt protokoll för att involvera iDLD i dessa övningar motiverat. Samma protokoll rekommenderas för användning med iDLDPC för att säkerställa tillgänglighet.

Protokollet presenteras i 4 steg. Steg 1 beskriver ett aktivitetsprogram som levereras av utbildade, specialiserade DLD-tal- och språkterapeuter (SLT) som förbereder iDLD / iDLDPC för engagemang. Steg 2 beskriver ett tillvägagångssätt för att framkalla iDLD/iDLDPC:s åsikter om forskningsprioriteringar. Steg 3 och 4 beskriver metoder för att analysera och integrera dessa data i flera steg i forskningsprioriteringsprocessen.

9 utbildade specialiserade DLD SLT levererade steg 1 och 2. 17 iDLD och 25 iDLDPC samtyckte till deltagande. Åsikter från alla deltagare framkallades, och dessa data användes för att påverka processen och resultatet av övningen.

En fördel med detta protokoll är att det tar hänsyn till heterogeniteten i supportbehoven hos iDLD/iDLDPC, genom en meny med alternativ, samtidigt som det ger ett strukturerat ramverk. På grund av protokollets nyhet utvecklades metoderna för dataintegration av forskargruppen. Dessa är potentiella begränsningar i protokollet och kan leda till att tillförlitligheten och giltigheten granskas, som ännu inte har testats.

Detta protokoll möjliggör meningsfullt engagemang av iDLD / iDLDPC i forskningsprioriteringar och kan användas för personer med andra typer av tal-, språk- eller kommunikationsbehov. Ytterligare forskning bör utvärdera protokollets effektivitet och om det kan anpassas för att involvera sådana populationer i andra forskningsstudier.

Introduction

Utvecklingsstörning (DLD) är ett multifaktoriellt, livslångt tillstånd som kännetecknas av svårigheter att förstå och / eller använda språk1. Detta kan manifestera sig i något eller alla områden av tal, språk och kommunikation (t.ex. förstå instruktioner, hitta ord eller gå med i en konversation)2. Som ett resultat har individer med DLD (iDLD) ökad risk för svårigheter med sin psykiska hälsa3, relationer4, utbildningsnivå och sysselsättningsutsikter5.

iDLD och deras föräldrar / vårdgivare (iDLDPC) stöds av tal- och språkterapeuter (SLT) som är skyldiga att ta ett evidensbaserat tillvägagångssätt för övning6. Det finns dock många luckor i DLD-bevisbasen7. Prioriteringsövningar för forskning syftar till att ta itu med sådana situationer och uppmanar viktiga intressenter att överväga vilken forskningsom är mest angelägen 8. Medan vissa strategier för att fastställa forskningsprioriteringar är inriktade på att samla in "expertutlåtanden" från forskare9, på senare tid och i Förenade kungariket, utförs sådana övningar vanligtvis i partnerskap för att fastställa forskningsprioriteringar10. Född ur rörelsen för evidensbaserad praxis11, är partnerskap för forskningsprioriteringar utformade för att ta itu med kopplingen mellan forskningsagendorna för akademiker, kliniker och användare av hälso- och sjukvårdstjänster12,13. Att sammanföra alla viktiga intressenter, inklusive tjänsteanvändare, för att gemensamt besluta om forskningsprioriteringar ger teoretiska och pragmatiska fördelar och förbättrar processens relevans, kvalitet och genomslagskraft14. Att involvera tjänsteanvändare i fastställandet av forskningsprioriteringar är dessutom en nödvändighet för allmänheten och patientmedverkan (PPI) inom Storbritanniens National Health Service15. Det är därför mycket viktigt att iDLD/iDLDPC deltar i fastställandet av forskningsprioriteringar på detta område.

Det finns ingen "guldstandardmetod för hälsoforskning ... Fastställande av prioriteringar"14 men flera tillvägagångssätt har offentliggjorts. De kommunikationsutmaningar som iDLD/iDLDPC står inför riskerar dock att uteslutas via dessa metoder. Dialogmodellen bygger till exempel helt på djupintervjuer med tjänsteanvändare16. På samma sätt skulle James Lind Alliance Priority Setting Partnership (JLA PSP) tillvägagångssätt17, som upprätthåller inkludering av alla patientröster, fortfarande innebära utmaningar för iDLD. JLA PSP-metoden använder nominell gruppteknik, vilket kräver att deltagarna självständigt "brainstormar" idéer, verbalt uttrycker och sedan diskuterar dem18. Det är rimligt att anta att omfattningen av meningsfullt deltagande av iDLD/iDLDPC kan vara begränsad när man använder dessa metoder för att fastställa forskningsprioriteringar.

En annan utmaning med att involvera iDLD/iDLDPC i standardiserade protokoll är att även om stöd fanns tillgängligt, kommer varje individ att presentera en unik kombination av styrkor och behov inom olika aspekter av språk och kommunikation1. Det är därför osannolikt att ett tillvägagångssätt tillgodoser allas behov, vilket gör att vissa individer riskerar att utestängas. Här presenteras en ny metodik som bäddar in differentierad instruktion och flexibilitet i centrum. Uppfattas som en integrerad del av protokollet är dess leverans av specialiserade DLD SLT med en detaljerad förståelse för iDLD / iDLDPC: s specifika kommunikationsförmåga. Detta förbättrar tillförlitligheten och säkerställer kvaliteten eftersom SLT har: specialistkunskaper, färdigheter och erfarenhet av att arbeta i DLD, och har redan byggt en terapeutisk relation med iDLD / iDLDPC19. Detta ökar både sannolikheten för att SLT kan identifiera när iDLD har förstått och att SLT kan tolka iDLD-utlåtandena korrekt.

Resurser och tid nämns ofta som hinder för tjänsteanvändarnas meningsfulla deltagande i forskning20. Personer med komplexa behov kan vara särskilt missgynnade. British Academy of Childhood Disability säger om sin JLA PSP21: "våra resurser och tid var otillräckliga för att engagera barn och ungdomar meningsfullt" men att meningsfullt engagemang kunde ha varit större med "tillräckliga resurser" och "noggrann planering". Pollock, St George, Fenton, Crowe &; Firkins22 anpassade JLA-protokollet för att ta hänsyn till denna ytterligare efterfrågan på kapacitet och resurser. Deras "FREE TEA" -modell implementerades i en PSP för livet efter stroke. Detta erbjöd en alternativ, ansikte mot ansikte metod för att få data från tjänsteanvändare, som ansågs vara mycket rikare än den som erhållits genom undersökningar. Dessutom visade Rowbotham et al.10 framgång med online-deltagande, vilket var absolut nödvändigt för ett hälsosamt engagemang av personer med cystisk fibros (CF), i en CF JLA PSP. Dessa innovativa tillvägagångssätt visar att när resurser och tid används strategiskt stärks meningsfullt engagemang och slutresultatet återspeglar bättre tjänsteanvändarnas prioriteringar.

Det är väl dokumenterat i PPI-litteraturen att tokenism är vanligt, vilket riskerar att trivialisera effekten och värdet av PPI20. Detta protokoll beskriver en fyrstegsprocess för meningsfullt deltagande av iDLD/iDLDPC i en forskningsprioriteringsövning i flera steg, vilket minskar risken för tokenism:

Steg 1: Ett aktivitetsprogram för SLT att genomföra med iDLD / iDLDPC, som syftar till att utveckla deras förståelse för begrepp relaterade till forskningsprioriteringar;
Steg 2: En övning för datainsamling om forskningsprioriteringar;
Steg 3: En metod för datatransformation för att påverka tidiga stadier av en forskningsprioriteringsprocess;
Steg 4: En metod för dataomvandling för att påverka sena stadier av en forskningsprioriteringsprocess

För att administrera steg ett och två rekryterades SLT via annonsering i organisationens allmänna kommunikation (till exempel onlineforum). SLT var skyldiga att vara specialiserade DLD SLT i UK band 6 (eller högre), och som hade iDLD / iDLDPC på sin caseload vem de var bekanta med och som kunde samtycka till att delta. SLT deltog i en 3 timmars utbildning som hölls av forskargruppen (KC, AK, LL) för att bekanta sig med det teoretiska tillvägagångssättet för projektet, programmet för aktiviteter och material som används. För att maximera protokollets generaliserbarhet specificerades minimala uteslutningskriterier för iDLD/iDLDPC-deltagare. Expert-SLT:erna bildade konsensus om kriterierna att barn i Key Stage 2 eller högre (7 år +) skulle vara involverade och skulle också tillåta iDLD med antingen misstänkt eller bekräftad DLD att delta. Urvalet av deltagare förlitade sig på SLT:s kliniska bedömning av huruvida iDLD/iDLDPC skulle kunna få tillgång till aktiviteterna, även om det var lämpligt enligt inklusionskriterierna.

Aktivitetsprogrammet, som beskrivs i steg 1 i protokollet, använder en evidensbaserad inkluderande kommunikationsmetod med hjälp av verktyg och strategier för att hjälpa iDLD att förstå och uttrycka sig. Behov planerades snarare än reagerades på och inkluderande kommunikationsstrategier integrerades konsekvent i alla prioriteringar, till exempel i formulär, onlinekommunikation och material23. Verksamheten utvecklades utifrån triangeln tillgängligt stöd24 och tog upp iDLD:s individuella styrkor och behov. Programmet innehåller valfria aktiviteter och sådana som kan implementeras i olika format, som ska väljas av specialisten DLD SLT för att skräddarsy efter behoven hos iDLD / iDLDPC. Detta erkänner ytterligare SLT: s unika kliniska färdigheter, kunskaper och erfarenheter som optimerar iDLD: s kommunikationskapacitet24. Denna komponent i protokollet stöds av material som finns i tilläggsfilerna.

Den datainsamlingsaktivitet som beskrivs i steg 2 i protokollet baserades på 11 "ämnen" om DLD, som var förknippade med överordnade teman som identifierats från en tidigare utvärdering av yrkesverksammas "osäkerheter" om DLD-forskning25. iDLD/iDLDPC kan uppleva större svårigheter med verbala resonemang26 därför valdes ett ämnesbaserat tillvägagångssätt framför presentationen av många underordnade ämnen. Arbetsminnet kan också vara försämrat i iDLD/iDLDPC27, så för att stödja iDLD/iDLDPC med beslutsfattande erhölls data via en individuell ämnesbedömning följt av en jämförande rangordning när så var lämpligt.

Steg 3 presenterar en datatransformationsprocess som gör det möjligt för iDLD/iDLDPC:s åsikter om prioriteringar att påverka den tidiga prioriteringsprocessen för forskning, genom att bestämma vilka typer av ämnen som andra intressenter bör diskutera i de inledande stadierna av processen. Detta uppnåddes genom att undersöka de genomsnittliga betygen av iDLD / iDLDPC på deras upplevda "prioritetsnivå" för de 11 DLD-forskningsämnena (erhållna från steg 2) och bilda konsensus om huruvida det fanns tillräcklig överenskommelse från deltagarna om högt rankade (dvs. "prioriterade") ämnen. Syftet med denna utvärdering var att informera om vilka, om några, ämnen som med giltig verkan skulle kunna ignoreras och inte beaktas i de efterföljande stadierna av processen, och vilka som bör föras vidare.

Det sista steget beskriver användningen av samma data för att transformera undersökningsdata för att ytterligare återspegla iDLD/iDLDPC:s prioriteringar och påverka slutresultatet. Som en del av den bredare processen för att fastställa forskningsprioriteringar (utöver detta protokoll) utvecklades definierade forskningsområden för DLD av intressenter, som därefter röstade på vilka områden de ansåg vara prioriterade via en online-undersökning. Varje definierat forskningsområde var relaterat till ett av flera av de ämnen som tidigare betygsattes av iDLD / iDLDPC. iDLD/iDLDPC-klassificeringsdata användes för att "öka" röster för de definierade forskningsområden som är förknippade med högt rankade forskningsämnen.

Detta protokoll är utformat för dem som planerar att fastställa forskningsprioriteringar för DLD, som vill involvera iDLD / iDLDPC på ett meningsfullt sätt. Tillgång till specialiserade DLD SLT och deras kliniska fallbelastning av iDLD och iDLDPC krävs. Den är utformad för att komplettera en övergripande forskningsprioriteringsprocess som samlar in ytterligare data, till exempel ämnen av intresse och definierade forskningsområden. En projektgruppsstrategi rekommenderas för att möjliggöra gruppbeslutsfattande. Det kan också vara anpassningsbart för användning med iDLD / iDLDPC eller olika populationer med tal-, språk- och kommunikationsstörningar, i andra forskningsaktiviteter.

Protocol

Detta protokoll är utformat för att utföras med mänskliga deltagare. Råd om etiskt godkännande efterfrågades av forskargruppen från National Institute of Health Research (NIHR) och James Lind Alliance (JLA). Båda anger att fastställandet av forskningsprioriteringar "ses som utvärdering och utveckling av tjänster"17 och därför inte kräver etiskt godkännande.

1. Steg 1: Leverera aktivitetsprogrammet till iDLD / iDLDPC

  1. Eftersom den beräknade tiden för utförandet varierar, utför aktiviteterna som fristående aktiviteter (men bör vara sekventiella) levererade vid olika tidpunkter eller levererade som ett kontinuerligt program (cirka 90 minuter totalt). Uppskattade fristående tider tillhandahålls i varje steg, men exakta tidpunkter beror på iDLD / iDLDPC: s förmåga att komma åt material och den supportnivå som krävs från specialisten DLD SLT.
    OBS: Beslutet att leverera aktiviteterna som fristående aktiviteter eller ett kontinuerligt program ska fattas av specialisten DLD SLT, med hjälp av klinisk bedömning för att informera beslut baserade på fördjupad kunskap om specifika tal-, språk- och kommunikationsbehov hos iDLD / iDLDPC. iDLD / iDLDPC med välutvecklad uppmärksamhet och lyssningsförmåga kanske kan engagera sig i flera aktiviteter eller ett kontinuerligt program samtidigt. iDLD/iDLDPC med lägre nivåer av uppmärksamhet och lyssningsförmåga kan vara bäst lämpad för en eller två fristående aktiviteter samtidigt.
  2. Under hela protokollet instrueras specialisten DLD SLT att använda kommunikationsstöd "efter behov". Dessa stöd är inte definierade, men bör väljas och tillhandahållas efter eget gottfinnande av specialisten DLD SLT och kommer att vara unika för behoven hos varje iDLD / iDLDPC.
  3. Låt specialisten DLD SLT välja lämplig inställning för att leverera aktivitetsprogrammet med hjälp av klinisk bedömning per iDLD / iDLDPC (10 minuter per iDLD / iDLDPC).
    1. Låt specialisten DLD SLT revidera djupgående kunskaper om de specifika tal-, språk- och kommunikationsbehoven hos iDLD/iDLDPC som de kan bjuda in att delta.
    2. Låt specialisten DLD SLT överväga vilken nivå av kommunikationsstöd som skulle krävas för iDLD/iDLDPC.
    3. Låt specialisten DLD SLT bestämma vilken iDLD/iDLDPC de ska bjuda in att delta som kräver omfattande en-till-en-support och planera för leverans i en-till-en-inställning.
    4. Låt specialisten DLD SLT bestämma vilken iDLD/iDLDPC de ska bjuda in att delta som inte behöver en-till-en-support och som drar nytta av peer-support och interaktion, och planera för leverans i en gruppinställning.
      De efterföljande stegen i protokollet kan användas i båda inställningarna.
  4. Introducera deltagare till varandra, när så är lämpligt, och introducera syftet med sessionen för att underlätta rapportbyggande. Använd kommunikationsstöd efter behov under hela (10 minuter).
    1. Presentera sig själv för iDLD / iDLDPC efter behov: "Mitt namn är xxx".
    2. Uppmuntra iDLD/iDLDPC att presentera sig själva på lämpligt sätt, i tur och ordning: "Nu är det din tur, vad heter du?".
    3. Introducera det breda syftet med sessionen till iDLD/iDLDPC: "Idag ska vi prata om de viktigaste sakerna du vill veta mer om, om kommunikation".
    4. Informera iDLD / iDLDPC om dispositionen av sessionen med hjälp av kompletterande fil A: "Först kommer vi att prata om du vill gå med, eller inte - det är upp till dig. Sedan kommer vi att göra några spel och aktiviteter.
    5. Prata igenom projektinformationshäftet Kompletterande fil B med iDLD/iDLDPC.
  5. Inhämta informerat samtycke från iDLD/iDLDPC för deltagande i sessionen. Använd kommunikationsstöd efter behov under hela (10 minuter).
    1. Informera iDLD/iDLDPC om att de kan bestämma om de vill delta: "Vill du prata med mig om det här?"; "Du kan välja att gå med idag eller du kan välja att inte gå med. Det är upp till dig "; "Om du inte vill är det okej."
    2. Prata igenom varje objekt på samtyckesformuläret (kompletterande fil C för iDLDPC eller kompletterande fil D för iDLD (eller iDLDPC om tillämpligt) med iDLD / iDLDPC.
    3. Granska och konsolidera iDLD/iDLDPC:s förståelse av sessionen, deras rättigheter och förmåga att samtycka genom att ställa frågor: "Berätta om vad vi gör idag?"; "Har du några frågor?"
    4. Stöd iDLD/iDLDPC att underteckna ett samtyckesformulär om samtycke ges. För iDLD, inhämta förhandsgodkännande från iDLDPC för deras barns deltagande. Om samtycke inte ges väljer iDLD/iDLDPC att antingen delta men deras data registreras inte; eller kan upphöra med deltagandet.
  6. Konsolidera och lära ut nyckelbegreppet "tal, språk och kommunikation". Använd kommunikationsstöd efter behov under hela (10 minuter).
    1. Informera iDLD/iDLDPC om fokus för denna aktivitet: "Nästa aktivitet kommer att fokusera på tal, språk och kommunikation"
    2. Facilitera diskussion om frågan: vad "är" tal/språk/kommunikation? Med hjälp av SLT-expertis och kunskap om deltagarnas behov och motivatorer, låt SLT välja antingen spelformat (steg 1.6.3) eller diskussionsformat (steg 1.6.4). Använd kompletterande fil E efter behov.
    3. Spelformat: Be iDLD/iDLDPC att skicka runt ett givande objekt (till exempel en blinkande boll) i tur och ordning och förklara: "När du håller i [objektet] kan du berätta något om tal, språk eller kommunikation".
    4. Diskussionsformat: Fråga iDLD/iDLDPC: "Vad tror du att orden 'tal', 'språk' eller 'kommunikation' betyder?"
    5. Ge iDLD / iDLDPC ytterligare idéer: "prata är kommunikation"; "Signering är kommunikation"; "Hur ska vi annars 'kommunicera'?"; "Kan du kommunicera utan att prata?" eller "Vad finns det för andra sätt att berätta för någon hur vi känner?"
  7. Konsolidera och lära ut nyckelbegreppet "språkstörning eller tal-/språk-/kommunikationssvårigheter". Använd kommunikationsstöd efter behov under hela (10 minuter).
    1. Informera iDLD/iDLDPC om fokus för denna aktivitet (med hjälp av lämplig terminologi som beslutats av specialist DLD SLT baserat på deras personliga historiska användning av termer med iDLD/iDLDPC): "I nästa aktivitet kommer vi att tänka på saker som vi tycker är svåra med tal/språk/kommunikation/ DLD/ saker som du kan tycka är svåra på grund av DLD."
    2. Facilitera diskussion om frågan: vad "är" tal/språk/kommunikation eller DLD? Med hjälp av SLT-expertis och kunskap om deltagarnas behov och motivatorer, låt SLT välja antingen spelformat (steg 1.7.3) eller diskussionsformat (steg 1.7.4). Använd kompletterande fil E efter behov.
    3. Spelformat: Be iDLD/iDLDPC att skicka runt ett givande föremål (t.ex. blinkande boll) i tur och ordning och förklara: "När du håller i [objektet] kan du berätta något om tal, språk eller kommunikation som någon kan tycka är svårt/svårt på grund av DLD".
    4. Diskussionsformat: Fråga iDLD/iDLDPC: "Vad tror du att vissa människor kan tycka är svårt med tal, språk eller kommunikation?"
    5. Ge iDLD/iDLDPC ytterligare idéer och beskriv hur du använder kommunikationsstöd efter behov: "Vissa människor har svårt att komma ihåg ord"; "Vissa människor har svårt att sätta ord i rätt ordning"; "Vissa människor har svårt att prata med människor som de inte känner så bra".
    6. VALFRITT: Låt SLT underlätta reflektion kring sina upplevelser av svårigheter med tal, språk och kommunikation: "Vad tycker du är svårt med kommunikation?"
  8. Konsolidera och lära ut nyckelbegreppet "tal- och språkterapi". Använd kommunikationsstöd efter behov (10 minuter).
    1. Informera iDLD/iDLDPC om fokus för denna aktivitet: "Nästa aktivitet kommer att fokusera på att beskriva vad tal- och språkterapi är."
    2. Underlätta diskussionen om frågan: vad "är" tal- och språkterapi? Med hjälp av SLT-expertis & kunskap om deltagarnas behov och motivatorer väljer SLT antingen spelformat (steg 1.8.3) eller diskussionsformat (steg 1.8.4). Använd kompletterande fil E efter behov.
    3. Spelformat: Be iDLD/iDLDPC att skicka runt ett givande föremål (t.ex. blinkande boll) i tur och ordning och förklara: "När du håller i [objektet] kan du berätta något om tal- och språkterapi".
    4. Diskussionsformat: Fråga iDLD/iDLDPC vad de menar med termerna logoped/terapi.
    5. Ge iDLD/iDLDPC ytterligare idéer och beskriv: "Din tal- och språkterapeut kan hjälpa dig med ditt pratande"; "Tal- och språkterapi kan hjälpa dig att lära dig nya ord i skolan".
    6. VALFRITT: Om det är lämpligt, låt SLT underlätta reflektion över sina erfarenheter av en tal- och språkterapeut / terapi: "Vad tycker du om tal- och språkterapi?"; "Vad tycker du inte om tal- och språkterapi?"; "Vad skulle du ändra om tal- och språkterapi"
    7. VALFRITT: Om det är lämpligt, låt SLT fråga iDLD/iDLDPC: "Hur vet du om din tal- och språkterapi hjälper?"
  9. Konsolidera och undervisa nyckelbegreppet "forskning". Använd kommunikationsstöd efter behov under hela (10 minuter).
    1. Informera iDLD/iDLDPC om fokus för denna aktivitet: "I nästa aktivitet kommer vi att lära oss om ordet 'forskning'".
    2. Facilitera diskussionen kring frågan: "Vad innebär forskning?". Använd kompletterande fil F efter behov.
    3. Beskriv vad som menas med "forskning" till iDLD/iDLDPC på lämplig detaljnivå: "Forskning hjälper oss att svara på frågor." "Forskning är arbete som hjälper oss att ta reda på saker."; "Forskning är processen att försöka hitta svar på frågor, och göra detta på ett tydligt, organiserat, vetenskapligt sätt". Använd kompletterande fil F efter behov.
    4. Låt SLT välja en eller flera aktiviteter (steg 1.9.5, steg 1.9.6) som är lämpliga för behoven i iDLD/iDLDPC.
    5. Presentera tidningsmall Kompletterande fil G till iDLD/iDLDPC för att underlätta förklaring av "forskning": "Vi får veta om forskning i nyheterna."; "Tidningar berättar ofta om forskning"; "Vi får reda på ny forskning i nyheterna."
    6. Presentera exempel på rubriker om forskning Kompletterande fil H till iDLD / iDLDPC för att underlätta förklaring av "forskning": "Här är lite forskning- 'Forskare upptäcker ett botemedel mot cancer'"; "Här är rubriken 'Forskare ta reda på hur hundar kan handla åt dig' - är det forskning?"; "Vad sägs om 'Forskare upptäcker skor som knyter sig själva'. Skulle detta vara forskning?".
    7. Förklara för iDLD/iDLDPC sessionens huvudfokus: "Så idag kommer vi att tänka på forskning som berättar om DLD/tal- och språksvårigheter." Använd kompletterande fil E och kompletterande fil H i kombination, om det är lämpligt.
  10. Konsolidera och lära ut nyckelbegreppet "prioritet". Använd kommunikationsstöd efter behov under hela (10 minuter).
    1. Informera iDLD/iDLDPC om fokus för denna aktivitet: "Nu kommer vi att tänka på vad en 'prioritet' är"
    2. Underlätta diskussionen om frågan: "Vad betyder det om något är en 'prioritet'?". Använd kompletterande fil I efter behov.
    3. SLT för att valfritt välja en eller flera stödverksamheter (steg 1.10.4–1.10.7) efter behov.
    4. Beskriv vad som menas med "prioritet" till iDLD/iDLDPC på lämplig detaljnivå: "En prioritet är något som är riktigt, riktigt viktigt för dig. Något som inte är prioriterat är något som inte är viktigt för dig." Använd kompletterande fil I efter behov.
    5. Presentera iDLD/iDLDPC med kompletterande fil J som stimuli för att framkalla beslutsfattande om vad som är en prioritet/vad som är viktigt för iDLD/iDLD. Be iDLD/iDLDPC att tänka på varje aktivitet som visas i tilläggsfil J. Fråga iDLD/iDLDPC: "Är [aktivitet] en prioritet för dig?".
    6. Fråga iDLD / iDLDPC och underlätta diskussionen om frågan: "Vilka är dina prioriteringar i ditt liv?"
  11. Underlätta diskussionen om frågan: vad innebär det att vara en "forskningsprioritering"? Använd kommunikationsstöd efter behov under hela (10 minuter).
    OBS: SLT kan leverera alla, eller delar av, dessa steg beroende på iDLD/iDLDPC:s förståelsenivå, som ska beslutas av SLT med hjälp av klinisk expertis och presenteras på lämpligt sätt.
    1. Informera iDLD/iDLDPC om inriktningen för denna aktivitet: "Nu vet vi om forskning och vi vet om prioriteringar. Därefter kommer vi att tänka på vad "forskningsprioritet" betyder. Det finns olika typer av forskning och människor kommer att ha olika prioriteringar för forskningen. Använd kompletterande fil F och kompletterande fil G för att påminna iDLD/iDLDPC om tidigare aktiviteter.
    2. Fråga iDLD/iDLDPC: "Tror du att någon av dessa rubriker är en forskningsprioritet?" Använd kompletterande fil F, G & H efter behov.
    3. Be iDLD/iDLDPC att tänka på sina forskningsprioriteringar: "Vad skulle du vilja ta reda på mest, genom forskning?"; – Vilka är dina forskningsprioriteringar? Det kan ha att göra med dina favorithobbyer, skolan, maten du äter eller din hälsa?"; " Finns det något som du tycker borde undersökas mer? Använd tilläggsfilen F, G, H, & I efter behov.
    4. Förklara för iDLD/iDLDPC: "Nästa fokus för sessionen handlar om forskningsprioriteringar för tal- och språkterapi."

2. Steg 2: Specialist DLD SLT för att samla in data om iDLD / iDLDPC: s forskningsprioriteringar för DLD

  1. Utför betygsaktivitet med iDLD / iDLDPC för att identifiera forskningsprioriteringar. De ämnen som avses i detta steg identifieras i tidigare skeden av fastställandet av forskningsprioriteringar, utanför tillämpningsområdet för detta protokoll. Använd kommunikationsstöd efter behov hela tiden.
  2. Informera iDLD/iDLDPC om fokus för denna aktivitet: "I nästa aktivitet kommer vi att tänka allt på vilka områden av tal- och språkterapi som du tycker är viktigast för oss att veta mer om"
  3. Presentera ämnena (identifiering, bedömning, tvåspråkighet, intervention, tjänsteleverans - grundskola, tjänsteleverans - gymnasieskola, tjänsteleverans - vuxen, livslång påverkan, teknik, arbeta med andra, öka medvetenheten) till iDLD / iDLDPC med hjälp av ämneskort (i kompletterande fil K) i sin tur.
  4. Förklara varje ämne för iDLD/iDLDPC, med hjälp av kompletterande fil K för att underlätta förståelsen när SLT anser det nödvändigt: "Det första ämnet är hur vi kan ta reda på om någon tycker att tal, språk eller kommunikation är svårt."; "Nästa ämne är att använda saker som datorer eller surfplattor i tal- och språkterapi".
  5. För att stödja förståelsen ytterligare, om SLT anser det lämpligt, se Kompletterande fil L, för att beskriva dem: "Låt oss tänka på vad mer" Identifiering "kan betyda. Det kan handla om att ta reda på om någon som tycker skolan är svår ... eller missköter sig i klassen ..."
  6. Presentera iDLD/iDLDPC med skalan Supplementary File I och förklara: "Dessa siffror kan användas för att visa hur" viktigt "eller hur mycket" prioriterat "något är."
  7. Presentera iDLD/iDLDPC med individuella ämneskort Kompletterande fil K i tur och ordning och be om deras åsikt: "Hur viktigt tycker du att det är att ta reda på mer om [ämne]? Skulle det vara högst upp - verkligen viktigt / en prioritet; eller närmare botten - inte viktigt / inte en prioritet."
  8. Stöd iDLD/iDLDPC för att placera ämneskort (kompletterande fil K) längs skalan (kompletterande fil I) på lämpligt sätt med tanke på deras svar på steg 2.6 och underlätta beslutsfattande med hjälp av verbala uppmaningar: "Så" bedömning "är viktigare än" teknik ". Stämmer det?".
    1. Fortsätt att verifiera och bekräfta tills alla ämnen har placerats.
  9. När alla ämnen har klassificerats av iDLD / iDLDPC, återkoppla och bekräfta sina beslut genom att prata igenom betygen för varje ämne. Ge dem möjlighet att göra ändringar, markera och bekräfta starka prioriteringar / inte prioriteringar om det är uppenbart: "Du har sagt att det viktigaste ämnet att ta reda på mer om är [ämne]. Du har sagt att det minst viktiga ämnet att ta reda på mer om är [ämne]. Tror du att det är rätt?
  10. Presentera iDLD med ett intyg om deltagande (kompletterande material M) och registrera deras data.

3. Steg 3: Omvandla data från iDLD / iDLDPC för att påverka tidiga stadier av forskningsprioriteringsövning

  1. Använd iDLD/iDLDPC:s prioriteringsdata för att informera om de ämnen som ska diskuteras av andra intressenter i nästa steg av prioriteringen av forskningen.
  2. Sortera alla ämnesklassificeringar från ett urval av iDLD/iDLD och beräkna medianbetyget för varje ämne och intervallet för medianer för alla ämnen.
  3. Ordna ämnesmedianer efter storlek och närvaro i ett stapeldiagram för att visuellt inspektera om det finns några tydligt prioriterade ämnen, som har medianer som är betydligt högre än icke-prioriterade ämnen. Till exempel en betydande skillnad i median vid något intervall mellan ämnen.
  4. Överväg resultaten från steg 3.3 tillsammans med medianintervallet för att tolka data. Till exempel kan ett intervall på mindre än 6 innebära en kluster av ämnen med liknande betyg, vilket kan indikera att det inte finns någon tydlig prioritering. Större intervall kan innebära större differentiering av prioriterade och icke-prioriterade ämnen.
  5. Låt forskargruppen använda kunskap från steg 3.3 och 3.4 för att identifiera om ett brytvärde kan bestämmas där något ämne med ett medianvärde över den gränsen kommer att föras vidare till framtida steg i forskningsprioriteringsövningen. Om ingen avgränsning kan identifieras bör alla frågor föras vidare.

4. Steg 4: Omvandla data från iDLD / iDLDPC för att påverka slutstadiet av forskningsprioriteringsövningen

OBS: Resultat från undersökningen av forskningsprioriteringar för definierade forskningsområden identifieras i ett mellanstadium av forskningsprioriteringen, utanför detta protokolls räckvidd.

  1. Kombinera undersökningsdata för forskningsprioriteringar för definierade forskningsområden med iDLD/iDLDPC-klassificeringsdata för att identifiera de tio främsta forskningsprioriteringarna.
  2. Undersök spridningen av enskilda ämnesklassificeringar från iDLD/iDLDPC för att identifiera om det finns en lämplig brytpunkt som kan representera en numerisk gräns som skiljer "prioritet" och "icke-prioriterade" ämnen, i överensstämmelse med undersökningsdata. Brytvärdet beror på forskarens tolkning av sina egna data och kan vara annorlunda i andra fall: ett betyg på mindre än 8 återspeglar "inte en prioritet" och över ett betyg på 8 återspeglar "en prioritet".
  3. Beräkna frekvensen med vilken varje ämne klassificerades av iDLD / iDLDPC ovanför brytpunkten (dvs. hur många gånger det ansågs vara en prioritet). Denna frekvens är "korrigeringsvärdet".
  4. Tilldela definierade forskningsområden till ett eller flera av ämnena (men ≤3). Tilldelade ämnen representerar de breda områden som omfattas av det definierade forskningsområdet. Till exempel kan ett definierat forskningsområde om "intervention via teleterapi för barn i grundskoleåldern" tilldelas följande ämnen: intervention, tjänsteleverans - primär och teknik.
  5. Lägg till korrektorvärdena för varje definierat forskningsområde (som kan vara mer än ett, beroende på hur många ämnen forskningsområdet är relaterat till) till undersökningsdata.
  6. Sortera kombinerade data (som nu innehåller undersökningsdata och korrigeringsvärden) för varje definierat undersökningsområde efter storlek. De tio områden som får högst poäng är de tio främsta forskningsprioriteringarna.

Representative Results

Nio logopeder utbildades för att leverera steg ett och två i protokollet och genomförde det med 17 iDLD (mellan Key stage 2 och Key stage 4, 7-16 år) och 25 iDLDPC (totalt n = 42). Alla 42 deltagare kunde delta i sessionen. Detta bevisades av att alla 42 deltagare kunde ge betyg, som SLT ansåg återspegla deras åsikter om forskningsprioriteringar för DLD, enligt steg två i protokollet.

De data som erhölls under sessionerna användes framgångsrikt för att påverka nästa steg i forskningsprioriteringsövningen, som beskrivs i steg tre. Spännvidden var liten (5) och ingen tydlig avgränsning av prioriterade ämnen kunde skönjas i denna övning (figur 1), därför togs alla 11 ämnen vidare till nästa steg. Ett exempel på ett fiktivt alternativt scenario presenteras i figur 2.

Korrektorvärden beräknades för varje definierat forskningsområde baserat på iDLD/iDLDPC-data (tabell 1) och tillämpades på undersökningsdata (tabell 2). Dataomvandlingen hade en betydande inverkan på slutresultatet (tabell 3). Detta inkluderade:

  1. Utelämnandet av ett definierat forskningsområde från topp tio
  2. Införandet av ett definierat forskningsområde bland de tio bästa
  3. Ändring av den övergripande rangordningen av definierade forskningsområden

Figure 1
Bild 1: Diagram för att visa medianämnesklassificeringar från iDLD/iDLDPC. Observera frånvaron av distinkt preferens, vilket ytterligare demonstreras av ett litet intervall markerat med streckade linjer (5-10). Ingen cut-off identifierad, alla ämnen tas vidare till nästa steg. Klicka här för att se en större version av denna figur.

Figure 2
Bild 2: Diagram för att visa fiktiva medianämnesklassificeringar för iDLD/iDLDPC. Detta illustrerar en alternativ spridning av data med mer distinkta preferenser, vilket demonstreras av ett stort intervall markerat med streckade linjer (1-11). En föreslagen brytpunkt visas med den heldragna linjen vid median=8. Ämnen med medianbetyg ≥ 8 vidare till nästa steg. Klicka här för att se en större version av denna figur.

Kompletterande filer. Klicka här för att ladda ner dessa filer.

Deltagare (n=42) Ämne Betyg
Identifikation Bedömning/diagnos Tvåspråkighet Livslång påverkan Etablering – primär Tillhandahållande - sekundär Tillhandahållande - vuxna Ingripande Arbeta med andra Öka medvetenheten Teknik
1 10 10 9 10 10 9 10 8
2 10 10 10 10 10 10 5 10
3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3
4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4
5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1
6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1
7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11
8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3
9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8
10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7
11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7
12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4
13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1
14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5
15 6 3 5 10 9 7 8 4 2
16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1
17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5
18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10
19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7
21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6
22 10 1 10 10 10 5
23 1 10 10 5 10
24 10 10 10 10 10 10 9
25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8
26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1
27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1
28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7
29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1
30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6
31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9
32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5
33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5
34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10
35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1
36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6
37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10
38 7 5 6 8 5 6 4 10 5
39 10 5 5 6 8 9 6 10 10
40 7 3 7 8 7 8 6 6 9
41 8 5 4 6 8 6 7 5 1
42 8 5 5 5 8 5 7 5 8
Korrigerarens värde 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12

Tabell 1: Ämnesklassificeringar från alla iDLD/iDLDPC-deltagare med korrigeringsvärden. Korrektorvärde = frekvens för ämne klassificerat över 7 (identifierat som cut-off). Korrigeringsvärden omvandlar undersökningsdata för att integrera iDLD/iDLDPC-data. Betyg över cut-off är i fet-kursiv. Blanksteg anger ämnen som inte diskuteras eller klassificeras av iDLD/iDLDPC.

Forskningsämne Undersökningens poäng Ämne
Korrigerarvärden		 Slutresultat
Särskilda egenskaper hos evidensbaserade DLD-interventioner som underlättar framsteg mot målen för en individ med DLD 462 Ingripande 486
24
Effektiva verktyg för att hjälpa till med korrekt diagnos av DLD hos barn med betydande SLCN i tidig ålder 418 Bedömning/diagnos 434
16
Implementering av SLT-rekommendationer i klassrummet av lärare: förtroendenivåer, kapacitet, förmåga och framgångsnivåer 441 Arbeta med andra 454
13
Effektiva sätt att lära ut självhjälpsstrategier till barn med DLD 414 Ingripande 438
24
Effektiva insatser för att förbättra receptivt språk när det gäller interventionsegenskaper och leveranssätt 434 Ingripande 458
24
Effekten av att inkludera tal-, språk- och kommunikationsbehov (SLCN) / utvecklingsspråkstörning (DLD) i lärarutbildningskursplaner på remissfrekvens och stödnivå för barn med DLD 409 Arbeta med andra Identifikation 448
13 26
Effektiviteten av ett ansikte mot ansikte kontra indirekt tillvägagångssätt för intervention för individer med DLD 417 Etablering – primär Tillhandahållande - sekundär Tillhandahållande - vuxen 470
23 15 15
Resultat för individer med DLD i olika miljöer (t.ex. språkförsörjning, vanlig skola), i förhållande till tillgång till läroplaner, språkutveckling och sociala färdigheter 415 Livslång påverkan Etablering – primär Tillhandahållande - sekundär 477
24 23 15
Effekten av SLT-interventioner för ungdomar och vuxna med DLD, på bredare funktionella resultat (t.ex. livskvalitet, tillgång till läroplanen, social inkludering och psykisk hälsa) 392 Livslång påverkan Ingripande 440
24 24
Effekten av riktade ordförrådsinterventioner för individer med DLD på läroplanens tillgång 410 Ingripande 434
24

Tabell 2: De tio bästa forskningsämnena från undersökningen med ojusterade poäng, med tillämpning av korrigeringsvärden och justerade poäng. Varje definierat forskningsområde tilldelas ett eller flera ämnen och justeras proportionellt. Den sista kolumnen anger slutpoäng som används för att identifiera de tio högsta forskningsprioriteringarna

Rang Ojusterad topp tio forskningsprioriteringar
(Korrigerare tillämpas inte, endast undersökningsdata)		 Justerade topp tio forskningsprioriteringar
(Tillämpade korrigeringsvärden)
1 Särskilda egenskaper hos evidensbaserade DLD-interventioner som underlättar framsteg mot målen för en individ med DLD Resultat för individer med DLD i olika miljöer (t.ex. språkförsörjning, vanlig skola), i förhållande till tillgång till läroplaner, språkutveckling och sociala färdigheter
2 Effektiva verktyg för att underlätta korrekt diagnos av DLD hos barn med betydande SLCN i tidig ålder* Särskilda egenskaper hos evidensbaserade DLD-interventioner som underlättar framsteg mot målen för en individ med DLD
3 Implementering av SLT-rekommendationer i klassrummet av lärare: förtroendenivåer, kapacitet, förmåga och framgångsnivåer Effektiviteten av ett ansikte mot ansikte kontra indirekt tillvägagångssätt för intervention för individer med DLD
4 Effektiva sätt att lära ut självhjälpsstrategier till barn med DLD Effektiva insatser för att förbättra receptivt språk när det gäller interventionsegenskaper och leveranssätt
5 Effektiva insatser för att förbättra receptivt språk med avseende på interventionskarakteristika och leveranssätt (402) Effekten av att inkludera tal-, språk- och kommunikationsbehov (SLCN) / utvecklingsspråkstörning (DLD) i lärarutbildningskursplaner på remissfrekvens och stödnivå för barn med DLD
6 Effekten av att inkludera tal-, språk- och kommunikationsbehov (SLCN) / utvecklingsspråkstörning (DLD) i lärarutbildningskursplaner på remissfrekvens och stödnivå för barn med DLD Effekten av SLT-interventioner för ungdomar och vuxna med DLD på bredare funktionella resultat (t.ex. livskvalitet, tillgång till läroplanen, social inkludering och psykisk hälsa)*
7 Effektiviteten av ett ansikte mot ansikte kontra indirekt tillvägagångssätt för intervention för individer med DLD Implementering av SLT-rekommendationer i klassrummet av lärare: förtroendenivåer, kapacitet, förmåga och framgångsnivåer
8 Resultat för individer med DLD i olika miljöer (t.ex. språkförsörjning, vanlig skola), i förhållande till tillgång till läroplaner, språkutveckling och sociala färdigheter Effektiva sätt att lära ut självhjälpsstrategier till barn med DLD
9 Effekten av SLT-interventioner för ungdomar och vuxna med DLD, på bredare funktionella resultat (t.ex. livskvalitet, tillgång till läroplanen, social inkludering och psykisk hälsa) Effekten av riktade ordförrådsinterventioner för individer med DLD på läroplanens tillgång
10 Effekten av riktade ordförrådsinterventioner för individer med DLD på läroplanens tillgång Inverkan av lärarutbildning (på specifika strategier/språkstöd) på akademiska prestationer hos ungdomar med DLD i gymnasieskolor

Tabell 3: Ojusterade och justerade topp tio forskningsprioriteringslistor. Tabell för att visa de tio främsta forskningsprioriteringarna utan justering (vänster kolumn) och med justering (höger kolumn). * skildra definierade forskningsområden som inte är representerade i topp tio av de andra kolumnerna (dvs. där prioriteringarna var olika).

Discussion

Protokollet som presenteras här återspeglar ett experimentellt, nytt tillvägagångssätt för att införliva iDLD/iDLDPC:s synpunkter i en prioritering av forskningen. I utvecklingen ansågs att en viktig aspekt av protokollet är utförandet av steg 1 och 2 av en SLT med specialistkompetens inom DLD, och som förstår de individuella supportbehoven hos iDLD / iDLDPC. Detta syftade till att stödja resultatens giltighet, vilket senare påverkade nästa steg i processen för att fastställa forskningsprioriteringar. Protokollet styr genomförandet av evidensbaserade stödstrategier för iDLD, som syftar till att grunda de färdigheter och förståelse som krävs för deras fulla deltagande i övningen. Dessutom kan stegen i protokollet modifieras, av SLT, till den lämpligaste nivån för varje individ. Som experter på tal-, språk- och kommunikationsbehov är SLT:s roll i dessa steg viktig för att säkerställa att iDLD/iDLDPC har förstått begreppen och följaktligen kan uttrycka sin åsikt om dem. Även om SLT:erna skulle vara: (a) en DLD-specialist och (b) bekanta med iDLD/iDLDPC, utvärderades inte effekten av dessa krav och det är därför möjligt att dessa kan ändras i framtida replikeringar av protokollet. Det är dock osannolikt att en sådan efterfrågan på expertis, resurser och kapacitet tillgodoses i standardprotokoll för prioritering av forskning och det är värdefullt att utforska lösningar.

Presentationen av detta protokoll kan hjälpa framtida projekt att planera för och införliva tjänsteanvändarnas synpunkter i fastställandet av forskningsprioriteringar. Det är dock erkänt att protokollet sannolikt kommer att utvecklas; Efter en pilot av protokollet gjordes vissa ändringar. Detta inkluderade till stor del ytterligare förfining av aktivitetsprogrammet i steg 1. I pilotprotokollet utelämnades till exempel steg 1.6 Konsolidera och lära ut nyckelbegreppet "tal, språk och kommunikation", men det konstaterades att ytterligare tid behövde läggas på att konsolidera dessa begrepp för vissa iDLD/iDLDPC, därför lades en aktivitet till. Det identifierades också att tillägg i detta steg kan ha ytterligare fördelar för iDLD / iDLDPC, eftersom DLD är en relativt ny diagnos2. Deltagande kan därför erbjuda iDLD/iDLDPC en unik möjlighet att lära sig mer om sin diagnos och vad detta innebär för dem och andra, i en värld där det finns begränsat diagnostiskt anpassningsarbete eller psykosocialt stöd tillgängligt28. Det är troligt att det kan finnas andra kreativa ändringar som kan förbättra antingen upplevelsen av att delta i iDLD/iDLDPC eller giltigheten för resultaten. Vi förväntar oss att framtida iterationer av protokollet kan innebära ett större fokus på förberedande aktiviteter för att säkerställa förståelse för nyckelbegrepp som "forskning" och "prioriteringar", särskilt för yngre iDLD. Reflektioner från genomförandet av sessionerna med iDLD/iDLDPC antydde att en del av det material som utvecklats för detta avsnitt (till exempel kompletterande fil H) orsakade en viss förvirring och kunde utvecklas ytterligare genom att ändra formuleringen av "forskningsrubrikerna" för att vara mer ändamålsenlig.

Även om syftet var att utveckla ett evidensbaserat protokoll, fanns det utmaningar med att göra det för vissa aspekter. Detta gäller till exempel för att identifiera ett meningsfullt sätt att omvandla betyg av ämnen av iDLD / iDLDPC till det definierade undersökningsområdet undersökningsdata. Detta kräver en viss grad av pragmatism och omdöme till följd av avsaknaden av en accepterad, robust strategi. Det är erkänt att vissa delar av protokollet bygger på forskargruppens konsensus. Detta ligger i linje med tillvägagångssättet i andra metoder, särskilt JLA PSP17. Även om det endast är småskaligt i detta protokoll, är konsensusskapande en metod som bär brister i sig29. Framöver är det möjligt att ett mer tillförlitligt, giltigt och strikt sätt att omvandla dessa data kan identifieras. Dessutom är det svårt att verkligen säkra troheten i protokollet som beskriver aktivitetsprogrammet. Stödjande kommunikation i iDLD bör anpassas efter individens unika kombination av styrkor och behov2 och med tanke på heterogeniteten hos populationen av iDLD kommer protokollet sannolikt att kräva kontinuerlig anpassning.

Även om det uppfattas som att protokollets anpassning av individuella behov är fördelaktig och föreslår att protokollet skulle kunna utföras med iDLD i åldern 7 år och äldre, erkänns det att i samband med traditionell vetenskaplig rigor som använder olika tillvägagångssätt med olika deltagare skulle anses äventyra resultatens tillförlitlighet. Det är också svårt att fastställa i vilken utsträckning iDLD/iDLDPC verkligen kunde få tillgång till övningen och i vilken utsträckning deras behörigheter är giltiga och tillförlitliga. För vissa iDLD/iDLDPC, särskilt de som är unga eller som nyligen har lärt sig om sin diagnos av DLD, är det en stor utmaning att få en klar förståelse för vad detta innebär för dem. Ett antal åtgärder vidtogs för att minimera dessa risker, såsom upprepnings- och konsolideringsaktiviteter. I framtiden skulle åtgärder kunna vidtas för att fånga upp och utvärdera detta på ett robust sätt: bedöma SLT:s förtroende för varje iDLD/iDLDPC:s förståelse och äkthet av betygen, eller genomföra protokollet en annan dag med samma iDLD/iDLDPC och jämföra resultaten. Dessutom var de iDLD: er som slutade delta barn i skolåldern, så även om protokollets framgång kan tyda på att det är användbart för denna åldersgrupp, kanske det inte är lämpligt att generalisera till vuxna med DLD. En framtida undersökning av detta skulle vara av intresse.

Även om det finns ett ökande fokus på inkludering av grupper av individer som behöver olika typer och nivåer av stöd för att få tillgång till forskningsengagemang30 är det tveksamt i vilken utsträckning anpassningar görs för individer med tal-, språk- eller kommunikationsbehov. Medan PPI-vägledning tenderar att lyfta fram behovet av tydlig kommunikation med patientgrupper (t.ex. UK PI Standards31) är detta ofta inriktat på att säkerställa att den typ av information eller terminologi som ges av yrkesverksamma eller forskare är tillgänglig för "lekmannen". Det finns en grundläggande lucka i vägledningen om hur man skapar PPI-protokoll som är tillgängliga för dem som har kommunikationssvårigheter. Viss forskning föreslår metoder för att engagera sådana populationer i exempelvis kvalitativ forskning32 som ger en användbar bakgrund till de metoder som presenteras här. Det är dock möjligt att forskningsprioriteringar utgör en unik utmaning för personer med kommunikationssvårigheter med tanke på de abstrakta och metakognitiva begreppen "forskning" och "forskningsprioriteringar". I detta protokoll beskrivs en process som kan vidtas för att ta itu med dessa utmaningar.

iDLD fick ett intyg om deltagande, men iDLD och iDLDPC belönades inte ekonomiskt för sin inblandning i detta protokoll, i strid med god praxis33. Detta berodde på att budgeten för sådan betalning inte uppskattades fullt ut när projektet först utformades. Sedan denna punkt, 2014, har en mängd bevis framkommit som ytterligare förfinar patienternas och allmänhetens roll i forskning34, särskilt implementeringsforskning 35, och kostnaden och konsekvenserna av PPI36. Dessa inkluderar rekommendationer om användning av belöningar, inklusive ekonomiskt incitament för tjänsteanvändare som syftar till att också minska maktskillnader och ge individer egenmakt, och visa det värde som forskare lägger på deras tid, engagemang och expertis34. Även om ekonomiska belöningar inte erbjöds vidtogs åtgärder för att minimera potentiella bördor för iDLD/iDLDPC att delta. Till exempel genomfördes sessionerna på SLT: s arbetsplatser och där iDLDPC redan träffade eller tog sina barn, och därför uppkom inga deltagare. SLT genomförde aktivitetsprogrammet för iDLD under skoltid så det fanns ingen ytterligare tidspress för iDLD eller för iDLDPC att transportera barnet till och från sessionen. Dessutom träffade SLT: erna iDLDPC strax före eller efter deras barns vanliga "hämtningstid" för att minimera störningar i deltagarnas scheman. För framtida replikeringar av protokollet rekommenderar vi att iDLD/iDLDPC deltar i samtal om hur de vill bli belönade, i linje med nuvarande vägledning33.

Fördelen med detta protokoll är att det ger ett evidensbaserat ramverk för att framkalla synpunkter från iDLD/iDLDPC om ett komplext ämne, som kan replikeras för flera ändamål. Till exempel för att genomföra en efterföljande DLD-forskningsprioriteringsövning eller för forskningsprioriteringsövningar med personer med andra typer av tal-, språk- och kommunikationsbehov. Viktigt är att det också kan användas som grund för att involvera iDLD / iDLDPC eller liknande populationer i forskning i bredare mening.

Disclosures

Författarna har inga avslöjanden att ange.

Acknowledgments

RCSLT vill tacka arbetsgruppen för forskningsprioriteringar och DLD-arbetsflödet för deras engagemang och stöd i att utveckla och genomföra aktivitetsprogrammet med iDLD och hjälpa till med datainsamling. RCSLT vill också uttrycka erkännande och tacksamhet till alla individer som deltog i sessionerna och gav sina synpunkter på forskningsprioriteringar för DLD. Vi vill också uppriktigt tacka Blossom House School personal och studenter för deras deltagande i och underlättande av inspelningen av videon som åtföljer denna artikel.

Materials

Name Company Catalog Number Comments
Supporting resources Royal College of Speech and Language Therapists

DOWNLOAD MATERIALS LIST

References

  1. Royal College of Speech & Language Therapists (RCSLT). Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder. , Available from: https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf (2020).
  2. Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology. J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).
  3. Lyons, R., Roulstone, S. Well-being and resilience in children with speech and language disorders. Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).
  4. Durkin, K., Conti-Ramsden, G. Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment. Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).
  5. Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders. International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).
  6. Health & Care Professionals Council. Standards of proficiency - Speech and language therapists. , Available from: https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/ (2020).
  7. Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders. Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).
  8. Ranson, M. K., Bennett, S. C. Priority setting and health policy and systems research. Health Res Policy Sys. 7 (1), 27 (2009).
  9. Rugdan, I. Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances. J Glob Health. 6 (1), (2016).
  10. Rowbotham, N. J., et al. Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis. Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).
  11. Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013. J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).
  12. Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch. Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).
  13. Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. Relation between agendas of the research community and the research consumer. Lancet. 335, 2037-2040 (2000).
  14. Madden, M., Morley, R. Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership. Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).
  15. NHS England. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate. , Available from: https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf (2020).
  16. Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products. Health Policy. 107, 231-242 (2012).
  17. James Lind Alliance. The James Lind Alliance Guidebook version 8. , Available from: http://www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/downloads/Version-8-JLA-Guidebook-for-download-from-website.pdf (2020).
  18. Harvey, N., Holmes, C. A. Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus. Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).
  19. Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy. Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).
  20. Snape, D., et al. Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open. 4 (6), 004943 (2014).
  21. Morris, C., et al. Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership. BMJ open. 5 (1), (2015).
  22. Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities. J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).
  23. RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy. , Available from: https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8 (2020).
  24. Mander, C. The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes. , Jenkins, C.. Portsmouth, UK. (2009).
  25. Royal College of Speech and Language Therapists. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities. , Available from: https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities (2020).
  26. Archibald, L. M. D. Working memory and language learning: A review. Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).
  27. Henry, L. A., Botting, N. Working memory and developmental language impairments. Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).
  28. Sowerbutts, A., Finer, A. DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder. , Routledge, Oxfordshire, UK. (2019).
  29. Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation. Dose-Responnse. , (2019).
  30. INVOLVE. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research. , Available from: https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf (2020).
  31. UK Public Involvement Standards Development Partnership. UK standards for Public Involvement. , Available from: https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view (2020).
  32. Bunning, K., Steel, G. Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community. Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).
  33. INVOLVE. Good Practice for Payment and Recognition. , Available from: https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/ (2020).
  34. INVOLVE. Reward and recognition for children and young people involved in research- things to consider. , Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2016/04/INVOLVECYPrewardandrecognitionFinalApril2016.pdf (2020).
  35. Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study. BMJ quality & safety. 27 (10), 858-864 (2018).
  36. Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study. Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).

Tags

Denna månad i JoVE nummer 160 Forskningsprioriteringar språkstörning patient- och allmänhetens engagemang evidensbaserad praxis tal- språk- och / eller kommunikationsbehov metodik

Erratum

Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 10/19/2020. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The tables in the Representative Results section were updated.

The tables in the Representative Results section were updated from:

Participant (n=42) Topic Rating
Identification Assessment/ diagnosis Bilingualism Lifelong impact Provision- primary Provision- secondary Provision- adults Intervention Working with others Raising awareness Technology
1 10 10 9 10 10 9 10 8
2 10 10 10 10 10 10 5 10
3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3
4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4
5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1
6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1
7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11
8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3
9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8
10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7
11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7
12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4
13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1
14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5
15 6 3 5 10 9 7 8 4 2
16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1
17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5
18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10
19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7
21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6
22 10 1 10 10 10 5
23 1 10 10 5 10
24 10 10 10 10 10 10 9
25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8
26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1
27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1
28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7
29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1
30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6
31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9
32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5
33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5
34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10
35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1
36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6
37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10
38 7 5 6 8 5 6 4 10 5
39 10 5 5 6 8 9 6 10 10
40 7 3 7 8 7 8 6 6 9
41 8 5 4 6 8 6 7 5 1
42 8 5 5 5 8 5 7 5 8
Corrector value 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

to:

Participant (n=42) Topic Rating
Identification Assessment/ diagnosis Bilingualism Lifelong impact Provision- primary Provision- secondary Provision- adults Intervention Working with others Raising awareness Technology
1 10 10 9 10 10 9 10 8
2 10 10 10 10 10 10 5 10
3 10 4 6 9 8 2 1 7 5 11 3
4 8 7 1 11 9 3 2 10 5 6 4
5 7 11 10 9 8 6 3 5 2 4 1
6 10 8 2 6 9 7 5 4 3 11 1
7 1 2 10 7 9 5 6 4 3 8 11
8 10 1 6 11 2 7 9 5 8 4 3
9 1 2 11 7 3 9 10 4 5 6 8
10 1 4 11 10 3 6 9 2 8 5 7
11 1 2 11 8 3 9 10 4 6 5 7
12 10 8 3 6 7 6 9 11 8 5 4
13 2 3 11 6 4 7 8 10 5 9 1
14 2 5 9 11 10 7 3 6 1 8 5
15 6 3 5 10 9 7 8 4 2
16 10 8 3 6 9 1 2 4 5 1
17 11 9 2 7 3 6 1 8 10 4 5
18 8 9 2 1 3 7 6 5 4 10
19 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1
20 10 10 1 9 10 9 9 9 10 8 7
21 10 7 10 7 6 1 9 6 8 6
22 10 1 10 10 10 5
23 1 10 10 5 10
24 10 10 10 10 10 10 9
25 10 9 10 10 6 9 10 8 7 10 8
26 10 9 6 7 8 5 4 3 2 1
27 10 9 2 3 6 5 4 8 7 1
28 10 3 2 4 8 5 1 9 6 7
29 10 6 2 4 7 5 3 9 8 1
30 10 2 1 9 8 4 5 4 3 6
31 10 10 7 10 9 10 9 10 9 8 9
32 8 7 1 10 10 10 10 10 9 10 5
33 5 6 4 10 8 10 7 10 8 9 5
34 9 10 6 8 10 1 7 10 4 10 10
35 7 5 6 10 9 7 5 10 1 10 1
36 11 9 10 11 11 11 11 11 11 8 6
37 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10 10
38 7 5 6 8 5 6 4 10 5
39 10 5 5 6 8 9 6 10 10
40 7 3 7 8 7 8 6 6 9
41 8 5 4 6 8 6 7 5 1
42 8 5 5 5 8 5 7 5 8
Corrector value 26 16 14 24 23 15 15 24 13 20 12

Table 1: Topic ratings from all iDLD/iDLDPC participants with corrector values. Corrector value = frequency of topic rated above 7 (identified as cut-off). Corrector values transform survey data to integrate iDLD/iDLDPC data. Ratings above cut-off are in bold-italic. Blank spaces indicate topics not discussed or rated by iDLD/iDLDPC.

Research topic Survey score Topic
Corrector Values		 Final score
Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD 462 Intervention 486
24
Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN 418 Assessment/diagnosis 434
16
Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 441 Working with others 454
13
Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD 414 Intervention 438
24
Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 434 Intervention 458
24
Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 409 Working with others Identification 448
13 26
Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD 417 Provision- primary Provision- secondary Provision- adult 470
23 15 15
Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 415 Lifelong impact Provision- primary Provision- secondary 477
24 23 15
Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health) 392 Lifelong impact Intervention 440
24 24
Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access 410 Intervention 434
24

Table 2: Top ten research topics from survey with unadjusted scores, with application of corrector values and adjusted scores. Each defined research area is assigned to one or more topic, and adjusted proportionately. The final column indicates final score which is used to identify top ten highest scoring research priorities

Rank Unadjusted top ten research priorities
(Correctors  not applied, survey data only)		 Adjusted top ten research priorities
(Corrector values applied)
1 Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD  Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills 
2 Effective tools to assist accurate diagnosis of DLD in early years children with significant SLCN* Specific characteristics of evidence-based DLD interventions which facilitate progress towards the goals of an individual with DLD
3 Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success  Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD
4 Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery 
5 Effective interventions for improving receptive language in terms of intervention characteristics and mode of delivery (402) Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD 
6 Impact of including speech, language and communication needs (SLCN)/ developmental language disorder (DLD) in teacher training course curriculums on referral rates and level of support for children with DLD  Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health)*
7 Effectiveness of a face-to-face versus indirect approach to intervention for individuals with DLD Implementation of SLT recommendations in the classroom by teaching staff: confidence levels, capacity, capability and levels of success 
8 Outcomes for individuals with DLD across settings (e.g. language provision, mainstream school), in relation to curriculum access, language development and social skills Effective ways of teaching self-help strategies to children with DLD
9 Impact of SLT interventions for adolescents and adults with DLD, on wider functional outcomes (e.g. quality of life, access to the curriculum, social inclusion and mental health) Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access
10 Impact of targeted vocabulary interventions for individuals with DLD on curriculum access Impact of teacher training (on specific strategies/ language support) on academic attainment in adolescents with DLD in secondary schools

Table 3: Unadjusted and adjusted top ten research priorities lists. Table to show the top ten research priorities without adjustment (left column) and with adjustment (right column). * depict defined research areas which are not represented in the top ten of the other columns (i.e., where priorities were different).

Formal Correction: Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting
Posted by JoVE Editors on 04/27/2023. Citeable Link.

An erratum was issued for: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting. The Authors section was updated from:

Katie E. Chadd1
Amit A. Kulkarni1
Lauren M. Longhurst1
1Royal College of Speech and Language Therapists

to:

Katie E. Chadd1
Amit A. Kulkarni1
Lauren M. Longhurst1
Mia Travlos2
1Royal College of Speech and Language Therapists
2Blossom House School

Involvera individer med utvecklingsspråkstörning och deras föräldrar / vårdgivare i forskningsprioriteringar
Play Video
PDF DOI DOWNLOAD MATERIALS LIST

Cite this Article

Chadd, K. E., Kulkarni, A. A.,… More

Chadd, K. E., Kulkarni, A. A., Longhurst, L. M., Travlos, M. Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting. J. Vis. Exp. (160), e61267, doi:10.3791/61267 (2020).

Less
Copy Citation Download Citation Reprints and Permissions
View Video

Get cutting-edge science videos from JoVE sent straight to your inbox every month.

Waiting X
Simple Hit Counter